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ドラベ症候群（指定難病140）

ドラベ症候群（指定難病140）のページを更新1歳未満に発症し、全身強直間代発作や半身性間代発作を繰り返し、発熱誘発けいれん、けいれん重積を伴いやすい、薬物治療に抵抗性、という特徴をもつ。1歳を過ぎると発達遅滞や運動失調が出現する。ミオクロニー発作や欠神発作を伴うこともある。原因としてSCN1A遺伝子の異常を高率に認める。てんかん性脳症の1つ。【原因】SCN1A遺伝子のヘテロ変異を75％に、微小欠失を数％に認める。SCN1B、SCN2A、GABRG2遺伝子変異の報告も希にある。【症状】全身又は半身けいれん発作、焦点性発作、ミオクロニー発作、非定型欠神発作などがみられ、発熱や入浴による誘発、光や図形に対する過敏性がみられる。けいれん重積ないしは群発を起こしやすい。脳波では背景活動の徐波化、広汎性多棘徐波、多焦...ドラベ症候群（指定難病140）

2024/02/05 16:15

1つも理不尽なことがない

波琉太の手のひら、肉球です。去年の夏、肉球が裂けたり皮が擦れて剥がれたり、 ずっと血が滲んでいました。 手袋をしていても暑い間は全然治りません…

2024/01/26 07:23

アゴの下の炎症

波琉太です。 毎朝お散歩に行くのが楽しみです。 おやつが欲しいかわいい子です。…

2023/08/29 05:06

無事でよかった台風過ぎて

昨日台風7号が、我が家から50�qほど離れたあたりを通過していきました。 兵庫県に住んでいますが、 南北真っ二つに分けて通っていきました。 それまではっきりした雲の渦があったのに、 近所を通るころにはだんだん雲の形が散らばっていって、 気圧はわが家で最低987hPaを示しました。 波琉太に発作が起きないかと、ずっと心配でしたが、 幸い無事過ごせ、しかも雨風に怖がる風もなく、 ほとんど寝ていました。 夜、1…

2023/08/16 08:37

【断捨離】ブックオフの買取価格

こんにちは。 8月12日〜13日の2日間、実家に帰省しました。 いま実家の相続をどうするか問題があって、とりあえず実家のものを断捨離しています。 今回は、メルカリとかでも売れそうにない本を25冊売ってきました。 結果はこちら。 合計216円の買取価格です。 期待はしていなかったけどこんなもんですよね。 コーヒークーポンもらった感覚ですかね。 毎日飲んでるコーヒー代にしたいと思います。 最近は妻の体調が悪く家族の雰囲気が良くないです。 子供たちも不安みたいで泣いてます。 なんかすごく申し訳ないです。 ボクもメンタルがズタボロで9日は朝から合計8回くらい左腕が痙攣したかな。 痙攣は完全にメンタルで…

2023/08/14 17:55

定期の診察、結果

朝のお散歩、毎日西に向かって歩くのですが、 白い月が見えました、満月っぽい。 スーパームーンって言ってなかった？

2023/08/04 08:49

【やばい】今日の症状

こんばんは。 症状の記録です。 今日は、けいれんが10回くらいあった。 メンタルやばいのかな。 全部自己対処できてるけど、流石に疲れるみたいでグッタリ。 流石に妻にも報告したよ。 明日は落ち着くといいな。 コーヒー飲んでリラックスします😌 、 みらい☆とわ

2023/07/15 21:25

【こっそり】今日の症状

症状の記録です。 7月11日（火）14時ごろ ベットメイキング。 子供の人形を片付けていたら右手を突然つる。 けいれんかと思ったらずっとつった感覚でけいれんまでは起こらない。 薬でおさえられているのかな。 けいれんの前兆みたいな感じ。 15時ごろ 気持ち的に不安で涙が出る。 妻と子供たちに会いたくなる。 少ししたら持ち直す。 やっぱりメンタルの整理が必要だわ。 右手の血行、わるいかな？ 今日、下の娘が5時起きしたから眠いのかな。 妻も仕事でいっぱいいっぱいそうだし、どうしたらいいものなのか…。 みらい☆とわ

