ずーっと瀕死の状態だったパソコンさん。ついに充電ができなくなり、新しく購入しました。キーボードも調子が悪かったので、サクサク入力できるようになりうれしい！不便に慣れてたらそれが普通になってしまうけど、やっぱり新しくなったら快適さを実感しています。さて、先日整形の主治医の先生から電話がかかってきました。ちょうど夕方でたえちゃんはお風呂でバタバタしていてかけなおしてもらったんですが、その間に何の用事だ...
ずーっと瀕死の状態だったパソコンさん。ついに充電ができなくなり、新しく購入しました。キーボードも調子が悪かったので、サクサク入力できるようになりうれしい！不便に慣れてたらそれが普通になってしまうけど、やっぱり新しくなったら快適さを実感しています。さて、先日整形の主治医の先生から電話がかかってきました。ちょうど夕方でたえちゃんはお風呂でバタバタしていてかけなおしてもらったんですが、その間に何の用事だ...
楽しいママ友ランチの記録ご近所のかわいい医ケア後輩ママさんと。ベジサラ舎へ。わかりにくいけど、鶏の天ぷらです。から揚げだったかも。。。胸肉でヘルシーでおいしかったです。実は私は勘違いして前日に行って「○○さんで予約してもらってるんですけど」と言ったら予約がなくて。。。とてもしっかりもののママさんなので、予約忘れってことはないと思いラインを見直したら、やっぱり私の間違えでした。お店の方に「すみません。...
先日次女が通っている塾の保護者懇談がありました。五月から中学校の時に通っていた塾の系列の集団の塾に通っています。同じくらいの公立高校3校に通っている子が対象の塾で定期テスト前には学校ごとに別れて対策もしてくれるので結構手厚くいい感じです。次女も学校の先生はただ授業してるってだけの先生もいるけど、塾のほうが分かりやすいと言っています。塾の先生はプロですもんね。次女は小さい時から文を書いたりするのが得...
先週の金曜日はたえちゃんんは滋賀県の病院に小児科と整形の定期受診でした。整形は三か月ごとのバクロフェンの詰め替えです。バクロフェンの手術をした時にだいたい6年でポンプは寿命なのでポンプ本体の取り換えのため5年半くらいで手術をしないといけないと聞いていたので、来年の春くらいに手術かな？とドクターに確認してみたところ薬の使用量やスピードなどで消耗具合が違うらしくたえちゃんの場合は2028年の始めくらいかな。...
ご縁があって、支援学校を卒業した子たちのいわゆる18歳の壁について電話で取材を受ける機会がありました(現在進行形です)たえちゃんのことを医療行為や福祉のことをあまり詳しくない人に説明するのはいくつになっても難しいなあと思っています。ブログを読んでくださっている方や実際の知り合いの方はわかると思うのですが、大変なときは命の危機で、私も手が震えながら一か月に何回もアンビューをするのですが、今みたいに落ち着...
息子は今日から二泊三日で東京、千葉方面に修学旅行に行きました～。昨日は朝から高校のオープンキャンパスに行って、部活に行き、その後塾の梯子だったので、大忙しだった息子です。今ってオープンキャンパスのこと、オーキャンっていうって知ってました？息子も次女も夫まで言っててびっくりです。一日目、二日目は私服で三日目は企業訪問があるので制服です。お小遣いは2万円です。お小遣いも服装も子供たちで修学旅行の委員の...
お久しぶりです。たえちゃんは、ずっと落ち着いていて元気にしています。この二週間特に大きなトピックもなかったんだけど、私の中でのニュースは➀近所の24時間のドラッグストアが9時から0時までになりショック！なかなか買いもにいけない我が家では夫が仕事に行く前の早朝に買い物に行くことも多くて、24時間スーパーとドラッグストアには助けれていたのですが、とっても残念です。24時間スーパーはなくなりませんように。。。②中...
月曜日は主治医の先生の定期診察でした。呼吸器や酸素の管理もお願いしているので、毎月受診の必要があり、たえちゃんは二か月に一回胃ろうの交換似合わせて一緒に行っています。お薬などは特に変更なしです。11月に20歳になるので障害者年金の主治医の書類作成を改めてお願いしました。後は我が家は所得制限で障害者福祉医療費が使えないので京都市の子供医療が終わった高校生からは小児慢性特定疾患で医療費を支払っているのです...
昨年に引き続き今年も夫が釣りの出張に行ってきました。昨年の記事はこちらhttp://netmk.blog.fc2.com/blog-entry-1592.html釣りの出張とは何ぞやと思いますよね？（笑）夫の研究分野は動作解析もあるんですが、釣りの会社と共同研究してて昨年は姫路、今年は三重県の志摩に行ってきました。今年もお土産～鯛とシマアジです。半分は今年も近所のお友達にもらってもらいました。朝捕れたものなので市場と同じくらい新鮮でめちゃくち...
GW最終日に息子は用事があったので、4人で草津市の「水生植物みずの森」に行ってきました。琵琶湖博物館と同じで烏丸半島にあります。人も多くなくて駐車場もすいてたし、のんびりできてすごく良かったです。あまり広くないので園内二週しました。車いすのお年寄りも何人かお見かけしました。曇りの日だったので、晴れてたら琵琶湖ももっときれいに見えたかな。睡蓮の池。水生植物公園なのでハスや睡蓮が有名なんです。見頃は6月だ...
先月の話ですが、中三の息子の授業参観がありました。参観は五時間目でその後教育説明会、修学旅行説明会、部活動保護社会がありました。たえちゃんが通所から帰ってくるので授業参観出席できなかったのですが。。。授業は社会の歴史で日清戦争あたりをやっていました。30年ぶりくらいに義和団事件を聞きました！先生は若い男性だったんですが、淡々と進めていて、板書もあんまり上手じゃないなと思ったのですが、帰ってから息子に...
ブログを書いていなかった2週間、魔の4月ですが、たえちゃんは元気にしていました。昨年6月に一日だけの入院がありましたが、それを除くと二年間入院なしです。まあこの一日は入院する意味あったかなあと思っているので、なしにカウントします(*^^*)4月は次女のお誕生日もあり16歳になりました！今年もケーキはサーティーワンのアイスケーキです♪新高一の次女は学校も楽しく通っています。プレゼントは写真をとっていませんでし...
先週は高校の入学式があり、次女も晴れてJKになりました。お友達のお母さんが送ってくれました～♪入学式は午後からでたえちゃんは在宅だったので私はいけなかったのですが、時間的に訪看さんにたえちゃんをみてもらうにはは無理かなあと自分で判断して相談してなかったのですが、上手いこと制度を組み合わせたりしたら、大丈夫だったかも。今度からはまず相談してみよう。入学式はお天気の日でよかったです。思えば小学校の卒業式...
たえちゃんんが利用している生活介護は病院内にあるのですが、先週金曜日敷地内にある桜のお花見をしていました。とても立派な桜の木で訓練室からも見えるのですが、外からは入れないのでこれは事業所を利用している特権かな。帰りの送迎の時に看護師さんが「一年前のことを思い出して、多恵子さんが落ち着いて楽しめるようになって本当に良かったなあと嬉しくなったんです。」と言ってくださって、すごくありがたく、私もとてもう...
息子編です。春休みも終わりが見えてきましたね。息子は春休みに入ってすぐ部活(軟式野球部)の和歌山での合宿が去年に続きありました。特に強豪ではないごく普通の公立中学校なんですが、合宿までやってくださって、顧問の先生には本当に感謝しています。絶対に思い出に残りますよね～。その合宿の成果か、そのすぐ後であった試合では見事勝利し準公式戦のような大会でしたが、なんと準優勝でした。別の日の試合帰りにはお財布を息...
さて、春休み中の次女と息子です。次女は17日が合格発表でそこからの一週間がめちゃくちゃ忙しかったです。登校も二回あり、教科書、上履き体育館シューズ、体操服関係、制服、タブレット購入。どれも締め切りが短く、クレジット、現金、振り込みと分かれてるのでめんどくさい。。。これで22万くらいかなあ。公立でもお金かかりますね。教科書はめちゃくちゃ重くて、キャリーケースの人もいたそうです。後、年間の引き落としが五万...
卒業から一年たったたえちゃん。最近も落ち着いて過ごしています。落ち着いてるからもっと通所が増やせるといいなあと思うのですが、今のペースだから落ち着いてるのかもしれないという気もしてきました（笑）今週は年度末で通所はお休みなのでますますのんびり過ごしています。一日くらいお花見に行ってもいいかなあ。来年度はせめてもう一日増えて週三通えるようになるといいなあ。先日は次女とたえちゃんのヘアカットをしました...
