お返事

前回の記事に、たくさんのコメントをいただきました。じっくり読んで、色々考えました。ありがとうございます。まとめてお返事ですみません。長く続けてきたブログを読んでくれていた方々から共感していただけたこと、嬉しかったです。強度行動障害は「二次障害」と言われ、親の育て方や関わりが悪かったと決めつけるような記事や投稿をたまに見かけます。実際にはそんなに簡単なものではなく、誰がどう育てても強度行動障害の状態になってしまうことはあるのです。私視点からの日記だけで何かを判断することはできないとは思うのですが、少なくとも、大きな愛情を注いで育ててきたこと、専門家の力を借り様々な試行錯誤をしてきたことは伝わってるんだな、と感じました。皆さんのコメントのお陰です。本人がどんな生活を望んでいるかはわかりません。けれど、「自己選...お返事

無念です

今日用事があって出かけた先で、そうちゃんが通ってたB型事業所の職員さんに会った。「そうちゃんはどうしてますか？」と聞いてくださるので、施設での暮らしを話した。命の安全が守られ、問題行動があってもきちんと対応してくれていて安心しています。持ち前の笑顔と人懐こさで、職員さんに可愛がってもらえているようです。ただ、施設は施設なので、できることが限られていて。午前中の会議室での歩行と午後のシャワー以外は、ほとんどの時間を自室でタブレットを触って過ごしています。24時間同じ建物で過ごし、余暇も活動もほとんどない中で、だんだんと笑顔が失われていくのかも、と思うと切ないです。職員さん、よく聞いてくださって。「うちに来てた時、落ち着いて作業しながらみんなと一緒に過ごされていました。それを思うと、僕たちも無念です。」無念で...無念です

外泊の疲れ

土日に外泊したそうちゃん。お誕生日ケーキを食べて大満足だったご様子。それはほんとに良かったんだけど、やっぱり大変だなー、とは思った。帰宅の興奮からか夜の寝付きが悪くて。部屋を真っ暗にしてからも30分くらいずっと独り言が止まらず。だんだんと声が大きくなってきた10時半に、頓服を飲ませた。早めの対処に限る。翌朝、眠そうにしながら起きてきて。なんだかとても不機嫌。一触即発の不穏さ加減。私が台所に立つ間は夫が横にぴったりと。夫がトイレに行く時は私が交替で隣に座る。そんな風に緊張しながら朝の2時間余りを過ごした。やっぱり以前ガラスを蹴って割られたことがトラウマになっている。そうちゃんの目付きが鋭くなると、とても怖いと思ってしまう。朝食後、少しDVDを見てから、カラオケへ。そこでようやく落ち着いてくれてニコニコ笑顔が...外泊の疲れ

初外泊、ケーキ

あと数日で誕生日なので。初めての外泊をさせた。1ヶ月ぶりの帰宅。大好物のお鍋をたらふく食べて、お風呂にゆっくり浸かって、お誕生日ケーキを。嬉しそうにニコニコしている。大きなろうそく1本と小さなろうそく9本。一気に吹き消すことができた！すごい。成長を感じる。息を吹くこと、なかなかできなかったのよね。「何歳になるの？」と聞いたら、「11歳！」ていうやり取りは毎年のこと。年取りませんな。施設での暮らしはそうちゃんにとってどうなんだろ。本人から話を聞けないから正確にはわからないけど。入院前の6、7月の大混乱状態を思えばほんとに落ち着いているので、環境は合ってるのだろう。気になるのは、会うたびに新しい引っ掻き傷が増えていること。ある程度は仕方ないのだろうか。また送った時に相談してみよう。他者に介護を任せる以上、家と...初外泊、ケーキ

凹んだりもする

久々に大失敗をやらかしてしまい、凹んだ。研修の日にち間違い。それも3回コースの3回目。スケジュール帳に写した時から間違っていたからどうしようもない。幸い、来年度受け直せるから取り返しはつくのだけど。研修を受けるにあたりご協力いただいた人たちに申し訳ない。気付いた時には頭真っ白になって血の気が引いた。猛反省。あんまりこういう大きくやらかすことがなかったので、結構ショック。そういえば少し前にも研修の場所を間違えたり、訪問日を間違えたことがあったな。気の緩みというよりは、ここ数ヵ月キャパオーバーなまま走り続けたツケが回ってきてる気がしてる。今日はぽっかり時間が空いたので、ずっとやりたかった書類整理と各所への連絡をがんばった。おかげで書類がそれぞれあるべき位置に収まって、だいぶスッキリした。多少は余裕持って仕事し...凹んだりもする

秋の味

久々に、ブログに載せるまでもないわが家の晩ごはん。秋刀魚の塩焼き、かぼちゃサラダ、水菜サラダ、味噌汁、納豆みゆみゆが「どうやって食べるかわからない」と言った。そうだよね。骨のある魚を出したことがほとんどなかったからね。これからは少しずつ、こういう焼き魚もやろう。そうちゃんのいない生活に慣れていくって、案外こういうことの積み重ねなのかもしれない。寂しいけど。今週末は初めての外泊。「家に帰る」ことを「外泊」と呼ぶようになったことに、やや違和感はあるけど。まあ、そういうものよね。もうすぐ19歳になるそうちゃんをお祝いするんだ。楽しみだな。秋の味

大学病院

久々に大学病院へ。今回はそうちゃんは連れて行かず。主治医の先生(多分30代、男性)はとてもフランクでいい人。「施設での生活はどうですか？」と親身に聞いてくれるので、「色々やらかしてはいるんですけど、うまく対応してもらえてるので、まずまず落ち着いているようです。」と話したら、パソコンから目を上げて、「ああ、それは良かったです！」と言ってくれた。ホッとしてくれてる。嬉しい。お薬は基本据え置き。フィコンパを減らすかどうかはまた次回考えることに。頓服シクレストは一回しか使ってないので今回はなし。便秘がちなようなので、朝一回の便秘薬が出た。精神科のお薬は腸蠕動を抑えてしまう薬が多いから、便秘薬にも詳しいのだろう。比較的新しい薬が出たよ。私の知らんやつ。入所施設に出入りしている精神科の先生に主治医を変えることもでき、...大学病院

笑っとく

お仕事のこと。今年度末始動の新規事業に向けて慌ただしくなってきた。考えることいっぱい。自分のこれまでの経験では足りないことばかり。勉強しなきゃな、と思う。そんな中ですが、音楽を。ご縁がありまして、近くの特別養護老人ホームのお祭りに出ることになりまして。お友達のつてで組んだ即席の吹奏楽グループ(9人)で、今日は大初見大会。(本番は13人)皆さん普段からバリバリに吹いてる方ばかりで、サクサク曲も決まっていく。私はほとんどフルートに触れていない生活なので、合奏の感覚を思い出しながら参加しました。途中から楽器が鳴ってきて楽しかったけど、最後はバテてた。当たり前。人と会い、話を聞いて、聞いてもらって、時には涙して。そんなつながりがあることを幸せだと思う。もちろん、それと同じくらい、ひとりの時間も大切。インドアな私に...笑っとく

追加情報

そうちゃん追加情報。施設に来てくれる床屋さんに髪を切ってもらった結果。前髪長め、あとはすっきりめ、私のオーダー通りになっておりました。うれしい。かわいい。もうすぐ19歳。かっこいいと言わねば怒られるね。ミセスの映画、追加情報。(いらん？)元貴くん歌うますぎ。(知ってたか)ライブ映像なんだけど、前衛的な舞台のようにも思えた。ダンサーのレベルも高く、アレンジが良くて、演奏が全体的に素晴らしい。後ろでクラシックなサウンドやジャズの節回しも聞こえて、聞き応えがありました。歌詞は字幕で出るんだけど、場面や意味をつなげた解釈まで頭が追い付かず。もう一回観に行きたいなー。これは少しネタバレになるんだけど、ため息をついた時に「幸せが逃げるよ」と言うセリフがありまして。それ！私の長年の口ぐせなんすけど！もっくんが言ってる！...追加情報

ミセスの映画(ホワイトラウンジ)

Mrs.GREENAPPLEの映画、「ホワイトラウンジ」を観てきたので感想を書く。その前に今日がどんな一日だったか言わせて。午前2時にパッチリ目が覚める。気がかりなことが多すぎて二度寝できず。3時に起きて、気がかりパート1だったレポートに取り掛かった。臨床発達心理士の一次試験の代わりとして提出しなければならない、事例課題。子どもの療育や相談を本格的に勉強したくて申し込んだんだけど、その頃私元気で時間に余裕があったのね…。今の私には厳しい。見ないフリして先延ばしにしてきたんだけど、「30日必着」という期限を前に夢でもうなされるようになったので、ついに手をつけた。やりだしたら早いタイプでして。本読むとこから始めて、午前6時半には完成。やったー！！重荷が一つ降ろせた！そのまま起きて、朝食、家事、出勤。お昼まで怒...ミセスの映画(ホワイトラウンジ)

施設で会議

そうちゃんがロングショートステイしている施設で会議。施設長、支援課長、相談支援員さん、私。利用開始して約3週間。施設での生活の様子を聞いてきました。朝食後、午前中はお散歩(室内)を1時間半。昼食後、休憩したら15:00からシャワー浴。夕食後、自由時間のあと、寝る。シンプルだ。自由時間はお部屋で過ごし、タブレットで遊んでいることが多いよう。今後は少しずつ活動を広げられるようにしていきます、とのこと。地域生活に比べればほんとに刺激が少ないけど、病院の保護室よりはずっと自由度が高い。シャワー浴が毎日というのも、施設によっては当たり前じゃない。恵まれた環境です。「出来事」を書いた紙の中に「無外」という項目があった。なんだろ？と思ったら、「無断外出」の略らしい。以前警察のお世話になった時に知った単語「がらうけ」＝「...施設で会議

嬉しい仲間外れ

珍しく、夫とみゆみゆが向かい合って一緒に遊んでいた。どうやらオンラインで麻雀をしているらしい。みゆみゆはどこで覚えたのやら。私は全く未経験なのでさっぱりわからない。ずっと知らない単語が飛び交っている。まあいいや。嬉しい仲間外れだ。ソファを独占して寝そべり、スピーカーつないでMrs.GREENAPPLEの歌を聴いた。麻雀中の2人に向けた刷り込み作戦。(布教ともいう)ミセスの映画観に行きたいなー、と思っていて。その予習。他の家族にも興味を持ってほしい。これは、もはや推し活と呼んでいいのかもしれない。※※※※※※※※※※今日の午前中は月に一度の合唱練習でした。急きょ決まった本番に向けて、気合い入れて練習したよ。一応告知しとく。11/17(日)15:30～西春イルミdeパーティー(イルミ点灯式のイベント)場所は西...嬉しい仲間外れ

