面会2

パイナップル持って行ったら、美味しそうに食べてくれた。ちょっと気恥ずかしそうで、ちょっと寂しそうなそうちゃん。それを隅の椅子に座って見てたけど、そばに寄りたくて隣に行ったら、そっと手を取って椅子に座り直させられたよ(笑)離席はダメよ、ってか。さりげない誘導は、普段されている支援の模倣かな？看護師さんによると、時々ハイテンションになる時間があるとのこと。ひたすら「じんせい！」と言い続けた日もあったらしい。この歌を思い出したかな。♪人生は紙飛行機願いのせて飛んでいくよいろいろあるね、人生は。面会2

病院からの電話

仕事中、水分摂取したついでに携帯を見たら、そうちゃんが入院中の病院から着信が。うわー。てんかん発作あったんだな。直感的にそう思って、慌ててかけ直した。少し待った後に電話に出られた看護師さんは、「えっとですね、明日面会日でしたよね。それで、お電話しましたのは・・・」とたっぷり間を取ってから、「ふりかけがなくなりましたので、明日新しいのを持ってきて下さい。ずこーっ！（死語）ふりかけ。わかりました。苦笑いしつつ切りました。いえね、それも大切なことですが。それにしても、ふりかけ無くなるの早いな。日曜日に「のりたま」持って行って、まだ5日だけど。明日行ったら、うっすら掛けてから混ぜてください、って話さなきゃ。※※※※※※※※今日は午前中市役所回り。バリアフリーコンサートの実績報告書を人事秘書課と学校教育課に渡して。あとは...病院からの電話

マツケンサンバ！

夫婦で「マツケンサンバII」にノッてたら、みゆみゆに激写されてた(笑)昨日のバリアフリーコンサート。続々と感想が届いている。ボランティアに来てくれた若い娘さんからは、「重い障害を持たれている方やご家族、年齢も赤ちゃんからご高齢の方まで、さまざまな方々が、音楽を通してひとつになって楽しんでいる空間が素敵で、私も幸せな気持ちになりました☀️」協会会員の87歳のご婦人からは、「小さな子達がチョロチョロ動いていて、それを追いかけるお父さんお母さんの姿が、自分と子どもの40年前に重なりました。息子は多動の自閉症だったけど、今はとても落ち着いています。音楽が好きだから、昨日はホントに楽しんでました。障害のある子は、かわいい。うちの子も、もう40半ばだけどやっぱりかわいいです。」他にもたくさん。楽しんでもらえて、嬉しい。やっ...マツケンサンバ！

バリアフリーコンサートと面会

隣町の吹奏楽団を招いた、バリアフリーコンサート。約130名のお客さまが来てくれて、とっても盛り上がりました。指揮者の先生がマツケンになっている。マツケンサンバ2、身体動いちゃうわ～。赤ちゃんから高齢者まで、様々な障害児者も、一同に会して。25名を越えるボランティアさんのご協力を得て。みんなで音楽を楽しむ、平和。胸が熱くなったよ。これは毎年定例にしていきたいな。走り回って、たくさんしゃべって、お片付けしたら、午後はそうちゃんの面会へ。ラムネを食べる高2男子。かわいすぎ。(親バカ)入院中の様子を看護師さんに聞いたら、「割とテンション高め」だそうで、よく大声で話してると。「キムチの何かって、メニューをずっと言ってましたけど、何だったかな。」「あ、『キムチ入り肉じゃが』じゃないですか？」「それです、それです。家で作られ...バリアフリーコンサートと面会

懇談会

金曜日。そうちゃんは入院中ですが、私だけ学校に出向いて個人懇談でした。学校では時々走ってるみたいだけど、去年のように人を蹴ることはなく、まずまず落ち着いてる感じ。高等部に慣れたかな。小学部の時は今よりずっと多動だったことも話した。聞き上手な先生なのをいいことに、ついついしゃべりすぎました。（いつものこと）そうちゃん以外の家族のことなんかもね。家庭環境についても知っててもらいたいと思って。学校で取り組むこととしては、「食事の時の姿勢」「作業の授業の取り組み方や、報告する力」「手を洗うなどの清潔関連の動作」「何かを配るなど、得意を活かしたクラス内での役割」などについて話せました。また、てんかん発作のことや、薬の調整のことも情報共有できました。姿勢の話の時に、「背骨が曲がってて、側彎があるので・・・」と言ったら、「側...懇談会

で、児童精神科

大学病院から高速を飛ばし、こちらも行き慣れた児童精神科に着きました。職員さん達に「待ってたよ－」「大きくなったなぁ」と口々に声を掛けられて、ちょっと照れくさそうにするそうちゃん。さっさとお部屋に行きたいけれど、まずは診察。おひげのドクターと看護師さんに近況を話しました。目下の問題は、てんかん発作。2月から4回の大発作があり、そのうち3回は朝食中だったことを話すと、すかさず看護師さんが、「今までそうちゃんは個室で食べてもらってましたけど、今回から看護師の目があるところで食事を取ってもらうことにしますね。」そうしてください。ありがたい。ドクターからは、「お母さんから聞きたいことはありますか？」と言われたので、一番気になっていることを聞いてみた。「薬がどんどん増えていっているので、整理したいなとは思っています。4ヶ月...で、児童精神科

大学病院受診

昨日の続き。慌ただしすぎた。渋滞にガッツリ巻き込まれながらやっと高速に乗り、向かったのは大学病院。てんかんの主治医の元へ。連休明けで、ロビーは患者さんであふれかえっていた。見たことないくらいの人。ざっと、60～70人はいる。そういえば駐車場も混んでて屋上しか停められなかった。そうちゃん、この雰囲気大丈夫かな？と心配になったけど、すぐに先生に呼ばれた。着いてほんの5分。ありがたいけど、待っている皆さんに申し訳なさすぎて縮こまった。(教授の指示で、うちの子のカルテは一番前に置くようになってるっぽい。)さて、スーパー忙しいダンディ教授の診察。てんかんの様子は、「2分半の大発作で、チアノーゼが…」と言いかけたとこで遮られ、「薬どうしようかな？あと一回待とうか。」と。あまり強く発作を抑制すると、精神症状が強烈に出るので慎...大学病院受診

レスパイト入院

半年に1回のレスパイト入院。今回も3週間の予定です。そうちゃんもすっかり慣れたもの。入院時診察の間に何度も「おかあさんかえってください」と言い続け、ついにドクターに「先にお部屋行く？」と言ってもらって、意気揚々と個室へ向かいました。相変わらずあっさりしてますこと。にしても今日は大変な１日だった。道路工事の影響で、いつも使っているインターが閉鎖。そこから渋滞にハマり、あり得ないことに住んでる市から出るのに1時間かかった。1時間ですよ、アナタ。そこから先の話はまた今度。おやすみなさい。レスパイト入院

大発作

１ヶ月以上なかったから少し安心してたんだけど。今朝、ご飯中に顔面の左半分がひきつり始め、あっという間にてんかん大発作に。痙攣で気道が圧され、断続的に「あー！」と声が出て、その後床に崩れ落ちるように横たわり、眼球は上転、呼吸が止まって唇は紫色、口から食べ物混じりの唾液が出る。ここが一番怖い。大発作は2分半続き、その後8分ほどもうろう状態が続いて寝ていきました。ああ、何回見ても恐ろしい。1時間半寝たら、あとは回復していつも通りでした。やれやれ、良かった。しかしこれ、薬(フィコンパ)増やさなきゃだなー。火曜日に病院行って相談してこようっと。お昼ごはんは「くるまのるー」というそうちゃんを連れて、丸亀製麺へ。お店ではとても静かだったけど、並んでる時と帰りと2回ダッシュされました。うー。元気なのはいいけど困る。午後はヘルパ...大発作

お茶目な夫のミス

名鉄とウルトラマンがコラボ。シンウルトラマンの映画公開記念らしい。犬山モンキーパークの帰りに夫が、新鵜沼、新那加、新木曽川と3つの駅を周り、記念切符を買っていた。なんでや。鉄道マニアでもウルトラマンファンでもないのに。名鉄ユーザーではあるだろうけども。その夫が今日は「やっちゃったよー」と帰宅。チラシに書いてあった通り5枚集めたところで、「これをどうすればいいんですか？」と駅員に聞いたら、「フリー切符は買われてますか？」「…フリー切符？」「…はい」気まずい時間が流れたらしい。切符だけ5枚集めても何ももらえないと、この日ようやく気づいた夫は、まだ少し悪あがきした。「チラシのここに、『切符だけでも購入できます』って書いてありますよ。」「はい。…切符だけでもご購入いただけます。」さっきと同じ種類の空気が流れる。切符だけ...お茶目な夫のミス

モンキーパーク

そうちゃんと夫と3人で、犬山モンキーパークに行ってきました。ちなみにみゆみゆは大阪のお友達んちへ小旅行。モンキーパーク、1年ぶり。着いたらすぐにおにぎりを食べる。そうちゃんがコンビニで選んだのは、梅おにぎり。すごい勢いで食べた。後の予定が楽しみなのね。いいことだ。乗り物には、ミニコースターや急流滑りなど、5つほど乗りました。どこもすごい人だったけど、きちんと順番を待つことができたよ。「ちゃんと待ててるね、えらいなー」と褒めちぎりつつ。こうして並べるようになったのも、積み重ねだなー、と思う。モンキーパークには何度も来てるので、見通しが立っているのが大きい。「ひゃー！！たすけてー！！」とニコニコで言うのも恒例。係員さんもそんなそうちゃんに手を振ってくれる。おとなになったら、友達や同僚、それからヘルパーさんと一緒に来...モンキーパーク

疲れは波風を立てる

4月の疲れが一気に出ている我が家の面々。疲れは波風を立てるのか。すれ違いやイライラで、不穏な空気になっております。いいお天気だったのにね。今日は祝日。でも私はお仕事。こんな日でもそうちゃんを預かってくれるデイがあって、ありがたい。色々忘れて一旦寝よう。私も良くなかった。明日はニコニコ穏やかに過ごせますように。優しい気持ちよ、戻ってこい。疲れは波風を立てる

普通に見送る夫

晩ご飯を作ってる時、そうちゃんが手をパチパチっと叩いて部屋を走った。おっ、これは！手を拭いてすぐさまダッシュ。庭側の掃出し窓を開けて脱走しようとするのをすんでのところで止めた。よっしゃ、ゲット。っていうか。「あんた！何やってるん！」思わず叫んじゃったよ。食卓に座ったまま一歩も動かなかった夫に。あまりにもどっしり座っていて、普通に一部始終を見ていた夫に。バスを待ってるかのような、落ち着き・・・。休みモードで完全に気が抜けていたらしい。一瞬で沸騰した私の「あんた！何やってるん！」がご近所に響いたことでしょう。で、台所に戻ったら鍋が噴きこぼれてるし。ああ！びっくりマーク多めの文章、失礼いたしました。今日の午前中は「心身障害者福祉協会」の総会。例によって司会でした。司会業なのか？私。その割にはカミカミだったな。反省。市...普通に見送る夫