昨日は京都市は公立の中期試験の発表があり、無事に次女も合格していました。前期は残念ながら不合格でしたが、同じ学校の普通科なのでもう最初から第一希望だったということにしときます（笑）次女は前期の後モチベーションが下がりかけて全然勉強していませんでしたが中期の前一周間くらいはまた思い直して勉強頑張っていました。入学式までに登校日も何日かあって、教科書購入、制服採寸など、バタバタで忙しそうです。課題もあ...
昨日は次女の卒業式でした。たえちゃんは通所の日で夫もしごとの都合がつき二人で出席できてよかったです。昨日はめちゃめちゃ寒かったです～。場所柄卒業式の後は御所に移動して写真をとったりするのですが、そのため次女は貼るカイロをお腹と背中に貼って準備万端で行きました。最近の中学生は朝からこんなの飲んで行きます。おばちゃんには違いが全く分かりませんが（笑）受付の時に子供が書いた保護者あての手紙をもらったので...
最近のたえちゃんはちょっぴり緊張が強めです。先週の木曜日の夜は寝る前に心拍が130以上あってダイアップをしたけど夜中3時ごろまで眠れなかったので次の日の通所はお休みしました。それから火曜日までは午後からは緊張が強くなって首に力が入って舌もベーっと出てる感じでした。その間ダイアップも2回くらいしました。ダイイアップは抗けいれん剤ですがたちゃんは緊張が強いときに使っています。来週の月曜日は主治医の診察なの...
先週、たえちゃんがデイの日に後輩のお友達の支援学校卒業お祝いランチに行ってきました。たえちゃんの二個上のお友達と三人で、みんな医ケアの重心さんです。先輩のお友達が選んでくれたお店で「和食 さら」さんです。よく横は車で通っていて、ここどんなお店かな？と気になっていたので嬉しい！ミニコースでした。ご飯とお漬物、コーヒーもありました。私の写真、いつもあまりおいしそうに見えませんね。。。とってもおいしくて...
たえちゃんが元気だと平和で特にブログに書くこともないのですが。。。今日は訪問PTに合わせて工房さんにバギーの調整に来てもらいました。足が伸びて？座面で膝にすき間ができていたので、足台と座面の調整をしてもらいました。メンテナンスは無料でしてくださるんです。ありがたいですね。前の工房さんは費用が発生していたんですけどね。いい感じになったよ！中三受験生の次女は先週併願の私立の入試があり、無事に合格でした！...
インフルBだった息子。今日で無事に隔離期間が終了です。家族みんなうつらずすみましたよ～。やれやれ、よかったです。でも本当に疲れました。。。ずっとマスクしてるので息苦しくて熱あるかも？と思い一日5回くらい検温してた私です。ストレスが半端なくて今日の午後からはもう大丈夫と思うと、元気が出てきました(*^^*)息子は定期テスト2週間切ってるので今日の午後から勉強してました。ちょっと元気になってきたみたいです。受...
またまたおひさしぶりです。たえちゃんは元気ですが。。。なんとここにきて息子がインフルエンザB型になりました。。。来週は次女の併願の私学の入試なんですけど～。日曜日の夜から倦怠感があり、月曜日から発熱なので、今日を乗り切ったらうつるのは大丈夫かなと思うんですけど。どうかあ何とか乗り切れますように。次女のために買っていたR1を息子が一番飲んでたのに、なんでやねん（笑）昨日受診したんですが、私が問診票の職...
先週金曜日のことです。朝たえちゃんは通所の送迎を待っていて布団でゴロンとしていたところ、外からはカンカンという音がしてきました。近所に天理教の教会をしているお友達がいるのですが我が家のマンションに面している大通りをおつとめ？で拍子木を鳴らしながら毎朝念仏のようなものを唱えながら歩いているんですが、その音を聞いてたえちゃんはにこにこしていました。たえちゃんは目はぼんやりとしか見えていませんが耳はよく...
お久しぶりです。たえちゃんは元気です(*^^*)パソコンが壊れかけなので（笑）ブログを書くのがめんどくさくて間が開いてしまいました。先日は息子の誕生日がありました。14歳ですよ～。かわいい息子はもういません（笑）でも髪の毛は家族で唯一サラサラで思春期男子ですがニキビとは無縁でお肌はスベスベです。ケーキはカランのカットケーキです。もちろん西賀茂チーズも買いました！息子はカランのガトーショコラっぽいのが好きな...
三が日に今年も家族で近所の白峯神宮へ初詣でに行ってきました。家から10分くらいです。スポーツの神様なので蹴鞠も行われています。おみくじはたえちゃん小吉、次女中吉、息子大吉でした。私とたえちゃんのお守り。たえちゃんをお笑いの輪にしました。笑顔多い一年になるといいなあ。お天気もいい日でたえちゃんも調子よく行って来られて、今年も家族みんなで変わらずに初詣に行けて嬉しいお正月でした。息子と夫身長はもうすぐ抜...
皆さんあけましておめでとうございます。今年もよろしくお願いします。今年のお正月もたえちゃんをはじめ家族みんな元気で迎えることができました。元日は初日の出を次女と夫と息子で比叡山に見に行きパソコンが変で向きが治らずすみません。。。注文していたおせちをつまんで夫の実家の四日市へ出発！おせちやお寿司、デザートまでいっぱい♪義理の妹家族も集合楽しいお正月でした。姪と甥は大学一年、高一、小四なんだけど、みん...
24日のイブはたえちゃんはデイで行こうと準備していたらくしゃみ連発で鼻水も出てきました。心拍も高め。。。機嫌はよかったけど、デイはお休みし一日様子を見ていたけど一日中ずっとそんな感じで鼻が詰まってスンスンずっとしていました。夜はもう呼吸機器をしてるかと次女が間違ったほどの音でした。いつもはそこから鼻にあった分泌物が喉にきて悪化するので25日はまだたえちゃんは寝ていたけど、デイには欠席の連絡をしました。...
先週は次女と息子の三者懇談がありました。紆余曲折しつつやっと次女の志望校が決まりました。アラフィフのど田舎の出身の私とは高校受験が全然違うので、親もついていくのに大変です。。。万が一第一希望に受からなくても、次女はどこでも自分を持ってやっていけると思いますがでもせっかくなら受かってほしいと思うのが親心。。。受験生頑張って～。健康の記録では9月時点で中二息子の身長が172㎝でした！なんか最近ふとした時に...
木曜日は生活介護のデイに元気に行って来たたえちゃん。寝る前に心拍が100代と高めでした。呼吸器をつけるときも珍しく嫌がって緊張が強い感じ。。。そこから朝まで寝たり起きたり呼吸器をつけたり外したり、ほとんど寝てない感じでした。心拍も120くらいと高め。いつもは寝てたら60～70代です。途中0時ごろおむつを見たらおしっこしてたので変えて。。。もう今日はデイは休みだなあと早めに決めました。私はこの日はあさイチで歯...
今週は卒業以来、支援学校へ行ってきました。月に一度ある高等部の製品販売が肢体さんのグループだったんです。このグループは縦割りの授業なのですが、たえちゃんと入れ違いの高一の子達も肢体さんだと療育園で一緒だった子達ばかりでした。家から5分の支援学校も卒業するととんと足が遠のきますね。家から支援学校は北向きなのですが、スーパーとかも家から南向きばかりなのでそもそも支援学校の前を通ることもなくなってしまい...
日曜日の朝イチの会で映画「栄光のバックホーム」を観てきました。息子はもともと友達と観にいく予定だったのですが、それがキャンセルになったので私も観たいなあと思っていたこともあって、夫が午前中休みの日曜日に誘ったら快諾で一緒に行ってきました。ちなみに次女はこの日は模試だったのですが、映画は初日に友達と観に行っています。野球好きの方はごじ存知とは思いますが、元阪神タイガースの選手で21歳で脳腫瘍を患い28...
今日は買い物に行こうと細い路地を歩いていたら、自転車の70代くらいの女性に「お姉さん、申し訳ないんだけどちょっとお時間いいですか」と言われて(関西人は自分より年下の女性にはお姉さんっていうことが多いですよね)その方が鞄をガサガサしてたので、宗教のパンフレットでも渡されるんかな、と身構えたんですが。。。スマホの電源が切れて充電したけどどこを押したら電源が入るかわからないとのことで教えてほしいという内容で...
良い肉の日の11月29日、たえちゃんは19歳になりました。プレゼントは新しいいDVDプレイヤーです。お友達からはこんな素敵なプレゼントをいただきました。ジャーン。呼吸器の回路カバー。かわいいあずま袋に入れてくれていました。呼吸器ユーザーはあるあるなんだけど、冬は加湿器との温度差で回路に結露がたまりやすいんです。なのでカバーには保温の素材もぬいつけてくれています。すごいですよね～。ほんとうにありがとう！大切...