ドクターの一言

用があって、そうちゃんをずっと診てくれていたこども病院のドクターに会いに行ってきた。2歳の時にあっさりと「自閉症ですね。」と診断した先生。基本は淡々としていて、たまに長考しながら質問に答えてくれる先生。いつも時間をかけて話を聞いてくれる先生。今は別の大学病院がメインだけど、ここの病院にも時々報告に来ていた。小さい頃から知っててくれる先生に、二十歳の年金申請で医師意見書を書いてもらおうと思っていて。けど、もうそれは必要ないかもしれない。本人を遠くの施設から診察のために連れ出すのも大変だし。初めましてのドクターが書いたとしても差が出ないくらい、そうちゃんの障がいは重い。そんな思いを胸の奥に置いときながら。ここ数ヵ月の日々を、というか事件の数々を話した。そうちゃんのことだけじゃなく、他の家族のことも。時々驚きな...ドクターの一言

親の会とかいろいろ

3連休最後の祝日はそうちゃんの面会だったわけですが。土日も親の会とかいろいろあったので書いとく。土曜日は約10年前に立ち上げた親の会の座談会。最近は働いているお母さんも多いので、久々の土曜日開催。新しく参加してくれた小さい子とママに加え、パパさんの参加もありました。全部で25名くらい。たぶん。おもちゃ図書館のボランティア(先輩ママ達)が子ども達と一緒におもちゃで遊んでくれたおかげで、ゆっくりお話ができました。…らしい。というのは、始まって10分で中座し、お仕事の訪問に行ったから。どうしてもその日しかダメで。そして訪問終えて戻ったら、最後のアンケートを皆さんが書いてるところだった。てへ。けど、始まる前と後にたくさんの親御さんや支援者さんとお話ができて良かった。地域に根付き、タテとヨコのつながりをつくりながら...親の会とかいろいろ

やっと会えた

施設に面会に行ってきた。2週間ぶりとは思えない。やっと会えた喜び。そうちゃんも嬉しかったんだと思う。職員さんに連れられて面会室に入ってきた瞬間、「顔じゅうが口」みたいな満面の笑顔。「ばんごはんたべにいくよぉ？」「今日はね、ここでお話しするだけだよ。おやつ持ってきたから食べようね。」「はい」なーんだそういうことか、と少し残念そうな顔をしたけど、すぐに受け入れてくれた。これもレスパイト入院で「面会」に慣れているおかげ。何事も経験が大事だね。おやつにスナック菓子とキウイゼリーを食べて、グレープジュースを飲んで。携帯で動画を見る。ここまで一連の面会パターン。楽しそうに検索してる。そうちゃん、こっち向いて。いい笑顔。かわいいな。ずっとかわいい。大好きすぎる。「また来るからね、今日はこれでおしまい。」「はい」あっさり...やっと会えた

施設から電話

昼間、そうちゃんの施設から電話があった。どっきりする。何かあったのかな。内容を聞くと、事務的な連絡だったのでホッとした。一つは、内科の先生に診察をお願いするので、現在の担当医に紹介状をもらってほしいと。主治医を変更するわけではないようで。風邪引いたり何か体調不良があった時のために、施設の往診医にもそうちゃんの基礎情報を伝えておく、ということらしい学生時代は、熱が出たり発作があったりするたびに、学校や放デイから電話があって病院に走るのが日常だったけど。これからは施設に医師が来てくれて薬の処方もしてくれる。ありがたい。一方で、こうして親の出番が減っていくのね、とほのかに思う。とはいえメインの先生のところにはまだまだお世話になるつもり。学校卒業後の色々で増えてしまっている薬を、少しづつ元に戻したいというかーちゃ...施設から電話

仕事問題

私のこと。そうちゃん小2の3月、長く勤めた勤務先を退職した。これはかなり悩んだ。定年まで働くつもりで就職したから。けど実際に、そのあとそうちゃんを特別支援学校に転校させ、朝のバス停迎えなどが始まると、やめてよかったと思うことが多かった。職場にもよると思うけど、パートと常勤では責任の重さが違う。そう簡単に急な休みは取れないし、土日や夜間の急な仕事もたまにあった。そして障害のある子を育てていると急な緊急事態は日常茶飯事。小5からてんかんが頻発し始めたり、謎の発熱が続いたり。ついでに思春期の姉にフォローが要ったり。だから、あのタイミングで退職したことは後悔していない。けどどこかでモヤモヤはあった。ぽっかり空いた時間がもったいない気がして。これをうまく使える人もいるのだろうけど。私はそんなに家事が好きでも得意でも...仕事問題

たまにはみゆみゆと

先日、そうちゃんの施設に相談員さんが様子を見に行ってくれた。やはり落ち着いて過ごしているみたい。コルセットを自分で外してしまうことが困るとのこと。学校や作業所では外すことはなかったけど、病院に入院中などベッドでゴロゴロする時は外してたから…。仕方ないのかな。相談員さんに聞いて知ったことだけど、そうちゃんのお部屋に他利用者さんが勝手に入ってきてしまうことがあるので、外から鍵を閉めてもらっているらしい。閉じ込めというわけではなく、中からも開けられるので自分で出たいときは出られる。グループホームで他利用者さんのお部屋に入り、逃げてしまった時、夫が「他の入居者さんは、人の部屋に勝手に入る人はいないの？みんなそんなに賢いの？」と言っていたのを思い出した。そうね、地域で暮らしている人は割と皆さん、それ守れるのよね。け...たまにはみゆみゆと

空の巣症候群アンド…

そうちゃんが施設に行って明日で1週間。脱走の可能性を考えてつけてあるGPSを日に何度も確認してしまう。そしたら、同じところにいる。あたりまえ。GPSの歩数計が示す数値は、家にいた時よりちょっと多め。今日も夜7時で15000歩だった。落ち着かないのかなぁ、と心配になる。先日は建物の外にいた時間帯もあり、脱走したのでは？とヒヤッとした。便りのないのは良い便り、とは思うけど、やっぱりどうしてるかなと不安になってしまう。昨日、とうとう電話で職員さんに問い合わせしてみた。「うちの子、大丈夫ですか？」「ああ、何も問題はないですよ。暴れたり不穏なことは一度もないです。タブレット触ったりして過ごされてますよー。」事も無げな感じ。1ヶ月半前の初利用の際には、結構走り回ったり壁を蹴りまくったりして大変だったみたいなんだけど、...空の巣症候群アンド…

入所施設のこと

入所施設、国は定員を減らしていく方向です。厚生労働省は、障害者入所施設の新設や定員増を伴う増・改築に対して、2004年度からは原則として国の補助を出さない、という方針を決めました。ね、これが20年前の話。ただし、最近調べて見つけたんたけど、「グループホームでの対応が困難な人などを対象とする」など真に必要が認められる場合は定員増の整備も認められるらしい。40歳以上の知的障害者は、20年前から比べると5倍に増えている。親は年を取る。グループホームは新しくこの業界に参入した企業による経営も多く、専門性が追い付かない。そして常に人手不足。知的障害者のうち、ほんとに住む場所が見つからなくて困るのは、自閉症の強度行動障害の人たちです。この人たちが安心して暮らせる施設を、各福祉圏域に一つずつ作ってほしい。今は選べるよう...入所施設のこと

施設へ

昨日、1ヶ月ぶりに退院したそうちゃん。晩ごはんは手巻き寿司。嬉しそうにたくさん食べてくれました。お風呂に入ったら、タブレットの時間。スーパーマンTシャツ着てニッコリ。とても穏やかに。21時にはスッと寝て。朝7時まで爆睡。安心したのかな。入院前の家での生活を思うと、別人のように落ち着いていた。刺激のない病院生活で本来のそうちゃんを取り戻したのかもしれない。そういう意味で、意味のある入院だったと思える。そして今日は入所予定の施設へ。お部屋まで送ってきた。「ここで暮らすんだよ」と伝えたら、微妙に不安そうな顔をしながら「はい」とお返事してた。それでもあっさりと「バイバイ」して、親の後を付いてくるわけでもなくテレビのある広間へ。分離は慣れてる。ちょっと寂しいけど、この場合はありがたい。帰りに施設長さんと話をすること...施設へ

最後の工賃

B型事業所に行って、そうちゃんの7月分の工賃をもらってきた。約1週間分で2250円。これで最後。8月末で契約終了。職員さんたちに、「よくここで預かっていただけたなー、と思います。ありがとうございます。」と頭を下げたら、涙が出てしまってそれ以上話せなかった。違う話をしてごまかしたけど。3月から7月まで、断続的ではあるけど5ヶ月間通っていた事業所。職員さんの誰かがずっと横について、そうちゃんのお仕事を見守りサポートしてくれた。「おはよう！」って声をかけてくれる仲間と働き、地域で暮らした時間が、今は幻だったように感じる。夢の中の出来事のように。そんな時間を過ごさせてもらえて、本当にありがとうございました。言えない、こんなこと。泣けて泣けて。今これを書きながら号泣してしまっている。ああ、私の涙ってそこにいたのね、...最後の工賃

音楽で心の栄養チャージ

ミュージックベルを練習する音楽仲間と、土曜の晩に内輪のミニコンサート。私の出番は、ベル4曲、みゆみゆとのデュエット1曲。歌はヨルシカの「晴る」。サビのハモりを歌って、間奏でちょっとだけフルート吹いたよ。歌って緊張するわー。他の人の演奏聴いたり、久々に色んな人とおしゃべりして楽しかった。思いがけず昔の知り合いに会ったりもしました。こんな会をスルッと企画しちゃう友人、柔軟にそれを支える人達。年を重ねるのも悪くないなぁと思う。こんな瞬間。そして今日は合唱団の練習。そうちゃんがいなくて寂しいけど、そんなこと考える暇がないほど濃い時間を過ごした。25人くらい？のメンバーで思い切り歌った。(ちなみに1/3くらいは昨夜の面々。みんな元気。)指揮者なので、耳をよく使う。曲のイメージを伝えて、スッと声が変わるとほんとに感動...音楽で心の栄養チャージ

よかったねー

そうちゃんの入院している病院のケースワーカーさんに電話した。入所を見越したロングショートが決まったことを伝えたら、「あー、ほんとですか！よかったねー、お母さん。ほんとによかった。心配してました。よかったー。」たくさんの言葉で、とても喜んでくれた。親戚みたいにホッとしてくれている。仕事という枠を越えた「情」を感じて、心があったかくなった。私もこうありたい。相談の仕事って、客観的であること、適度な心理的距離感を保つことが大切。プロとして。けど人間対人間だからさ。生身の心を通わせながらやり取りすることでしか得られないものって、あると思うのよ。ここのところ、ブログを通じて現状を知ってくれてる方から連絡もらったり、「読んでますよ」とエールを送ってくれるリアルな知り合いもたくさん。話を聞いてくれるお友達。実際に動いて...よかったねー

