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ときてさんのプロフィール

住所
戸塚区
出身
川越市

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ブログタイトル
ともに歩む日記〜呼吸器と一緒に〜
ブログURL
http://souma.hatenablog.com/
ブログ紹介文
生まれてすぐに髄膜炎で呼吸器っ子になったそうま。仕事を辞めて、主夫始めました。 小学生のお姉ちゃんと保育園の妹の3人の子どもたちと、大黒柱のカミさんとのドタバタの日々です。障がいのあるなしに関係なく、自分らしく。
更新頻度(1年)

29回 / 365日(平均0.6回/週)

ブログ村参加:2016/04/19

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ハンドル名
ときてさん
ブログタイトル
ともに歩む日記〜呼吸器と一緒に〜
更新頻度
29回 / 365日(平均0.6回/週)
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ともに歩む日記〜呼吸器と一緒に〜

ときてさんの新着記事

1件〜30件

  • 療育センター 保護者教室

    おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日は療育センター通園の日。何だか毎日療育センターに行っている気がします。そうまが疲れてしまうんじゃないかと週2回にしましたが、結構タフです。もっと回数多く行けるんじゃないかって思います。ただ、付き添いが必要なので、そうなったら私がシンドイので難しいところですけどね (ToT) 先輩からの話 通園中に保護者教室がありました。以前療育センターに通っていて、現在は小学生のお子さんのお母さんのお話を伺いました。 先行く先輩と話をする機会はなかなかないのでとても貴重な時間でした。話をする側も聴く側も真剣。時間が足りないくらい。障がいのレベルは違っても、同じ…

  • 療育センター OT

    おはようございます、こんにちは、こんばんは。 急に寒くなりましたね。乾燥もひどいです。私は手荒れがひどくなってきました。そうまはドライアイがひどく目が真っ赤です。そうまは体調が良く過ごせていますが、もっと寒くなると例年体調を崩しがちになります。辛い季節になってきました。 今日は療育センターのOT(作業療法)と主治医の病院に通院をしてきました。毎日何かしらあります。週の半ばで疲れが溜まってきたかな?ノルマのように日々のことをこなすばかりで、あんまり楽しめてない気がします。 さて、療育センターのOTです。今日は鉄琴で遊びました。遊ぶ前に腕をほぐす体操をセラピストの方にしてもらうのですが、そうまはか…

  • 療育センター 通園 絵の具

    おはようございます、こんにちは、こんばんは。 絵の具遊び 今日は療育センター通園の日。今日は絵の具で遊んできました。 絵の具は糊が混ざったものと、普通の絵の具の2種類です。 糊が混ざったものは、ものすごい粘着してきます。指の間にもネチョネチョくっつきます。普段触れられない刺激があります。普通の絵の具はサラサラしていて、全く感覚が違います。 そうまの手を介助しながら、絵の具に触れさせると、手を握りぐっと腕を引きます。その後、手を開きながらぐーっと腕を伸ばしました。表情は驚いている様子でした。面白い経験ができたね。 👆 絵の具が全部落ちなくて、緑がかった手をしたそうま。療育センター通園の後、看護師…

  • 障がい児も普通学校に

    おはようございます、こんにちは、こんばんは。 11月もいよいよ後半となりました。意識しないと1日が終わるのが早いです。 家事や育児に追われず、やりたいことをやっていきたいなあ。 普通学校に行きたい 今日はそうまを預ける日だったので、裁判を傍聴しようと横浜地方裁判所に行ってきました。 報道でも取り扱われているのでご存知な方もいらっしゃるかもしれません。 川崎市の光菅和希さんのご両親とご本人が市教育委員会と神奈川県教育委員会を相手に提訴した裁判です。 和希さんは現在小学2年生。「先天性ミオパチー」という病気で、生まれつき全身の筋肉に力が入りません。呼吸をする筋肉も弱いため、のどに穴を開ける気管切開…

  • 脳外科受診 CT検査

    おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日は半年に1回の脳外科、定期受診に行ってきました。 そうまは2年前にシャント手術(詳しくは過去記事へどうぞ👇)をしています。シャントが適切に機能しているか、頭が大きすぎていないかチェックしてもらいました。 👆 CT検査中です。ものの2〜3分で終わりました。呼吸器やモニターを付けたままでしたが、問題ないとのことでした。割とあっと言う間でしたね。 👆 CTの結果です。左上が今日撮影したもの。左下がシャント手術前、右上が去年のものです。よく分からないですね (*´∀`) 先生からは以下のようにお話がありました。 CTの結果は脳に変化は見られない。 頭囲…

