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ꕤご訪問ありがとうございますꕤ 特別支援学校 高等部3年の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。 時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ* )♡初めま…
毎日暑いですね～。エアコン24時間フル稼働です。今回たえちゃんが生活介護の事業所を断られることになったこと・・・いろいろ考えますが、これも18歳の壁ってものかなのかなあと思います。18歳の壁とは・・・障がいのある生徒が特別支援学校の高等部を卒業すると、「放課後等デイサービス」が利用できなくなる“18歳の壁”が存在する。 元生徒は夕方の早い時間帯に帰宅せざるを得なくなり、出迎える家族が就労を諦めたり、パートに...
昨日はたえちゃんは整形と小児科の診察でした。整形はバクロフェンの詰め替えです。特に量や時間ごとの流量は変更なしで現状維持です。整形は午前小児科は午後からで、本来はたえちゃんは小児科はいかないくていい月だったので（2か月に1回胃ろう交換の時にたえちゃんは行っています。それ以外は保護者のみで可）いったん帰って夫が2往復でお昼からも滋賀まで行ってくれました。ありがとう～。診察待ちのたえちゃん。鼻のところは...
今朝は雨がすごかったですね～。今日は私が送迎する日なのですが、朝そろそろ出ようかな、どれくらい雨降ってるかな？と玄関をあけてみたら土砂降りで雷もドーンと鳴ってて・・・こりゃ大変だ、と車をマンションの下まで持ってきました。それだけでもびしょびしょだったのですが、そこからたえちゃん頑張って行こう～としてたら5分くらいの間で小雨になりました！さすがたえちゃん。ということでやや大変でしたがたえちゃんは濡れ...
まあ普通？の健常児の子育てでもいえることですが障害児育児では特に保護者（母）のメンタルが安定してるのは大切ですよね。今日は利用を断られることになった事業者の方が預けてあった私物をもってきてくださったのですが、ちゃんとお礼を言えて「また近いのでお会いすることもあるかもしれないですね」と言った私えらい！と思いました。ドアを閉めた後、なんでか泣きそうになりましたけどね。なんの感情かなあ。来られた管理サー...
たえちゃんですが、先週の火曜日デイの帰りの車に乗ることろでギャーとなって、細かいかけ違いが多分重なって救急車で搬送されました。救急車に乗り込む前にぎりぎり私が間に合って呼吸器をつけたのでそこまでだいじには至らず一日だけ様子見で入院して退院しました。その日の病院での写真退院後事業所の方から利用について話を・・・と言われ先週の金曜日にうちに施設長の方と看護師さんが来られて、安心して見られないとのことで...
前のブログを書いてから、たえちゃんはいろんなことがありました。でもまだ現在進行形なので、ブログには書けないのですが・・・私も落ち込んだりもしたけど、たえちゃんが我が家では大切な癒しな存在であることは変わりないし、まあケセラセラでなるようになるかな～という感じです。私も病んでもおかしくない案件です・・・たえちゃんは改めて百戦錬磨の医療的ケアのプロでも難しい子なんだろうなあとは思います。今までの経験値...
今朝の雨はすごかったですね～。やっと梅雨入りですね。たえちゃんの事業所のお迎えの10時頃は本当にすごくて、これが自主送迎の日なら休んでたと思いました・・・たえちゃんはまだまだ絶好調ではありませんが、、なんとなくは良い感じにはなってきてるのかなあ・・・本人は毎日学校に行っていたのが変わって、週3日なのでリズムがつかめないのかなあと思っています。たえちゃんって感覚っていうか本能で生きてると思うんですよね...
水曜日の午前中、初めて相談員さんとモニタイングがありました。B事業所がある施設の中の相談員さんです。たえちゃんは今まで相談員さんにはついてもらっていなかったのですが、18歳で成人になったことだし、いろんな人に関わってもらうのはいいことかなと思い、今回お願いしました。お友達の中でも自由に動けないから相談員さんはいない方がいいわ～という意見もあったり、人それぞれですね。いろいろ聞き取りがあって、今後利用...