入所に向けて

大学病院の精神科での生活が4週間を過ぎようとしているそうちゃん。昨日もドクターから電話があり、相変わらずニコニコ元気良くしているとのこと。食べ終わったあとに食器をひっくり返すことだけが、問題といえば問題だけど、それ以外は病院として困ることはないと。変わらない報告。それでも嬉しい。来週には長めのショートステイが控えている。ショートステイ先は、先月一泊で体験したところ。強度行動障害の方ばかりの施設で専門性が高く、しかも病院よりは自由です。なんとかそこに入所できないだろうか、と模索していましたが、どうやらその方向で進みそうな気配になってきました。ここ数ヶ月の状態があまりにも大変で、家庭でも色々ありすぎたので。多方面の方々が動いてくださって、「ロングショート」での預かりが可能との回答をいただけたのが今日の午後。市...入所に向けて

映画館

週末、めちゃめちゃ久しぶりに映画を見てきた。「ブルーピリオド」、漫画で少し読んだことがあって。これなら映画館で観れるかな、と。実は数年前にMRIをギブアップして以来、閉所恐怖症になっておりまして。その後パニック障害になってた時期もあり。(病院行かなかったから診断されてはいない)ふとした瞬間、急に恐怖感が訪れて逃げ出したくなる、不思議な病。そのうちに予期不安が増えてきて。映画館に入る時に怖すぎてキャンセルしたり、地下鉄に乗って生きた心地がしなかったり、魂が抜けていくような離人感を経験したり。しばらくは怖い場所を避けつつ、パニック障害の本を読みあさり、マインドフルネスの鍛練をし、少しずつ不安が高くなる場所に慣れ、自信を積むこと約2年。近頃普通に一人で地下鉄に乗れるようになったので、とうとう「一人で映画館」にチ...映画館

休み方

そうちゃん、まだ転院できず。大学病院の保護室に入って丸3週間経ちました。お盆週間だったから転院先も簡単には動けなかったのかも。9月中旬以降の予定もまだ決まらないし、施設入所の確約もどこからも取れていない。ここに書けないその他の事件もあり。なんでこんなことになったんだろう、とさすがの私も落ち込む。頑張らなきゃ、とも思いながら。どの方向性に何を頑張ればいいのかもわからない現実。「私ばっかり不幸な目に合っている」という思考に支配されると、とても惨めで絶望的な気持ちになるから、これだけは避けてる。世の中のご家庭それぞれに大変なことはあって。みんな必死に生きてる。だから比べられない。そうちゃんがかわいそうで、抱きしめてやりたくて、気がおかしくなりそうに心配になったりもするけど。それだって全て親のエゴでしかない可能性...休み方

姉フォローの日

2月に就職したところは、お盆休みのある会社。これ、はじめて。疲れと用事がたまりにたまっているのでホントにありがたい。郵便局、買い物、病院の用事、仕事の電話、そうちゃん関係の電話…。それでも午後には空き時間ができたので、みゆみゆをデートに誘ってみた。疲れがたまってるのはみゆみゆも一緒。家族の大変な状況を横目に、きっとたくさん我慢してる。リクエストに従って、31アイスクリームを食べに行った。ジャモカアーモンドファッジ、美味しすぎた。ナッツがザクザク。コーヒーの香りがおとなっぽい。まだ時間が早かったので、そのあとなんとなくボーリングに行ってみた。娘とボーリング、何年ぶりか全然わからんくらい遠い昔以来だ。すっかり勘が鈍り、足腰も弱り。1ゲームでヘロヘロに。しかも64点とか。情けない。若いみゆみゆもなぜか似たような...姉フォローの日

気分転換

この週末は気分転換に専念。もちろんお風呂屋さんに行きました。それから、親戚が差し入れてくれた鰻丼食べた。美味しすぎた。そうちゃんの病院に着替えを持って行って、看護師さんに話を聞いたりもした。8月もそろそろ半ば。がんばれ、そうちゃん。9月になればもう少し自由度の高い福祉施設に移れる。今日はみゆみゆが壊した折り畳み傘(晴雨兼用)を直してみた。ほとんど使ってないのに、風が強くて骨がバラバラになってしまった、とか言うから。調べてみたら、傘の骨を真ん中でまとめている針金が切れてしまっていることが判明。さっそく百均のDIYコーナーで針金買ってきて、作業。ふむ。あっという間に直った。また壊れるかもしれんけど。とりあえず満足な出来になった。私が小さい頃、近所のスーパーに傘屋さんがあって、こういうの直してくれたんだよね。傘...気分転換

入院中のそうちゃん

時々ドクター直電がある。昨日も昼間にかかってきて、そうちゃんの様子を教えてくれた。薬は、てんかん治療薬のフィコンパを少し減量。フィコンパは副作用で興奮や暴力が出ることがあるので、と。それ以外の薬は据え置き。幸い発作はなし。保護室にもう2週間いるけど、怒り出したり壁を蹴ったりすることもなく、歌ったり大声で独り言言いながら過ごしている。なので、薬を増やすという選択肢にはならない。唯一の問題行動らしきものは、ご飯を食べ終わった後にお盆をひっくり返すこと。お茶が残っていてもやるので、床が汚れてしまう。なんじゃそりゃ。初めて聞いた。これに関してはこちらから提案を。「時々入院してる他の病院では、食べ終わったらすぐに下膳台に食器を戻していました。例えば、保護室の出口あたりにテープで四角く目印を作って、そこに下膳するよう...入院中のそうちゃん

転院先

色々ありすぎて、しばらく更新できずでした。とりあえず暑すぎてバテてる。職場でデイに来てる子どもたちが毎日プール遊びをしていて、私もジャブンと入ってしまいたい気分になる。けどクーラー効いた事務室から見てるくらいが丁度いい、って自分でもわかってる。体力温存しときたい相談員な私。先日、そうちゃんの入院先のケースワーカーさんに、今後の問い合わせをした。転院先の目星はついていて、あとは保護室の空き待ちだって。次が見つかるまでは今の病院で預かってくれるらしく、ほんとに感謝。ひとまず8月いっぱいはこれでいけそう。夏じゅう精神科の保護室で過ごすそうちゃん。それが本人にとっていいのかどうかはわからない。けど今はこれがベターと思うしかない。なるべく早く、落ちつき先が見つかりますように。そういえばまた一軒、強度行動障害の対応で...転院先

ガラス修理完了

そうちゃんが大パニックでリビングのガラスを割ったのが7月3日。あの時はショックすぎて写真も載せられなかったけど。記録のため載せとく。いやー、すごかった。トラウマ級。1ヶ月経ってようやく今日、修理完了。年配の職人さんが粛々と作業を進めてくれました。そして最後に、「…何かぶつかった、とかですか？」よほど気になったとみえる。「息子が自閉症で、パニックで蹴って割ったんです。」という私の説明がピンときてない顔ではあったけど、「怪我はなかったですか？」と聞いてくれた。「怪我はなかったです。」幾度もしてきた回答。ほんとにそこは良かった。そうちゃんの入院先からちょこちょこ近況報告の電話がある。元気にしてるみたい。転院先はまだ見つからない。でも見つかったらすぐに親が動かなくちゃいけないので、緊張感は常にある。さあ、家の窓は...ガラス修理完了

たまった色々

7月が終わる。そうちゃん関連のできごとまとめ。グループホーム退所大パニックでリビングのガラスが割れる専門病院精神科レスパイト入院施設A見学、契約施設B見学市役所、社協を交えての担当者会議退院ヘルパーを朝夕に入れ、日中はB型に通わせて、自宅で1週間過ごす施設A短期入所初回利用施設C見学大学病院精神科入院で、完全フレックス制で常勤勤務の私。お仕事も手抜きはできず。そうちゃんの入院中や土日に勤務時間を確保して、なんとか乗り切った。しかも月末には相談支援専門員の現任者研修があり、その課題を準備したりとか。なんとかかんとか。必要なことはやりきった。8月はきっとこれよりはマシ。か？そうちゃんの入院期間次第だな。そういえば昨日、主治医から電話があった。「歌ったり踊ったりして元気に過ごしてますよ。」「え。急に不機嫌になっ...たまった色々

鍵の強化

そうちゃんのいない土日。どうしてるかな？会いたいな、と思う。と同時に、彼のいない家の静けさにホッとしている自分もいる。神経張り詰めっぱなしだった一週間。疲れがどっと出て、身体中が重い。家事をサボってお弁当買ってきたりして休養した。それでちょっと、回復してきたよ。2階の窓から飛び降りてしまって以来、どこからでも脱走しようとするそうちゃんのために、窓の鍵を新設した。いつも頼んでる、かかりつけの鍵屋さん。ロン毛のイケメンで、熟練の技の持ち主。窓の鍵はこういうの。刺さってる鍵を抜くと、もう開けられない。ビスで窓枠に固定してあるので簡単には壊れません。もうひとつ。勝手口にも増設。これは穴を開けたので大変そうだった。真ん中のポッチを外すと、穴だけになって開かなくなる。ひとまずこれで安心。今度そうちゃんが帰ってきた時に...鍵の強化

パリオリンピック

朝、オリンピックの開会式を見た。セリーヌディオンの愛の讃歌聴いて、泣きそうになったよ。病院の保護室にいるそうちゃんという個人的なことと、世界平和とを同時に想起して、なんだか胸がいっぱいになって。これは小さな、大きな、愛の問題だ。わーん。気持ちが言葉で言い表せない。ぐちゃぐちゃ。生きてる。一生懸命、生きてる。それだけ。そうちゃんが家にいた一週間、朝1時間と夕方2時間、ヘルパーさんに来てもらった。一触即発でパニックになりそうな場面が何度もあり、一人じゃないことを心強く感じた。それでもとにかく気が張って。疲れちゃったよ。昨日の診察でドクターが「色々大変でしたね。」と言ってくれた時、泣けるより何より「かなり不安定で厳しいです。保護室空いてないですか？」と間髪入れず聞いてしまった。ドクターも話が早い。「保護室は空い...パリオリンピック

即日入院

いやあ、参った。ここ1週間大変すぎた。毎日3回は途方に暮れてたような…。今日はかかりつけの大学病院受診の日。事前にケースワーカーに伝えておいたことをもう一度話した。結論。入院しましょう。大学病院で長期間は難しいので、転院先を探すことになります。おお。助かった。拾う神あり。ありがとや。詳しくはまた明日以降に。体調不良から少し回復傾向なわたしです。ぐっすり寝ます。即日入院

ショートから

今すぐ施設入所できるところはどこにもない。ということがわかってきた。なのでとりあえず短期入所を受けてくれる施設から。日・月の1泊2日で、新しく契約したショートステイに預けてきた。ここは人里離れた施設。強度行動障害のある自閉症の方たちばかりのところ。いわば選り抜きの猛者たち。ある意味安心。職員さんたちも障害の理解が深い。概ね落ち着いて過ごしたようですが、夜に一度パニックになったらしく、ご迷惑を掛けてしまいました。これまでのそうちゃんでは考えられないことですが…。やはり気分の波が大きくなっているのだと思います。次のショートまであと一週間。がんばろ。ショートから

