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#難治性疾患
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【闘病日記】主治医にケガしないでと言われていた事を今さら思い出す
日曜日の夜、ごきげんよう🌃色んなことがあって忘れてたけど…(いや、忘れちゃダメよ絶対‼️)私…血が止まりにくいお薬飲んでるから転んだり、ぶつけたり、頭打ったり…
2025/07/13 21:34
難治性疾患
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【闘病日記】持病のオンパレードな夜とシュークリーム
曇天の金曜日、ごきげんよう久しぶりに涼しくて過ごしやすい一日でした😊ただ昨日はお天気が下り坂で呼吸器疾患が急性増悪し苦しくてほぼ一睡も出来ず…持病の良性突発性…
2025/07/13 13:30
【闘病日記】足の指を強打し整形外科へ
タリーズのカフェラテとフレンチトーストから、ごきげんよう😊朝イチでいつも診て頂いている総合病院の整形外科で足の指の痛みについて診て頂いてきました🏥整形外科の主…
【闘病日記】呼吸器疾患増悪と胡蝶蘭
日曜日の朝、ごきげんよう☀️木曜日の夜に引き続き金曜日の夜呼吸器疾患①が悪化して息苦しくてあまり眠れませんでした😮💨うつらつうらしてたら…Apple Wat…
2025/07/13 13:29
【闘病日記】ご褒美フラペチーノと味覚障害
みなさま、ごきげんよう☀️昨夜、ブログを書こうと思ったら…まさかの通信障害で🛜ネットやスマホが使えなくてスマホ断捨離している間に睡魔に襲われなんだかんだで今ブ…
2025/07/11 01:34
【闘病日記】治らない病気との付き合い方
みなさま、ごきげんよう😊昨日は素敵な七夕を過ごされましたか?私は昨日、素敵な織姫と彦星を見ましたよ😊東京駅サピアタワーにあるスターバックスにて「はやぶさ」と「…
2025/07/08 09:23
【闘病日記】七夕
令和7年7月7日 七夕🎋みなさま、ごきげんよう😊今日は777(トリプルセブン)&巳年でとても日がいいのだそうですね皆様にとって、素敵な七夕の夜になりますように…
【闘病日記】私が闘病日記を書き始めたわけ
土曜の夜🌃ごきげんよう😊今日、主治医とこんな話をしてきましたとブログに綴った内容は、主治医との話の中のほんの一コマです全てを話すと数日に渡ってしまうでしょうし…
2025/07/07 06:34
【闘病日記】主治医の診察日
みなさま、ごきげんよう☀️今日は主治医(循環器の持病はじめ種々の持病をトータルで診てくださっている、かかりつけ医であり循環器内科医)の診察日でした🏥最近、診察…
【闘病日記】歯科治療帰りに再び熱中症になる
熱中症警戒アラート発令中🥵ごきげんよう昨日、主治医に熱中症になって点滴治療を受けた事をが報告したら…「えーっ‼️😱😱😱😱」と大絶叫💦「それで、大丈夫だった❓ど…
2025/07/07 06:33
【闘病日記】気持ちを振り絞って乗り切った4日間と味覚障害
みなさま、ごきげんよう☀️金曜日の朝です先週の土曜日にまぁまぁな熱中症になり点滴などしていただき土日は絶対安静‼️と言われて過ごした週末でした絶対安静の2日を…
2025/07/04 12:29
【闘病日記】痛み止めの減薬とサンダル
みなさま、ごきげんよう🌃なんとか今日も一日、無事に終わりました〜日中は何度も頻脈発作を起こしていました🫀暑いから心臓の負担も増しているのでね…7月になり整形外…
2025/07/03 07:13
【闘病日記】夜中の発作に飛び起きて思うこと
精一杯の力を振り絞って出かけていたので帰宅後は力尽きてしまった…気力も体力も使ったからか帰りにコンビニで買ったチョコレートシュークリームを食べダウンした⤵️や…
2025/07/02 07:54
【闘病日記】少しでも気分良く過ごせる工夫も大切
みなさま、ごきげんよう☀️明け方激しい頭痛で目が覚めました😓今は落ち着きましたが明け方雨が降っていたからかもしれません☔️私は持病の呼吸器疾患①の他にも片頭痛…
2025/07/02 07:53
【闘病日記】熱中症2日目のお昼はゼリー飲料
日曜日の昼下がりみなさま、ごきげんよう昨日、先生方から「土日は絶対安静‼️」と言われ今日もお家で寝込んでいますが…昨日から今日のお昼ごろまで、薬を飲む以外は具…
2025/06/29 16:24
【闘病日記】暑さに身体がもちません
6月最後の土曜日、ごきげんよう🍀今日も朝から暑かったですね☀️実は私…熱中症になってしまいました午前中、まだそれほど暑くなかったので、換気を兼ねて窓を開け、ベ…
