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息子が亡くなったその日、夫と私は葬儀屋さんに「エンバーミング」なるものを依頼した。エンバーミングとは、遺体に殺菌消毒や防腐処置などを施し、修繕も行い生前の姿に近づけるという技術である。ドライアイスなし
息子が亡くなってから、最初に夢に出てきてくれるまでに16日の間があった。「息子ちゃん、他の人たちの夢にはどんどん出てるのに、ママの夢には全然出てきてくんないじゃ～ん」と言っていたので、ようやくという感
息子が亡くなってすぐ、夫と私そして愛犬の2人と1匹は軽井沢の別荘へ移り住んだ。移り住んだといっても元の住居は手放していないので2拠点生活なのだが、メイン住居を軽井沢へ移したため元の住居が別荘扱いだ。も
子供のころ、父に連れられてよく山に登っていた。「よく」と言っても恐らく年に1回程度なのだろうが、2,000～3,000メートルほどの山をテント泊しながら小学生の子が登るのだ。年に1回行くだけでもすごい
義理の母は変わっている。私に変わっていると言われるのだから、相当に変わっている。いや違う。私自身が「変わっている」と言われるわけだから、もしかしたら義母は世間では「普通」と言われるのかもしれない。だが
昨日の朝の電車普段より混んでた朝はなるべく「普通電車」でゆったり行きたい派ですが…乗れてしまったからしょーがないと思ってたそしたら一人の若い女性が乗ってきた乗…
昨日帰りのバスを降りたら雨と強い風春の嵐で置傘の折りたたみ傘は両手で必死に持ってないと吹っ飛んでいきそうでしたしかも傘がひっくり返りほぼさしてる意味ないね濡れ…
先天性心疾患（ファロー四徴症）により数十年間ずっっっと通ってた病院 担当医も何人も変わってきました だがしかし、今年の3月で担当の先生が退職するってことで…
大家好。 全く更新しておらず、このブログのタイトル‥何事？！と思われてしまいそうな気もしますが、まずは暗い記事でもなんでもございませんとお伝えしておきます。 誰がどこをどう見ても健常者なわたしですが、実は難病に指定されているファロー四徴症（
3歳＊通院記録｜『貧血』解消、1年ぶりの心エコーも問題なし！
こんにちは、ゆーんです ω･)ﾉ 1月末に、みーちゃん3ヶ月ぶりの外来に行ってきました！！ 気になるのは、半年前から指摘されている『貧血』の問題です。 嫌がる「鉄シロップ」の飲ませ方を工夫したり 『鉄玉子』を導入してみたり この3ヶ月、試行錯誤してきました。 ▽『鉄玉子』はこんなもの。ご飯を炊く時や、お茶を淹れる時に使っています！ www.xoyu-nxo.work 3ヶ月ぶりの、血液検査の結果はというと… 無事！！『貧血』解消されていましたー！！！ よかった！！！！！ 今日は、みーちゃん3歳5ヶ月時の外来の記録です。 2023年1月*通院記録（3歳5ヶ月） 【血液検査】貧血解消 【心エコー】…
インフルエンザが今年も我が家にやってきた（子どもの病気と対処法）
こんにちは、ゆーんです ω･)ﾉ インフルエンザB型が、我が家にやって来ております。 先週末にお友だちと雨の中水鉄砲したアホゥな小1男児が発熱した日には、ほれ言わんこっちゃないと思った程度だったのですが、翌日には学校で大流行しているインフルエンザB型だと分かり、1年生最後の参観日も欠席することとなり…(_ _;) あちゃー、やらかしたなぁ… と思いつつも、まぁ仕方ないと腹を括って看病すること3日。 りーくんは最初の2日でしっかり熱を出したのち3日目には解熱し始め、4日目朝には元気いっぱい通常モードで動けるまでに復活しました。 （サッカーアジア戦日本vsバーレーン戦を見たいが為、3日目の夜には絶…
【2人目＊幼稚園面接】入園許可、おりました！入園準備と、心疾患のこと。