ちょっぴりお久しぶりのブログです。ちょっと前に薬を増量していい感じ♪ということをブログに書いたのですが、最近はまたまたギャーが頻繁にあり・・・それも以前なら呼吸がしんどそうでギャーとなる感じだったのですが、なんでもないところから急になったり、多分精神的な気持ちの問題かなあ。時間も12時から15時くらいまでばかりです。ということで、昨日は主治医の受診の日だったので、相談してきました。診察を待ってるときに...
今日はたえちゃんは訓練に行ってから事業所へ。同じ施設内なので中庭みたいなところを通っていくのですが、先月通った時も気になってたこの場所についてPTの先生に聞いてみたらシスター（修道院）の寮？なんですって。お天気もよくなんだかすごく素敵でした。昨日は私の誕生日でした。一昨日次女と夫が嵐山にドライブに行ってプリンを買ってきてくれました。ごはんはごく普通のカレーの2日目だったので（笑）母の日にはお寿司でも...
昨日は久しぶりのしっかりした雨でしたね。私がたえちゃんが卒業後一番自分が変わったなあと思うのはあまり天気予報を気にしなくなったことです。在学中は常に天気予報が気になっていて、一週間くらいの予報をみて、前日も見て、もちろん当日の朝も見て、って感じでした。気温ももちろんチェック！それが卒業後はあまり気にならなくなり、車で送迎する日の前日に見るくらいかなあ。おかげで次女と息子が放課後とか雨に降られるケー...
たえちゃんはパワースマイルという吸引器をずっと使っていて今ので3代目でした。今のものは中学部に入学するときに買ったので、6年使用。ついに吸引圧が弱くなってきたので、前からもしもの時に買っていたものに変更しました。残念ながらパワースマイルは製造中止になったので、同じシリーズのスマイルケアです。パワースマイルと同じ充電池を使えるのはいいんだけど（年末に変えたとこだし）いかんせんめっちゃ重くなりました・・...
夫、初めて一人で小児科受診とやっぱりたえちゃんは4月はいまいちだなあという話
今月は夫が一人で初めてたえちゃんの小児科受診に行ってきてくれました。予約の時は4月の私（たえちゃん）の予定がまだよくわからなかったので、夫が家に帰ってきてたえちゃんと留守番して私が受診にいくより、夫が仕事場から行くほうが時間が有効なんです。夫は裁量労働制なので、こういう時は本当に助かります。でも夜中まで毎日仕事してるけど、残業代はつかないですけどね。4月はたえちゃんは環境が変わったのと、季節の変わり...
4月から社会人のたえちゃん、2週間がたちました。2週間たって思うことはこれからの人生長いのでぼちぼち行きましょうかね、ということです。学校では12年間でたえちゃんの歴史を刻んで皆さんにわかってもらったのでそりゃ2週間じゃみんなわからないよね～。やっぱり学校と違って施設内で時間がたつのはのんびりだけど、たえちゃんを含めみんなが重度の子なので職員さんたちは常に忙しそうかなあ。一番の学校との違いはパルスオキシ...
今週の出来事あれこれ たえちゃん受診、事業所さん我が家に大集合、次女と昭和レトロ喫茶等々
今週も気づけば木曜日・・・今週もいろいろありました。月曜日たえちゃんは小児科と整形の受診へ。14時半から小児科、15時から整形と思っていたら15時からと15時半からでした・・・小児科はちょうど空きがあったみたいですぐに呼ばれましたが、整形は予約通りだったので、のんびり処置室で待っていました。小児科は薬と胃ろうの交換、整形はバクロフェンの詰め替えです。卒所式でぬってもらったマニュキアがまだきれいなたえちゃん...
