１００万人に１人と言われるユーイング肉腫（希少がん）の治療中のギリAYA世代♂です。同じ病気や、がんになった方の参考までに病気の治療記録と、病気関連の情報の紹介をします。基本的には自分が体験したことなどです。
4月は診察も何もないとても良い月だった・・・✨ からの5月は怒涛の 1週目心エコー（がんセンター） 2周目PET－CT＆採血（がんセンター） 3週目重粒子線外来（重粒子線センター） と毎週病院に行くことにw 心エコー PET－CT＆採血 重粒子線外来 結論 余談 心エコー 心臓に負担のかかる抗がん剤していたので、心臓の機能確認のために検査 以前に悪性リンパ腫でドキソルビシン限界量まで投与してるしね 入院途中から脈拍が平常時でも100近いのが普通になってたから何かあるかな～と思ってたけれど、結果は何もなし！（むしろ治療前より状態改善傾向らしいw） というわけで、心エコーは良好な結果でした。 PE…
悪性リンパ腫のブログ記事書こう、月1更新はしようと思いつつ3月が過ぎ去り早4月、、、 仕事が繁忙期で何やかんやで疲れて読書記録も治療記録も更新できなかった💦（言い訳w） というわけで、そんな中、3月はがんセンターでレントゲン撮影＆定期診察！ 今回もとりあえず問題無し！ レントゲンは肩と肺の撮影。肉腫は肺転移しやすいらしいから肺は気にして観てる感ありますね しかし、レントゲンとか治療中は1回した撮らなかったし、PETも1年くらい撮らなかったのに経過観察になってからの方が撮影しているw まあ、その方が何かあったときに早く分かるんで良いんですけどね 次回は5月に心エコーとPET-CT、重粒子線外来の…
というわけで、今月は特に検査も診察も無い月です。 検査も診察も何もない日々をどう捉えるかは個々人で違うと思いますが、治療終了直後は不安に思う人も多いのではないかと思います。 とくに、がんを宣告されてからはちょっとの体調不良や身体の異変でも病気に結び付けて考えてしまって不安になりがちなことが多いと思います。 僕も多分に漏れずそんな不安に囚われることはあるんですが、 『仮に診察があって先生に不安を伝えても、基本的には経過観察で次の画像撮影とかまで様子見ましょうって回答になるだろうし、体調不良のほとんどは病気と関係ない』 と考えてあまり気にしないようにしています。 （もちろん、痛みなど薬で軽減できそ…
1月にがんセンターでの定期診察＆レントゲン撮影してきました。 結果は特に問題無し！ 次回は3月に再度レントゲン撮影、5月にPET－CT予定です。 レントゲン撮影＆診察 本厄なので厄払い とりあえず就職決まりました レントゲン撮影＆診察 レントゲン撮影時、左腕上がらないので撮影結構大変だったw レントゲン技師さん、なぜか僕を初診（がん診断前の検査）だと思ったようで、『肩が上がらないことで、病院に来られたんですか？』みたいな感じのこと聞かれ 『いや、がん治療ひと段落して経過観察でのレントゲン撮影です』 って答えたらなんか気まずい感じになりましたw 診察はまあだいじょうぶだね！次回決めようか！という…
なんとなく7月に思い立って今年の宅建試験（10月20日）受験してきたのでその勉強方法記録です。 受験者数多い試験だけあって、地方ですが試験会場に向かう電車の中にも宅建士受験者と思しき人が結構いたり、会場も大人数でびっくりしましたw 得点と合格点 勉強時間 使ったテキストなど テキスト 問題集 勉強方法 権利関係（14問中13問正解） 宅建業法（20問中19問正解） 法令上の制限（8問中6問正解） 税・その他（8問中6問正解） まとめ 得点と合格点 得点44点（50点満点中：予備校の解答速報による） 合格点37点（試験終了日に出てた予備校の合格点予想は36～38点くらいでした） 勉強時間 推奨勉…
経過観察記録2『定期診察1（がんセンター：重粒子線センター）』
なんやかんや寒くなったなと思ってダラダラ過ごしてたらもう年末ですね・・・ 就活は、はじめようとおもったところで手持ちの資格関係でお声掛ったんですが結局12月に立ち消えとなったため、1月から心機一転就活はじめようと思っています（笑） 肩の痛みは相変わらずですが、貼るホッカイロを付けて温めると痛み緩和されるのが分かったので最近は大体毎日（寝るとき含めて）肩にホッカイロが付いていますw 先生の話では、筋肉は（温まって）少し柔らかくなるからそれでかな？とのこと。 たしかに、冷えると痛み増すからね・・・ というわけで経過観察の記録！ CVポート抜去 がんセンターでの定期診察 医学論文に載ることにw 重粒…
経過観察記録1『PET－CT撮影（抗がん剤終了後初回：1カ月経過時）』
久しぶりの更新ですが元気です。 体力回復兼ねて肉体労働の単発派遣バイトをしていますが、午前中だけ勤務とかでも帰宅すると疲れて寝てしまう生活が続いています（笑 現在は週4～5日で4時間くらい勤務と8時間勤務織り交ぜてます。 髪の毛はまだ薄っすら生えてきた程度（キウイフルーツの皮みたいな触り心地w） 眉毛とヒゲは生えそろった（そしてめっちゃ濃い）ので、髪も早く生えて欲しいw PET－CT結果 左肩の痛みについて 今後の予定 PET－CT結果 というわけで、11月頭にPET－CT撮影してきたのでその経過観察記録です。 結果としては特に問題なし まあまだ最後の抗がん剤投与して1カ月だし・・・。けれど、…
治療記録最終『重粒子線外来、VAC療法9回目（17クール目：最終クール）』
約1カ月ぶりの更新ですが元気です。 一応、10月7日に最終クールのVAC投与終了しました。 このあとは経過観察に入ります。 次は11月頭にPET－CT予定。 重粒子線外来2回目 VAC療法9回目（17クール目：最終クール） 今後の予定 重粒子線外来2回目 最終クール前に重粒子線センターで外来。 肩の炎症（痛み）がヤバいこと伝えるけれど、なんか回復してきてるから大丈夫じゃない？とのこと。 なんでこの時期に炎症出ているかは不明。 抗がん剤の影響で遅れて炎症が起きているか、実は（無意識に患部を）爪で引っ掻いちゃった傷とかが原因の可能性ありとのことでした。 炎症は、しばらくステロイド入り軟膏を塗ってい…
治療記録17『VAC療法8回目（15クール目）、IE療法8回目（16クール目）』
久々の更新ですが、肩が重粒子線性皮膚炎？的なもので炎症起こしている以外は割と元気に過ごしています。 前回治療記録の最後の方にも書きましたが、標準治療全17回の終わりが見えてきたためか、社会復帰（現在無職なので・・・）含めてどうしていこうか色々考えることが増えて、ある意味では治療途中の方が前向きになれたなあとか皮肉なことを考えたりしつつ過ごしていました( ´∀｀ )w 各治療の概要と副作用などについては、これまでとほぼ同じで想定の範囲内だったので割愛します。 ursusvirtus3.hatenablog.com ursusvirtus3.hatenablog.com VAC療法8回目（15クー…
病気関連読書記録5『免疫力を強くする 最新科学が語るワクチンと免疫のしくみ』宮坂昌之
免疫力を強くする 最新科学が語るワクチンと免疫のしくみ (ブルーバックス) 作者:宮坂昌之 講談社 Amazon 免疫力向上が喫緊の課題のため購入 免疫システムなどについて、素人向けとしてはかなり詳しく書いてくれている（ブルーバックスだしね） 個人的には『がん免疫療法』についての箇所と、免疫力向上の方法の箇所を読みたくて購入したので、気になる点の要約と抜粋 がん免疫について 免疫力について がん免疫について がんについての免疫システム等については詳細書きだすと分量めっちゃ多くなるので簡単にまとめると、単純にリンパ球増やせば良いとかではなく、ネオ抗原と呼ばれるものが関係していたり複数の要素が関連…
絶望をどう生きるか 作者:清水 研 幻冬舎 Amazon 個人的評価★★★★☆ がん患者界隈で結構有名な、がん研究会有明病院腫瘍精神科部長の清水研先生による著書 がん告知を受けたAYA世代（若い世代）のがん患者6人の生い立ち→がん告知（再発等）による精神的絶望→精神的克服までの話をまとめたもの。 『レリジエンス』＝復元力＝困難な状況にしなやかに適応して生きる力（心理学的用語）が主題となっている感じ。 人間には困難な状況に立ち向かうためにレリジエンスがあり、それを発揮してがんと闘っているみたいな。 とはいえ、『だから私もレリジエンスを発揮しなくちゃ』と考える必要はなく、がんとの向き合い方は人それ…
IE療法7回目（14クール目）も無事終了！ 入院前日にコケて怪我したの以外は大きな変化なし！ 入院前日に盛大にコケて怪我する 治療の経過と副作用 次回以降に向けて 入院前日に盛大にコケて怪我する 入院前日の夜中11時頃に『明日から少なくとも10日間は濃い食事食べれられないし、ラーメン食いに行こう！』とふと思い立ち、その時間帯に営業しているラーメン屋さんに行き満足したのは良いが、 帰りに満腹＆眠気で段差に気が付かず盛大にコケて膝すりむいたり右肩打ったりして痛かった（笑右側にCVポート入ってたので、ポート破損せず良かった感あります。 一応治療には影響ないとのことなので無事開始！ 治療の経過と副作用…
