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ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^目がショボショボ👀眠りが浅くてスッキリしない朝を迎えたよもうしんどいのやばい義父のその後のこと昨日のお昼休み、主人が…
お久しぶりです( ^ω^ )✨ あっという間に… 1歳4か月です(*´ω`*)❤️ ブログ休んでいる間は夏🌻を 満喫しておりました〜🍧✨笑 おうちプールしてみたり…🐟 花火してみたり…🎇(甚平かわいい💕) くまモンポート八代🚢にも行きました✨ くまモン大好きな息子は大興奮！！ 歩き回って楽しんでました✨ 疲れたら座り込んで抱っこを求める😊 その姿もめっちゃかわいいです😍！ 楽しかった夏も終わり… 今週大学病院へ遺伝子検査の結果を 聞きに行きました。 診断結果は ”骨形成不全症”でした💦 （指定難病274） といっても軽度だとは思うんですが、 骨の柱となるコラーゲンがなく、 カルシウムの壁だけで…
就労困難な多発性硬化症（MS）・難病患者を支援するための新しいキャリアへの一歩
こんにちは ゼオン（@_zeonxhiro2020）です いきなりですが前職は物流センターで管理者として現場で
こんにちは。しばらく更新ができませんでした。というのも、先週から家のネット回線とWi-Fiが突然不通になり、いまも使えないままとなっています。色々と手は尽くし…
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^昨日から長男が東京ディズニーランドへ遊びに行ってるひとりいないと言うだけで家事の負担が減る少しだけ楽なのですいない間…
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^今日の朝はコメダ珈琲で、モーニングうぇーいご褒美もらった追加で、主人がポテサラサンドを頼んだよめちゃ美味いごちそうさ…
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^年を重ねてくると反応が鈍くなるよねぇ元々、しゃべりはゆっくりだし動きも素早くはないと思うよわたしの、相棒の原付🛵マフ…
多発性硬化症（MS）との共存：病気に向き合う生活、治療、サポートの全容
こんにちは ゼオン です 多発性硬化症（MS） に向き合いみなさんに知ってもらいたいと思います ゼオン 堅苦し
私は今年の春から訪問リハビリを始めました、というか再開しました。 もういつ頃のことかも忘れてしまったけれど、何年も前に1年間ほどPTさんに来てもらっていました。 なんでか分からないのですが、難病患者で40代の私は、訪問リハビリは医療保険を使うのです。 ほんとに理由は分からないのだけど、介護保険は使えない。 これが、なかなか高くてしんどかったわけです。 週イチで来てもらうと、1ヶ月約1万円くらい。 良くなるわけでもないのに、毎月1万円払うのはキツイ。 というわけで、もう数年リハビリを受けていませんでした。 ですがですが、病気の進行を認めざるをえなくなった私は、いつまでもリハビリの必要性を無視する…
半年ぶりの脳神経外科外来。МRI撮るけど、ここの病院のМRIの音は工事現場みたいで好きじゃない。腎臓内科で通ってる病院のМRIのほうは、テクノぽくて好きなんだ半年前はすごいスムーズにいったのに、今回は激混み！予約時間から1時間も遅れて、ただ待ってるだけなのにす
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^まだ夏休みだけど、次男が、今日は大学へ朝までゲームしてたり朝ごはんだけ食べて、昼は寝てて夜ごはんの頃に起きてきたりと…
エコバッグ持ち歩いてる？▼本日限定！ブログスタンプ あなたもスタンプをGETしようエコバックは、2個はカバンに入れて持ち歩いてるよ週末にまとめて買う時はカゴも…
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^今週は天気がぐずつきそうですよ昨日は、1日ゴロゴロ『朝から心臓がバクバク』ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^…
こんにちは。今日はITPの市民公開講座の情報です。9月17日に、会場(東京)とリモートで公開講座が行われるそうです。ITP市民公開講座TKP Event Pl…
ELLEに、SLE女性の体験談（トークイベント）が掲載されていました。 俳優・真野恵里菜さんと難病SLEを考える。ありのままの自分らしく輝くには？全身性エ…
こんにちは。 全身性エリテマトーデス（SLE）と強皮症を合併した方の闘病記が掲載されていました。 【闘病】指は6本壊死 ｢全身性エリテマトーデス｣と｢強皮症…