2023/07/15 21:24

病院の日でした

波琉太はいろんな病気を抱えていながらも、 通院は今のところ、月に1回です。 思えば目の潰瘍とか、皮膚炎の注射とかの時、 何度も通院することに比べたら、穏やかな日々のように思います。 しかし、ちょうど病院へ行く前日、 どうもおしっこの状態がおかしい、完全に膀胱炎再発でした。 病院へ行く車の中で。 私は病院の検査の結果が怖くて、 いつも自分に頑張れと思って波琉太と乗っています。

2023/07/04 09:06

もう一度、毎日覚悟をし直す

昨日の投稿、手の肉球が割れたことを書きましたが、 お散歩は喜ぶので、保護にブーツをつけてみました。 これは以前、波琉太が歩けていた…

2023/07/01 08:17

・・・発作

曇っていればいいのですが、 良く晴れている日は朝も暑くなります。 だから広場の影の所で、あっちこっちするのがいいと考えました。 夏…

2023/06/26 07:27

【症状の記録】プチけいれん起こる

昨晩は新しい状況出た。 また左手のけいれん起きたんだけど、今回は左手全体ではなく、指だけけいれんした。 今はもう大丈夫だけど写真をパチリ。 勝手に命名、プチけいれんです。 22時ごろに寝て1時間くらい経過後、23時ごろにまずは親指を攣ってそのまま腕全体がけいれんするかと思ったら10秒くらい左手親指だけ勝手に動いた。 右手で押さえたりさすっていたりしたら治った。全体がけいれんせずけっこうすぐ治ったから、逆にびっくりした。 そのあと30分後くらいに今度は人差し指がけいれんした。 今回も左腕全体に反映せず指だけ。 横になってかなり冷静に対応できた。 そのあとは少し様子見てたけど大丈夫そうだったから寝…

2023/06/15 16:44

久々に起こる左腕けいれん

症状の記憶です。 昨日は朝から左腕のけいれんが3回も起こった。 6:45、8:00、9:00と短い時間で3回。 子供達が小学校や保育園に行く準備をしているときに。 でも、すごく冷静だった。 3回とも前回みたいに意識は飛ばなかったし、なんだか客観的に対応できた。 流石にびっくりはしたけど3回とも起こるなーと思ってベットに移動して横になって、けいれんが治るのを待つ。 けいれんは緊張するけど治れば落ち着く。 いつけいれんするか不安だけど、そういう症状なんだから仕方ないよね。 3回もけいれんしたから、病院に連絡して、念のため通院する。 病院に行くまではやっぱり少しブルー。 病院着いてすぐ診察してくれた…

2023/06/15 16:43

違う覚悟がいるのかな、病院の日

波琉太は1か月ぶりに病院へ行ってきました。 その間発作を2回起こしたことを伝えました。 ステロイドは減らないし、発作がまた出るような…

2023/06/06 06:10

頑張れ、いや頑張らなくていいよ（5回目発作）

昨日は大雨警報が一日中出ていましたが、 ここら辺は豪雨もなく、波琉太も普通に過ごせたように思いました。 しかし、今朝3週間ぶりにけいれん発作を起こしました。 昨日一昨日、頭を擦るようにしてたので、気持ち悪いのかなと思ってはいました。 昨夜も様子が変で、軽い発作かもということもあったのですが、 予感できても打つ手がない、しょうがない。 いつも通り治まってくれるように祈るしかありません。 時短な…

2023/06/03 09:07

ステロイドの功罪、発作4回目

波琉太の血液検査と膀胱のエコーなど定期的な検査は一応1か月ごとです。 でも、いろいろあって2週くらいですることもあります。

2023/05/13 09:31

そら君は頑張っています

通院と介護でず～っとブログを放置していましたが、その後のそら君の様子をお知らせします。12時間の大手術の後、少しずつですが順調に回復していたそら君ですが、1月に肛門周囲腺腫の摘出手術と肛門周囲腺腫の原因となる去勢手術を受けました。 この投稿をInstagramで見る MsToyPoo(@mstoypoo)がシェアした投稿 その後、経過観察のMRIで取りきれなかった脳腫瘍が大きくなり、発作も再発したことから、3月...

