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１００万人に１人と言われるユーイング肉腫（希少がん）の治療中のギリAYA世代♂です。同じ病気や、がんになった方の参考までに病気の治療記録と、病気関連の情報の紹介をします。基本的には自分が体験したことなどです。
2024年4月27日にITパスポートの試験を受験してきたので試験概要や勉強方法など記録です。 病気治療中（治療後）等に資格試験の受験等を考えてる方のご参考に。 ITパスポートの試験の概要と受験結果 ITパスポート試験とは？ 試験結果（ギリギリ合格） CBT試験（ネット受験）とは？ 使ったテキスト・過去問集 勉強時間一覧 基本的勉強方法方針（ITパスポートに限らず多肢択一式の試験の場合） 勉強時間の基本単位を決める テキストをざっくり一読する（読了時間計測） テキストをざっくり一読する（2周目：章ごとに時間計測） 過去問演習とテキスト通読 過去問演習とテキストの関連付け 章別（テーマ別）過去問集…
前回のVAC療法時（7クール目）では、投与日夕方から吐き気が出たため今回はどうかなと臨んだ9クール目！ 平穏な入院生活 抗がん剤投与と対策 退院日（火曜日）以降の経過 番外：病院の人と雑談（希少がんの治療薬の開発について） 平穏な入院生活 毎度の如く、金曜日入院→月曜日に抗がん剤投与→火曜日退院のスケジュールのため、金曜から日曜日は暇な状態なのであります。 4人部屋（入院時点で僕含めて3人いた）でしたが、土曜日に1人退院、日曜日にもう1人退院で実質1人部屋状態に✨ 病棟内徘徊したときも、全体的に入院患者少ない感じだったので、ちょっと変わった入院患者さんも少なくとても平穏で静かな環境での入院生活…
VAC療法5回目（9クール目）を月曜日に行って、火曜日に退院 今日になってやっと副作用（倦怠感、吐き気）治まってきたかなという感じ。 副作用の出方とか対策は予定通りだったんだけど、出た副作用がいつもより長引く感じでなかなかしんどかった・・・ 便秘は継続中で、吐き気は軽い吐き気が継続中。あと、口の中が気持ち悪い感じ（薬っぽい感じ）で食事した後の後味がめっちゃ嫌な感じも継続中（笑 なに食べても美味しくないのが地味にキツいというw （まあ便秘継続中だからあんまり食べないのは良いかもしれないけれど） 明日からGWだけれど、来週は白血球が一番少なくなるであろう週なので、大人しく自宅待機する予定です。 と…
日記7『明日から入院と、がんセンターでのハローワーク出張相談』
明日からVAC療法5回目（9クール目））で入院です！ 毎回、抗がん剤投与は月曜なのですが、がんセンターの規定で金曜日から入院・・・ なのでホントに金土日が暇なのである。 とはいえ入院前日は中々憂鬱な気分になるので、いつもは家でダラダラ過ごすのだけれど、今回は、がんセンターがハローワークと提携していて出張相談をやっている日があると聞いたので、予約を入れて職業相談に行くことに✨ がんセンターでのハローワーク出張相談 ざっくり月2回、がん相談支援センターと提携して出張相談をしているとのこと 長期療養者支援の専門相談員が対応してくれる。 僕の行っているがんセンターのある県内では2人、住んでいる県では1…
関連記録13『重粒子線治療（骨軟部）についての概要と実際の治療の流れなど』
骨軟部への重粒子線治療とは 概要と経緯 保険適用の条件 重粒子線治療の特徴（X線治療との比較） ・局所：照射範囲の腫瘍制御（再発しないこと）は約6～8割。 他の特徴 重粒子線治療の副作用 治療の準備 固定具の作成と診察 CT・MRI撮影（12月6日。CT画像あり。苦手な人注意） 治療の開始 治療終了後 重粒子外来診察 保湿のための軟膏を処方してもらう 概要と経緯 放射線よりも粒子の重い重粒子線（炭素イオン線）を使って腫瘍を殺す治療 ユーイング肉腫等の骨軟部の腫瘍の場合（他の腫瘍もそうだろうけど）、切除しきれるものは原則的に外科的手術が一番良いとされています。 しかし、部位によっては切除できない…