気づけば、もう8月も終わり早いねぇ毎月、言ってるし思うことだね笑体調不良が続いて、だいぶ参ってるけどさ1日を乗り越えれば、必ず明日は来るから無理だけは…
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^今日は、朝から野鳥の声が聞こえるよ姿も見えないし、何の鳥さんか、わからないけどきれいな声に、癒されるねぇスーパームー…
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^今日は、とっても眠いとにかく眠たいよ目を覚ましたい時はコーヒーを飲む冷たいタオルを顔に当てたりほっぺをつまんだり動い…
↓子供の気になる特性を遺伝子検査☆記憶力 ストレス耐性 絶対音感 運動神経！遺伝子検査 教えて 遺伝子先生 安心 国内検査 遺伝子解析 こども 子供 ジュニ…
リブログした、保護犬が無事保護されたよ本当に、良かった昔実家で、シャム猫ちゃんを飼っていたんだけど14才？になった頃に、突然、いなくなってしまってねどんなに探…
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^ここ最近の天気急な雷雨になること多いね朝の気温下がってきててうれしいよ昨日の夜の、出来事なんだけどね疲れきった主人が…
アメリカ ウィスコンシン州留学記 : 多様性を理解するために必要なこと ～ MBA旅ブロガーの見た世界
August 1992, Wisconsin , USA *多様性を理解するために必要なこと高校生の夏休みにアメリカ ウィスコンシン州に語学留学をした時の話である。3週間のプログラムの最後に各国毎に出し物をすることになった。色々皆工夫をした出し物をしていて、イタリア人やチェコ人は陽気にギターを弾いて皆で歌を歌っていた。日本人は女性が多かったので浴衣を着て皆で一緒にステージに出たが、モジモジと恥ずかしそうにしていたので、残念ながら何をしているのか良くわからないような出し物だった。その中で私は一人で空手の型の演武を披露した。私は小中高と空手を習っていて黒帯だったが、海外の人には黒帯の威力は絶大だっ…
こんちゃ人間ってこんなに眠れるんだな･･･ってぐらい寝っぱなしの ばにらデス10日ほど寝っぱなしの代償として可愛かった多肉はボロボロ〜なんで体調の悪い時と天…
あんなに可愛かったのに･･･＆過去のお気に入り多肉(〃▽〃)♬
こんちゃギリギリ36℃台まで熱が下がり今日から動き出した ばにらデスとは言え平熱よりはまだ高いので無理は禁物ってコトで今朝、久しぶりに見た玄関の多肉たちを･…
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^洗濯物あるあるなんだけどね本当、これ何回目だろ長男のバイト服のポッケに油性ボールペンが、入ったままだった一緒に、洗っ…
できるだけ動かず、休むとにかくこれが1番だよPBCがあるから、疲労感半端ないよね〜勘違いみたいに言うお医者さんもいるけど間違いなく出る症状のひとつ理解して…
いつもなら、「うまくいかなかった」ですが、今日は「わりとうまくいった」日でした。 誤算といえば、夫が午後からの出勤で、昼食を用意しなくてはいけなかったことと、…
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^今日は、遠くの方で稲光が見えてます⚡️すっきりしないお天気昨日も作った、主人だけが気に入ってる料理があっていつも作る…
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^今日は、朝四時ごろ星空が、めちゃくちゃきれいでした🤩たくさん星が見えるの久しぶり心が和みました主人が、お仕事に向かう…
まだまだ暑いっ毎年思うよね〜笑こんな暑かったっけとけちゃいそうだよ勘弁してくれぇって思うけどあともう一踏ん張りだね胃も疲れてるし今日は、そうめんにしよ 朝…
阻害物質？＆ミドリンでパッカンで健気な多肉たち(*>ω<*)
こんちゃまだまだ微熱が続くホットな女 ばにらデス基礎疾患の薬、発熱での薬旦那が用意した各種のサプリ毎日大量の薬を飲まされております今日はコロナ判定が出る日だ…
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^お仕事がお休みの、今のうちにやる事を済ませてるよ難病で通っている病院に医療証の更新手続きのため記入依頼してたのが、郵…
ブログへのご訪問、ありがとうございます^ ^昨日お家に訪問してくれたトンボさん何処に行ったか、完全に見失ったけど夕方ごろ、捜索したら置いてた箱の中に隠れてたの…
