１００万人に１人と言われるユーイング肉腫（希少がん）の治療中のギリAYA世代♂です。同じ病気や、がんになった方の参考までに病気の治療記録と、病気関連の情報の紹介をします。基本的には自分が体験したことなどです。
明日から10日間入院です。（IE療法）IE療法は、5日間にわたって抗がん剤を毎日いれ、副作用防止のため24時間点滴する治療法です。 小便の度に尿量を計り、定時でPH測定する必要があって、ほんとうにしんどい（笑） そのため、入院前日は大体憂鬱になってなんとなく、なにもやる気が起きないくなります（笑） そのうえ、一昨日から体調が悪く微熱が出ている＆肘を下げる動作をすると腫瘍のある左肩非常に痛い。 体調不良については、おそらくここ数日の天候不良というか気圧関係と、2～3日夜中まで遊んでいたことが原因かなと思います（自業自得） なのだけれど、肩の痛みは謎。徐々に楽にはなってきているので、寝てる間に捻っ…
VAC療法後、Gラスターを注射した翌日、フラフラ状態で雇用保険説明会へと行く。 その後、重粒子線センターへ行き、重粒子線治療の開始までを記載して行きます。 重粒子線治療とは 概要と経緯 重粒子線治療の特徴（X線治療との比較） 重粒子線治療の副作用 治療の準備 固定具の作成と診察（12月4日） CT・MRI撮影（12月6日。CT画像あり。苦手な人注意） 失業認定の手続きにあたって、資格試験受験することを決意 重粒子線治療とは 概要と経緯 放射線よりも粒子の重い重粒子線（炭素イオン線）を使って腫瘍を殺す治療 ユーイング肉腫等の骨軟部の腫瘍の場合（他の腫瘍もそうだろうけど）、切除しきれるものは原則的…
治療記録5 IE療法（2回目）、重粒子線外来（初回）、VAC療法（3回目）
無事無職となったブログ主は、IE療法2回目に臨む～VAC療法（3回目）まで。 これで一旦重粒子線治療前抗がん剤投与は終了し、2024年1月末まで重粒子線治療を行うことになります。 IE療法（2回目） 初回を踏まえてのIE療法への対策 結果は、副作用はでるけど改善はされた 4日目のメンタルの落ち込みは発生 退院後重粒子線センターの外来へ 11月14日重粒子線センターの外来へ ハローワークで失業認定受けることに 温泉旅行や飲み会行ったり VAC3回目 IE療法（2回目） 初回を踏まえてのIE療法への対策 ・食事を毎食食べるという意識を捨て去る。 ・その代わり、比較的食べられる、inゼリーなどの経口…
入院手続きは、慣れれば気楽なものであるけれど、初回はやはり中々勝手が分からず疲れるものです。 用意するものや書類は事前に『入院のしおり』を渡されたりしますが、慣れない手続きなので若干ストレスが溜まるのも事実。 そのため、僕の場合の入院時用意しているものや、入院当日の流れなどを載せて行きます。病院によって手続きや流れに違いがあると思うので、一つの参考例として。 入院の事前準備 入院支援センターへ 入院当日までに用意するものや書類 病院の提携業者の利用 入院当日の動き 病院へ向かう 入院支援センターへ 病棟へ上がり、病棟受付での手続き→病室へ。 面会について 退院後、次回入院のための動き 診断書の…
そろそろ入院の日程が近づいてきた。 今度の入院はIE療法なので、約10日間の入院である。 前週の金曜に入院して、月曜から抗がん剤開始→金曜まで24時間点滴状態になる。 抗がん剤投与始まると徐々に余裕なくなって寝てることが多くなるけれど、投与開始まではやることなくて結構暇だったりする。 というわけで、入院中は大体読書で時間を潰しているので、簿記2級のネット試験を受けた後、 本屋さんで本を購入→歯医者で歯の掃除（歯石取りとか）してもらう→帰りにホームセンター寄って入院中飲むお茶等のペットボトル大量購入→帰宅後Amazonで本購入という、受験以外は割と毎回ルーティーン化している流れ。 簿記2級試験→…
VAC療法とIE療法を各1回ずつ経験し、自分に起きる副作用の把握と対策を策定したので、うまいこと副作用に対処できないかなともくろみながら2回目以降の抗がん剤治療へ。 腫瘍の状態について VAC療法2回目 副作用対策 対策の結果 同室の人次第でメンタル左右される問題 PET－CT（2回目） 2度目のPET-CTをとることに PET-CTの結果 腫瘍の状態について 治療直前は、左肩の腫瘍が盛上ってプレステ版バイオハザードのタイラントみたいになっていた（バイオハザード知らない人は、左肩だけアメフト選手みたいになっているのをイメージしてください）けれど、各1回の投与で見てわかるレベルで減少していた。 …
