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古都の空からこんばんわ正統派ゲイことMA⭐CHARUです。 放射線治療で必要な固定具を作ってきました。 『もう泣かない』 古都の空からおはよ正統派…
古都の空からこんちわ正統派ゲイことMA⭐CHARUです。 今月になってから週2で通院してるけど今週は既に3度目で昨日に続いて今日もこれから通院です。 も…
古都の空からこんばんわ正統派ゲイことMA⭐CHARUです。 医師としっかり話してきましてよ 意思疎通が難しい堅物医師だって事もあれどよく理解してもらっ…
古都の空からおはよう正統派ゲイことMA⭐CHARUです。 前回のケアカンファレンスの後から疑問が膨れてきている事を解決するべく今日もこれから病院です。 …
息子、帰ってきました～！！私たちの隔離期間もあったので5日ほど祖父家に避難。だいぶ甘やかされたようでなにより(-_-;)笑現在はプレドニン5mgを1日で30mg。心なしかムーンフェイスの副作用でているような、、、その他の副作用で空腹感がすご
おひさしぶりです。いろいろありすぎてブログを書く精神ではありませんでした。やっとひと段落ついたのでまたコツコツと頑張ります＾＾息子のこと。前回の退院から約1ヵ月が経ちました！今のところ再入院するような症状はありません。先日は運動会も無事こな
プレドニンを減らし始めて約2週間、元気に過ごせています！MAXで1日に30mg→1日10mgになりました。このまま順調に行けば、8月頭にはプレドニンが卒業できそうです。難病とも言われるこの病気、少しずつですが大きな第一歩だと思います。なによ
とうとうプレドニンが1日5mgまで減らせることができました！！来週には無くなるかな♪途中血便もあったけど理由もわからんし心当たりがない(´；ω；`)まあ総合的に見て、結果的に順調です！！！骨密度もそうだけど、やっぱ身長が伸びにくくなるのが嫌
8月ももうすぐ1週間が過ぎようとしていますね。毎日暑い、、我が家は今年も旅行の計画などなく。。息子がまだ一緒に行きたいと言ってくれるうちに行きたいけれどコロナ感染の心配は否めませんね(-_-;)珍しく夫が考えてくれていたけれど今の息子にコロ
2022.9.9 (FRI)行ってきました！！！ぴあアリーナMM！！！ with息子この日はこれ！！！！なんとも豪華なバンドだらけです！ひとつひとつのバンドが神なのに4つも集まるなんて(´；ω；`)ただコロナ禍のためモッシュ、ダイブはもちろ
やーーっと夏休みが終わりました！笑コロナも増えてたし、もちろん感染したらまずいとのことなので旅行には行かず、、、もともと旅行が苦手な家族ではありますが、、笑夏は野球チームの友達と地元の海に行ったり土日祝は野球の練習や大会したり小6限定の野球
ただいま息子くんの体調はよろしく、プレドニン(ステロイド)を減らすことに頑張っています。小学校6年生、いろいろ周りの目が気になるお年頃です。ステロイドの副作用で息子自身嫌なのは・ムーンフェイス・身長が伸びない・空腹感て、ところでしょうか、、
古都の空からおはよう正統派ゲイことMA⭐CHARUです。 来年用のカレンダーを売り出しました。という店内アナウンスに誘われて買ってしまったカレンダーだけ…
古都の空からこんばんわ正統派ゲイことMA⭐CHARUです。 3日おきに通院してるので長く待たされる事にも慣れちゃって病院での過ごした方にも変化ができイラ…
古都の空からおはよう正統派ゲイことMA⭐CHARUです。 今日は内科だけの予定だったのに放射線治療をするにあたって晩期障害のひとつとして 放射線性顎骨…
古都の空からこんばんわ正統派ゲイことMA⭐CHARUです。 肩甲骨と肩周りのコリが激しく温めたかったのもあるし入院中毎日シャワーは浴びれるのは確認済みで…