先週のことですが、たえちゃんが事業所から勤労感謝の日のプレゼントを持って帰ってきてくれました。生活介護のデイの利用者さんの年齢も幅広く、家族形態もいろいろなので、母の日や父の日ではなく、勤労感謝の日にプレンゼントを持って帰ってきているみたいです。とってもいい考えだなあと思います。そのプレゼントは。。。ジャーン！！なんとヒヤシンスの水耕栽培です(*^^*)根もすごくしっかり張ってて立派です。お花は2月に咲...
気温の温度差が苦手なたえちゃんは、冬はお風呂あがりは緊張が入りやすくゼーゼーしやすいです。次女は家にいて気付いたらドアを閉めてくれたり(寒い空気が入るので)たえちゃんの姿勢を整えたりしてくれます。いつもではないですけどね。たえちゃん、お風呂入ってるんだなあと気にかけてくれてるのかな。マンションなので気づきやすいのはあるかも。一方息子は。。。この前から息子がたえちゃんがお風呂に入った後たえちゃんの様子...
月曜日は京都で緊急時にかかる病院での定期受診でした。だいたい3、4か月に一回定期受診して近況報告をしています。今回は前回の定期受診の時の血液検査でとれていなかった項目があったのでまたまた血液検査もありました。二酸化炭素の値などを見てもらったと思うのですが、特に気になる項目はなかったそうです。先生にデータを見せてもらうのを忘れたんだけど。。。なるべくなら遠くても主治医の病院に入院したいのですが夜中に急...
施設での今月の体重測定はなんと20、9キロでした！バギーごと測っての差し引きなので多少の誤差はあると思いますが、多分20キロはあるんだろうなあと思います。寝たきりの子は大きくなるとお世話する人が大変なので、マイナスに言われることが多くて私は悲しいなあと思っています。成長はうれしいなあと思えるようにお世話する人も体力維持しないといけないですね。金曜日は滋賀の主治医の病院の定期受診でした。二か月に一回胃瘻...
昨日は往診でたえちゃんはインフルのワクチンをうってもらいました。たえちゃんはいつも副反応はでないのですが、念のためにお風呂はお休みにしました。同居の家族も接種してもらえるのですが、次女と息子は往診の時間は家にいないので別の日に接種にいかにといけないし、私もそれにあわせるということでたえちゃんだけです。ちなみに私は腕が腫れて痛痒くなります。。。そして今日は訓練に行ってから生活介護のデイに行きました。...
インフルエンザだった次女は金曜日に隔離期間が終わり、無事に家族は感染しないで乗り切りました。土曜日は夫と近江八幡ドライブに行き、またまたクラブハリエに行ったりロープウェイに乗ったりしてきました。天気もよかったのでたえちゃんも一緒にどこか行けないかなとも思ったのですが車は密室なので、インフルウイルスはまだあるかなと思い一応やめときました。写真のミルクティーは夫が前に買ってて「ウーロン茶ミルクティーっ...
日曜日に発熱した次女。月曜日までは39度の熱があり、解熱剤を使うと7度代後半という感じでした。連休中は休日診療所しか空いてないし、すごく混雑してると思うので本人の希望もあり受診しないで、インフルエンザのみなしとして学校は欠席しました。昨日はすっかあり熱も下がり、36度代でした。十中八九インフルエンザとは思いましたが、万が一インフルエンザでなかったら登校できるので近所の内科に昨日の夕方行ってきました。検...
息子は中学校では軟式野球部です。どこの学校も野球部はそうなのかなあ。。。休日は土日どちらかは試合で、朝がめちゃくちゃ早い！今日は最寄りの地下鉄の駅に6時15分集合で、5時50分に家を出ました。まだ日の出前で真っ暗でした。ちなみに明日は6時40分集合です。野球部あるあるなのでしょうが、少年野球等体験してない私はびっくりです。試合は遠いところに行くことも多いのでまだわかるんですが(来週は天理市まで)学校で練習が...
今日は朝から次女と高校見学に行ってきました。次女にとっては第一希望の学校で、夏にあった第一回の高校見学には夫と行っていました。前半は学校紹介と在校生や卒業生の話、後半は具体的な受験対策などの話でとっても充実した時間でした。夏に行った夫から聞いた時も思いましたが、すごく次女にあってそうな学校でなんとか合格できるといいなあと思います。自主性を重んじてて、勉強もイベントも全力で！という感じです。高校見学...
さむくなりましたね！たえちゃんは元気に過ごしています。火曜日は訪問リハビリの後で往診もありました。往診の先生は耳鼻科が専門なのですが、先週から左耳が臭いがするのが気になっていたので、診てもらって耳掃除もしてもらいました。たえちゃんは顔が右向きなので右耳が外耳炎になりやすく、点耳薬は常備しています。今回は珍しく左耳でしたが、診てもらうと特にジュクジュクはしていなくてなさそうでした。じゃああの臭いは何...
昨日はたえちゃんがデイの間にしまむらに行ってきました～。駐車場は満車でグルーっと一周その辺を周ってきてもまだ満車。もう帰ろうかなあと思っていたらちょうど一台空いて停めることができました。店内も人がいっぱいでセールでもやってるのかな？と思ったのですがどうやら急に寒くなったからみんな冬物をきただけ（笑）みんな考えることは一緒ですね。たえちゃんの肌着と靴下、次女のパジャマを買いに行ったんですがやっぱりい...
たえちゃんがいつも使っているオムツのパッド...なんか小さいなあと思ったら6枚も減っていました！値上がりよりも小さくなったり数が減るほうが嫌な私です。アイスなんかも小さくなってるのショックですよね～。特に日用品は数が減ると買いに行く頻度を増やさないといけなくなりますよね。。。我が家の近くには二軒のドラッグストアがあるのですが、もう一軒には39枚入りが残っていたので買っておきました。もう一つくらい買っとこ...
今週は中学校の運動会がありました。たえちゃんがデイに行かない日で夫も仕事だったので、今年は行けないかなあと思っていたのですが、なんと次女が生徒代表の挨拶をすることになり、訪問看護師さんに相談したところ朝早い時間にも関わらずきてくださることになりました。本当にありがたいです。たえちゃん超久しぶりの家族以外の人とのお留守番でした。五年以上ぶりくらい？しかも約二時間過去最長です。次女は生徒会なのですが環...
連休の最終日は放課後デイ主催のハロウィンパーティーに参加してきました。訪問看護やPTでお世話になっていますが、卒業以来の職員さんもいて会えるのをたえちゃんも私も楽しみにしていました(*^^*)今年もお父さんも参加です。場所は昨年と同じ放課後デイの近くのあそこです（笑）たえちゃんは終始ご機嫌でニコニコだったんですが、いつものごとくいい写真があまりとれませんでした。。。ハロウィンの服とタトゥーシール。みんなで...
連休の真ん中の日曜日は地域の運動会がありました。京都では旧学区ごとに町内の運動会が開催されています。我が家はたえちゃんがいるので、夫と交代で参加して今年は次女もいろいろと参加しました。息子は部活に予定がわからなかったので不参加でした。いろんな方に「次女ちゃんはしっかりしてるね～」とか「一つ聞いたらたくさんかえってきて会話が楽しかった」など言ってもらったのですが、それを次女に話したら「私も大人になっ...
4年近くお世話になったPTさんが先月で退職されることになり今月から同じ事業所で新しい方が来てくださることになりました。退職された方はPTと看護師資格もあり凄腕ながらで穏やかな優しい男性で次女はプーさんみたいと言っていました（笑）ザ癒し系です。お別れは寂しいですが、狭い医療ケア肢体不自由児界隈なのできっとまたどこかでお会いしたり繋がりがあるだろうなあと思っています。私もいろいろなお話しをして楽しかったで...
木曜日は中学校の合唱コンクールでした。夫は仕事だったんですが、たえちゃんがデイの日だったので私だけでも見に行けて良かったです。朝からはお弁当を作り…冷食も使いますよ！今年もコンサートホールで開催です。この数日次女と息子は毎日合唱コンクールの話をしていて、YouTubeでも合唱曲を聞いたり家の話題は合唱コンクールで持ち切りでした。令和の中学生は本気で金賞(一位)を目指していています（笑）こういう時は年子だと話...