日記1『キャサリン妃のがん公表動画に泣きそうになる中年がん患者』
キャサリン妃が、がんであることを公表したニュース見て、 『王室の人はそんなことまでわざわざ発表しなきゃならんのか。大変だなあ。』 とか思っていた。 予防的に科学療法ってことは、 ・健康診断かなんかで腹部に腫瘍があることが分かる ・摘出手術→生検で悪性と判明 ・原発と思われる腫瘍は取りきっているから、再発（又は転移）の可能性を下げるために抗がん剤治療する感じなのかな。 癌は、腫瘍切除しても基本的には血液中にがん細胞が入り込んでる可能性を考えてプラスで抗がん剤治療した方が予後が良いっていうしね。 そしてInstagramに動画上がってたから何となく見てたけど、最後の方に同じ癌患者に向けての一言があ…
入院まで 採血と診察 10月末に無職になることに（笑） 実家に戻るかどうかの検討（当面は戻らないことに） 入院 試しに個室を選択してみた 歯科の受診について 入院中の生活（抗がん剤投与前） 抗がん剤投与開始 1日目・2日目 尿量測定について 3日目・4日目 5日目 6日目 退院 退院後の生活 次回以降のIE療法への対策 入院まで 採血と診察 退院翌週の後半に、採血と診察。 これは、抗がん剤投与を受けて血液の数値がどう変化するのかや退院後の副作用の出方を確認するためらしい。 大きな問題がなければこの後は基本的には診察は入れないとのことでした。 予想通り肝臓の数値が悪化していた以外は大きな問題なか…
関連記録3 がん保険について（がん治療後も入れるの？など基礎的なこと）
がんになった身からするとがん保険は入っておくことに越したことがありません。 健康な人は、自身がこれからがんになるかもしれないリスクとかを考えて、どこか保険代理店とかで加入しても加入しなくても良いと思います。 基本的には中年以降になるまでがんになる確率は比較的低いわけですしね。 結論を先に言うと、治療後に入れるがん保険はあります。というか、僕は加入してたので今回その恩恵を受けています。 なので、ここでは現在がん治療中、または治療完了後の人向けに、僕が補償を受けているがん保険（治療後入れるがん保険です）の実例などを記載していきます。 保険商品詳細や条件等は、最寄りの保険代理店とかに相談行ってみて色…
記事一覧です。準備中のは、書こうと思ってる記事です。順不同で投稿や、載ってない記事も思いつけば投稿予定。 【更新履歴（直近5件）】 3/26 治療記録6 重粒子線治療について（＋診察～開始まで） 記事投稿しました。 3/28 日記3『入院前日に体調不良』 記事投稿しました。 4/7 日記4『やっとこさ退院と明日はGラスターで外来』 記事投稿しました。 4/8 治療記録7 重粒子線治療開始から完了まで 記事投稿しました。 4/8 治療記録8 IE療法3回目、新型コロナ感染 記事投稿しました。 このブログについて（方針・考えなど。） ユーイング肉腫について（標準治療含めた概要） 日記 日記カテゴリ…
この記事では、抗がん剤で多い副作用について記載していきます。 抗がん剤治療においては、不安なことや辛いことは遠慮せず看護師さんや先生、支えてくれる人達に伝え、我慢しない事が非常に重要です。 なので、副作用についても、小さなものでもお医者さんや看護師さんに伝え、適切な薬を処方してもらうのが一番です。下記で僕が特に対策（薬）無いとか書いているものでも、対策薬などあるかもしれません（僕はあまり相談しないので） 下記事項は、基本的には、自分が体験している副作用が中心です。程度は個人差が結構あるので参考程度にご覧ください。 抗がん剤の副作用についての概要 吐き気（嘔吐） 嘔吐について（サルトルではない）…
