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ブログタイトル
我が家の子どもたち
ブログURL
http://netmk.blog.fc2.com/
ブログ紹介文
出産時の低酸素により医療ケアありの重度の脳性麻痺のたえちゃん(2006年産まれ)と元気な次女、長男の日常です。
更新頻度(1年)

161回 / 365日(平均3.1回/週)

ブログ村参加:2019/01/27

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netmkさんの新着記事

1件〜30件

  • 怒濤の一週間 たえちゃん救急搬送③挿管中のこと。

    たえちゃん、今日退院しましたよ~。ブログはまだ追いつかないんだけど・・・続きです。たえちゃんが救急搬送されて挿管しドクターカーで転院したのが17日金曜日。そこから抜管までの記録です。・18日土曜日朝病院に行くと薬(ドリミカムとプレセデックス)で寝ていましたがもぞもぞして時々悲しそうな顔をして泣いてるのかなあという感じでした。寝てても聞こえてるかもと思いたくさん話しかけてました。心拍も上がってきたので薬...

  • 怒濤の一週間 たえちゃん救急搬送②

    前回からの続きです。たえちゃんが救急搬送されたことを書いていますが、なんと明日に退院が決まりました。一週間前に挿管されて運ばれたのに、こんなことってあるでしょうか。ジェットコースターのような激しい一週間です。明日退院ってなったからか今日の帰りの運転は本当にヘトヘトで駐車場から家までふらふらでした。きっと端から見たら酔っ払いに見えたと思います。。。ドクターカーでたえちゃんは搬送されて、私達が病院に着...

  • 怒濤の一週間 たえちゃんが救急搬送①

    いったい今日は何月何日だろうという位すご一週間でした。先週の木曜日はまだ平和で、最近調子が良いので連休どこかドライブに家族で行けるかなあなんて考えたんだけどなあ。先週の金曜日、朝はご機嫌で雨だったけどいつも通りに登校しました。この前日は珍しく便はなく、朝に少しだけしていました。登校すると担任の先生はお休みとのこと。なんだか少しだけ嫌な予感がして「もしかしてお迎えの電話かかってくるかなあ」「でも調子...

  • 初めての訪問歯科

    たえちゃん、昨日は初めての訪問歯科でした。今まで障害児の歯科センターに3ヶ月に1回行ってたんですが、3ヶ月ごとなので、一回でこれでもかと頑張って歯石をとってくれるのはありがたいんだけど、いつも帰ってからたえちゃんは疲れてたし、一度体調不良などでキャンセルするとまた数ヶ月後になったりして。そうこうしてるうちにコロナになって、たえちゃんの調子もあまり良くないことが多くてすっかり歯医者さんから遠ざかってい...

  • 登校後40分でお迎えの電話がかかってきた日

    昨日のことなんですけどね、たえちゃんを学校に送っていって、ちょっと家の用事をしてさあ買い物でも行くかとエコバックを取ったまさにその時、学校から電話がかかってきました~。ニコニコ機嫌良くしてるけど、サーチが不安定で登校してバイタルチェックの保健室からでした。医療ケアがある子達は保健室でバイタルチェックをしてから教室に行きます。担任の先生と私の間では保健所を「関所」と呼んでます(笑)それぞれの子のサー...

  • 重症心身障害児のたえちゃんのコロナワクチン1回目

    月曜日に、たえちゃんファイザーのワクチンをうってきました。うつ前に検索して、何人か重心さんのブログでワクチンを接種された方を見てためになったので、私も記録として残しておこうと思います。重心さんのワクチンで検索して初めてブログを見に来てくださった方もいるかもしれないので・・・改めてたえちゃんの紹介14歳(11月で15歳)出産時の低酸素による重度の脳性麻痺医療行為は吸引、吸入、胃瘻、睡眠時に呼吸器使用側彎に...

  • パラリンピック

    今日はたえちゃん、午後から1回目のワクチン接種に行ってきました。今、うって1時間半くらい。また様子、アップしますね。パラリンピック終わっちゃいましたね〜。たえちゃんが小さいときは、24時間テレビもパラリンピックもなんか見ることができなかったんです。障害があってもあまりにたえちゃんと違い過ぎで、まぶし過ぎるというかね。。。でも、年々そんな気持ちも薄らいできて(学校に行くようになっていろんな障害の方に会う...