今日は、朝からPET－CT検査に行き、その後、お昼から診察でした。 PET－CT検査について 結果は？特に問題なし！ PET－CT検査について PET（Positron Emission Tomography、陽電子放出断層撮影）検査は、治療前にがんの有無や広がり・他の臓器への転移がないかを調べる、治療の効果を判定する、治療後に再発がないか確認するなど、さまざまな目的で行われる精密検査です。 PET検査とは：[国立がん研究センター がん情報サービス 一般の方へ] (ganjoho.jp) 本来は全17回の抗がん剤治療が終了した時点で行う予定だったんですが、前回入院前か時にかけて謎の左肩（腫瘍が…
治療記録14『IE療法6回目（12クール目）、VAC療法7回目（13クール目）』
記録の投稿にかなり間が空いてしまいましたが、割と元気に生きてます✨ IE療法、VAC療法ともに、発生する副作用と対処法がほぼ確定してイレギュラーが起きなくなったため治療記録として特筆すべきことはあまりないという（笑 IE療法6回目（12クール目） 入院中から退院後、腰痛（右腰）がひどいのでMRI VAC療法7回目（13クール目） 退院後、ほか特記事項 残りクール数が（ほぼ）確定 左肩が痛い→全クール終了後のPET－CTを前倒しに IE療法6回目（12クール目） 前回で対策がほぼ確定したので、それ通りに抗がん剤投与生活！ ursusvirtus3.hatenablog.com 特別イレギュラーは…
日記13『金曜日からIE療法で10日間入院なので対策と予定』
6/21（金曜）から6/30（日曜）までIE療法で入院なので、備忘録兼ねて抗がん剤副作用対策と入院中の生活について検討 抗がん剤の副作用対策 入院中の生活 読書+勉強をする X（旧Twitter）のおすすめ欄等は見ない 抗がん剤の副作用対策 ①寝過ぎない（前回は、結局2日目以降は寝まくった） ②マグミットなどの便秘対策の薬を抗がん剤投与前から飲む ③朝夕病棟散歩する（3000歩～5000歩目安） ④筋トレする ⑤水分しっかり摂取する（1日3リットル目安） 抗がん剤の副作用対策は、前回でほぼ確定した感じがある。ので、同じ内容を対策として行っていきたい。 ①と④はあまりできなかったので今回は行いた…
VAC療法6回目（11クール目）が終了したので振り返り 事前に策定した対策など 出ると思われる副作用 対策 実際の副作用と対策の実行 事前に策定した対策など 出ると思われる副作用 投与当日（投与自体は15時頃には完了） 吐き気 倦怠感・汗をかきやすい 夜に盗汗（物凄い寝汗）と喉の渇き 投与翌日～ 便秘 吐き気・味覚障害 しゃっくり 強い倦怠感 対策 ・投与時点～就寝までに多めに水分を摂取する 投与から寝るまでの摂取量を可能であれば3リットル程度に増加させる。 ・吐き気・しゃっくり・便秘は薬で対応 便秘についてはマグミットのみで対策していたけれど、毎回土曜日くらいまで便秘になるので投与当日からセ…
無事11クール目（VAC療法6クール目）終了して昨日退院！ 昨日は倦怠感と吐き気でほぼ一日寝ている感じに。 今日は、朝からGラスター（白血球増やす薬）の注射にがんセンターへ。 今月くらいからGラスター前にも先生の診察必要になったらしくて診察あったけど、先生仕事増えて大変だなあ・・・と思ったまあ医療事故防止のためなんだろうけど、Gラスター前の診察って体調確認くらいだしね・・・初回の人はともかく、僕みたいに11回目の人は看護師さんでも良いんじゃない感はある 体調は、昨日も夕飯はある程度は食べられたし、今日は比較的動ける（とはいっても病院いった後、さっきまで寝てたけど）ようになった感じ。 前回・前々…
日記11『明日から入院なので対策検討（VAC療法6回目：11クール目）』
IE療法の後、かなり体調が良かったためダラダラ楽しく過ごしていたらもうVAC療法の入院日間近に💦 前々回くらいからVAC療法時は副作用が強めに出ているので、なんとかIE療法のように少しでも改善したいところ。 とはいえ基本的な対策についてはあまり変更はせず、追加で薬剤の服用を行っていきたいところ 出ると思われる副作用と対策 投与当日（投与自体は15時頃には完了） 吐き気 倦怠感・汗をかきやすい 夜に盗汗（物凄い寝汗）と喉の渇き 投与翌日～ 便秘 吐き気・味覚障害 しゃっくり 強い倦怠感 投与時点～就寝までに多めに水分を摂取する →前回は、寝るまでの摂取量は2リットル＋夜中に1リットルの合計3リッ…
悪名高き（？）近藤誠先生の一般向け教養新書 ブックオフで安く売ってるのを見つけたので、どんな内容なのかなと思い購入 もともと僕は近藤誠先生のイメージは放置療法と捉えていて、あまり好意的ではない。 その前提のうえで読んでの感想なのでご留意を。 がん治療の95％は間違い (幻冬舎新書) 作者:近藤誠 幻冬舎 Amazon [:contents 腫瘍には、『本物のがん』と『がんもどき』があるとする がんは成長するまでに10年～20年かかり、がんが転移するか否かは、がんの発生初期に決まっている（成長したがんが転移能力を取得することはない） 転移するがんは『本物のがん』であり、血中にがん細胞があるし、転…
病気関連読書記録2冊目『がんと診断されたら最初に読む本』勝俣範之
あなたと家族を守る がんと診断されたら最初に読む本 作者:勝俣 範之 KADOKAWA Amazon 腫瘍内科医（抗がん剤治療のエキスパート的な専門家）の先生が書いた、がん診断された人のための本 タイトルのとおり、がん診断されて間もない人向けに書かれたと思われる本 なのだけれども、 がんに対する考え方や、治療、緩和ケアの考え方、また、仕事との両立や医療費を補助する各種制度、障害年金の手続きなど、単に治療だけではなく心構えから考え方、社会生活や緩和ケア、各種制度含めて横断的に書かれているため、がん診断されてしばらく経った人が読んでも参考になることがあるなあという本だった。 どうしても治療中心の生…
IE療法5回目（10クール目）終了したので、今回は、事前の対策と結果、そして次回どう対策するか考えていきたいところ。 今回は、骨肉腫とか肉腫関係の入院が多かったらしく、心電図の数が足りず心電図なしで治療に臨めたので身体的に楽で良かった✨ ちなみに、IE療法4回目は、体力の低下と便秘に苦しんだので以下の対策を考えて臨んだという経緯があります。 入院前に考えた体力低下と便秘対策概要 実際の結果（月曜～土曜までの6日間。日曜に退院） ①寝過ぎない→✖ ②マグミットなどの便秘対策の薬を抗がん剤投与前から飲む→〇 ③朝夕病棟散歩する（3000歩～5000歩目安）→△ ④筋トレする→✖ ⑤水分しっかり摂取…
（※自分の読書ブログに投稿したものと同内容です。） がんの保険適用外治療は、免疫療法含めて、保険適用外を推す記事とかは見かけるけど、推奨しない側はやんわりとしたものが多いように感じる。 なので、患者側からすると、胡散臭い治療とそうでない治療の違いがイマイチ分かりにくいので保険適用外治療に反対側の考えとして参考になるかなと購入 いわゆる免疫療法の批判を中心に、それを許容する現行制度批判にも がん患者側の視点としては、一度冷静になるのに良い本 なるほどと思ったこと（個人的メモ） 免疫療法の概要（本庶佑先生へのインタビュー） 免疫細胞の寿命は短い 生物の免疫は『ゆらぎ』が大きい 丸山ワクチンについて…
IE療法5回目（10クール目）も無事終わり、今日退院して帰宅 今回は基本的には対策上手くいったので、次回IEの際は、今回の対策＋α考えて入院に臨みたいところです！ 手の痺れがたまにあるので聞いたら、痺れが出てる箇所的に腫瘍というより重粒子線で神経が傷付けられた感じかなあ（強くなるようなら言ってね）という感じだった。 そして今回は、入院した時点で、『今回なんか入院患者多い気がするなあ』とか思っていたら、同じように月曜日から土曜昼まで24時間点滴する治療の患者が僕含めて5人入院していたようでした（笑IEのうちのI（イホマイド）を投与する場合、ずっと点滴の投与方法になるみたいなんですが、このイホマイ…
明後日（5月10日）からIE療法5回目（10クール目）で入院なので、事前準備と入院中の副作用などへの対策を検討したいところ 入院前数日は大体憂鬱 事前準備と今回考えている対策 ①寝過ぎない ②マグミットなどの便秘対策の薬を抗がん剤投与前から飲む ③朝夕病棟散歩する（3000歩～5000歩目安） ④筋トレする ⑤水分しっかり摂取する（1日3リットル目安） 入院前数日は大体憂鬱 入院前の数日は、なんとなく憂鬱な気分になることが多い。 今の生活（仕事してない。というかできない）で良いのかな～。とか、病気は本当に治るんだろうかとか、今後の生活（全部治療が終わった後の話）とか考えてもしょうがないことを考…