ヘルパーさんに頼る

昨日はそうちゃんの側彎症の経過観察で整形へ。まず病院に着くまでが大変過ぎて参った。朝からご機嫌スーパーハイテンションで、大声と動きが止まらず。そのうち飽きてきたのか隙を見ては窓の鍵を開けて逃げようとする繰り返し。まだ家を出るまでに1時間ある。絶望。たまらず頓服を飲ませた。時々眠前に飲ませてるやつ。夜じゃなくても不穏時は飲ませていいとドクターに言われてた、シクレスト。飲ませてから、早いけど車に乗せてぐるぐるドライブ作戦。ここで懸念していた副作用が出てしまった。不機嫌。一触即発。車の窓を蹴って助手席からいなくなったあの日と同じ声の出方。ヤバい。思わず社協に向かい、駐車場で落ち着くまで様子を見た。ここなら何かあっても誰か助けてくれるだろうと。しはらくしたらそうちゃんが、「マクドナルドいきたい」と言い始めた。そん...ヘルパーさんに頼る

グループホーム内覧会

せっせと見に行く。今日行ったのは、この地方で伸び盛りのグループホームチェーン店の一つ。ここのような日中支援型のグループホームは、開所後すぐに定員が埋まる。だからか、今日の内覧会はほんとにたくさんのお客さんで、駐車場に停められず15分くらい待った。説明してくれた責任者さんはとても親切で、詳しくいろんな話が聞けました。オープン予定は8月。定員は20名。で、体験入居の予約がすでに35人入っている。なんですと？ほんとにグループホームも施設も足りてないんだな、と実感。ていうか35人目の人は体験入居の順番回ってくるんだろうか。お試しで大丈夫だった人は順次入居していくだろうに…。この時点で無理だなと思ったけど、一応質問。「窓から脱走する子なんですが、施錠はどうなってますか？」「10センチしか開かないように、レールに別の...グループホーム内覧会

退院

さあ、そうちゃんが帰ってきましたよ。病棟を出る時には腰にGPSベルトを装着。「シャバに出るんだから、これをつけないと…」と私が言ったら、シャバ…と看護師さんに笑われた。「じゃあね。さようならー。」看護師さんが笑顔で手を振ってくれた。また来ます。私の顔を見るなり「じゃがりこ！」と言うので、帰り道のコンビニで買って。帰宅後は夏の定番、かき氷を作って食べたよ。めっちゃ嬉しそう。ブログに載せるまでもない晩ごはんは、カレーと野菜の塩昆布和え。黄色い丸ズッキーニは生でも食べられると聞いたので、薄くスライスしてきゅうりと一緒に塩揉みし、塩昆布で和えて、醤油と七味でほんのり味付け。そうちゃんもバクバク食べてくれました。それにしても落ち着いていること。ただかわいいだけ。とはいえ今回の入院では、2回の拘束(保護室隔離)があり...退院

充電

何もない祝日。そうちゃんがあさって病院から帰ってくるので、タブレットとGPSを充電。そして私も久々のお風呂屋さんで充電。しっかりあったまってリラックスしたら、本屋さんで文庫本購入。からの、帰宅後マインドフルネスしてお昼寝。私のメンタル、ほぼフル充電になりましたよ。最近消耗が激しいのでいつまてこの充電が持つのかはハテナですが。まあ、そこはそうちゃん次第かな。※※※※※※※※お友達が「ズッキーニ持ってく」と連絡をくれたので、楽しみに待っていたら、想像と全然違うのがきた。黄色いやつ。え。カボチャにしか見えませんけど。真ん中にあるのが、昨日スーパーで買った普通のズッキーニ。上の二本はお友達がくれた巨大きゅうり。テンション上がる。さっそく晩ごはんに調理。右のは、ズッキーニ(黄色、緑)としめじ、ハム、ミニトマトの炒め...充電

施設見学3ヶ所目

予定つめつめな日曜日。1.そうちゃんの面会2.入所施設見学3.グループホーム退所手続き移動距離もさることながら、気持ちが…感じること、考えることが多すぎてキャパオーバー。移動途中に「天や」で食べた天ぷらうどんセットが美味しかった。私関西出身だから、そばよりうどん派なのよね。とかはどうでもいいと思うけど。その話を永遠にしたくなるくらい、現実問題から目を背けたい心境。今日見学した入所施設は、高速使ってうちから約30分。自由に外へは出られないつくり。その点はひとまず安心。強度行動障害の人が中心の、重度知的障害者の施設でした。これまでに見た2ヶ所と、ほぼ同じ感じの雰囲気。外部施設の利用を併用している人はなく、施設内で24時間完結していく。一昔前までは鉄条網付きの柵で囲まれていたらしい。今はさすがに鉄条網はないけど...施設見学3ヶ所目

行き場のない障害者

「行き場のない障害者」というタイトルで、朝のNHKが報じてくれていました。今朝まで3日間連続で。なんてタイムリーなこと。まさにうちと同じ状況が映し出されていました。取材で出てきた当事者は、知的障害と自閉症のある人ばかり。やはり特にその群が多くて、対応も難しいことを表していると思う。施設待機者は全国で約2万人。仕方なくショートステイが暮らしの場に代わる場として利用されている。印象的だったのは、ショートステイを一年で275ヶ所も転々としている方。18歳までは自宅で暮らしたけど、学校を卒業してからは家族の負担が大きく預けざるを得なくなったそう。連続して長期間使えるショートはなく、つなぎつなぎになっているようでした。カレンダーで予定を確認するその子の笑顔がそうちゃんに重なって、切なくなったよ。思えば18歳まで、そ...行き場のない障害者

施設見学

病院から一時外出して、入所施設の見学へ。長いドライブの1日でした。岐阜との境目から三重との境目まで。移動距離100キロではきかないと思う…。病棟に迎えに行ったらそうちゃんがニコニコで出てきた。会いたかったよ。お昼ごはんはスシローへ。めちゃめちゃ嬉しそう。そうよね。入院中ってお寿司やラーメンが食べたくなるもんね。お腹いっぱいになったら満足したようで、とても落ち着いて移動ができました。見学に行った施設は、そうちゃんが3歳の頃に療育でしばらくお世話になったところ。涙が出そうに懐かしかった。あの頃のそうちゃんは…。多動でしたわ。(遠い目)年季の入った入所施設。脱走できないつくりになっている。万一出た場合もセンサーが鳴る。脱走してしまう人達に対応した経験が積み重ねられている。まずは日帰り利用を。大丈夫そうなら一泊の...施設見学

荷物引き取り

グループホームの荷物の引き取り。私は土曜日仕事だったので、夫が行った。いや。ほんとは、泣いちゃいそうだったから行ってもらった。たった4ヶ月とはいえ、まあまあな量の荷物で。冬服、夏服、ハンガー、ベッド、棚。引越し屋さんを頼んだ。グループホームの責任者さんが立ち会ってくれて、涙を浮かべて「無念です…」と言ってくれたらしい。あかん。そんなん話だけでも泣ける。ずっと一緒に考えてくれて、心から可愛がってくれた。こうなったのは誰も悪くない。しょうがない。さあ、ここから。どうなるかなぁ。すぐの入所はなかなかない。今んとこ、グループホーム含めて5ヶ所ダメだった。ロングショートを受けてくれるとこもない。レスパイト入院はこれから探す。家に帰ってきて、短期間のショートたけでつなぐのもあり得る。ちなみにロングショートとは。ショー...荷物引き取り

そう簡単ではない

予定では、強度行動障害専門の入所施設(他市)に9月からロングショートし、施設入所の空きを待つ。というつもりだったのですが。やはりそう簡単ではないらしく。木曜日に会った責任者の方は、「そういうおつもりだと大変申し訳ないのですが」と前置きし、こう話された。「普通のショートステイでお受けすることはできます。ですが、入所はまず無理と思ってもらった方がいいです。なのでロングショートも受けられません。入所希望者は現在とても多くて、その中でもまずは市内の方が優先になります。今までにうちの施設を利用されていて関わりのある方や、うちの相談員が担当している方が待っておられるので。それに加えて、『恵』から出て行き先のない方をお受けしなければなりません。」ふう。聞いてて涙がこぼれそうになったよ。ここもダメかと。それにしても恵の影...そう簡単ではない

大パニック

いやはや。いやはやって、こういう時に使うんだろな。他に言葉がない。グループホームから家に戻ってきてちょうど1週間。筆舌に尽くしがたい大変さ。昔、夏休みの一番ひどい時はこうだった、と思えるくらいには経験積んできてるけど。それでもしんどい。深夜2時に起きてきて何度も2階の窓をこじ開けて出ようとしたり。朝刊を取った時に夫が玄関のカギをかけ忘れ、それに気づいたそうちゃんがすかさず朝6時から脱走したり。（すぐ捕まえた。）ともかく四六時中、目が離せない。今日の夕方は原因不明の大パニックに突然陥って、とうとうリビングの掃出し窓を蹴って割られてしまった。パッシャーン！！っていうすごい音。きっと近所の人々はびっくりしたんじゃないか。けど誰も警察に通報しなかったみたい。その後特に尋ねて来る人はいなかった。さすがに慣れてるご近...大パニック

18歳の壁

小2で児童精神科病院に長期入院した時、最後にドクターから言われた言葉。「よくこの年齢まで自宅で育ててこられましたね。」つまり、それだけ手がかかったということ。この時点で施設入所しててもおかしくなかった。そのあと18歳まで地域で育てることができたのは、学校と福祉サービスのおかげ。朝7:30に家を出て、送迎バスで学校へ行き、放課後はデイで過ごして18:00ごろ家に帰宅。土曜、祝日もほぼ預け、日曜はデイと行動援護。そうちゃんは、どの場所でも基本的にマンツーマン対応。行動援護はヘルパー二人介護。なんと恵まれていたことか。これらのおかげで、私も仕事をすることができていた。ところが高等部を卒業すると、状況は一変する。日中通う場所は9:30～15:30が標準的で、祝日か土曜のどちらかが休みのところか多い。日曜日営業して...18歳の壁

ふりだしに戻る

グループホームと合意した、退所となる条件。1.部屋の鍵や窓を壊してまで外へ出てしまう場合2.他利用者さんのお部屋に入り、その窓から外へ出てしまった場合このうち2.の方をやってしまいました。それも複数回。昨日はついに脱走したまま行方不明となり、GPSを頼りに追走劇。焼き肉屋さんでGPSが止まってると思ったら、客席に座ってタブレットで注文しようとしていました。やるな。ていうかその焼き肉屋に昼間私とみゆみゆが行ったこと、もしかして知ってた？…というのは完全な余談。すぐに引き取り、うちで過ごす2日目の夜です。かわいいんだけどなー。まいったなー。大きなため息が出る週末。すごろくでいうと、半分くらい戻った気分。グループホームは退所。さてどうするか。次の二択。1.自宅で暮らし、たくさんの福祉サービスを組み合わせる。この...ふりだしに戻る

急展開

前記事で調子のいいことを書いてた自分をいさめたい。それところじゃないよ、あなた。簡単に言うと、そうちゃんが昨日今日と2日連続でグループホームを脱走して、退所が現実化してきた。わりと絶望的な気分になって、昨夜はいっぱい泣いちゃった。しっかり泣いて、ぐっすり寝たら、もう次のステージ。さあ、どうする？あちこち電話して相談、相談。週明けへ続く。もういい。命があってくれれば。心配し過ぎる日々に疲れた。詳しくはまた今度。とりあえず、隣にそうちゃんが寝ていて安心。今日も怪我がなくて良かった。おやすみ。急展開