いまいち体調が回復しきらないままIE療法4回目（8クール目） 治療中の基本的な行動はIE療法初回の副作用の出方を受けての対策を元におこなっており、対策と副作用に大きな変化はありませんでした。 ursusvirtus3.hatenablog.com ただ、一部行動を変化（寝る時間増やしたり、摂取水分量減らしたり）させた結果、良い点と悪い点があったので改善して次回への対策としたいところ 足のむくみ対策に水分摂取量の調整など 抗がん剤投与中、寝る時間を増やしてみることに 上記2つの変化（むくみ対策と寝る時間増加）の結果 足のむくみなどについて 次回IE療法に向けての反省 足のむくみ対策に水分摂取量の…
病気になるとやはり情報が欲しくなります。そして色々な方法で情報を調べますが、とりあえずネットで検索する人が多いのではないでしょうか。 しかし、個人的には、ネットでの情報はメリットも多々ありますが、気を付けないとメンタルへのダメージが大きくなる場合が多々あります。 また、自身が専門家でない事項について、独学で過度な情報収集をすること誤った理解につながる場合もあります。 まずは、主治医や場合によっては病院内のがん相談支援センターなどで良く相談し、おススメの本や資料あれば教えてもらって基本的なことを知っていくことが大切なのかなと思います。 そのため、この記事では、僕が発病後に実際に行った（というかパ…
日記6『フラジャイル（漫画）にユーイング肉腫が出てたので読んだのとEAP治験』
フラジャイル（25） (アフタヌーンコミックス) 作者:恵三朗,草水敏 講談社 Amazon 本屋さんフラフラしてたら、漫画『フラジャイル 病理医岸京一郎の所見』の23～25巻がJS1という作中に出てくるアジェバンド薬品の治験の話で、ユーイング肉腫の患者がその治験に申込み・・・ という話だったので購入して読んでみた次第。 漫画自体は面白い✨ アジェバンドとは？ ユーイング肉腫患者として気になった点 肺転移ありでステージ3ってあるんか？ 副作用が重い方が効果が高いという誤解を招きやすい描写 転移後のVAIA療法＋放射線て？ 人道的見地から実施される治験（EAP） 漫画自体は面白い✨ 前提として、…
関連記録12 『再発・転移後の治療方法などについて（治験検索、論文サイト他）』
再発・転移後は、希少ガンなだけあって標準治療の次の治療のようなものが確立されておらず、僕ら患者からみると色々な治療法が散在しているように見える状態です。X（旧Twitter）やブログを見てみても、人によって色々やってるし何がなにやら、、、 なので、主治医の先生と相談しながら、（場合によってはセカンドオピニオンを行い）治療法を決定していくのが良いと思いますが、その際の基礎的な理解として治療薬の組み合わせなどを記載していきます。 個人的に調べた範囲の理解で記載しているので、間違いや理解不足などあったら指摘してください。一応、可能な限り元サイト等添付しておきます。 また、治験の検索サイトや、海外含め…
無事（？）新型コロナの待期期間を経過し、本来の予定から3週間遅れてVAC療法4回目を投与することに。 期間自体は伸びたけれど、結果的に良いリフレッシュに VAC療法4回目（7クール目） 投与中から吐き気が 退院後も軽い吐き気など全般的に体調不良 今回から退院当日と翌週に採血が 期間自体は伸びたけれど、結果的に良いリフレッシュに 新型コロナ陽性で、投与間隔自体は空いてしまったけれど、陽性判定時点で症状は咳がたまにでるくらいで体調は良かったため、結果的には良いリフレッシュ期間となりました。 治療再開までの間に、TOEIC受験や美術展に行ったり、前から行きたかった新橋にある神社で癌封じのお守りを入手…
