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プロフィール
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ときてさんのプロフィール

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出身
川越市

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ブログタイトル
ともに歩む日記〜呼吸器と一緒に〜
ブログURL
https://souma.hatenablog.com/entry/2016/04/21/012709
ブログ紹介文
生まれてすぐに髄膜炎で呼吸器っ子になったそうま。仕事を辞めて、主夫始めました。 小学生のお姉ちゃんと保育園の妹の3人の子どもたちと、大黒柱のカミさんとのドタバタの日々です。障がいのあるなしに関係なく、自分らしく。
更新頻度(1年)

82回 / 121日(平均4.7回/週)

ブログ村参加:2016/04/19

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ハンドル名
ときてさん
ブログタイトル
ともに歩む日記〜呼吸器と一緒に〜
更新頻度
82回 / 121日(平均4.7回/週)
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ともに歩む日記〜呼吸器と一緒に〜

ときてさんの新着記事

1件〜30件

  • がんばれ受験生

    おはようございます、こんにちは、こんばんは。 明日から大学センター試験(今は大学入学共通テストと言うみたいですね)が始まりますね。私は2回ほど受けました(~o~) コロナ禍で大変な状況での受験。本当に大変(T_T) コロナにかかる恐怖もそうですが、濃厚接触者になると受験できず追試験になるんだとか。追試験は本試験より難しくなるらしく、平等という観点では仕方ないのかな。 コロナに振り回されますね。 私の社会福祉士の試験本番は2月7日です。 今は追い込みの期間で毎日ひーひー言っていますが、何がキツイかと言ったら、「環境が悪い」ということ。 自宅で勉強していますが、私はとにかく誘惑に弱い。精神が軟弱!…

  • 卒業制作

    おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日は横浜は暖かい1日でした。 暖かくなるにつれ、ソウマの体も柔らかくなってきましたよ。 寒かったときは、体が固まってしまって空気が体に入らず苦しそうでね。夜もたまにアラームを鳴らしていて、私もしっかり眠れませんでした(T_T) 体調は良いので、今日も楽しそうに学校に行ってきました(^o^) 👆 学校の今日の日めくりカレンダーはソウマでした(*^^*) 今日は書き初めをしていましたよ。 書いたことは「金運UP」だったかな(笑)。 👆 午後は学校を早退して療育センターへ。 今日がOT(作業療法)は最後でした。学校に行くようになると卒業という感じになる…

  • 副学籍交流中断

    おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日はまず昨日のブログの補足から。 昨日は「きょうだい児の想い」と題して、ソウマに対してのユマの気持ちを書きました。 あえて、何も書きませんでしたが、親としては不自由な思いをさせてるかなとか、学校で何か言われているかなとか気にかかるところがあるので、ユマの言葉にはちょっと驚きました。 そんなふうに考えていたんだ〜って(・o・) ただ、全てのきょうだい児(障がいをもった子どもの兄弟姉妹)がユマのように感じているわけではありません。 寂しい思いをしたり、周囲から心ないことを言われて傷ついたり、それを家族に打ち明けられないなど、独特な悩みを抱えているきょ…

  • きょうだい児の想い

    おはようございます、こんにちは、こんばんは。 寒いですね。横浜では雪は降らなかったですが、寒い。 ソウマも寒さのせいか、体が固くて空気が入らず呼吸が苦しそうなときがあります。 花粉症なので、花粉は嫌ですが、早く春が来ないかな〜。 さて、今日はユマのお話。 普段お世話になっているところで、Umiのいえというところがあります。 👉 NPO法人Umiのいえ | いのち・こころ・からだ・くらしの学びあいの場 横浜駅徒歩10分 毎月つうしんを発行されています。 以前やまゆり園の事件のことで文章を書かせてもらいました。 今回、ソウマのことについて親子で書いて欲しいと依頼があって、カミさんとユマで文章を書き…

  • ダルゴナコーヒー・続き

    おはようございます、こんにちは、こんばんは。 3連休最後の日はお料理の日。 昼はカミさんがクレープを焼いてくれて、みんなで好きな具材を巻いて食べました。 夜は私が自信を持って作れる餃子。 「美味しい」と言って食べてくれました。 なかなかイベントごとは難しいけど、家族揃って笑いながら手料理を食べるのもいいね。 さて、ソウマには先日、おみくじででたダルゴナコーヒーを作ってみました。 コメントでhappyさんが教えてくれたレシピを見ると、 (happyさんありがとうございますm(_ _)m) インスタントコーヒーと砂糖、水を合わせてかき混ぜてホイップ状にしたものを牛乳の上に乗せると。 ふむふむ。結構…