2025/06/29 16:23
【闘病日記】呼吸器内科へコンサルされ半年&精密検査
金曜日の夕暮れ、ごきげんよう😊今日は定期的な大学病院の呼吸器内科の主治医の診察日でした🏥色々なお話がありましたのでブログは分割してお話ししたいと思います大学病…
2025/06/28 05:03
【闘病日記】味覚障害になる前の最後の晩餐はイチゴタルト
今宵は二度目ですが…みなさま、ごきげんよう😊さきほど今日の呼吸器内科の診察で呼吸器疾患②の精密検査を言い渡されたお話などをさせていただきましたが⬇️『【闘病日…
2025/06/28 05:02
【闘病日記】絶賛、低気圧不調中
雨が降ったり止んだらな水曜日、ごきげんよう☔️今日は朝から変わりやすい天候で、気圧もどんどん下がっていたからだと思いますが…SPO2も93など下がりはじめ⤵️…
2025/06/27 09:37
【闘病日記】原因不明のアレルギー発症と小さな幸せ
雨の水曜日、ごきげんよう☔️昨夜は原因食材は不明ですが、何かしらのアレルギーが出てしまい、アナフィラキシー寸前くらいの症状が出てしまいました😢こう言う時のため…
2025/06/27 09:36
【闘病日記】お父さん先生の病院受診と処方とアデリアレトロスイーツ
月曜日の夜、ごきげんよう🌃美容院に行って、さぞや気分も上がるだろうと思っていたけれど…施術中に何度も具合悪くなってしまい終わった時にはヘロヘロでいい感じかどう…
2025/06/24 22:24
【闘病日記】久しぶりの美容院へ
みなさま、ごきげんよう😊今日は久しぶりに美容院に行ってきましたメンテナンスカラーとカット&パーマをして貰だだのですが…咳は落ち着いていたものの…長時間イスに座…
2025/06/24 22:23
【闘病日記】徐脈と梅仕事
みなさま、ごきげんよう😊今朝も徐脈アラート🚨🚨🚨で脈拍は40台からのスタートでした☀️循環器内科の主治医から「40切りそうなら急いで救急に‼️」と言われている…
2025/06/22 22:31
【闘病日記】今年の夏至はかなり長かった
2025年6月21日(土)夏至みなさま、ごきげんよう😊今日は一年のうちで最も昼の時間が長い日ですね☀️これから本格的な夏が始まりますね🌻私は夜中に発作が起きて…
2025/06/21 21:39
【闘病日記】最近の病状と心境について
みなさま、ごきげんよう🌃今日も暑かったですね🥵🥵🥵今日は最近の病状のご報告と心境について◯左肩石灰沈着性腱板炎→肩の痛みは痛み止めも服用していることもあり、殆…
2025/06/20 21:37
【闘病日記】呼吸器の発作で目覚めた朝、血中酸素について考える
金曜日の朝☀️ごきげんよう😊今朝は徐脈アラートと呼吸器発作のダブルパンチで苦しくて目が覚めてしまいました😅ちなみ同時発生ではありません私は基本的に酸素はパルス…
2025/06/20 21:36
【闘病日記】真夏に向けてエピペンポーチを購入
金曜日の夜🌃みなさま、ごきげんよう😊今週は梅雨を忘れてしまうほど、お天気も良く、とても甘かったですね🥵🥵🥵今日、久しぶりにお出かけしていたのですが、暑さに負け…
【闘病日記】悪い中の良いを見つける日々とミッフィーのラスク
本日も熱中症警戒アラートな水曜日みなさま、ごきげんよう😊暑い中、お掃除をしていたのですが…こう暑いと心臓の負担も大きくて少し動くと直ぐ動悸息切れで😮💨休み休…
2025/06/19 14:45
【闘病日記】味覚障害のなか馴染みの町中華へ
今日は投稿が遅くなってしまいましたが…みなさま、ごきげんよう😊やっと…今月の副作用辛い投薬治療のクールが終わりました🙌今回は別件の治療薬による味覚障害もあった…
2025/06/18 10:55
【闘病日記】頻脈発作でグッタリな一日
関東もいよいよ梅雨入りしましたね☔️みなさま、ごきげんよう😊昨日の午後から、具合悪くて体が動かないなぁと思っていたら…明け方は徐脈だったのに日中はずーっと頻脈…
【闘病日記】叔母からスープの差し入れを頂きました
お天気下り坂の土曜の夜、ごきげんよう🌃叔母が私の体調を案じ、スープの詰め合わせを送って来てくれました😊叔母と私は似ているところが多くて、母よりも似ている様に思…
2025/06/18 10:54
【闘病日記】最近の体調とストロー付きのタンブラー
雨のち晴れの日曜日、ごきげんよう☀️今日は蒸し暑い1日でしたね〜実は昨日、脚の筋を痛めた様で左の脚が痛くて😭明日は整形外科の主治医の診察日なのですが、診てもら…
2025/06/18 10:53
【闘病日記】夏椿と酸素低下の午後
ムシムシ暑い月曜日、ごきげんよう☀️土曜日に両手の人差し指から手の甲と左大腿を傷めてしまい、かかりつけの整形外科で診て頂いて来ました🏥脚の方は腰痛椎間板症と連…
