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こんにちは。NHKのサイトに、全身性エリテマトーデス(SLE)の女性の体験記が掲載されています。全身性エリテマトーデス経験談オンラインでつかんだ光―難病アニメ…
最近ホットケーキ食べた？▼本日限定！ブログスタンプ あなたもスタンプをGETしようちょうど、牛乳の期限が今日までだったから朝からホットケーキ🥞を作ったよホット…
す今ごろだけど…引いてみたよ真実は、1つかもしれないけど答えはいつも1つじゃないと思ってる私ひねくれてる？ふらふらと寄り道しながら進んでる感じかな今日は、な…
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^！たくさん着込んでるんだけど手足の先は、とっても冷たい今は、あかぎれとかにはなるけど小さい頃、冬になると私の両手両足…
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^！今も寒いけど…今週は、すっごく寒くなるらしいあまり出歩きたくないね先週、熱が出た主人だけど金曜も微熱が出たりして、…
ブログへのご訪問、優しいコメントもいただき本当に、ありがとうございます🙏心が軽やかになりました今日は、雨☔疲れてるし、家にいたいんだけど…実家に、叔母さんが来…
110番したことある？▼本日限定！ブログスタンプ あなたもスタンプをGETしよう高校生の時に初めて110番通報したことがあるよ昔住んでた家の洗面所は、玄関を入…
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^！昨日の夜からくしゃみ🤧が止まらず花粉症？もあるかもだけどこりゃ、風邪だね鼻かみすぎて痛い…今日は、お仕事忙しくない…
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^！少ししんどくて、二度寝してしまい今、月一の缶の回収車の音で目覚め1月の、回収の日にちいつもと違ったんだ出すの忘れて…
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^！昨日は、寝れるかと思いきやすぐに寝れなかった色々と考え事しちゃったわ造影剤検査で針刺した腕が痛んでシクシク少しの間…
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^！病院へ行って帰ってきたよ激混みだったとにかく疲れてぐったり💦明日は、お仕事だから早めに休もうと思う毎回思うけど私、…
残りの多肉＋αで大きな寄せ植え＆イベントに行くなら(〃▽〃)♬
こんちゃ朝から雨降りの ばにら地方日曜日まで雨が続くみたいなので晴れるのを待ってられないよ〜ってコトで朝から電動ドリルでトレーに穴を開け寄せ植えスタートです…
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^！寒いけど、家で過ごせることに感謝する朝鼻風邪ひいて、鼻がつまりだした私匂いがわからなくなっている時に昨日、事件が起…
好きないちごスイーツは？▼本日限定！ブログスタンプ あなたもスタンプをGETしよういちご🍓大好き❤最近食べた、いちご大福がめちゃんこ美味かったジューシーないち…
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^！今日は、お休み〜とにかくゆっくりしたい朝、家を出ようとした次男がイヤホンケースがないと騒ぐもんだから、あちこち捜索…
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^！しばらく前から鼻風邪の私🤧少しずつ回復してきた中主人が2、3日ほど前から頭が痛い！調子が悪い！とイライラMAXスト…
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^！昨日は、息子たちが出かけていていなかったので、早めに横になり…🙏夜7時には、寝てしまったよはやっ夜中🕛に目が覚めて…
こんにちは。 昨日の日刊ゲンダイDIGITALに、全身性エリテマトーデス（SLE）の体験記が載っていました。 “エリテマちゃん”…病気はもう一人の自分とし…
2012年にリウマチ、2022年7月に全身性 エリテマトーデス(SLE)と診断されたわたし。 最近動悸がひどいんです。 動いているときや動いた後じゃなく、 座って作業しているとき、急に息が詰まるような不整脈。 ストレスかなぁ・・・ それならいいけど、持病の合併症の 心疾患だったらイヤです。 膠原病であるリウマチもSLEも、 心臓に合併症が起こることがあります。 全身性エリテマトーデスと心疾患 心膜炎 心膜炎はSLE患者に一番多く見られる症状のひとつです。 心膜は心臓を取り巻く膜で、この膜が炎症を起こすと 胸痛や不整脈を引き起こすことがあります。 心筋炎 心筋炎は
今日は診察でした。 めずらしく、待ち時間が45分だった(笑) 病院って待ち時間が長いですよね。 仕方ないのは分かっていても、 まだかな・・・って思ってしまう。 毎回採血検査があるので、 予約時間の1時間前に行くのですが、 結局予約時間から1時間以上待つんですよね。 前回は2時間待ちました(笑) しかもその後の薬局で2時間半！！ いつも薬は処方箋だけ出しておいて、 後日取りに行くことにしているんですが、 前回はたまたま予定があったので。 でもまさか2時間半待つとは思いませんでした(笑) 待ちくたびれて、病気のしんどさより そっちの方がしんどかったです(笑) 本日の診察