一般に、病気療養＝安静にすべきという感覚があると思います。 けれど、抗がん剤投与で入院すると退院後めっちゃ体力が落ちているのを自覚します。 また、自宅でも安静にすることが多いため、意識して運動を行わないと運動不足に陥る→体力低下のループに陥ると思われます。 僕は元々が面倒くさがりで社会人になってからは運動習慣もあまりなかったので、まさしくこのループに陥ってます。 そのため、運動した方が良いんじゃないかなあということで、 入院中や退院後に自宅でも出来る運動と、ついでにがんの運動療法の考え方について調べたことなど記載していきます。 なお、運動を行うにあたっては、行う運動や、運動して良いか等は、主治…
そういえば、海外では承認されてたりするけど日本では未承認の薬が（存在したとして）使うことを検討する場合、どういった制度があるのかな～ということで調べてみました。 未承認薬等とは？（定義とか） 混合診療の禁止 患者申出療養制度とは？ 未承認薬等を調べたい場合はどこで調べたら良いの？ まとめ 未承認薬等とは？（定義とか） 未承認薬等にもいろいろ定義あるみたいなんですが、ここでは ①海外（米国か欧米）で承認されているが、日本では承認されていない薬 ②日本で医薬品として承認され使用されている薬でも、海外（米国か欧米）で認められている使い方（適応症）が認められていないもの（適応外） として記述していきた…
番外編3『ChatGPT（3．5）でユーイング肉腫の治療方法を問いかけてみた』
知り合いが、研修の感想文をChatGPTで作成して（校正や推敲は別途行った）提出したという話を聞いて、最近ITパスポート試験受験して（少しだけ）生成AIの知識を得たのでせっかくだからChatGPT登録して使用してみました。 AIツールを使うに当たっては、ハルシネーションという、生成AIが虚偽の事実を記述する問題があり、今回の記述でもそんな感じの事象がありました。 治療方法の他にも仕事上の専門的な事柄も試してみたんですが、結構適当だな～という感じでした（笑 治療法の論文とか検索にうまく使えないかな～と考えてるんですが中々難しいものですね。 コンピュータ言語のコード書いたりとかには便利なのかな？ …
2024年4月27日にITパスポートの試験を受験してきたので試験概要や勉強方法など記録です。 病気治療中（治療後）等に資格試験の受験等を考えてる方のご参考に。 ITパスポートの試験の概要と受験結果 ITパスポート試験とは？ 試験結果（ギリギリ合格） CBT試験（ネット受験）とは？ 使ったテキスト・過去問集 勉強時間一覧 基本的勉強方法方針（ITパスポートに限らず多肢択一式の試験の場合） 勉強時間の基本単位を決める テキストをざっくり一読する（読了時間計測） テキストをざっくり一読する（2周目：章ごとに時間計測） 過去問演習とテキスト通読 過去問演習とテキストの関連付け 章別（テーマ別）過去問集…
前回のVAC療法時（7クール目）では、投与日夕方から吐き気が出たため今回はどうかなと臨んだ9クール目！ 平穏な入院生活 抗がん剤投与と対策 退院日（火曜日）以降の経過 番外：病院の人と雑談（希少がんの治療薬の開発について） 平穏な入院生活 毎度の如く、金曜日入院→月曜日に抗がん剤投与→火曜日退院のスケジュールのため、金曜から日曜日は暇な状態なのであります。 4人部屋（入院時点で僕含めて3人いた）でしたが、土曜日に1人退院、日曜日にもう1人退院で実質1人部屋状態に✨ 病棟内徘徊したときも、全体的に入院患者少ない感じだったので、ちょっと変わった入院患者さんも少なくとても平穏で静かな環境での入院生活…
VAC療法5回目（9クール目）を月曜日に行って、火曜日に退院 今日になってやっと副作用（倦怠感、吐き気）治まってきたかなという感じ。 副作用の出方とか対策は予定通りだったんだけど、出た副作用がいつもより長引く感じでなかなかしんどかった・・・ 便秘は継続中で、吐き気は軽い吐き気が継続中。あと、口の中が気持ち悪い感じ（薬っぽい感じ）で食事した後の後味がめっちゃ嫌な感じも継続中（笑 なに食べても美味しくないのが地味にキツいというw （まあ便秘継続中だからあんまり食べないのは良いかもしれないけれど） 明日からGWだけれど、来週は白血球が一番少なくなるであろう週なので、大人しく自宅待機する予定です。 と…
日記7『明日から入院と、がんセンターでのハローワーク出張相談』
明日からVAC療法5回目（9クール目））で入院です！ 毎回、抗がん剤投与は月曜なのですが、がんセンターの規定で金曜日から入院・・・ なのでホントに金土日が暇なのである。 とはいえ入院前日は中々憂鬱な気分になるので、いつもは家でダラダラ過ごすのだけれど、今回は、がんセンターがハローワークと提携していて出張相談をやっている日があると聞いたので、予約を入れて職業相談に行くことに✨ がんセンターでのハローワーク出張相談 ざっくり月2回、がん相談支援センターと提携して出張相談をしているとのこと 長期療養者支援の専門相談員が対応してくれる。 僕の行っているがんセンターのある県内では2人、住んでいる県では1…
関連記録13『重粒子線治療（骨軟部）についての概要と実際の治療の流れなど』
骨軟部への重粒子線治療とは 概要と経緯 保険適用の条件 重粒子線治療の特徴（X線治療との比較） ・局所：照射範囲の腫瘍制御（再発しないこと）は約6～8割。 他の特徴 重粒子線治療の副作用 治療の準備 固定具の作成と診察 CT・MRI撮影（12月6日。CT画像あり。苦手な人注意） 治療の開始 治療終了後 重粒子外来診察 保湿のための軟膏を処方してもらう 概要と経緯 放射線よりも粒子の重い重粒子線（炭素イオン線）を使って腫瘍を殺す治療 ユーイング肉腫等の骨軟部の腫瘍の場合（他の腫瘍もそうだろうけど）、切除しきれるものは原則的に外科的手術が一番良いとされています。 しかし、部位によっては切除できない…
いまいち体調が回復しきらないままIE療法4回目（8クール目） 治療中の基本的な行動はIE療法初回の副作用の出方を受けての対策を元におこなっており、対策と副作用に大きな変化はありませんでした。 ursusvirtus3.hatenablog.com ただ、一部行動を変化（寝る時間増やしたり、摂取水分量減らしたり）させた結果、良い点と悪い点があったので改善して次回への対策としたいところ 足のむくみ対策に水分摂取量の調整など 抗がん剤投与中、寝る時間を増やしてみることに 上記2つの変化（むくみ対策と寝る時間増加）の結果 足のむくみなどについて 次回IE療法に向けての反省 足のむくみ対策に水分摂取量の…
病気になるとやはり情報が欲しくなります。そして色々な方法で情報を調べますが、とりあえずネットで検索する人が多いのではないでしょうか。 しかし、個人的には、ネットでの情報はメリットも多々ありますが、気を付けないとメンタルへのダメージが大きくなる場合が多々あります。 また、自身が専門家でない事項について、独学で過度な情報収集をすること誤った理解につながる場合もあります。 まずは、主治医や場合によっては病院内のがん相談支援センターなどで良く相談し、おススメの本や資料あれば教えてもらって基本的なことを知っていくことが大切なのかなと思います。 そのため、この記事では、僕が発病後に実際に行った（というかパ…
日記6『フラジャイル（漫画）にユーイング肉腫が出てたので読んだのとEAP治験』
フラジャイル（25） (アフタヌーンコミックス) 作者:恵三朗,草水敏 講談社 Amazon 本屋さんフラフラしてたら、漫画『フラジャイル 病理医岸京一郎の所見』の23～25巻がJS1という作中に出てくるアジェバンド薬品の治験の話で、ユーイング肉腫の患者がその治験に申込み・・・ という話だったので購入して読んでみた次第。 漫画自体は面白い✨ アジェバンドとは？ ユーイング肉腫患者として気になった点 肺転移ありでステージ3ってあるんか？ 副作用が重い方が効果が高いという誤解を招きやすい描写 転移後のVAIA療法＋放射線て？ 人道的見地から実施される治験（EAP） 漫画自体は面白い✨ 前提として、…
関連記録12 『再発・転移後の治療方法などについて（治験検索、論文サイト他）』
再発・転移後は、希少ガンなだけあって標準治療の次の治療のようなものが確立されておらず、僕ら患者からみると色々な治療法が散在しているように見える状態です。X（旧Twitter）やブログを見てみても、人によって色々やってるし何がなにやら、、、 なので、主治医の先生と相談しながら、（場合によってはセカンドオピニオンを行い）治療法を決定していくのが良いと思いますが、その際の基礎的な理解として治療薬の組み合わせなどを記載していきます。 個人的に調べた範囲の理解で記載しているので、間違いや理解不足などあったら指摘してください。一応、可能な限り元サイト等添付しておきます。 また、治験の検索サイトや、海外含め…