古都の空からこんばんわ正統派ゲイことMA⭐CHARUです。 明日の受診で異常がなければハロウィンで使用できそ～な奇抜なオートクチュールのお面を作ってもら…
古都の空からこんばんわ正統派ゲイことMA⭐CHARUです。 10月19日にIVEの日本デビューシングルがリリースされる事が決定されて日本版のビジュアルも…
古都の空からおはよ正統派ゲイことMA⭐CHARUです。 たくさんひとりで泣いた1ヶ月でした。 治療方針が決まった瞬間から決めた事のひとつに治療が終わり完…
古都の空からこんばんわ正統派ゲイことMA⭐CHARUです。 入院中にお世話かけまくる耳鼻科の主治医から治療の方向性の説明を受けるも次の科の受診まで4時間…
翌日、パパ、ママは昨夜寝たか、どうだかわからない状態でした。 もう、りゅうちゃんのことで、頭がいっぱいで・・・ 昨日（正確には今日）あんな状態だったから・・・ 食事も、、 なんだか食欲がない、パパとママ・・ 「しっかりしなさい！！」 自分にいいきかせて、 さあ、集中治療室へいくよ！ 「りゅうちゃん、おはよ」 返事はできませんが、やさしく話しかけます。 ますます、抗がん剤治療と、病状でかなり苦しい状態なりゅうちゃん。 白血球も落ち込んで、感染が危ない危険な状態。。 かいじゅうが、あばれだしています。 集中治療室でこのお話しの説明があった時、パパはおもわず過呼吸に・・・ 「がんばれ！」 「がんばれ…
古都の空からおはよう正統派ゲイことMA⭐CHARUです。 この3日間は長かったっす 『8時間病院で拘束！』 古都の空からおはよう正統派ゲイことMA⭐…
古都の空からこんばんわ正統派ゲイことMA⭐CHARUです。 友人が持ってきてくれた奈良産のマスカットをお昼にいただき本日も本能の赴くままに贅沢してご機嫌…
りゅうちゃんブログを読んでくださってありがとうございます。 お話させていただく日記は、いつも元気いっぱい！ウルトラマン大好き! 強敵かいじゅう難病をやっける為にやってきた、病気でも弱音を吐かない3歳ちびっこウルトラマンりゅうちゃんとウルトラマンと防衛隊員家族の絆を書いた、たたかい日記です。 あまりに強いかいじゅうなので、地球の危機を救う為やってきたウルトラマンりゅうちゃんですが 今回のかいじゅうは強敵、難病と悪性リンパ腫を併発しながらも、毎日笑顔で治療というエネルギーを使って戦う 勇敢なちびっこウルトラマンりゅうちゃんを書いていきますので、読んでいただけたらうれしいです。 少しずつ更新して行こ…
ところが・・・ りゅうちゃんに改善がみられなく不明なところがあった為、 検査ができる大きな病院へ転院することになったのです。 紹介状を持って、すぐに向かったところ、なんと、その場で入院になりました。。 パパもママもびっくりです。。。 検査後、パパの職場に担当先生から、電話があり、 「何時になってもいいから、病院まで来てもらえますか？お話しがあります」 とのこと・・・・ パパは出先だったので、夜遅く病院に行くと、 やはり原因不明とのこと、 いろいろお話しを聞いたあと しばらく入院して、様子をみましょうと言う事になりました。 なんだか、急に不安が大ききくなってきたパパとママ。。 それは、入院後、り…
その説明は・・・ 先生「りゅうちゃんは、重度の血球貪食症候群（以下難病）です。他に悪性リンパ腫も併発しています。」 パパ、ママ「・・・・・・・」 返事ができませんでした。。。 その時、立っていたママが倒れそうになり、みんなで支えたくらい。。 MRIの画像を見た瞬間、もはや恐怖感が・・・ 首とお腹の下のリンパが腫れ上がって、 お腹下は、5〜6㎝にもなって、首も腫れ、呼吸と血管を圧迫し始めている状態だったのです。。 その他いろいろ説明をしてくださったのですが、 もう、ぜんぜん記憶にない、耳に入らない放心状態・・・ あんなに元気だったりゅうちゃんが、よく食べて、いつも笑顔で癒してくれる優しいりゅうち…
