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娘の発作とてんかん薬の飲ませ方

てんかん歴5年の娘。てんかん発作についてと薬の飲ませ方をご紹介しています。

2025/04/05 09:52

お薬の変更

 昨日は採血をしてもらいに病院に行ってきたアンジはん  抗てんかん薬としてコンセーブを飲ましてるのですがそれでもてんかんがちょくちょく起きてるので先生と相談の…

2025/01/26 07:02

今は草食系がブーム。。。

過保護のへいぞー。一時はあんなに喜んで食べていた鶏肉がいまいちお気に召さなくなったらしく、てんかんの薬を包んで飲ませるのに毎回苦労しています。そして今のへいぞ…

2025/01/18 22:12

【小児神経】試行錯誤と採血

 ꕤご訪問ありがとうございますꕤ 特別支援学校 高等部2年の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。 時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ* )♡初めま…

2025/01/14 22:21

年内最後の通院

今日は、年内最後の通院へ家族と行ってきました。いつも付き添ってくれる家族には、本当に感謝しかありません。 「選択的扁桃体海馬切除術」という側頭葉てんかんを完治させるための重要な手術をして4ヶ月経過し、その後どんな様子なのかを報告させてもらい

2024/12/21 18:45

先発医薬品を使い続けたい さらに続き

今週初めに、病院の外来受診し、処方箋を出していただくときに、先生に、以下を伝えました。 イーケプラは、後発品がありますが、現状の薬で発作を抑える効果が出ているので、後発品に変更するのは避けたいです。後発品への変更不可という判断をお願いします

2024/12/21 18:45

ご注意ください。 てんかんの症状・治療は千差万別です

私が『てんかん』に関するブログを始めたのは、私の経験が、てんかんで悩む人の少しでも参考になればと思ったからです。 しかしながら、『てんかん』の症状や治療については、千差万別と思います。 同じような症状でも、発作の度合い、治療の方法は異なると

2024/11/11 20:55

手術後、発作無し

「選択的海馬扁桃体切除術」の手術を行ってから、もうすぐ2か月が経過します。 手術後、発作がありません。発作の前兆らしきものもありません。 手術前は、10日程度に一度程度は前兆らしきものを感じていたのですが、現状は自分で認識できるような前兆は

2024/10/08 16:16

先発医薬品を使い続けたい 続き

先日、 10月以降、後発医薬品のある先発医薬品を服用の場合、 自己負担金額が発生する場合がある。 後発医薬品と先発医薬品の価格差の4分の1が自己負担となる。 医師の判断により後発品への変更不可という判断をもらえれば 自己負担の除外

2024/09/18 07:51

先発医薬品を使い続けたい

先日、抗てんかん薬を薬局に取りに行きました。その際、やっきょの方より、以下の話を聞きました。 10月以降、後発医薬品のある戦初医薬品を服用の場合、自己負担金額が発生する場合がある。 具体的には、後発医薬品と戦初医薬品の価格差の4分の1が自己

2024/09/15 08:28

検査入院後の最初の外来診察

本日午後、退院後初の外来診察に行ってきました。5月24日〜6月5日まで実施した、SEEG（頭に14箇所の穴を開ける手術を行って脳波を記録する）検査入院の検査結果を、伝えられました。また、抜糸も行いました。 ※箇条書きのようになってます。 ・

2024/06/22 06:18

検査入院12日目（電極抜きます）

昨日15時に、頭に直接電極を挿し込んで行っていた脳波の計測を終了しました。そして、今日の15時より、この電極を抜く手術をしてもらいます。局所麻酔で行うそうです。 日付が変わってからは、食事は摂らずに、今朝の6時からは水分も摂取は禁止されてお

2024/06/17 09:31

検査入院11日目

5月24日に入院、5月28日にSEEG（頭蓋内電極埋込術）の手術を行い、脳波の記録をしてきました。脳波の記録は本日終了予定です。明日6月4日に電極を抜く手術を行う予定です。 約7日間、頭に電極を刺した状態で生活していたことになります。 良い

2024/06/16 06:54

検査入院10日目

側頭葉てんかんの原因箇所を特定するために、頭に電極を14箇所挿入して脳波測定を行う検査入院しています。今日で10日目になりました。 髭が凄く伸びてきましたね。 昨日も薬の量は減らしましたが、今朝からは完全に断薬しててんかんの発作をあえて誘発

2024/06/15 11:06

抗てんかん薬の減薬を開始

いつも飲んでいる抗てんかん薬ですが、5月28日の電極を頭に刺す手術日まではいつもどおり、 朝夕：イーケプラ1000mg／ビムパット100mgを服用していましたが、手術翌日（29日）からは 朝夕：イーケプラ1000mg の服用に減薬しまし