無事（？）新型コロナの待期期間を経過し、本来の予定から3週間遅れてVAC療法4回目を投与することに。 期間自体は伸びたけれど、結果的に良いリフレッシュに VAC療法4回目（7クール目） 投与中から吐き気が 退院後も軽い吐き気など全般的に体調不良 今回から退院当日と翌週に採血が 期間自体は伸びたけれど、結果的に良いリフレッシュに 新型コロナ陽性で、投与間隔自体は空いてしまったけれど、陽性判定時点で症状は咳がたまにでるくらいで体調は良かったため、結果的には良いリフレッシュ期間となりました。 治療再開までの間に、TOEIC受験や美術展に行ったり、前から行きたかった新橋にある神社で癌封じのお守りを入手…
日記5『重粒子外来（経過観察初回）と放射性皮膚炎に泡タイプ保湿剤』
今日は重粒子線治療行った病院で経過観察の診察日！ 久々に車で片道1時間（高速道路利用）かけて病院へ 重粒子外来診察 保湿のための軟膏を処方してもらう 夕方から下痢に 重粒子外来診察 11時半から診察だったので10時半くらいに病院到着し、病院内のカフェで時間を潰して外来へ。 抗がん剤治療してるがんセンターにはカフェないから、こういう施設あるの良いな～と思ってしまう（笑 診察は、状態の確認と気になってたことを質問させてもらった感じ。 ・肩の一部にしこりのようなものは残っていること （触診のうえ）重粒子線の場合、すぐに腫瘍自体が消え去るのではなく徐々に無くなっていく（場合によっては数年かかる）ため残…
無事重粒子線治療が終わった翌週の金曜日から入院！ なんだかんだ約2カ月ぶりに抗がん剤治療が再開です！！！ やりたくねえなあという気持ちと、やらなきゃ予後の再発・転移率に関わってくるだろうしなあという気持ちの間で揺れ動く感じで微妙に不安定な時期でした。 休薬期間での体調の変化と重粒子線の副作用 IE療法3回目（6クール目） 退院後けっこう動く その結果（？）コロナ陽性に 休薬期間での体調の変化と重粒子線の副作用 重粒子線治療中は抗がん剤ストップしてたので体調変化あるかなと思ってましたが、まあそもそも抗がん剤投与後1週間くらいすれば体調は平常に戻るのであまり変化はありませんでした（外出あまりしない…
来る12月20日、いよいよ重粒子線治療開始である。 年内に7回（30日まで）、年明け三が日は重粒子線センターがお休みだから4日からで9回の全16回予定であります・・・三が日休むなら30日（土）も休みにしてよかったのでは？と思ったのは内緒（笑） ursusvirtus3.hatenablog.com 12月20日（1回目） 重粒子線センターにて 治療の開始 治療終了後 12月20日（1回目） 15時半からの予定だったので、余裕をもって14時に到着。 （事前に、予定時刻の30分前までには来てくださいと言われる） 自家用車で高速使って大体1時間ちょっとくらい。 僕の行ってた重粒子線センターは大学病院…
やっと10日間の入院（IE療法4回目）が終わった！ この病気の標準治療は、VDCの3種類の薬剤投与と、IEの2種類投与を3週間間隔で全17回（VDC9回・IE8回）やる感じでそれの4回目終了！ VDCの方は1日で投与終わって翌日退院→1週間くらい体調不良みたいな感じだからまだ（？）良いんだけど、 IEは、月曜から土曜の昼まで24時間点滴しっぱなしだから体力がめっちゃ落ちるorz 心を折りにくる治療 メンタル対策（？） 次回への反省 心を折りにくる治療 この、約6日間ずっと投与というのが本当にしんどくて、しかも1日毎に副作用はしんどくなってくもんだから精神的なキツさがヤバい。 こんなときに、動け…
明日から10日間入院です。（IE療法）IE療法は、5日間にわたって抗がん剤を毎日いれ、副作用防止のため24時間点滴する治療法です。 小便の度に尿量を計り、定時でPH測定する必要があって、ほんとうにしんどい（笑） そのため、入院前日は大体憂鬱になってなんとなく、なにもやる気が起きないくなります（笑） そのうえ、一昨日から体調が悪く微熱が出ている＆肘を下げる動作をすると腫瘍のある左肩非常に痛い。 体調不良については、おそらくここ数日の天候不良というか気圧関係と、2～3日夜中まで遊んでいたことが原因かなと思います（自業自得） なのだけれど、肩の痛みは謎。徐々に楽にはなってきているので、寝てる間に捻っ…
VAC療法後、Gラスターを注射した翌日、フラフラ状態で雇用保険説明会へと行く。 その後、重粒子線センターへ行き、重粒子線治療の開始までを記載して行きます。 重粒子線治療とは 概要と経緯 重粒子線治療の特徴（X線治療との比較） 重粒子線治療の副作用 治療の準備 固定具の作成と診察（12月4日） CT・MRI撮影（12月6日。CT画像あり。苦手な人注意） 失業認定の手続きにあたって、資格試験受験することを決意 重粒子線治療とは 概要と経緯 放射線よりも粒子の重い重粒子線（炭素イオン線）を使って腫瘍を殺す治療 ユーイング肉腫等の骨軟部の腫瘍の場合（他の腫瘍もそうだろうけど）、切除しきれるものは原則的…
治療記録5 IE療法（2回目）、重粒子線外来（初回）、VAC療法（3回目）
無事無職となったブログ主は、IE療法2回目に臨む～VAC療法（3回目）まで。 これで一旦重粒子線治療前抗がん剤投与は終了し、2024年1月末まで重粒子線治療を行うことになります。 IE療法（2回目） 初回を踏まえてのIE療法への対策 結果は、副作用はでるけど改善はされた 4日目のメンタルの落ち込みは発生 退院後重粒子線センターの外来へ 11月14日重粒子線センターの外来へ ハローワークで失業認定受けることに 温泉旅行や飲み会行ったり VAC3回目 IE療法（2回目） 初回を踏まえてのIE療法への対策 ・食事を毎食食べるという意識を捨て去る。 ・その代わり、比較的食べられる、inゼリーなどの経口…
入院手続きは、慣れれば気楽なものであるけれど、初回はやはり中々勝手が分からず疲れるものです。 用意するものや書類は事前に『入院のしおり』を渡されたりしますが、慣れない手続きなので若干ストレスが溜まるのも事実。 そのため、僕の場合の入院時用意しているものや、入院当日の流れなどを載せて行きます。病院によって手続きや流れに違いがあると思うので、一つの参考例として。 入院の事前準備 入院支援センターへ 入院当日までに用意するものや書類 病院の提携業者の利用 入院当日の動き 病院へ向かう 入院支援センターへ 病棟へ上がり、病棟受付での手続き→病室へ。 面会について 退院後、次回入院のための動き 診断書の…
そろそろ入院の日程が近づいてきた。 今度の入院はIE療法なので、約10日間の入院である。 前週の金曜に入院して、月曜から抗がん剤開始→金曜まで24時間点滴状態になる。 抗がん剤投与始まると徐々に余裕なくなって寝てることが多くなるけれど、投与開始まではやることなくて結構暇だったりする。 というわけで、入院中は大体読書で時間を潰しているので、簿記2級のネット試験を受けた後、 本屋さんで本を購入→歯医者で歯の掃除（歯石取りとか）してもらう→帰りにホームセンター寄って入院中飲むお茶等のペットボトル大量購入→帰宅後Amazonで本購入という、受験以外は割と毎回ルーティーン化している流れ。 簿記2級試験→…
VAC療法とIE療法を各1回ずつ経験し、自分に起きる副作用の把握と対策を策定したので、うまいこと副作用に対処できないかなともくろみながら2回目以降の抗がん剤治療へ。 腫瘍の状態について VAC療法2回目 副作用対策 対策の結果 同室の人次第でメンタル左右される問題 PET－CT（2回目） 2度目のPET-CTをとることに PET-CTの結果 腫瘍の状態について 治療直前は、左肩の腫瘍が盛上ってプレステ版バイオハザードのタイラントみたいになっていた（バイオハザード知らない人は、左肩だけアメフト選手みたいになっているのをイメージしてください）けれど、各1回の投与で見てわかるレベルで減少していた。 …
日記1『キャサリン妃のがん公表動画に泣きそうになる中年がん患者』
キャサリン妃が、がんであることを公表したニュース見て、 『王室の人はそんなことまでわざわざ発表しなきゃならんのか。大変だなあ。』 とか思っていた。 予防的に科学療法ってことは、 ・健康診断かなんかで腹部に腫瘍があることが分かる ・摘出手術→生検で悪性と判明 ・原発と思われる腫瘍は取りきっているから、再発（又は転移）の可能性を下げるために抗がん剤治療する感じなのかな。 癌は、腫瘍切除しても基本的には血液中にがん細胞が入り込んでる可能性を考えてプラスで抗がん剤治療した方が予後が良いっていうしね。 そしてInstagramに動画上がってたから何となく見てたけど、最後の方に同じ癌患者に向けての一言があ…