デイで大パニック

木曜夕方、デイで大パニックになったらしい。何のきっかけもなく。目つきが急に険しくなり、職員さんが「あれ？おかしいかな？」と思った直後。大声をあげ、涙ポロポロ流しながらのパニック。床をダンダン叩いたり、身体を大きく揺すったり。怪我をするかもしれないほどの状況だったので、職員さん二人がかりで押さえたと。大パニックは40分間続き、その後もずっと落ち着かなかったようです。物を投げたり人を叩いたりもなく、自傷もなかったのが幸いですが。帰りの送迎は、職員さんが二人で挟んで後部座席に座って送られてきました。車の中でも急に立ち上がろうとするなど危なかった様子。たまたまその日は私の仕事が遅く、時間外の預かりをお願いしていました。延長の上、運転手さんと合わせて3人がかりでの送迎。172cmのそうちゃんが暴れそうになるのを押さえるの...デイで大パニック

バス停迎えで突然の

今日はスクールバスのバス停にお迎えの日。他のお母さんと少し話をしながら待つ。来た来た。大型バス。バスからニコニコで降りてくるのを迎えるの、結構好き。降りる時はいつも、小さい子から順番。小学部1年生ってほんとかわいい。高等部のそうちゃんは4人目。でかいな。そして嬉しそうだ。おかえりー。と手を出した瞬間、横にダッシュされた！！はやっ。先生と他のお母さん達が息を飲むのがわかる。私は瞬時に後を追う。ヤバい。本気走りだ。道路の真ん中に走り出ていくそうちゃん。対向車線の車の運転手さんが驚いて徐行してくれてるのご見える。必死で走りながらも声を絞り出した。「そうちゃん！待って！止まって！」すると、こちらを振り返った。「戻っといで。」フラーッと半円を描き、こちらを向きかけたところで捕獲。あーーー危なかった。行方不明&交通事故の危...バス停迎えで突然の

突然のスイッチ

突然の、衝動性又は興奮スイッチ。今日はそれが断続的に作動してる感じ。学校からのお電話では、昼食中に何度も走ろうとしたとか。でも、全体的に興奮しているというわけでもなく、大声も少ないと。帰宅後もほんとに静かで、夕食なんて1時間かかってもまだ食べ終わらず。なのになぜか。夫の帰宅と前後するように、スイッチON！！止まらない止まらない。ゲラゲラダッシュ。階段を上がったり下りたり。玄関ガチャガチャ、冷蔵庫ガチャガチャ。たまらずお風呂に入れたら、今度は湯船のお湯をがぶ飲み。止めても止まらず、何度も頭から潜ってしまう。危ない危ない。たまにある、止められることをドンドンするモードに突入している。こういう時に強く叱ると、この行動が強化され、パターン化してしまう。なのでさっさとお風呂の電気を消して、強制退場願いました。お風呂上がり...突然のスイッチ

雨の日曜日

雨の日曜日。ドライブがてら、川島ハイウェイオアシスに行きました。雨の日の自然もいい。人が少ないせいか、くつろぐ鳥たちをたくさん見つけた。あれ？気付いた？そう。うちの坊やが傘を差して歩いてる。今日初めて、ジャンプ傘の開き方と畳み方を教えてみた。時々頬っぺに押し当ててバランス取ってるの、健気だなー。それに楽しそう。今日くらい落ち着いていれば、離れて写真撮っても大丈夫。手をつないでなくてもいいから傘も渡せる。なーんてしみじみしてたら、午後のヘルパーさんとのお散歩では最後の最後でダッシュがあったみたい。先日は学校でも3階から1階までの脱走があった。急な衝動スイッチにはまだまだ気が抜けないな。雨の日曜日

食欲と興奮

先週までに比べると今週は随分落ち着いている、そうちゃん。一時期飲ませていた夕方のセロクエルも、無しで大丈夫。多少ドタバタと走り回ったりはするけど、制止できる範囲内。この穏やかさと関係があるのかな？どうも食欲がないらしく。今日の晩ごはんはえらく時間がかかりました。最後に残した白ご飯は、ご飯粒をひとつぶつノロノロと口に運ぶ。なんだろね、このムラのある食欲。ここのところよく食べてたんだけどな。落ち着いてきた途端の食欲不振。食欲と興奮度との相関関係、ある気がする。食欲と興奮

授業参観

昨日は久々の授業参観でした。学年集会でビンゴゲームをやる、という企画。各クラスをリモートでつなぐ。今時の方法。最初に「野菜」の名前でクラスごとに表を作りました。うーん、野菜かー。そういう概念は、そうちゃんには難しい。絵でもあってそこから指差しで選ぶなら、できたかもだけど。結局、先生の誘導で「おつけもの」「たくわん」からの、「だいこん」が出てきて、なんとか先生と一緒に書きましたが。さらにビンゴ、そしてリモート。わからんわなー。「野菜」の次は「県名」。県名…。というわけで、ほぼ理解できなかったであろうそうちゃん。手を叩きながら「サザエさん」歌ったり、私を指差して「サザエさんみしてください」と言ったりしながら、この時間を乗り切りましたとさ。レベルの高い高等部。クラスのお友達が、ふらーっと立ち上がるそうちゃんを上手に制...授業参観

まろやか

穏やかそうちゃん。晩ごはんの時は、ずっと「夢をかなえてドラえもん」歌ってた。歌ってないで食べてー、とも言う気がしない。歌ならいいや。大声や走り回るよりよっぽど。ごはんの後、お風呂に入ろうと蓋を開けたら、お湯がなかった。しまった！給湯ボタン押し忘れた。すでに服を脱いでいたそうちゃんは、文句も言わず空っぽの浴槽に入り、不思議そうに私を見上げていた。慌ててお湯貯めて、ゆっくり入ったあとは、「おかあさんとねんねしたいです」。かわいい。この感じ、久々。低気圧が行ってしまったからか、学校の新学年に馴染んできたのか、てんかん発作がないからか、フィコンパ(新しい薬)に慣れてきたのか…理由はわかんないけど。身体の力が抜けて、ちょっと全体的にまろやかになったみたい。まろやかって？空気感かな。明日から2泊3日でショートステイです。行...まろやか

やっと、週末

週末。そうちゃんは比較的落ち着いている。よかった。早朝覚醒が続いたらどうしようかと思った。私の風邪はだいぶ治ってきたけど、まだやや頭痛と倦怠感が残っている。鼻水も少々。なので風邪薬飲んどいた。お昼は景気づけに麺屋はなびの台湾混ぜそば。追い飯最高。そして、午後はリモートの研修会を聞いた。途中睡魔に勝てず。罪悪感。あとでYouTubeで録画が見られると聞き、ホッとした。「8050問題と障害者」、気になっているテーマなのです。それにしても疲れがたまっている。何もやる気がしない。こんな時はご飯もテキトーで。(それはいつも)湯豆腐(うどん入り)、ぶりの刺身、トマトとチーズのサラダ、新玉ねぎと茄子のグリル、鴨のねぎ塩(パックのお惣菜)。湯豆腐とお刺身はそうちゃんの大好物。何度も「おなべくださいポンずかけてください！」とお代...やっと、週末

午前4時に叫ぶ献立

どうにも落ち着かないそうちゃん。台風が来てるのと関係あるかな。だとしてもどうしようもないけど。木曜日はピアノレッスンの日。車から降りた途端、「はしれはしれー！」として逃げ出そうとしたからすかさず捕まえた。Tシャツをギュッと握ったら、勢いでそのままブンッと回られて、右手の第一関節3本ひねっちゃった。思わぬ怪我にはご用心。幸いすぐ痛みは引いたけれども。レッスン中もピュッと走り、先生が捕まえてくれた。先生のスッと伸びる手も早い。ありがたい。あまりに興奮が強かったので、真っ直ぐ家に帰らず遠回りのドライブをして帰宅。ドライブ中に静かになり、帰宅後はすぐに寝てくれました。やれやれ、よかった。とは問屋は卸さない。午前4時、裏声の超音波ボイスで叫びながら起きてきた！はやっ。繰り返される言葉は、「キムチいりにくじゃがたべてくださ...午前4時に叫ぶ献立

風邪で寝込む

しばらく風邪で寝込んでおりました。止まらないくしゃみと鼻水、喉の痛み、微熱、関節痛、倦怠感、頭痛。これはコロナでは？とかかりつけの内科へGO！PCRの結果が出るまで、頭ん中段取りでグルグル。そうちゃんをどうするか、仕事は、みゆみゆは。自宅内隔離で私が安静にすることはうちの場合ほぼ不可能だ。陰性、と告げられて救われた思いがした。陽性でも全然おかしくはなかった。ただ、コロナじゃなかったからといって症状が急に良くなるわけでもなく。そうちゃんは変わらずハイテンションだし。元々おろそかな家事をさらに手抜きして、仕事はお休みさせてもらい、なんとか少し回復してきました。やっぱり疲れが出たのかなー。今日は大学病院精神科の受診。そうちゃんは連れてこず、私だけです。主治医のダンディ教授に、かっぱ寿司で捕まった件を話した。先生、さす...風邪で寝込む

ハイテンションな4月

4月だからこんなもんなのかな。今朝は起き抜けから大声。機嫌がいいのが救いだけど。それにしても動きも多い。何度も玄関をガチャガチャされました。補助キーがちゃんと抜いてあるって確信してても、やっぱり不安。万一扉が開いてそうちゃんが飛び出したら困る、と思うから一瞬椅子から腰を浮かして確認すること頻回。こんな調子なのでずっと家にはいられない。今日は日曜の定番、カラオケへ。最近のお気に入りの「新幹線でゴーゴゴー」を入れてみたら大喜びでした。「ほーらーみて！ぼくはーうんてんしさんーのぞみにさくらはやぶさこまちかっこいいんだー♪」鼻歌で歌ってた通りだ。すごい。カラオケのあとは、丸亀製麺へ。並んでる間はニコニコ。かけうどん大とおにぎりそれから天ぷらを、おいしそうにペロリでした。午後はヘルパーさんとたくさんお散歩。おそらく6キロ...ハイテンションな4月

スパゲッティナポリタン

今日のブログに載せるまでもない晩ごはんは、スパゲッティナポリタン、サラダ二種。パッケージには「鉄板イタリアン」と書いてありました。スガキヤの商品。茹でた麺とソースのセットなので、野菜と一緒に炒めるだけであっという間にできる。お気に入り。パスタがあまり好きじゃないそうちゃんも、これは食べてくれます。スパゲッティナポリタン