2024/06/15 05:37

検査入院 退院後

11時頃に病院を出て、大体12時に家につきご飯を食べに行ってから、3時間ほど1回も起きずに爆睡してました🤭病院では、夜に3回は起きてしまいました。 やはり、家の布団が一番落ち着きますね。しっかりと寝ることができました。 そして、次回の通院ま

2024/02/17 09:48

てんかんの検査入院 最終日

今日で、5日間の検査入院が無事終わりました。最終日の今日は、PET検査です。 〜PET検査〜脳の代謝を調べる検査です。脳のエネルギー源は糖分ですので、絶食して、放射線のラベルをした特殊なブドウ糖の注射をして、脳の代謝、すなわち脳の活動を反映

2024/02/15 13:23

てんかんの検査入院 4日目

今日で検査入院が4日目となりました。昨夜は3回ほど目が覚めましたが特に気になる発作はありませんでした。 朝ご飯を食べた後に、今日でラストとなる知能検査を行いました。今回は記憶力を診る検査です。 ① 質問に答える 名前、生年月日、生まれた所、

2024/02/14 07:36

てんかんの検査入院 3日目

今日で、側頭葉てんかんの検査入院3日目となりました。 包帯や、ネットが首に食い込んでしまい痒くなってきたので、ガーゼをあててもらいかなり楽になりました。 そして、今日の服薬は2枚目の写真にあるように、いつもよりかなり減らして、あえて発作を出

2024/02/13 08:22

てんかんの検査入院 2日目

今日は、検査入院2日目となりました。寝起きの7時頃の写真ですが、寝ぼけてます☺ 慣れないところでの睡眠のせいか、胸の上に物を抱えて寝ているせいか、あまり夜は寝付けれなかったです。 21時から1時まで眠れたのですが、1時から4時くらいまではあ

2024/02/10 19:08

てんかん発作の前兆が・・・

てんかんの検査入院まであと5日となりましたが、てんかん発作の前兆がありました。 毎日あるわけではないのですが、検査入院時には抗てんかん薬の服薬量を減らして検査すると聞いているので、大きな発作が出ないか不安ではあります。 が、発作が出ることに

2024/01/31 08:49

抗てんかん薬の常備

今日は、いつも仕事で持ち歩いているカバンに、抗てんかん薬の常時余ってくる分を、何か災害などがあったとき用の予備として、カバンの内ポケットにジップロックに二重に入れてしまいました。 ※明日、クッション素材のケースを買ってきます これは、元旦の

2024/01/05 08:07

【小児神経】2か月ぶり、変更なし

 ꕤご訪問ありがとうございますꕤ 特別支援学校 高等部1年の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。 時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ* )♡初めま…

2023/09/19 21:45

CBDオイル（合法）の驚くべき効果：快眠からストレス軽減まで

CBDオイル（カンナビジオール）って合法なの？ 世界各国のセレブ達をはじめ、多くの人たちが関心を寄せているCB

2023/09/15 20:21

次回てんかんの定期診察、最近は発作の頻度が下がっています

9月に、名古屋大学附属病院の脳神経外科で定期診察予定です。3か月ぶりとなります。この間、発作の頻度は下がっています。抗てんかん薬を怠薬することなく服用している効果と思っています。服用量は多いかなとも思っていますが、薬の変更をすることもなく同

2023/08/19 09:26

明日、てんかんの定期診察です

明日6月5日は、名古屋大学附属病院の脳神経外科で定期診察予定です。前回の診察から3か月です。この間、発作の前兆が数回ありました。小さな発作の前兆ではありますが、まだまだ継続していることに不安があります。今回の診察でも、経過観察となり、次回の

2023/06/04 09:10

てんかん治療から3年経過、4年目

今月で、抗てんかん薬を開始して4年目が始まりました。まず第一に思うのが本当に、月日が経つのがあっという間だということです。今月で、丸3年、抗てんかん薬を飲んでいますが、朝・夕と飲み忘れることなく、きちんと飲めています👍飲み忘れたまま、寝る準

2023/05/05 22:10

【小児神経】薬も過ぎれば毒となる

 ꕤご訪問ありがとうございますꕤ 特別支援学校 高等部1年の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。 時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ* )♡初めま…

2023/04/15 23:41

てんかんの定期診察

次週3月6日は、名古屋大学附属病院の脳神経外科で診察予定です。前回の診察から約3か月になります。大きな発作の発生頻度が下がっていることから、診察の間隔が長くなっています。抗てんかん薬の処方は、診察間隔に合わせて約3か月処方されています。他の

2023/03/04 11:13

ターミナルケア

昨日から昏睡状態になりました 昨日の朝の病院から帰宅後、寝たのですがなかなか起きない お昼の…

2023/02/16 14:48

寝たきり通院事情

レオが倒れてから今日で1週間となりました 今日は朝から病院へ行き診察 病院へは車で行くのですが、もうドライブボックスは無理なので 後部座席にベッドを置いて寝かせたまま移動

2023/02/15 10:09

いとしのみーちゃん

2022年、大晦日の午前中は驚くほどの食欲だったミミ。たくさん、食べたからお腹の方でも押し出してくれたんだろうね、たくさんいい💩したんだよね。最後にまた、ぶちゃっていう💩でお尻が汚れちゃったので調子もよさそうだから、お尻だけ、サッ、サッって洗っちゃおうと。年越しだしね・・体までは‥無理させられないしね。肛門のところが赤く腫れて1ヶ月くらいなり、日増しにその部分に触れられると痛がりました。また、その先は腫瘍...