  • ゲーム大会

    おはようございます、こんにちは、こんばんは。 お休みいかがお過ごしですか? お仕事の方はお疲れさまですm(_ _)m 我が家は3連休です。 どこにも行かず、家で過ごしています。 昨日は休み前に心配していた通り、ストレスでやられてしまいました(^_^;) 家がカオスになるのと、色々な音(テレビやらゲームやらYou Tubeやら)がどうも刺激になっちゃう。音に敏感みたいね。 おまけにマイがべったりで、集中して勉強もできなかったです(TдT) 気持ちを切り替えて、今日は自分のことよりも家族のことを優先(^o^) どうやったら皆楽しめるかを考えて行動しましたー。 楽しかったし、ストレスもなし(*´∀`…

  • ダルゴナコーヒー

    おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日は学校はお休み。ソウマを預けてきました。 今までは金曜日は預けたり、療育センターに行ったり、細々とした用事を済ませたりする日としていましたが、学校の付き添いの負担が減ってきたので、今度から学校に行くようにしようかなあ。 学校の行き方や、行かなくても違う場所があったり、選択肢が増えてきました。 ソウマにとって居場所がたくさんあるということかな。 初めは手続きだったり、話し合いだったり疲れることが多いですが、軌道に乗ってくると急に視界が広がるように感じます(^o^) 👆 施設手作りの神社にお参りしてきたみたい。おみくじもひいきてきましたよ。 大吉!…

  • 緊急事態宣言再び

    おはようございます、こんにちは、こんばんは。 緊急事態宣言が出されましたね。 限定的な制限なので、どこまで効果が出るんでしょうか。 生活保障とセットなら、安心してお金も使えるってもんですが、見通しがつかない中だとただただ不安になりますね。 1日も早く収束することを祈るばかりです。 と言いつつ、できることは限られています。 できる限りの予防対策をする。当たり前ですが(^_^;) 物事に絶対、100%はありません。 コロナにかからないように、どこまで可能性を下げるか。 そして、どの程度で良しとするか。 (極端な話、家に閉じこもり誰とも関わらなければ100%ですが、そうもいかない。) なんて、簡単に…

  • 学校に行ってきました

    おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日は今年初めての学校でした。 年末年始は家の中でまったり過ごしていたので、ソウマにとっては外出も久しぶり。 いざ外に出てみると、寒い・・・。痛いぐらい寒い・・・。 明日からより寒くなるらしい。 日本海側はひどい雪になっているらしい・・・。 コロナもあって、試練の冬になりそうです。 さて、ソウマは久しぶりの学校を楽しみにしていたのか、やる気マンマン。 目の動きが大きく多いし、いつにも増して自分で呼吸したりしてました。 体調が良いというのもあるのでしょうが、楽しそうで良かった(*^_^*) 私も久しぶりに子どもたちの笑顔に会えたり「あけましておめでと…

  • 福笑い

    おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日から看護師さんの訪問がスタートしました。 訪問看護師さんとはソウマが病気になってから、長年のお付き合い。 もう8年目になりますかね。 家族だけだと、どうしても限界があるもの。 看護師さんのお陰でお風呂に入れられるし、状態をチェックしてもらえます。 ソウマが体調を崩さず元気でいられるのも看護師さんのお陰です。 我が家の生活には切っても切れない大事な存在。 今年もよろしくお願いしますm(_ _)m 👆 今日はいつものケアに加えて、ソウマと遊んでもらいました。福笑いです。うまくできるかな〜。人生初福笑いだね。 👆 出来上がりはこんな感じ。まあまあ良く…

  • 通常モード

    おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日から我が家は通常モード。 朝いつものような戦場(マイのマイペースさに怒号が飛び交います)を乗り越え(笑) ソウマと2人きりに。 パワフルな女性陣がいなくなり、大人しい(?)男性陣だけになると、穏やかな時間が流れます(*^_^*) 混沌と化していた部屋中の片付け。 みるみる秩序だっていく部屋に快感を覚えながら、調子に乗って色々捨てたくなる欲求を抑えつつ(そんなことをしたら、バイオレンスな雰囲気になります)、「どうにかして欲しいもんだよね〜」ソウマに愚痴ります(笑)。 👆 今日は鼻に入れている栄養管の交換日。ちょっとの時間でしたがスッキリなソウマで…