2023/05/11 16:05

私が波琉太にできること

お天気が不安定なので、なかなかしっかりとお散歩に行けませんが、 出れば主に腰ベルトで歩かせています。 私が持つ係ですが、ちょっと腰…

2023/04/27 07:15

けいれん発作3回目

2回目のけいれん発作を起こしてから6日後、 3日前のことになりますが、波琉太は3回目の発作を起こしました。 起こる間隔が非常に短いです。 発作の状態は前回とほぼ同じで、対処も同じでした。 落ち着いて対処できるようにはなりましたが、 意識が戻るまでがとても長く感じられて、緊張します。 翌日病院に行き、ステロイドが倍量になりました。 これまでの生涯、ステロイドを飲んだことがなかったのに、 そんな状態に…

2023/04/24 07:17

2度目のけいれん発作

私のかわいい波琉太です。 先週土曜日、午後3時過ぎ、 1月から約3か月ぶりのけいれん発作を起こしました。 前回の反省から、倒れたその…

2023/04/18 07:00

【最近の出来事①】突然の左腕痙攣（3/9）

こんにちは。 ここ最近は様々なことがあって変化の激しい1ヶ月でした。 色んな症状で出て入院もしました。 少しずつですが最近の出来事を記録していこうと思います。 最初は左腕の痙攣から始まりました。 それまで家にいても落ち着かない気分の時がありすごい閉塞感を感じていました。 家に閉塞感を感じて夜にお散歩しに行ったこともありました。 2月から1型糖尿病となり肝臓にも転移して気分的にも落ち込んでいる日が続いていたからだと思います。 そこで、その日は気分転換に午後からマッサージに行きました。 90分のマッサージで全身をほぐしてもらいました。 久々のマッサージに気持ちよくなって帰ったのを覚えています。 夕…

2023/04/11 17:57

毎日がとても怖いです

この日の散歩は、小学校横の公園に向かいます。 あちこち嗅ぎながら進みます。

2023/02/22 07:17

お薬で治療始まる

高度医療施設での精密検査を受けて、 脳炎と、いくつかの腫瘍に対しての治療をするため、 かかりつけのお医者さんに診てもらいに行きました。 車の中です。

2023/02/01 07:45

CT検査で見つかったもの

波琉太が発作を起こし、 その後の検査で別の病気が見つかったことを書いています。 かかった病院は、 救急病院→かかりつけ医→高度医療二次診療施設の順です。 精密検査の前日、夕方の波琉太です。

2023/01/30 07:41

発作を起こしてから精密検査を受けるまで

波琉太は1月9日早朝、けいれん発作を起こしました。 →「発作」2023.1.19 一時は呼吸が止まり死を覚悟しましたが、幸いすぐに回復しました。 かかりつけ医が開くまでに、また発作が起こってはいけないので、 救急病院に連れて行きました。 もう閉まる直前だったのですが、 非常…

2023/01/28 07:47

生きててよかった129か月のお祝い

波琉太は本日2023年1月23日で129か月（10歳9か月）になりました …

2023/01/23 07:58

発作

9日、月曜の早朝、5時前だったと思います。 波琉太が発作を起こして倒れました。 幸い、短時間で意識をとり戻り、 救急病院へ行きました。 発作については脳の病気の可能性が大きいと言われました。 そしてエコーやレントゲンなど一通りの検査をしてもらうと、 いろんな異常が出てくる出てくる。 脳の病気でもショックだったのに、 それ以上の病気の多さに打ちのめされて家に帰ってきました。 （ここの詳しい状況はショ…

2023/01/19 07:16

祝！退院

そら君退院しました🥳🎉💞皆さまからの沢山の応援と励ましに感謝してもしきれません✨ この投稿をInstagramで見る MsToyPoo(@mstoypoo)がシェアした投稿 手術の前に病院の待合室で術後検診に来ていたママが先生は命を削るほど一生懸命手術をしてくださるから、術後の説明の時は憔悴し切った顔をされてるけど、退院の時は別人のように嬉しそうな顔をされている」とおっしゃっていました。 その言葉の通り、...

2022/10/13 13:02

嗅覚って大事！

退院した時は寝たきりで、シリンジ💉でお水を飲ませようとしても1ccも飲めなかったそら君😢昨日から脳の腫れが治まったのか、嗅覚が回復したらしく、食欲が出てきました😋  クッキー🍪を食べていたら、バターの香りが魅力的過ぎて上白目になってます🤣まだまたできない事がたくさんあるけど、毎日、できる事が少しずつ増えて、元のそら君に戻って行くのか嬉しいです🥰 1日1回ポチしていただけると励みになります🥰いつも...