2023/02/13 22:55

抗てんかん薬 副作用

2年半ほど前から抗てんかん薬を服用していますが、私の場合、目立った副作用はありません。お医者様からは、 頭痛、うつ病、攻撃性、異常行動などの可能性の話がありましたが、自分としては服用前と変わりはないと感じています。これから一生付き合ってい

2023/02/13 15:43

目標は穏やかな生活

今朝のレオ 朝4時くらいからお目覚め 昨夜は夜ご飯の給餌のあとからずっと眠れない状態で 発作の前…

2023/02/13 13:39

それは突然に

それは突然のことでした。 昨日はいつも通り朝から元気で何事もなく過ごしてたレオ お昼寝の頃、窓際でコケたので見てみると 手足をバタバタさせて起き上がれない様子 もしかして発作？と抱き上げたけど いつもの発作とは違って顔や身体の痙攣は無かった けど、抱き上げた感じがいつもと違う 何故かぐったり力が無く手足は硬直した感じ しばらく抱っこして落ち着いた頃に下ろすと 立ち上がれない… …

2023/02/10 08:45

18歳4か月の発作

ここ数日、暖かい日が続いてるので レオは・・・ 裸族ですww 寝るときは服を着てますが日中…

2023/02/07 16:16

発作疑惑

昨日と今日の午前中に同じ現象が起きました 朝9時くらいから午前寝をするレオ 寝たころに私は仕事へ（隣の部屋が事務所） 1時間半くらいしてリビングのレオの様子を見に行くと レオが起きててリビングをウロウロ・・・ このウロウロ感が発作のあとの徘徊と似てたんです これは寝てるときに発作が起きてたんだと思って 寝てたベッドを見てみると特によだれやうんPの形跡がない しかもウロウロが以前よ…

2023/01/24 15:43

初七日

はやいものでミミちゃんが虹の橋を渡り・・初七日になりました。先週は通院してたんだよね、熱があって病院を出る時も家に戻ってもずっと、寝ていました。きっと、💉のお熱が下がりまた、「あ～ん」してご飯食べてくれると思ってたけど9時ごろかなぁ、お水を飲みたいようで目を覚まし抱っこして、でも自力でお水を飲んだのよ。その後、流動食(エースワンプラス)に手を付けなかったのでシリンジで飲ませたのよ。お腹は空いてたようで...

2023/01/21 19:42

初詣とその後・・・

更新が遅くなってしまいましたm(__)m昨日は通院でもわりとシャキッとしたミミの様子を伝えられたのでしたが続きの初詣の様子を交えながら少しだけ、深夜の様子と今日の様子を綴りますね。12日、日付変わった深夜はやっぱり、一時間ごとにワンワンと叫んでは6時頃まで続いたのでした。今朝は朝食をスムーズに終え、その後です。いつもなら、食べた後はぐっすり寝るのですがわんわん叫んで寝る様子もなくオムツ交換後、また寝るので...

2023/01/14 21:58

通院と初詣

昨夜じゃないね、今日の話です、深夜1時いつも通り、オムツ交換しました。その数時間前に💩をシーツにつけたまま動いたので10時過ぎてたけど尻洗い、ささ～っとしたばかりでキレイ？にはなってたのに。。いくらきれいにしてもくちゃくなるミミのおちり。この深夜は⌚を何回もチェックしました。2時半、3時半、4時半、6時時半、いったい何度起こせばいいのかと終いには腹も立ちます。Drに言えば、日中、寝させないようにしたら？これ...

2023/01/12 16:44

心が折れないように！

今日は月一のわたしの通院日でした。血中酸素飽和濃度が(*ﾟQﾟ*) 92とでて「大丈夫なのか？」なんてDrに言われ、2016年以降、喘息発作がなかったので今年からは薬を減らそうかなどと暮れに話してたばかり。なんか、咳がコンコンじゃなくなってきてて、嫌な予感がしてるぅと言いました。たぶん、夜中起きるから冷えて風邪が治りずらいのと寝不足が原因かも。風邪薬(処方もしてもらってたけど)効かない・・。点滴でもして少し休んで...