入院まで 採血と診察 10月末に無職になることに（笑） 実家に戻るかどうかの検討（当面は戻らないことに） 入院 試しに個室を選択してみた 歯科の受診について 入院中の生活（抗がん剤投与前） 抗がん剤投与開始 1日目・2日目 尿量測定について 3日目・4日目 5日目 6日目 退院 退院後の生活 次回以降のIE療法への対策 入院まで 採血と診察 退院翌週の後半に、採血と診察。 これは、抗がん剤投与を受けて血液の数値がどう変化するのかや退院後の副作用の出方を確認するためらしい。 大きな問題がなければこの後は基本的には診察は入れないとのことでした。 予想通り肝臓の数値が悪化していた以外は大きな問題なか…
関連記録3 がん保険について（がん治療後も入れるの？など基礎的なこと）
がんになった身からするとがん保険は入っておくことに越したことがありません。 健康な人は、自身がこれからがんになるかもしれないリスクとかを考えて、どこか保険代理店とかで加入しても加入しなくても良いと思います。 基本的には中年以降になるまでがんになる確率は比較的低いわけですしね。 結論を先に言うと、治療後に入れるがん保険はあります。というか、僕は加入してたので今回その恩恵を受けています。 なので、ここでは現在がん治療中、または治療完了後の人向けに、僕が補償を受けているがん保険（治療後入れるがん保険です）の実例などを記載していきます。 保険商品詳細や条件等は、最寄りの保険代理店とかに相談行ってみて色…
記事一覧です。準備中のは、書こうと思ってる記事です。順不同で投稿や、載ってない記事も思いつけば投稿予定。 【更新履歴（直近5件）】 3/26 治療記録6 重粒子線治療について（＋診察～開始まで） 記事投稿しました。 3/28 日記3『入院前日に体調不良』 記事投稿しました。 4/7 日記4『やっとこさ退院と明日はGラスターで外来』 記事投稿しました。 4/8 治療記録7 重粒子線治療開始から完了まで 記事投稿しました。 4/8 治療記録8 IE療法3回目、新型コロナ感染 記事投稿しました。 このブログについて（方針・考えなど。） ユーイング肉腫について（標準治療含めた概要） 日記 日記カテゴリ…
この記事では、抗がん剤で多い副作用について記載していきます。 抗がん剤治療においては、不安なことや辛いことは遠慮せず看護師さんや先生、支えてくれる人達に伝え、我慢しない事が非常に重要です。 なので、副作用についても、小さなものでもお医者さんや看護師さんに伝え、適切な薬を処方してもらうのが一番です。下記で僕が特に対策（薬）無いとか書いているものでも、対策薬などあるかもしれません（僕はあまり相談しないので） 下記事項は、基本的には、自分が体験している副作用が中心です。程度は個人差が結構あるので参考程度にご覧ください。 抗がん剤の副作用についての概要 吐き気（嘔吐） 嘔吐について（サルトルではない）…
8月25日入院～投与当日まで VAC投与開始当日 余裕こいた結果、夜中に大変なことに 投与翌日（退院） 退院翌日（外来と、午後から仕事へ） 退院後の副作用等について 次回以降のVACへの反省として 8月25日入院～投与当日まで さすがにこの頃になると、左肩が結構痛くなっていたので、早く投与してくんね～かなと思いながら金～日曜を過ごす。 なんなら、整形外科病院で腫瘍指摘されてからユーイング肉腫告知までの間が一番メンタル不安定で病状も悪化した気がしなくもない。 わりとメンタル状態って病状や副作用に影響する気がするんだよなあ。 などと思いつつ、パソコンを持ち込んで（病院はWiFi無いのでテザリングで…
関連記録1 医療費の支払いについて（高額療養費制度と実費の概要）
ここでは、医療費の支払いについての概要等を記載していきます。 がん治療にはなんだかんだ検査含めてお金がかかります。 そのため、告知を受けたら事前に高額療養費の限度額適用認定証を取得し、提示するのがおすすめです（病院でも入院前等に取得しておくよう言われます） 高額療養費制度は、大雑把にいうと、所得に応じて一定の医療費の額を超えた場合に、その超えた部分が戻ってくる制度です。 認定証がない場合は、後日申請して返金してもらうことになりますが、負担が大変なので事前に認定証を取得しておく感じです。 僕は社会保険には加入しておらず、国民健康保険でしたが、高額療養費制度については基本的に同じだと思います。 参…
この記事では、病気の発覚から入院までの経緯を書いていきます。 前兆 2023年1月頃 2023年5月頃 整形外科への受診 2023年7月末 CT撮影後診察 診察後 がんセンターへ がん告知 入院 前兆 2023年1月頃 正月に実家帰省時に、弟にダンベル使った方の筋トレを教わって試してみたところ、翌日から左肩に激痛が。 この時は、右肩もそれなりに痛かったため、筋肉痛かなあと思っていたけれど、思えばこの時点ですでに腫瘍はあった疑惑 2023年5月頃 その後2週間くらいで痛みは回復。ただ、3月頃から左肩の肩こりが徐々に酷くなっていった。 5月頃友人と出掛けた際に肩こり酷いこと伝えたら、軽くマッサージ…
ユーイング肉腫は、大雑把にいうと50万人～100万人に1人が罹る悪性腫瘍で、いわゆる『希少がん』とされています 診断や標準治療等については、詳しい情報がネット検索すれば出てくるので、ここでは僕のユーイング肉腫への理解を記載していきます。 参考になるサイトなど 国立がん研究センター がんプラス ユーイング肉腫について 抗がん剤について 抗がん剤のクール数や投与間隔について クール数について 投与間隔について Gラスターについて VDC療法について 概要 投与中の副作用について IE療法について 概要 投与中の副作用 転移がある場合について 5年（無病）生存率について 参考になるサイトなど 国立が…
ブログ主について このブログについて 僕個人の基本的な考え方（ブログ方針含む） ブログ主について ブログ主は、現在、ユーイング肉腫の治療中、30代後半男性です。 ※2024年3月21日現在、8クール目抗がん剤治療中 原発部位は左肩甲骨。大きさはがんセンター受診時で約13cm 転移は無かったため、ステージ3です。 仕事は、いわゆる資格が必要な専門職で、その専門職の個人事務所に勤めていました。 ※個人事務所のため社会保険は加入しておらず、国民健康保険です。そのため、傷病手当等はなし。病気発覚後、退職。 現在は失業状態です。（一人暮らし）。 このブログについて ユーイング肉腫は、大雑把にいうと50万…
当ブログ「がん（ユーイング肉腫）治療記録＆関連事項備忘録」をご覧いただき、誠にありがとうございます 「がん（ユーイング肉腫）治療記録＆関連事項備忘録」は、ご訪問者が安心してご利用頂けるよう、個人情報の保護に最大限の注意を払います。 本サイトの個人情報保護方針は以下の通りです。 個人情報保護方針（プライバシーポリシー） 個人情報の利用目的 当ブログ「がん（ユーイング肉腫）治療記録＆関連事項備忘録」ではお問い合わせの際にお名前(ハンドルネーム)・メールアドレスなどの個人情報をご登録いただく場合がございます。 これらの個人情報は、質問に対する解答や必要な情報をご連絡する場合に利用させていただくもので…
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4月は診察も何もないとても良い月だった・・・✨ からの5月は怒涛の 1週目心エコー（がんセンター） 2周目PET－CT＆採血（がんセンター） 3週目重粒子線外来（重粒子線センター） と毎週病院に行くことにw 心エコー PET－CT＆採血 重粒子線外来 結論 余談 心エコー 心臓に負担のかかる抗がん剤していたので、心臓の機能確認のために検査 以前に悪性リンパ腫でドキソルビシン限界量まで投与してるしね 入院途中から脈拍が平常時でも100近いのが普通になってたから何かあるかな～と思ってたけれど、結果は何もなし！（むしろ治療前より状態改善傾向らしいw） というわけで、心エコーは良好な結果でした。 PE…
悪性リンパ腫のブログ記事書こう、月1更新はしようと思いつつ3月が過ぎ去り早4月、、、 仕事が繁忙期で何やかんやで疲れて読書記録も治療記録も更新できなかった💦（言い訳w） というわけで、そんな中、3月はがんセンターでレントゲン撮影＆定期診察！ 今回もとりあえず問題無し！ レントゲンは肩と肺の撮影。肉腫は肺転移しやすいらしいから肺は気にして観てる感ありますね しかし、レントゲンとか治療中は1回した撮らなかったし、PETも1年くらい撮らなかったのに経過観察になってからの方が撮影しているw まあ、その方が何かあったときに早く分かるんで良いんですけどね 次回は5月に心エコーとPET-CT、重粒子線外来の…
