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本を読みました。 市川沙央さんの『ハンチバック』 2023年の芥川賞受賞作品です。 著者の市川さんは、筋疾患先天性ミオパチーという難病があり そのため側彎症があり、人口呼吸器、電動車椅子を使用しています。 物語の主人公も、同様の疾患がある女性です。 薄い本ですが 物語やスト...
＜近未来＞科学の進歩で人工の子宮が発明される ～この生殖革命で女性は出産の労務から解放される～
CG : Reproductive revolution called artificial womb (similar to bird eggs) AIはその進歩が著しく、近い将来に人間の仕事の半分を肩代わりすると予想されている。AI革命である。AIに仕事を奪われる労働者がその猛威に恐れを抱き反対運動をやっている。だが結局はAIが
武見厚生労働大臣は医療現場などで不足している薬について、主要な製薬メーカーに増産することを直接、要請したそうです。◆せき止め、たん切り薬の増産、24社に要請 厚労相「まだ足りない」 2023年11月7日 朝日新聞DIGITAL 藤谷和広 https://www.asahi.com/articles/ASRC761F2RC7UTFL008.html 供給不足が続くせき止め薬やたんを切る去痰（きょたん）薬について、厚生労働省は7日、製薬企業24社に増産を要請した。武見敬三...
たえちゃん月曜日にしんどくなって入院中です。月曜日の夜で救急で京都の病院に行き火曜日のお昼に滋賀の主治医の病院に転院しました。今回もドクターカーで転院しましたがサイレンは鳴らさず行ったので高速代は往復代かかりました。ドクターカーって高速使うと請求されるんです。知ってました？これは昨日のたえちゃん。点滴はしてますがだいぶ元気になってきました。めずらしくあまりおなかが動いてないようで今日ソリタから注入...
たえちゃんは10月に修学旅行が2泊3日であります。それはとっても楽しみなんですが・・・長くブログを見て下さってる方や実際の知り合いの方はご存知だと思うのですが学校行事の宿泊と呼吸器の問題です。たえちゃんは呼吸器をしないと酸素がぐっと下がるとかではないので去年までは学校の宿泊は呼吸器はなしでというスタンスでした。前は口鼻マスクでつけるのが嫌で呼吸器をしても2時間たたずにすぐはずしてたので（なんならつける...
【困惑】かかりつけ病院が未だかつてない激混み＆咳き込みだったんですが…。
どうもー！コミックバンド闇鍋の丼でございます！！今日は、ちょっとビビった話ー！自分、月イチでかかりつけ病院に通院するのですが、今回はいつもと院内の雰囲気が違ったんですよ……。なんか、めっちゃくちゃ混雑している！？そして、皆さんものすごく咳き込んでらっしゃる？？
昨日は母のみの小児科受診でした。薬は変わりなかったのですが、呼吸器のことを相談してきました。①分時換気量最下限のアラームのこと②呼吸器の鼻マスクがあたって痕になってることの二つです。まず、①はサーチレーションの値が問題ないなら分時換気量最下限のアラーム自体を鳴らないいように消していいよ。となりました(*^_^*)SPO2が下がった時はモニターのアラームが鳴るので問題ないし、呼吸器も他のアラームは鳴るのでこれまた...
スマホに時々Googleフォトから過去の写真が送られてくるのですが、昨日送られてきたのは3年前の5月10日のたえちゃん。そしてこちらが昨日のたえちゃん。なんと全く同じ服でした！下のズボンは違うけどね～。物持ちの良いたえちゃんです。さて、呼吸器のアラーム問題。この記事を書いた後も全然解決してなくて、なんならひどくなってるくらい。。。記事にしても代わり映えしないので（笑）あえては書かなかったのですがGW中もずっと...
退院してから3日連続で呼吸器を朝までつけられていたたえちゃんですが昨日は呼吸器と相性が悪い日でした。呼吸器はその人ごとにもともと設定されててたえちゃんは寝るときに使うので呼吸回数は15回に設定されています。それがなぜかシューシュー呼吸器は張り切ってて呼吸回数は30回とか40回とか。心拍は60代でむしろゆっくりめです。まずこの段階でなんか変なんですけど。。。その後23時半から1時半ごろにかけて「分時換気量下限ア...
昨日は面会に行っても緊張が強く常に舌もでてたし首も反っててサーチも不安定でしたが今日はとっても落ち着いていました。でも大嫌いな病院の吸入器ではめちゃめちゃ力が入ってぎゃーの寸前でした。。。心拍も最大で160に！この吸入器音がめちゃめちゃ大きいのですが、音の大きさだけでなくたえちゃんにとってとっても不快な音なんだと思う・・・この世の全てのものの中で一番嫌いな音かもしれないです。最初に股関節の手術で入院...