  • 療育センター 保護者教室

    おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日は木曜日。療育センター通園の日でした。最近そうまは体調が落ち着いてきていて、今日も楽しそうに過ごしていました。 通園ではその日ごとにプログラムが決まっていて、今日は楽器遊び。鈴やスリーチャイム(トライアングルみたいなもの)太鼓などを鳴らします。子どもの反応を通して好きな楽器は何か、反応の仕方や違いを見ていきます。 そうまの傾向として、何につけても初めの反応が大きい。繰り返すと徐々に薄い反応になっていくところがあります。反応の仕方は目を見開いてキョロキョロと動かしたり、舌を出したり。不快だとイヤーな顔をしたり、泣いたりします。 今日は鈴が好きだっ…

  • 備え

    おはようございます、こんにちは、こんばんは。 早いもので11月も中旬になってきました。意識しないとあっと言う間に時が過ぎてしまいますね。 さて、今日は療育センターのPTに行ってきました。 療育センターは車で10分くらいのところです。PTの時間を含めても2時間はかからないので、最低限の物だけ持って行きました。 そんな時に限って大変なことが・・・。 療育センターに着いたら、芳しい香りが・・・。これはやっちまったなあと、PTが始まる前におむつを替えておこうかと軽く考えていたら、背中までびっちり。ここまで漏れることもないんですけどね。 大慌てで綺麗にしたんですが、着替えを持って来なかった・・・。あちゃ…

  • 学びは誰にでもある

    おはようございます、こんにちは、こんばんは。 週が始まったばかりの火曜日ですが、どうも私疲れてます。昨日、調子に乗ってジムに行ったせいか、はたまた今日療育センターの通園に行ったせいか、とにかく疲れていてぐったりです。 昨日の段階で子どもたちには「明日は唐揚げだよ〜」「やったー」みたいなやりとりをしてました。それなのに「ごめん、疲れちゃったから卵かけご飯ね」とは言えず(変なプライド)、頑張って揚げましたよ。鶏肉を。 美味しかったですけど、洗い物がこれまたしんどい。一気に洗う元気がなく、3回に分けてやりました。最後はポテチとエナジードリンクを摂取しながらでした(笑)。これからご褒美のアイスを食べま…

  • 駐車スペース

    おはようございます、こんにちは、こんばんは。 寒くなって、木の葉も色づいてきました。そうまは外出をすると、すぐに体温が下がるようになりました。何か大きな問題となる訳ではないのですが、気持ち的に外出しにくくなりました。 そうまは、おしっこの量が安定しなくて、多い日と少ない日を交互に繰り返しています。何とか薬でコントロールしたいんですけどね。 駐車スペース 今日はそうまを半日預けてきました。預けているところは、専用の駐車場がないので、路上に停車して乗り降りします。幸いパーキングメーターのエリアがあるので、そこを利用するのですが、車椅子の乗り降りって結構スペースが必要です。 👆 スロープが付いている…

  • これも縁なのかな?

    おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日は土曜日。2つのことがあったので書いてみようと思います。 まさか自分が!? 次年度のゆまの小学校のPTA役員を決める時期になっています。 先日、アンケートが来ていて、「自薦」「他薦」「説明会に参加する」の3つから選ばなければならないというものでした。私は「説明会に参加する」と記入して提出をしていました。 しかし、説明会に参加しなかったんです。 そんな中、今朝PTAの方から連絡がありました。初めは「参加しなかったこと怒られる〜」「事情を説明しなきゃ〜」と焦りました(;´Д`)が、どうもそういうことではないみたい。 落ち着いて話を聞いてみると、次年…

  • ほっと一息

    おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日は一日そうまを預けてきました。一人の時間を満喫。カフェに好きな漫画と本を持ってゆっくり過ごしました。 家に居たら、「あれもこれもやってない!」って心が休まらないんですよね。完全に家事モードから脳を切り離さないと、休めない。 まだまだ主夫に慣れないです。今月はそうまの入院がないので頑張りすぎないようせねば(^_^;) 👆 たこ焼きを味見させてもらったらしいです。家庭では味わえないことも経験できますね。色んな人と関わることに慣れてほしいし、色んなものを受け入れることにも慣れていってほしいです。 一週間お疲れさまでした。ではでは。