高等部2年生！

始業式。そうちゃんは高等部2年生になりました。制服着て、リュック背負って。スクールバスに乗り込む背中を見送り、大きくため息。ふぅー。春休み終了。担任も、クラスのメンバーも、代わりました。さて、どんな一年になるかな？午後は、そうちゃんはデイ。私は午前中に身障協会の理事会に出てから、予定のないみゆみゆと一緒にお風呂屋さんに行ってみた。春休み明けの打ち上げ！久々にゆっくりお風呂に入ってスッキリしたよ。高等部2年生！

春休みしんど

春休みしんどっ。早く終わらないかな。始業式はあさって。もうちょっと。そう思ってるのは私だけじゃないはず。そうちゃんも、早く学校が始まってほしいと思う。毎晩「あしたは？」と予定を聞いてくるし。今日も今日とて激しい多動。玄関ドアに体当たりするのやめてほしい。終わりのない超音波ボイスも。今年はお花見に行けなかったな。でもみゆみゆがたくさん写真撮って送ってくれるから、お花見した気分になれたよ。岩倉の桜並木。トンネルを抜けて、水辺で休憩。降り注ぐ太陽と桜の花びら。ああ、青い空に吸い込まれちゃえ。モヤモヤも、重荷も、イライラも！スッキリ晴れなくたって、せめて嵐が凪になればいい。美しい風景に心を飛ばせて、一時でも逃避しとこ。春休みしんど

体験実習

春休み。自主的に体験実習に行ってきました。実習先は、B型就労継続事業所。ええ、無謀なのは百も承知ですとも。3月末にまずは半日、そして今日は１日。おとなの皆さんに混じって軽作業をしました。朝送る時に近況報告。「実は先週行方不明になりまして、3キロ先の回転寿司で見つかりまして。」さすがにこわばる、職員さんの表情。「そういうことはよくあるんですか？」「ええ、まあよく脱走はしますが。警察のお世話になったのは1年半ぶりです。」「ああ…そうですか。」そりゃ構えますよね。私もめちゃめちゃ心配。「何かあったらすぐ引き取りますのでお電話くださいね。」そう言い残して、引き渡してきた。夕方仕事を終えてから迎えに行き、職員さんと面接。「作業に飽きてくると手が止まってしまうことはありましたが、促せばまたやり始めていました。急に走ることも...体験実習

靴っているね

・息子がてんかんの大発作を起こす・息子が行方不明になって110番する・娘の大学入学式がある1週間でこの3つ。「人生ゲーム」でもあり得ないようなイベントの多さ。ストレスがたまった時は、男湯？ではなく、変わったのれん掛けてるラーメン屋さん「ら・けいこ」。女性のお客さんは私だけ。ハハ。気にしない。でかチャーシュー、野菜山盛り、濃いめの醤油ベーススープ。麺は極太で、もはやうどんレベル。もちもちでお腹膨れる。胃袋満たされると、一旦心も満たされた気になるので危険。でもまた行きたいな。しっかり運動でもした後に行くと罪悪感が少なくなるかも。ところでさ、先日の脱走では約3キロ爆走したそうちゃん。靴を履いていかなかったので、靴下がえらいことになってたよ。両足ともビリビリ。やっぱり、靴っているね。足の裏痛くなかったのかな。靴っているね

花

今日もそうちゃんはハイテンション。デイの帰りの送迎車で、シートベルトを外して車から脱走しようとしたみたい。二人体制とはいえ危なすぎるので、早めに送られてきました。車から降りて玄関を入る瞬間にも、何度もクルリと身を翻し、行方不明になる気満々…。いやいや、困る。家に入ってからもドアをガチャガチャやったり家中を走り回ったりと超多動で目が回りそうだった。早めのセロクエルで30分後には落ち着いたけどね。昨日の出来事がしんどすぎて今日は１日ブルーな気分だった。仕事で社協に寄ったついでに、うちの担当職員さんに報告しといた。何でも知っててもらうに越したことない。さ、それはそれとして。今日はみゆみゆ嬢の入学式。リモートで中継が見れたので私も家で見たけど、コロナで縮小されており、たった10分強の入学式でした。それでも、やれてよかっ...花

行方不明、110番

補助キーを掛け忘れた私のミス。突然の全力ダッシュ。あっという間に闇に消えてしまった。靴も履かないままに。うちの玄関ドアには、そうちゃんか開けられない補助キーがついている。けど、100回ちゃんと掛けていても1回でも掛け忘れたらすぐに脱走されて行方不明になってしまうんだな。そんな高校生、そうそうはいないよね。見失った時点で、最有力候補のスーパーを探しに行き、いないとわかったらすぐ110番した。そこからが長かった。今までなら30分以内に見つかってたんだけど。警察の指示に従って、そうちゃんの写真を握り締めて警察署に向かう途中、泣けてきた。どこに行っちゃったのそうちゃん。ああ、もうお別れなのかな、って。警察署に付くと、奥から出てきた警察官が「見ていただきたいものがあります」と言う。何だろ？怖い。固まっちゃう。警察官に見せ...行方不明、110番

またまた大発作

火曜日、朝ごはん中。先月の発作と全く同じシチュエーション。焼き芋を食べている最中でした。突然左頬がひきつり、眼瞼も痙攣して意識消失。そこから顔→体の順に左に回旋し、椅子に座ったままで全身痙攣。前回のように椅子から崩れ落ちることはなく、痙攣は左半身が主で、全部で40秒。そのあと何やら一生懸命しゃべるのだけど焦点は定まらず言葉も聞き取れず。顔は左半分が弛緩していて左右差があり、何とも言えない表情。この状態が2～3分続いてから元に戻りました。はー、今月２回目の大発作。芋が喉に詰まらなくて良かった。ここからはバタバタ。とりあえず予定通りそうちゃんはデイへ。私は仕事に顔を出して状況を話し、病院に電話して緊急受診の手配。ちょっと働いてからデイに迎えに行き、高速飛ばして大学病院までGO！！病院の待合室には、患者さんが40人近...またまた大発作

足の小指負傷

夕方、いつもの魔の時間帯。デイから帰宅後すぐに薬を飲ませるけど、効いてくるまでの30分間がまあなかなかすごい。今日はいつにも増して。家中を走り回り、庭から脱走しようとし続ける。晩ごはんを食べ始めてからも続き、何度でも立ち上がってはダッシュの連続。走って追いかけたくないので、立った瞬間に思い切り手を伸ばして服をつかみ、椅子に座らせ直した。その瞬間、足に激痛が。立った時に浮いた椅子の脚に、小指が挟まった！そこへ一瞬かかったそうちゃんの体重。折れたかと思った。痛すぎて声も出ず、足を抱える。それを見てそうちゃん、「これはまずい」という顔。私の顔をじぃっと覗き込んできて、しかめ面したり引きつった笑い顔したり。私が痛がってるのを見てとうとう、「ごめんなさい」と言った。笑い泣きみたいな表情で。心配してくれたらしい。結局私の小...足の小指負傷

ネギおじさんが来たら

独り言のうち、出現率の高い「ネギおじさん！長ネギマン！」。少し前に、学校のクラスメートが絵を描いてくれた。持ち帰ったのを見て、上手さにビックリしました。デイでもしょっちゅう言ってるらしく、それをネタに遊んでくれたようです。「スタッフがネギおじさんのお面をかぶって登場すると、引いていました(笑)」(連絡帳より。)手作りのお面でそうちゃんを喜ばせてくれようとしたみたい。しかし、握手しようと言われて怖がるそうちゃん。笑える。二次元が三次元で出てきたら怖いよね。さらに連絡帳によると、「『ネギおじさんと長ネギマンは、違うの？』と聞いたら、『同一人物』と教えてくれました」デイの皆さん、そうちゃん口から「同一人物」という難しい言葉が出たことに驚き、一同爆笑だったらしい。よっしゃー。会心の返し。教えたことが一番いい場面で出まし...ネギおじさんが来たら

薬の微調整

2泊のショートステイ中の様子を、迎えに行った時に聞いてみた。「落ち着いてましたよ。ご飯もよく食べて、夜もよく眠れてました。」ありがとうございます。夜に大声出すことはなかったですか？「あったあった。夕方6時から7時頃、急に大声が出てウロウロ走り回って。『ひなんくんれん！』って言いながら一階から三階まで走り回ってました。」…やはりそうか。これでハッキリした。理由はわからんけど、午後6時から7時の間に脳が興奮するんだな。そういうバイオリズムなんだろう。じゃあ、というわけで。今日はその時間が到来する前に薬を飲ませてみたよ。午後6時、セロクエルを2錠。そしたらよく効いて。ピアノレッスンの間は少し眠そうにしてた。2錠だと多いのかな。難しいなー。でもしばらくこれで様子見てみようっと。薬の微調整

午前3時、魔の時間

デイで行ったトランポリンでニコニコなそうちゃん。親のいないところでもこんなに楽しそうにしているかと思うと嬉しい。カメラ向けてる職員さんもきっと釣られて笑顔になってることだろう。いつもこうだといいんだけど、まあそうもいかないよね。今朝未明、午前3時過ぎ。突然「ぶつかったよー」と言いながら起きてきた。最初から腹からの大声。先週のてんかん大発作を思いだし、身構える。ほぼ同じ時間だ。魔の時間。もし発作起こしたらすぐに電気つけて様子見なきゃ、と思うから気が気じゃない。結局そのテンションのまま、時間は過ぎ…。「ぶつかったよー」と100回を越える勢いで叫び続け、寝室を動き回りながら布団を出たり入ったり。朝6時までそれは続きました。その後リビングに降りてからも激しい動きと大声は止まらず。これは本人もしんどかろうと、セロクエルを...午前3時、魔の時間

口内炎

そうちゃんの体重は43キロ。身長は172センチ。夏に2キロ痩せてから元に戻るまでに半年以上かかりました。食欲にムラがあるのも一因。食べない時期は米粒を一粒ずつ口に運ぶ。ここ数日も食欲がなく、心配していました。なので今日のお昼はサイゼリヤへ。晩ごはんは家で寄せ鍋。どちらもそうちゃんの大好物です。まずまずの食べっぷりだけど、思ったほどの勢いはなかった。もしかして、と口の中を調べてみたら、口内炎が二個できておりました。あちゃー。これは痛いわ。ちなみに私も夫も今できている。野菜の料理、たくさん作ってるつもりなんだけど…。口内炎が痛くても訴えられないそうちゃん。身体の不具合はきちんと言えるようになるといいな。教え方考えなきゃ。今日は午前中はそうちゃんとたくさんお散歩。午後はヘルパーさんに託し、私はピアノのミニコンサートに...口内炎