  • 冬休みの宿題

    おはようございます、こんにちは、こんばんは。 ユマとソウマの学校は水曜日からです。 まだ数日あるものの、カミさんは明日から仕事です。 だらっとした雰囲気の中、ピリッした緊張感が漂います。 ユマは冬休みの宿題である書き初めをしていました。 今年は「明るい心」でした。 なかなか良く書けていましたよ(^O^) 👆 ソウマも宿題をやりました。休み期間の天気をシールで貼るというもの。 毎日コツコツやったかどうかは・・・。 どうだったけねえ。 明日から我が家は通常モード。メリハリつけていこー(^o^)/ 明日から仕事初めの方は、くれぐれも心と体に気をつけて。コロナにもm(_ _)m ではでは。

  • 想い出

    おはようございます、こんにちは、こんばんは。 いよいよ緊急事態宣言が出されるかという状況になりました。 今はお正月でお休みですけど、仕事初めになるとまたぐっと感染者数が増えるのでは心配です。 そんな考えが杞憂となることを祈って、自宅で過ごしました。 ぐうだら寝正月が続いています(^_^;) 👆 コルクボードを大きくしてみました。去年は重ね過ぎて訳が分からなくなってしまったので、今年は整理しながら貼っていこうかな。 コルクボードを新しくしたことで、今まで貼っていたものを整理しました。 我が家では子ども一人一人にダンボールを1箱ずつ渡していて、とっておきたいものを入れています。 ソウマはあんまり入…

  • 新年の挨拶

    おはようございます、こんにちは、こんばんは。 2021年となりましたね。 例年はカミさんの実家に帰り、親戚とわいわいするのですが、今年はどこにも行かず、寝正月です。 寂しさのあまり、ついついお腹に色々詰め込んでいます(^_^;) 体重計に乗るのが怖い…。 今年も我が家らしく、心を燃やして突っ走ろうと思います! 引き続きお付き合いいただけるとありがたいです(^O^) 👆 大晦日、元日と2日連続布団に鼻血です。幸先が良いスタートですな。 今年が皆さんにとって良い1年となりますように。 今年もよろしくお願いします。 ではでは。

  • 1年を振り返って

    おはようございます、こんにちは、こんばんは。 先日、中途半端な挨拶をしてしまってすみませんでした。 訪問看護師さんに向けたつもりでした(>_<) ブログを読んでくださっている皆さんに向けて、しっかりと挨拶をしたい。 このまま年を越してしまってはいけないと思いまして。 私のブログの記事から1年を振り返りつつ、1年間お世話になった挨拶をさせてくださいm(_ _)m 👆 1月のことでしたね。 あまり大ごとと捉えず、ソウマとふらっと参加してみただけだったんだよなあ。 傍聴できるとは思っていなかったので、メディアに出ることになったり、あれよあれよと大ごとになってびっくり。 個人的には、「勝ち組・負け組」…

  • 1年間お世話になりました

    おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日は28日。仕事納めの人も多いでしょうね。 1年お疲れさまでしたm(_ _)m 歴史に残る世界的に大変な1年でした。来年は良い年になるといいですね。 ただ、「年末」という感じがあまりしないのは私だけでしょうか。 休みがない主夫だからかな(^_^;) さて、ソウマのデイサービスと訪問看護も今日が今年最後。 1年間本当にお世話になりました。 家ではさせられない経験をさせてくれました。 滑り台(ローラータイプのね)を滑らせてくれたときは嬉しかったなあ。 呼吸器をつけていると、なかなかダイナミックな遊びはさせてもらえないのでね(^o^) ソウマが体調を悪…

  • かくれんぼ?

    おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日は日曜日。マイと公園に行ってきました。 寒い風などどこ吹く風、マイは飛び跳ねるように遊んでいました。 そん中での一コマ。 マイ「かくれんぼしよー」 私 「いいよー」(目を閉じているマイの目の前の木の陰に隠れます。) 数分後。 マイが私に近づく様子はありません。 それどころか、私から遠ざかっていきます。 心配になった私はマイの視界に入らないようにコソコソとマイを追いかけます。 よく見ると、マイは小石を集めています。 何やってんだろう? 声をかけると、 マイ「あっパパ、見っけ」 私 「いや、探してなかったでしょ。何で探しにこなかったの?」 マイ「だ…