こんにちは、ゆーんです ω･)ﾉ 今年3歳、来年春から年少さんになるみーちゃんの幼稚園面接、行ってきました！！！ そして、無事、入園許可も貰ってきましたー！！ 今回面接を受けたのは、4歳上の兄、りーくんが昨年までお世話になっていた、馴染みの園。 ですが、残念ながら卒園児のきょうだいには“きょうだい枠”を設けてもらえない園だったので、みーちゃんも2歳の頃から幼稚園のプレに通い、説明会にも参加。 www.xoyu-nxo.work 一般のルートで、幼稚園面接を受けてきました！！ （強いて言うなら、“プレ枠”でしょうか。プレに行っていない人よりは、優先して枠を設けていただけます。） りーくん時の経験…
【2歳＊通院&リハビリの記録】お薬は朝晩2回・利尿剤半量に・扁平足の心配なし！
こんにちは、ゆーんです ω･)ﾉ 今日は、久しぶりにみーちゃんの【通院&リハビリの記録】を。 2年前の9月、1歳1ヶ月で心臓の修復手術を受けたみーちゃん。 www.xoyu-nxo.work その後しばらく、カテーテル手術や腹壁ヘルニアの手術が続き、1つ終わって、また1つ、と、気持ちが休まる間なく過ぎた1年だったのですが… www.xoyu-nxo.work www.xoyu-nxo.work www.xoyu-nxo.work www.xoyu-nxo.work 今年の春から、月に1度だった通院が、3ヶ月に1度になり。 月2で通っていたリハビリも、月1回に！！ 次回入院の予定もなく、この半年…
この前、懐かしい人から連絡がきました。その人は、りっちゃんを里帰り出産した時に病院で知り合った人でりっちゃんは先天性の心疾患、そのママの子供も先天性の病気をも…
【2歳6ヶ月】カテーテル(バルーン2回目)治療の記録│2023年2月
こんにちは、ゆーんです ω･)ﾉ みーちゃん2歳6ヶ月。 3度目のカテーテル治療が無事、終わりました！！ ▽1回目のカテーテルでは、側副血行路を詰める“コイル塞栓術”。 www.xoyu-nxo.work ▽2回目のカテーテルでは、右肺動脈の血管を広げる“バルーン治療”を行いました。 www.xoyu-nxo.work 今回の入院も、2回目と同じく右肺動脈に対して“バルーン治療”を行う予定だったのですが… 外科の介入が必要かもと言われていた左肺動脈にも、バルーンが効果あるかも！？ということで、術中に急遽左にもバルーン治療を試みることになったそうで。 結果的に左右の肺動脈にバルーン治療を施す、5…
【30代男性】先天性心疾患患者がブログ始めたってよ！【闘病記】
以前、古くからの友人と夕食を食べに行きました。楽しく夕食を済ませた後、私が通院している病院で処方された薬を当たり前のように飲み始めると、私飯うまかったな～薬ｸﾞﾋﾞｰ友人お前、よく薬飲み忘れないな私飯を食べて薬を飲むまでが食事だろ？友人はえ
クリスマスに家族で初コロナ*喘息&先天性心疾患もちの子どもたちの症状
こんにちは、ゆーんです ω･)ﾉ 楽しい楽しいクリスマス。 我が家にはサンタじゃなくコロナがやってきまして、家族4人揃ってダウンしておりました。 これはアウト…ですよね………クリスマスに家族で初コロナ…まじか…… pic.twitter.com/FLO2b9MaSD— ゆーん🍊2歳＆6歳兄妹育児 (@xoyu_nxo) 2022年12月25日 一足先に発熱したりーくんはすでに完全復活、わたしと夫とみーちゃんも、発熱から3日たちだいぶ症状が治まってきています。 今日は、第8波にてついにコロナ初感染してしまった、我が家の記録です。 コロナ初感染*家族の症状 先天性心疾患(両大血管右室起始症)もち*…
【臍&腹壁(白線)ヘルニア】2泊3日手術入院のスケジュールと記録。～みーちゃん2歳1ヵ月～