昨日は支援学校のたえちゃんの一つ上のお友達が卒業のお祝いを持ってきてくれました(*^^*)ヘルパーさんとお出かけするからその途中で～とママとヘルパーさんと♪クッキーにタオル、紅茶、リップとかわいいプレゼントがたくさん。次女に「たくさんいただいて申し訳ないわ」と言ったら「気持ちは素直にありがたくいただくもんやで」と大人なことを言っていました。ありがとう！どれもかわいくて嬉しいです。お花はおうちのお庭に咲い...
祝日の木曜日、放課後デイで卒所式をしてもらいました(*^^*)「卒所式」って言葉はないのかもしれないけど、職員さん達もそう言ってたし、まあ字の通りがしっくりきますね。もともと小学部2年生から訪問看護にきていただいてた事業所がたえちゃんが中3の時に放課後デイも立ち上げられて、たえちゃんは開所以来のメンバーで一番のお姉さんでした。なので、放課後デイを卒業するのも第一号です。木曜日に利用していたお友達中心に参加...
昨日は4月でやめた放課後デイで卒業のお祝いをしてもらいました。卒業式の日に理事長さんから連絡があり「多恵子さんの卒業のお祝いをしたいんだけどいつか来られますか？」と言っていただき、私も最後なのであいさつには行こうと思ってたし、喜んで参加させてもらいました。（一応形としたは席はおいてて、お休み中ということになってたみたいです）たえちゃんは2つの事業所にデイは行ってたのですがこちらの事業所はずっとなんだ...
今日は朝からPTに行ってきました。朝は雨だったので、4月からの通所の練習になるかなあと頑張って行ってきました。（PTの病院と通所施設は同じ敷地で週一回は送迎しないといけません）行きはぽつぽつ雨で私は傘はなくてもいいくらいでした。帰りは病院を出るころは降っていましたが、家につくとすっかりやんでいました。今日の雨は全然ましだったけど、もっとザーザー降りで大変な時もあるんだろうなあ。あんまり練習にはならなか...
金曜日、3月だけど寒空のもとたえちゃん無事に卒業式を迎えました。朝、最後の登校するとき。最後まで一人で走り回って準備してバタバタでした（笑）朝からたえちゃんにヘアアイロンをしてみたけど、あんまりかわらなかった～。朝の貴重な10分だったんだけど（笑）夫は朝いちで仕事に行き、帰ってきてから次女と一緒にきてくれました。実はこっそり式中もリモートの会議に参加していた夫です（笑）私はPTA会長として来賓席から特等...
たえちゃん、明日はいよいよ12年間通った支援学校を卒業します。12年間雨の日も風の日も雪の日も猛暑の日も（笑）毎日通った道。何千回通ったかな？放課後デイがない日は帰りもだから3千回くらい？寝てないよ～。眩しいのです(*^^*)今日は放課後デイで迎えにはいかないからエントランスでの日常とか写真とりたいなと思っていましたが、かわいい後輩ママちゃんとしゃべってたら先生とたえちゃん行ってしまいました（笑）今日は予行...
先週の金曜日、仲良しのお友達二人にたえちゃんの卒業お祝い＆12年間母もお疲れ会で素敵なランチをご馳走してもらいました。たえちゃんの二つ上と一つ下のお友達で、療育園から17年以上のお付き合いです。これに蕪のスープやコーヒーも。二年前にお友達が卒業するときにも利用した同じお店です。記事はこちら療育園からの友達とずっとこうして仲良くできるのは本当に幸せだなあと思います。苦楽を共にしてきた同士って感じですね。...
木曜日はPTA会長として公のお仕事では最後の学校運営協議会がありました。年に2回学校運営について地域の方や第三者委員会の大学の先生、近くにある盲学校の校長先生などが出席です。10時半からだと思っていたのですが、なんと10時からでした・・・たえちゃんは体育館で3年生を送る会をやってて、担任の先生から一度吸引するために寄ってくださいと電話があったので行こうと会議の部屋の前を10時20分くらいに通ったら、うん？もう...