終業式

中学高校はあっという間。とよく聞くけど、全然そんなことない。おかげさまで高等部1年生も長い一年に感じました。ああ、今日は終業式。中学部が遠い昔のよう。高等部に入って環境が変わり、4月からしばらくは人を蹴ることが毎日のように続いた。5月と10月、２回のレスパイト入院。9月には濃厚接触者になり長期ドライブの日々に疲れ果てて児相のお世話に。ここ1～2ヶ月の間にも、行方不明・歩行困難・２回のてんかん大発作と波乱万丈。私は私で目まぐるしかった。バリアフリーコンサートと映画「星に語りて」上映会を企画・運営したのもずいぶん前のことのよう。年末には身障協会の県大会もあった。仕事では、4月から障害児の相談支援員として働き始め、介護現場との兼務。最近とうとう社用携帯を持つことになり、パートの身でありながら「いつでも連絡がつく人」に...終業式

フィーバー

夕方6:00～7:30の間に訪れる、フィーバータイム。今日もなかなかの激しさ。家中を走り回ってあちこちのドアを触り、何とかして脱走しようとし続ける。合間に冷蔵庫を開けたり閉めたり。絵に描いたような多動だ。いや、絵に描くのでは伝わらない。動画じゃないと。もし絵に描くとしたら、あれだな。天才バカボンの漫画であった、足がいっぱいあってグルグルしてる絵。(わかる？)動き回ってる最中に、夫が帰宅。玄関へ走り、夫の横をすり抜けて外へ出ようとするそうちゃん。そこでなぜか夫が、「外行くの？行っていいよ。そしたらもううちの子じゃないよ。」と脅しをかけた。で、全く聞く耳なんて持たずに全力で走るそうちゃん。結局全力で追いかけるはめに。すぐ捕まえてくれたからよかったけど。「前は、こう言ったら止まったよ」と言うけど、いやいや。今日くらい...フィーバー

大発作再び

今朝午前3時、ムクッと起き上がったそうちゃん。「おかあさんおきてください」久しぶりの早朝覚醒だ。勘弁してー。「起きてどうするの？まだ夜だよ。」「あさごはんたべるきがえるがっこういく」「早すぎ。まだ学校開いてません。外は真っ暗だからもういっぺん寝て。」母ちゃんでは話にならん、と思ったのか、私を乗り越えて夫の布団に潜り込んでいった。するとすぐに、夫の緊迫した声が。「あれ？あれ？あ、あ、これダメだ。電気つけてつけて。」よほど焦ったのか、てんかんとか発作とかの単語が出てこず、何のこっちゃわからない。とりあえず電気をつけてそうちゃんを確認し、てんかんの大発作がまた起きたのだとわかった。家族にできることは、時間を見ることと観察すること。完全に意識を消失し、眼球は上転して白目になり、全身がガクンガクンと痙攣する。声帯から声が...大発作再び

春眠動物園

早起きのそうちゃんと、動物園へ。お父さんのハンチング帽をかぶってニコニコ。ん？後ろの動物達は？倒れてる。そうちゃんに催眠術かけられた？もしくは避難訓練で伏せてる？なんてね。カンガルーの皆さん、揃いも揃ってウトウト寝ていました。一方、マレーグマは元気に木登り。イェーイ、どや顔。と思いきや次の瞬間には、足をブラブラくつろぎモード。リラーックス。今日の動物たちは、全体的に居眠り中の子が多かったです。ポカポカして春の日和に気持ちよくなったのか。「春眠暁を覚えず」な動物園でした。ちなみに午後私はまたまたお昼寝。寝れて寝れて仕方ない。その間にそうちゃんは、ヘルパーさんとお出かけしてガシガシ歩いたそうな。行く先は市立図書館。って、往復7～8キロはあるのでは。確かにお散歩日和だったけれども。すごい体力。ヘルパーさん、ありがたい...春眠動物園

休息する土曜日

なんだか疲れているようだ。水曜日に行ったこども病院の親カウンセリングで、「お母さんは大丈夫ですか？色々ありすぎてしんどくないですか？」と言われた。ですよね、色々ありすぎますよね。でも大丈夫なんですよー。そう答えたけど、やっぱり体は正直。今日は何もやる気がしなくて、午後から2時間布団でお昼寝した。めちゃぐっすり眠れた。寝てスッキリしたら、炊事する気力が沸いたよ。今日の晩ごはんは、鱈のムニエル、茄子の揚げ浸し、ローストビーフサラダ、味噌汁。そうちゃんが大好きなたくわんも。ローストビーフは切り落としが安く売ってたので。明日はそうちゃんとお出かけ。ポカポカ陽気の春、うれしいな。休息する土曜日

側彎の経過観察

昨日はそうちゃんを連れてこども病院の整形外科へ。思春期特発性側彎(背骨の変形)の経過観察でした。最初にレントゲンを撮ることを本人に伝えてあったのですが、イマイチわからず不安だったようで。病院に着いて受診手続きをしている間に、走った！早い。カバンを置いたまま本気ダッシュで追いかける。入り口付近の職員さんに向かって「止めて下さい」と叫ぼうかと頭をよぎるけど、その力を使うよりは早く走ることに集中した方がよいと判断。自動ドアの前で若干走る速度が緩んだところで捕まえることができました。セーフ。そこからは服のどこかをつかんで警戒。レントゲンを撮り、診察室へ。画像を見比べながら長考するドクター。座位での脊柱のゆがみが３０度。前回、前々回に比べて進行してきている。でも・・・まっすぐ座れてない気がするんですよね。本当に３０度なら...側彎の経過観察

久々の頓服

昨日一昨日とほぼ同じ時間に、スイッチが入ったように興奮状態に。大声と手のパチパチに加え、今日は多動も止まらなかった。食卓を立っては玄関や窓に向かってダッシュの連続。行方不明になる気満々。困ったことだ。久々に両手広げて制止して、立ったままそうちゃんの食事を見守った。力が強いので、こちらもしっかり足踏ん張って制止しないと跳ね飛ばされる。あまりに大変なのでついに頓服シクレスト飲ませたよ。この薬は怖いくらいよく効く。30分後には口数と動きが減っておとなしくなり、19時半には寝てしまいました。強制シャットダウン。ごめんね。けど休息が必要。あなたも私も。久々の頓服

今日も

今日もまた、甲高い奇声。時間はさらに延びて18時からの1時間半。ワードは変わって、前半は「にくじゃがたべるよ」後半は「ひなんくんれん！」。避難訓練したいの？明日先生に言っとこうか？いやっ。ひなんくんれんきらいっ。ですよね。知ってる。突発的なことが苦手な自閉くんですもの。避難訓練が大好きなわけない。そしてここ二日こんなにも興奮気味なのは、今日学校が休みだったことが関係してるかも。今日は高等部入学説明会で、現役生は「家庭学習日」だったのです。いつも通りが毎日続くわけじゃない。しゃあないね。かーちゃんも二日連続の長時間の大声に参り気味。だからって20時半にすでに布団に入ってるのもどうかと思うけど。もうね、しんどいから寝る。おやすみなさい。今日も

裏声の奇声

あまり奇声という言葉は使いたくないのだけど、今日のは奇声。まいった。7:15頃から約1時間、ひたすら続いた大声。「きんたろうみるよ」をひたすら近距離で親に話しかけ続けつつ、毎回悲鳴のような甲高い奇声が入る。よく1時間も言えるな。私は大きい声も甲高い声も平気なので聞き流せるけど、耳がいい組の夫とみゆみゆにはしんどかったみたい。夫は途中から別部屋に避難。みゆみゆはヘッドホンで音楽聞いて防御。うん、まあそれもわかる。自衛手段も大事。さて、みゆみゆ姉さんの撮ってきた写真を。春が、来るのかな。ついでに、フランスパンにバター塗ってから焼いて食べてた。美味しかったー。裏声の奇声

吹奏楽

明日は吹奏楽の演奏会。エキストラ(賛助出演)で、2ndフルート吹きます。最近フルートパートの団員さんが増えたので、トラの私は今回が最後かな？わからんけど。ほんとは団員になってバリバリ吹きたいけど、やっぱり今はまだ難しいかな。今日はゲネプロ(通しリハーサル)で15時～21時までの練習でした。照明さんも入り、素敵な舞台。思い切り楽器が吹けることに感謝しつつ、めちゃ楽しんできたよ。フルート好きだな。合奏面白いな。もっと上手くなりたいな。吹奏楽

チラシ寿司と

ひなまつりの晩ごはんは、ちらし寿司とカレーうどん(笑)。炭水化物&炭水化物。だって昨日のカレーが余ってたんだもの。そうちゃんは最初にカレーうどんを食べきってからゆっくりとちらし寿司を食べていた。お寿司好きなはずなのにペース遅いなーと思っていたら、そっか。給食でちらし寿司を食べたからだね。今日のそうちゃんはやや調子悪め。朝から一点をボーッと見つめて険しい顔をしていたから、また発作来るかと身構えちゃったよ。夕方も声大きめ。低めの声でブツブツ早口に同じことを繰り返していた。こういう時は要注意。突発的に走ったり物を蹴ったりする行為につながることがあるから。デイの職員さんもよくわかってくれていて、「『じゃがいも』と『ふくじんづけ』が出てました～」と。そう。その二つの単語が出る時は調子が悪い。明日は高等部の卒業式。在校生は...チラシ寿司と

ひなまつり

朝からバタバタッと雛飾り出した。いつもは和室の奥に飾るけど、そこだと誰も見ないので、玄関にドーンと飾ってみたよ。２日間だしね。みゆみゆは先月末に19歳になった。いつまでもこの家で雛飾りを見るとも限らない。そう思うとお雛様の横に置いた赤ちゃんの時の写真がより愛おしく思えた。大きくなってくれてありがとう、みゆみゆ。さて3/3、私は小さな子ども達と遊ぶお仕事。シール貼り用の台紙を作った。発達に遅れのある子の親子教室。年に一度の5回シリーズ、今年は今日が最終日です。1、2歳さんってほんとにかわいい。お母さん達のことも応援したい。ひなまつり

おやすみなさい

そうちゃんに「おやすみなさい」と言って私はリビングに戻る。知らないうちに寝てしまい、そのまま朝までぐっすり。最近はこれが定番となり、本当に楽になった。あまりにもあっさりなので、ちょっと構いたくなってしまい、「おやすみなさい」と言うそうちゃんに「おはよー」と返しては体をくすぐる遊びを何回もやってみた。そう、おふざけ。くすぐられるのが嫌なそうちゃん。「ヤダヤダー」と笑いながら訴えてもかーちゃんは聞いてくれない。そうちゃんは急に真顔で私の顔を見て、「ねるまえのごあいさつは？」おやすみなさい。教えられちゃった。ふざけてごめん。おやすみなさい

デイのない土日

土曜日、デイがコロナの関係で急きょ閉所となりました。お散歩でもしようかと思ったけど、風が強くて寒いし。屋内歩き回れるところは？ということで、トヨタ産業技術記念館に行ってきました。レンガが素敵な建物です。トヨタの歴史を展示してあるところなので、半分は機織り機械関係。そして半分は自動車でした。半分に割ってあって仕組みがわかる。午後は家に帰って休憩し、夜はおばあちゃん家へ。まあまあハードな土曜日でした。そして日曜日。そうちゃんは夫が朝からカラオケに連れて行ってくれました。午後はヘルパーさんとお出かけ。これもコロナで時間短縮で、午後3時半には帰宅。家で過ごす時間が多めな週末だったけど、昔を思えば随分穏やかに過ごせるようになりました。特に、音楽聴いててくれる時間がありがたい。おかげで私は吹奏楽の練習に夜参加することができ...デイのない土日