  • たえちゃんが数年ぶりにお昼寝をした日のこと

    先週の金曜日、放課後デイに行く前にぎゃーとひどいのがあったみたいで唇も紫でチアノーゼになってたらしく、お迎えに行きました。そこから週末はなんとなくイマイチで、ゼーゼーもしやすかったので月曜日は念のため学校はお休みしました。学校は火曜日までは早帰りで13時過ぎ下校だったのですが、まあ火曜日も放課後デイはお休みして家でゆっくりすることに。この日、私はたえちゃんが放課後デイに行くと思って午前中に予定を入れ...

  • コロナのワクチン、以外と近くで予約できた(*^_^*)

    実は、まだコロナのワクチンの予約のめども立ってなかった私。。。なんか取り残されてる気がして焦りますよね~。ニュースではワクチン難民の話もよくでるし。夫は仕事関係で2回すでに接種済みなんだけど、私ってどこで予約したらいいの~?と途方にくれてました。大規模接種のところも時間とともにネットに張り付くとかできなしし。なんか出遅れてたんです。。。時間もたえちゃんんが学校に行ってるときじゃないなら夫と予定も合...

  • たえちゃんの医療費

    今日から学校だよ~。コロナも心配ですが、とりあえずは始まって良かった!我が家の医療費ですが、所得の上限で今は福祉医療は使えなくてたえちゃんも子供医療費で支払いをしています。京都市は中学3年生まで1ヶ月1500円です。いろんな病院にかかってるのでいったん1つの病院で1500円払って、後で払い戻しの手続きに行くのががめんどくさいな~ということくらいでまあいいか、と思ってたのですが。。。今日福祉事務所に行ったつい...

  • 家族で日吉ダムに行ってきたよ(*^_^*)

    昨日は夏休み最後の日曜日と言うことで、カラオケでも行こうかなあと思ってたのですが。。。前の日に見てたインターネットの記事に関西の絶景道の駅というのがあって次女と夫がドライブでよく行ってる「スプリングひよし」もベスト10に出てたので、家族で行ってみました!和歌山県の串本町や淡路島、伊根町などそうそうたるメンバーの中に入ってるんですね~。気になる方はHPも見てみてくださいね!道の駅なんですが日吉ダムと桂川...

  • やっぱり修学旅行は中止

    そりゃそうだよなあという感じですが、9月予定のたえちゃんの修学旅行は中止になりました。正確には延期って先生は言ってたけど・・・何回か学校から電話があって、タイミング悪く出られなかったんですが、留守電に先生が○○日にかけますと言ってくれてた日も家を出たり入ったりしてそうだったので、かけ直しました。担任の先生はいなくて、主任の先生とお話しました。家でも修学旅行中止だよね~と話してたので、特に驚きはなかっ...

  • 2週続けての受診 今日は小児科とボトックス

    先週、大雨の中守山で整形の受診に行ってきた記事を書いたばかりですが、今日はまたまた受診に行ってきました。整形でボトックスと小児科の薬の受診です。うちが滋賀県まで通ってる道も先日の大雨で通行止めに何カ所かなってたからどうかなあと思ってたけど、大丈夫でした。山道が多いんですけど、崖崩れしてたというより雨が降ってなくても山水が流れ出て水たまりができてるところが何カ所かあるんですけどそこが冠水してたのかな...

  • 大雨の中、みんなで整形受診

    金曜日、たえちゃんはバクロフェン関係の整形受診でした。13日はもう学童はお盆休みだったので、家族みんなで病院に行ってきました!雨は行くときはそんなでもなかったんですが、途中からめっちゃ豪雨。車に雨音があたって音が凄かったです。行くときはちょうどお昼頃だったので、たえちゃんは家で済ませて他はコンビニやマクドのドライブルーで。15個入りのナゲットと買ったんですが、なんとソースが9個も入ってた(^_^;)ソースだ...