あれもこれも

6月、前代未聞の慌ただしさのまま過ぎ去りつつある。前半はそうちゃんのことで毎日のようにどこかから電話が。会議や話し合いを重ねた。もう地域で暮らすのは無理なのかと、一人で号泣した日もあった。新しい事業所開拓も。見学に行ったり、体験させたり、契約したり。ボランティア関係の行事も目白押し。障害児者の会、不登校の会、知的障害者相談会の相談員の仕事も。そして後半は積み残したお仕事をがしがしと。来年、小さな子どもたちのための支援センターを立ち上げるプロジェクトに関わる予定でして。事業計画考えてみたり。建物の内装や電気の配線の打ち合わせに出たり。その合間に本来のお仕事、相談支援の業務もこなし。自分の知識ももっと深めたくて。今週は仕事前に臨床発達心理士の研修動画でお勉強。今年度中に資格取る予定。そうちゃんが少し落ち着いた...あれもこれも

週末

週末。土曜日は、高等部まで利用していたデイが日中一時枠で預かってくれた。ほんま助かる。そうちゃんも安心して行けただろう。サンドイッチとタルト作ったんだってさ。よいね～。学生時代はよかったな、とキュンとする。私はその隙に怒涛のごとく予定をこなす。昨日の午前中は不登校支援団体「ポプラの会」で交流会を主催。例のごとく司会を。そして冒頭に挨拶と自己紹介とちょっとした体験談を話そうとして暴走し、大幅時間オーバーをやらかしてしまった。大反省。ちゃんと事前準備しましょう。そして時計を見ましょう。幸い皆さんがとても優しくて助かった。参加者はボランティア合わせて24名でした。いい交流会になったと思う。これからも続けて行きたい活動のひとつです。ポプラの会終了と同時に飛び出して自転車で爆走し、お仕事の家庭訪問を一件。終わったら...週末

あきらめないこと

そうちゃんが地域で暮らすことを諦めない。今は。社会人一年目の4月。ある日を境に大混乱期に突入したそうちゃんは、自傷、他害、器物破損、家や施設から脱走に次ぐ脱走を重ね、精神科に入院した。転院後、入院中に開かれた会議では、最悪の状況も想定された。グループホームを退所せざるを得ない時はどうするか。親が自宅で引き取り、ショートステイやロングショートでつなぐか。日本中どこでもいいから施設を探して入所させるか。そうすると、今通っているB型事業所は通えなくなる可能性が高い。地域の見守りの目からも離れてしまう。それもやむを得ないかと思っていたのだけれど。グループホームを始め、関係者さんたちが諦めずに会議を重ね、工夫をしてくれて。なんとか2週間、無事に過ごせた。最近の様子をグループホームに聞いたら、「窓から出ようとすること...あきらめないこと

よくある質問

そうちゃんについてのよくある質問に答える。「なぜ外に出ていくのですか？」→出られるから「なぜ窓から出たがるのですか？」→そこに窓があるから「どこに行こうとしてるのですか？」→出た後、走りながら考えるようです「家に帰りたいのではないですか？」→大抵家とは反対方向に走るので、違うと思います「相手をしてほしい、構ってほしくて逃げるのでは？」→そうでもなさそうです「飛び出しを制止するとどうなりますか？」→大体はすぐやめます「裸足で道路を走って痛くないの？」→走ってる最中は気にならないようで、全速力で走ります※※※※※※※※※てなわけで。本日新しい生活介護事業所に1日体験に行き、やっぱり脱走しました…。これはいわば「お試し行動」で、すぐに止まって戻れたみたい。よかった。さあどうかな。断られないといいな、と思う。どう...よくある質問

緑の花

植え込みに突如生えてきた木がありまして。葉っぱが艶々てギザギザだったので、もしかして椿かな？とか。そのうち花でも咲くだろう、と思いつつ見守り続けて3年。今年、とうとう花が咲きました。地味すぎる、緑の花。椿とは似ても似つかない。これ何の木かわかる人いたら教えてほしい。もしかしたら秋に赤い実をつける系かな？なんて。また別の期待をし始めている私でした。グループホームで暮らすそうちゃんのことが心配すぎる毎日。知らせがないのは良い知らせ、と自分に言い聞かせつつ。仕事が忙しいおかげで昼間考えずに済んで、かえってよかったと思う。家にいる時は、ひたすらミセスグリーンアップルを聴いている。この前のMステほんとに良かった。感動しました。MVは国際的に見ても問題があったと思うけど、楽曲や歌詞はすごく良かったよ。世界平和を歌って...緑の花

生活介護見学

卒業と同時に通い始めた生活介護は、毎週土曜日に「日中一時支援」で預かってくれていた。日曜日は、行動援護での午後のお出かけを月に2回。それ以外は親が見ることに。ところが、諸事情で生活介護の利用を断られ、土曜日が宙に浮いてしまいまして。とりあえず色々な事業所をつなぎ合わせてみたけど、どうしても埋まらない日もあり。これで更に、もしもグループホーム退所という事態になったら…。週末、親の体力気力が持たない。倒れるな、これ。というわけで、新規事業所を開拓するべく。今日は、日曜日に営業している生活介護事業所Hの見学に行ってきた。ここはそうちゃんが学生時代に月2回日曜日利用してきたデイと同じ系列。運良く、そうちゃんが小てい頃にデイにいた職員さんが今は生活介護のサビ管をされていました。電話で名前を名乗ったら、「知ってます！...生活介護見学

一週間

長い一週間。グループホームで事故なく過ごすことができました。足のケガは大したことなかったようで、今日は全く痛そうにすることもなく。見た感じも腫れてもおらずアザもなし。何だったの？というレベルで走り回っております。昨日はホームでまたまた会議。グループホーム職員さん2名、相談員さん、市役所、社協、私、というメンバーでした。そうちゃんをどう安全に預かるか、知恵を出しあって意見交換しました。関係各所がとても柔軟に対応してくれていて、ほんとにありがたい。皆さんが長い時間を割いてくださったことに感謝です。話の中で、グループホームから「親御さんが何かあればすぐに来てくださるので…」と言われた。これって結構大事なんだな、と思った。親も預けっぱなしではなく、できる限り協力することで信頼を得ながら、本人が新しい環境に慣れるの...一週間

走れない

グループホームの職員さんから事務的な用事でお電話があったので、そうちゃんの様子を聞いてみた。「どうですか？足は。」「まだ引きずってますね。」「包帯とか、新しいの持っていきましょうか？」「それが、やはり違和感があるのか外しちゃうんですよ。湿布だけは貼ってもらってますけど…。」「そうなんですね。すみません。でも走れないからしばらくは安心ですかね。」「それが、足ケガしててもタンスには上ろうとするんですよ。何度もチャレンジするからセンサーがその度に鳴ります。」「ああ…チャレンジ…」「ええ…」※ちなみに、高齢者の介護用の「センサーマット」が、タンスの上に設置してあります。諦めの悪い、チャレンジ精神旺盛なそうちゃん。困ったもんだ。しかしひとまず、これでホーム5日目。施設職員さんたち、頑張ってくれている。明日はホームで...走れない

からの、整形受診

お仕事で市役所に寄る用事があった。福祉課で、この前会議に出てくれた職員さんが来てくれて。退院後どうですか？と聞いてくださるので、一通り話をした。まだどうなるかわからないけど、ひとまずホームでの生活は再開している。そうちゃんも、入院前よりはかなり落ち着いている。色々な想定をしつつ、しっかりホームや関係機関と連携取りながら見守るつもり。市役所が把握していてくれて、ほんとにありがたいです。そんな話をしつつ、今後もよろしくお願いしますとご挨拶。お仕事に戻りあちこち駆け回ったあとの午後。B型事業所から電話。「そうちゃんの様子がおかしくて…。ご報告の電話です。」様子がおかしい？これ以上？固まるかーちゃん。「いえ、様子というか…身体のことです。今日お昼前くらいから少し片足を引きずっていて。怪我じゃないかと思いまして、ご...からの、整形受診

どうにか

どうにか二日目。そうちゃんは日曜、月曜とグループホームで過ごせた。1日1日、気が張る毎日だな。朝ご飯をタイマーで炊き上がりセットして仕事に行った。そのことをすっかり忘れて、トマトクリームパスタを作ろうと買い物をしてきてしまった。←あほ結果、トマトクリームライスとサラダになりましたとさ。ガーリックトマトのパスタソースに、生クリームを少し。具は、玉ねぎ、ほうれん草、イカ。いや、結構美味しかったよ！どうにか

最終手段

一昔前までは、そうちゃんレベルの子は早いうちから親から離されて、施設入所になっていた。人里離れた、窓に格子がある施設。そこで一生を送る。または、大きくなってから暴れて精神病院に入院し、住所もそこに移して一生を送る。その生活が安定していた人もいるだろう。けれど人間的に扱われなかった施設も実際にあった。今は時代が変わり、「地域移行」の名のもとに入所施設はどんどん減っている。精神科の長期入院もなかなかさせてもらえない。地域で安全に過ごさせてあげたいけど、窓に格子があるグループホームは基本的にはない。職員の配置には限りがあり、たくさんの目で常時見ておくことやマンツーマン対応もできない。今、特にグループホームへの行政の目は厳しくなっている。虐待防止の観点から、部屋へ施錠したり窓を開かなくすることは拘束と認定されてし...最終手段

なるようにしかならん

今日からグループホーム。そうちゃんがB型からホームに帰る時間に合わせて私も顔を出したら、窓から逃げた直後だった…。自室に入ってものの1分で新しい鍵をクリアし、出て行ったらしい。すぐに追いかけ、その5分後には保護したけども。すごすぎる。あんなに対策したのに。開いた口がふさがらないレベルの逃亡劇でした。道路を歩いているのを見つけた時、少し遅れて自転車を引いてる人がいた。ん？誰か追ってくれてる？近寄って見たら、前にも発見してくれたことのあるママ友でした。ご近所の目、ありがたすぎ。ママ友に後から聞いて、逃走ルートが正確にわかりました。そしてそうちゃんが道路を渡る時に周りを確認していることも。そっか。彼なりに気を付けてるんだな。保護したそうちゃんをホームに戻したあとは、大パニックに突入。壁に穴が二個開きました。うわ...なるようにしかならん

24時間勤務

そうちゃんが帰宅して3日。入院前に比べればとても落ち着いていて、笑顔も多い。ソファにまったりくつろいでニコニコと歌を歌っているのを見ると、ずっとこうだったような錯覚に陥る。ただただ、かわいいじゃないか。(親バカ)けどまあね、そうもいかないのがそうちゃん。落ち着いてはいても飛び出したい癖は抜けてないらしく。私が持ち場を離れたことを確認するとすぐに逃亡を図ろうとする。廊下の窓とか、1階のテラスとか、勝手口とか。昨日はテラスで洗濯を干している間に勝手口から逃げられた。そこから出たのは初めてだったから焦った。すぐ捕まえたけど。そんなわけで、気を張る3日間だった。朝はトイレに行くのもままならない。9:30に事業所に送り届けたらその足で仕事へ。午後は仕事を早めに切り上げて15:30にお迎え。少しドライブしてから帰宅。...24時間勤務