  • 就学通知書 つづき

    おはようございます、こんにちは、こんばんは。 昨日、不安定だったそうまは何もなかったかのように普段のそうまになりまして、無事に療育センターの通園の親子分離をしてきました。そうまが実績を作ることで、呼吸器をつけている子が当たり前のように親と離れていけることに繋がっていくといいな。 どこにでも良い人はいるかもしれない(悪い人もね) さて、今日は教育委員会とのやりとりの話です。以前就学通知書が届いて、特別支援学校への入学を相談しているのに、地域の小学校に入学が決まったかのような、誤解を招きかねない内容だったことを書きました👇。 souma.hatenablog.com 区役所の人には「担当ではない」…

  • ホメオスタシス

    おはようございます、こんにちは、こんばんは。 いよいよ寒くなってきましたね。そうまは体温調節が苦手で、冷えやすいので、辛い時期です。 体を温めるものとしては電気毛布が主力です。難しいのが電気毛布の強さをMAXにして冷え込みがそこまででもない場合、温めすぎてしまいます。 今日はその逆でした。電気毛布をそこまで強くしなかったせいか、体温が34℃台に(*_*) しかも、おしっこを出しすぎて、昨日より1キロ近く体重減っているし、体の緊張は強いしと、しんどい様子でした。これらは普段、脳の機能で生き物が自然と行っていることです。当たり前に感じますけど、生きるってすごいことだなと感じます。 👆 落ち着いてく…

  • 療育センター 遠足

    おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日は療育センターの遠足の日。横浜ラポールという障がい者のスポーツ施設に行ってきました。そうまは呼吸器を付けているため、療育センターのバスは使えず、現地集合です。ちなみに一般の方も利用できます。 www.yokohama-rf.jp ボーリングをしてきましたよ。ちょっと押すとボールが転がっていく投球補助スロープや、ボタンを押すとボールを転がしてくれる装置がありました。 そういった装置(ガターにならないようにもしてありました)や先生に手伝ってもらいながら、ボーリングを楽しみました。みんなを応援したり、逆に応援してもらったり楽しい一時でした。 スコアは…

  • 療育センター 保護者教室

    おはようございます、こんにちは、こんばんは。 11月になりましたね。本当に時間が経つのは早いものです。 今日は珍しく何も予定がない日でした。そうまとどこかに行こうかと思いましたが、家事をしたら寝てしまいました。どうもやりたいことを後回しにしてしまい、結果やれないということが多いです。やれやれです。 遊びと学習 さて、昨日療育センターの通園の日。そうまと行ってきました。保護者教室もあったのでそのことをお伝えしますね。 作業療法士さんのお話でした。題して「こころとからだがつながる遊び」。内容を簡単に言ってしまうと、 ① 子どもは遊びを通して世界を認識して学習する ② 障がいを抱えた子は遊びなどの経…

  • 療育センター 卒園のまとめ

    おはようございます、こんにちは、こんばんは。 横浜は今日も雨です。気温が20℃いかなかったと思います。寒かったです。 家族は子どもたちが鼻水が出たり咳が出たりとしながらも、何とか耐えていましたが、遂に妻がダウン。熱を出して、仕事を休みました。去年はこんなことなかったのに、ストレスかな。お疲れさま。 もう卒園の準備? さて、今日は療育センター通園の日。雨にも負けず、そうまと行ってきました。来週遠足でボーリングをする予定なので、その練習をしました。そうまは大人の力を借りながらでしたが、ボールを頑張って転がしていました。遠足楽しみだね。 通園の時間は10時から14時くらい。そうまに付きっきりです。お…

  • 人との繋がり

    おはようございます、こんにちは、こんばんは。 週末から盛りだくさんで、少々お疲れ気味の週のスタートです。そうまは寒くなってきたせいか、体温がすぐ下がってしまいます。乾燥をしているせいか痰が固くて引ききれないのが続いています。体調はまずまずといったところですかね。 最近多くの人と会っています。先週の金曜の夜は昔の仕事仲間と食事をしました。男同士の馬鹿話に花が咲いて、久しぶりに終電を逃す始末・・・(´・ω・`) 土曜日は、お世話になっている訪問看護ステーションの秋祭りと療育センターの秋祭り。訪問看護ステーションの秋祭りでは、主夫となっての体験話をさせてもらいました。 今日は、そうまが赤ちゃんの頃か…

  • ちょっと待った 就学通知書

    おはようございます、こんにちは、こんばんは。 横浜は今日も雨です。台風が過ぎたと思ったら梅雨かなというくらい雨が降ってます。秋はどこにいってしまったんでしょうね。 小学校進学 そうまは来年小学校に進学します。普通学校ではなく特別支援学校に入学させたいと思っています。どの学校が良いのか判定(横浜では特別支援教育総合センター)してもらい、その結果を待っているところです。結果は11月か12月くらいになるみたい。 そんな中、区役所から「就学通知書」が届きました。 👆 就学予定校には地域の小学校の名前がのっていました。入学式や健康診断の日にちまで。 👆 地域の小学校に入学させてね、それ以外の就学の相談は…