書き初め

今週は忙しい。というか2月色々ありすぎるな。早くあったかくならないかな。そうちゃんが学校から持ち帰った書き初め載せとく。おつけもの…最近流行りの頻出単語です。授業中「おつけもの！」って叫んでいたと思われる。先生が手を支えてくれたみたいだけど、筆跡的にはそうちゃんが頑張って書いた感じ。味があってよいねー。見るたびホッとするので、玄関に貼っておきました。そうちゃんの好きなおつけものは？と聞くと「たくあん！」ってニコニコで答えてくれるよ。書き初め

緊急受診

続き。そうちゃんを学校に行かせてからいつもどおりの家事をし、仕事へ。この日は入浴介助当番。重度心身障害のある利用者さんの体をたっぷり泡立てた泡で丁寧に洗いながら、やっぱり頭の隅にそうちゃんのことが気にかかる。そういえば、と思い出した。先週木曜日に突然歩けなくなったのも、てんかんと関係あるんじゃないだろか。あのときは左足が痛むのだと思い込んでたけど、よく考えたら本人は全然痛がってなかった。もしかしたら麻痺で力が入らなかったのかも。脳波で異常があるのは側頭葉右前方。左の下肢に麻痺が出るパターンもあるのではないか。明け方に一人で寝ていて大発作を起こし、左下肢が一時的に不具合を起こしていたとしたら・・・。うーん、これは早めにドクターに相談した方がいいんじゃないかな。職場の同僚と上司に話すと「行ってきてください」とのこと...緊急受診

2年半ぶりの大発作で119番

朝ごはんの途中。隣でご飯を食べてるそうちゃんが「ウッ」とうなった。見ると顔の左半分がピクッピクッと痙攣している。おお、てんかん発作だ。とりあえず時計を確認。部分発作はみるみる広がり、全身がガクッガクッと痙攣し始めた。完全に意識消失。おお、２年半ぶりの大発作だ。私が立ち上がると同時くらいに、そうちゃんは椅子から崩れ落ちた。顔も手足も、全身が定期的なリズムを持って痙攣する。眼球は上転して白目になってる。息ができてない。顔色がみるみる青紫色になる。口の中にはご飯が。これはまずい。食べ物が詰まって窒息してるかも。少しでもご飯が出てくるようにそうちゃんの顔を横に向ける。意味ないとわかってるけど、名前を呼ぶ。「そうちゃん！そうちゃん！」めちゃめちゃうろたえながらも迷わず携帯を取り、119番に掛ける。「火事ですか？救急ですか...2年半ぶりの大発作で119番

すごろく、お昼寝

結局そうちゃんの足その後何事もなく。普通に歩けるし痛がりもしない。拍子抜けするくらい、異常なしです。今日はデイでトランポリンに行き、楽しく遊べたみたい。よかった、よかった。しかーし。かーちゃんはどうやら疲労がたまっている。ここんとこ色々あったからなー。気分転換に昨夜は、暇にしていたみゆみゆと手作りすごろくで遊んでみた。すごろくのタイトルは、「カルビーカップシナモロールvsモカ」。ええ、そうよ。右のキャラクターはピカチュウではなくシナモロール。なんで急にすごろくかというと、みゆみゆが「小さい頃母さんが作ったおでんくんすごろくが面白かった」と言ってくれたので。すごろくはあっという間にできて楽しい。めちゃ笑った。そして今日は、午後ぐっすり3時間お昼寝した。寝れるわー。夜も寝れるし。(ロングスリーパー)ちょっと元気にな...すごろく、お昼寝

起きたら歩けず

今日は高等部入試日で、在校生はお休み。なので今朝は、ショートステイにお迎え→デイに送り込み→仕事へGO!というスケジュールでした。ショートに迎えに行ったら職員さんが、「そうちゃんが朝起きた時からずっとお尻で移動していて…」と言われる。なんじゃそりゃ。そうちゃんに近づいて立たせてみようとしたら、嫌がって座り込んでしまった。どうやら左足が痛いらしい。「どこが痛い？」と聞くと、左膝の裏を触る。ズボンをめくって観察してみたけど、外傷や腫れはなく怪我をしたようには見えない。曲げ伸ばしもそれほど痛がらず、骨に異常はなさそう。ショートの職員さんによると、昨日の晩寝るまでは普通に歩いていて何の異常もなかった。今朝も泣いたり叫んだりするわけでもなく、ただ立てない、と。どうしようもないので、おんぶして移動し車に乗せました。171セ...起きたら歩けず

脱走再び

デイの車から降りてくる時、大声で笑いながら激しいダッシュ。若い男性職員さんが無言で捕まえてくれた。早い。力も強い。職員さんに感謝。さようなら、の挨拶をして家に入り、ものの30秒後。勢いよく走って庭から靴下のまま脱走。２つの鍵付きドアを突破された。追いかけて服をつかんだけど降り切られた。はやっ。先日のことを思い出し、最初から車で追うことにした。部屋に戻り、車のキーと携帯をつかみ、コンロの火を消す。家から出ようとした瞬間、ピンポーンと鳴った。さっきの職員さんが猛スピードで追いかけて捕まえてくれたらしい。お手柄！お手柄！ありがとう！ありがとう！ああ、疲れた。もうやだ。ちょっと落ち込んで、脱け殻化してきた。ちょうど明日からショートだ。リセットしよう。そうちゃんも。脱走パターン忘れてきてー。脱走再び

チョコ

今日の給食は何食べてきた？と聞いたら、「チョコケーキショコラ！」ニコニコで答えてくれた。他にも、「ハートコロッケ」もあったらしい。給食献立表を見たら、デザートは「チョコケーキ(ガトーショコラ)」でした。素敵。支援学校の給食、おしゃれです。けどね、そうちゃんはそんなにチョコが得意じゃないんだなー、、へチョコ

正解

翌日の同じ時間、外を指さして「こっちのいえいくよ？」と言ってくるそうちゃん。次はスーパーではなく、よその家に不法侵入するで、という予告か？困ったもんだ。戸締まり用心、火の用心。今日は朝からカラオケ。それから国府宮神社にお参り。今年もコロナ禍で裸男は見られないけど。厄除けの儺追巾(なおいぎれ)を購入し、古いものを返してきました。今年も健康でいられますように。※※※※※※漫画「暗殺教室」を読み終わった。なんだか最後の方は道徳的だったな。名作といっていいと思う。青春といえば、とRADWIMPSの「正解」聴いてみた。泣けた。正解(RADWIMP)NHKの18祭という番組の企画。1000人の18歳が歌います。うちにも18歳がいるから余計に、かもだけど。魂がビーンビーンって揺すられて、涙ポロポロ出てきたよ。ああ答えがある問...正解

久々の脱走

晩ごはん後のひととき、「ダメだよ」を数回言ったのがいけなかったのかもしれない。原因は些細なこと。帰宅してないみゆみゆのおかずを勝手に食べようとしたとか、冷蔵庫をずっと覗き込んでたとか。そのうちにそうちゃんは、突然2階にダッシュした。行く先はみゆみゆの部屋。いない間に中に入って探索しようとしてる。慌てて夫が追いかけてくれた。そうちゃんに追い付き、部屋に外からカギをかける気配。これで安心。と思ったら、ダダダッと階段を掛け降りる音に続いて、ガチャッという音。食卓にいた私、弾けるように立ち上がったよ。玄関が開いた！そうちゃんが出ていった！大声で2階の夫に声を掛け、私も猛然と外へ飛び出した。そうちゃんは見えてるのにどんどん小さくなる。呼んでも全然振り返らない。本気ダッシュだ。全く追い付けない。ビューンと自転車で追い抜いて...久々の脱走

高1の終わりに

高1最後の個人懇談。「学校では落ち着いています。家ではどうですか？」と言われ、「それがほんとに落ち着いてて、何にも困ってることもなくて。ただ可愛いだけです。」堂々と親バカ発言。思わず笑う先生。「学校でも可愛がられてますよー」と言ってくれ、単純に喜ぶ私。高等部入りたてはしょっちゅうピュンピュン走り、先生も大変だったはず。そして人を蹴る行為はかなり頻回で断続的に長く続きました。今は、作業の授業中にフラフラと立ち上がることはほとんどなくなり、ここ数ヵ月は人を蹴ることも全くなかったそうです。これだけ落ち着いたのは、学年の先生方が統一した対応を取りながら見守ってくださったからこそ。信頼関係は安心を、安心は安定を生む。高2もこんな感じでいけるといいな。その笑顔でずんずん行こう！高1の終わりに

頻出単語

今朝はやけにおとなしかったそうちゃん。静かーに朝ごはんを食べ、黙ってゆっくり制服にお着替え。これはこれで心配。連絡帳に「やけに静かです」と書く。車に乗って、スクールバスのバス停へいざ出発。バス停近くで車を停めて、降りようとした瞬間、突然大声で「コロッケー！コロッケー！」と連呼。来たな、と身構える。「コロッケ」は頻出単語で、マックスハイテンションのサイン。急に入るこのスイッチが何なのか、コロッケがどうしたのかは皆目わからないけれども。こういう時は突発的にダッシュで逃亡するので注意。それにしても、とにかく声がでかい。近隣のお宅の人が驚いて出てくるんじゃないかと思うくらい。しばらく「コロッケ」は続き、ちょっと連呼スパンが開いてきた頃にバスが来て乗り込んでいきました。そういえばこの前の大学病院受診の時も、「コロッケ」っ...頻出単語

課外活動

かーちゃんの課外活動。12月に引き続き、またまた吹奏楽の演奏会に出ることになりました。→北名古屋吹奏楽団定期演奏会誘ってくれた友人に感謝。団員ではなくエキストラとしての出演です。セカンドフルートを吹きます。で、今日初めて練習に参加してきた。全曲通し練習。なんと21曲。事前に楽譜をもらって目は通していたものの、楽器出して指をさらう時間がなく…。ほぼ初見で半分は知らない曲、という無茶。トラなのにこんなにミスっててはいけないと反省しつつ。脳トレ、脳トレ。やっとどんな曲かわかってきた。あとは連符の指回しとスタミナが課題。明日から家でも練習しようっと。ちなみにお留守番のそうちゃんは全然手がかからなかったらしい。よかったよかった。課外活動