先週の金曜日の夕方、ご飯を作っていると頭が痛くなりそう！と思い急いで頭痛薬を飲んだのですが時すでに遅し。。。そこから5時間くらい寝込んでいました。1年に数回ある肩こりからの頭痛です。夫は夕方帰ってきて夜またミーティングがある日だったので、たえちゃんをお風呂に入れてくれて私もなんとか服を着せてドライヤーをしました。その後たえちゃんの夜ご飯の注入をしてくれたのち、夫は仕事へ。その後はスマホで音楽をかけな...
土曜日は午前中は事業所が来月お引越しするのでその内覧会に行ってきました。同じ敷地内でのお引越しです。もともと支援学校の分校があったあとを改装してるのでなんだか学校みたいでした（笑）今までのところも私的にはそんなにマイナス面はなかったのですが、お引越しで何より職員さんにとってお仕事しやすい環境になったのではないかなあと思いました。だってこれまではトイレが男女共同だったんですよ。。。付き添いしてるとき...
私たちの普通でない普通の話で盛り上がったランチとかわいいたえちゃんのお土産
昨日は医療ケアの支援学校の後輩ママさんたちとランチしてきました。4人の予定だったのですが、一人のお友達はお子さんのお熱で欠席で今回は3人でのランチでした。キッシュプレート見た目は少なく見えますが、結構ボリュームがありおなかいっぱいになりました。ベーコンとさつまいものキッシュです。我が家からわりと近いお店なのですが、気になりつつ行ったことなかったので今回初めて行けて良かったです！めちゃくちゃゆっくりで...
SNSで見て気になっていた「濱田祐太郎のブラリモウドク」TVerで見ました！前のブログで書いた濱田祐太郎さんと私の密か推しの藤崎マーケットのトキさんの番組です。前のブログの記事はこちらすごく面白くて二回も見てしまい、夫と次女にもおすすめしました。これぞ本当の多様性の社会なんじゃないかなと思いました。濱田さんは盲目の芸人さんなのですが、障害関係なくとっても面白いし、何よりトキさんがとっても素敵です。（ゲス...
ちょっぴりお久しぶりのブログです。たえちゃんはすっかり元気になって退屈してるくらいで、木曜日には元気に事業所で楽しんで、金曜日は滋賀県の病院に定期受診に行ってきました。次女と息子は木金と定期テストがあり、自分なりに？勉強は頑張ったのかな。そんな平和な1週間でした。今日は息子は朝7時から部活だったのですが、寝坊して遅刻したんです。。。顧問の先生から電話があったのでそのことかな？と思ったら部活内のちょ...
先週の日曜日軟式野球部の息子の秋季大会の応援に行ってきました。この日は8月末なのに40度近くある日で、会場は球場ではなく中学校なのでベンチもないし暑そうだなあとちよっぴり気が重かったのですが、暑い中息子も頑張ってるし！と思って気合を入れて行ってきました。ところが会場の中学校は有名な私学なだけあってグラウンドも広いし影もあり腰掛るところもあって、全然しんどくなく応援できました。息子はファーストです。特...
先週夫が出張から帰ってから体調を崩していたのですが、それがたえちゃんにうつったのか火曜日に久しぶりのお熱！38．3度でした。解熱剤の座薬をしてその後は37度5分くらいだったかな。この日は熱があるだけで心拍は高いけど、SPO2は変わらず97くらいで呼吸状態も普通でした。次の日は37度前後くらいでやや痰が多め。久しぶりに訪問看護師さんとカフアシスト（排痰の医療機器）をしたらたくさん痰があがってきました。それか...
先週たえちゃんがデイに行く日の朝送迎車を見送っていたらご近所の支援学校の後輩君のパパさんにばったりお会いしました。ちょこっと立ち話をしていたのですが、今年度そのパパさんはPTAで進路委員長をしてくださってるんですけどね・・・年明けに毎年ある卒業生の保護者の体験談にきてくれない？って。これまではいつも上手くいっている人のお話だから、たまにはいろんなトラブルがあって上手くいかなかった人もいいかなあと思っ...
最近毎日のようにゲリラ豪雨がありますが、それにしても昨日のゲリラ豪雨はすごかったですね・・・雷も近くで何回も落ちてる感じがして恐怖を感じました。電気も一瞬パチッと消えてヒューズがとんだみたいになりました。このまま降り続いたらどうしようと思いました。。。いつものゲリラ豪雨とは明らかにちがいましたよね。中京区や右京区は1時間に100ミリくらい降っていましたが我が家のあたりも70ミリ強降ったみたいです。円町の...
月曜日京都で緊急時にお世話になる病院の定期受診に行ってきました。いつも現状報告をするだけで特に何もないのですが、前回救急搬送で入院した時に「元気な時の血液検査も今度しましょうか」という話になったので今回は血液検査もしてきました。結果がでるのに1時間かかるので、待ち時間が長くお疲れのたえちゃん。たえちゃんは血管は細いけど、意外とくっきりはしてるみたいでどんな看護師さんでも一回でとれます。前回の入院時...
記事が前後しますが先週は夫と次女息子の3人で東京ドームに巨人VS中日の試合を観に行ってきました。ドームもなかアイスだって！球場ではカレーやカルビ丼、唐揚げなど食べてました。夫は珍しくビールも飲んだみたい(*^^*)結果は5ー0で巨人の快勝の試合でした！ナイターだったのでホテルに泊まってせっかくなので次の日は東京観光も。ホテルの近くだったのもあって東大に！赤門安田講堂京都なので京大はいつも通ってるけど、東大...
義母が7月に77歳になり、昨日は義妹ファミリーも一緒にお祝いをしました。四日市の都ホテル内の日本料理のお店です。2年半前の金婚式のお祝いもこちらでしました。その時の記事はこちら畳に椅子席なので足腰に不安があるお年寄りでも安心です。義理の妹がたえちゃんの場所もお店にお願いしてくれていました。ありがとう♡次女とたえちゃん2年半前の時も同じような写真がありました（笑）おじいちゃんと。おばあちゃんももちろんたえ...
先週の土日に次女の塾の集中講座がありました。次女は個別塾に通っています。9時から21時まで1日12時間で2日で24時間勉強！というもの。まあ実際はごはんを食べたり休憩もあるので1日10時間ってとこかな？中3生対象で自由参加なのですが、お友達と一緒に申し込んだつもりがなんとお友達は申し込んでなかったという・・・（笑）ということもあって初日は乗り気じゃない感じで行っていましたが、帰ってきたら「めっちゃ良いテキス...
最近のたえちゃん、ずっと元気にしています。デイも週2回ですが元気に楽しんで通っています。音楽好き（特に生演奏やみんなの歌声）というのもわかってもらってきていてだんだんたえちゃんという人を職員さんたちが理解してくださってる感じが伝わり嬉しく思います。やっぱり1，2か月では伝わらないし、たえちゃん自身もなれなかったんだろうなあと思います。多分私たちが思う以上にたえちゃんにとって4月からの環境の変化は天平地...
2日前に日曜日お父さん一日休みやけどどうする～となって急遽夫と次女で万博に行ってきました！息子はもともと乗り気でなく、プラス部活もあって、たえちゃんは暑さのため当然お留守番です。事前にチケットだけ予約でパビリオンはノー予約でした。予約なしで行ける各国のパビリオンだけでも充分楽しかったみたいです♪フランス館。ヴィトン！次女曰く他の国は「博物館って感じだったけどフランス館は美術館って感じだった」ですって...
昨日、国民民主党から障害児福祉の所定制限撤廃法案が国会に提出されました。私は特に政治の信念もないし、広く浅くしかわからないので普段政治の話はしませんが・・・このニュースはすばらしすぎる！昨年の補装具支給の所得制限撤廃に続きですね。私はブログにも書いていますが、特別扶養手当などの手当は制限があるのは仕方ないにしても障害児にかかるお金（放課後デイや医療費）の所得制限がなくなるかせめて段階をわけてほしい...
すごくしっくりきて、我ながら医療的ケアの親はすごい！と思った話
一般的にアンビュー（手動の人工呼吸器）を使う時は肺に空気を送り込むのが目的で、1分間で何回とか決まっていて（呼吸回数かな？）ゆっくり押すことが多いです。でもたえちゃんはアンビューを使う時はギャーとなって緊張で気道が狭まって息ができなくなっているので気道を広げるような感じで普通の医療従事者の人が思うよりはかなり早く押し込んでいます。なので救急車で隊員さんに「アンビューするの変わらせてください」と言っ...
京都の皆さん来週の天気みました？毎日39度、40度・・・恐ろしい。外でお仕事する人はお休みにしてほしいですね。金曜日は主治医の滋賀県の病院の受診でした。胃ろう交換もしてもらいました。とってもスムーズであっという間に終わりました(*^^*)薬は特に変更なしです。主治医の先生はいつも「何かあったらいつでも言ってね」と言ってくれます。たえちゃんが事業所を断れた話にもちょっとなって、2か月でわかると思ってたっていう...