ꕤご訪問ありがとうございますꕤ 特別支援学校 高等部2年の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。 時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ* )…
たえちゃんは、ずっと近所の美容室で私が抱っこして髪の毛を切ってもらっていたのですが、たえちゃんも私もお互いに姿勢がしんどくなり・・・どうしようかなあと悩むこと一年。気づいたらこんなに伸びていました。前日に長男にビフォーで撮ってもらったんですが、なんか分かりにくい写真です（笑）だいたい1か月に1センチ伸びるっていうけど、20センチ弱は伸びていると思います。ずっと気になってたんですが、周りで訪問美容室を利...
最近のたえちゃんは、変わらず元気に過ごしています。12月は風邪をひいてから少し体調がイマイチの時もありましたが、年明け以降はずっと元気です。そう思うと高1、高2で頻繁にギャーとなって呼吸不全になっていたのはなんだったのだろう・・・あのころ書いた記事記事はこちらこれは2022年の記事で記事には以前に比べたら今はましって書いてるけど、この後も2024年4月まではずっといろいろありました。去年の今頃はインフルエンザ...
ꕤご訪問ありがとうございますꕤ 特別支援学校 高等部2年の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。 時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ* )♡初めま…
メリークリスマスですね(*^^*)我が家は昨日クリスマスご飯を食べました♪写真はないんだけど、チキンを焼いて、サラダ、ローストビーフ、スープ等。ケーキは我が家はいつも31のクリスマスボックスなんですが、今年は予約しようとしたら売り切れたので、普通のバラエティボックスにしました。クリスマス感はないけど、クリスマスボックスと中身は一緒だし、こちらの方が安いから来年からこっちにするかも（笑）結局箱とトッピング...
先週の水曜日、寝る前にモニターをつけたら緊張もないのに心拍が110代と高く（いつもは寝る前は70～80代）変だなあと思っていたのですが、夜は良く寝ていました。次の日の木曜日の朝は起きてからも心拍引き続き高めで鼻水も出ていたので欠席しました。木曜日の日中は熱は最高で37.5でしたが心拍が130代になったりと様子もいつもと違ったので往診の先生に電話してみました。電話したのは3時半ごろだったので次の日の診察でいいか...
日曜日は次女は部活のバスケ部の府大会の予選が亀岡であり朝6時半すぎにでて頑張ってきました。ブロックに分かれてのリーグ戦で午前と午後試合がありました。夫は午前西の方で仕事をしてたので、そのまま午後の試合の応援に行ってきてくれました。午前の試合は勝利し、午後の相手校は結構強い学校だったみたいなんですがなんと18対28からの大逆転勝ち！今までも負けてばっかりでしたが、35対50とかなんかちょっと変われば勝ちそ...
今週は月から金まで中学校の参観ウィークでした。いつでも1週間の間行っていいですよ～というもの。私は3時間目長男 数学、4時間目次女 国語の日に行きました。参観ウィークなので参観の人は少なくて、なんだか落ち着かなかったです。長男の数学はとにかく眠そうだった～。誰も寝てなくてえらい！と思いましたもん。後ろの席の子で全く聞いてなさそうな子はいたけどね。隣のクラスも別の先生で数学の授業だったんですが、隣のク...
いい肉の日と言えば・・・とPTAの会長をして一番感謝している人
今日は11月29日、いい肉の日ですね。・・・ということはたえちゃんのお誕生日です♪我が家はカレンダーにみんなに知らせる予定を書き込んでいるんですが、先日夫が「多恵子の誕生日書いてないなあ」と言って書き込んでいました。みんな知ってるから書いていなかった私・・・たえちゃんごめんね。今朝はたえちゃんがまだ寝てるときに私と夫は「おめでとう～」と言ったのですがパチッと目が空いた瞬間に次女が「たえちゃんおめでとう...
