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今年の4月下旬に巣鴨通いが終わり。その数日後に3度目の緊急事態宣言。施術通いも正直疲れ。。。巣鴨の先生に教えて頂いたお二方を調べて、どちらに行ってみようか...
前回の続きですオステオパシーの治療に通い始めた2020年秋。2回目の事。施術中に先生に、「先生、尿検査で何回か引っかかった事を言い忘れてました」「精密検査...
「ダッタン人の踊り」が流れてきそうな…サブタイトル（笑）ふたたびの奈良へ旅行、ではなくて、ふたたびの巣鴨！！（エピソード4参照）あの。。。あの。。。あの！...
ここで一旦、まとめて解説します「体が揺れる」って？？この世ではっきりわかることは、自分で体感した事のみ。なんとなく想像できても、体感していないとわからない...
前回のドクハラ後（サラッと書くww）緊急事態宣言に入った2020年4月からしばらく、電車に乗る事もなくなりまして。気づけば、長引く梅雨の最中の7月半ばに、...
エピソード0からお読みの方は、このままお読み下さいこの記事に初めて飛んでこられた方は、せめて前記事からお読み下さい･:*+.\(( °ω° ))/.:+オ...
続きが大変遅くなりました！！！この1ヶ月ほど、私の下にある震源地が活発で、正直ブログを書く気力が出ませんで(￣▽￣;)「♪揺〜れて揺れて今…」ってLUNA...
久々に普通の風邪引いた！ 何年振りだろ〜 どっかお店行った時、風邪感染ったかもー 咳してた人いたかも 移動はマスク😷してるから 私は、持病の予防薬で、免疫力が低くなるみたいだから、 風邪とか
特殊な整骨院に通い始めて3ヶ月。「私に、3ヶ月任せてもらえませんか？」そう言われて週一で通い、2019年の年末。1つ、大きな変化が私は約10年間、基礎体温...
「本当に、ここは教えたくないわよね」（小さな個人病院に人が押し寄せたら困るという意味で）そう言われた病院。私にその病院を教えて下さったのは、エピソード8の...
早速、続きに入ります！師匠の先生に連絡を取ってもらい、一週間後。「診てくださるそうです」･:*+.\(( °ω° ))/.:+なんてありがたい！そして、つ...
変わった整骨院の巻に突入です☆初めてお越しの方は、こちらからどうぞ( ´ ▽ ` )もう、何でも試そうと、紹介された整骨院へ。2018年11月下旬のこと。...
前回、宝箱を開けまくり決めたものは、気功☆初、気功治療☆とにかく何でも試してみよう！！と、他とはかなり違う気功治療を受けられる場所へ。2018年、8月下旬...
近所のT病院へ行き始めてからの事。突然、C大学病院の総合診療科の女医さんから電話が！病院から、しかも医師から電話がかかってくるなんて、普通滅っ多にない！な...
2018年、3月。12日にC大学病院から貰った紹介状を持って、15日に近所のT病院へ。昔は都立だったこの総合病院、今や時の病院となってしまいましたぁC大の...
【加筆あり】C大学病院、続編です2018年の話です。「離人症」を調べました。調べまくりましたよ。主に書かれている事が・自分を外から見ている感じ・現実喪失感...
世の中には、ビックリする事が沢山あります。体が勝手に揺れる。。。そう聞いても「？」となるのが普通。初期は軽めだった揺れがだんだん強くなり、エピソード0に書...
2018年1月5日、K大学病院の耳鼻科へ。（いきなり続きです！今回、ｴﾋﾟｿｰﾄﾞ2に似た場面がありますので、苦手な方はスルーして下さいね）耳鼻科なので、...
あ、こんにちは（いきなり親しげ）お久しぶりになりました！いつも読んで下さってる方々、初めての方々、ありがとうございます初めての方は是非エピソード0からどう...
こんにちは、日々パーキンソン病なとうえのです。 この間の通院日すくみ足がひどい、薬が切れている時の全身痛がひどい、不眠がひどい、こわばりがひどいなどなど主治医に訴えました。 そしたらドパミンアゴニストが入っている薬を追加で処方されました。 薬の効き目が緩やかに一日続いていくというもの。 前にオンジェンティスという薬で副作用の突発的睡眠で怖い目にあったけど、それとはまた違う成分ということでした。 薬の追加や変更などは、我々パーキンソン病患者にとっては恐怖があるんです。 今飲んでいる薬で生活スタイルを行ってきていたのが、新たな薬追加などでどのように変わるのかが分からない。 飲んでみないと効果はわか…
ーーーーーーーーーーーーーーー簡易セツメイ＿φ(￣ー￣ )♣︎体が勝手に揺れるとは♣︎めまいではありません。揺れる『感じがする』のではなく、実際に揺れます...