たえちゃんのカーシートと夫が初めて次女と息子の懇談に行った話
先週なんですが、中学校では恒例の三者懇談がありました。家にたえちゃんがいることが多くなったので私の都合がつく日が少なくなって夫とも相談して唯一都合がつく日がちょうどたえちゃんのデイの帰りに迎えに行く時間だったので小学校から含めて初めて夫に懇談に行ってもらいました。たえちゃんの送迎を一人でするより懇談に行くほうが夫には負担が少なったみたい(*^^*)息子はちょっと嫌そうで「お母さんがいいなあ」と言っていま...
昨日は次女の部活（バスケ部）の夏季大会でした。前の大会でシードをとったので、2回戦でその後3回戦準々決勝・・・という感じで続いていきます。対戦校は同じくらいのレベルかちょっと上かなという感じでここを勝てばベスト8も狙えそう！という感じだったのですが、23対25の惜敗でした・・・本当に惜しかったです。ずっと負けてたんだけど、最後のピリオドで逆転して残り2分で1点差で勝っていました。そのまま・・・と思ったんで...
明日は参議院議員選挙ですね。18歳になったたえちゃんにも選挙権が郵送されてきました。そしてある候補者の人からはたえちゃんあてにはがきも・・・候補者が選挙権を持つ人の名簿？を閲覧してはがきを送ることは違法ではないのですが、最初に夫に送られてきた時はえ？個人情報どこから？とびっくりしました。そしてこの候補者からのはがきは全然票にはつながらないと思う私です。なんならマイナスに働きそうなんだけど・・・たえち...
たえちゃんは小さい時か近所の美容室で抱っこで切ってもらっててそれが厳しくなってからは訪問美容師さんにきてもらったりもしたのですが・・・訪問美容師さんは家でしてもらえてありたいんだけど、ちょっと仕上がりがなあと思うこともあり・・・今回初めて家でカットしてみました。前に次女と「たえちゃん家でカットできるんちゃう？」と話していたんです。私があぐら座のたえちゃんの首を支えるのでこれは次女には難しいので、「...
息子中2の部活（軟式野球）夏季大会の応援へ。本当に暑かった～。
昨日は息子の部活の夏季大会の応援に行ってきました。12時半プレーボールで、この日も最高気温35度くらいで灼熱でした。。。京都の人は場所がわかるかな？ヒントは右奥の鳥居です(*^^*)今まで部活の応援にはこなくていいと言っていたのですが、反抗期が終わったのか今回は「別にいいけど～。」とのことだったので初めて行ってきました！次女も一緒です。最近経験者の子が二人入ったりもしたこもあって息子の出番はなかったのですが...
土曜日は次女の受験関係で学校公開に行っていきました。次女は別の学校公開や公立高校の紹介フェスタには友達と行ったことはありますが私は初めてでした。次女の第一希望校ではないのですが、候補には入っている学校です。私は実は息子にいいんじゃないかなあと思ってて・・・生徒さんたちはまじめだけど学校全体は自由な雰囲気もしてとってもいいなあと思いました。学校紹介をしてくれた子も参加者が多すぎで急遽別会場を用意した...
我が家でこの夏流行っている食べ物と、衣服に無頓着な息子のカバン
最近重たいブログが続いたので、しょうもない（笑）記事を・・・この夏我が家で流行ってる食べ物はヨーグルトを凍らせてたものです。これはイオンのですが、ライフのとか4個入りの少し大きめのがお気に入りです。牧場の朝、とかもいいですね。冷凍庫には常に2，3個入れていますが、すぐなくなるのでなくなったら冷蔵庫のを入れること！と決まりまであります。流行ってるというか大流行なんですけど（笑）ヨーグルトがすぐになくな...
毎日暑いですね～。エアコン24時間フル稼働です。今回たえちゃんが生活介護の事業所を断られることになったこと・・・いろいろ考えますが、これも18歳の壁ってものかなのかなあと思います。18歳の壁とは・・・障がいのある生徒が特別支援学校の高等部を卒業すると、「放課後等デイサービス」が利用できなくなる“18歳の壁”が存在する。 元生徒は夕方の早い時間帯に帰宅せざるを得なくなり、出迎える家族が就労を諦めたり、パートに...
昨日はたえちゃんは整形と小児科の診察でした。整形はバクロフェンの詰め替えです。特に量や時間ごとの流量は変更なしで現状維持です。整形は午前小児科は午後からで、本来はたえちゃんは小児科はいかないくていい月だったので（2か月に1回胃ろう交換の時にたえちゃんは行っています。それ以外は保護者のみで可）いったん帰って夫が2往復でお昼からも滋賀まで行ってくれました。ありがとう～。診察待ちのたえちゃん。鼻のところは...
今朝は雨がすごかったですね～。今日は私が送迎する日なのですが、朝そろそろ出ようかな、どれくらい雨降ってるかな？と玄関をあけてみたら土砂降りで雷もドーンと鳴ってて・・・こりゃ大変だ、と車をマンションの下まで持ってきました。それだけでもびしょびしょだったのですが、そこからたえちゃん頑張って行こう～としてたら5分くらいの間で小雨になりました！さすがたえちゃん。ということでやや大変でしたがたえちゃんは濡れ...
まあ普通？の健常児の子育てでもいえることですが障害児育児では特に保護者（母）のメンタルが安定してるのは大切ですよね。今日は利用を断られることになった事業者の方が預けてあった私物をもってきてくださったのですが、ちゃんとお礼を言えて「また近いのでお会いすることもあるかもしれないですね」と言った私えらい！と思いました。ドアを閉めた後、なんでか泣きそうになりましたけどね。なんの感情かなあ。来られた管理サー...
たえちゃんですが、先週の火曜日デイの帰りの車に乗ることろでギャーとなって、細かいかけ違いが多分重なって救急車で搬送されました。救急車に乗り込む前にぎりぎり私が間に合って呼吸器をつけたのでそこまでだいじには至らず一日だけ様子見で入院して退院しました。その日の病院での写真退院後事業所の方から利用について話を・・・と言われ先週の金曜日にうちに施設長の方と看護師さんが来られて、安心して見られないとのことで...
前のブログを書いてから、たえちゃんはいろんなことがありました。でもまだ現在進行形なので、ブログには書けないのですが・・・私も落ち込んだりもしたけど、たえちゃんが我が家では大切な癒しな存在であることは変わりないし、まあケセラセラでなるようになるかな～という感じです。私も病んでもおかしくない案件です・・・たえちゃんは改めて百戦錬磨の医療的ケアのプロでも難しい子なんだろうなあとは思います。今までの経験値...
今朝の雨はすごかったですね～。やっと梅雨入りですね。たえちゃんの事業所のお迎えの10時頃は本当にすごくて、これが自主送迎の日なら休んでたと思いました・・・たえちゃんはまだまだ絶好調ではありませんが、、なんとなくは良い感じにはなってきてるのかなあ・・・本人は毎日学校に行っていたのが変わって、週3日なのでリズムがつかめないのかなあと思っています。たえちゃんって感覚っていうか本能で生きてると思うんですよね...
中2の息子は今週火曜日からチャレンジ体験（職場体験）でお年寄りの方のデイサービスに行っています。レクレーションをしたり、おしゃべりしたりがこの二日は主みたいなんですが、今日は長嶋さんの話題で盛り上がったんですって。「巨人、大鵬、卵焼き」とか話した～って（笑）野球オタクで長嶋さんはもちろん当時の有名どころの選手も知ってるので（多分王さんとか張本さんとか野村さんとかかな？）認知症の方のデイサービスなん...
2泊3日の修学旅行から土曜日に次女が帰ってきました～。いろんなお土産♪次女は細々いろいろ買う派です。真ん中のホタテのは最後に葛西臨海水族園でお金が余ってたから買ったんですって（笑）いや、いらんやろ～と思ったけど、そこは口にはしませんでした(*^^*)たえちゃんにはディズニーランドでカチューシャ型のキーホルダー。早速カバンにつけたよ♪かわいいです。パークでつけるために買ったサングラスは次女と兼用だそうです。デ...
水曜日の午前中、初めて相談員さんとモニタイングがありました。B事業所がある施設の中の相談員さんです。たえちゃんは今まで相談員さんにはついてもらっていなかったのですが、18歳で成人になったことだし、いろんな人に関わってもらうのはいいことかなと思い、今回お願いしました。お友達の中でも自由に動けないから相談員さんはいない方がいいわ～という意見もあったり、人それぞれですね。いろいろ聞き取りがあって、今後利用...
