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たえちゃん、今日から学生生活最後の2か月です。今日は11時半下校だったので、PTA室によってちょっと用事して、銀行行って、スーパー行って、ドラッグストア行ったらもう終わりでした。卒業式にPTAからの記念品？の件でお花屋さんにも聞きに行ったし・・・慌ただしい2時間でした。我ながらよく頑張りました！卒業まで後2か月元気に登校できますように。話はかわって・・・先ほどネットニュースを見てたら悲しい記事を見ました。htt...
父が厄介な病気の宣告を受けたのはもう20年近く前の事です病名はALS“筋萎縮性側索硬化症“って10万人に数人って難病らしくて体を動かすのに必要な筋肉が徐々にやせていき力が弱くなって思うように動かせなくなる病気筋肉の病気じゃなく神経の病気らしくて治療法も見つかっていない本当に厄介な病気・・・四肢の先っぽから動かなくなって最後には息が出来なくなって心臓が止まってあの世に行くのよなんて焼酎の日本茶割を飲みながら...
一番可愛くて大切な娘を失った私たち。 全てが娘中心だった生活から、娘がいなくなりました。生活の仕方を忘れるとはこういうことを言うのでしょうか。 娘が産まれるま…
家族三人でゆっくり過ごした後、一旦待合室に通されました。 娘の体にはまだ点滴や気管カニューレ、鼻のチューブなどが残っています。それを取り除いたり、ベッド周囲を…
娘の状態が悪化してから亡くなるまで数時間は経過していました。 何も考えずにずっと娘につきっきりであったため、待合室で待機している時にふとあることに気が付きます…
看護師さんに呼ばれ個室に戻ると、医療機器が全てなくなり、娘が小さなベッドにポツンと横たわっていました。部屋の中の不要な物も全て片付けられています。 さっきまで…
当時、まだ元気だった私の祖母がいました。 私は祖母が大好きで、祖母も出産した私のことをとても気にかけてくれていました。私は毎日病院へ通っていたため、少し遠方に…
娘が個室に入ってから、家でも色々考えてぼーっとすることがありました。 娘が頑張っているのに、私には何も出来ません。 何か今できることはあるだろうか、と考えます…
その日、いつも通り私は娘の面会に向かいました。 ベッドの上でスヤスヤ眠っている娘。とても可愛らしい。 なんだかとても穏やかな様子でした。 しばらくすると主治医…
娘との穏やかな時間が流れていきます。 翌日から夫は有給を連続でとる予定でいました。「明日からは毎日パパも来るよ〜」と娘にも話しかけていました。 赤ちゃんなので…
先生が険しい顔をしながらしばらく処置にあたっていました。 しかし、ある時からさらに状態が悪くなるのを感じました。 どんなに処置をしても酸素濃度が上がって来ませ…
相変わらず、面会に通う日々。 娘は、少し状態が良くなったと思ったら、またすぐ悪くなって、と不安定な様子を繰り返します。 やはり泣くと呼吸が苦しくなり、そのまま…
娘のケアを練習していく中で、当然お風呂の入れ方も練習します。 これがまぁ大変でした。 気管切開部を濡らさないようにしないといけないし、人工呼吸器の管が引っ張ら…
娘が入院中、連休がありました。 去年までは2人でどこか旅行に行っていたと思います。 今年はそういう訳にはいきません。 娘が入院しているから旅行に行きたいのを我…
毎日病院へ通って娘に会いに行く日々。 それは永遠には続きません。 娘が元気でい続けてくれている限りは前に進む準備をしなければなりません。 このまま病院で一生を…
私は毎日病院へ通う日々が続きました。夫は休日は一緒に病院へ行き、平日は面会時間に間に合えば面会に来ます。 ある日、一緒に面会していると、娘が少しぐずり始めまし…
関係者に迷惑がかからないよう、フェイクを入れている部分がありますのでご了承ください。 ある日、娘の面会に向かう途中のエレベーターの中でのこと。ふと目の前の若い…
友人に病名を伝えた時のことが、今でも少し心に引っかかっています。 隠しておきたい訳でもありませんが、あえて言う必要はあったのかな、と。 友人の「知りたい」と言…
ある日、1人の友人に会った時、娘の病名を聞かれました。 それまで他の友人には聞かれたことがなく、聞かれるとも思っていなかったので、一瞬答えに困りました。 別に…
友人に会い、楽しい一時を過ごす私。 友人の可愛い赤ちゃんにもとても癒されました。 娘も元気だったらこんな感じなのか〜とか考えていました。 そこで話の流れで娘の…
義姉に会ったあの日、久しぶりに夫・両親・病院スタッフ以外の人と喋ってとても楽しい気持ちになれました。 それから頻繁ではないものの、少しずつ友人と会う機会を作り…
ある日いつものように面会に行くと、昨日までは無かったはずの複数の点滴や、鼻の管の先に機械が繋がれていることがありました。 穏やかな時間は長く続かないものです。…
娘は入院中、状態が悪化したり少し落ち着いたりを繰り返していました。 落ち着いている間は、私にとっても束の間の穏やかな時間。 娘の写真を撮ったり、手を握ったり、…