ーーーーーーーーーーーーーーー簡易セツメイ＿φ(￣ー￣ )♣︎体が勝手に揺れるとは♣︎めまいではありません。揺れる『感じがする』のではなく、実際に揺れます...
すっかり秋めいてきましたね〜。今日も閲覧頂きありがとうございますエピソード1の出航の話の続きです。・・・起床時から体が揺れ始める、その一週間程前（2016...
今日も閲覧ありがとうございます只今、陸におりますよ！ゆうべはベーリング海近くまで行ってましたが（笑）貴重な陸の時間寝るまで出航しないままだと嬉しいな〜純粋...
5月に健康診断を受けた時の話です。私は、被爆2世検診というものを無料で受けられるんですが、その時の話です。問診を受けたあと、横になって、足の脈を測ったり腹...
今、この記事を読んで下さっている貴方へ本当にありがとうございます！長く放置していたブログですが、それでも様々な検索ワードで飛んで来てくださる方々や、ブログ...
今の症状は、 首から下シビレ ピリピリビリビリ ☆締め付け:胸下 少し ★ピリピリ：手の指先のシビレ 少し 👍手のｼﾋﾞﾚだいぶな くなってきた ⚡ビリビリ 背中、肩がビ
こんにちは、パーキンソン病罹患のとうえのです。 治療薬を飲んでいても発生する「すくみ足」症状。 歩き出したいのに一歩が動き出せない。 足が動かない。 無理に動かそうとしてもブルブル震えるだけで足は上に上がることなく、しまいには上半身だけが前にのめり倒れそうになる。 というか頑張っても膝から崩れ落ちる形で膝が床にどーーん。 めっちゃ痛いです。 動け動け！と念じてもだめ。 薬を飲んで身体が動かしやすくなるけれども、このすくみ足症状は全く抑えることはできないのです。 頻度的には薬を服用している時は少ないのですが、焦ったり精神的に堕ちたり、ドアを開けて入る前に立ち止まった時や急な動作時などに多発します…
こんにちは、難病罹患者とうえのです。 パーキンソン病という難病と診断されて、毎日毎日身体に発生してくる病気の症状と戦って心を折られ続けています。 薬が効いていれば、パッと見て「どこが悪いの？」と思われそうですが、筋固縮状態とかすくみ足とか痛みとか不眠とか頻尿とかバランス取れないとか足に力が入らないとかなどなど、本人の中身は必死で症状に立ち向かっているのですよ。 まぁ、人の気持ちは分からないというようにその人がかかっている病気の症状というのが分からないのはしょうがないんですけどもね。 一般の人たちの中に紛れて過ごしていくというのは、本当に本当に大変です。 ましてや自分は病名は隠したい派なので、何…
【骨転移】肋骨への放射線治療！5月に受けた放射線治療の結果。
こんにちは。 昨日は、右の肋骨に放射線治療をしてきました。 8グレイを1回だけなので、たぶん放射線による副作用はほとんどないと思います。 事前にいくつかリスクの説明を受けましたが、かなり稀のようです。 前回は今年の5月に腰骨3か所に放射線治療を受けました。 その時も8グレイを1回、3か所にやりましたが、全く副作用はなかったです。 そして、今は痛みもすっかり取れて、放射線治療をやってよかったと思っています。 先週撮ったCTを見せてもらったけど、5月に放射線治療をやったところは、白骨化しているみたい。 つまり骨が少し戻ってきているということ。抗がん剤治療の影響による回復かもしれませんが、悪くなって…
こんにちは、難病独女のとうえのです。 パーキンソン病という難病指定になっている病気にかかってしまいました。 この病気、4大症状以外にも非運動症状というものがあって、こちらの症状の方がまぁ日常生活に支障が出る出る。 毎日毎日戦いまくってメンタルズタボロになっています。 頑張れ私の細胞たち。 さて、この病気ですがすくみ足や力が入らないなどなど足に症状が出ています。 その他の足の状態で前から気になっているのが歩き方です。 なぜだかつま先歩きになるんですよね。 大股で歩くように意識を保たないでいると、つま先歩きです。 意識していても薬の効きが悪かったり、薬の効果が切れていたりしている場合つま先歩きにな…
傍目には難病あるとか、障害あるってわかんない事 身体首から下がしびれてるの！ 胸下も締め付けられるの！ 背中には、何かいて押さえつけられたり、体重かけてきたりするのー 言われてもすぐ忘れるの！ 右か