2022/09/22 16:19

倒れても倒れても立ち上がる！

退院した時のそら君は飲めない、食べれない、歩けない、寝たきりの状態でした😢流動食をシリンジで与えようとしても、そら君に飲み込み意欲がないのと、私が不慣れなせいでお口の橋からたらたらと流れ落ちてしまい、そら君も私も流動食まみれに😢😢一番困ったのがお薬💊で、流動食になったので、それまで錠剤だったお薬が粉末になり、流動食に溶かして与えないといけないのですが、飲み込んでくれないのでお薬が飲ませられません。特に...

2022/09/11 00:13

緊急入院

脳腫瘍がある事を忘れそうなほど元気だったそら君が日曜日に急変しました。 虚な目をしてよろよろと歩き回り、部屋の隅まで行くと後退できなくて、じっとそのまま立ち尽くしています。ベッドに戻してもまた歩き始め、ご飯も食べず、大好きな牛乳も飲みません。夜もベッドで一緒に寝ようと思っても、ベッドから落ちてしまうので、リビングの床で一緒に眠ることにしました。でも、そら君は眠ろうとせず、ふらふらしながら歩き回...

2022/09/03 13:49

術前監査の結果…

そら君への応援メッセージありがとうございます😊 愛犬の脳腫瘍の手術をなさった方から貴重な経験を教えていただいたり、そら君の回復を祈ってくださる方とめぐり合うことができて、ブログやInstagramをやっていて本当に良かったと思います。 先週は週5で通院（うち2回は大阪）でした🚅 ブログのお友達 に教えていただいた、保冷剤＋ひんやりマットで、そら君の体に直接保冷剤が当たらないようにして、大阪に向...

2022/08/28 02:56

MRIの結果、脳腫瘍の疑いが…

8月3日にそら君はMRIを受けまし最初の診断では「年齢的に脳腫瘍か脳炎の可能性が高いが、MRIの全身麻酔が痙攣発作を誘発する可能性があるので薬で発作を押さえましょう」と言われました🏥  セカンドオピニオンでは「脳腫瘍の手術をした子もいるけど、予後が良くなくてその後1年も生きられなかった」という話を聞き、 それでも諦めきれなくてサードオピニオンを聞きに行ったら、「取れる腫瘍もあるし、脳炎と脳腫...

2022/08/07 01:00

ちょっとだけ弱音を吐かせてください

最初の発作から3週間が経過し、あの発作は悪い夢だったのではないかと思っていたら… また。震え始めました。  どこかが痛いのか、全身をブルブル振るわせて、ご飯も食べられなくなりました😢 発作を止めるお薬はちゅるびー（外はふっくら、中はとろりのおやつ）に埋め込んで食べさせていたのですが、ちゅるびーも食べなくなりました。 でも、決まった時間に発作をを止める薬を飲ませないと発作が起きる可...

2022/07/29 17:11

藁にもすがる思い～クリスタルヒーリング編～

そら君へのたくさんの応援ありがとうございます。 手術をして直すことができないので、自分たちでできる事は全部しようと思い、気休めかもしれませんが、色々なことにチャレンジしています。  その一つがトリマーさんから教えてもらったヒーリングです。 ご自身のわんちゃんが癌になったことから、ヒーリングとアニマルコミュニケーションを勉強された方で、その方のわんちゃんは大きな腫瘍があったにもかかわ...

2022/07/23 12:32

体が震えるほどの痛み

金曜日に内臓のCTと血液検査を受けるために病院に行ってきました。 内臓のCTは異常なしで血液検査では肝臓の数値も正常値でした。  でも、どこか（骨が白くなっていた背骨かも）が痛くてブルブル震えて、大好きなご飯も食べられません。 痙攣発作から1週間で300gも体重が減ってしまったので、翌日も病院に連れて行って痛み止めの注射💉をしてもらいました。 たった300gと思われるかもしれません...

2022/07/18 13:22

頭が真っ白になった診断結果

最愛のそら君が痙攣発作を起こしました。  発作の前日にブルブル震えて、  普段は全くよだれを出さないのに、泡の混じったよだれをたくさん出したので、かかりつけの病院に連れて行きました。 以前も震えが出た時に、痛み止めの注射と飲み薬でおさまったので、今回も痛み止めの注射をしてもらい、お薬をもらって帰りました。 翌朝、5時頃、突然痙攣発作が起きました。舌はだらりと垂れて、横たわっ...

2022/07/15 00:27