たえちゃんは昨日は病院のPTに行ってから登校し、放課後は小児科の定期受診でした。こう書くと大忙しな気がするけど。どれも移動は10分くらいです。同じ区内をぐるぐるしてました（笑）昨日は北野天満宮のお祭り天神さんの日だったので訓練の病院周りは渋滞してて行くときは少しロスがありましたがそれ以外はとっても順調でした。なんだかすべてが順調だと充実感がありますね。小児科では卒業後事業所に通うことになってもしもの緊...
ꕤご訪問ありがとうございますꕤ 特別支援学校 高等部2年の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。 時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ* )♡初めま…
今週になって急に寒くなりましたね。たえちゃんもすっかり冬の装いです。昨日の登校時のたえちゃん月曜日はお昼で早退し主治医の滋賀の病院へ定期受診で胃ろうの交換をしてもらいました。薬は前回ランドセンを朝夕0．1グラムずつ増やしてもらいましたが覚醒時のギャーは少し減ったかなという感じですが、なんだか分泌物がすごく増えた気がするので今回はそのまま変更なしにしました。痰がゴロゴロしてるというより唾液が多い感じ...
この一週間もいろいろありました。火曜日たえちゃんは卒業後の進路希望の生活介護の事業所へ2回目の実習でした。前回は担任の先生と一日過ごしましたが、今回は先生は遠目から見ているだけで実際に施設の職員さんや看護師さんと過ごして注入や吸引など医療行為もやってもらいました。たえちゃんは一日落ち着いて過ごして問題なく終わりました。良かったです。最後に関係者集まっての振り返りがあるのですが、そこでは枠は2日ある...
もう11月ですね～。11月は多分めちゃめちゃ忙しそうです。支援学校では文化祭に、式典があり、PTAでも2つ大きなイベント、たえちゃんの卒業後の実習も2か所、受診も2か所＋訓練等々後は私の歯医者やPTAの細々したこと・・・たえちゃんも私も体調良く乗り切らなければ！10月31日ハロウィンの日は仲良しのお友達3人でサンマルクにモーニングに行ってきました。3人学年はバラバラですが同じ肢体不自由児で医療的ケア児の15年以上の...
先週金曜日は久しぶりに病院のPTに行ってから登校しました。3か月ぶりでした( ;∀;)家から病院までは近いのですが、一人で車で連れて行くのが負担に思うことも多くて今は訪問PTに毎週きてもらっているので、そろそろやめてもいいかなあと実は思っていた私。卒業のタイミングくらいでかな。でももしかしたら卒業後病院の系列の生活介護の事業所に行くことになるかもしれないので一念発起して予約をとり久しぶりに行ってきました。...
休日参観、地域の運動会、放課後デイのハロウィンパーティの3連休
この連休は久しぶりに予定がいろいろでした。まとめて書きまーす。土曜日はたえちゃんの休日参観でした。仲良しのお友達にも久しぶりに会えてうれしかったです。休日参観は普段の参観日とは違ってにぎやかでまたいいですね。産休育休中の中学部の時の大好きな担任の先生にも会えました～。赤ちゃんにも会えました♪めちゃめちゃかわいかったです！ずっと見とけるわ～。もはや孫の気分（笑）次女も休日参観には行きたがっていたので...
前回の記事の続きです。訪問診療の先生は耳鼻科が専門の先生なのでたえちゃん、人生初めて耳掃除をちゃんとしてもらいました。いつもは綿棒でしてるだけです。開業医の耳鼻科っていつも混んでるし、敷居が高いですよね～。たえちゃんは湿ってるタイプの耳垢なんですが、特にジュクジュクはしていないとのことでよかったです。そしてメインイベントはなんとファイバーでのど元あたりを診てもらいました。これはうちの希望というより...
