ハッシュタグ記事一覧

なんか心が折れている間に書く事が溜まってる

・2月最終日はハンチントン病を含む世界希少・難治性疾患の日 ・2/22 右ひざに水が溜まって注射器4本分抜いてもらった ・2/21 市内中学校にお伺いしてハン…

2024/02/24 09:37

C大病院受診87回目。身体障がい者手帳再認定(更新)の検査予約。

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2024/02/08 12:37

症例報告：メマンチン投与によりハンチントン病における舞踏病運動が抑制された

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 今年が幕開けして、早くも半月が過ぎました。 自然界のガタガタに人間界のゴウゴウに政界のゴタゴタなどなど、特に意識…

2024/01/18 21:27

●先天性染色体潜性 劣性遺伝形式の検査費用が！！

どうするか？ 凄く悩んでいました答えが出なくて…もやもやしていた私でした   日本で私の病気を知っている医師やその臨床例がある医師も少ない。いえ、ほとんどいな…

2024/01/14 20:39

C大病院受診86回目。地震があっても難病に暇はありません。

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2024/01/08 11:58

オンラインイベント：難病の「全ゲノム解析等実行計画」について知ろう！

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 結局、頭痛と倦怠感が収まらないまま年を越す事になりました。 年明けも続く様であれば、精密検査を視野に入れています…

2023/12/31 21:17

まさか私が！先天性の難病と判明…した。

私が…まさかの先天性難病と判明して…。  私が産まれてからず～と……  ・皮膚科・内科 ・歯科・産婦人科 ・婦人科  ・整形外科・血液内科・血管外科   数え…

2023/12/24 12:11

親が「いとこ婚」・産まれた私が「ベルナール・スーリエ症候群」だった。

 ベルナール・スーリエ症候群 1956年（昭和31年）生まれの私は、 産まれた時から 原因不明の症状ばかりだった。 適当な病名をつけられていたと今, 私は思う…

2023/12/24 12:08

①「記憶喪失」にしていた鍵箱が開いた。

これまでと. 今回の記事は... あくまで私のケースだと. ご承知下さいますようによろしくお願い申し上げます。 いとこ婚が私の場合と全て同じではないこ…

2023/12/24 12:05

今年、一番辛かった言葉

夫の「スキルス胃癌」が判明してからお別れまでの8ヶ月間は、夫の命と向き合う壮絶な夫婦の想いでした。そして、例えようのない夫婦の時間でした。   怖かった。。。…

2023/12/24 11:53

コロ、インフとも陰性だったけど

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 クリスマスイブですね。 今年も妻たちの祭壇を飾り付けましたが、体調が戻らないので大人しく過ごそうと思います。 今…

2023/12/24 08:41

2022年度(2023/3/31現在)の衛生行政報告例が公表されてました。

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2023/12/20 11:56

C大病院受診85回目。まだコロナ禍で。

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2023/12/10 17:53

大麻グミ報道をハンチントン病介護者目線で考える

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 冬になり切れない季節に振り回されてます。 特に、水槽用クーラーを取り外したウーパールーパーの水槽温度が26度以上…

2023/11/28 09:54

宮崎大学の学祭にお伺いしてきました

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 少し遅れて秋から冬へと移り替わりつつありますが、例年の晩秋から冬の時期らしさを感じにくいのは私だけでしょうか。 …

2023/11/20 12:01

C大病院受診84回目。「クニハラ」？そしてこの国の医療は・・・現状維持なのか対処療法なのか・・・

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2023/11/12 10:04

C大病院受診83回目。コロナ禍、病院ではちっとも終わってないよ？＆「サーモンの漬け丼」で目がキラキラ

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2023/10/14 11:23

JHDNの会報が届きました

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 今日は、中秋の名月です。 これを書き始める前に外に出てみましたが、雲が広がってて月は見れませんでした。  昨日、…

2023/10/10 22:53

神戸市の「難病相談会」に相談しようにも「血液系疾患」の相談窓口がないんで相談すらできないよ

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2023/10/02 11:32

特定医療費（指定難病）支給認定通知書＆受給者証（更新）がやってきた。

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2023/09/30 09:57

C大病院受診82回目。ちぐはぐカオスなコロナ禍対策。血液検査項目は希望して増やせたりするし、疑問は診察時にちゃんと質問しないと限られた時間なんで解決しない。

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2023/09/16 12:11

カルテ開示請求の進捗状況

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 予想通り台風の当たり年になり、朝晩が涼しくなり始め秋の気配が濃くなって来ました。 しかし、年々長期予報が参考にな…

2023/09/09 07:53

記録用：第8回日本肺高血圧・肺循環学会学術集会 運営準備室から抄録を案内してもらえた。

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2023/08/31 10:23

ハンチントン病動画の紹介③ あーちゃんさん

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 先程、台風11号が発生した事で、日本近海に3個の台風が北に西にと動いている様です。 これだけ海水をかき混ぜてくれ…