こんにちは、ゆーんです ω･)ﾉ みーちゃん2歳1ヶ月、臍&腹壁(白線)ヘルニア手術を終え、無事退院しました！！ 今回の手術は、やり方としては“でべその手術”と同じで、命に関わるような大きなものではなかったのですが… それでも、やっぱりオペ室へ見送るときには心臓がぎゅっとなったし、術後に傷の痛みで泣くみーちゃんはとても可哀想で、辛かったです。 (ヘルニア手術では、術後ICUに入らずそのまま病室に戻ってきました。そのため、はじめて傷の痛みで泣く我が子を見ました。心臓と比べると簡単なものであろうと、手術は手術。子どもにとっては、痛いし辛いし大変なものだと、入院初日に今回のスケジュールはゆったりして…
みーちゃん2歳1ヵ月｜腹壁ヘルニア手術の日程決定＊3回目ワクチン接種と副反応の記録
こんにちは、ゆーんです ω･)ﾉ 8月末に、コロナワクチン3回目接種を終えてきました。 遅ればせながら3回目💉昨夜39.1、今朝38.4しーーーーんどーーーーぃぃ😰— ゆーん🍊1歳＆5歳兄妹育児 (@xoyu_nxo) 2022年8月27日 その1週間後に、夫も3回目を終え、夫婦揃って現在打てる分のワクチンは接種したことに。 もともと、ワクチンに対してはあまりよいイメージを持っておらず…(よく分からないワクチンを積極的に打ちたくはないな…という感じ)、1回目、2回目共に、必要に迫られての接種でした。 必要に迫られて。 何の必要に迫られたかというと… そう、みーちゃんの入院付き添い&面会の許可を…
【みーちゃん*2歳】birthday記念。好きなものと、覚えたことば。
こんにちは、ゆーんです ω･)ﾉ 先日みーちゃんお誕生日を迎えまして、無事2歳になりましたー！！ 産まれてすぐにNICUに入り、これまでに何度も入退院を繰り返してきたみーちゃんが、はや2歳。 とっても感慨深いです。 今日は、この夏2歳になったみーちゃんの好きなものや、喋れるようになった言葉などなど。 たくさんまとめてみようと思います～(〃´ω`〃) (ついでに、みーちゃん2歳birthdayを記念して"みーちゃんアイコン”を作りました！家族の分もリニューアル。これから沢山使っていきたいと思います～♪) みーちゃん2歳のお誕生日、おめでとう記録♡ 好きなおもちゃ3つ 積み重ねカップ ポップイット…
＊2022年7月【4歳差兄妹の成長記録】1歳11ヶ月&5歳11ヶ月＊
【みーちゃん1歳11ヶ月】シール遊び*レゴブロック*「まなな」【りーくん5歳11ヶ月】プラネタリウム*七夕短冊*お誕生日会出し物担当
夏休み前に2人揃って発熱｜コロナは陰性、もしかしたらRSやインフルだったのかも？
こんにちは、ゆーんです ω･)ﾉ 先々週の金曜日から続いた我が家の子どもたちの体調不良が、ようやっと落ち着いてきました。 PCR検査は陰性、ではあったのですが、症状を見るにもしかしたらRSやインフルだったのかもしれません。 今日は、夏休み前の発熱外来パンク中に、がっつり発熱した子どもたちの記録です。 夏休み直前に2人揃って発熱+解熱後に痰の絡んだ咳 幼稚園で発熱*1-2歳クラスではRS流行 車内待機で電話診察｜PCR検査をするか、しないか 翌日になって熱上昇*腹痛も続き再受診｜もしかして盲腸炎？PCR検査を受けることに りーくん1日元気な日を挟んで、痰の絡んだ咳+みーちゃん発熱 発熱から5日、…
【1歳9ヶ月】カテーテル(バルーン治療)入院の記録｜2022.05
こんにちは、ゆーんです ω･)ﾉ みーちゃん1歳9ヶ月、2度目のカテーテル手術、無事終わりました！！ 前回のコイル処置に続き、今回はバルーンで肺動脈を広げる治療を行いました。 もともとの血管が狭いので、一気に目標の大きさまで広げる…ことはできなかったのですが、それでも右心室の圧は術前より下がり、効果は◎だそうです。 術後の経過も良好で、明日には予定通り退院予定(o＾・＾o) ざっくりと、今回のカテーテルの内容を記録しておこうと思います。 カテーテル(バルーン治療)入院の記録 カテの内容と、今後の方針 入院中のみーちゃんの様子 まとめ おまけ＊お家でパパとお留守番中のりーくん カテーテル(バルー…
