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特発性拡張型心筋症 成人患者同士の情報交換をしたくてnoteを始めました。スキやコメントいただけると嬉しいです。 管理人も皆様も基本的に「いち患者」です。病気や医療等の情報が不正確な可能性があることをあらかじめご了承ください。
開催概要 日程：2024年4月27日（土）19：00-20：30 形式：ZoomにてLIVE配信 公開Zoom勉強会「拡張型心筋症のお薬」＋公開Zoom交流会を開催します。 オンライン形式で参加費無料、どなたでもご参加いただけます。 ↓ポスターはこちらです↓ ポスター.pdf 452 KB ファイルダウンロードについて ダウンロード プログラム ● 第一部 19:00-19:45 公開勉強会「拡張型心筋症のお薬」 講師：湘南鎌倉総合
ご参加くださった皆さま、お忙しい中お時間をさいていただき ありがとうございました。 今回は不参加の方も、またのご参加をお待ちしております。 今回のZoom交流会の内容は、初参加の方の「自己紹介」「事務連絡」「フリートーク」でした。 トークテーマは「減塩食」。袋ラーメンのおいしい減塩調理法、市販のおすすめ減塩食品、宅配を上手に利用されている方もいて、 さすが皆さま、いろいろ工夫されています。 管理人k林の個人的な体験ですが、心不全で入院→退院のタイミングで栄養士さんから減塩指導を受けたことはあるのですが、 毎月の大学病院定期受診で「減塩食」について細かい注意を受けることは
第2回 Zoom交流会 3月23日（土） 直前の告知で申し訳ございません。 第2回Zoom交流会は、 3月23日土曜日20:00-21:00 の開催です。 トークテーマは「減塩食」です🍽️ お一人3分程度で「自炊・外食で工夫していること」「おいしい市販の減塩食」「どうしてもラーメンを食べたい時」等、減塩についてお話いただければと思います。 また、初参加の会員さまの「自己紹介（お一人3分程度）」、「事務連絡（次回のZoom交流会の日程についてなど）」、「フリートーク」 も予定しています。 Zoom交流会は会員制です（顔出しなので…）。 会員さまのご参加と、
この記事は、新情報が入りしだい随時更新しています。 3月中旬〜4月中旬に開催予定の市民講座等で、 ① 心不全関連 ② 無料 ③ Zoomでの参加OK（全国どこからでも参加可能） なもの、気になるものを中心にご紹介させていただきます。 「急に体調が悪くなったら？」というプレッシャーから開放されて、全国どこの開催でも参加できるZoomは便利、良い時代になりました。 管理人のK林も都合があう限り、2024年はなるべく多くのセミナーに参加したいと思っています。他にも良いセミナーや市民講座の開催予定情報をご存知でしたら、ぜひ教えてください。 3月15日（金）19:30～21:00
拡張型心筋症 成人患者の会 規約 （名称） 第1条 この会は、拡張型心筋症心筋症 成人患者の会（以下「本会」という。）と称する。 （事務所） 第2条 本会の事務所は、●●●（会長自宅住所）に置く。 （目的） 第3条 本会は、心不全成人患者同士の交流・親睦に関する活動を行うことを目的とし、2024年1月11日に設立する。 （活動・事業の種類） 第4条 本会は、前条の目的を達成するために次の事業を実施する。 （1） ホームページ、SNSによる情報発信 （2） 会員限定メーリングリストによる交流 (3) 会員の親睦を図ることを目的とした交流会の開催 （3） その他、目
運営が不慣れなためお見苦しい点もありましたが、皆さまの温かさと思いやりに救われて、ぶじ終了することができました。 心より御礼申しあげます。 ご参加くださった皆さま、お忙しい中お時間をさいていただき ありがとうございました。 不参加の方も、またのご参加をいつでもお待ちしております。 今回は合計6名で、「自己紹介」「事務連絡」「フリートーク」といった内容でした。 貴重なお話をたくさん うかがうことができました。病歴2年の管理人k林など、皆さまのお話から学ぶことばかり。体験にもとづくお話は、心に響きます。 基本的に皆さま初対面ですが、Xやブログでもともと交流がある方同士もいらっしゃい
2024年2月24日（土）19：00−20：00、 「拡張型心筋症 成人患者の会」第一回 Zoom交流会を開催します。 今回は会員さまのみ ご参加いただく会です。 Zoom交流会は、今後とも月一回ペースで行う予定です。皆さまのご参加をお待ちしています。 ニックネームでも実名でも、どちらでも参加OKです。 会員限定メーリングリストでは「ニックネームで登録している方」「実名で登録している方」が半々という感じですので、それと同じ形にしたいと思います。 顔出しは・・・できれば顔出しいただければと思います。 第一回交流会の内容 「自己紹介（お一人3分程度）」「事務連絡（次回のZ