  • 療育センター 呼吸器の子が親子分離すること

    おはようございます、こんにちは、こんばんは。 療育センターの通園状況 今日は療育センター通園の日。他の子どもたちと一緒に遊びます。そうまは週に2日。私が常に付き添っています。送り迎えも私が車でしています。呼吸器の子は親が送迎して付き添いが必要です。 付き添いだから楽なもんだと思ってたんですが、これが結構疲れます。そうまと一緒に参加することはもちろん、そうまの反応やら状態やら逐一聞かれるのでそれに応えるのが疲れます(親だって正直よく分からないことが多いです)。 他の子の場合は週に5日。親子一緒の日は週に1日です。送り迎えは園のバスを使っている子がほとんどです。 親子分離始めました 今年から月に1…

  • 脳波検査 ABR検査

    おはようございます、こんにちは、こんばんは。 寒くなってきましたね。まだいいかと、粘りに粘った我が家でもついに衣替えをしました。と思ったら今日は暖かったです。何だかな。 さて、今日は月に1度のそうまの通院の日でした。そうまは自分で呼吸をすることができなかったのですが、ほんの少しですができるようになりました。あっさり書きましたが、科学的に説明できないことみたい。 原因を調べるために脳波とABR検査(音を聞かせて脳幹が反応するかどうか調べる検査)をしてくれたので、結果を聞きました。 👆 ABR検査の結果です。 👆 ABR検査の所見です。よく分からないですね。 👆 脳波検査の結果です。( で示された…

  • 人生は喜劇である

    おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日は1週間に1度のお楽しみ。そうまを預ける日でした。(そうまには悪いけど・・・)ずっと楽しみにしていた映画を観てきました。「ジョーカー」です。 ジョーカーはバットマンというアメコミの悪役。この映画はジョーカー誕生に焦点をあてたもので、今までは絶対悪であったジョーカーを人間として扱っていました。 まあ超問題作だと思います。あのトランプ大統領のアメリカでよく作ったなあと思いました。まだ、心の整理ができていないので(笑)、気が向いたら書きたいとおもいます。 理不尽 「ジョーカー」に関連してんだか、してないんだか小話を一つ。 今日も看護師さんとそうまをお…

  • 寒くなりましたね

    おはようございます、こんにちは、こんばんは。 台風が過ぎたと思えば、ぐっと寒くなりましたね。横浜は17℃くらい。私は暑がりなので寒いのは気持ちが良いくらいなのですが、そうまにとってはしんどい時期です。 体温が自然と下がり、脈拍も低めになります。乾燥もしてしまうと、痰が出しにくくなります。自然と外出しにくくなってしまいます。暖かく過ごしたいもんです。 さて、今日は週に2回の療育センター通園の日。保育園のように、他の子どもたちと一緒に過ごします。普段は先生方がプログラムを組んでいるのですが、今日は診察があったので、特になくまったり過ごしました。そうまは他の子どもたちの動きや言葉に反応(注射の話にし…

  • 台風が過ぎて

    おはようございます、こんにちは、こんばんは。 台風が過ぎて我が家では平穏が帰ってきています。停電になるんじゃないかと不安でしたが、無事に過ごすことができました。 被害にあわれた方やそのご家族の方には一日も早く日常が帰ってくることを祈っています。休日返上で働いた様々な職種の方、お疲れさまです。私もできることはしたいと思っています。 さて、今日は月に1度のOT(遊びを通して訓練をすること)の日。先月は私のせいで遊べなかったのですが、今日は遊べるかな? 👆 ツリーチャイムという楽器です。割と高めの音が出ます。そうまは手伝ってもらいながら音を鳴らしていました。やる気だったようで自分でも腕を動かそうとし…

  • 障がい児の運動会

    皆さん、おはようございます、こんにちは、こんばんは。 台風が近づいていますね。今日病院から台風の期間だけ入院できると連絡をいただきました。保護者の付添が必要など条件が厳しかったので見送りましたが、気にかけてもらって嬉しかったです。 呼吸器が必要なそうまにとって、停電は死活問題です。バッテリーの充電しとこうと思います。 運動会 さて、今日は療育センターで運動会がありました。運動会といっても子どもは10人程度の小さい規模で、競技のようなものも3つくらいでした。ですが、とっても温かい雰囲気で良かったです。小学校や保育園とはまた違う雰囲気でした。 みんな違うんです。障がいの程度が違うので、やれることが…

