メインカテゴリーを選択しなおす
第17回 チームEGPA あけおめミートアップ (オンライン) 開催のお知らせ
1月テーマ『主治医との関係の作り方』｜チームEGPAミートアップ（オンライン）のお知らせ。
C大病院受診75回目。病院のコロナ緊張感は緩和してない。なんか看護師さんたちまでガサガサしてきてません？
難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 先日から変な倦怠感があるので風邪かな？と思っていましたが、どうやら自宅周辺で花粉を観測し始めた様ですね。 自宅に…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 全国的に寒気が到来してる中、九州：宮崎県では春一番が吹いたらしいです。 日本は広いですね。 そんな寒い中、金柑…
C大病院受診74回目。コロナ禍の病院の緊張感はむしろ上がってるよ？・・・
難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 連日の寒気団。全国広範囲に大きな影響を出している様ですね。 宮崎県でも道路の規制などが行われた地域がありました。…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 年末らしい寒さですが、少し寒過ぎないですかね？ パソコンディスク横の暖かそうな布団が手招きをしているのが見えてい…
祖父の喪中なので。おはようございます。こんにちは。こんばんは。今年も宜しくお願いします。それでも少しだけ飾り付けました。放射冷却で寒かった皆様にとって良い年に…
2つの疾患（難病）の場合の特定疾患と障がい年金のこと、いろいろ調べたり聞いてみた。
難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、
C大病院受診72回目。すんごいヘモグロビン減ってんですけど!?UIBC65って…義姉さん、肺高血圧疑いで検査入院？？
難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 お鍋が美味しい寒さとなりました。 南国宮崎でも20度を超す日も少なくなってきたので、大きめの鍋におでんを作り始め…
C大病院受診71回目。久々のヘモグロビン減少値がマシ＆基礎疾患のワクチンは大学病院でって愛知の記事
難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、
C大病院受診70回目（2022/10/21）お薬も治験も遠い。ワクチンのことなど。
難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、
おはようございます。こんにちは。こんばんは。日中も長袖が欲しくなる日が続いて、秋が濃くなって来ましたね。今までは車いすに乗っている妻の方に意識が向いていたので…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 朝晩の冷え込みが心地よく、ゆっくりとお鍋でも食べたい気分ですが野菜の価格を見てお財布の方が氷付いてしまいました。…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 暑さを言い訳にダイエットをさぼっていましたが、言い逃れが出来ないぐらい涼しくなって来て【本当に】嬉しいです。 …
彼女の手が宙を泳ぐ。 まるで水の中をゆっくりと。しかし、確実に彼女の手は自分がどこかに流されていかない様に、この場所にとどまり続ける為に、手を動かして居る。…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 南国：九州宮崎県でも、明け方は窓を開けて半そでハーフパンツで寝ていると目が覚める様な季節となって来ました。 そろ…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。台風がハイペースで発生、接近を繰り返していますが、皆さんのお住まいの地域では如何でしょうか。10/2の日付を跨いて…
#豊岡演劇祭 に 行ってきたよ。其の伍（2022/09/23~2022/09/25）後日譚 お宿のホスピタリティに感謝＆優先駐車場で受動喫煙ってどおよ？など
難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 台風が連日発生していて、何だか心が落ち着かない日々となっています。 14号の進路予想では九州上陸のコースが一番多…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 台風、九州に向かってますね。 来そうだなぁと予想はしていましたが、久々に上陸する様なコースになるとは思いませんで…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。昨日の朝、妻が好きだったオジギソウの花が咲いていました。ピンクのまん丸い花は可愛らしく、秋になり気候が安定してきた…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 夜が肌寒いです。 人恋しいです。 なので、次の休みには抱き枕(マタニティ用？)を出そうと考えています。 過去…
#豊岡演劇祭 に 行ってきたよ。其の肆（2022/09/23~2022/09/25）DAY3（9/25）
難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、
#豊岡演劇祭 に 行ってきたよ。其の参（2022/09/23~2022/09/25）DAY2（9/24）
難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、
#豊岡演劇祭 に 行ってきたよ。其の弐（2022/09/23~2022/09/25）DAY1（9/23）編
難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、
#豊岡演劇祭 に 行ってきたよ。其の壱（2022/09/23~2022/09/25） 前日譚（バリアフリーが行方不明）
難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、
C大病院受診69回目。輸血の孤独もケイゾク。エリスロポエチンの値と心臓MR結果。
難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、
