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がんにも、ウィルスにも、 ”寄り添う” 。命のコツかもしれないので。
この文章をしばらく経って読み返した日に、あ、 寄り添う ことが、命のコツかも知れない。それで、命が繋がったのかも知れない、って思ったのです。いや、きっとそう。そう、命の秘密に気づいた瞬間！
Doctor-X外科医・大門未知子が罹った後腹膜肉腫が「忘れられたがん」である理由
ひとりひとりその後の経過には違いがあると思います。私も宣告後、手術後、その後しばらくは、死ぬかも知れない覚悟をして過ごしました。現在の私は、定期検査をしながら、宣告前と同じように、歩いたり、飛び跳ねたり、笑ったりして、生きています。サルコーマはこわがらなくてよい病気になる日が来ますように。
かつて「クエン酸はダメよ～ダメダメ...」というブログ記事があった話
自分の記憶している内容では、「クエン酸の効用を皆が知れば、医者も病院も薬も要らなくなるから、クエン酸を広めてはダメだ」と医師会のドンさんが言われたという話が書かれていました。
ムスカリの蕾｜サルコーマ3年目の記録【2018年3月26日・定期検診-①】
今年もベランダのムスカリが可愛い蕾を出しています。サルコーマの宣告から10年目の春が訪れようとしています。当時の拙い経過記録です。 今、辛い想いをされているどなたかの励みになりますように。 今年もベランダのムスカリが蕾を出し始めました。
【少食の妙】命の恩書｜無病法～極少食の威力｜食は運命を左右する｜キミスイ
命の恩書で今なお大切な本の話です。食を節することが心身に良い影響を与える～『無病法』/運命の吉凶はで決まる～『食は運命を左右する』
こんばんは😃🌃先日、ブログで3年ぶりに妹に会ったと書きました。こちらです↓ 『実の妹に会ったのは3年ぶりでした』こんばんは😃🌃先日、母の病気の件で医師に話を聞…
⑥10万人に1人の稀な疾患の記録「退院」命に対して必死の時に気づいたこと
10万人に1人の希少がん・忘れられたがんとも言われるサルコーマ(肉腫)の記録です。大きな開腹手術から徐々に回復し、退院が近づいてきました。
鬼が鬼でなくなりました。最後まで、難なく完遂、なんなら、まだ続けられるぞ 的な勢い20日目、筋トレ、鬼のプランク。癌が癌でなくなりました。希少がんステージ4の知り合いから、素晴らしい報告。7年の忍耐強い治療を経て、検査結果、NED(不検出）！！（がん細胞が見つからない状態）患者が、一番聞きたい言葉の一つ。寒が寒でなくなりました。昼食後、家で日向ぼっこ、短パン、太もも火傷しそうなほど熱い日差し。雨水、ア...
⑤10万人に1人の稀な疾患の記録「入院中の記録・歩く指導・人体の神秘」
大手術後入院中、O先生が「とにかく歩くこと。歩くと、臓器は、その人にとって一番良い場所に落ち着くから」と知識を授けてくださいました。「その人にとって一番良い場所に...」という言葉は、人体の神秘だなぁと、とても印象深く響きました。
先日書いていた顔にできた丘疹はやっぱりなくならず、赤みが強い数日間→表面カサカサ→治るか？と思いきやうるけてそれが取れるとその下には元々あった丘疹が「こんにち…
毎月初旬あたりに定期検診に行っている為4月半ば〜6月の今日(10日)までのまとめ前回のブログでは年明けあたりから3月にかけて割と酷かった事を残していたが春くら…
番外編3『ChatGPT（3．5）でユーイング肉腫の治療方法を問いかけてみた』
知り合いが、研修の感想文をChatGPTで作成して（校正や推敲は別途行った）提出したという話を聞いて、最近ITパスポート試験受験して（少しだけ）生成AIの知識を得たのでせっかくだからChatGPT登録して使用してみました。 AIツールを使うに当たっては、ハルシネーションという、生成AIが虚偽の事実を記述する問題があり、今回の記述でもそんな感じの事象がありました。 治療方法の他にも仕事上の専門的な事柄も試してみたんですが、結構適当だな～という感じでした（笑 治療法の論文とか検索にうまく使えないかな～と考えてるんですが中々難しいものですね。 コンピュータ言語のコード書いたりとかには便利なのかな？ …