昨日も午前中、外を歩いて陽にあたれました。ドーパミン出たかなぁ。午前中の陽にあたると次の日、身体の動きが少し良い気がします。 家の中で時間的に一番日当たり…
安定の不安定は、ちょっとしたきっかけでやってきます。 私の場合、基本的には健康な人、いわゆる『リア充』な人にサラッと言われたごくごく当たり前の言葉、これがトリガーになります。 リア充って言葉、最近はあまり聞かなくなりましたかね。 私も自分をリア充だなと思う時は多いのですが、見せかけのリア充なんでしょう。 ちょっとしたことで簡単にグラグラになります。 さて昨日のトリガー、きっかけは何だったのか？ 昨日は2ヶ月に1度の定期通院日。 そこでドクターに健康診断は受けているか？と聞かれたたことから始まりました。 私は健康診断は受けません。 理由は簡単。 ひとりで行けないから。 そりゃそうだろ、誰かに連れ…
子供がいて、とてつもなく幸せだが、この上なくシンドいとも思うこと
午前中に買い物ついでのウォーキングをしてきたのですが、今日は、風が少し吹いていて寒かったぁ運動する格好で買い物へ ウォーキングの前に、家で動画を見ながら…
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^今日から、お仕事ですっ休み明けは、いつも頭と体がお休みモードのまま全力のお仕事は、大騒ぎになるよ👀今から不安いっぱい…
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^わんこちゃん最近、お気に入りの居場所隠れれる場所があるとストレス軽減になるよかまわないで欲しい時には入ったらなかなか…
年明け、体にやさしいもの食べた？▼本日限定！ブログスタンプ あなたもスタンプをGETしよう思ったよりも忙しかった年末年始少し体調不良で、お腹の調子も悪い無病息…
私は先月2023年の12月で脊髄小脳変性症と診断されて、丸8年が経ちました。 8年は長いんだけれど、過ぎてみるとほんとにあっという間。 脊髄小脳変性症の診断を受ける少し前から、このブログを始めました。 診断当初は同じ病気の人のブログを読み漁り、病気の対策ではないけれど、これから起きること、自分は何をしたらいいのかの情報を仕入れていました。 それはそれは凄い勢いで読み漁りました。 当時あった恐らく全ての脊髄小脳変性症患者さんのブログを読んだんじゃないかと思います。 診断されたばかりですから気になるのは薬のこと、指定難病の医療症のこと、障害者手帳に患者会のこと。 まぁ、環境整備ですね。 進行性の神…
金曜日は今年の通院始めでした。受診したのは神経内科で偏頭痛で通っています。特にcpap導入と長年内服して寝ていた眠剤が頓服としてしか出して貰えなくなって睡眠…
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^！寒い朝です主人が今日から仕事初めどよーんとした様子で出勤一度潰れたことがある主人は今年で、50歳に突入無理が効かな…
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^！私の病院受診が！今月あることを昨日思い出し…ありのままを調べてもらおうと開き直った今日なぜか数週間前からずっと左足…
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^！お正月🎍実は、私も、お誕生日だったよ結婚するまで家族にも、祝ってもらったことはなくさみしい誕生日だったから。毎年、…
ルクア嬢、肝臓の数値悪化 DE お薬スタート&難病治療逆戻り&右前脚怪我
先週末りんごばあば🍎👵にクリスマス🎄🎁届けにタリルクサンタで準備したけどご褒美あげられないから、と車内待機になったルクア嬢🎀この後向かったのは病院🏥ん？？サン…
2014年1月に間質性肺炎になり、 2か月の入院と8か月の自宅療養生活を送りました。 その後は、一進一退という感じです。 間質性肺炎発症後 2014年10月、自宅療養が明け、職場復帰しました。 2015年1月 アザルフィジン開始。 効いてるようには思えませんでした。 間質性肺炎になってしまったときに 内服していた薬は全て使えないため、 わたしはメトトレキサートが使えません。 そして生物学的製剤を薦められ、 アクテムラがいいと言われました。 2015年3月 ステロイド6mgまで減量。 アクテムラよりエンブレルがいいと言われました。 なぜかは忘れました(笑) 2
指定難病疑いがかかり、身体がどんどん動きづらくなっていっている40代主婦です。こんちくわ🍢正直、しんどくて涙が流れるときもあります。クリスマスツリー片付けま…
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^！今日で、仕事納めいつもより、お休み早い^ ^反省点は、沢山あるけど…とにかく、頑張った身体の不調と、老化？と向き合…
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^！少し食べすぎが続いたから胸焼け気味調子に乗ったね💦胃腸炎？か風邪？かもだけどもうお正月の話なんだけどコロナ禍になり…
今年のクリスマスはどう過ごす？▼本日限定！ブログスタンプ あなたもスタンプをGETしようメリークリスマス🎄🤶息子たちも大きくなったためクリスマスは特にプレゼン…
cpapその後（睡眠中無呼吸症候群）鼻呼吸テープ スターバックス