帰ってきましたよ

さあさあ、帰ってきましたよ。5週間ぶりのわが家です。ニコニコゆったりくつろいでる。どんなにいろいろあっても。やっぱりかわいいわが子。退院診でのドクター談は。「入院中は、これまでの入院と変わらず過ごしていました。たまに頓服を使うことはあったけど、隔離や拘束が必要になることはありませんでした。自宅に帰ってからどうなるかわからないので、今後一年は当院でも集中的に支援していきます。ひとまず約1か月後に10日間の入院予約を取っておきましょう。これは状況に応じてキャンセルや日程変更もできるようにしておきます。基本的には…、お母さんが会議で仰ったように、環境に慣れれば充分に地域で適応できる人だと思います。なんとか落ち着いてくれるといいですね。」ありがたい。やはり病院で会議してもらってよかった。ドクターにうちの子のことを...帰ってきましたよ

グループホームで話し合い

いよいよ明日退院のそうちゃんを迎えるために、グループホームで話し合いをした。消防法や虐待防止の観点を考えながら、本人の安全を守るための対策を。色々知恵を出し合いながら、前向きな話ができたと思います。窓の施錠の工夫、頓服の使い方、適宜の補食(おやつ)。ちなみに補食については、「お腹がすくと機嫌が悪くなる」との複数の関係者からの証言が元になっています。あちこち連絡して、家の2階用に鍵買い足して…やることいっぱい。心もあふれそう。ということで、本日の「バリアフリーコンサート」は今までで一番準備不足のまま、当日を迎えてしまいました。(言い訳の前置き長い)とはいえこの企画ももう3回目。150名ほどのお客さんが来場し、とっても盛り上がりました。アニメ・ゲーム音楽を中心とした選曲で、踊りあり歌ありの楽しいステージ！1時...グループホームで話し合い

ドクター長考

そうちゃんが2歳の時に診断してくれたドクターに会いに行って来た。この病院には、年に1～2回経過観察のために受診している。いずれ20歳になった時に年金の書類を書いてもらいたいので。「先生、実は今そうちゃん大変なことになってるんです。」そう話し始めたところでドクターが身を乗り出してくれた。4月の出来事と入院までの経緯をざっと報告。そして今の悩みを話した。「来週退院してグループホームに戻す予定なんですが、ホームもかなり不安に思われていて。もしまた脱走したら、退去と言われるかもしれません。とはいえ入所施設もないし。どうしたらいいですか？」ここでドクター、腕組みしたままかなりの長考。棋士にしか見えない。ひょろりとした誠実な先生。大好き。やっと口を開いた先生は、言葉を選びながらこう話された。「その場合は精神科の入院し...ドクター長考

会議

相談員さんが招集してくれた、そうちゃん会議。今回はそうそうたるメンバーでした。今入院中の病院からは、ドクター、看護師さん、ケースワーカーさんが。あとは関係事業所さん。それから市役所さん、社協さん。それに出身校の進路指導主事の先生まで。総勢11名で、退院後の過ごし方について話し合いをしました。全部終わったのが2時間後。濃い時間でした。そうちゃんのためにこれだけの人が時間を使ってくださったことに、感謝しかありません。病院では落ち着いているけど、退院後どうなるかは未知数で。グループホームさんとしては、職員の目が届くお部屋で2週間くらい様子を見させてほしいとのこと。お部屋の配置上、ショートステイ用の部屋が一番見守りしやすいので、一旦そちらの部屋に移ることに。落ち着いたらまた元の部屋へ戻す予定です。落ち着かなかった...会議

あと一週間

今日は合唱団の練習日。新しい曲の譜読みをした。皆さんまっすぐ声を出してくれてほんとに気持ちがいい。リズムとことばを大切にする、みんなの合唱団。先月の合唱練習のあと、そうちゃんは飲食店で大パニックになったあと行方不明になり、緊急入院となった。今日はそのことを思い出して、ちょっと苦しかった。あのとき、逃げた先に犬が吠えている家があり、側溝に入るしかないと思ったらしいそうちゃん。きっと決死の覚悟だったんだろう。あの子なりに。どぶの前に、靴と靴下が揃えて脱いであったのを見つけた時は、泣き笑いしそうになったよ。泥だらけながら無事に見つかったから良かったけど、一歩間違えばこれが最後の足跡になるところだった。今思い返してもゾッとする。入院先の生活もちょうど1ヶ月。あと一週間で帰宅します。万全の体制で迎えるべく。会議とか...あと一週間

面会2

洗濯干しの途中、庭の雑草の中にピンクの可憐な花を見つけた。ヒルザキツキミソウというらしい。毎年勝手に咲くのを放置してきたんだけど、初めて摘んで花瓶に生けてみた。かわいらしい。ちなみに横のUSJの置き物は、そうちゃんが中学部の修学旅行で買ってきてくれたものです。そんな爽やかな朝を慌ただしく終え、お仕事行って、生活介護事業所を一件見学して、からの～そうちゃん面会。「アナと雪の女王」のパズルをしていた。私の携帯で動画を見て、嬉しそうにニッコリ。ああ、穏やかないつものそうちゃんだ。トゲが抜けて普段の調子が戻ってきたように感じました。そんな彼は、ただただかわいい。おとなに言うことではないと承知しているけども。なんとかこの空気感のまま帰ってきてほしいなぁ。ほんとのそうちゃんは、友好的で優しい人だって、かーちゃんは知っ...面会2

目撃情報

知り合いに、「もしかしてそうちゃん入院してますか？」と聞かれた。どうやら病院の待合室で見かけたらしい。「レントゲン待ちの椅子に、二人の職員さんと一緒に座ってました。『時をかけるオオカミ！』とずっと言ってて、職員さんが『時をかける少女でしょ？』と返してましたよ。背が高いですね。」おお。それは間違いなくそうちゃんですな。目撃情報ありがとう。入院中の検査で外来に出てきてたんだね。そして「時をかけるオオカミ」は、「時をかける少女」と「オオカミこどもの雨と雪」が混じった造語。よく言ってた時期があった。こんな話を聞くだけで、「元気にしてるのね」と嬉しくなる、親心。ほんとにほんとに心配でたまらなくて、毎晩のように夢に見る。明日は面会。ラムネ持って行ってくるよ。※※※※※※晩ごはんの唐揚げが揚がる寸前に、みゆみゆが「今か...目撃情報

20年ぶりの

この土日の小旅行の話。行った先は「寸又峡温泉」。みゆみゆが1歳の頃に泊まった温泉です。20年ぶり。なんも覚えてね～。あの頃のみゆみゆはまあまあ大変だった。(遠い目)日本で唯一のアプト式鉄道。外国人観光客も多く、賑わっていました。美しいダム湖を見た帰り、「アプトいちしろ駅」て降りたら、気になる看板が。ミステリートンネル看板に沿って行ってみたら、廃線あとのトンネルが。10メートルほど手前で、不気味すぎる冷気が漂ってきた。中は真っ暗な暗闇。あとで調べたら340メートルとかあるらしいよ。照明もなく。夫が、「えっ。入ってみようよ。何か人生変わるかもよ。」とか言ってずんずん入っていこうとするので、「やめようよ。私は行かないよ。戻っておいでよ。」と叫んでしまった。(閉所恐怖症なので必死。)はい、アラフィフ二人のリアル「...20年ぶりの

面会

人里離れた専門病院まで、そうちゃんに会いに行ってきた。大好きなキウイゼリーを持って。看護師さんによると、「特に暴れたりすることもなく過ごしてますよ。『おかあさんといっしょ』見てピョンピョン跳ねたりリズム取ったりしてます。」とのこと。中1から定期入院しているので、「勝手知ったる」親戚の家のような感じ。ありがたい。実際に病室で面談してみると、うーん。やっぱり普段のそうちゃんよりはテンション高め。少しの刺激で不機嫌になる感じがほとばしっていて…。面会の終わりにもう一度看護師さんと話した。「調子悪いように感じました。」「それはそうですね。いつもの入院に比べると、調子悪いと思います。」続けて看護師さん、「彼なりに思うところがあるんだと思いますよ。きっと。」と。そうちゃんの立場に立って考えてくれてる発言。ほんとにその...面会

楽しや5月

楽しや5月草木は萌え小川の岸にすみれ匂うやさしき花を見つつゆけば心もかろしそぞろ歩き5月といえばこの歌ですよね？って、知らないか。モーツァルト作曲らしいね。この歌のような気分にはなれないけど、まあまあ元気になってきたよ。気持ちの切り替えは早い方なの。あは。(形状記憶メンタル)ここんとこ、ブログの更新をサボっていましたが、その間にお仕事をがしがしやっておりました。今日は会議のファシリテーターだったんだけど、時間ぴったりに終われて嬉しかった。なんか幸先がいいぞ。内容も充実していたし。やっぱり今のお仕事が好きだなー、と思う今日この頃。幸いフレックス勤務にしてもらっているので、時間調整が効きます。今週は長めの時間勤務して、来週以降はその分をそうちゃんの用事に回す予定。新しい事業所に見学や体験に行ったり、関係者勢揃...楽しや5月

転院

大学病院には、結局16日間お世話になった。オール保護室。完全隔離。お疲れさま、そうちゃん。朝7時に家を出てお迎えに行った。恥ずかしそうなハニカミ笑顔がまぶしい。ていうかまた背が伸びた？でかっ、と言ってしまう。病棟ナースに「さようなら」と挨拶したら、高速乗ってビューンとひとっ走り。今度は山奥の病院にレスパイト入院です。半年前から予約してあったやつ。ほんとにベストタイミング。ここは中学の頃から年に2～3回入院してきているので、親も子も慣れたもの。「久しぶりー、元気でしたか？」「元気すぎましたー」「ハハハー」てな会話をナースとしつつ、荷物を預けたら早速ドクターの診察。作成していった「最近の出来事」(つまり事件簿)一覧を見せながら近況報告した。「えっ、怪我しなかったんですか？」が3回くらい聞けた。そうなんです。た...転院

気分転換

午前中お仕事してから、そうちゃんが入院中の病院に行ってきた。お洗濯ものを取りに。看護師さんによると、相変わらずニコニコ落ち着いて過ごしているとのこと。「でも先日一度だけ気になることがありました。奇声を上げ、自分で自分の頭を叩く自傷があって。何もすることないからかな？と思って、おもちゃを渡してあげたら、落ち着いてくれました。」ああ、その対応がベストだと思います。そうですか。ならよかったです。月曜日には退院し、その足で今度はまた別の病院に入院です。行き先は半年前から予約していた山奥の病院。そうちゃんが心の準備をできるよう、予定を紙に書いて看護師さんに渡してきました。予告はほんとに大事。※※※※※※※病院のあとは足を延ばして「ジブリパーク」へ。入り口のエレベーター、ステキ。チケット買ってないので無料エリアだけ行...気分転換