産後からしばらく経ったある日、ようやく義両親が面会にきてくれる日程が整いました。 病院の規則により大勢で一度に面会できないので、その時間に合わせて私は帰宅し、…
ひさびさに夜中にオンコール出勤したどーらく者です。年に数回しかないけど、人工呼吸器のトラブルなんかだとすっぴんだろうが、寝起きで髪の毛爆発してようがヽ(´Д｀；)ﾉ10分くらいで緊急出動します～。日中はよくさぼってるイメージやけどもやねやる時はやるん
夫が義両親に重要な話をしていないと気づいても、私にはどうすることもできませんでした。 今では直接連絡して気軽に話したり出来ますが、この時はまだそこまでの関係…
義姉からの報告で、夫が家族に重要な話をしていないことに気づいた私。 そこである一つのことを思い出しました。 それは娘が産まれてから義両親が一度も面会に来ていな…
義姉から話を聞いた私は、なんとも悲しい気持ちになりました。 病気の娘、1年以内に亡くなってしまう娘、決して普通の子と同じようには生きられない娘、、、 ですが、…
母が面会に来た時、久しぶりに夫や病院関係者以外の人と直接話したことに気が付きました。 ここから少しずつ、本当に少しの人たちだけですが、面会時間以外の時間で軽く…
「可愛い、可愛い」と、面会中ずっと言い続ける母。 とても嬉しい気持ちになりました。私の気持ちも少し晴れていくようでした。 そこで私はふと気づきます。 こんなふ…
娘の状態が少しだけ落ち着いたある日、初めて私の母が面会に来ました。 娘にとってはおばあちゃんです。 私は病院に着く前に予め今の娘の状態を説明しました。人工呼吸…
私は悩んだ挙句、気管切開をすることにしました。 どちらにしろ避けては通れない道。これを乗り越えれば、残された娘の時間が少しでも楽になるかもしれない。 当日は夫…
娘に気管切開をするかどうか、かなり悩みました。 今は口から気管に向かって長い管が入っていて、そこに人工呼吸器が繋がっています。娘にとっても苦しい処置ではありま…
出産後、初めての手術を終えた時からずっと装着している人工呼吸器。 ある日、主治医の先生から「少し呼吸が安定しているようなので明日の午前中に一度外して様子を見て…
次に父に電話をかけます。 私は母に告げた内容とほとんど同じことを話しました。 父も少し沈黙した後話し始めます。「そうか、、、あんまり無理すんなよ。子供を産んだ…
娘が18トリソミーであると確定診断が出たので、ここで初めて予後不良であることを両親に伝えます。この時まで、両親はまさか自分より先に孫が亡くなるとは思いもしてい…
娘を出産してから強く思ったことは「絶対に娘より先に死んではいけない」ということ。 娘の寿命は短いです。ですが、その前に私が死なない保証はありません。ある日突然…
そして2つ目の確認事項「自宅退院を目指す」ことに関してですが、こちらは一旦保留となりました。 今まで夫婦では「24時間ずっと自宅で看るのは無理」と話し合って来…
娘の状態が急変しても何もしないでほしいということは、夫婦で話し合って決めていたことでした。妊娠中、18トリソミーかもしれないといわれたあの日から、ずっと話し合…
夫は育休が終わり出社する毎日が始まりました。私は1人で病院へ通います。 ある日、いつものように娘と面会していると主治医の先生が話しかけてきました。普段昼間に医…
自分が退院した翌日から娘に会いに病院へ通う日々が始まります。 病院まで電車を使い、片道約30分でした。元々この病院を選んだ理由に自宅からタクシーで30分、電車…
私自身は少し治療が必要な部位があったので、他の方よりは入院が長引きましたが、予定よりも2日ほど遅れて退院の許可がおりました。 もちろん娘はNICUでの入院が続…
娘の面会には毎日行きます。入院中は体がまだ辛いですが、入院着のまますぐに移動できるのでとても楽でした。 可愛い娘。触ると温かい。小さい。一生懸命生きています。…
臍帯ヘルニアの手術が終わり、夫と共にNICUへ向かいます。 ベッドの中で眠る小さな娘。 手術前とは違う点が一つ。人工呼吸器が装着されていました。 娘の呼吸状態…
「止めてみましょうか、どれだけ苦しいか」医師が人工呼吸器停止…暴行疑いで書類送検
「止めてみろ」と言われ患者の人工呼吸器を停止 元医師を暴行疑いで書類送検 「選択肢なかった」と元医師
「延命治療」は、自立への回復の見込みがなく、単に医療行為によって生命活動を引き延ばすことと理解しており、心肺停止状態で胸骨圧迫や人口呼吸器を使用することについては拒否したいと考えています。 人生を自然に終わらせたいので、過大・不必要な医療は避けたいのですが、「人生を自然...
2011年12月29日 病気で 生まれつき寝たきりの子は 自分の部屋の小さな窓から見える世界がすべて 色盲で 色がわからない人は 真っ青な空も 沈みゆく鮮やかな夕焼けの色を知らない 自分の足で、地面を歩き 自分の手で、さわりたいものに触れ 自分の耳で、ききたい音楽を聴いてい...
今回も、巫女さんのコスプレでお出かけしてきました。 こんにちは！ ekuboの「お出かけ×写真」イベント第2弾ということで今回は、「阿麻美許曾神社」まで初詣に行ってきました♪ とっても大きなご神木の前でパシャリ。 いろん […]