  • 療育センター PT

    皆さん、おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日は横浜はカラッと過ごしやすい陽気でした。そうまは乾燥した空気は苦手なのでこれからシンドイ季節です。寒いのも嫌いだしね。 さて、今日は月に1回の療育センターのPTです。体をマッサージしてもらいました。 そうまは自分で体を動かせないのですが、体を緊張させます。そのため、自然と体が固まって曲がってきたりします。それを姿勢を整えたり、体をほぐしたりして予防をします。 👆 腕や足をほぐすために顔や耳もマッサージします。体は繋がっているからだそうです。顔をマッサージしてもらうと肩が柔らかくなってました。 👆 マッサージ後のそうま。普段は股関節が固く…

  • 療育センター 個人面談 つづき

    皆さん、おはようございます、こんにちは、こんばんは。10月になりましたね。時が経つのは早いですね。 さて、前回療育センターの前期振り返りの話を書きました。振り返るにあたって評価が入り、「オレってダメだ〜」と考えてしまったことも。今回はその裏側を考えてみたので、良かったら読んでください。 社会的な問題でもあるのかも・・・ 自分の問題を棚にあげて結論から言うと、日本という社会がイマイチ!なのではないかと思います(変わってきているとも思いますが)。100点取ることがベスト!という教育や受験を運良く乗り越えて(乗り越えられなかったら相当しんどい・・・)社会に出ても評価は収入に直結します。「100点もい…

  • 療育センター 個人面談

    皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんは。明け方は涼しくなってきましたね。秋になってきました。季節の変わり目なので風邪などひかないようにしたいものです。 前期を振り返って そうまは週に2回療育センター(障がいをもった子どもが通う保育園みたいなところ)に行っています。先日、前期が終わったということで担任の先生と振り返りをしてきました。振り返りは計画書(現状や目標が書かれています)をもとに前期はどうだったかを話し合います。 👆 これが計画書です。細かいのでざっくりと眺めてもらえれば良いと思います。この計画に基づいて実施していき、現状と課題を親と先生とで共有しながら後期に向けて計画を立てて実…

  • 改めて

    皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんは。 ブログを再開したものの、本格的に書くのは2年ぶり。ご覧になっている方の中には「誰?」と感じる方もいらっしゃると思います。なので改めて自己紹介をします。 家族のメンバーは私(埼玉県川越市出身東京育ち、アラフォー、主夫)、カミさん(公務員、頑張り屋)、長女ゆま(小学校3年生、まじめ)長男そうま(5歳、呼吸器っ子、家族の癒やし係)次女まい(保育園年少クラス、人の懐に入るのが上手、小悪魔)の5人家族です。 そうまは生まれて2週後に髄膜炎にかかり、脳に大きなダメージを受けました。母体の検査ではもともと異常はなく、原因は今でも分かりません。脳の機能のほと…

  • 再開します

    皆さん、おはようございます、こんにちは、こんばんは。お久しぶりです。初めての方は、はじめまして。 まずは現状報告から。この3月で私は仕事を辞めて主夫をしています。生活が落ち着いてきたので、ブログを再開したいと思います。家族みんな平等に年をとりながら、元気に暮らしています。そうまは自分でちょっと呼吸をするようになりました。来年小学生です。ゆまは25m泳げるようになりました。相変わらずの真っ直ぐさで、天真爛漫なまいとよくケンカをしています。まいは保育園に行くようになり、人たらし振りを発揮しています。カミさんは仕事に復帰しました。帰りが遅いです。 私は自分勝手に生きてきたせいか、「主夫」になかなか慣…

  • 生きてます

    おはようございます、こんにちは、こんばんは。 ご無沙汰をしてしまいました。仕事が忙しく、ブログの更新ができませんでした。ご心配をおかけしてすみません。当分更新できないと思いますが、いずれ再開できたらと思っています。 さて、今の状況ですが、変わりないです。シャント手術をしたそうまですが、心配していたシャント感染もなく元気です。頭のサイズもコントロールされ、心なしか反応も良くなった気がします。思い切ってやって良かった。カミさんにはお休みを延長してもらい、そうまをみてもらっています。お姉ちゃんも妹も大きくなりました。 「生きてます!!」 とりあえずのご報告です。 また、いずれお会いできる日まで。 で…

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