この記事は、新情報が入りしだい随時更新しています。 2月中旬〜3月中旬に開催予定の市民講座等で、 ① 心不全関連 ② 無料 ③ Zoomでの参加OK（全国どこからでも参加可能） なもの、気になるものを中心にご紹介させていただきます。 Zoomセミナーは、もし万一 当日の体調が悪くても、自宅から顔出しせずに参加することもできます。 「急に体調が悪くなったら？」というプレッシャーから開放されて、全国どこの開催でも参加できるZoomは便利、良い時代になりました。 管理人のK林も都合があう限り、2024年はなるべく多くのセミナーに参加したいと思っています。他にも良いセミナーや市民講
すでに多くの方が SNS上等で取り上げている記事ですが、読売新聞オンライン「岐路に立つ臓器移植」を あらためて ご紹介させていただきます。 非常に良くまとまった内容で、 移植の現状って 今はこうなっているのか、という全体像がよくわかります。 引用元：読売新聞オンライン「岐路に立つ臓器移植」 拡張型心筋症は、心臓移植を必要とする重症心不全患者の約7割を占めています。 今のところは心臓移植以外に完治が見込めないこの病気に対して、 患者さんそれぞれの症状が異なる中、それぞれのお考えや事情がおありだと思います。 もちろん他の治療法もどんどん進化しています。新しい薬や治療方法の話
まだまだ先の見通しが立たない、小さな会ではありますが、 将来そのうち、会員限定メーリングリストや掲示板で皆さまの率直なご意見を聞かせていただけたらいいな、思っているテーマがいくつかあります。 その一つが「タメ口」問題。 もちろん、美しい敬語で話しかけてくださる医療従事者（医師、看護師、検査技師等）のほうがずっと多いのですが（ヨイショではないですが管理人K林の通う大学病院では皆さま敬語です）、 もし医療従事者からタメ口で話しかけられたら、皆さまはどう感じますか？ どう対処していらっしゃいますか? 気になります。 まず、受け止める側の気持ちの問題があります。 「よい」
気が早いのですが、いつかぜひ交流会を開きたいと願う、管理人のK林です。 参加費は無料、なるべくたくさんの人に来てもらって、できれば月一回くらいのペースで…と夢は広がります。 最初のうちはリアルの対面式ではなく、Zoom でのオンライン開催かなと思っています。 リアルでの対面交流会が最終目標ですが、やはりそれなりの手順を踏まなければならないからです。 まず会場が必要。市の無料会場を借りるにも事前の団体登録が必要で、用紙に住所や電話番号を記入しなければなりません。 交流会のお知らせにも、「お問い合わせ先（電話番号やメールアドレス）」が必要です。 住所や電話番号など、最初のうちは
「拡張型心筋症 成人患者の会」 「拡張型心筋症 成人患者の会」は、患者どうしが気軽に話したり、相談できる場所を目指しています。どうかよろしくお願いいたします。 ✻ご注意✻ 管理人はじめ参加している皆様は基本的に医療従事者ではなく、患者です。病気や医療等に関する情報には個人差があること、情報が不正確な可能性があることを、あらかじめご了承くださいませ。 拡張型心筋症とは 拡張型心筋症（Dilated cardiomyopathy: DCM）は、原因不明の指定難病で、補助人口心臓の植え込みや心臓移植を必要とする重症心不全患者の約7割を占めています。 薬物・非薬物療法は日々進歩して
「拡張型心筋症 成人患者の会 」入会のご案内です。 入会条件 ① 拡張型心筋症の成人患者ご本人と、そのご家族の方。 ② 成人患者ご本人とそのご家族以外の方で、「拡張型心筋症 成人患者の会」の趣旨に賛同してくださる方。 会員になると 会員限定の「掲示板」と「メーリングリスト」をご利用いただけます。 （入会時に掲示板とメーリングリストへの参加を「希望する」「希望しない」をお選びいただけます。） 「拡張型心筋症 成人患者の会」のメーリングリスト / 掲示板は、本名やメールアドレスなど個人情報を公開することなく、ニックネームでやりとりできる無料のシステムです。 ✻ 運営の手続
1月中旬〜2月中旬に開催予定のセミナー等で、 ① 心不全関連 ② 無料 ③ Zoomでの参加OK（全国どこからでも参加可能） なもの、気になるものをご紹介させていただきます。 管理人のK林も都合があう限り、2024年はなるべく多くのセミナーに参加したいと思っています。 Zoom参加OKなセミナーは、もし万一 当日の体調が悪くても、自宅から顔出しせずに参加することもできます。 「急に体調が悪くなったら？」というプレッシャーから開放されて、全国どこの開催でも参加できるZoomは便利、良い時代になりました。 他にも良いセミナーや市民講座の開催予定情報をご存知でしたら、ぜひ教えてく
このたび石川県能登地方を震源とする大規模な地震により、お亡くなりになられた方々に謹んでお悔やみを申し上げますとともに、被災されました皆様に心からお見舞い申し上げます。 また、被災者の救済と被災地の復興支援のためにご尽力されている方々に深く敬意を表します。 拡張型心筋症 患者どうしの情報を交換する場をつくりたくて、noteを始めました。どうかよろしくお願いします。 管理人・K林も難病の特発性拡張型心筋症患者です。今は病状が安定し、薬での治療を続けていますが、心臓の病気になったのははじめてで、これまで この病気が難病だということも知りませんでした。 病気になって 感じたのは、とにかく
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