１００万人に１人と言われるユーイング肉腫（希少がん）の治療中のギリAYA世代♂です。同じ病気や、がんになった方の参考までに病気の治療記録と、病気関連の情報の紹介をします。基本的には自分が体験したことなどです。
2024年5月
日記11『明日から入院なので対策検討（VAC療法6回目：11クール目）』
IE療法の後、かなり体調が良かったためダラダラ楽しく過ごしていたらもうVAC療法の入院日間近に💦 前々回くらいからVAC療法時は副作用が強めに出ているので、なんとかIE療法のように少しでも改善したいところ。 とはいえ基本的な対策についてはあまり変更はせず、追加で薬剤の服用を行っていきたいところ 出ると思われる副作用と対策 投与当日（投与自体は15時頃には完了） 吐き気 倦怠感・汗をかきやすい 夜に盗汗（物凄い寝汗）と喉の渇き 投与翌日～ 便秘 吐き気・味覚障害 しゃっくり 強い倦怠感 投与時点～就寝までに多めに水分を摂取する →前回は、寝るまでの摂取量は2リットル＋夜中に1リットルの合計3リッ…
悪名高き（？）近藤誠先生の一般向け教養新書 ブックオフで安く売ってるのを見つけたので、どんな内容なのかなと思い購入 もともと僕は近藤誠先生のイメージは放置療法と捉えていて、あまり好意的ではない。 その前提のうえで読んでの感想なのでご留意を。 がん治療の95％は間違い (幻冬舎新書) 作者:近藤誠 幻冬舎 Amazon [:contents 腫瘍には、『本物のがん』と『がんもどき』があるとする がんは成長するまでに10年～20年かかり、がんが転移するか否かは、がんの発生初期に決まっている（成長したがんが転移能力を取得することはない） 転移するがんは『本物のがん』であり、血中にがん細胞があるし、転…
病気関連読書記録2冊目『がんと診断されたら最初に読む本』勝俣範之
あなたと家族を守る がんと診断されたら最初に読む本 作者:勝俣 範之 KADOKAWA Amazon 腫瘍内科医（抗がん剤治療のエキスパート的な専門家）の先生が書いた、がん診断された人のための本 タイトルのとおり、がん診断されて間もない人向けに書かれたと思われる本 なのだけれども、 がんに対する考え方や、治療、緩和ケアの考え方、また、仕事との両立や医療費を補助する各種制度、障害年金の手続きなど、単に治療だけではなく心構えから考え方、社会生活や緩和ケア、各種制度含めて横断的に書かれているため、がん診断されてしばらく経った人が読んでも参考になることがあるなあという本だった。 どうしても治療中心の生…
IE療法5回目（10クール目）終了したので、今回は、事前の対策と結果、そして次回どう対策するか考えていきたいところ。 今回は、骨肉腫とか肉腫関係の入院が多かったらしく、心電図の数が足りず心電図なしで治療に臨めたので身体的に楽で良かった✨ ちなみに、IE療法4回目は、体力の低下と便秘に苦しんだので以下の対策を考えて臨んだという経緯があります。 入院前に考えた体力低下と便秘対策概要 実際の結果（月曜～土曜までの6日間。日曜に退院） ①寝過ぎない→✖ ②マグミットなどの便秘対策の薬を抗がん剤投与前から飲む→〇 ③朝夕病棟散歩する（3000歩～5000歩目安）→△ ④筋トレする→✖ ⑤水分しっかり摂取…
（※自分の読書ブログに投稿したものと同内容です。） がんの保険適用外治療は、免疫療法含めて、保険適用外を推す記事とかは見かけるけど、推奨しない側はやんわりとしたものが多いように感じる。 なので、患者側からすると、胡散臭い治療とそうでない治療の違いがイマイチ分かりにくいので保険適用外治療に反対側の考えとして参考になるかなと購入 いわゆる免疫療法の批判を中心に、それを許容する現行制度批判にも がん患者側の視点としては、一度冷静になるのに良い本 なるほどと思ったこと（個人的メモ） 免疫療法の概要（本庶佑先生へのインタビュー） 免疫細胞の寿命は短い 生物の免疫は『ゆらぎ』が大きい 丸山ワクチンについて…