  • プレゼント

    おはようございます、こんにちは、こんばんは。 昨日のことになってしまいましたが、無事に子どもたちにはプレゼントが届きました。 前夜はマイがなかなか寝なかったり、マイが寝たと思ったらユマが寝る場所を移動してしまって、サンタさんはなかなか大変だったと思います(^_^;) 👆 寝起きでプレゼントのつつみを開けるマイです。この「どんなプレゼントが入ってるんだろう?頼んだものかな?何かな?ワクワク」という表情が良いですね。見ているこちらもニヤニヤしちゃう。 👆 ソウマは枕です。肩や背中までカバーする高機能枕です。体に合わせて沈むので、体と枕の間に隙間ができないという、素晴らしい枕です。実用的ですね。サン…

  • いざ冬休み

    おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日でユマとソウマの学校はおしまいです。明日からお休み。 ソウマは入学して初めての冬休み。 先生と一緒に作った作品をたくさん持ってかえってきましたよ。 👆 頑張って色々作ったねー。よく通って、よく勉強しました。 👆 家に帰って、看護師さんとユマと制作。お姉ちゃんと遊ぶのもいいねえ。 今度はマイとも遊べたらいいね。 子どもたちは、明日の朝にプレゼントがもらえるとテンション高め。 私は1年でここでしか使えないキラーワードである「いい子にしてないと・・・」 を乱発。とにかく乱発。 (節分のときも乱発してるかも。「悪いことしていると鬼がくるよ」なんて。) …

  • サンタさん

    おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日もソウマは元気に学校へ。 本当に体調崩さずやってます。 今年、家族で一番元気だったんじゃないかな? 👆 今日はお風呂に入って登校です。お風呂後のソウマ。良い顔をしてます(^o^) この顔を見るとほっとします。 さて、今日は目前に迫ったクリスマスの話。 我が家では子どもたちがサンタさんへ手紙を書くことが恒例になっています。 ひらがなを少し書けるようになったマイは自分で書こうと頑張っていました。 👆 書けないひらがながあるので、ところどころ手伝いましたが、読めますか? 「名前が分からないとサンタさんはプレゼントを誰に届けたらいいか分からないよ」とマ…

  • 112万回

    おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日はソウマの学校です。 今後冬休み前で短い授業となるので、今日がフルで行くのは最後。 思い返せば入学して、体調不良で学校を休んだのは1日だけでした。 大したもんです。よく頑張りました。 別室待機となってかなり楽になりました。 誰もいない、音も聞こえないという環境は楽です。 ソウマも元気に授業を受けていて、呼ばれることもありません。 何よりトイレに気兼ねなく、ゆっくりと行けるようになったのは良かったなあ(*´∀`*) 先生や学校の看護師さんの前では無意識に気を使ってしまいます。 授業の妨げはしてはいけないので、「いてはいけない人」でもあるけど、とり…

  • 冬至

    おはようございます、こんにちは、こんばんは。 更新が遅れてすみません。 自分の考えや気持ちも書いていると、調子に左右されがちです。 下手な文章を書こうものなら、せっかく読んでくれている皆さんに不快な思いをさせてしまいます。 そうならないために、ある程度自分の中で整理されていないと難しい(~O~) ブログを書けるということは、ある程度調子が良いということなんだろうなあ。 自然に書けるようになるといいんですけどね。 言い訳終わり^_^ さて、先週末は通院に行ってきましたよ。 薬の変更をしていて、調整に不安があったのでね。 血液検査を行い、体内のナトリムの値を調べてもらいました。 結果はバッチリ(^…

  • 副学籍交流

    おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日は地域の小学校に行ってきました。 副学籍交流というやつです。 副学籍とは・・・ 副学籍とは、ノーマライゼーション(※)の理念に基づく教育を推進する観点から、特別支援学校に在籍する児童生徒が居住地の小・中学校の児童生徒と一緒に学ぶ機会の拡大を図る等交流及び共同学習を進めるとともに、特別支援学校の児童生徒に対する必要な教育的支援を居住地の学校においても行うための仕組みです。(横浜市HPより) 「副学籍による交流教育実施の手引き」について 横浜市 折角行くので、ユマに会いに行ったところ、大勢の子ども達が集まってきました。 みんなソウマのことに興味津々…

  • 呼吸器の子が学校に行くということ⑨ 別室待機となりました

    おはようございます、こんにちは、こんばんは。 このシリーズの 前の記事 → https://souma.hatenablog.com/entry/2020/11/27/呼吸器の子が学校に行くということ⑧_カニューレ 次の記事 → まだ続きます。 今日は朝から冷えましたね。横浜は気温が5℃くらいだったかな。 ソウマも冷えてしまって、「寒いよ〜」と言わんばかりにアラームを鳴らしていました。体は電気毛布で温められても、顔や頭はどうしても冷えちゃう。考えないといけませんね。 さて、今日は久しぶりの学校。入院が長引いてしまったので、2週間ぶりかな。 今日から私は別室待機となりました。ヽ(`▽´)/ 今ま…