新しい呼吸器内科を受診睡眠中無呼吸症候群の治療のため使い始めたcpap（人工呼吸器）の使用状況データ 「私のcpap→会社→病院→私」 私の機械が会社とオン…
関節リウマチってどんな病気?実はお年寄りの病気じゃないんです
関節リウマチってどんな病気かご存知ですか? 「お年寄りがかかる病気」 というイメージがありますが、 実は違うんです。 リウマチ歴11年目のわたしが、 自分でこれまでに調べたことや、 自分の経験を交えてリウマチのことを ご説明したいと思います。 関節リウマチって? 人間の身体にはウイルスや細菌から 身体を守る免疫機能があります。 リウマチとは、この免疫機能に異常が起こり、 身体を守っている組織や骨などを敵と認識して、 攻撃してしまう病気です。 免疫機能が攻撃されると、全身の関節に炎症が起こり、 関節が痛んだり腫れたりします。 それが進行していくと、関節の変形や骨の 破壊
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^！寒い寒いと言ってるけれどありえないくらいの雪が降ってるところを見ると👀住んでる方たちの苦労は凄まじいと思うめったに…
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^！寒さに耐えて、暖房を節約してたけど限界を超え、石油ストーブの出番さすが👍まじであったかいねぇ禁断のあったかさを手に…
縁起の良いものと言えば？▼本日限定！ブログスタンプ あなたもスタンプをGETしよう今日は、冬至日照時間が1番☝️短くて、太陽が生まれ変わる日柚子湯を用意して、…
こんにちは最近、インフルとコロナが同時流行してますね〜みなさんちょっとでも症状出たら休んでくださいねつまり職場で2つの感染症が発生して長袖ガウンとN95とフェ…
急に寒くなりましたね寒さが耐えられないyunaです先日、シンポニー3回目でした3回目からは家で自分で打ちました、が！緊張しましたいやだって痛いからさぁ〜ピアス…
全身性エリテマトーデス(SLE)ってどんな病気?症状は?完治する?余命は?難病申請の方法は?
全身性エリテマトーデスってご存知ですか? 自己免疫が異常を起こし、全身に炎症が起こる病気です。 英語ではSystemic Lupus Erythematosusと呼ばれ、 頭文字を取ってSLEと呼ばれています。 難病に指定されていて、有色人種の女性に多い病気です。 わたしはもともと同じ自己免疫疾患である 関節リウマチがあり、治療をしていますが、 2022年7月頃に主治医にSLEと診断されました。 全身性エリテマトーデスの初期症状は? 発熱や関節炎、蝶形紅斑と呼ばれる皮疹です。 紫外線が発病の引き金になることがあり、 発症後も紫外線対策は不可欠です。 わたしはもともとリウマ
2014年、間質性肺炎になってしまい、 ステロイド45mgを内服することになりました。 魔法の薬、ステロイド いろいろな副作用があるステロイド。 わたしが経験したものは、 全く眠れない 髪がチリチリになる 心筋梗塞のような症状が出る 知覚過敏 背中の痛み 肩と背中の体毛が濃くなる 長期で内服していたので、他にもあったのかも 知れませんが、覚えているのはこれぐらいです。 よくある食欲亢進やムーンフェイスは出ませんでした。 ものっっすごく気をつけてたので(笑) 全く眠れない 日中の眠気もなかったので、これは辛くなかったです。 髪が
生物学的製剤って何?どんな効果がある?アクテムラの打ち方見せます!
関節リウマチの画期的な薬として作られた生物学的製剤。 関節リウマチの進行を抑えてくれる薬です。 それまではステロイドで炎症を抑えることしか できなかったリウマチの治療が、 生物学的製剤が出たことで、変形を抑えたり、 将来的に寝たきりになってしまうリウマチ患者を 減らすことができると言われています。 生物学的製剤って何? 生物学的製剤とは、遺伝子組換え技術や細胞培養技術を 使って作られた薬のことです。 高分子のたんぱく質で、点滴か皮下注射があります。 点滴だと病院で、皮下注射は家でできます。 頻繁に病院に通うのが大変な人は注射がいいですよね。 わたしは点滴をしたことが
最近すっごい寒いですね。 この前まで冬って来ないのかと思うぐらい 暖かかったのに・・・ みなさま、風邪などにかからないようにしましょうね。 ここ1か月ぐらい手の痛みと膝の痛みがひどいです。 しかも両手。 困ります。 しかもここ数日は夜寝ていると、 手にビリビリと痺れるような痛みがあって 目が覚めてしまうんです。 調べてみると・・ 手足のシビレ感や筋力の低下は、リウマチが強い（悪性関節リウマチ）ために起こる場合やリウマチによる頚の骨の脱臼（頚の骨がゆるくなって神経を圧迫するために起こる）による場合があります。 また手足のシビレや痛みは、神経の線維が圧迫されて起ったり、血液
【クローン病】カプセル内視鏡の検査を受けることになりました①～検査のための検査～
いつもスターやブックマークありがとうございます。 励みになります。 アクセスが多いのは、こかぶの発達障害と株主優待や米国債なのですが・・・。 こうやって少しではありますが、クローン病のアクセスがあります。 とはいえ、このブログで記載していたのは、私が妊娠中の事だけでした。 kabuchan225.com 今はわかりませんが、私が病気になった20年以上前は病気のコミュニティとかって限られていました。 〇〇県患者会みたいな感じばかりでした。 デジタルじゃなくてアナログでした。 当時はSNSとかも今ほど活発じゃなかったですし、患者も全国に2万人いなかったから出会う事は難しかったです。 そういったこと…