というわけで、今月は特に検査も診察も無い月です。 検査も診察も何もない日々をどう捉えるかは個々人で違うと思いますが、治療終了直後は不安に思う人も多いのではないかと思います。 とくに、がんを宣告されてからはちょっとの体調不良や身体の異変でも病気に結び付けて考えてしまって不安になりがちなことが多いと思います。 僕も多分に漏れずそんな不安に囚われることはあるんですが、 『仮に診察があって先生に不安を伝えても、基本的には経過観察で次の画像撮影とかまで様子見ましょうって回答になるだろうし、体調不良のほとんどは病気と関係ない』 と考えてあまり気にしないようにしています。 （もちろん、痛みなど薬で軽減できそ…
1月にがんセンターでの定期診察＆レントゲン撮影してきました。 結果は特に問題無し！ 次回は3月に再度レントゲン撮影、5月にPET－CT予定です。 レントゲン撮影＆診察 本厄なので厄払い とりあえず就職決まりました レントゲン撮影＆診察 レントゲン撮影時、左腕上がらないので撮影結構大変だったw レントゲン技師さん、なぜか僕を初診（がん診断前の検査）だと思ったようで、『肩が上がらないことで、病院に来られたんですか？』みたいな感じのこと聞かれ 『いや、がん治療ひと段落して経過観察でのレントゲン撮影です』 って答えたらなんか気まずい感じになりましたw 診察はまあだいじょうぶだね！次回決めようか！という…
なんとなく7月に思い立って今年の宅建試験（10月20日）受験してきたのでその勉強方法記録です。 受験者数多い試験だけあって、地方ですが試験会場に向かう電車の中にも宅建士受験者と思しき人が結構いたり、会場も大人数でびっくりしましたw 得点と合格点 勉強時間 使ったテキストなど テキスト 問題集 勉強方法 権利関係（14問中13問正解） 宅建業法（20問中19問正解） 法令上の制限（8問中6問正解） 税・その他（8問中6問正解） まとめ 得点と合格点 得点44点（50点満点中：予備校の解答速報による） 合格点37点（試験終了日に出てた予備校の合格点予想は36～38点くらいでした） 勉強時間 推奨勉…
なんやかんや寒くなったなと思ってダラダラ過ごしてたらもう年末ですね・・・ 就活は、はじめようとおもったところで手持ちの資格関係でお声掛ったんですが結局12月に立ち消えとなったため、1月から心機一転就活はじめようと思っています（笑） 肩の痛みは相変わらずですが、貼るホッカイロを付けて温めると痛み緩和されるのが分かったので最近は大体毎日（寝るとき含めて）肩にホッカイロが付いていますw 先生の話では、筋肉は（温まって）少し柔らかくなるからそれでかな？とのこと。 たしかに、冷えると痛み増すからね・・・ というわけで経過観察の記録！ CVポート抜去 がんセンターでの定期診察 医学論文に載ることにw 重粒…
久しぶりの更新ですが元気です。 体力回復兼ねて肉体労働の単発派遣バイトをしていますが、午前中だけ勤務とかでも帰宅すると疲れて寝てしまう生活が続いています（笑 現在は週4～5日で4時間くらい勤務と8時間勤務織り交ぜてます。 髪の毛はまだ薄っすら生えてきた程度（キウイフルーツの皮みたいな触り心地w） 眉毛とヒゲは生えそろった（そしてめっちゃ濃い）ので、髪も早く生えて欲しいw PET－CT結果 左肩の痛みについて 今後の予定 PET－CT結果 というわけで、11月頭にPET－CT撮影してきたのでその経過観察記録です。 結果としては特に問題なし まあまだ最後の抗がん剤投与して1カ月だし・・・。けれど、…
約1カ月ぶりの更新ですが元気です。 一応、10月7日に最終クールのVAC投与終了しました。 このあとは経過観察に入ります。 次は11月頭にPET－CT予定。 重粒子線外来2回目 VAC療法9回目（17クール目：最終クール） 今後の予定 重粒子線外来2回目 最終クール前に重粒子線センターで外来。 肩の炎症（痛み）がヤバいこと伝えるけれど、なんか回復してきてるから大丈夫じゃない？とのこと。 なんでこの時期に炎症出ているかは不明。 抗がん剤の影響で遅れて炎症が起きているか、実は（無意識に患部を）爪で引っ掻いちゃった傷とかが原因の可能性ありとのことでした。 炎症は、しばらくステロイド入り軟膏を塗ってい…
久々の更新ですが、肩が重粒子線性皮膚炎？的なもので炎症起こしている以外は割と元気に過ごしています。 前回治療記録の最後の方にも書きましたが、標準治療全17回の終わりが見えてきたためか、社会復帰（現在無職なので・・・）含めてどうしていこうか色々考えることが増えて、ある意味では治療途中の方が前向きになれたなあとか皮肉なことを考えたりしつつ過ごしていました( ´∀｀ )w 各治療の概要と副作用などについては、これまでとほぼ同じで想定の範囲内だったので割愛します。 ursusvirtus3.hatenablog.com ursusvirtus3.hatenablog.com VAC療法8回目（15クー…
免疫力を強くする 最新科学が語るワクチンと免疫のしくみ (ブルーバックス) 作者:宮坂昌之 講談社 Amazon 免疫力向上が喫緊の課題のため購入 免疫システムなどについて、素人向けとしてはかなり詳しく書いてくれている（ブルーバックスだしね） 個人的には『がん免疫療法』についての箇所と、免疫力向上の方法の箇所を読みたくて購入したので、気になる点の要約と抜粋 がん免疫について 免疫力について がん免疫について がんについての免疫システム等については詳細書きだすと分量めっちゃ多くなるので簡単にまとめると、単純にリンパ球増やせば良いとかではなく、ネオ抗原と呼ばれるものが関係していたり複数の要素が関連…
絶望をどう生きるか 作者:清水 研 幻冬舎 Amazon 個人的評価★★★★☆ がん患者界隈で結構有名な、がん研究会有明病院腫瘍精神科部長の清水研先生による著書 がん告知を受けたAYA世代（若い世代）のがん患者6人の生い立ち→がん告知（再発等）による精神的絶望→精神的克服までの話をまとめたもの。 『レリジエンス』＝復元力＝困難な状況にしなやかに適応して生きる力（心理学的用語）が主題となっている感じ。 人間には困難な状況に立ち向かうためにレリジエンスがあり、それを発揮してがんと闘っているみたいな。 とはいえ、『だから私もレリジエンスを発揮しなくちゃ』と考える必要はなく、がんとの向き合い方は人それ…
IE療法7回目（14クール目）も無事終了！ 入院前日にコケて怪我したの以外は大きな変化なし！ 入院前日に盛大にコケて怪我する 治療の経過と副作用 次回以降に向けて 入院前日に盛大にコケて怪我する 入院前日の夜中11時頃に『明日から少なくとも10日間は濃い食事食べれられないし、ラーメン食いに行こう！』とふと思い立ち、その時間帯に営業しているラーメン屋さんに行き満足したのは良いが、 帰りに満腹＆眠気で段差に気が付かず盛大にコケて膝すりむいたり右肩打ったりして痛かった（笑右側にCVポート入ってたので、ポート破損せず良かった感あります。 一応治療には影響ないとのことなので無事開始！ 治療の経過と副作用…
今日は、朝からPET－CT検査に行き、その後、お昼から診察でした。 PET－CT検査について 結果は？特に問題なし！ PET－CT検査について PET（Positron Emission Tomography、陽電子放出断層撮影）検査は、治療前にがんの有無や広がり・他の臓器への転移がないかを調べる、治療の効果を判定する、治療後に再発がないか確認するなど、さまざまな目的で行われる精密検査です。 PET検査とは：[国立がん研究センター がん情報サービス 一般の方へ] (ganjoho.jp) 本来は全17回の抗がん剤治療が終了した時点で行う予定だったんですが、前回入院前か時にかけて謎の左肩（腫瘍が…
記録の投稿にかなり間が空いてしまいましたが、割と元気に生きてます✨ IE療法、VAC療法ともに、発生する副作用と対処法がほぼ確定してイレギュラーが起きなくなったため治療記録として特筆すべきことはあまりないという（笑 IE療法6回目（12クール目） 入院中から退院後、腰痛（右腰）がひどいのでMRI VAC療法7回目（13クール目） 退院後、ほか特記事項 残りクール数が（ほぼ）確定 左肩が痛い→全クール終了後のPET－CTを前倒しに IE療法6回目（12クール目） 前回で対策がほぼ確定したので、それ通りに抗がん剤投与生活！ ursusvirtus3.hatenablog.com 特別イレギュラーは…
6/21（金曜）から6/30（日曜）までIE療法で入院なので、備忘録兼ねて抗がん剤副作用対策と入院中の生活について検討 抗がん剤の副作用対策 入院中の生活 読書+勉強をする X（旧Twitter）のおすすめ欄等は見ない 抗がん剤の副作用対策 ①寝過ぎない（前回は、結局2日目以降は寝まくった） ②マグミットなどの便秘対策の薬を抗がん剤投与前から飲む ③朝夕病棟散歩する（3000歩～5000歩目安） ④筋トレする ⑤水分しっかり摂取する（1日3リットル目安） 抗がん剤の副作用対策は、前回でほぼ確定した感じがある。ので、同じ内容を対策として行っていきたい。 ①と④はあまりできなかったので今回は行いた…