【4泊5日付き添い入院｜持ち物リスト】前日に一気に荷造りです。
こんにちは、ゆーんです ω･)ﾉ 先月カテーテル治療(コイル)で入院したばかりのみーちゃんなのですが… www.xoyu-nxo.work その後、外来ですぐに次のカテ治療が決まり(今度はバルーン)、現在付き添い入院2日目を迎えております。 (つまり、みーちゃん現在カテ真っ最中です。がんばれみーちゃん！！病室で待ってるよ…！！) 付き添いも、片手で数えられる数を超えてきまして、以前だったら何日も前からソワソワ、ソワソワ準備していたのが、前日にざっと荷造りできるまでになりました(入院準備なんて慣れたくもないですが…！)。 これまでもちまちまと、あったら便利なものなんかをまとめたりしてきたのですが…
総動脈幹症という心臓病で産まれた息子も高校生になりました。高校生になって最初の心臓外来で意識させたことがあります。たらこっこご訪問ありがとうございます。たらこっこ@nikonikotarakoです。子どもの頃は親にまかせきりだった心臓外来も
【1歳8ヶ月】4泊5日カテーテル手術(コイル処置)入院の記録。
こんにちは、ゆーんです ω･)ﾉ みーちゃん1歳8ヶ月、カテーテル手術入院、前半の3日間を終えました！！ カテーテル検査入院…がカテーテル手術入院になったのは、カテを行った結果、やはり血管を詰める処置が必要となり、コイル処置を行ってきたからです。 入院日数も1日伸び、4泊5日の入院になることが決まりました(;´A｀) (今日が4日目なので、明日の夕方に退院予定です…！) 4泊5日｜カテーテル手術入院の記録～みーちゃん1歳8ヶ月～ 1日目*点滴が上手く取れず初日から大号泣 2日目*カテーテル検査とコイル処置 内容と、分かったこと 3日目*お昼寝とりーくんで復活！元気を取り戻しました！！ 付き添い…
【1歳6ヵ月＊術後5ヵ月】外来記録｜祝！！体重7キロ突破！！！！！
こんにちは、ゆーんです ω･)ﾉ みーちゃん1歳6ヵ月(！しれっと1歳6ヵ月！)、心臓修復手術後5ヵ月の外来に行ってきました！！ はい、1歳6ヵ月のみーちゃん成長記録については、しっかり1ヵ月の振り返りでまとめます(今月も月末間に合う気がしておりませんが！←)。 今日は、月に1度の外来の記録。 ついに！！みーちゃん！！！ 体重7キロ、突破しましたーーーー！！！！ めでたい！！とってもめでたい！！！！！ あと、4月に控えたカテ入院も付き添いできそうです！！ こちらもめでたい！！！！！ ▽前回外来の記録。 www.xoyu-nxo.work みーちゃん1歳6ヵ月＊術後5ヵ月の外来の記録 ついに！体…
【1歳5ヵ月＊術後4ヵ月】リハビリ外来の記録。ジャングルジムでお家リハビリ取り組み中です！！
こんにちは、ゆーんです ω･)ﾉ 今年の1月に、市からの紹介ではじめて行ってみたリハビリ外来。 www.xoyu-nxo.work その後、リハビリの先生にも同席してもらってみーちゃんの現在の身体の状態を診てもらった上で【リハビリテーション実施計画書】なるものを作成頂き、正式にリハビリ外来に通うことが決まりました！！ 今日は、リハビリ外来で分かったことと、それを元に取り組んでいるお家リハビリの内容の記録です(Oﾟ皿ﾟO) ▽みーちゃんは昨年9月に心臓修復手術を終えており、現在運動の制限などはありません！ www.xoyu-nxo.work みーちゃん1歳5ヵ月｜リハビリ外来の記録 リハビリテー…