入院中のたえちゃん。昨日、面会に行くと、完全に日中の呼吸器はなくなっていました。ベッドの上で座位もとってみたよ。今日は順調ならば点滴もなくなってるはずなのでお風呂もいれてもらってるかな～。バギーも持って行こうと思います。あとは、薬の調整をしたり、新しい呼吸器を教えてもらったりして退院は週末くらいかなあ。痰は多くてまだゴロゴロしてるけど、いたって普通のたえちゃんです。ということはそのうち怒り出すかも...
たえちゃんが呼吸器を使うようになってもうすぐ6年くらいです。睡眠時無呼吸症候群の方が使うCPAPのようなものなのかな。こんなに長く使ってるのに呼吸器のことは全然わからない私です。。。酸素はでてなくて、呼吸器をしてもしなくてもSPO2は95～100で変わらないです。心拍は呼吸器をした方が10以上は低いです。最近のたえちゃんは呼吸器をつけるときにすごく嫌がるとかはないんですが、やっぱり2時間くらいではずすことが多いか...
今日は10時半に呼吸器の交換にきてくれる予定だったのですが・・・11時になっても連絡もないので、フィリップスさんに電話してみました。そこから5分位して来てくれたのですが遅れるという連絡をしようと思い、スマホにかけてくれてたみたい。。。私のあるあるなんですが、家にいるときってスマホをいつも持ってないし音を消してるままの時が多いので気づかないことが多いです。なので学校には一番には家にかけて下さい！と言って...
たえちゃんが使ってる呼吸器はトリソジーです。呼吸器を使い始めた6年前からずっと同じです。結局呼吸器の違いって病院で連携している業者さんの違いってことになるのかな？うちは病院を通してフィリップスさんにお世話になっています。呼吸器は2年位前にも微量の発がん性物質が確認されたとのことで交換があったのですが今回また交換のお知らせがありました。今回は機械の内部に取り付けられた消音フォームが剥離し、空気の入り口...
今回も、巫女さんのコスプレでお出かけしてきました。 こんにちは！ ekuboの「お出かけ×写真」イベント第2弾ということで今回は、「阿麻美許曾神社」まで初詣に行ってきました♪ とっても大きなご神木の前でパシャリ。 いろん […]
こんにちは！！ 今日は、ekubo事業所の近くにある布忍神社 まで初詣に行ってきました。 今年初めてのお出かけ
ビー玉を使って、絵を描こう！コロコロアートのねらい・冬の製作
この記事では、コロコロアートに必要なもの・やり方の手順について説明しています。 インスタグラムの投稿で、ビー玉
皆さんにんにちは！ 理学療法士のマリモです。 本日は、間質性肺炎の病態とそのリハビリの重要性について、つらつらと喋っていけたらと思います。 間質性肺炎とは 病態 ステロイドパルス療法 リハビリ職に求められること まとめ 目次 1. ①間質性
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日は昨日の続きです。 ソウマが学校に通うには保護者が付き添いをする必要があります。 付き添わなく学校に通えるように学校と話し合いを続けています。 今年の夏休み前に、付き添い解消と学校から話があったものの、白紙となったことまでお伝えしました。その続きです。 理想と現実 ～一番大事なことは何か～ ソウマにとってどのような体制が一番良いのか。 どういった形を学校に求めていくのか、とても悩みました。 一番の優先はソウマの安全です。何か起きてもすぐに気づけて、対応できる体制が一番いい。つまり、看護師さんが常に傍にいる体制です。 これが理想です。 ただ、現実…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日横浜は寒かったです。ソウマも帽子を被って顔や頭が冷えないようにという冬仕様。寒さが続きそうなので、風邪などひかないようにしましょうね。 さて、ソウマの学校の付き添いの話です。 夏休み前に完全に付き添いをする必要がなくなった。 仕事もして良いということになったとブログに書いたような気がします。 その話が白紙になっていまして、学校と話し合いが続いています（涙）。 ネガティブな感情が出てきてしまうので、このことを書くことにためらいがあったのですが、一度整理したいなと思いました。長くなってしまったので2部構成にしました。2つに分けましたが長文になってし…
昨日は､夜ご飯の後寝てたんですが呼吸器をする前におきてしまって、1時間呼吸器をして眠れなそうなのではずしました。そこからも静かにおきてたんですが、くしゃみを何回かしてたので吸引したり体位変換したりして珍しく0時半くらいまでおきていました。結局布団を羽布団にかえたらすーっと寝ました。薄い布団に毛布を掛けてたんですが、それだと熱がこもってたみたい。この季節は難しいですね。それを朝先生に言ったら、「学校で...