ちょっぴりお久しぶりのブログです。ちょっと前に薬を増量していい感じ♪ということをブログに書いたのですが、最近はまたまたギャーが頻繁にあり・・・それも以前なら呼吸がしんどそうでギャーとなる感じだったのですが、なんでもないところから急になったり、多分精神的な気持ちの問題かなあ。時間も12時から15時くらいまでばかりです。ということで、昨日は主治医の受診の日だったので、相談してきました。診察を待ってるときに...
昨日は中学校の土曜参観でした。夫も仕事は午後からだったので、1時間目の参観に行き入れ違いで私は3時間目の参観と部活の保護者会に参加してきました。基本次女と息子の行事に関しては基本はボッチで現地で知ってる人がいたら話すというスタイルの私です。まあ参観なので別にボッチでも全然いいんですけどね。でも今年は同じマンションの次女と同級生の子が同じクラスでそのお母さんがとても社交的で顔が広そうなので、便乗して...
昨日は次女の塾の懇談がありました。今年は受験生なので後3回くらいは懇談があるらしいです・・・次女は中1の3月から塾に行き始めました。小学校の時から私は絶対に塾はいかない！と言っていたのですが、中学生になり1年間定期テストを自分なりに頑張ったけど、英語と数学が80点前後からあがらないなあと思い自分である日「私、塾に行こうと思う！でも大人数でクラスの入れ替えテストがあるようなとこは嫌」ということで、個...
遅ればせながら母の日の記事を・・・今年の母の日はなんと初めて次女と息子からお花をもらいました。これまではお手紙とか、手作りのものとかはありましたが・・・私が常々「花より団子」と言ってるからなのか？母の日にカーネーションとは無縁の私でしたが、やっぱり子供からもらうと嬉しいですね。ちなみに一輪挿しの一本のカーネーションが息子からですが、次女が代表で買ってきてくれたというね（笑）日曜日は夫は朝早く7時く...
今日はたえちゃんは訓練に行ってから事業所へ。同じ施設内なので中庭みたいなところを通っていくのですが、先月通った時も気になってたこの場所についてPTの先生に聞いてみたらシスター（修道院）の寮？なんですって。お天気もよくなんだかすごく素敵でした。昨日は私の誕生日でした。一昨日次女と夫が嵐山にドライブに行ってプリンを買ってきてくれました。ごはんはごく普通のカレーの2日目だったので（笑）母の日にはお寿司でも...
昨日は息子は部活だったんですが、次女たえちゃん夫私で万博記念公園に行ってきました。なかなか夫、次女、息子の休みが合う時がなくてみんなでは難しい・・・息子にも了解済みです。次女の希望でお花畑を見に行きたい！とのことで、植物園でいいやん、と思うのですが（笑）京都から意外と近い万博記念公園になりました。何もなかったら1時間くらいです。全然渋滞もしてなくて駐車場に入るのに30分くらい時間がかかったことと車い...
木、金で夫は姫路まで出張でした。釣りのメーカーとの共同研究で釣りの動作解析をしているみたいなんですが（多分（笑））そのメーカーさん関係の海にある釣り堀が姫路から船で一時間ほど行ったところにあるらしく・・・ちなみに昨年は滋賀でマス釣りだったらしいです。←すっかり忘れていました。ということで、釣った魚をお土産でお持ち帰りしてきてくれました。じゃーん！大きな鯛が3匹と下に鮭もあります。嬉しいんだけど・・・...
昨日は久しぶりのしっかりした雨でしたね。私がたえちゃんが卒業後一番自分が変わったなあと思うのはあまり天気予報を気にしなくなったことです。在学中は常に天気予報が気になっていて、一週間くらいの予報をみて、前日も見て、もちろん当日の朝も見て、って感じでした。気温ももちろんチェック！それが卒業後はあまり気にならなくなり、車で送迎する日の前日に見るくらいかなあ。おかげで次女と息子が放課後とか雨に降られるケー...
この季節は中学生は部活の春季大会ですね。我が家は息子 中2 軟式野球部。次女 中3 バスケ部です。息子は応援には来てほしくないとのことで、土曜日次女の応援に行ってきました。対戦相手はよく練習試合もしている近くの中学校です。なのに会場は伏見区でした・・・前回の大会でベスト16だったそうで、シード校でした。次女の話では相手の方が強いけど、全く歯が立たないわけではなく勝利することもあるとか。。。7：3く...
たえちゃんはパワースマイルという吸引器をずっと使っていて今ので3代目でした。今のものは中学部に入学するときに買ったので、6年使用。ついに吸引圧が弱くなってきたので、前からもしもの時に買っていたものに変更しました。残念ながらパワースマイルは製造中止になったので、同じシリーズのスマイルケアです。パワースマイルと同じ充電池を使えるのはいいんだけど（年末に変えたとこだし）いかんせんめっちゃ重くなりました・・...
夫、初めて一人で小児科受診とやっぱりたえちゃんは4月はいまいちだなあという話
今月は夫が一人で初めてたえちゃんの小児科受診に行ってきてくれました。予約の時は4月の私（たえちゃん）の予定がまだよくわからなかったので、夫が家に帰ってきてたえちゃんと留守番して私が受診にいくより、夫が仕事場から行くほうが時間が有効なんです。夫は裁量労働制なので、こういう時は本当に助かります。でも夜中まで毎日仕事してるけど、残業代はつかないですけどね。4月はたえちゃんは環境が変わったのと、季節の変わり...
今週は次女のお誕生日がありました！15歳です。早いですよね～。ブログをはじめて最初のお誕生日は5歳の時でした。http://netmk.blog.fc2.com/blog-entry-115.html今年は本人の希望で31のアイスケーキにしました。早いもので次女も中学3年生。受験生です。心配なのは特にこれと言ってなりたいものがないことかなあ。小さい時から困ったことが何もなく（しいて言えば長男にあたりが強いくらい（笑））すくすくまっすぐ成長してく...
先週金曜日B事業所で体重測定がありました。最初にバギーにたえちゃんが乗ったまま測り、後で空のバギーだけ測って差し引きするというものです。金曜日は最初の送迎車だったので、私も車に乗せてもらって朝はいたのですが、たえちゃんが測っているところを見て50キロくらいでした。その時吸引器、酸素、アンビューなどの荷物も全部乗っていました。測ってくれた看護師さんに多分「20キロ前後です。19キロ代かな～」と話してたので...
ずーっと瀕死の状態だったパソコンさん。ついに充電ができなくなり、新しく購入しました。キーボードも調子が悪かったので、サクサク入力できるようになりうれしい！不便に慣れてたらそれが普通になってしまうけど、やっぱり新しくなったら快適さを実感しています。さて、先日整形の主治医の先生から電話がかかってきました。ちょうど夕方でたえちゃんはお風呂でバタバタしていてかけなおしてもらったんですが、その間に何の用事だ...
楽しいママ友ランチの記録ご近所のかわいい医ケア後輩ママさんと。ベジサラ舎へ。わかりにくいけど、鶏の天ぷらです。から揚げだったかも。。。胸肉でヘルシーでおいしかったです。実は私は勘違いして前日に行って「○○さんで予約してもらってるんですけど」と言ったら予約がなくて。。。とてもしっかりもののママさんなので、予約忘れってことはないと思いラインを見直したら、やっぱり私の間違えでした。お店の方に「すみません。...
先日次女が通っている塾の保護者懇談がありました。五月から中学校の時に通っていた塾の系列の集団の塾に通っています。同じくらいの公立高校3校に通っている子が対象の塾で定期テスト前には学校ごとに別れて対策もしてくれるので結構手厚くいい感じです。次女も学校の先生はただ授業してるってだけの先生もいるけど、塾のほうが分かりやすいと言っています。塾の先生はプロですもんね。次女は小さい時から文を書いたりするのが得...
先週の金曜日はたえちゃんんは滋賀県の病院に小児科と整形の定期受診でした。整形は三か月ごとのバクロフェンの詰め替えです。バクロフェンの手術をした時にだいたい6年でポンプは寿命なのでポンプ本体の取り換えのため5年半くらいで手術をしないといけないと聞いていたので、来年の春くらいに手術かな？とドクターに確認してみたところ薬の使用量やスピードなどで消耗具合が違うらしくたえちゃんの場合は2028年の始めくらいかな。...
ご縁があって、支援学校を卒業した子たちのいわゆる18歳の壁について電話で取材を受ける機会がありました(現在進行形です)たえちゃんのことを医療行為や福祉のことをあまり詳しくない人に説明するのはいくつになっても難しいなあと思っています。ブログを読んでくださっている方や実際の知り合いの方はわかると思うのですが、大変なときは命の危機で、私も手が震えながら一か月に何回もアンビューをするのですが、今みたいに落ち着...