カウンセリング

お友達に勧められて、カウンセリングに行ってきた。百戦錬磨のベテラン臨床心理士さん。スクールカウンセラー歴が長く、スーパーバイザーをされている方。事前情報がそれくらいしかなく、こちらの相談内容も定まらないまま、とりあえず予約して足を運んだ。状況を説明すると時間がかかるので、家族構成と直近の出来事やそうちゃんの生育歴などをA4一枚にまとめて書いて持参した。これがよかった。何せ初対面ですから。話の途中にもその紙に目を落としながら、お話聞いてくれました。カウンセラーと言っても色々だと思うけど、ほんとに行って良かった。30分ほど私が話した後に、「息子さんの動画はないですか？」と言われ、会話してる映像を見せたら、「なるほど、わかりました。」と。「この子は、人との信頼関係をベースに環境に適応していく子ですね。」「飛び出...カウンセリング

連携

だいぶ神経参ってるっぽい。今朝は2時にうなされて目が覚めた。毎夜毎夜、そうちゃんの夢を見る。「待って！」と焦るやつばっか。目が覚めたら今度はあちこち痒くて眠れず。ストレスからくるアレルギーと思われる。結局その後ほとんど眠れず、文庫本読んでたら朝になり。今は入院してるからいいけど、あと1ヶ月後には退院。そんなのすぐだ。今のうちにみんなで知恵を出しあって対策考えなきゃ。そんな思いが強くなり、9時過ぎてから病院に電話してみた。今いる大学病院ではなく、来週からレスパイト入院予定のとこ。ケースワーカーさんにつないでもらい、これまでの経過をかいつまんで話す。「というわけで、退院後のことが不安なんです。支援方法とか福祉サービスの内容とか、病院を含めた会議って開いてもらえませんか？」そう訴えると、「検討してみますね」と言...連携

入院中の様子

病棟では大きな問題なく過ごせていますニコニコしていて、「ごはんは？」と看護師に聞いてきます。隙間から無理やり外に出ようとしたり、泣いたり怒ったり壁を蹴ったりということは、一切ないです。ここ1か月の色々なできごとは、薬の副作用というよりは、環境の変化に対する反応としての興奮からきていると思われます。だから薬はほとんど変更していません。地域に戻ったら、できるだけ本人に負荷をかけないようにして、慣れた人の中で過ごしてもらうのがいいと思います。どうしても興奮するようなら、強めの薬で鎮静をかけるか、ですが難しいところですね。また様子を見ながら相談していきましょう。以上、今日かかってきた主治医からの報告でした。とても誠実で丁寧に説明してくださる先生。「ニコニコしていて…」と何度も言ってくれて、安心しました。おうち帰り...入院中の様子

命拾い

ゴールデンウィーク、入院させてもらえてほんとによかった。私もそうちゃんも命拾いしたと本気で思う。元々連休はリズムが崩れるので不安定になりがち。今年級の調子の悪さだと、もっと色々しでかしたはず。不安は恐怖になり、コントロール不能な状態に陥ってしまうのです。やはりそうちゃんは繊細で対応が難しいのだと、思い知りました。入院病床のある病院とつながっていた、たまたま病院の保護室が空いていた、以前に入院したことがあった、前の主治医が「緊急時は保護室へ」と申し送ってくれていた、私がそれを思い出してSOS電話をかけた、その日の当番ドクターが話を聞いて受け入れてくれたたくさんのラッキーとこれまでのつながりが重なって、命拾いできました。感謝です。しっかり休んで、やっと私の脳みその動きも通常に戻ってきたよ。関係ない話。この前夫...命拾い

メンテナンス

負荷が多すぎた日々を抜けて、小休止。連休初日は、ひたすら寝てから少しリハビリ。木曽川を眺める。美しい。それから祖父江緑地公園でお散歩。家族でバーベキューに来ている人達が大勢いて。なんでここにいる子どもたちは脱走しないんだろう？宇宙から地球人を観察しに来たような錯覚に陥り。お腹痛くなってすぐに帰宅し、また寝た。で、夜もまたぐっすり。ストレスたまりすぎ。2日目は早めに起きて、ゆっくり朝食。洗濯を干しながら「琵琶湖見に行きたいなー。電車で行くのはどう？」と夫に呟いてみたら。「それなら○分のJRに乗ろう。」と言い出し、さっさと行く準備を始めた。こういうとこが私とは性格が違う。私なら時刻表なんぞ調べず自分のタイミングで最寄り駅に行って、来た電車に乗るなぁ。しかしその時の私は何もかもそのまま放置して遠くに行きたい気分...メンテナンス

新規事業所契約

土曜日、月一回か二回なら利用できます、という生活介護事業所と契約してきた。ひとまず。ほんとはここに平日も来たかったけど、送迎の兼ね合いもあり難しいとのこと。残念。しゃあない。契約の面談で細々とそうちゃんのことを聞いてもらえた。重度の自閉症者をたくさん見てきている事業所だけあって、質問もお答えも的確。頼もしいです。途中から担当相談員さんも合流し、今後についても色々話せた。「ありがとうございました。またよろしくお願いします。」玄関を出てから、また続きで相談員さんとお話。結局全部で2時間以上、濃い話ばかり。すぐには結論が出ない、私の不安爆発の堂々巡りな内容。ご迷惑かけちゃったかな。私は、段取りをしっかり組んでからさらに石橋を叩いて渡るタイプ。考えすぎるくらい色んなパターンを想定し、それぞれの対処法を用意したい。...新規事業所契約

ドクター直電

急きょ、グループホームにてサービス担当者会議が開かれました。そうちゃんの脱走対策、それから支援の方法について話し合うため。急にも関わらず駆けつけてくれた各所の皆さまに心から感謝を。これまでの経緯を話し、それぞれの場所での様子を報告して、最後には具体的なことをいくつか決めた。とても濃い会議となりました。終了後はみんなでそうちゃんのお部屋を見に行って、あれこれ工夫について話した。これだけの人が支えてくれている安堵感と、息子のこれまでにない不安定さがいつまで続くかわからない不安感、それから、いずれ誰も助けてくれない日が来るのではないかという恐怖、それより何より、本人がどんなに辛い状況にあるかを想像しては、親としての苦悩に苛まれ。フワフワ鬱々した気分でホームを後にした。暗雲の中にいるような気分の午後、入院中の病院...ドクター直電

緊急入院

昨夜は部屋の小窓からも出ようとしていたそうちゃん。あまりにも落ち着かないので、頓服を飲ませて横で添い寝しました。朝は頓服が残っていたのか、この前の受診で薬を増やしたせいか、ボーッとしており。それはそれで心配でした。午前中、合唱練習に参加した時も心なしか笑顔少なめ、動きも少なめ。そのあとお昼ごはんを食べに行ったお店で、事件が。詳細省くけど、突然の大声、器物破損、飛び出し、行方不明。で、全身泥だらけで発見。どうやら用水路に入ったらしい。相変わらずGPSのおかげですぐに見つかったけども。そして幸運にも怪我は何もなかったようだけども。これはもう、尋常じゃなさすぎる。命を守りきれない。思いきって大学病院精神科に電話し、ドクターに直談判。「今から来られますか？診察します。」からの、保護室入院。お店で興奮状態になってか...緊急入院

また脱走 どうすりゃいいのか

昨日の晩、グループホームで居室の壁を蹴って穴を開けた。今日、大学病院受診して薬を増やしてもらった。夜9時、グループホームの窓から脱走して警察に捜索してもらい、無事発見。自宅に連れ帰り、頓服のませて寝かせた。今ここ↑たまらん。過去一の大脱走。川を二つ越え、約5キロ先にて捕獲。素足で5キロ、それも爆走40分で。パトカー何台も出てくれました。警察官が「GPSいいですね。警察犬だと2時間はかかるからなぁ。」と言ってた。そうちゃん、最近の脱走ではなぜか警察署前を通る。110番すると聞き取りに時間がかかるので、直で警察署に電話して、「GPSによるとそこの署の前を走ってます！」と言うことにした。そうすると警察官を数人すぐに道路に出してくれるので。けどタッチの差でそうちゃんが早く通り過ぎたみたい。もっと早く電話すればよか...また脱走どうすりゃいいのか

市役所で相談

昨日は市役所へ相談に行ってきた。今そうちゃんが大変なことになっていることを知ってほしくて。また、ちょっとした要望もお伝えしに。昔お世話になった職員さんが久々に福祉課に戻ってきていて、心強かった。ひとまず来週見学する生活介護事業所に期待しているけれど、どうなるかわからないし。万一また脱走してグループホームにいられなくなったら、もう行政を頼るしかないと思う。施設保護とか、ロングショートステイとか。そんな可能性も視野に入れての、相談でした。そうはいっても、基本的には親が元気なら歯をくいしばってギリギリまで頑張ることを求められる、とわかっているけど。明日は大学病院の受診。またまた1年で主治医が代わり、初めましての先生です。いい先生だといいなー。市役所で相談

事業所探し

昨日のブログ、文が荒れててお恥ずかしい。読みにくくてごめんなさい。文章の乱れは心の乱れ。先週見学に行った事業所は、今日相談員さんを通じて正式にお断りがありました。安全に預かれない、というのが理由。スタッフさん達でしっかり話し合ってくれたよう。申し訳ないけれども、事業所側の都合もあって・・・と謝ってくださっていたみたいです。無責任に軽く「いいですよ」と言ってすぐに投げ出されるよりは、無理なものは無理と言ってくれた方がいい。今回の対応には、誠実さを感じました。とはいえ。さてどうする。お仕事の合間を見て、他市の事業所に問合せ。「障がい名と年齢は？」「自閉症で、18歳です。この3月に高等部卒業したばかりです。」「え？そうなんですか。じゃあ今どこにも通っていないということですか？」「いえ、B型就労に3日、生活介護に...事業所探し

2階からの脱走

こんな日ってある？朝8時に家を出て、心身障害者福祉協会の総会お手伝い。一応理事なので、スーツ着て白いお花を胸に着けて。今回はステージマネージャー的な係だったので、舞台袖とロビーを行ったり来たりバタバタと。来賓は市長さん、議長さん、県議さん。控え室にご挨拶に行ったりとかもした。お花も大きい。大汗かきながら裏方として総会と議事を見守ったら、今度は「指揮者」に早変わり。(見た目は特に変わらないけど。)ギリギリまでアトラクションの出演者が決まらず、今年は我が合唱団が受けることになったのです。そうちゃんも一緒に舞台に立ち、いつもの合唱を心を込めて。いつになくハイテンションなそうちゃんは、独特の単語チョイスで「うらしまたろう！」と合いの手入れたり、ちゃんと歌詞歌ったりしつつ、まあまあピョンピョン跳ねておりました。夫は...2階からの脱走