今日も夫は仕事なのでマクドのデリバリーにしました。長男は友達と約束してて、朝からおにぎり持って遊びに行ったんですが、まあ一応頼んどきました。余っても夫が喜んで食べてくれると思うし・・・秋と言えばやっぱり月見バーガー。実は私は月見バーガーはあまり好きではなくて毎年CMを見て食べたくなるけど「やっぱり私はてりたまが好きだなあ」と再確認するんです（笑）でも今年もこりずに月見パイを食べたかったのもあって頼ん...
バクロフェンの手術をした後は朝まで呼吸器がつけれるようになった～と喜んでいたのですが、最近はまた雲行きが怪しくなり・・・夜寝るときはスッと呼吸器をつけられるんですが、その後1時間もしないうちにうーん、うーんと言いだし、向きを変えたりしますが、結局ぎゃーと言ったり、その一歩手前になったりして0時頃には外しているという感じです。思うに寝てる時にも緊張が入ると呼吸器が嫌になってくるんだろうなあ。なので、呼...
この4月から改正健康増進法で、 屋内施設が原則禁煙になりました。 息子は呼吸器に障害があり、 気管切開したところから肺まで 空気がすぐに届くので、 タバコの煙は非常に危険。 大変ありがたい法律です。 今はコロナで外食も控えていますが、 基本的にどのお店も禁煙なので 安心してお店に入れます。 息子が1歳の時に、 こども病院の出入り口に喫煙所があり、 タバコを吸っている人がいて、 やむなく、そこを通り、 息子が咳き込んだこともあります。 当時は、 病院や公的な場所、人が多くいる場所で 禁煙が当たり前の社会になれば、 と思っていました。 それから約20年、 息子にとっても安心して 外出できる社会にな…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 ソウマがレスパイト入院して2日目です。 相変わらずソウマのベットで寝させてもらってますが、どうも寝心地が良くないです。ここはソウマのための場所なんだなあ、「ここは自分の場所じゃない」って無意識に感じてるんだなと思いました。 さて、今日は昨日も予告しましたが、「帆花」を観てきましたよ。 生後すぐに「脳死に近い状態」と宣告された帆花ちゃん。 母親の理佐さん、父親の秀勝さんと過ごす家族の時間にカメラは寄り添う。常に見守りが必要な帆花ちゃんとの生活は誰にでもできることではない。でも、理佐さんと秀勝さんの2人にとってはあたりまえで、普通のこと。いろんな場所に…
たえちゃんは、夜に呼吸器を使ってるんですが（cpap・・・イメージとしては睡眠時無呼吸症候群の人が治療で使うようなものです）その呼吸器の加湿器が先週から新しくなりました。呼吸器の点検に3ヶ月に1回フィリップスさんがきてくれんですが、その時に新しくなりました～って持ってきてくれたんです。フィリップスの方は「水のタンクが外れたらアラームが鳴るくらいで他はそんなに変わりないです」って言ってたんですが、この加湿...
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 花粉が飛んでます。 目がしょぼしょぼしちゃって辛いです。 ドライアイもあるのかな。ディスプレイの字が霞んでます。 これってもしかして老眼かな？ ソウマは今日も学校です。 自宅待機となって2週間。その間、学校から連絡がくることもなく、体調よくトラブルもなく学校で過ごしています。この1日1日がソウマの今後やソウマの次の子につながっていくのかなと思います。 私自身は自宅待機となって、とても楽になりました。家のことができるようになったので、今までの夕方ごろ学校から帰ってきての怒涛の家事（朝食の皿洗い・掃除・風呂掃除・夕飯作り・洗濯）ができることで、夜もゆっ…
今日、お友達にプレゼントを買いに行ったら、かわいいタオル発見！11匹の猫とネズミくんのチョッキです。かわいすぎる～。あ～見てるだけで幸せ(*^_^*)さて、たえちゃんはバクロフェンの手術をして4か月くらいなんですが、手術をして一番変わったなと思うのは呼吸器を長くつけられるようになったことです。今週は毎日、朝までつけてました。長く、ブログを見てくださってる方はご存じだと思うんですが、たえちゃんと呼吸器の戦いは...