息子は今日から二泊三日で東京、千葉方面に修学旅行に行きました～。昨日は朝から高校のオープンキャンパスに行って、部活に行き、その後塾の梯子だったので、大忙しだった息子です。今ってオープンキャンパスのこと、オーキャンっていうって知ってました？息子も次女も夫まで言っててびっくりです。一日目、二日目は私服で三日目は企業訪問があるので制服です。お小遣いは2万円です。お小遣いも服装も子供たちで修学旅行の委員の...
お久しぶりです。たえちゃんは、ずっと落ち着いていて元気にしています。この二週間特に大きなトピックもなかったんだけど、私の中でのニュースは➀近所の24時間のドラッグストアが9時から0時までになりショック！なかなか買いもにいけない我が家では夫が仕事に行く前の早朝に買い物に行くことも多くて、24時間スーパーとドラッグストアには助けれていたのですが、とっても残念です。24時間スーパーはなくなりませんように。。。②中...
月曜日は主治医の先生の定期診察でした。呼吸器や酸素の管理もお願いしているので、毎月受診の必要があり、たえちゃんは二か月に一回胃ろうの交換似合わせて一緒に行っています。お薬などは特に変更なしです。11月に20歳になるので障害者年金の主治医の書類作成を改めてお願いしました。後は我が家は所得制限で障害者福祉医療費が使えないので京都市の子供医療が終わった高校生からは小児慢性特定疾患で医療費を支払っているのです...
昨年に引き続き今年も夫が釣りの出張に行ってきました。昨年の記事はこちらhttp://netmk.blog.fc2.com/blog-entry-1592.html釣りの出張とは何ぞやと思いますよね？（笑）夫の研究分野は動作解析もあるんですが、釣りの会社と共同研究してて昨年は姫路、今年は三重県の志摩に行ってきました。今年もお土産～鯛とシマアジです。半分は今年も近所のお友達にもらってもらいました。朝捕れたものなので市場と同じくらい新鮮でめちゃくち...
GW最終日に息子は用事があったので、4人で草津市の「水生植物みずの森」に行ってきました。琵琶湖博物館と同じで烏丸半島にあります。人も多くなくて駐車場もすいてたし、のんびりできてすごく良かったです。あまり広くないので園内二週しました。車いすのお年寄りも何人かお見かけしました。曇りの日だったので、晴れてたら琵琶湖ももっときれいに見えたかな。睡蓮の池。水生植物公園なのでハスや睡蓮が有名なんです。見頃は6月だ...
先月の話ですが、中三の息子の授業参観がありました。参観は五時間目でその後教育説明会、修学旅行説明会、部活動保護社会がありました。たえちゃんが通所から帰ってくるので授業参観出席できなかったのですが。。。授業は社会の歴史で日清戦争あたりをやっていました。30年ぶりくらいに義和団事件を聞きました！先生は若い男性だったんですが、淡々と進めていて、板書もあんまり上手じゃないなと思ったのですが、帰ってから息子に...
ブログを書いていなかった2週間、魔の4月ですが、たえちゃんは元気にしていました。昨年6月に一日だけの入院がありましたが、それを除くと二年間入院なしです。まあこの一日は入院する意味あったかなあと思っているので、なしにカウントします(*^^*)4月は次女のお誕生日もあり16歳になりました！今年もケーキはサーティーワンのアイスケーキです♪新高一の次女は学校も楽しく通っています。プレゼントは写真をとっていませんでし...
先週は高校の入学式があり、次女も晴れてJKになりました。お友達のお母さんが送ってくれました～♪入学式は午後からでたえちゃんは在宅だったので私はいけなかったのですが、時間的に訪看さんにたえちゃんをみてもらうにはは無理かなあと自分で判断して相談してなかったのですが、上手いこと制度を組み合わせたりしたら、大丈夫だったかも。今度からはまず相談してみよう。入学式はお天気の日でよかったです。思えば小学校の卒業式...
たえちゃんんが利用している生活介護は病院内にあるのですが、先週金曜日敷地内にある桜のお花見をしていました。とても立派な桜の木で訓練室からも見えるのですが、外からは入れないのでこれは事業所を利用している特権かな。帰りの送迎の時に看護師さんが「一年前のことを思い出して、多恵子さんが落ち着いて楽しめるようになって本当に良かったなあと嬉しくなったんです。」と言ってくださって、すごくありがたく、私もとてもう...
息子編です。春休みも終わりが見えてきましたね。息子は春休みに入ってすぐ部活(軟式野球部)の和歌山での合宿が去年に続きありました。特に強豪ではないごく普通の公立中学校なんですが、合宿までやってくださって、顧問の先生には本当に感謝しています。絶対に思い出に残りますよね～。その合宿の成果か、そのすぐ後であった試合では見事勝利し準公式戦のような大会でしたが、なんと準優勝でした。別の日の試合帰りにはお財布を息...
さて、春休み中の次女と息子です。次女は17日が合格発表でそこからの一週間がめちゃくちゃ忙しかったです。登校も二回あり、教科書、上履き体育館シューズ、体操服関係、制服、タブレット購入。どれも締め切りが短く、クレジット、現金、振り込みと分かれてるのでめんどくさい。。。これで22万くらいかなあ。公立でもお金かかりますね。教科書はめちゃくちゃ重くて、キャリーケースの人もいたそうです。後、年間の引き落としが五万...
卒業から一年たったたえちゃん。最近も落ち着いて過ごしています。落ち着いてるからもっと通所が増やせるといいなあと思うのですが、今のペースだから落ち着いてるのかもしれないという気もしてきました（笑）今週は年度末で通所はお休みなのでますますのんびり過ごしています。一日くらいお花見に行ってもいいかなあ。来年度はせめてもう一日増えて週三通えるようになるといいなあ。先日は次女とたえちゃんのヘアカットをしました...
昨日は京都市は公立の中期試験の発表があり、無事に次女も合格していました。前期は残念ながら不合格でしたが、同じ学校の普通科なのでもう最初から第一希望だったということにしときます（笑）次女は前期の後モチベーションが下がりかけて全然勉強していませんでしたが中期の前一周間くらいはまた思い直して勉強頑張っていました。入学式までに登校日も何日かあって、教科書購入、制服採寸など、バタバタで忙しそうです。課題もあ...
昨日は次女の卒業式でした。たえちゃんは通所の日で夫もしごとの都合がつき二人で出席できてよかったです。昨日はめちゃめちゃ寒かったです～。場所柄卒業式の後は御所に移動して写真をとったりするのですが、そのため次女は貼るカイロをお腹と背中に貼って準備万端で行きました。最近の中学生は朝からこんなの飲んで行きます。おばちゃんには違いが全く分かりませんが（笑）受付の時に子供が書いた保護者あての手紙をもらったので...
最近のたえちゃんはちょっぴり緊張が強めです。先週の木曜日の夜は寝る前に心拍が130以上あってダイアップをしたけど夜中3時ごろまで眠れなかったので次の日の通所はお休みしました。それから火曜日までは午後からは緊張が強くなって首に力が入って舌もベーっと出てる感じでした。その間ダイアップも2回くらいしました。ダイイアップは抗けいれん剤ですがたちゃんは緊張が強いときに使っています。来週の月曜日は主治医の診察なの...
土曜日は次女の受験関係で学校公開に行っていきました。次女は別の学校公開や公立高校の紹介フェスタには友達と行ったことはありますが私は初めてでした。次女の第一希望校ではないのですが、候補には入っている学校です。私は実は息子にいいんじゃないかなあと思ってて・・・生徒さんたちはまじめだけど学校全体は自由な雰囲気もしてとってもいいなあと思いました。学校紹介をしてくれた子も参加者が多すぎで急遽別会場を用意した...
最近重たいブログが続いたので、しょうもない（笑）記事を・・・この夏我が家で流行ってる食べ物はヨーグルトを凍らせてたものです。これはイオンのですが、ライフのとか4個入りの少し大きめのがお気に入りです。牧場の朝、とかもいいですね。冷凍庫には常に2，3個入れていますが、すぐなくなるのでなくなったら冷蔵庫のを入れること！と決まりまであります。流行ってるというか大流行なんですけど（笑）ヨーグルトがすぐになくな...
毎日暑いですね～。エアコン24時間フル稼働です。今回たえちゃんが生活介護の事業所を断られることになったこと・・・いろいろ考えますが、これも18歳の壁ってものかなのかなあと思います。18歳の壁とは・・・障がいのある生徒が特別支援学校の高等部を卒業すると、「放課後等デイサービス」が利用できなくなる“18歳の壁”が存在する。 元生徒は夕方の早い時間帯に帰宅せざるを得なくなり、出迎える家族が就労を諦めたり、パートに...