日記5『重粒子外来（経過観察初回）と放射性皮膚炎に泡タイプ保湿剤』
今日は重粒子線治療行った病院で経過観察の診察日！ 久々に車で片道1時間（高速道路利用）かけて病院へ 重粒子外来診察 保湿のための軟膏を処方してもらう 夕方から下痢に 重粒子外来診察 11時半から診察だったので10時半くらいに病院到着し、病院内のカフェで時間を潰して外来へ。 抗がん剤治療してるがんセンターにはカフェないから、こういう施設あるの良いな～と思ってしまう（笑 診察は、状態の確認と気になってたことを質問させてもらった感じ。 ・肩の一部にしこりのようなものは残っていること （触診のうえ）重粒子線の場合、すぐに腫瘍自体が消え去るのではなく徐々に無くなっていく（場合によっては数年かかる）ため残…
無事重粒子線治療が終わった翌週の金曜日から入院！ なんだかんだ約2カ月ぶりに抗がん剤治療が再開です！！！ やりたくねえなあという気持ちと、やらなきゃ予後の再発・転移率に関わってくるだろうしなあという気持ちの間で揺れ動く感じで微妙に不安定な時期でした。 休薬期間での体調の変化と重粒子線の副作用 IE療法3回目（6クール目） 退院後けっこう動く その結果（？）コロナ陽性に 休薬期間での体調の変化と重粒子線の副作用 重粒子線治療中は抗がん剤ストップしてたので体調変化あるかなと思ってましたが、まあそもそも抗がん剤投与後1週間くらいすれば体調は平常に戻るのであまり変化はありませんでした（外出あまりしない…
来る12月20日、いよいよ重粒子線治療開始である。 年内に7回（30日まで）、年明け三が日は重粒子線センターがお休みだから4日からで9回の全16回予定であります・・・三が日休むなら30日（土）も休みにしてよかったのでは？と思ったのは内緒（笑） ursusvirtus3.hatenablog.com 12月20日（1回目） 重粒子線センターにて 治療の開始 治療終了後 12月20日（1回目） 15時半からの予定だったので、余裕をもって14時に到着。 （事前に、予定時刻の30分前までには来てくださいと言われる） 自家用車で高速使って大体1時間ちょっとくらい。 僕の行ってた重粒子線センターは大学病院…
やっと10日間の入院（IE療法4回目）が終わった！ この病気の標準治療は、VDCの3種類の薬剤投与と、IEの2種類投与を3週間間隔で全17回（VDC9回・IE8回）やる感じでそれの4回目終了！ VDCの方は1日で投与終わって翌日退院→1週間くらい体調不良みたいな感じだからまだ（？）良いんだけど、 IEは、月曜から土曜の昼まで24時間点滴しっぱなしだから体力がめっちゃ落ちるorz 心を折りにくる治療 メンタル対策（？） 次回への反省 心を折りにくる治療 この、約6日間ずっと投与というのが本当にしんどくて、しかも1日毎に副作用はしんどくなってくもんだから精神的なキツさがヤバい。 こんなときに、動け…
明日から10日間入院です。（IE療法）IE療法は、5日間にわたって抗がん剤を毎日いれ、副作用防止のため24時間点滴する治療法です。 小便の度に尿量を計り、定時でPH測定する必要があって、ほんとうにしんどい（笑） そのため、入院前日は大体憂鬱になってなんとなく、なにもやる気が起きないくなります（笑） そのうえ、一昨日から体調が悪く微熱が出ている＆肘を下げる動作をすると腫瘍のある左肩非常に痛い。 体調不良については、おそらくここ数日の天候不良というか気圧関係と、2～3日夜中まで遊んでいたことが原因かなと思います（自業自得） なのだけれど、肩の痛みは謎。徐々に楽にはなってきているので、寝てる間に捻っ…