その後 集中治療室で、がんばってる、ちびっこウルトラマンりゅうちゃんの笑顔がきえていく。。 「りゅうちゃん、がんばって！！・・・」 もう、今は言えないよ・・・ 今日から、抗がん剤もさらに強くなりました。 かいじゅうが、あばれだした為、ちびっこウルトラマンりゅうちゃんのエネルギーをさらに強くしなければなりません。 強力にすると、ちびっこウルトラマンりゅうちゃんの地球上でのエネルギーは、 さらに減っていきます。。 ウルトラマンとはいえ、3歳のりゅうちゃんへの負担（副作用）もかなりのものです。 朝10時と夜10時に抗がん剤を打ってかいじゅうに対抗します。 お熱は40℃をさらに上がっています。 「お腹…
古都の空からおはよう正統派ゲイことMA⭐CHARUです。 ウォーキング・デッドはシーズン9の中盤ぐらいで飽きてきて続きは観てないけどスビンオフのフィアー…
古都の空からこんばんわ正統派ゲイことMA⭐CHARUです。 PET‐CT検査は自己負担で10万前後すると聞いてたけど病理検査で既に中咽頭がんだと診断をさ…
古都の空からおはよう正統派ゲイことMA⭐CHARUです。 朝の9時から夕方まで病院で検査って日給欲しいぐらいだわ 先週のように痛みを伴う検査はないだろ…
古都の空からこんばんわ正統派ゲイことMA⭐CHARUです。 便利な世の中なのに慣れた方法で不自由ないし学ぶの面倒臭く後回しにしてた事を癌になったことで気…
古都の空から正統派ゲイことMA⭐CHARUです。 titleがSNSでかます度に炎上する工藤静香のFU‐JI‐TSUみたいでしょ 【Amazon.c…
古都の空からこんばんわ正統派ゲイことMA⭐CHARUです。 留守中旦那とお家の事を宜しくねとお仏壇のお掃除しましてよ バツイチだけど子孫を残すわけでも…
古都の空からこんばんわ正統派ゲイことMA⭐CHARUです。 7月中旬からの喉の違和感から扁桃炎だと救急外来で診断をされてからもう1ヶ月が過ぎ中咽頭がん（…
古都の空からおはよう正統派ゲイことMA⭐CHARUです。 料理する気分にもならぬし…。 腫瘍がまた大きくなりくさって右側の喉を塞いでしまってるので食べや…
古都の空からこんばんわ正統派ゲイことMA⭐CHARUです。 朝からお水も飲めない上に大嫌いな雨予報なので雨が降られる前にやな事はちゃっちゃと済ませようと…
古都の空からおはよう正統派ゲイことMA⭐CHARUです。 これから内視鏡の検査なので昨夜の20時以降は絶食中のボク 病が発覚してから体力をつけるためよ…
古都の空からこんばんわ正統派ゲイことMA⭐CHARUです。 朝晩は冷房なくても過ごせるほど涼しいざーすし退院する頃は扇風機は必要ないだろから拭きふきして…
古都の空からこんばんわ正統派ゲイことMA⭐CHARUです。 あの忌まわしくおぞましい事件で元首相が運びれた大学病院でもありコロナの患者も多く受け入れてる…
古都の空からおっはぁ正統派ゲイことMA⭐CHARUです。 手続きや書類をまとめるので忙しく録画しっぱなしだったドラマを片っ端から片付けてるけど...。 …
古都の空からおっはぁ～正統派ゲイことMA⭐CHARUです。 前記事への励ましのコメントに感謝の朝です。 少しづつコメントへの返信させてもらうので待ってて…
古都の空からおはよう正統派ゲイことMA⭐CHARUです。 んtitle聞いた事あるような… 同じ殿方を共有してた穴兄弟が2002年まで在籍してたバンドだ…
古都の空からこんばんわ正統派ゲイことMA⭐CHARUです。 抗生剤を10日頓服するも腫れがひかずまだ大きいままで腫瘍マーカーでの数値は正常な事もあり主治…
古都の空からおはよう正統派ゲイことMA⭐CHARUです。 今回の3週間に及ぶ喉痛で今日また病院に行かなきゃだけどリンパに関連する腫瘍マーカーは2種類とも…
古都の空からこんばんわ正統派ゲイことMA⭐CHARUです。 今日は昼ごはんも食べず飴ばかり舐め舐めしてたら逆にお腹痛くなりましてよ ←食べ過ぎなのよね …