2023/08/28 15:58

海外の記事：HDの運動症状を治療する薬がFDAによって承認されました

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 連続して熱帯低気圧が産まれているニュースを観て、秋が近づいてきていると実感するのは私だけでしょうか？ 妻の体調予…

2023/08/23 23:27

C大病院受診81回目。相方さんのお昼は特別に天ざる。見えない感染爆発でコロナ禍は深刻化中

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2023/08/19 11:16

駐車禁止除外指定車標章を受け取ってきた

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2023/08/08 12:15

大学病院での診断結果

2015年9月7日に紹介状をかいてもらい10日に大学病院の整形外科を受診し、造影剤を使ってMRIを撮ることになりました。今考えると予約を取るのが大変な大学病院で3日後に予約を入れてもらえるなんて。急いで受診させたかったのでしょうねそして、1

2023/08/04 17:04

C大病院受診80回目。毎月の採血＆輸血ルート確保はタイヘン。フェリチンだいぶ下がったんで鉄キレート剤半分にしてみる。

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2023/07/21 19:20

駐車禁止除外指定車標章の更新申請してきた。

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2023/07/20 12:13

ハンチントン病ネットワーク(JHDN)の総会にWEB参加

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 夏に向けて、有り難い事に多くのお仕事を頂いています。 比例して大雨対処や猛暑対応にも苦戦しています。 ・・・慌た…

2023/07/11 22:43

特定医療費（指定難病）支給認定申請用の診断書（臨床調査個人票）がやってきて申請書送付。改めて、「難病手帳」の実現を！

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2023/07/05 15:54

ハンチントン病が書かれている書籍10 メディカルスタッフのための家系図読本

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 梅雨に入り、雨が降ったり止んだりするだけで疲れる様になりました。 妻の付き添い・介護以前から気圧の変化で頭痛が起…

2023/07/05 14:11

C大病院受診79回目＆特定医療費（指定難病）診断書（臨床個人票）作成申込。マイナンバーミスで10割負担なんてマジ無理！

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2023/06/24 19:53

高校の同窓会：妻も知っている顔を観に行く

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 雨が降ったり止んだり。なかなかスッキリしない日々が続いています。 いざ太陽が顔を出しても、熱された地面から水蒸気…

2023/06/21 09:51

年金生活者支援給付金 支援金額（改定）通知書 も やってきましたよ。コレって「ペテンの感謝の押し売り」そのもの

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2023/06/11 14:45

続：カルテの情報開示をお願いします

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 かなり良くはなりましたが、まだまだ足が痛いですが。 また台風が近づいて来たり、台風の卵が出来たり。 安静にしてお…

2023/06/10 15:43

障がい基礎・厚生年金の年金額改定通知書がやってきた。インフレに追いつかない

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2023/06/08 11:42

C大病院受診78回目。なんかギスギスしてる病院の処置室と看護師の不注意多発？＆「特定医療費(指定難病)支給認定」の更新書類来たよ

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2023/05/28 15:39

啓発月間：18トリソミーの子どもたち写真展2023見学

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 日焼け止めを毎日塗ったり、台風2号が日本に接近する気配があったりとGW明けから一気に夏模様となって来ました。 宮…

2023/05/24 14:53

C大病院受診67回目。心臓MR予約などなど・・・コロナ禍は政府による弱者迫害の様相。

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2023/05/10 09:59

C大病院受診66回目。地検の道は・・・険しく見えてこない。

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2023/05/10 09:58

啓発月間：ハンチントン病を正しく理解して欲しい

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 コロナ禍以降我慢をしていたと感じて居られた方々が、今年のゴールデンウィークを機に多くの人が動いて居られる様です。…

2023/05/10 08:54

障がい年金の「生計維持確認届」がやってきましたよ。

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2023/05/09 18:14

「国民年金・厚生年金保険 支給額変更通知書」が来ちゃったよ。

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2023/05/06 15:07

C大病院受診77回目。驚愕の白血球数と血小板数を叩き出して「大変な数値」と急遽センセに呼び出され＼(゜ロ＼)(／ロ゜)／・・・採血ミス？

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2023/04/29 17:30

ETC割引（有料道路障がい者割引ETC利用登録）延長できたよ

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2023/04/23 17:52

希少疾患交流情報サイトに掲載してもらえたよ

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2023/04/13 11:36

【難病児育児】家事得意夫がやらない名もなき家事とは

息子(希少難病/発達ゆっくり)とのすっきりした暮らしを目指しています息子は週5日、2箇所の児童発達支援事業所に通ってます大規模(1日の利用人数40名ほど)の事…

2023/04/12 13:48

C大病院受診76回目。相変わらず難解なヘモグロビン濃度と1年ぶり胸部レントゲン。

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2023/04/03 13:40