8月25日入院～投与当日まで VAC投与開始当日 余裕こいた結果、夜中に大変なことに 投与翌日（退院） 退院翌日（外来と、午後から仕事へ） 退院後の副作用等について 次回以降のVACへの反省として 8月25日入院～投与当日まで さすがにこの頃になると、左肩が結構痛くなっていたので、早く投与してくんね～かなと思いながら金～日曜を過ごす。 なんなら、整形外科病院で腫瘍指摘されてからユーイング肉腫告知までの間が一番メンタル不安定で病状も悪化した気がしなくもない。 わりとメンタル状態って病状や副作用に影響する気がするんだよなあ。 などと思いつつ、パソコンを持ち込んで（病院はWiFi無いのでテザリングで…
関連記録1 医療費の支払いについて（高額療養費制度と実費の概要）
ここでは、医療費の支払いについての概要等を記載していきます。 がん治療にはなんだかんだ検査含めてお金がかかります。 そのため、告知を受けたら事前に高額療養費の限度額適用認定証を取得し、提示するのがおすすめです（病院でも入院前等に取得しておくよう言われます） 高額療養費制度は、大雑把にいうと、所得に応じて一定の医療費の額を超えた場合に、その超えた部分が戻ってくる制度です。 認定証がない場合は、後日申請して返金してもらうことになりますが、負担が大変なので事前に認定証を取得しておく感じです。 僕は社会保険には加入しておらず、国民健康保険でしたが、高額療養費制度については基本的に同じだと思います。 参…
この記事では、病気の発覚から入院までの経緯を書いていきます。 前兆 2023年1月頃 2023年5月頃 整形外科への受診 2023年7月末 CT撮影後診察 診察後 がんセンターへ がん告知 入院 前兆 2023年1月頃 正月に実家帰省時に、弟にダンベル使った方の筋トレを教わって試してみたところ、翌日から左肩に激痛が。 この時は、右肩もそれなりに痛かったため、筋肉痛かなあと思っていたけれど、思えばこの時点ですでに腫瘍はあった疑惑 2023年5月頃 その後2週間くらいで痛みは回復。ただ、3月頃から左肩の肩こりが徐々に酷くなっていった。 5月頃友人と出掛けた際に肩こり酷いこと伝えたら、軽くマッサージ…
ユーイング肉腫は、大雑把にいうと50万人～100万人に1人が罹る悪性腫瘍で、いわゆる『希少がん』とされています 診断や標準治療等については、詳しい情報がネット検索すれば出てくるので、ここでは僕のユーイング肉腫への理解を記載していきます。 参考になるサイトなど 国立がん研究センター がんプラス ユーイング肉腫について 抗がん剤について 抗がん剤のクール数や投与間隔について クール数について 投与間隔について Gラスターについて VDC療法について 概要 投与中の副作用について IE療法について 概要 投与中の副作用 転移がある場合について 5年（無病）生存率について 参考になるサイトなど 国立が…
ブログ主について このブログについて 僕個人の基本的な考え方（ブログ方針含む） ブログ主について ブログ主は、現在、ユーイング肉腫の治療中、30代後半男性です。 ※2024年3月21日現在、8クール目抗がん剤治療中 原発部位は左肩甲骨。大きさはがんセンター受診時で約13cm 転移は無かったため、ステージ3です。 仕事は、いわゆる資格が必要な専門職で、その専門職の個人事務所に勤めていました。 ※個人事務所のため社会保険は加入しておらず、国民健康保険です。そのため、傷病手当等はなし。病気発覚後、退職。 現在は失業状態です。（一人暮らし）。 このブログについて ユーイング肉腫は、大雑把にいうと50万…
当ブログ「がん（ユーイング肉腫）治療記録＆関連事項備忘録」をご覧いただき、誠にありがとうございます 「がん（ユーイング肉腫）治療記録＆関連事項備忘録」は、ご訪問者が安心してご利用頂けるよう、個人情報の保護に最大限の注意を払います。 本サイトの個人情報保護方針は以下の通りです。 個人情報保護方針（プライバシーポリシー） 個人情報の利用目的 当ブログ「がん（ユーイング肉腫）治療記録＆関連事項備忘録」ではお問い合わせの際にお名前(ハンドルネーム)・メールアドレスなどの個人情報をご登録いただく場合がございます。 これらの個人情報は、質問に対する解答や必要な情報をご連絡する場合に利用させていただくもので…
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