昨日はたえちゃんは整形と小児科の診察でした。整形はバクロフェンの詰め替えです。特に量や時間ごとの流量は変更なしで現状維持です。整形は午前小児科は午後からで、本来はたえちゃんは小児科はいかないくていい月だったので（2か月に1回胃ろう交換の時にたえちゃんは行っています。それ以外は保護者のみで可）いったん帰って夫が2往復でお昼からも滋賀まで行ってくれました。ありがとう～。診察待ちのたえちゃん。鼻のところは...
今朝は雨がすごかったですね～。今日は私が送迎する日なのですが、朝そろそろ出ようかな、どれくらい雨降ってるかな？と玄関をあけてみたら土砂降りで雷もドーンと鳴ってて・・・こりゃ大変だ、と車をマンションの下まで持ってきました。それだけでもびしょびしょだったのですが、そこからたえちゃん頑張って行こう～としてたら5分くらいの間で小雨になりました！さすがたえちゃん。ということでやや大変でしたがたえちゃんは濡れ...
まあ普通？の健常児の子育てでもいえることですが障害児育児では特に保護者（母）のメンタルが安定してるのは大切ですよね。今日は利用を断られることになった事業者の方が預けてあった私物をもってきてくださったのですが、ちゃんとお礼を言えて「また近いのでお会いすることもあるかもしれないですね」と言った私えらい！と思いました。ドアを閉めた後、なんでか泣きそうになりましたけどね。なんの感情かなあ。来られた管理サー...
たえちゃんですが、先週の火曜日デイの帰りの車に乗ることろでギャーとなって、細かいかけ違いが多分重なって救急車で搬送されました。救急車に乗り込む前にぎりぎり私が間に合って呼吸器をつけたのでそこまでだいじには至らず一日だけ様子見で入院して退院しました。その日の病院での写真退院後事業所の方から利用について話を・・・と言われ先週の金曜日にうちに施設長の方と看護師さんが来られて、安心して見られないとのことで...
前のブログを書いてから、たえちゃんはいろんなことがありました。でもまだ現在進行形なので、ブログには書けないのですが・・・私も落ち込んだりもしたけど、たえちゃんが我が家では大切な癒しな存在であることは変わりないし、まあケセラセラでなるようになるかな～という感じです。私も病んでもおかしくない案件です・・・たえちゃんは改めて百戦錬磨の医療的ケアのプロでも難しい子なんだろうなあとは思います。今までの経験値...
今朝の雨はすごかったですね～。やっと梅雨入りですね。たえちゃんの事業所のお迎えの10時頃は本当にすごくて、これが自主送迎の日なら休んでたと思いました・・・たえちゃんはまだまだ絶好調ではありませんが、、なんとなくは良い感じにはなってきてるのかなあ・・・本人は毎日学校に行っていたのが変わって、週3日なのでリズムがつかめないのかなあと思っています。たえちゃんって感覚っていうか本能で生きてると思うんですよね...
中2の息子は今週火曜日からチャレンジ体験（職場体験）でお年寄りの方のデイサービスに行っています。レクレーションをしたり、おしゃべりしたりがこの二日は主みたいなんですが、今日は長嶋さんの話題で盛り上がったんですって。「巨人、大鵬、卵焼き」とか話した～って（笑）野球オタクで長嶋さんはもちろん当時の有名どころの選手も知ってるので（多分王さんとか張本さんとか野村さんとかかな？）認知症の方のデイサービスなん...
2泊3日の修学旅行から土曜日に次女が帰ってきました～。いろんなお土産♪次女は細々いろいろ買う派です。真ん中のホタテのは最後に葛西臨海水族園でお金が余ってたから買ったんですって（笑）いや、いらんやろ～と思ったけど、そこは口にはしませんでした(*^^*)たえちゃんにはディズニーランドでカチューシャ型のキーホルダー。早速カバンにつけたよ♪かわいいです。パークでつけるために買ったサングラスは次女と兼用だそうです。デ...
水曜日の午前中、初めて相談員さんとモニタイングがありました。B事業所がある施設の中の相談員さんです。たえちゃんは今まで相談員さんにはついてもらっていなかったのですが、18歳で成人になったことだし、いろんな人に関わってもらうのはいいことかなと思い、今回お願いしました。お友達の中でも自由に動けないから相談員さんはいない方がいいわ～という意見もあったり、人それぞれですね。いろいろ聞き取りがあって、今後利用...
ちょっぴりお久しぶりのブログです。ちょっと前に薬を増量していい感じ♪ということをブログに書いたのですが、最近はまたまたギャーが頻繁にあり・・・それも以前なら呼吸がしんどそうでギャーとなる感じだったのですが、なんでもないところから急になったり、多分精神的な気持ちの問題かなあ。時間も12時から15時くらいまでばかりです。ということで、昨日は主治医の受診の日だったので、相談してきました。診察を待ってるときに...
昨日は中学校の土曜参観でした。夫も仕事は午後からだったので、1時間目の参観に行き入れ違いで私は3時間目の参観と部活の保護者会に参加してきました。基本次女と息子の行事に関しては基本はボッチで現地で知ってる人がいたら話すというスタイルの私です。まあ参観なので別にボッチでも全然いいんですけどね。でも今年は同じマンションの次女と同級生の子が同じクラスでそのお母さんがとても社交的で顔が広そうなので、便乗して...
昨日は次女の塾の懇談がありました。今年は受験生なので後3回くらいは懇談があるらしいです・・・次女は中1の3月から塾に行き始めました。小学校の時から私は絶対に塾はいかない！と言っていたのですが、中学生になり1年間定期テストを自分なりに頑張ったけど、英語と数学が80点前後からあがらないなあと思い自分である日「私、塾に行こうと思う！でも大人数でクラスの入れ替えテストがあるようなとこは嫌」ということで、個...
遅ればせながら母の日の記事を・・・今年の母の日はなんと初めて次女と息子からお花をもらいました。これまではお手紙とか、手作りのものとかはありましたが・・・私が常々「花より団子」と言ってるからなのか？母の日にカーネーションとは無縁の私でしたが、やっぱり子供からもらうと嬉しいですね。ちなみに一輪挿しの一本のカーネーションが息子からですが、次女が代表で買ってきてくれたというね（笑）日曜日は夫は朝早く7時く...
今日はたえちゃんは訓練に行ってから事業所へ。同じ施設内なので中庭みたいなところを通っていくのですが、先月通った時も気になってたこの場所についてPTの先生に聞いてみたらシスター（修道院）の寮？なんですって。お天気もよくなんだかすごく素敵でした。昨日は私の誕生日でした。一昨日次女と夫が嵐山にドライブに行ってプリンを買ってきてくれました。ごはんはごく普通のカレーの2日目だったので（笑）母の日にはお寿司でも...
昨日は息子は部活だったんですが、次女たえちゃん夫私で万博記念公園に行ってきました。なかなか夫、次女、息子の休みが合う時がなくてみんなでは難しい・・・息子にも了解済みです。次女の希望でお花畑を見に行きたい！とのことで、植物園でいいやん、と思うのですが（笑）京都から意外と近い万博記念公園になりました。何もなかったら1時間くらいです。全然渋滞もしてなくて駐車場に入るのに30分くらい時間がかかったことと車い...
木、金で夫は姫路まで出張でした。釣りのメーカーとの共同研究で釣りの動作解析をしているみたいなんですが（多分（笑））そのメーカーさん関係の海にある釣り堀が姫路から船で一時間ほど行ったところにあるらしく・・・ちなみに昨年は滋賀でマス釣りだったらしいです。←すっかり忘れていました。ということで、釣った魚をお土産でお持ち帰りしてきてくれました。じゃーん！大きな鯛が3匹と下に鮭もあります。嬉しいんだけど・・・...
昨日は久しぶりのしっかりした雨でしたね。私がたえちゃんが卒業後一番自分が変わったなあと思うのはあまり天気予報を気にしなくなったことです。在学中は常に天気予報が気になっていて、一週間くらいの予報をみて、前日も見て、もちろん当日の朝も見て、って感じでした。気温ももちろんチェック！それが卒業後はあまり気にならなくなり、車で送迎する日の前日に見るくらいかなあ。おかげで次女と息子が放課後とか雨に降られるケー...
![[双子自閉症児育児]主治医2人が一致した「てんかん重積」の原因とは…](https://img.blogmura.com/sites/1288238/post-images/79744072.webp/crop/120x120)