  • 初めての放課後デイでのお風呂☆

    昨日は、たえちゃん、放課後デイで初めてのお風呂でした。なので私もその時間に合わせて見学~。たえちゃんが行くときも私が行くときもうまい具合にザーザー降りにに合わなくて良かったです!バスで行くとき堀川高校の前を通るから「競歩の山西選手銅メダルおめでとう!」って書いてるかな~と思ってたけど卒業生は書いてなかった。。。よく通る仏教大学にはいつも「祝 中日大野投手沢村賞受賞」とか「祝 東京オリンピック出場」...

  • PTの先生にたえちゃんの緊張が全然伝わらない。。。

    昨日は朝からPTでした。結構スムーズだったんだけど、駐車場についたところでギャーがあり、もうすでにぐったりです。その後訓練室に着くと、とっても穏やかなたえちゃんです。連休も手汗がすごくてずっとゼーゼーしてて、片時も目が離せなかったんですが、それが全然PTの先生に伝わりません(泣)来始末ボトックスの予定なので、それに期待してるんですけど、先生は「どこにうつの?」って感じで(そんなに緊張強いとこないでしょ...

  • 長男とクレヨンしんちゃんの映画

    金曜日にたえちゃんが放課後デイの間に長男とクレヨンしんちゃんの映画を観に行ってきました!保育園の頃から、ドラえもんとしんちゃんの映画は毎年観に行ってるんですが、次女はしんちゃんは卒業してコナンになったので、長男と二人です。しんちゃんは家族がテーマなのが多いんだけど、今回はしんちゃんと風間くんをはじめとした友情がテーマで、尚かつ多様性も盛り込まれてたり、おバカな部分もあったり、謎解き要素もあったりと...

  • プロ野球 エキシビションマッチ

    日曜日に夫が次女と長男をプロ野球のエキシビションマッチ巨人VSオリックスを観に京セラドームに連れて行ってくれました。もしかしたら、このブログを見てくれてる方は全くプロ野球に興味がない方もいるかもしれないので・・・エキシビションマッチはオリンピック期間中に侍ジャパン以外の選手で行われる交流試合です。長男は大の巨人ファンなんですが、ペナントレース中の阪神VS巨人だととてもチケットもとれないのでこれはちょう...

  • ブログはじめて7年たってたよ!

    2014年の7月からはじめたブログが7年たちました!家計簿も全然続かない私なのによく続いてるなあと思います(^^)毎日書かなきゃ!とか思わないのがいいのかな〜。7年たって、次女と長男は別人に成長したけど、たえちゃんは全然変わらない気がします。測彎や呼吸問題など悩みはあるけど、おしゃべりの声や笑顔が可愛く、癒やされるのはずっと一緒ですね。7年の間に股関節の手術と胃瘻の手術をして、夜は呼吸器を使うようになりました...

  • PTと小児科受診

    今週は月曜日は京都の病院でPT、火曜日は守山で小児科受診でした。PTの先生は体調不良で3月からお休みされてて、別の先生にみてもらってたのですが、なんと妊娠されてたんですって!もともとの先生が12月で退職されて、変わったばっかりだったから結婚されてたのもしらなかったし、びっくり!なのでそのままお休みされることになったみたいで、少なくとも1年は変わりの先生にそのままみてもらうことになりました。お二人とも良い先...

  • 御手洗祭りとトイレのウォシュレットの話

    今日は朝から頑張って守山まで小児科受診に行ってきました。そのことはまた書くとして。。。たえちゃんが入院する前からトイレの水漏れをしてるなあと思ってて、きれいな水だったし、ちょっとしばらく見ないふり(笑)してたんですけど、先週、やっぱりあかん、と思いまずは水漏れレスキュー的な所に電話してみました。そこですぐに直りそうだったら、直してもらいいろいろ買い換えた方がいいなら考えようかなあという感じで。。。...

  • 大学での体験学習

    昨日は夫の大学で小学生対象の体験洋室があり次女と長男も参加してきました。夏休み体験教室『自然いっぱいの中で畑探検しよう』です!私も行きたかったんだけど、家を出る時間がたえちゃんが放課後デイのお迎えの時間より前だったので行けませんでした。残念。。。ミニ講義の後、畑探検、昆虫の観察など。ソルゴー(イネ科の植物)の畑探検。サトウキビ畑みたいですね。こういうのワクワクしますね!昆虫採集トンボやバッタをキャ...

  • 夏休みだ~!