気をつけているつもりでもかかる時はかかりますね。5類に移行してからかかるとは。法的な位置づけと社会的な感染状況は別の話と、身をもって実感。陽性が判明したのは2023年7月。これまでのワクチン接種は4回（最新は2022年10月）0日目（発症日）・夜、寝
症状の記録です。 7月11日（火）14時ごろ ベットメイキング。 子供の人形を片付けていたら右手を突然つる。 けいれんかと思ったらずっとつった感覚でけいれんまでは起こらない。 薬でおさえられているのかな。 けいれんの前兆みたいな感じ。 15時ごろ 気持ち的に不安で涙が出る。 妻と子供たちに会いたくなる。 少ししたら持ち直す。 やっぱりメンタルの整理が必要だわ。 右手の血行、わるいかな？ 今日、下の娘が5時起きしたから眠いのかな。 妻も仕事でいっぱいいっぱいそうだし、どうしたらいいものなのか…。 みらい☆とわ
先日、喉の違和感。翌日、ふくらはぎや肩で筋肉痛。抗原検査キットでチェックしてみたら陽性でした。その後に体温測定したら37.9℃。【第1類医薬品】アンスペクトコーワSARS-CoV-2(一般用) 1テスト【第1類医薬品】アンスペクトコーワ SARS-CoV-2(一般用)(1テスト分)
今の症状は、 首から下シビレ 背中と胸、胸下もピリピリする⚡ 背中、肩がビリビリする 両肩掴まれてる感 なんか憑いてる✊✊変わらず 体重かけてきて、下に押されてる感。重いンだよ。。 背中に
こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病にかかっていると様々な症状で悩まされています。 一番良くなって欲しいのは「すくみ足」です。 歩き出そうとするのに、足が動かない。 地面に足がくっついたかのように足が動いてくれない。 スムーズに歩くことができない。 これが今のところ一番厄介です。 その他にも足に力が入りにくくなる、身体がこわばるなどの状態異常があります。 これらの症状が身体にあるだけで、日常生活を送ることに制限が生じています。 今まで普通に過ごせていた生活を送ることができなくなったのです。 パーキンソン病にかかる前に動けていた、何でもできていた身体はもうどこにもないのです。 その事実だけ…
その他一般館へようこそ！館長です。昨日は在宅リハビリでした。毎週火曜日と金曜日の11時から1時間程度です。運動は出来る時に強制的にでもしないと、病気によるものでしょうけど、倦怠感に負けます。医学書に掲載されていない病状について書いてみます。
マイボーム腺機能不全のガイドラインが2023年2月に掲載されています。（検索すれば出てきます） 今回はマイボーム腺機能不全（MGD）について、ガイドラインから要点をまとめて記載しました。 MGDの概要 慢性の眼不快感を起こす MGDからドラ
こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病の症状の中に、すくみ現象というものがあります。 すくみ現象というのは、動作を開始する際にその動きが止まってしまうことで、ひじょーーーに厄介な症状の一つです。 全てのパーキンソン病患者にこの症状が起こるわけではないそうなのですが、運悪くとうえのの症状の一つにこれがあるんですよ。 詳しく調べると、すくみ現象は突然起こります。 歩き始めや方向転換、狭い通路を歩く時、混んでいる通りを横切る時などの特定の動作時に発生してしまいます。 足が動かず前へ進もうとしても進めなくなったり、転びやすくなったりしますので、当然日常生活に大きく影響が出ます。 とうえのの例で言え…
なんか月のもので、腰いでーから 走っか！て思って 11:01〜 ★ランニング★ 🏃 10. 16㌔🐢 途中 お参り🙏 なんか貧血てか疲れたぁ✨て感じて ベンチでちょいお座り 近く原っぱで、四つ葉のクロ
電池切れが起こる身体を早く手放したい[パーキンソン患者の憂鬱]
こんにちは、とうえのです。 時間経過とともにパーキンソン病の薬が切れてくるため、定期的にお薬を飲まないと身体が思うように動かなくなってしまいます。 薬が効いている間はスムーズに身体が動きますが、3、4時間すると足に力が入らなくなり、足が動かなくなる、身体が動かしにくくなる。 薬を飲まずにいて5、6時間後には足に力が入らずに立っていることが難しくなり、足も床に張り付くようになり、一歩を歩き出すことも難しくなり、何かに捕まらないと立っていることも不安定に。 こんな身体いらない！という気持ちになり、イライラ感が襲ってきて、悲しくなります。 鏡を見て「お前は私にはいらない！早く消え去れ！心臓とまれ！」…
こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病という難病にかかっています。 薬を飲んでいてもすくみ足が発生して困ります。 最近の症状に歩く時など身体がグニャグニャした感じになることが追加されました。 固縮、震え、無動、すくみ足、断続的睡眠、全身痛などなどあるのに、さらに症状追加って…。 神様は乗り越えられない試練は与えない、なんて言葉がありましたね。 確かマザー・テレサだったか。 だとしたらあとどんだけ試練が降ってくるのか。 苦難を感じているので試練と思い込むことで自分のココロの負担を軽くしています。 神様のことは信じて縋るように助けを求めて祈る時もあれば、存在を否定する日もある。 ほんと、人の思…
今日は精神科通院日でした呼吸器内科行った時に貰えてなかった血液検査の結果を渡して現状の症状と今月から作業所利用が始まる話をしました『作業所利用日がほぼ決定』作…
昨日は、携帯で職さがしてたりしてたの。 やっぱり大人しくしてたら、背中がモゾモゾ😫 イメージは、背中、体の中で、何か蛇みたいなのが、這いずり回ってる感じ エイリアンが生まれてくるかもしれない、、
こんばんは、お布団大好きなアラフォー女子とうえのです。 パーキンソン病の断続的睡眠に悩まされて悩まされて睡眠薬を飲んでいましたが、今飲んでいません。 睡眠薬の消費量は1シート10錠でしたが余りを確認すると3錠。 7晩だけ睡眠薬に頼ったみたいです。 その前は（寝れない…、睡眠薬は飲みたくない…）と思っていたのに、(寝れない…、睡眠薬飲んでみよう…）となり服用。 睡眠薬を飲めば眠れることに安心していました。 睡眠薬を飲む日は次の日に仕事がある日だけ。 次の日が休みなら別に日中倦怠感や眠気があっても全然平気という思いと、眠くならないのが好きなことをできる時間が増えたとプチ喜びを得ていました。 ではな…
こんばんわ、月が綺麗ですねとうえのです。 いえ、言ってみたかっただけです。 リアルでは他者に言えないような台詞でも言って良い場所だと思っていますのでスルーしてオッケイです。 さてさてパーキンソン病の症状に日々悩まされているわけですが、世の中には自分の病状よりももっともっと大変な思いをしている人がいるということを考える時があります。 実際の辛さは体感している方その人本人にしか実際にはわからないと思います。 とうえのもこのブログでパーキンソン病の症状について、日常生活での不便さや精神状態などを書き綴っていますが、自分の辛さを知ってほしいというのが根本にあります。 あとは書き出すことで自分の中を整理…
こんにちは、とうえのです。 以前突発性睡眠の症状が日中発生して、大変なことになる前にどうにかしないとと思い原因を自分なりに探った結果、オンジェンティスというパーキンソン病の新薬の副作用ではないかとたどり着きました。 服用開始前に主治医に聞いていましたが、効く人はとても良く効く薬ということ。 そして服用しない人たちの理由は眠気がすごいとの話。 最初の頃はとても良い効果を実感しまくって、めっちゃ身体が調子良くなっていました。 しかし日中に突然の眠気が出現するようになり、仕事中にもみられてまずい焦るめっちゃやばたん状態に。 並行して不眠に対し、睡眠薬も服用し始めていましたが、副作用の項目に突発性睡眠…
こんにちは、パーキンソン病患者の1人とうえのです。 現在睡眠の質が低下しており参っています。 朝までぐっすりと寝て夜間一度も起きなかったあの時代はもう訪れないのでしょうかね。 パーキンソン病は運動障害の他にもさまざまな睡眠障害が病初期から進行期まで発生しまくるようですが、こんなに辛いとは。 何でも最も多く見られている障害は断続的睡眠。 これはまとまった深い睡眠を取ることができずに、少し寝ては目が覚め、また寝るけどすぐに目が覚めるという現象。 調べると病気の進行につれて頻度が増してくるとのこと。 つ、辛過ぎる…、想像するだけでも地獄だ。 とうえのは寝ることが大好きです。 現実を忘れられるから。 …