かなしかったねー

お風呂上がりに大好きなスノーマンを見る。外は雪。穏やかな冬の夜です。最後には溶けてしまうスノーマン。「かなしかったねー」テレビを指差してそう言うそうちゃん。…顔が合ってませんが。なぜに満面の笑み。いつものことだけども。そんなそうちゃんを横目に、私は漫画を読む。ここのところ忙しくて気持ちがザワザワしているので。現実逃避に最適なのは？と聞いたらみゆみゆが薦めてくれた「暗殺教室」。レンタルで借りてちょっとずつ読んでます。シュールなギャグ漫画でありながら、意外と教育的だったりする。アホらしさに声たてて笑ってしまう。そしてなんとなく後ろめたい。うん、まあ子どもに読ませたいかと言えばそうでもないか。↑12刊の中表紙。殺せんせー、マッハで分身しながらタコ足揃えて二本に見せてる。ゲラゲラ笑いながら、名作絵本の作者さんに心の中で...かなしかったねー

校内実習終わり

２週間続けて行われる「校内実習」が終わりました。そうちゃんは「バリ取り」班。ゴム製品の余分な部分を手で取り除いていく作業です。できたら、「できましたかくにんおねがいします」と報告するみたい。時々ハイテンションな時もあるようだけど、概ね作業に集中できており、報告もしっかりできた様子。連絡帳に褒め言葉が並んでいるのは、そうちゃんに求められていることの難易度が低いのか？とも勘ぐってしまうけど。でもやっぱり褒められるのはうれしい。最近のそうちゃんは、夜しっかり眠れているおかげか、とても落ち着いている。機嫌良くニコニコしていてくれるのが何より。このまま日々が過ぎていってほしいなー。校内実習終わり

続・フレックス処方

昨日もらった薬を整理していたら、薬の説明書きにこんな文字が。セロクエル。「自己調節可能」。ちゃんと、堂々と書いてあったよ。こんな処方もあるのねー。しかし、例えば学校とかはこれで服薬依頼されても困るだろうな。続・フレックス処方

服薬忘れの時は

薬を飲ませ忘れ、ついうっかりがあるのでこわい。普段は夫と声を掛け合いつつミスを防ぐ。ショートや泊まり行事の時には日にちごとに袋に入れて、管理してもらう。それでもあるんだなー。人間はミスをする生き物だから。今日大学病院の受診だったので、ダンディ教授に聞いてみた。夜の薬を飲ませ忘れた時はどうすればいいですか？「忘れたことに気付いた時点ですぐに飲ませてください。翌朝になってしまったら、ビムパットは夜の分はなしで朝の分たけでいいです。ただ、これは覚えておいて。リスパダールやセロクエルは、一回や二回忘れても、どうってことない。寝なかったり興奮したりで周りが困るだけ。これと違っててんかんのビムパットは、飲ませなくても一見何も変わらない。でも半減期が短いからね。二回飛ばすと血中濃度がゼロになって、その日のうちに発作がおきても...服薬忘れの時は

冬の動物園

そうちゃんと決める、日曜日の予定。お昼ごはんはサッポロ一番塩ラーメンをご所望。食べたら一休みする間もなく、いざ東山動物園へ。動物大好き、な夫に付き合ってくれるそうちゃん。お出かけ自体は楽しいらしく終始ニコニコ。ただ視線は全然動物にいかず。興味がない模様。ま、いっか。カンガルー舎では、袋に赤ちゃん覗かせてるとこ見られたよ。顔がニュッて出てきた瞬間見た。ビックリした。そしてカンガルーはカンガルーで、大声でご機嫌に「アンパンマン！」と叫んだそうちゃんを警戒してチラチラ見てた。ごめんよ、驚かせて。コアラ舎では、相変わらず動かないコアラさん達。そうちゃんは全く目に止まらない様子でずんずん歩き去ろうとしましたが。ちょっと待って。木の枝の間で絶妙な姿勢とって寝てる。落ちないのすごくない？コアラって１日20時間寝てるらしいよ。...冬の動物園

寝る、土曜日

コロナが身近に迫ってきてると感じる。そうちゃんがお世話になっている事業所でも、２ヶ所で陽性者が出た。今のところ濃厚接触にはなってないけど、いつかかってもおかしくないなーと思う。そんな社会情勢も心の負荷なのか、なんだか私も疲れていて。今週は毎日10時前後には就寝。そして土曜日は、お昼寝を2時間半してしまった。昼間のお布団ってぬくぬく。天国。けど眠りは浅いんだろね、変な夢ばっか見たよ。明日は冒頭に書いた事情に関連して、福祉サービスがない１日。そうちゃんと仲良く過ごそう。それにしても落ち着いているそうちゃん。ニコニコと鼻歌なんか歌ってて。「アンパンマンみしてください」「アンパンマン見るの？借りてくる？」「みないー」(つれない返事)こんな、私が遊ばれてる会話にも、かわいいなーって、１日に何度も言ってしまう。ショート明け...寝る、土曜日

ショートステイ中のごはん

イライラしてしまうこともある。人間だもの。家族に八つ当たりもしちゃった。ごめん。そんな日は、甘いものを。(またか)とても久しぶりに、ビアードパパのシュークリーム食べたよ。いちごのクッキーシューが絶品。絶妙にいちごの酸っぱさが再現されている。ちなみにそうちゃんは昨日からショートステイ中。今朝は私がショートに迎えに行って学校へ送り、夕方はデイから帰宅後改めてショートに送り届けました。かーちゃんの顔を見て里心がつくということもなく、すんなり行ってくれるので助かる。そうちゃんがいない日の、我が家の質素な晩ごはんは。鮭とブロッコリーのクリームスープパスタトマトとチーズと大葉のサラダパスタ嫌い、トマト嫌いのそうちゃんがいない時にしかできないメニューでした。ショートステイ中のごはん

市長に聞いてもらう

昨日、所属する心身障害者福祉協会（青年部）の主催で、市長懇談会がありました。事前に親の会で意見を募集し、まとめた文書を人事秘書課に提出。市役所とのつなぎは、心身会の重鎮の会長さんがやってくれました。ありがたい。コロナ禍での開催。人数は絞り、時間は45分きっかりで。こちらから出した議題は4つ。1．保育園の障害児の受け入れについて2．「移動支援」の柔軟な運用について3．市内巡回バスの利便化と障害者割引について4．防災福祉について保育園のことについては、障害があっても他の子と同じように受け入れて欲しい、という思いを二人のお母さんから話してもらいました。お一人は、我が子に障害があるとわかりショックが大きい時に、保育園の入園を「難しいですね」と言われる辛さを、実際のやりとりを元に語られました。世の中はこんなに壁があるのか...市長に聞いてもらう

若返り

1年で20歳若返った話。…逆・浦島太郎じゃあるまいに。高血圧と不整脈の薬を飲み始めて約1年。今日内科に行って動脈硬化の検査をしたら、「1年前は血管年齢が80歳以上でしたが、今回は60歳でした。」との結果。早めに内服治療を始めた効果が出ているって。やたー。1年で20歳の若返り。ということは、来年40歳で再来年は20歳かー。アホなことを言っていると娘に叱られる。血管年齢60歳の現実を見よと。まーねー。けどやっぱり改善したことは嬉しい。そういえば年末に痛めた膝も、年明けにはすっかり治りました。職場のPT(理学療法士)さんによると、その症状は「半月板損傷ではないと思う」とのこと。何らかの靭帯を痛めただけだったみたい。いずれにしても、早めの対処が吉だったな。さて、そうちゃんは今週来週と校内作業実習です。いつもとは違う先生...若返り

くよくよするなよ

朝からカラオケへ。いつも踊るポンポコリンからスタート。テンションあがらない。寒いし。とはいえ淡々といつものラインナップで進む。そうちゃんはマイク渡しても歌わないので、主に私と夫が交替で歌う。それから「本人歌唱」に頼る。夫が長渕剛の「ステイドリーム」(本人歌唱)を入れた。屋外10万人ライブのやつ。(コロナ前の密ってすごい。)♪もうこれ以上先へはー進めない「つよしー！」と叫ぶ夫。しれーっと見守る妻と息子。(慣れてる)そして夫はそうちゃんを指さし、熱唱する。♪「くよくよーするーなよー♪」笑えるくらい無表情のそうちゃんは心の中で「あんたこそな」と言ってることだろう。だってそうちゃんはくよくよしない。相変わらず大好きな米津玄師の「感電」と「打ち上げ花火」でニコニコになり。お昼ごはんは丸亀でうどんを食べました。午後はヘルパ...くよくよするなよ

寒いの嫌い

寒いの嫌い。朝早く起きてルーティーンこなすのしんどい。冬は特に。毎朝目覚まし止めた後に妄想する。このままずっと布団にいて、昼間あったかくなったらそうちゃんを学校に送っていこうかな、それから家に帰ってまた寝たいな。毎日出勤する世の中の会社員の皆さんはえらい。朝早くからテキパキ動き始める主婦の皆さんもすごい。そんなことをブツブツつぶやいていたら、夫に「さすがズボラの発想」と褒められた。違うか、呆れられたのか。彼は真面目が服着て歩いてるタイプだからなー。ま、私がたとえ妄想どおり寝続けたとしても、そうちゃんに「おきてください」とぐいぐい引っ張られて、いつも通りバス停に送って行くことになるのだけどね。ああ、早くあったかくならないかなー。誰の得にもならないただのボヤキでございました。さて、ブログに載せるまでもない本日の質素...寒いの嫌い

販売実習

今日はそうちゃんの授業参観。「販売実習」といって、高等部の「作業」の時間に製作した製品を保護者が購入するというもの。↑そうちゃんが所属する「紙工班」で作ったメモ紙と、縫製班が作った布袋・シュシュを買いました。お金の計算や商品の受け渡しなどを、生徒達が分担して行います。コロナ対策もあり、場所は体育館。入ってすぐに、こちらをニコニコ見つめているそうちゃんを発見しました。一瞬で見つかってる。私が近づくと、顔を指差して「おつけもの！」と何度も言ってきた。おお。ややハイですな。夜ご飯に漬け物出してあげましょうとも。授業参観が終わったらお仕事へ。そして夕方は仕事がらみの事業所見学。バタバタと忙しい１日でした。帰宅後、夕食の準備の途中でそうちゃんが帰ってきた。今度は「やや」ではなく、「フィーバー」なハイテンション。激しい大声...販売実習

睡眠って大事

セロクエルを75ミリ、夜飲ませるようになってから、睡眠が安定している。頓服シクレストのように飲ませて20分後にコテーンと寝てしまうほど強くもなく。穏やかに9時過ぎに寝入って、朝6時頃までぐっすりんこ。平和だ。とても。そのおかげか、昼間も落ち着いてきた。学校もデイも、口々に「落ち着いてました」と伝えてくれる。よいねー。睡眠って大事だねー。思えば１日おきに早朝覚醒して叫びまくってたあの日々は異常だった。本人もしんどかったろう。ところでセロクエルって食欲増進するタイプのお薬なんだけど、なぜか最近のそうちゃんは食欲がない。今日は晩ごはんに1時間半かかったよ。さーて本日の、ブログに載せるまでもない晩ごはんは。ホイコーロー、新玉ねぎサラダ、わかめの中華スープ。サラダは新玉ねぎときゅうりとコンビーフを混ぜて、粒マスタードとマ...睡眠って大事

