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障害児の母ちゃんを『暇だ』と言わないで やる事多すぎて仕事なんてしてられない
障害児のママはやる事がたくさん。日々の生活プラス各所に契約や手続きなどにも行きます。子供を預けて好きな事をしている訳ではない事を伝えたい。
肢体不自由児である娘に選んだ座位保持椅子はシュクレnextにしました。3年目の使用になります。メリットデメリットをまとめてみたので検討されている方の参考になれば嬉しいです。
衣替えの季節がやってきました。我が家の衣替えタイミングと断捨離方法をご紹介しています。寝たきり障害児の娘をみながら衣替えをしたのでなかなか思うように進みませんでした…
きょうだい児という言葉をしっていますか？きょうだい児 障害がある兄弟・姉妹がいる子の事きょうだい児が、自分のきょうだいが他の子とどこか違う。と、気付く時がきます。小さいうちは分からなくても、ある時まわりと違う事に悩むこともあると思います...
娘に障害があると分かった時、すぐに病院の中に入っているリハビリセンターの予約を取りました。1歳にならないくらいのまだ、首すら座っていない娘。私は娘のリハビリを始める事ができるのが、心が少し救われた気がしたのを覚えています。染色体異常がわかる...
いろんな特性をもつ障がい児さん。私がヘアカットをさせてもらってる子たちはこんな姿勢でカットしてます。お座りだけがヘアカットの姿勢じゃない！
染色体の検査としてアメリカでは、通常下記の3種類があります。 どの検査でも赤ちゃんの性別が分かり、希望であれば教えてもらえます。 NIPT（新型出生前診断）：…
7月に8歳になったばかりの娘のさーちゃんは、プラダー・ウィリー症候群という病気を持って産まれました。 このブログは、”食事制限のあるさーちゃんと共に、丁寧に大切に食事に向き合っていきたい”という想いを胸に作る「日々の食事」を中心とした日記になりますが、その前に、さーちゃんが産まれたときのことなどを少し書かせていただきたいと思います。 娘が産まれたときのこと さーちゃんは産まれた翌日、哺乳力が弱く筋緊張低下、何らかの異常があると産婦人科から大学病院に運ばれました。 妊娠中も特に異常なしと言われていた私は、まだよくわかっていませんでした。 何が起こったのか、これからどうなるのか、凄く怖かった。 少…
三色斑うなぎ自然界では、生き残るのは、希な染色体異常の日本うなぎです。2016年10月8日東三河の2球河川で釣れました2017年6月9日名古屋テレビUP放送さ…
ダウン症に関するニュース記事を たまたま見つけました。 ダウン症の子供を育てるべきなのか？ 「命の選別を迫られる親たち」 2004年からダウン症の出生前診断がすべての妊婦に提供されるようになったデンマークでは、ダウン症の子供の出産数が急速に減少した。「陽性」の診断を受けて中絶を選択する親は95%にものぼる。それは、「命の選別」ではないのか。重い選択を迫られる親たちの思いを米誌が取材した。 リンク先 元リンク先 記事によると 人口約581万人のデンマークで、2019年に生まれたダウン症の子供は、18名のみ。陽性と診断されて産まれた子は7人。（その他11人は、検査を断るか誤判定により陰性となった両…
『選べなかった命 出生前診断の誤診で生まれた子』 タイトルに惹かれて読んだ本です。 出生前診断でダウン症ではないと診断されて、 生まれた子が、ダウン症。 母親が医師を提訴した。 どういうことだろう？ 誤診をすること自体、考えれないことですが、 （二枚ある検査レポートの一枚しか見ていなかったという医師の初歩的なミスだった） 私には、生まれた子がダウン症で、 医師を訴えるとは考えらませんでした。 ですが、本を読み、 訴えるに至った理由に納得。 ダウン症で、いくつかの合併症が重なり 苦しみの中、3か月半で短い命を終えます。 抱くこともたった一度しかできませんでした。 ダウン症でも、合併症が重なり こ…