VAC療法後、Gラスターを注射した翌日、フラフラ状態で雇用保険説明会へと行く。 その後、重粒子線センターへ行き、重粒子線治療の開始までを記載して行きます。 重粒子線治療とは 概要と経緯 重粒子線治療の特徴（X線治療との比較） 重粒子線治療の副作用 治療の準備 固定具の作成と診察（12月4日） CT・MRI撮影（12月6日。CT画像あり。苦手な人注意） 失業認定の手続きにあたって、資格試験受験することを決意 重粒子線治療とは 概要と経緯 放射線よりも粒子の重い重粒子線（炭素イオン線）を使って腫瘍を殺す治療 ユーイング肉腫等の骨軟部の腫瘍の場合（他の腫瘍もそうだろうけど）、切除しきれるものは原則的…
治療記録5 IE療法（2回目）、重粒子線外来（初回）、VAC療法（3回目）
無事無職となったブログ主は、IE療法2回目に臨む～VAC療法（3回目）まで。 これで一旦重粒子線治療前抗がん剤投与は終了し、2024年1月末まで重粒子線治療を行うことになります。 IE療法（2回目） 初回を踏まえてのIE療法への対策 結果は、副作用はでるけど改善はされた 4日目のメンタルの落ち込みは発生 退院後重粒子線センターの外来へ 11月14日重粒子線センターの外来へ ハローワークで失業認定受けることに 温泉旅行や飲み会行ったり VAC3回目 IE療法（2回目） 初回を踏まえてのIE療法への対策 ・食事を毎食食べるという意識を捨て去る。 ・その代わり、比較的食べられる、inゼリーなどの経口…
入院手続きは、慣れれば気楽なものであるけれど、初回はやはり中々勝手が分からず疲れるものです。 用意するものや書類は事前に『入院のしおり』を渡されたりしますが、慣れない手続きなので若干ストレスが溜まるのも事実。 そのため、僕の場合の入院時用意しているものや、入院当日の流れなどを載せて行きます。病院によって手続きや流れに違いがあると思うので、一つの参考例として。 入院の事前準備 入院支援センターへ 入院当日までに用意するものや書類 病院の提携業者の利用 入院当日の動き 病院へ向かう 入院支援センターへ 病棟へ上がり、病棟受付での手続き→病室へ。 面会について 退院後、次回入院のための動き 診断書の…
そろそろ入院の日程が近づいてきた。 今度の入院はIE療法なので、約10日間の入院である。 前週の金曜に入院して、月曜から抗がん剤開始→金曜まで24時間点滴状態になる。 抗がん剤投与始まると徐々に余裕なくなって寝てることが多くなるけれど、投与開始まではやることなくて結構暇だったりする。 というわけで、入院中は大体読書で時間を潰しているので、簿記2級のネット試験を受けた後、 本屋さんで本を購入→歯医者で歯の掃除（歯石取りとか）してもらう→帰りにホームセンター寄って入院中飲むお茶等のペットボトル大量購入→帰宅後Amazonで本購入という、受験以外は割と毎回ルーティーン化している流れ。 簿記2級試験→…
VAC療法とIE療法を各1回ずつ経験し、自分に起きる副作用の把握と対策を策定したので、うまいこと副作用に対処できないかなともくろみながら2回目以降の抗がん剤治療へ。 腫瘍の状態について VAC療法2回目 副作用対策 対策の結果 同室の人次第でメンタル左右される問題 PET－CT（2回目） 2度目のPET-CTをとることに PET-CTの結果 腫瘍の状態について 治療直前は、左肩の腫瘍が盛上ってプレステ版バイオハザードのタイラントみたいになっていた（バイオハザード知らない人は、左肩だけアメフト選手みたいになっているのをイメージしてください）けれど、各1回の投与で見てわかるレベルで減少していた。 …
日記1『キャサリン妃のがん公表動画に泣きそうになる中年がん患者』