低気圧が来るぞ

今朝は大雪。なんとか傘を差せているそうちゃん。ブラボー。昨日は低気圧が来るぞーって細胞単位で胸騒ぎがしたのか。学校でだいぶ走ったみたい。授業中に教室を飛び出して、担任が追い付けないほどのスピードで。廊下を一周半したんだって。ちなみに学校はロの字をしております。真ん中は広い芝生。一周半って、かなりの距離です。低気圧のせいだけとも言えないんだけどね。避難訓練があったとか、飛び出した時の授業は家庭科で何をやってるか理解できなかったとか。必死で追いかけてくれた先生。それでも、「避難訓練でいつもと違ったし、家庭科はわかりにくかったかもしれません。本人にわかるように丁寧に説明していきたいと思います。」と連絡帳に書いてくれる。そうちゃんは温かく見守られているね。ありがたい。低気圧が来るぞ

感電

煮込みハンバーグとサラダ。ハンバーグのソースにウイスキーが効かせてある。そして牛わさびふりかけ。おいしい。丸美屋天才。昨日はバス停迎えだったので、そうちゃんの面倒見ながらの調理。「おんがくきく」とウォークマンを持ってきて、「たったいっしゅんの！」米津玄師の「感電」が聴きたいと言う。手を洗って操作し、「感電」を流す。最後の「返事はいらなーい」を聴くとすかさず私の背後へ来るそうちゃん。「たったいっしゅんの！にしてください」延々とこの繰り返し。時々違う曲も挟んでもらう。「一個違う曲入れよう。何にする？」と聞くと、間髪入れず「はくじつ」。キングヌーですね。もしかして暗めの男の人の声が好き？ハンバーグが鍋一杯に出来上がるまでに、何度手を洗いウォークマンを操作したことだろう、というお話でした。たった一瞬のこのきらめきを食べ...感電

ピカタ

そうちゃんのテンションは相変わらず高め。昨日も寝る前にセロクエル2錠飲ませたけど、今朝は4:30起き。早い。今日は3錠飲ませてみた。昼間も飲ませた方がいいかなー。独り言がかなり大きく、落ち着かないみたい。薬はお母さんに任せる、となると迷う…。もう少し考えよう。さて、ブログに載せるまでもないわが家の質素な晩ごはんは。湯豆腐、豚肉のピカタ、ほうれん草のお浸し。私だけ湯豆腐にキムチ鍋の素を入れて味変する。ピカタは、小麦粉とそれより若干多めの粉チーズを入れて卵と混ぜた液を豚肉につけ、焼いただけ。お肉にはあらかじめ塩コショウを。簡単すぎる。翌日の弁当にも入れられるし。ちなみにそうちゃんはイマイチな反応。「なべおかわりください」だって。ポン酢かけときゃ満足な人だなー。相変わらず。そして、ピカタを丁寧に皮剥いで食べてから肉に...ピカタ

いつの間にか

どこの誰だか存じませんが、うちのそうちゃんに歯磨きを教えて下さりありがとうございました。ずっと、そうちゃんには自分で歯磨きはできないと思い込んでいた。小さい頃には何度も教えようとしてきたけど、ガジガジと噛むばかり。おかげで歯ブラシはすぐにボサボサになってしまい、ひどいと1日で使い物にならないくらいだった。だからずっと、本人には持たせずに「あーん」だけさせて、親が最初から磨いていた。ほんの数日前、私が歯磨きしていたところに来たそうちゃんに、なんとなく歯ブラシを渡してみた。そしたら、あれ？磨いてる。ちょうどいい力加減で。私が「上の歯」「奥歯」「下の歯」と見本を見せると、真似をしてそこを磨く。ちょっと！どうしたん。天才やないの。自分で歯みがけるん？嬉しかった。できないと決めつけてたのは私。ずっと前から、できたんだね。...いつの間にか

フレックス処方

フレックス処方、という言葉はないのだけど。今日のダンディ教授はそんな感じ。いつもの大学病院。そうちゃんはややハイテンションで、手をパチパチしなから大声で独り言。先生の声が時々聞こえないくらい。私が、睡眠の乱れがあり１日おきに早朝覚醒することや昼間も動きが多く時々ダッシュがあることを伝えた。「ちょっと薬増やした方が良さそうだねー」とダンディ教授。前飲んでたセロクエル、飲ませてみようか。１日6錠出しとくから、適当に１日の中で分けて飲ませてみて。もちろん、落ち着いたら飲ませるのやめていいよ。お母さん上手に調整されるから、大丈夫。謎の太鼓判。そして実にフレックスな処方。病院帰りにデイに送り届け、そこの責任者さんにも相談してみた。どちらかというと、冬休み入る前が落ち着きがなかった、と。ですよねー、私もそう思いました。昼間...フレックス処方

せんせー

「せんせいこれやってください」・・・そうちゃんが私のことを時々「先生」と呼ぶようになった。ていうことは、学校で先生に、「おかあさんパズルだしてください」とか言ってるのかな。小さい時、この言い間違いってすごく恥ずかしかったもんだけど。そうちゃんはまっすぐ私の目を見て「せんせい」と言ってくる。どういうことやろ。まいっか。私は関西出身なので、「先生」は最初の「せ」にアクセントがつく「せんせー」だったな。高校を出てから岐阜の学校に進学して病院でバイトを始めたとき、ドクターに「せんせーお願いします」と言って苦笑されたのを、急に思い出したよ。明日は仕事始め。そうちゃんが早く起きる予感もする。というわけで早寝します。寝室へのお伴は「ハイキュー！！」。青春バレーボール漫画、面白い。せんせー

初詣

初詣してきました。国府宮神社。おみくじは中吉でしたが、なかなか前向きなことが書いてあってよかった。みゆみゆによると、空を見上げたらこんな風に見える場所があったんだって。立ち止まると見える景色もある。けどそうちゃん連れてると無理だなー。晩ごはんはリメイク料理。煮しめはカレーに。だし巻き玉子はあんかけに。テリーヌは刻んでサラダに。それから、余ってた鶏肉を唐揚げに。カレー食べてた夫が「ん？こんにゃく？」と言ってた。そだよー。れんこん、大根、里芋も。いけるでしょ？初詣

明けましておめでとうございます

明けましておめでとうございます。今年もどうぞよろしくお願いいたします。昨年に引き続き、3品ほどしか作ってないおせち、それから簡単お雑煮。元日は義母宅へ行き、親戚の集まり。今日は夫と交代でお散歩とドライブ。2日にして既に「休み、長いね…」とローテンションモードに。相変わらず手をパチパチしながら大声で歌えるそうちゃん、すごい。※※※※※※名古屋港水族館の写真の続き。海が人を見下ろしている。イワシの水槽に光が射し込む。水族館の廊下から見える外。ここに目がいくみゆみゆの感性よ。明けましておめでとうございます

大晦日

今年も一年、ありがとうございました。良いお年をお迎えください。名古屋港水族館にて。カメラ目線ができないので「お母さんどこ？」と聞いたら指差してくれた。今日はすこぶる順調。朝3時半に起きて3時間叫びっぱだったこと以外は。家族4人で水族館行けたの、初めてかも。魚のいない水槽の写真を撮るみゆみゆ。水面が美しい、自分が水の中にいるようだ、と。その目で見ると、クラゲも彗星に見えるらしい。水族館を出たら、吹雪いていた。そうちゃんに毛糸の帽子をかぶせてきてよかったな。そういえば今年は一度も警察のお世話にならなかったね。来年もいい年になりますように。大晦日

年末モード

私は昨日仕事納めでした。そうちゃんは、今日がデイ納め。30日でも預かってくれるデイさんに感謝。そうちゃんにとって、「きょういく」と「きょうよう」ってとっても大事。今日行くところがあって、今日用があるって幸せ。明日からの日々に備えて、私はエネルギーを蓄えに。お昼ごはんは、麺屋はなびの台湾まぜそば。麺がもちもちでおいしい。お腹がいっぱいになったら、お風呂屋さんへ。膝、じっくり、あっためる。少しウトウトしたらあっという間に時間がきた。14時45分、デイにそうちゃんをお迎えに行きました。おやつ食べながら私の顔を見て、ニッコリ恥ずかしそうにしてたよ。さあて、ここんとこ寝付きが悪い。昨夜は11時前に急に布団から飛び出して走り出した。「3がつにするよ！」とリビングに掛け下りて、カレンダーをめくって3月にしてしまう暴挙。なんな...年末モード

半月板損傷

錦鯉の「ひーざ！」を笑ってる場合ではなかった。2～3週間前から、朝起きて階段降りる時に左膝の裏側が痛むなーと思っていたのだけど。数日前から悪化。一昨日ついに夜寝返りを打つ度に膝が痛んで目が覚めるように。体重かけると痛いので走れない。走れない…。そうちゃんの親として緊急事態だ。昨日は大雪で仕事が急遽休みになったので、整形外科に行ってみた。きれいに取れたレントゲン写真を見ながら初老の先生が、「軟骨は全然すり減ってないね。骨の異常もない。正確にはMRI撮らないとわからないけど、多分半月板の外側がささくれになってると思います。」模型を使って丁寧に説明してくれた。半月板がささくれ…。そこに関節が擦れて痛むらしい。「先生、スポーツも何もやってないし、転んだりひねった覚えもないんですけど、何が原因ですか？」「ああ、うん、加齢...半月板損傷

パズル

そうちゃんのパズルのやり方がなかなかすごい。とにかく早いし、何を基準にやってるのかがよくわからない。とりあえず絵は見てなさそうで、コマの形を合わせてるとは思うんだけど。板を上下逆にしてもほとんど同じ速さでできる。私が今日やってみたら、そうちゃんの倍の15分かかった。昨日もらったマリオのパズルは、ランダムに手に取ったものを次々と同じ形のところに置いていくやり方。迷いがない。今日させてみたアンパンマンのパズルは、コマを選んで手に取って、右下から順にはめていく。ブラボー。これ、特殊能力やわー。何か仕事とかに活かせるといいけど。ま、活かせなくても、人生の楽しみの１つになればいいか。今日の午前中は家族でカラオケ。午後はヘルパーさんと電気の科学館にお出かけ。ここのところかなりテンションが高くて大声とダッシュが続いており、心...パズル