前回のVAC療法時（7クール目）では、投与日夕方から吐き気が出たため今回はどうかなと臨んだ9クール目！ 平穏な入院生活 抗がん剤投与と対策 退院日（火曜日）以降の経過 番外：病院の人と雑談（希少がんの治療薬の開発について） 平穏な入院生活 毎度の如く、金曜日入院→月曜日に抗がん剤投与→火曜日退院のスケジュールのため、金曜から日曜日は暇な状態なのであります。 4人部屋（入院時点で僕含めて3人いた）でしたが、土曜日に1人退院、日曜日にもう1人退院で実質1人部屋状態に✨ 病棟内徘徊したときも、全体的に入院患者少ない感じだったので、ちょっと変わった入院患者さんも少なくとても平穏で静かな環境での入院生活…
日記7『明日から入院と、がんセンターでのハローワーク出張相談』
明日からVAC療法5回目（9クール目））で入院です！ 毎回、抗がん剤投与は月曜なのですが、がんセンターの規定で金曜日から入院・・・ なのでホントに金土日が暇なのである。 とはいえ入院前日は中々憂鬱な気分になるので、いつもは家でダラダラ過ごすのだけれど、今回は、がんセンターがハローワークと提携していて出張相談をやっている日があると聞いたので、予約を入れて職業相談に行くことに✨ がんセンターでのハローワーク出張相談 ざっくり月2回、がん相談支援センターと提携して出張相談をしているとのこと 長期療養者支援の専門相談員が対応してくれる。 僕の行っているがんセンターのある県内では2人、住んでいる県では1…
いまいち体調が回復しきらないままIE療法4回目（8クール目） 治療中の基本的な行動はIE療法初回の副作用の出方を受けての対策を元におこなっており、対策と副作用に大きな変化はありませんでした。 ursusvirtus3.hatenablog.com ただ、一部行動を変化（寝る時間増やしたり、摂取水分量減らしたり）させた結果、良い点と悪い点があったので改善して次回への対策としたいところ 足のむくみ対策に水分摂取量の調整など 抗がん剤投与中、寝る時間を増やしてみることに 上記2つの変化（むくみ対策と寝る時間増加）の結果 足のむくみなどについて 次回IE療法に向けての反省 足のむくみ対策に水分摂取量の…
病気になるとやはり情報が欲しくなります。そして色々な方法で情報を調べますが、とりあえずネットで検索する人が多いのではないでしょうか。 しかし、個人的には、ネットでの情報はメリットも多々ありますが、気を付けないとメンタルへのダメージが大きくなる場合が多々あります。 また、自身が専門家でない事項について、独学で過度な情報収集をすること誤った理解につながる場合もあります。 まずは、主治医や場合によっては病院内のがん相談支援センターなどで良く相談し、おススメの本や資料あれば教えてもらって基本的なことを知っていくことが大切なのかなと思います。 そのため、この記事では、僕が発病後に実際に行った（というかパ…
番外編『フラジャイル（漫画）にユーイング肉腫が出てたので読んだ』※希少癌理解促進のため。治療記録ブログと同じ内容
治療記録ブログ（https://ursusvirtus3.hatenablog.com/）に載せた記事だけど、希少がんへの理解促進兼ねてこっちにも。 フラジャイルという漫画自体は面白いのでおススメです。 フラジャイル（25） (アフタヌーンコミックス) 作者:恵三朗,草水敏 講談社 Amazon 本屋さんフラフラしてたら、漫画『フラジャイル 病理医岸京一郎の所見』の23～25巻がJS1という作中に出てくるアジェバンド薬品の治験の話で、ユーイング肉腫の患者がその治験に申込み・・・ という話だったので購入して読んでみた次第。 漫画自体は面白い✨ アジェバンドとは？ ユーイング肉腫患者として気になっ…
日記6『フラジャイル（漫画）にユーイング肉腫が出てたので読んだのとEAP治験』