2025/06/18 10:52
【闘病日記】歯科治療とブラックモンブランシュークリーム
熱中症警戒アラートの火曜日、ごきげんよう🥵今日は朝イチで歯科治療に行って来ました🏥先々月に上の歯の治療が最終段階になり最後の治療だけ少し時間がかかる治療になる…
【闘病日記】コンタクト破損と抹茶ティーラテ
金曜日の夕方、ごきげんよう😊月曜日の夜にソフトコンタクトレンズを外した際にコンタクトレンズが破損し、その欠片が一部不明で、それからずっと目がゴロゴロしていたの…
2025/06/13 22:08
【闘病日記】矢車菊と咳発作
みなさま、ごきげんよう☀️今朝、カーテンを開けると…ベランダで育てていた矢車菊が一輪咲いていました🩷矢車菊の花言葉は「清楚」「優美」「幸福感」など素敵な花言葉…
【闘病日記】体力の衰えと病気の悪化を感じた一日
雨足の強い水曜日☔️みなさま、ごきげんよう先日、可愛らしいクッキーを頂きました😊クッキー大好きなのでご褒美に食べたいと思っています🍪さてさて昨日、今日、明日と…
2025/06/13 22:07
【闘病日記】石灰沈着性腱板炎のその後とミニトマト栽培
梅雨入り間近な日曜日みなさま、ごきげんよう☁️☔️昨夜は胃腸の持病が悪化して吐き気と腹痛が酷くて参りました😰夜中の咳も続いているので😷なんだかんだあまり眠れま…
2025/06/08 08:29
【闘病日記】難治性の病気は負の連鎖
土曜の昼下がり☀️みなさま、ごきげんよう😊今日は循環器の病院で主治医の診察を受けてきました🏥前回、呼吸器内科での最新治療に行き詰まり、2人で沈んでしまったから…
2025/06/07 22:54
【闘病日記】脈も気持ちもハイ&ローな一日
金曜日の夜🌃みなさま、ごきげんよう😊今日は朝から脈がハイ&ロー⬆️⬇️なんだか朝からぐったりしていました味覚障害が起きてることもありますが食欲もあまり無くてね…
2025/06/06 22:11
【闘病日記】
みなさま、ごきげんよう😊久しぶりの青空ですね🌈紫陽花の季節になったので白山神社にお参りに行ってきました😊境内には色とりどりの紫陽花が咲いていて、キレイでした💙…
2025/06/05 22:39
【闘病日記】除脈dayと味覚障害
みなさま、ごきげんよう夜中の3時から朝までずっと除脈で🫀午前中は具合が悪くて寝込んでしまいました🥹除脈が続くとしんどいですねもう少し真面目に動いてもらいたいも…
2025/06/02 15:35
【闘病日記】味覚障害とどう向き合うか
みなさま、ごきげんよう🌃先日、這性ローズマリーを植えました🌱植えるとき、ローズマリーに触れるととても良い香りがして癒されました😊昼間、味覚障害が現れたことをブ…
2025/06/02 14:14
【闘病日記】久しぶりの外の世界と味覚障害
水無月 朔日雨上がりの日曜日、ごきげんよう☀️体調は相変わらずなのですが…午前中はお役目仕事をしてきました終わってからお仲間さんとスタバで少しお喋り☕️このと…
2025/06/01 17:03
【闘病日記】新しい薬の服用を開始、味覚障害は起きるのか?
雨の土曜日、ごきげんよう☔️☔️☔️昨日、大学病院の呼吸器内科で処方された新しいお薬(副作用に味覚障害が出るかもしれないという)を昨晩から服用しています💊薬の…
2025/05/31 17:16
【闘病日記】新しい薬で難治性の病気と付き合っていく覚悟
雨の金曜日☔みなさま、ごきげんよう今日は大学病院の呼吸器内科の診察日でした🏥先月行った最新の治療法が合わず、色々大変なことが起こり、治療継続が難しい状況となっ…
2025/05/31 17:15
2月最終日は世界希少・難治性疾患の日
ご訪問ありがとうございます ITP(特発性血小板減少性紫斑病)SLE(全身性エリテマトーデス)左股関節人工関節置換術(THA) 療養の様子や股関節・膝…
2025/02/28 17:27
イベント「ともに歩む難病克服の未来へ」
国立研究開発法人日本医療研究開発機構が、「ともに歩む難病克服の未来へ」と題した、難治性疾患実用化研究事業 2023年度成果報告会を行います。 難治性疾患実用…
2024/07/04 19:11
余命一か月と医者から言われていたのに『気功で元気な父さん』❣️現在4名の癌患者さん治療中‼️
The meaning of life is to give life meaning.(人生の意味とは、命に意味を与えることである!) By ケン・ハディン…
2022/12/04 12:45
東京都庁へ行ってきました!
にほんブログ村 東京都庁へ行ってきました! こんにちは夢を実現させるために常にあなたと向き合っていくコーチング Tête à tête(テタテットゥ)です。 …
2022/10/21 12:02