    昨日から子供達みんな夏休みです。次女は昨日は仲良しのお友達のおうちに遊びに行かせてもらってきました。以前も同じクラスにはなったことはあって、多分今のクラスでは一番仲いいと思うんですがお友達本人もお母さんも私、わからないんです(^_^;)ショートメールでのやりとりはあるんだけど。何回かおじゃまさせてもらってるので、いつか直接お礼を言える時はあるかなあ。コロナの前の夏休みはどう過ごしてか忘れちゃいましたね。...

  • 次女と長男の懇談と入院番外編

    たえちゃんの入院中の間に次女と長男の懇談もありました。当初はたえちゃんが病院にいる間に懇談に行ったらいいかと思ってたのですが、いろいろあって付き添うことになったので、水曜日は病院に泊まり、一回お昼に帰って急いでシャワーをあびて、懇談に行きまた病院に戻って、その後夜8時半過ぎに家に帰るという大忙しの日になってしまいました。。。ブログのタイトルにしといて、なんなんですが。。。今までで一番内容があんまり...

  • バクロフェンのトライアルのこと

    たえちゃんが検討しているバクロフェンの手術。手術の前に効果を予測するために試し打ちをすることになっています。それが今回やったトライアルです。効果は数時間で現れ、6~8時間頃がピークで翌日には消失してるそうです。たえちゃんは11時頃に手術室に行き30分くらいで戻ってきました。(普通は手術室でしないこともあるようです)看護師さんや整形の先生が思ってたよりはスムーズに終わって帰ってきたようです。この前の記事に...

  • 退院したよ!

    たえちゃん、今日のお昼に無事に?退院しました(*^_^*)水曜日はバクロフェンのトライアルを行いました。このことはまた別記事で載せますね~。先生や看護師さんPTさんその他みんなに「どう?効いてる?」と聞かれすぎていまいちよくわからなくなったのですが、今日になってみると、やっぱりトライアルのあの日は効いてたなあと思ってきました。水曜日は一日泊まって、木曜日は次女と長男の懇談があったのでいったん帰りまた夕方戻...

  • つかれた。。。やっぱりすんなりといかないのがたえちゃん

    なんかタイトルひらがなだらけ(^_^;)今日は入院二日目。とってもとっても疲れました。。。そんな中、オリックスの来田涼斗選手が高卒ルーキーで史上初の初打席初球ホームランのニュース!我が家全く縁もゆかりもないんだけど、勝手に家族みんなで応援してたんです(*^_^*)親戚の子が打ったみたいに嬉しい!疲れてたけど、かなり元気がでました。今日は朝の面会時間に合わせて8時前に家をでました。病棟に着くとまさにぎゃーとなって...

  • 無事に入院したよ

    たえちゃん、今日はまあまあの体調で入院できました。入院日だからか付き添いも14時半までできました。お昼ご飯も看護師さんは「お母さん、注入されます?看護師がしてもどちらでもいいですよ~」とのことだったので多分私が注入した方がいいんだろうなあと思い、注入しました。今日はCTを撮って、後は夜寝てるときは二酸化炭素の量?を計ったりするそうですが特に何もなくレスパイトのような感じでのんびりしていました。CTを撮っ...

  • 明日からバクロフェンのトライアル入院

    今、お相撲見てるんだけど、元出島、誰かわからなかった~。普通ののサラリーマンみたい。あんまり解説とかも出ない気がする。荒磯親方(稀勢の里)の解説はわかりやすくておもしろいので大好き!35年くらいスー女の私です。さて、たえちゃん、明日からバクロフェンのトライアルのための入院です。月から金までの予定です。実際にトライアルをするのは水曜日なんだけどそれまでに日中のたえちゃんの緊張具合や呼吸状態などを確認す...

  • たえちゃんの七夕の願い事

    子供達が大きくなってきてあんまり七夕のイベントは家ではやらなくなってきたのですが、たえちゃんは学校やデイでは毎年やってもらってます(*^_^*)七夕は梅雨なのでいつも雨ですね。学校から願い事の短冊を持って帰ってきました。先生の愛が詰まった短冊。先生は抱っこが上手で中3でもいっぱい抱っこしてもらってるたえちゃんです。願い事がかなうといいね!七夕は3年前に同級生のお友達のお葬式があって、お空に旅だった日。毎年...

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