フラジャイル（25） (アフタヌーンコミックス) 作者:恵三朗,草水敏 講談社 Amazon 本屋さんフラフラしてたら、漫画『フラジャイル 病理医岸京一郎の所見』の23～25巻がJS1という作中に出てくるアジェバンド薬品の治験の話で、ユーイング肉腫の患者がその治験に申込み・・・ という話だったので購入して読んでみた次第。 漫画自体は面白い✨ アジェバンドとは？ ユーイング肉腫患者として気になった点 肺転移ありでステージ3ってあるんか？ 副作用が重い方が効果が高いという誤解を招きやすい描写 転移後のVAIA療法＋放射線て？ 人道的見地から実施される治験（EAP） 漫画自体は面白い✨ 前提として、…
状況についてはあまり特筆することもなく久しぶりになってしまった！ 退院後はタルグレチンを既定の量の1/3で服用を3か月の間継続したものの丘疹の発現＆ものによっ…
【メッケル憩室癌 KANさん死去】3月から療養生活 最後まで復帰へ想い…「2万人に1人発症の希少がん」「無症状で発見は遅れがち」
『愛は勝つ』のヒット曲で知られる歌手のKAN（本名：木村和＝きむら・かん）さんが死去したことが17日、所属事務所の発表で判明。KANさんは今年3月に、自身の公式サイトで「『メッケル憩室癌』と診断されました」と報告。メッケル憩室がんは「2万人に1人」の割合で発症する希少がんとされ、早期発見の場合5年生存率は約70％。ただ、無症状であることが多いため発見が遅れやすいという。
希少がん？の十二指腸腫瘍になって、手術、入院中の叔母。『手術は成功』 『手術うまくいってほしい』 『叔母のその後』 『希少がん？』 先日、自分の実母から電話…
タルグレチン、家での服用を始めて約10日が経った。前回も書いていたが、通常量の1/3で細々と続けているが最初の1週間程頭痛や吐き気があったものの現在はそこまで…
退院して1週間、昨日は外来で通院。今回の血液検査の結果と共に入院中に出ていたタルグレチンの副作用皮膚丘疹のその後の様子などを話した。病棟のDr.から情報共有は…
錠数を減らしたものの(初日よりは吐き気はほとんどない)頭痛が酷く、食欲もない(食べられない)為タルグレチン継続を中断する事となった。医師の見解ではやはり皮膚の…
今回は6錠→4錠に減ったからか、倍の時間が経ってから副作用が出始めた。前回は3時間、今回6時間経過後に頭痛吐き気はまだそこまででもないけど、お菓子か何か食べて…
昨日の朝からタルグレチンが始まって薬を飲んだ3時間位後から激しい頭痛と気持ち悪さ&吐き気がひたすら夜まで続いた。もちろん水も食事も取れずついに点滴に。夜の回診…
大学病院だと先生が来るたびに違うのでどの先生と話したのかわからなくなるので、個人的には不便だ…。朝、自分の症状と前に撮っていた写真も見せてもう一度先生の間(な…
昨日、10日に無事(？)入院し今日の朝からタルグレチンが始まった。チラージンというのは副作用による甲状腺機能低下を上げるようにサポートするような役割だろうか。…
いよいよ明日から投薬治療の為に10日程の入院に入る。確か10年近く前に突然大腸憩室炎というものを発症し急遽入院したことがあったのだが突然入院になった事もあり何…
この記事までnoteより転載 月半ば抜糸と共に病院へ。先日の生検の結果が出て、予想されていた通り四肢に出ている丘疹はやはり同じリンパ腫によるものという事…
2年前からの症状1回目の生体検査は良性 でも治りません。 気になってpcで検索したら症状が似すぎて怖くなりました。 自分の体と仕事どちらが大事か？ 直ぐに行け…
先日、自分の実母から電話がありました。 自分（わまほふき）からみて、叔母が癌になったと・・・。 「えっ？」ですが、母曰く、医師からの説明に母も同席してほ…
2週間前にした、胸部・腹部CT検査の結果を聞きにいきました。「大丈夫。問題なし。」でした。（医師） 現在は、半年ごと、MRIと、CTを交互に検査しています...
高血圧を予防するには、塩分を控えて〇〇をとる やさしい日本語
高血圧を予防するには、塩分を控えて〇〇をとる 濃い味付けのものはおいしいと感じやすいので外食産業のメニューはだいたい濃い目だと、私は感じます。お医者さんに血圧…