メリークリスマス！

デイのクリスマス会で、そうちゃんがもらってきたプレゼントは…マリオのパズル！帰宅後さっそくやっていました。72ピース、5歳児用。めっちゃ早い。あっという間の7～8分で完成。早すぎる。ここで疑惑が。もしかしてどこかで同じのやった？そうちゃんに聞いてもわからないので、他のデイに一度聞いてみようと思う。そうちゃんが一番喜ぶプレゼントをわかってくれていて嬉しい。冬休み、大活躍してくれそうです。※※※※※BSプレミアムでショパンコンクールのドキュメンタリーをやっていた。ストイックに音楽を追求し、ひたすら練習を重ねるピアニスト達。その姿がM-1にかける漫才師達が重なったよ。ピアノの音ってその人の内面がしっかり出る。重く力強い小林さんの音。華やかで明るい反田さんの音。(あくまで私の解釈ですが。)繊細で表現豊かな牛田くん。Yo...メリークリスマス！

持ち帰り作品

高等部になると持ち帰る作品のクオリティが上がる。暗めのアンパンマンは砂絵。あと、モザイクタイル、しめ縄、お絵かきしたけん玉。早速けん玉で遊ぶ。モシカメくらいはできる。けど、このけん玉は競技用のよりだいぶ皿が小さくてやりにくい。ところでそうちゃんは、絵が苦手。字のなぞり書きはできても、ぬり絵は不得意。だから、けん玉に描いてある絵も、画用紙に描いてきた絵も、ちっともそうちゃんが描いた気がしない。先生が手を取って、本人があさっての方向向いたままやらせたかな？と思いつつ、作品をよく見たら、けん玉に描いてあったのは、「おばけの天ぷら」のおばけと「メガネうさぎ」のうさぎだった。他にも、スイカやじゃがいも、ピーマン。そうちゃんが好きな絵本と、よく独り言言ってるワードばかり。美しすぎるブドウの絵も、大好物の果物をよりリアルに描...持ち帰り作品

学校から注意喚起の電話

ショート明け。午後3時過ぎに学校から着信。あれ？下校方法書き間違えたかな？と頭をよぎる。水曜日はデイの日とスクールバスの日があって、過去に伝え間違えたことがあるので。慌てて折り返し電話すると、担任の先生が、「今日、そうちゃんが珍しく大興奮です。大掃除っていういつもと違うことが不安材料だったかもしれませんが。バスに乗る時もすごく興奮していて、一旦乗ってからまた走り降りたりして。バスのお迎えの時に急に走るかもと思って、一応ご連絡しました。」なんて親切なの。これを受けて、だいぶ構えて迎えに行きましたが、バスから降りてくる様子は普通通り。念のため、遠回りしてしばらくドライブして帰り、クールダウンを図った。家に着いて車から降り、玄関への階段を上った直後、そうちゃんが身を翻して方向転換し、ダッシュした！早い！目の前にリュッ...学校から注意喚起の電話

ショートステイ

そうちゃんが、月・火・水とショートステイに2泊3日。静かな朝です。昨日仕事を終えて帰宅したらみゆみゆが、「あ。メガネが壊れた。」ちょうどメガネが壊れたところでした。ってなんてタイミング。レンズが落ちたというので見てみると、フレームがちぎれていた・・・。経年劣化ですな。5年近く、荒い扱いにも耐えてよく頑張ってくれた。さっそくキクチ（メガネ屋）に連れて行く。そうちゃんがいる時なら置いて帰ってくるところだけど、ちょうどいなかったので。ゆっくりお付き合いしてみました。担当してくれたのはとっても紳士なリーダーさん。落ち着いた接客。素晴らしい。けれど私はそのかわいらしい花柄ネクタイに釘付けだったよ。がっつり視力検査してもらい、やいやい言いつつメガネを選んでお店を後にし、晩ご飯食べに行ってお風呂屋さんへ。そうちゃんがいない時...ショートステイ

M-1

今年もリアルタイムで見られた。そうちゃん静かにタブレットで遊んでてくれてありがとう。今年はトップバッターのモグライダーがいい仕事してました。「いいえ私はさそり座の女」マイナーコードってハマるよね。お笑い頂上決戦の冒頭に「美川さんはかわいそう」というお悔やみ的な表情で始まって、そこから爆笑取っていくの素晴らしい。この一番手のおかげで場があたたまった。二番手ランジャタイはモグライダーに菓子折りを送った方がいい。あの猫ファンタジーネタは、場が緊張感マックスすぎると凍りついたまま終わるリスクが高い。初出場組では、真空ジェシカが一番よかった。「理系のおばあさんに初めて会った。おばあさんはみんな文系かと思ってた。」みたいな呟きボケが、ツボついてくる。ネタの手数多かったけど全部面白い。もうちょいほぐしてバラしたらもっとウケる...M-1

ショートステイ内覧会

お弁当を作ってそうちゃんをデイに送り出したら、急いで家を出た。行き先は、市内にできたショートステイの内覧会。一階が生活介護、二階がショートステイになっている施設。新しくてきれい。エレベーターついててバリアフリー。ショートは定員3でこじんまりしていました。土日もやるとのこと。基本は一泊二日だって。いいなー。とりあえずお試しからお願いしてみようかな。相談員としても、しっかり名刺交換してきましたよ。そうちゃんのためにと思ったことが仕事にも直結して活かせるのはありがたい。おかげで最新の情報が入ります。午後は市の福祉的課題について話し合う会議。心身会青年部が中心で。いつものごとく、ホワイトボードにびっしり書いて。さあ、来週はこれをまとめなきゃ。会議が終わるととんぼ帰りして買い物と晩ごはんの支度。お昼寝する暇はなかった。残...ショートステイ内覧会

早朝覚醒が１日おき

起床時間が、日曜日2:30月曜日6:00火曜日4:30水曜日6:30木曜日4:30というわけで、１日おきにめちゃ早起き。ただ起きるだけじゃなく、手を叩きながら腹からの超音波ボイスで叫び続けるから困る。１日おきに睡眠が乱れるの、時々あるね。もれなく私も付き合わされるので疲労がたまる。昼間に時間がある時はソファで横になって寝ることにしている。今日は仕事が14時からだったので、少しお昼寝できました。「蒸気でアイマスク」という商品の「ラベンダーの香り」を使って、マインドフルネスで瞑想。ああ電気毛布最高。本日のそうちゃんは、夕方デイから送られてきた時にマックスハイテンションで。私の後ろをすり抜けて植え込みから逃げようとしたりして、久々のピュンピュン坊やっぷり。「どうしたー。目を覚ませー。」と頬を叩きたくなるくらいでしたが...早朝覚醒が１日おき

ADHD、補足

元々発達障害の知識がありまして。そうちゃんがお腹にいる間、みゆみゆと違ってあまりに元気がいいので、「次の子は多動だなー。男の子だし物壊したりするかも。傷害保険、保障高めのに入っとこ。」なんて冗談混じりに言っていた。生まれてきたのは、よく笑うとびっきり愛想のいい子。ハイハイの頃からチョロQのようによく動き、歩き始めるとほぼ同時に走り出し、親はひたすら後を追いかける日々。2歳で児童精神科を受診し、「自閉症です」と言われた時、私はちょっと抵抗してみた。「先生、ADHDとかではないですか？」私には、人に笑いかけては愛想を振りまくそうちゃんが典型的な自閉症とは思えなかった。まあ、逆手バイバイだしつま先歩きだし言葉はオウム返しで物を並べてたからね。自閉の証拠多数ではあったのだけど。先生は、「あ、自閉症とADHDの両方の基準...ADHD、補足

ADHD傾向が強い

とっても久しぶりに、子ども病院にそうちゃんを連れて行った。ここは、2歳の時に診断をつけてくれたドクターのいるところ。ハイテンションで大声上げ続けていても、そこまで気兼ねせずにすむ。現在、そうちゃんの主治医は、某大学病院のダンディ教授。中2の時に、てんかんと自閉症を両方診てくれるということで替わりました。で、何のために今日は古巣の病院へ受診したかというと、いずれ必要になる、年金書類のため。小さい頃から診ててくれ、よーく知っててくれてる先生に年金の診断書(詳細に書いてもらう必要がある)を頼みたいから。それまでの年に1～2回、経過観察として診てもらうことにしました。前回受診から2年以上空いてしまったので、A4二枚に2年半分の概要をまとめていった。入院はレスパイト含めて8回、行方不明は4回、110番は3回。時によって起...ADHD傾向が強い

凄まじい大声

デイから帰宅したそうちゃんは、「凄まじい」と言っていいくらいの大声だった。やっぱり調子悪いね。ところがデイではそうでもなかったらしく、みんなと一緒に東山動物園を楽しめたようです。にしても夕方からはすごかった。夫がいつもの床屋さんに連れていってくれたのですが、道中大変だったみたい。腹からの超音波ボイスで叫びながら、突然のダッシュの連続。珍しく歩道で寝そべったり、葉っぱを口に入れたり。向こうから歩いてきた親子連れが驚いて固まってたって。怖かったよね、ごめんね。話を聞くだけで切なくなる。髪を切ってる途中も、急に手をパチパチしてのけ反ったりして。それでも手早く切ってくれる床屋さんはプロの技。ありがたい。そうちゃん、なんか事情があるんだよねー。こんなにおかしいなんて。しっかりはっきりとはその原因をわかってあげられないけど...凄まじい大声

ハイテンション

やたらおとなしかった先週とは別人のよう。なんだかハイテンションが続いています。今朝は5時に突然の大声。パッと立ち上がり、手をパチパチ叩きながらピョンピョンジャンプ。ピョンピョン、というと可愛いですが、実際にはドスンドスン。隣の部屋で寝ていた夫が地震と間違えるくらい、家が揺れた。ご近所さんもビックリしたかな。申し訳ない。「立ち上がらないで。お布団に入って。」と短く伝えると、「はい」と布団に入り直してくれた。えらい。今日は大学病院の受診日。ダンディ教授に近況を話した。学校で突然教室から飛び出して廊下をダッシュすることがよくあること、先日デイで人を蹴ったり叩いたりしてしまったこと、行動援護で手を振り払って走り出したり周りを蹴ろうとし続けてヘルパーさんが大変だったこと。先生は、「薬どうする？増やす？」と聞かれたけど、す...ハイテンション

師走

師走だなー、と思う今日この頃。目の回る忙しさ。そのせいか、関係ないのかわからないけど、失敗の多い１日だった。思わぬ訃報も飛び込んできて、気持ちが落ち込む。雨だったし、寒かったし。自己嫌悪でため息。ろくなこと考えないから、何も考えたくない。こんな日は早く寝るに限る。疲れてるんだ、きっと。それだけ。ということにしておこう。もらった大根が1メートルくらいあった。とりあえず2/3を煮物にして食べたよ。大根、人参、ごぼう、こんにゃく、鶏肉、はんぺん。めんつゆと砂糖としょうがで味付け。これだから「母の味はめんつゆ味」と娘に言われてしまうんだな。けどさ、簡単で美味しかったらそれでいいのさ。みずみずしい大根だった。10時を待たずして寝る。マツコの「こたつの世界」が悪い。こたつって。入らなくても見てるだけで眠くなるんだね。(そん...師走