2023/01/11 21:40

精一杯のお座り

2023年になってはじめてのカートin散歩してきました。ミミはどんな気分だったのかな。一見、MISIAのような！？うさぴょんのパーカーなんですけどね。カート内はガッツリ、保温し、クッションや毛布で揺れないようにしています。池には前に観た渡り鳥御一行の白鳥さんがいましたよ。いつもの広場でちょこんと数秒の記念撮影前足に重点を置き後ろ足は中央にくいこんでいますが・・今のミミにとってはこれが精いっぱいお座りなんです...

2023/01/10 22:07

浮腫みで体重増加！？

いま、できることからという思いで皮下点滴のため今週は3回通院しました。自宅からすぐそばの病院ならそうも疲れないのですが・・夫は元旦からですから(お薬頂きに行った)4回も運転手、頑張ったんだよね。でも、ミミは距離の問題ではなく通院自体に疲れがでるようですよ。今のミミにとっては相当疲れるはず。脱水がこわいし腎不全にはやはり皮下点滴しておいたほうがいいものね。今日は車中待ちです。土曜日は混みます・・病院に通...

2023/01/07 23:31

さすがに疲れてきた・・

朝、夫への朝食を作ってから、自分の薬を飲むためにおにぎりを頬張り、少しだけ座っただけでそれからはずっと、動きっぱなし。ミミが背にしているシートを交換し、あら、また💩だわ。さっと拭いて、そのまま寝させて洗濯物を干したり、ミミのご飯の準備を整えさて、ミミの尻洗い。今朝は気温が低かったので洗面所でささっと洗いまたしても、💩。どんだけ出るの～～。乾かしてる間にウンチ出るんだよ。もう、肛門が締まりがわるくなっ...

2023/01/06 23:42

今年初の通院日

昨日は朝から元気で調子良かったレオ が、ちょっと興奮ぎみ 家族全員揃ったせいか？！ いつもならお昼寝したり夜給餌のあとに寝たりするけど 昨日は夜給餌のあとも寝ないで起きてる 夜、長女っち夫婦が帰る時も起きてたので いつものように車に乗ってお見送り 帰宅して寝るかと思ったけどなかなか寝ない しばらくウロウロしたと思ったら21時に嘔吐 気持ち悪くて眠れなかったのか… その後もなかな…

2023/01/06 10:23

良いのか悪いのか…

昨日の夜ご飯給餌からコンセーブを2錠に増やしました！ 昨夜、夜食給餌して寝室へ行ってから 自分でお水を飲んでました！ が、何故か何度も… 珍しくよく飲むな〜と思ってたら数分後 ゲップと共に噴出！ やっぱり飲み過ぎ〜 と思ったらまた数分後に噴出！ 結局、夜食給餌も一緒に出てしまいました 嘔吐したけどレオ本人はケロっとしてて ぐったり感はなく、スッキリしたのかその後爆睡 最近は…

2023/01/06 10:23

また発作！

今日の午前11時また発作が起きました 今朝は体調も悪くなく調子も良さそうだった 顔つきも悪くない…

2023/01/06 10:23

マナーパンツ解放で夜を過ごしてみました

お友達の皆様にはご心配をかけています温かいお言葉に感謝いたします m(__)mコメントのお返事を書くにもどう説明すればいいのか・・正直、私の頭の中もごちゃごちゃで記事の文章もあとで読み返し見ても、これじゃ・・と思うところもでてきますよね。すいませんドクターに案をいただき、試しに昨夜は紙おむつを外し、シートを敷き(何度も交換はしましたが・・💦)気持ち良さそうに朝まで寝ることができたようです。1時間おきに叫んだ...

2023/01/04 23:55

年始めの通院

今年最初の通院日。とんでもないほど、混んでました(;'∀')月初めなんで検査等などすると思い、朝食抜きでいったのですが・・運悪く、ミミの前の患者さんが長かったせいか？診察はお昼になってしまいました。ミミはぐったりです。実は私も寝不足疲れ(;'∀')。もちろん、張本人犬も寝不足かも。深夜2時までは何度か起こされてもいいようにしていたけどやっと、落ち着いたと思い、寝床に入りましたら・・3時過ぎに泣く、唸るオムツを交...

2023/01/03 23:56

ご心配かけました・謹賀新年

明けましておめでとうございます。本年も宜しくお願いいたします。元旦の朝、に電話をして折り返しの電話を待った。すぐに出かける準備は整っていたの。でも、折り返しの電話では休日なので診察は出来ない。でも、様子を聞き処方はできるということなので3日には通院できるのでそれまでに必要なお薬等を夫が取りに行ってくれた。たぶん、Drはおしっこがでなくて8月の時のようなことがあったのでは？と思ったに違いないてんかんは前...

2023/01/02 17:30