昨日はバギーを作った業者さんが学校に調整にきてくださる予定だったので私も行ってきました、まあ私はそんなに細かくは気にしてないんですが、担任の先生はいろいろ気にしてくださって先生からのご希望です。写真を撮っておいたらよかったんですが・・・足（膝）が浮いてたんですが、そこをウレタンを追加したりして良い感じに調整してもらいました。直してもらうと、やっぱりやってもらってよかったなと思いますね。さすがプロの...
5月のGWからずっと元気だったたえちゃんですが・・・三連休の日曜日はちょっとぜーぜーしてるかな？という感じでした。月曜日は朝までよく寝ていましたが、朝起きて吸引したらいつもと違う感じがして心拍も120代でした。緊張が強い感じではなく、どちらかというと元気がない感じ？です。熱は37度半ばから38度くらい。今までの体調不良と違うのは体調が悪くてもぎゃーといいいそうな感じはしないんですよね～。それだけで、私の心は...
昨日は給食前で早退して滋賀の病院まで小児科と整形の受診でした。小児科ではいろんな報告をして胃ろうも交換してもらいました。本当は胃ろうの交換は2か月ごとなので来月なんですが、先月交換したのが不良品だったみたいで蓋を開けるともれてくるんです。まれにある不良品だったみたい・・・特に注入してチューブを抜く特に100パーセントあふれてくるのでストレスだったけど、交換してもらってスッキリしました。お薬は変更なしで...
私がお風呂に入るときは夫はほぼ家にいないので、その間次女か長男にたえちゃんが見えるところにいてもらうようにしています。（仕事の時の夫は夕方たえちゃんをお風呂に入れに帰ってきて、また仕事に行くか20時半ごろ帰ってきてそこからたえちゃんをお風呂に入れるの2パターンです）たえちゃんのそばにじっといててって訳ではなく、様子がわかればいいのでたえちゃんがいる和室の隣のリビングでパソコンやスマホやテレビを見たり...
今年度はたえちゃんの支援学校のPTA会長をしている私ですが・・・昨年度役員をしているときからPTAでボッチャサークルを作ろう！という話があり動いてきました。自閉症さんや知的さんが多いたえちゃんの通う支援学校では卒業後の作業所や生活介護施設以外の居場所作り（余暇の楽しみ方）が度々話題になります。また高等部の在学中でも部活動は自主通学生のみで、放課後デイ以外の楽しみもあったらいいねという意見もあったり・・・...
今日も午前中はPTAの委員会があり、午後からはたえちゃんの小児科受診でした。PTA（学校関係は全てかな）は全国どこでもそうかもしれないですが今年度から各種案内はアプリ内で配信されています。紙の削減ににもなるし、印刷作業もなくなり役員の負担軽減ににもなっているのですが・・・どうも紙の時の方が各種講座など申し込みが多かったと思うんですよね～。というのも時間もなく枚数も少なかったので紙で配ったものは返りもすご...
今週は台風サンサンに振り回された一週間でしたね。でも我が家にとって良いこともありました。それは夫の学会が本当は週の前半と後半ある予定だったのですが台風で中止に！次女も長男も大きくなって夫不在でも特にワンオペだ～とはなりませんが、一番困るのはやっぱりたえちゃんのお風呂。一人でも入れられますが、なんせ大変なのでできればしたくない・・・（笑）我が家はなんとなくたえちゃんは二日続けてお風呂なしはやめたいな...
やっと涼しくなってきたと思ったのに、またまた昨日から37度越え・・・暑すぎます(*_*)そして来週は台風がきそうですよね・・・月曜日はたえちゃんは小児科と整形の受診でした。小児科ではずっと調子いいので特にお薬の変更はなしで胃ろうの交換をしてもらいました。そして整形ではやっと新しいプレーリーができました。プレーリーの型どりをするときに前のをもっていくのを忘れた状態で新しいものの色とか決めたんですが、直感で...