キャサリン妃が、がんであることを公表したニュース見て、 『王室の人はそんなことまでわざわざ発表しなきゃならんのか。大変だなあ。』 とか思っていた。 予防的に科学療法ってことは、 ・健康診断かなんかで腹部に腫瘍があることが分かる ・摘出手術→生検で悪性と判明 ・原発と思われる腫瘍は取りきっているから、再発（又は転移）の可能性を下げるために抗がん剤治療する感じなのかな。 癌は、腫瘍切除しても基本的には血液中にがん細胞が入り込んでる可能性を考えてプラスで抗がん剤治療した方が予後が良いっていうしね。 そしてInstagramに動画上がってたから何となく見てたけど、最後の方に同じ癌患者に向けての一言があ…
入院まで 採血と診察 10月末に無職になることに（笑） 実家に戻るかどうかの検討（当面は戻らないことに） 入院 試しに個室を選択してみた 歯科の受診について 入院中の生活（抗がん剤投与前） 抗がん剤投与開始 1日目・2日目 尿量測定について 3日目・4日目 5日目 6日目 退院 退院後の生活 次回以降のIE療法への対策 入院まで 採血と診察 退院翌週の後半に、採血と診察。 これは、抗がん剤投与を受けて血液の数値がどう変化するのかや退院後の副作用の出方を確認するためらしい。 大きな問題がなければこの後は基本的には診察は入れないとのことでした。 予想通り肝臓の数値が悪化していた以外は大きな問題なか…
関連記録3 がん保険について（がん治療後も入れるの？など基礎的なこと）
がんになった身からするとがん保険は入っておくことに越したことがありません。 健康な人は、自身がこれからがんになるかもしれないリスクとかを考えて、どこか保険代理店とかで加入しても加入しなくても良いと思います。 基本的には中年以降になるまでがんになる確率は比較的低いわけですしね。 結論を先に言うと、治療後に入れるがん保険はあります。というか、僕は加入してたので今回その恩恵を受けています。 なので、ここでは現在がん治療中、または治療完了後の人向けに、僕が補償を受けているがん保険（治療後入れるがん保険です）の実例などを記載していきます。 保険商品詳細や条件等は、最寄りの保険代理店とかに相談行ってみて色…
記事一覧です。準備中のは、書こうと思ってる記事です。順不同で投稿や、載ってない記事も思いつけば投稿予定。 【更新履歴（直近5件）】 3/26 治療記録6 重粒子線治療について（＋診察～開始まで） 記事投稿しました。 3/28 日記3『入院前日に体調不良』 記事投稿しました。 4/7 日記4『やっとこさ退院と明日はGラスターで外来』 記事投稿しました。 4/8 治療記録7 重粒子線治療開始から完了まで 記事投稿しました。 4/8 治療記録8 IE療法3回目、新型コロナ感染 記事投稿しました。 このブログについて（方針・考えなど。） ユーイング肉腫について（標準治療含めた概要） 日記 日記カテゴリ…
この記事では、抗がん剤で多い副作用について記載していきます。 抗がん剤治療においては、不安なことや辛いことは遠慮せず看護師さんや先生、支えてくれる人達に伝え、我慢しない事が非常に重要です。 なので、副作用についても、小さなものでもお医者さんや看護師さんに伝え、適切な薬を処方してもらうのが一番です。下記で僕が特に対策（薬）無いとか書いているものでも、対策薬などあるかもしれません（僕はあまり相談しないので） 下記事項は、基本的には、自分が体験している副作用が中心です。程度は個人差が結構あるので参考程度にご覧ください。 抗がん剤の副作用についての概要 吐き気（嘔吐） 嘔吐について（サルトルではない）…
8月25日入院～投与当日まで VAC投与開始当日 余裕こいた結果、夜中に大変なことに 投与翌日（退院） 退院翌日（外来と、午後から仕事へ） 退院後の副作用等について 次回以降のVACへの反省として 8月25日入院～投与当日まで さすがにこの頃になると、左肩が結構痛くなっていたので、早く投与してくんね～かなと思いながら金～日曜を過ごす。 なんなら、整形外科病院で腫瘍指摘されてからユーイング肉腫告知までの間が一番メンタル不安定で病状も悪化した気がしなくもない。 わりとメンタル状態って病状や副作用に影響する気がするんだよなあ。 などと思いつつ、パソコンを持ち込んで（病院はWiFi無いのでテザリングで…