VAC療法6回目（11クール目）が終了したので振り返り 事前に策定した対策など 出ると思われる副作用 対策 実際の副作用と対策の実行 事前に策定した対策など 出ると思われる副作用 投与当日（投与自体は15時頃には完了） 吐き気 倦怠感・汗をかきやすい 夜に盗汗（物凄い寝汗）と喉の渇き 投与翌日～ 便秘 吐き気・味覚障害 しゃっくり 強い倦怠感 対策 ・投与時点～就寝までに多めに水分を摂取する 投与から寝るまでの摂取量を可能であれば3リットル程度に増加させる。 ・吐き気・しゃっくり・便秘は薬で対応 便秘についてはマグミットのみで対策していたけれど、毎回土曜日くらいまで便秘になるので投与当日からセ…
無事11クール目（VAC療法6クール目）終了して昨日退院！ 昨日は倦怠感と吐き気でほぼ一日寝ている感じに。 今日は、朝からGラスター（白血球増やす薬）の注射にがんセンターへ。 今月くらいからGラスター前にも先生の診察必要になったらしくて診察あったけど、先生仕事増えて大変だなあ・・・と思ったまあ医療事故防止のためなんだろうけど、Gラスター前の診察って体調確認くらいだしね・・・初回の人はともかく、僕みたいに11回目の人は看護師さんでも良いんじゃない感はある 体調は、昨日も夕飯はある程度は食べられたし、今日は比較的動ける（とはいっても病院いった後、さっきまで寝てたけど）ようになった感じ。 前回・前々…
IE療法の後、かなり体調が良かったためダラダラ楽しく過ごしていたらもうVAC療法の入院日間近に💦 前々回くらいからVAC療法時は副作用が強めに出ているので、なんとかIE療法のように少しでも改善したいところ。 とはいえ基本的な対策についてはあまり変更はせず、追加で薬剤の服用を行っていきたいところ 出ると思われる副作用と対策 投与当日（投与自体は15時頃には完了） 吐き気 倦怠感・汗をかきやすい 夜に盗汗（物凄い寝汗）と喉の渇き 投与翌日～ 便秘 吐き気・味覚障害 しゃっくり 強い倦怠感 投与時点～就寝までに多めに水分を摂取する →前回は、寝るまでの摂取量は2リットル＋夜中に1リットルの合計3リッ…
悪名高き（？）近藤誠先生の一般向け教養新書 ブックオフで安く売ってるのを見つけたので、どんな内容なのかなと思い購入 もともと僕は近藤誠先生のイメージは放置療法と捉えていて、あまり好意的ではない。 その前提のうえで読んでの感想なのでご留意を。 がん治療の95％は間違い (幻冬舎新書) 作者:近藤誠 幻冬舎 Amazon [:contents 腫瘍には、『本物のがん』と『がんもどき』があるとする がんは成長するまでに10年～20年かかり、がんが転移するか否かは、がんの発生初期に決まっている（成長したがんが転移能力を取得することはない） 転移するがんは『本物のがん』であり、血中にがん細胞があるし、転…
あなたと家族を守る がんと診断されたら最初に読む本 作者:勝俣 範之 KADOKAWA Amazon 腫瘍内科医（抗がん剤治療のエキスパート的な専門家）の先生が書いた、がん診断された人のための本 タイトルのとおり、がん診断されて間もない人向けに書かれたと思われる本 なのだけれども、 がんに対する考え方や、治療、緩和ケアの考え方、また、仕事との両立や医療費を補助する各種制度、障害年金の手続きなど、単に治療だけではなく心構えから考え方、社会生活や緩和ケア、各種制度含めて横断的に書かれているため、がん診断されてしばらく経った人が読んでも参考になることがあるなあという本だった。 どうしても治療中心の生…
IE療法の後、かなり体調が良かったためダラダラ楽しく過ごしていたらもうVAC療法の入院日間近に💦 前々回くらいからVAC療法時は副作用が強めに出ているので、なんとかIE療法のように少しでも改善したいところ。 とはいえ基本的な対策についてはあまり変更はせず、追加で薬剤の服用を行っていきたいところ 出ると思われる副作用と対策 投与当日（投与自体は15時頃には完了） 吐き気 倦怠感・汗をかきやすい 夜に盗汗（物凄い寝汗）と喉の渇き 投与翌日～ 便秘 吐き気・味覚障害 しゃっくり 強い倦怠感 投与時点～就寝までに多めに水分を摂取する →前回は、寝るまでの摂取量は2リットル＋夜中に1リットルの合計3リッ…
悪名高き（？）近藤誠先生の一般向け教養新書 ブックオフで安く売ってるのを見つけたので、どんな内容なのかなと思い購入 もともと僕は近藤誠先生のイメージは放置療法と捉えていて、あまり好意的ではない。 その前提のうえで読んでの感想なのでご留意を。 がん治療の95％は間違い (幻冬舎新書) 作者:近藤誠 幻冬舎 Amazon [:contents 腫瘍には、『本物のがん』と『がんもどき』があるとする がんは成長するまでに10年～20年かかり、がんが転移するか否かは、がんの発生初期に決まっている（成長したがんが転移能力を取得することはない） 転移するがんは『本物のがん』であり、血中にがん細胞があるし、転…
あなたと家族を守る がんと診断されたら最初に読む本 作者:勝俣 範之 KADOKAWA Amazon 腫瘍内科医（抗がん剤治療のエキスパート的な専門家）の先生が書いた、がん診断された人のための本 タイトルのとおり、がん診断されて間もない人向けに書かれたと思われる本 なのだけれども、 がんに対する考え方や、治療、緩和ケアの考え方、また、仕事との両立や医療費を補助する各種制度、障害年金の手続きなど、単に治療だけではなく心構えから考え方、社会生活や緩和ケア、各種制度含めて横断的に書かれているため、がん診断されてしばらく経った人が読んでも参考になることがあるなあという本だった。 どうしても治療中心の生…
IE療法5回目（10クール目）終了したので、今回は、事前の対策と結果、そして次回どう対策するか考えていきたいところ。 今回は、骨肉腫とか肉腫関係の入院が多かったらしく、心電図の数が足りず心電図なしで治療に臨めたので身体的に楽で良かった✨ ちなみに、IE療法4回目は、体力の低下と便秘に苦しんだので以下の対策を考えて臨んだという経緯があります。 入院前に考えた体力低下と便秘対策概要 実際の結果（月曜～土曜までの6日間。日曜に退院） ①寝過ぎない→✖ ②マグミットなどの便秘対策の薬を抗がん剤投与前から飲む→〇 ③朝夕病棟散歩する（3000歩～5000歩目安）→△ ④筋トレする→✖ ⑤水分しっかり摂取…
（※自分の読書ブログに投稿したものと同内容です。） がんの保険適用外治療は、免疫療法含めて、保険適用外を推す記事とかは見かけるけど、推奨しない側はやんわりとしたものが多いように感じる。 なので、患者側からすると、胡散臭い治療とそうでない治療の違いがイマイチ分かりにくいので保険適用外治療に反対側の考えとして参考になるかなと購入 いわゆる免疫療法の批判を中心に、それを許容する現行制度批判にも がん患者側の視点としては、一度冷静になるのに良い本 なるほどと思ったこと（個人的メモ） 免疫療法の概要（本庶佑先生へのインタビュー） 免疫細胞の寿命は短い 生物の免疫は『ゆらぎ』が大きい 丸山ワクチンについて…
IE療法5回目（10クール目）も無事終わり、今日退院して帰宅 今回は基本的には対策上手くいったので、次回IEの際は、今回の対策＋α考えて入院に臨みたいところです！ 手の痺れがたまにあるので聞いたら、痺れが出てる箇所的に腫瘍というより重粒子線で神経が傷付けられた感じかなあ（強くなるようなら言ってね）という感じだった。 そして今回は、入院した時点で、『今回なんか入院患者多い気がするなあ』とか思っていたら、同じように月曜日から土曜昼まで24時間点滴する治療の患者が僕含めて5人入院していたようでした（笑IEのうちのI（イホマイド）を投与する場合、ずっと点滴の投与方法になるみたいなんですが、このイホマイ…
明後日（5月10日）からIE療法5回目（10クール目）で入院なので、事前準備と入院中の副作用などへの対策を検討したいところ 入院前数日は大体憂鬱 事前準備と今回考えている対策 ①寝過ぎない ②マグミットなどの便秘対策の薬を抗がん剤投与前から飲む ③朝夕病棟散歩する（3000歩～5000歩目安） ④筋トレする ⑤水分しっかり摂取する（1日3リットル目安） 入院前数日は大体憂鬱 入院前の数日は、なんとなく憂鬱な気分になることが多い。 今の生活（仕事してない。というかできない）で良いのかな～。とか、病気は本当に治るんだろうかとか、今後の生活（全部治療が終わった後の話）とか考えてもしょうがないことを考…