  • ミニリンメルト

    おはようございます、こんにちは、こんばんは。 お薬が変わってどうも尿量が安定しません。 今までは1日、200ml〜600mlと安定していたのが、かなり不安定になっています。 退院後 1日目 600ml 2日目 1000ml 3日目 20ml ・・・。 かなり極端ですねえ。 平均すると500mlちょいだから、良いということなのかなあ。 👆 錠剤を2.5mlの水でといでそのうち0.5mlを下の注射器で吸い取って、舌の下に出します。上の注射器は鼻の管から薬をいれるときに使っているものです。比べるとかなり小さいことが分かると思います。 朝と夜の2回いれます。 朝は上に書いたいつもの量をいれます。 夜は…

  • 発表会

    おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日はマイの保育園の発表会がありました。 コロナのために、クラスごとの発表でした。 他のクラスの発表が見れず残念でしたが、この状況の中開催できただけでも良かったかなと思います。保育園の先生方が知恵を絞って対策をしてくれました。子どもたちも元気いっぱいで良かったです。 👆 家を出る前のマイです。さすがの張り切りようです。 何なんだろうこのポーズ・・・。 昨日は「(発表会のことは)言わないで!恥ずかしいから!」と不機嫌でしたが、今日は家族の誰よりも早く起きて髪をとかしていました(笑)。 👆 メロディオンの演奏や英語での発表、そして劇もありました。劇は「…

  • 髪切りました

    おはようございます、こんにちは、こんばんは。 ソウマの髪を切りました。 かなり伸びていたんでね。この前切ったのはいつだろうかという感じ。 調べたら半年くらい切ってなかったのね。そりゃ長いわ。 髪型は今までは頭の横側は短めにして、頭の上は長めというモヒカン風にしていました。しかし、最近モミアゲや襟足が伸びてきていてね。印象違うんですよね。 ちょっとお兄さんというか、大人っぽいというか。 なので、その辺りは残しつつ全体的に切ってみました。 👆 私が抱っこして、カミさんがバリカンでバリバリっとね。気のせいかな?ソウマが恐れおののいているように見えますな(*_*) 次はプロにお願いしよう・・・。 いや…

  • おかえり

    おはようございます、こんにちは、こんばんは。 ソウマが帰ってきました。 血液検査の結果が良かったため退院となりました。 ただ、尿は安定しておらず、体重が入院前から比べて1キロ近く増えていることから、来週血液検査をして様子を見ることとなりました。 要は、家で薬の調整をしていくということですね。 大丈夫なのかな?と不安を抱きつつ、帰宅。 ソウマを乗せた車はどこかドッシリとして、地に足が付いた感覚でした。 家での介護はプレッシャーあるけれども、安心感がありますね(^o^)v 久しぶりの自宅でのお風呂でソウマの体の状況を確認しました。 体がカチコチ。ちょっとした刺激に敏感で、すぐに力が入ってしまいます…

  • 太った?

    おはようございます、こんにちは、こんばんは。 ソウマのお見舞いに行ってきました。 保護者の休息のための入院でもあるので、いつもはなるべく行かないようにしています。お見舞いで疲れてしまったら仕方ないのでね。でも、休んでいてもどこか後ろめたい気持ち(+o+) 色々な気持ちがありますが、1週間を過ぎているので着替えも持って行かなければと行ってきました。 👆 太った?お腹がふっくらしているし、大泉門(ソウマは赤ちゃんと同じでまだあります。頭蓋骨の隙間ですな)がふっくらしているし、水が溜まっているというのがよく分かります。大丈夫なのかな? でも肺は良い感じ。鼻水も透明で、元気は元気みたい。 主治医がいら…

  • シールを集めよう

    おはようございます、こんにちは、こんばんは。 ソウマの退院日が決まりました。 今度の金曜日です。 ただ、まだ尿がうまくコントロールできていないようで、暫定的なものとのことでした(*_*) ビシッと調整し終わって退院というのは難しそうな印象です。 多分、不安定な中帰ってきて家で調整することになるんだろうなあ。 まあ、それでもいいけど。 薬の重要性をつくづく感じます。安定して生活できていたのになあ。 さて、今日はマイの話。 マイは落ち着きがありません。視界に移るものに反応してしまって、集中できません。 あっちへフラフラ、こっちへフラフラしてます(笑)。 着替えや食事など全く進みません。 食事は放っ…

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