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^朝から、カミナリが鳴っているよ⛈️天気はグズつきそう台風の日に🌪️長男が、夕方ごろ用事で数時間出かけたんだけどね🚲昨…
指定難病を2つ患っていますが、難病申請をしているのはそのうちの1つだけで、「もやもや病」という、脳動脈が狭くなる病気です。脳に酸素の供給ができなくなるため、しびれや脱力などが起こります。幸い、日常生活に支障はないので普通に生活してますが、喋りすぎると酸欠
先日、こちらの記事の見出しを見て、クリックして読みました。「難病」が気になったからです。 菅沼菜々、難病抱え…涙の初V「私と同じ見た目でわからない病気を持…
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^台風の影響なのか今日は、どんより曇り空そして、かなりの蒸し暑さです晩ご飯を考えるのも面倒くさくなり昨日、主人のリクエ…
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^昨日はお仕事で、今日からがお休みいぇ〜いと解放された気分仕事のことも忘れて過ごせるお休みは最高だね少し風邪気味な感じ…
天気予報みて、ぶったまげた関西ほぼ直撃コースに、なってるんだけどまだ変わるかもしれないけども水のストックは、多めに、しとこうと思うよあとは普段から防災用に…
前回の記事とは違って、少し困惑したお話も。病気の受け止めや、受容は人によって違いがあると思います。私は、自分でもはっきりとはしませんが、受容とは少し違うような…
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^台風の影響で風が強い🌪️色んなモノが、飛ばされそうなので、片付けておこうと思うよ今日の私、全身筋肉痛何かで見た、近く…
アメリカ生活で気づいた出汁の安らぎ ゆっくりと出汁をとる時間、大好きです。 出汁の香りも大好きで、穏やかな時間が流れます。 日本にいたときは天然の出汁パックで出汁を取ることが多かったけれど、アメリカではなかなかお手軽に出汁パックを手に入れることも難しいので、自分で出汁をとるようになりました。 忙しいとき、時間のないときは、お茶パックに鰹節を入れた手作り出汁パックも使ったりしています(^o^) 娘に伝えていきたい出汁の時間 さーちゃんもお手伝い大好きです。 そして作業が丁寧です。 煮干し出汁の下ごしらえのお手伝い 難しいことかもしれないけれど、さーちゃんには自分で出汁をとり、季節の食材を使って、…
プラダー・ウィリー症候群という特性を持つ娘のさーちゃん。 さーちゃんの場合には、15番染色体の一部が欠失していることから、脳や身体に機能しづらい部分があり、様々な症状が起こります。 プラダー・ウィリー症候群の特性〜食事制限〜 中でも1番の症状は、脳の視床下部が機能しづらいことから満腹中枢が働きにくく、満腹を感じないということです。 そして筋力が弱く基礎代謝が低いことから、肥満になりやすい。 同じ年代の子たちと同じ量を食べていたら肥満に繋がってしまいます。 常にお腹が空いている、たくさん食べたいけれど、一生涯決まった食事の量を守っていかなければなりません。 食べることが大好きなのに、制限がありた…
7月に8歳になったばかりの娘のさーちゃんは、プラダー・ウィリー症候群という病気を持って産まれました。 このブログは、”食事制限のあるさーちゃんと共に、丁寧に大切に食事に向き合っていきたい”という想いを胸に作る「日々の食事」を中心とした日記になりますが、その前に、さーちゃんが産まれたときのことなどを少し書かせていただきたいと思います。 娘が産まれたときのこと さーちゃんは産まれた翌日、哺乳力が弱く筋緊張低下、何らかの異常があると産婦人科から大学病院に運ばれました。 妊娠中も特に異常なしと言われていた私は、まだよくわかっていませんでした。 何が起こったのか、これからどうなるのか、凄く怖かった。 少…
こんにちは。今年の5月から、スマホの料金プランを変えたんです。かなり使用量の多い人向けのプランになっていたのを、使わない人向けにしました。そうしたら、以前の料…
みんな大爆笑した時、どうなる私はね、腹から笑うタイプ滅多なことでは、そうならないんだけどね腹から笑いすぎると、体が揺れるんだよ手に飲み物持ってごらんどうな…
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^昨日は、淀川花火大会があったんだけどお家の2階に上がって、長男の部屋から覗いてみたら👀花火が見えて、なんか得した気分…
ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^昨日は、ぱんぱんに腫れた目のまま病院へ結果を聞きに行って来ました血液検査は、オールオッケー👌アルブミンが少し下がって…