就活、冷や汗

初めましての生活介護事業所に、見学に行ってきた。私、夫、そうちゃん、相談支援員さんの4人で。行く前の車でそうちゃんに、「就職面接だからね、おりこうにしといてね。」という絶対伝わらない声かけをしたんだけど、これは後のフラグとなりました…。緊張しながら中に入ると、利用者さんに私が以前仕事で関わった方がいて。笑顔で近づいてきてくださり、和んだ。嬉しいな。覚えててくれて。そんなに嬉しそうにしてくれて。管理者さんから事業所の説明を聞く間、職員さんがそうちゃんを見ていてくれた。廊下の向こうにフラーッと歩いて行ったかと思ったら、別の職員さんが慌てた様子で現れて、「今、玄関の鍵を開けて出ていかれました！職員が追いかけてます！」どっと冷や汗が出る。慌ててホールから外を見たら、帽子をかぶった青年に施設職員さんが追い付いたとこ...就活、冷や汗

B型の家族会

B型事業所の家族会があり、初めて参加しました。席に着いてすぐ、顔見知りの方が近づいてきて隣に座られて。「家族会の役員をやってくれる人がいないんだわね。」と始まった。うおー。これ、よく聞くやつ。歴史ある作業所だと親が高齢化しており、新しく入った親にすぐに役員が回ってくるとか何とか。にしてもまだ入って1ヶ月半ですが。まずは他の皆さんに聞いてみて、誰も手を挙げてくれず、しかもみんなが家族会の存続を望んだら、あなた指名するから役員引き受けて。大丈夫。私たち2人が全部やるから。何にもやることないない。名前だけ貸して。あ、はい。わかりました。と言ってしまう私。ははは。この感じで今に至る、ノーと言えない小心者。最終的に出席者全員に聞いた結果、役員を引き受ける人は誰もいない。もう家族会はなくしていい。ということで一致し、...B型の家族会

日中の行き先を探す

生活介護を断られたそうちゃん。幸いにも、もう1つ通っているB型事業所が、毎日来てもいいと言ってくれた。ありがたい。ひとまず4月いっぱいはB型事業所に週5で通うことになった。元々、生活介護に(月)(水)(土)(祝)、B型に(火)(木)(金)通っていた。高等部2年の冬からこの方針を決め、最後3回目の実習では実際に同じスケジュールで過ごしてみて。移行会議も開いてもらい、綿密に打ち合わせして。それでも、たった1か月半で軌道修正を迫られたりする。これはそんなに珍しいことでもない。残念だけど。そうちゃんは区分6の最重度知的障害者。自閉症、強度行動障害、てんかんあり。行方不明歴多数、直近は2日前と1ヶ月前。他害で人を蹴って生活介護を急きょやめることになった。そんな人を受け入れてくれてる今のB型はすごい。頭が下がる。何せ...日中の行き先を探す

他害、脱走

午前中、携帯が鳴った。そうちゃんが通う生活介護から。嫌な予感は的中。パニックで他の利用者さんを蹴り、大泣きで収拾がつかないほどの大暴れをしているとのこと。電話の向こうはそうちゃんの激しい泣き叫び声。「行きましょうか？」「そうしてください。」大慌てで向かう。着いた頃には泣き腫らした目でこちらを見ていたそうちゃん。どうやら利用者さんを蹴って怪我をさせてしまったみたい。困り果てた職員さんが、涙目で「これ以上は厳しいです。」とギブアップ宣言。「本人も辛いと思うけど…。わかってあげられなくてごめんね。」いたたまれず頭を下げ、「今日は連れて帰りましょうか。」「そうしてください。」詳細省くけど、私も辛くて涙が出た。ここはもう無理だなと悟った。午後、私は大事な仕事があったため、そうちゃんは急きょグループホームへ逆戻り。快...他害、脱走

晩ごはん

そうちゃんが週末帰宅するので、お腹いっぱい食べさせてあげたくて。色々作ってみたけど、結局彼が一番欲しがったのはブロッコリー。よかった。たくさん茹でて。ブロッコリー、ポテトサラダ、アジのフライ、酢豚、コーンスープ。真ん中に置いたのは、今日の私の飲み物。「あの田中が1杯目に必ず飲むやつ」という名前のジントニック(笑)すっきり飲みやすい5％でした。※※※※※※※今日の昼間は近くの町にできた就労B型事業所の内覧会に行ってきた。いずれはクラフトビールを作って販売する予定だそうな。夢に向かって進むおとなはカッコいい。障がいがあっても同じ。一生懸命働いたら夜はビールをプハーってやりたいって、そうちゃんも思うのかな。お酒は二十歳になったらね。私も今年度は新規事業に関わる予定。ワクワクよりは不安の方が大きいけど、自分にでき...晩ごはん

GPSの精度

そうちゃんが特製腹巻きで身に着けているGPS、精度は結構いいと思うけど、それでもたまに誤差が出る。計測は3分おきの設定にしてある。「よく行く場所」はAIが学習して登録し、そこを出た時とそこに戻った時に私に通知が来る。深夜2時に「ホームを出発しました」と「ホームに着きました」の通知が3分間隔で来るのは、明らかに誤差とわかる。けど朝7時とかのは焦る。この前脱走した魔の時間帯。ピンポンと通知が来た瞬間、髪を整え慌てて着替え、いつでも出られるように腰を浮かせて。携帯を凝視して3分。「ホームに着きました」の通知に安堵し、普段の朝モードに戻る。これが週1～2回はあるのよね。仕方ないけど。そうちゃんの親である以上、グループホームに入所したとて緊張感は残る。先週はB型事業所でも脱走して敷地外に走ったらしく、連絡があった。...GPSの精度

お花見

日曜日の午前中はそうちゃんとお散歩。満開の桜の下を歩いたよ。カメラを向けると必ずピースしてくれる。これ、高等部に上がってからだな。ピースとはいってもこちらにまっすぐ向けるのは難しいらしく、なんか丸まってる。それもまたよきかな。お花見

冷蔵庫のカギ

グループホームで冷蔵庫を勝手に開けてしまうことが続いたそうちゃん。マヨネーズや醤油などの調味料をご飯にかけて食べようとしたり、直接なめようとするとのことで。とうとう「ホームの冷蔵庫にワイヤーとナンバーキーを付けました」と聞いたのが先々週くらい。一昨日また連絡があり、今度は、「野菜室に入ってたパイン缶を開けて手で食べてしまいました」ああー、そんなんが入ってたんですね。パイン缶は大好物です…。そして、「野菜室にもカギをつけました」と報告があった。うん。家庭と同じ感じになってきた。その時その時で対応してもらえてありがたい。やっぱりそうちゃんほどの衝動性が成人しても残ってる人って少ないんだろうな。この前相談員さんに、「こんなに飛び出そうとしたり冷蔵庫勝手に触ったりする人っていますか？」と聞いてみたら、「いるよ。施...冷蔵庫のカギ

働くかーちゃん

10年ぶりの常勤のお仕事。とはいえ時短ですが。ありかたいことにフレックスタイム制にしてもらい。マイペースにお仕事させてもらっています。自分のデスクがもらえてうれしい。相談のお仕事って、割と事務仕事が多い。パソコン回りの事務用品を心地よく並べておくとやる気になるタイプでして。10年前まで働いていた職場とそっくりな物の配置になってきた。お気に入りのカップ、お気に入りの付箋、蛙のクリップ入れ。陶器と文房具、大働くかーちゃん

グループホームの歯科診療

グループホームには、定期的に歯医者さんが来てくれる。歯石を取ったり、軽い虫歯なら治療もするというので、興味津々で立ち会いを希望してみた。仕事(生活介護)から帰宅してすぐに入浴し、タブレットとパズルで遊んでいたそうちゃん。私が部屋に入ると、いぶかしげな顔でチラ見。そして表情も変えずに知らん顔で視線を反らす。うん。そうだよね。ここはそうちゃんのお部屋だから、急にかーちゃんに入って来られたら迷惑だよね。そうはいってもさー、せっかく来たんだから一緒に遊ぼうよー。うざがらみしそうになったところで、早々と歯医者さん登場。若くて爽やか。後ろからベテラン歯科衛生士さん、そしてコーディネーターの方も。3人態勢で来られました。お口の中を見て歯磨きしてもらって。虫歯はなし。歯肉炎あり。下の歯に歯石がたまっているので取りたいけど...グループホームの歯科診療

春がきた

3月からグループホームにひっこしておしごとしていますがんばります長年お世話になった放課後デイの「卒業式」にご好意で呼んでいただきました。みんなの前できちんと発表できたようです。立派におとなになったなー、と思う。手厚い支援と見守りが必要な人ではあるけれど。自分で決めて、自分の人生を歩み出してる。もちろん選択肢は親が用意することが多い。でも、そこが合ってなければ問題となる行動はどんどん増えて、そこにいられなくなるだろう。逆に、折り合いがつけば落ち着いてくる。これって本人が選んでいると言えると思う。今日はとてもいいお天気だったので、お花見に行ったよ。ソメイヨシノは1部咲きだけど、早咲きの桜が満開でした。170センチのズボンでもくるぶしが見えるようになってしまったそうちゃんと、並んで歩く幸せ。赤ちゃんの頃から行き...春がきた

フィーバー期越えたか

とにかくどこかに飛び出そうとし続けて、大声が止まらず頭を自分でバンバン叩いて、物を詰め込むように口に入れて食べ、冷蔵庫を何度も開けては調味料を飲もうとする。ずっと笑顔で。今までの実習では見られなかったこういう興奮状態が、3月の2週目からしばらく続いた。事業所の職員さんに、「自宅ではよくありましたか？」「どのくらい続きましたか？」と聞かれた。ありましたよ。なんともならないフィーバー期。2週間くらい続くことが多かったと思います。かと思うと、いるの忘れるくらいおとなしい時期もあるんです。フィーバー期にきつく叱り続けたり制約を多くしたりして負荷を掛けすぎると、余計悪化して長引きます。家ではなるべく「ダメ」という言葉を使わず、具体的な声かけやプラスの言葉に置き換えて伝えるようにしています。ピュンピュン走り回って制御...フィーバー期越えたか

事故のあと

事故のあとってほんとに大変。今日も警察やら保険屋さんやらあちこちから連絡があった。結論的には人身事故としての届けはせず、物損事故として処理することに。直接お相手と話もして、お互いに納得して結論が出せそうです。それもこれも、相手の方がほんとに誠実な人だったこと、そうちゃんのケガが軽かったことが大きいです。特にケガは、あとは擦り傷さえ治れば治療終了。ただ、あとほんの少し違えば命も危なかったと思うと、恐ろしいです。毎日考えてはメンタル不調になりそうなくらいに、ダメージ受けました。相手の運転手さんもそうだったようで、施設にはしっかり出ていかないような対策をしてほしい、と言われていました。施設からは今後の対策について具体的に話があり、県と市にも報告書を提出したとのことで、そのコピーももらえることになりました。私から...事故のあと