IE療法5回目（10クール目）も無事終わり、今日退院して帰宅 今回は基本的には対策上手くいったので、次回IEの際は、今回の対策＋α考えて入院に臨みたいところです！ 手の痺れがたまにあるので聞いたら、痺れが出てる箇所的に腫瘍というより重粒子線で神経が傷付けられた感じかなあ（強くなるようなら言ってね）という感じだった。 そして今回は、入院した時点で、『今回なんか入院患者多い気がするなあ』とか思っていたら、同じように月曜日から土曜昼まで24時間点滴する治療の患者が僕含めて5人入院していたようでした（笑IEのうちのI（イホマイド）を投与する場合、ずっと点滴の投与方法になるみたいなんですが、このイホマイ…
明後日（5月10日）からIE療法5回目（10クール目）で入院なので、事前準備と入院中の副作用などへの対策を検討したいところ 入院前数日は大体憂鬱 事前準備と今回考えている対策 ①寝過ぎない ②マグミットなどの便秘対策の薬を抗がん剤投与前から飲む ③朝夕病棟散歩する（3000歩～5000歩目安） ④筋トレする ⑤水分しっかり摂取する（1日3リットル目安） 入院前数日は大体憂鬱 入院前の数日は、なんとなく憂鬱な気分になることが多い。 今の生活（仕事してない。というかできない）で良いのかな～。とか、病気は本当に治るんだろうかとか、今後の生活（全部治療が終わった後の話）とか考えてもしょうがないことを考…
一般に、病気療養＝安静にすべきという感覚があると思います。 けれど、抗がん剤投与で入院すると退院後めっちゃ体力が落ちているのを自覚します。 また、自宅でも安静にすることが多いため、意識して運動を行わないと運動不足に陥る→体力低下のループに陥ると思われます。 僕は元々が面倒くさがりで社会人になってからは運動習慣もあまりなかったので、まさしくこのループに陥ってます。 そのため、運動した方が良いんじゃないかなあということで、 入院中や退院後に自宅でも出来る運動と、ついでにがんの運動療法の考え方について調べたことなど記載していきます。 なお、運動を行うにあたっては、行う運動や、運動して良いか等は、主治…
そういえば、海外では承認されてたりするけど日本では未承認の薬が（存在したとして）使うことを検討する場合、どういった制度があるのかな～ということで調べてみました。 未承認薬等とは？（定義とか） 混合診療の禁止 患者申出療養制度とは？ 未承認薬等を調べたい場合はどこで調べたら良いの？ まとめ 未承認薬等とは？（定義とか） 未承認薬等にもいろいろ定義あるみたいなんですが、ここでは ①海外（米国か欧米）で承認されているが、日本では承認されていない薬 ②日本で医薬品として承認され使用されている薬でも、海外（米国か欧米）で認められている使い方（適応症）が認められていないもの（適応外） として記述していきた…
番外編3『ChatGPT（3．5）でユーイング肉腫の治療方法を問いかけてみた』
知り合いが、研修の感想文をChatGPTで作成して（校正や推敲は別途行った）提出したという話を聞いて、最近ITパスポート試験受験して（少しだけ）生成AIの知識を得たのでせっかくだからChatGPT登録して使用してみました。 AIツールを使うに当たっては、ハルシネーションという、生成AIが虚偽の事実を記述する問題があり、今回の記述でもそんな感じの事象がありました。 治療方法の他にも仕事上の専門的な事柄も試してみたんですが、結構適当だな～という感じでした（笑 治療法の論文とか検索にうまく使えないかな～と考えてるんですが中々難しいものですね。 コンピュータ言語のコード書いたりとかには便利なのかな？ …
2024年5月
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