関連記録1 医療費の支払いについて（高額療養費制度と実費の概要）
ここでは、医療費の支払いについての概要等を記載していきます。 がん治療にはなんだかんだ検査含めてお金がかかります。 そのため、告知を受けたら事前に高額療養費の限度額適用認定証を取得し、提示するのがおすすめです（病院でも入院前等に取得しておくよう言われます） 高額療養費制度は、大雑把にいうと、所得に応じて一定の医療費の額を超えた場合に、その超えた部分が戻ってくる制度です。 認定証がない場合は、後日申請して返金してもらうことになりますが、負担が大変なので事前に認定証を取得しておく感じです。 僕は社会保険には加入しておらず、国民健康保険でしたが、高額療養費制度については基本的に同じだと思います。 参…
この記事では、病気の発覚から入院までの経緯を書いていきます。 前兆 2023年1月頃 2023年5月頃 整形外科への受診 2023年7月末 CT撮影後診察 診察後 がんセンターへ がん告知 入院 前兆 2023年1月頃 正月に実家帰省時に、弟にダンベル使った方の筋トレを教わって試してみたところ、翌日から左肩に激痛が。 この時は、右肩もそれなりに痛かったため、筋肉痛かなあと思っていたけれど、思えばこの時点ですでに腫瘍はあった疑惑 2023年5月頃 その後2週間くらいで痛みは回復。ただ、3月頃から左肩の肩こりが徐々に酷くなっていった。 5月頃友人と出掛けた際に肩こり酷いこと伝えたら、軽くマッサージ…
ユーイング肉腫は、大雑把にいうと50万人～100万人に1人が罹る悪性腫瘍で、いわゆる『希少がん』とされています 診断や標準治療等については、詳しい情報がネット検索すれば出てくるので、ここでは僕のユーイング肉腫への理解を記載していきます。 参考になるサイトなど 国立がん研究センター がんプラス ユーイング肉腫について 抗がん剤について 抗がん剤のクール数や投与間隔について クール数について 投与間隔について Gラスターについて VDC療法について 概要 投与中の副作用について IE療法について 概要 投与中の副作用 転移がある場合について 5年（無病）生存率について 参考になるサイトなど 国立が…
ブログ主について このブログについて 僕個人の基本的な考え方（ブログ方針含む） ブログ主について ブログ主は、現在、ユーイング肉腫の治療中、30代後半男性です。 ※2024年3月21日現在、8クール目抗がん剤治療中 原発部位は左肩甲骨。大きさはがんセンター受診時で約13cm 転移は無かったため、ステージ3です。 仕事は、いわゆる資格が必要な専門職で、その専門職の個人事務所に勤めていました。 ※個人事務所のため社会保険は加入しておらず、国民健康保険です。そのため、傷病手当等はなし。病気発覚後、退職。 現在は失業状態です。（一人暮らし）。 このブログについて ユーイング肉腫は、大雑把にいうと50万…
当ブログ「がん（ユーイング肉腫）治療記録＆関連事項備忘録」をご覧いただき、誠にありがとうございます 「がん（ユーイング肉腫）治療記録＆関連事項備忘録」は、ご訪問者が安心してご利用頂けるよう、個人情報の保護に最大限の注意を払います。 本サイトの個人情報保護方針は以下の通りです。 個人情報保護方針（プライバシーポリシー） 個人情報の利用目的 当ブログ「がん（ユーイング肉腫）治療記録＆関連事項備忘録」ではお問い合わせの際にお名前(ハンドルネーム)・メールアドレスなどの個人情報をご登録いただく場合がございます。 これらの個人情報は、質問に対する解答や必要な情報をご連絡する場合に利用させていただくもので…
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