ハッシュタグ記事一覧

【重度心身障害児】バースデーフォトは大苦戦

奇跡の一枚を狙う障害児あるあるではないでしょうか…。娘は重度心身障害児。写真を撮るのも大変大変…。お誕生日ひな祭りクリスマスハロウィンなど、行事がある時は必ず写真を撮っていました。女の子なので、可愛い服を着て写真を撮る事がしたかった私に付き...

2025/05/27 09:35

【肢体不自由児】座位保持椅子をシュクレnextに決めた理由

肢体不自由児である娘に選んだ座位保持椅子はシュクレnextにしました。3年目の使用になります。メリットデメリットをまとめてみたので検討されている方の参考になれば嬉しいです。

2025/05/22 08:30

【希少染色体異常】6歳の発達状況と生活

希少染色体異常児、重度心身障害児、難治性てんかん。いろいろ障がいがある娘の現在の生活。

2025/05/16 11:19

【外食】障害があっても食べやすい飲食チェーン店

重度心身障害児の娘は噛む力が弱いです。しかしそんな娘と一緒に入る事ができる飲食店（チェーン店）でまとめてみました。障害児家族のお出かけの参考になれたら嬉しいです。

2025/05/01 12:11

長時間眠り続けた娘の戻った日常

ずっと寝て過ごした後の戻ってきた日常。嬉しいような…大変なような…。でも、嬉しい！！！

2025/04/24 08:01

【障害児】指を噛む癖対処アイテム試してみた

子供も指を噛む癖や指しゃぶりに悩まれているママさんの参考になれたら嬉しいです。対処アイテムをいくつか試してみました。

2025/04/23 09:52

もしかして反復性過眠症？！長時間眠り続ける娘。

風邪を引いて熱が38度まで上がった重度心身障害児の娘。意思疎通ができない我が子の風邪を引いた時の対処法＞＞＞熱は翌日には下がったのですが、その日から寝続ける日々です…。娘の事についてのおすすめ記事記事タイトル 希少染色体異常の娘記事タイト...

2025/04/19 17:45

【外食にも使える】まな板なし。刻み食はこのキッチンバサミで手軽にできる

離乳食中期～後期の刻み食を食べている赤ちゃんや障害児さんの二次調理時間短縮法。このハサミが手放せない。

2025/04/17 13:13

【重度心身障害児】意思疎通ができない我が子の風邪は厄介

重度心身障害児・染色体異常・てんかん持ちの娘が風邪を引いたときの大変さと対処法のご紹介です。障害児ママさんと共感したいです。

2025/04/17 08:04

【子供服】衣替えと断捨離はこうする

衣替えの季節がやってきました。我が家の衣替えタイミングと断捨離方法をご紹介しています。寝たきり障害児の娘をみながら衣替えをしたのでなかなか思うように進みませんでした…

2025/04/15 07:59

【寝たきり障害児ママ】食料品のお買い物事情

寝たきり障害児ママのお買い物事情。スーパー派？宅配派？

2025/04/11 08:01

障害児の紙おむつ横漏れ防止対策

娘は寝たきりの重度心身障害児。紙おむつの横漏れが頻繁で、ロンパースを着用しているからお着換えが毎度大変…家にあるもので対策をしています。

2025/04/09 09:02

桜を見て思う事。

障害児ママになってもうすぐ6年目になろうとしています。桜の季節はお腹が大きかった頃。毎年、この季節になると何とも言えない気持ちになります。

2025/04/06 17:42

娘の発作とてんかん薬の飲ませ方

てんかん歴5年の娘。てんかん発作についてと薬の飲ませ方をご紹介しています。

2025/04/05 09:51

重度心身障害児の娘の睡眠問題

眠る事が難しい障害児の娘。飲んでいる薬や寝付くためにしていることをご紹介しています。

2025/04/03 13:37

リフォームで玄関にスロープ設置

寝たきりの娘が生まれたのが6年前。今のお家を建てたのが7年前。家を建てた時には、まさか私が障害児を産んで育てるなんて夢にも思っていませんでした。なので、建てた家はバリアフリー住宅ではなく。どこにでもある普通の家。この記事で分かる事リフォーム...

2025/03/30 13:44

児童発達支援センターの決め手はコレ！

障害児育児の大変さでたまには離れたいなー。なんて思う時にぜひ利用したいのが児童発達支援センター（デイサービス）です。地域によって支給される日数が違いますが、それでも少し子供と離れることによってママはリフレッシュできます。『まだ小さいから預け...

2025/03/28 09:51

障害児ママ目線のインクルーシブデザイン

最近よく耳にするようになった言葉。インクルーシブデザインインクルーシブデザインとは？障害・年齢等に関わらず、だれでも使えるように考えてあるデザインの物の事。ハンディキャップのある人もみんなと同じように使う事ができるデザインです。障害児ママに...

2025/03/25 15:29

きょうだい児がきょうだいの障害に気付いた時

きょうだい児という言葉をしっていますか？きょうだい児 障害がある兄弟・姉妹がいる子の事きょうだい児が、自分のきょうだいが他の子とどこか違う。と、気付く時がきます。小さいうちは分からなくても、ある時まわりと違う事に悩むこともあると思います...

2025/03/23 15:48

希少染色体異常の娘、リハビリと発達状況

娘に障害があると分かった時、すぐに病院の中に入っているリハビリセンターの予約を取りました。1歳にならないくらいのまだ、首すら座っていない娘。私は娘のリハビリを始める事ができるのが、心が少し救われた気がしたのを覚えています。染色体異常がわかる...

2025/03/05 10:22

障害児育児にて、買ってよかった家電5選！！

障害児育児において買って良かった家電をご紹介しています。

2025/02/27 12:29

重度障害児の我が子がストロー飲みができるようになった理由

重度心身障害児の娘が2歳3か月でストロー飲みができるようになった話。

2025/02/25 11:22

難治性！娘のてんかん発作について

希少染色体異常の娘のてんかん症状

2025/02/21 23:43

障害児との生活が大変でショートステイを利用してみた

初めてショートステイ（レスパイト）を利用してみた話。

2025/02/21 10:28

身体を動かす事ができない、寝たきりの子のヘアカット

カテーテルや硬直などで、側臥位も難しい子のヘアカット方法。

2025/02/19 12:46

障がい児のカットの姿勢5選！！

いろんな特性をもつ障がい児さん。私がヘアカットをさせてもらってる子たちはこんな姿勢でカットしてます。お座りだけがヘアカットの姿勢じゃない！

2025/02/18 15:45

側臥位（寝たまま）でのヘアカット

寝たままでもヘアカットできます！寝たきりの子のヘアカットの手順を説明します。

2025/02/18 15:43

希少染色体異常の娘

希少染色体異常の娘

2025/02/14 13:07

希少染色体異常が分かるまで

希少染色体異常は不均衡転座でした。

2025/02/14 13:06

寝たきりの子のヘアアレンジ

福祉美容師が紹介する、寝たきり障害児のヘアアレンジ。崩れにくいように工夫しています。

2025/02/10 21:13

寝たきり障害児とのお出かけ

障害児とのお出かけ。私を救ってくれたアイテム。

2025/02/10 21:12

障害児の福祉サービス

我が家が利用している福祉サービスをざっくり紹介しています。

2025/02/10 21:11