一般に、病気療養＝安静にすべきという感覚があると思います。 けれど、抗がん剤投与で入院すると退院後めっちゃ体力が落ちているのを自覚します。 また、自宅でも安静にすることが多いため、意識して運動を行わないと運動不足に陥る→体力低下のループに陥ると思われます。 僕は元々が面倒くさがりで社会人になってからは運動習慣もあまりなかったので、まさしくこのループに陥ってます。 そのため、運動した方が良いんじゃないかなあということで、 入院中や退院後に自宅でも出来る運動と、ついでにがんの運動療法の考え方について調べたことなど記載していきます。 なお、運動を行うにあたっては、行う運動や、運動して良いか等は、主治…
そういえば、海外では承認されてたりするけど日本では未承認の薬が（存在したとして）使うことを検討する場合、どういった制度があるのかな～ということで調べてみました。 未承認薬等とは？（定義とか） 混合診療の禁止 患者申出療養制度とは？ 未承認薬等を調べたい場合はどこで調べたら良いの？ まとめ 未承認薬等とは？（定義とか） 未承認薬等にもいろいろ定義あるみたいなんですが、ここでは ①海外（米国か欧米）で承認されているが、日本では承認されていない薬 ②日本で医薬品として承認され使用されている薬でも、海外（米国か欧米）で認められている使い方（適応症）が認められていないもの（適応外） として記述していきた…
知り合いが、研修の感想文をChatGPTで作成して（校正や推敲は別途行った）提出したという話を聞いて、最近ITパスポート試験受験して（少しだけ）生成AIの知識を得たのでせっかくだからChatGPT登録して使用してみました。 AIツールを使うに当たっては、ハルシネーションという、生成AIが虚偽の事実を記述する問題があり、今回の記述でもそんな感じの事象がありました。 治療方法の他にも仕事上の専門的な事柄も試してみたんですが、結構適当だな～という感じでした（笑 治療法の論文とか検索にうまく使えないかな～と考えてるんですが中々難しいものですね。 コンピュータ言語のコード書いたりとかには便利なのかな？ …
2024年4月27日にITパスポートの試験を受験してきたので試験概要や勉強方法など記録です。 病気治療中（治療後）等に資格試験の受験等を考えてる方のご参考に。 ITパスポートの試験の概要と受験結果 ITパスポート試験とは？ 試験結果（ギリギリ合格） CBT試験（ネット受験）とは？ 使ったテキスト・過去問集 勉強時間一覧 基本的勉強方法方針（ITパスポートに限らず多肢択一式の試験の場合） 勉強時間の基本単位を決める テキストをざっくり一読する（読了時間計測） テキストをざっくり一読する（2周目：章ごとに時間計測） 過去問演習とテキスト通読 過去問演習とテキストの関連付け 章別（テーマ別）過去問集…
前回のVAC療法時（7クール目）では、投与日夕方から吐き気が出たため今回はどうかなと臨んだ9クール目！ 平穏な入院生活 抗がん剤投与と対策 退院日（火曜日）以降の経過 番外：病院の人と雑談（希少がんの治療薬の開発について） 平穏な入院生活 毎度の如く、金曜日入院→月曜日に抗がん剤投与→火曜日退院のスケジュールのため、金曜から日曜日は暇な状態なのであります。 4人部屋（入院時点で僕含めて3人いた）でしたが、土曜日に1人退院、日曜日にもう1人退院で実質1人部屋状態に✨ 病棟内徘徊したときも、全体的に入院患者少ない感じだったので、ちょっと変わった入院患者さんも少なくとても平穏で静かな環境での入院生活…
VAC療法5回目（9クール目）を月曜日に行って、火曜日に退院 今日になってやっと副作用（倦怠感、吐き気）治まってきたかなという感じ。 副作用の出方とか対策は予定通りだったんだけど、出た副作用がいつもより長引く感じでなかなかしんどかった・・・ 便秘は継続中で、吐き気は軽い吐き気が継続中。あと、口の中が気持ち悪い感じ（薬っぽい感じ）で食事した後の後味がめっちゃ嫌な感じも継続中（笑 なに食べても美味しくないのが地味にキツいというw （まあ便秘継続中だからあんまり食べないのは良いかもしれないけれど） 明日からGWだけれど、来週は白血球が一番少なくなるであろう週なので、大人しく自宅待機する予定です。 と…
明日からVAC療法5回目（9クール目））で入院です！ 毎回、抗がん剤投与は月曜なのですが、がんセンターの規定で金曜日から入院・・・ なのでホントに金土日が暇なのである。 とはいえ入院前日は中々憂鬱な気分になるので、いつもは家でダラダラ過ごすのだけれど、今回は、がんセンターがハローワークと提携していて出張相談をやっている日があると聞いたので、予約を入れて職業相談に行くことに✨ がんセンターでのハローワーク出張相談 ざっくり月2回、がん相談支援センターと提携して出張相談をしているとのこと 長期療養者支援の専門相談員が対応してくれる。 僕の行っているがんセンターのある県内では2人、住んでいる県では1…
骨軟部への重粒子線治療とは 概要と経緯 保険適用の条件 重粒子線治療の特徴（X線治療との比較） ・局所：照射範囲の腫瘍制御（再発しないこと）は約6～8割。 他の特徴 重粒子線治療の副作用 治療の準備 固定具の作成と診察 CT・MRI撮影（12月6日。CT画像あり。苦手な人注意） 治療の開始 治療終了後 重粒子外来診察 保湿のための軟膏を処方してもらう 概要と経緯 放射線よりも粒子の重い重粒子線（炭素イオン線）を使って腫瘍を殺す治療 ユーイング肉腫等の骨軟部の腫瘍の場合（他の腫瘍もそうだろうけど）、切除しきれるものは原則的に外科的手術が一番良いとされています。 しかし、部位によっては切除できない…
いまいち体調が回復しきらないままIE療法4回目（8クール目） 治療中の基本的な行動はIE療法初回の副作用の出方を受けての対策を元におこなっており、対策と副作用に大きな変化はありませんでした。 ursusvirtus3.hatenablog.com ただ、一部行動を変化（寝る時間増やしたり、摂取水分量減らしたり）させた結果、良い点と悪い点があったので改善して次回への対策としたいところ 足のむくみ対策に水分摂取量の調整など 抗がん剤投与中、寝る時間を増やしてみることに 上記2つの変化（むくみ対策と寝る時間増加）の結果 足のむくみなどについて 次回IE療法に向けての反省 足のむくみ対策に水分摂取量の…
病気になるとやはり情報が欲しくなります。そして色々な方法で情報を調べますが、とりあえずネットで検索する人が多いのではないでしょうか。 しかし、個人的には、ネットでの情報はメリットも多々ありますが、気を付けないとメンタルへのダメージが大きくなる場合が多々あります。 また、自身が専門家でない事項について、独学で過度な情報収集をすること誤った理解につながる場合もあります。 まずは、主治医や場合によっては病院内のがん相談支援センターなどで良く相談し、おススメの本や資料あれば教えてもらって基本的なことを知っていくことが大切なのかなと思います。 そのため、この記事では、僕が発病後に実際に行った（というかパ…
フラジャイル（25） (アフタヌーンコミックス) 作者:恵三朗,草水敏 講談社 Amazon 本屋さんフラフラしてたら、漫画『フラジャイル 病理医岸京一郎の所見』の23～25巻がJS1という作中に出てくるアジェバンド薬品の治験の話で、ユーイング肉腫の患者がその治験に申込み・・・ という話だったので購入して読んでみた次第。 漫画自体は面白い✨ アジェバンドとは？ ユーイング肉腫患者として気になった点 肺転移ありでステージ3ってあるんか？ 副作用が重い方が効果が高いという誤解を招きやすい描写 転移後のVAIA療法＋放射線て？ 人道的見地から実施される治験（EAP） 漫画自体は面白い✨ 前提として、…
再発・転移後は、希少ガンなだけあって標準治療の次の治療のようなものが確立されておらず、僕ら患者からみると色々な治療法が散在しているように見える状態です。X（旧Twitter）やブログを見てみても、人によって色々やってるし何がなにやら、、、 なので、主治医の先生と相談しながら、（場合によってはセカンドオピニオンを行い）治療法を決定していくのが良いと思いますが、その際の基礎的な理解として治療薬の組み合わせなどを記載していきます。 個人的に調べた範囲の理解で記載しているので、間違いや理解不足などあったら指摘してください。一応、可能な限り元サイト等添付しておきます。 また、治験の検索サイトや、海外含め…
無事（？）新型コロナの待期期間を経過し、本来の予定から3週間遅れてVAC療法4回目を投与することに。 期間自体は伸びたけれど、結果的に良いリフレッシュに VAC療法4回目（7クール目） 投与中から吐き気が 退院後も軽い吐き気など全般的に体調不良 今回から退院当日と翌週に採血が 期間自体は伸びたけれど、結果的に良いリフレッシュに 新型コロナ陽性で、投与間隔自体は空いてしまったけれど、陽性判定時点で症状は咳がたまにでるくらいで体調は良かったため、結果的には良いリフレッシュ期間となりました。 治療再開までの間に、TOEIC受験や美術展に行ったり、前から行きたかった新橋にある神社で癌封じのお守りを入手…
