271回 / 365日（平均5.2回/週）
ブログ村参加：2016/04/09
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1件〜30件
6月に開催する障害児親の会、7月の防災福祉映画。市の協力を仰ぐため、仲間と4人で市役所に行ってきた。これも啓発。チラシ片手に。福祉課、子育て支援課、市民協働課、健康推進課、危機管理課、学校教育課。だいぶ顔見知りが増えた。みんな優しい。よく話を聞いてくれる。友人と立ち上げた親の会は、今年8年目。ニーズに合わせて少しずつ変えながら、今後も続けていきたいと思う。一生懸命は、伝わる。ガリガリに固い土をほじくって種を蒔いてもうまく育たないけど、長年耕して肥料をやったふかふかの土になら、太い芽が生える。市役所行脚も、ようやく楽しい域に入ったよ。続ければ続けるほど輪が広がっていく。これ、ボランティアの醍醐味。さてさて、今日のそうちゃんは、夕方からエネルギー切れ。声が小さくて、それもまたかわいい。市役所行脚
デイのない１日。ゴロゴロしたいとこたけど、そうちゃんは6時前から起床。いい天気だし。お出かけしました。向かったのはモンキーパーク。昨秋行った時よりは少し人手が多めでした。そうちゃんはえらく落ち着いていて、声も少なめ。手を離して歩いても危なげない感じ。知ってる場所で安心するのかな。大好きなヒコーキの乗り物にも乗れた。ところで、高所恐怖症で乗り物酔いしやすい私。ミニジェットコースターでもヒーヒー言う絶叫マシーン嫌いですが。ふと気が向いて、久々にキャニオンスプラッシュ(急流下り)に乗ってみた。そうちゃんを前に乗せて腰を押さえる…フリしてしがみつき、目をしっかり閉じて滑り降りた。こわ。なんで乗ろうと思ったんやろ。しかし。後ろを見れば、どう見ても6～7歳の子が１人で乗ってる。あ、あんぜんな乗り物なんやな。(当たり前)楽し...お出かけ
今日は不安定な天気。ついでにそうちゃんも不安定。午前中は、カラオケがお休みだったのでみゆちちとお散歩へ。空の雲行きはかなり怪しかったけども雨は降らず。そうちゃんはニコニコ。大声出しつつもたくさん歩いて帰宅しました。お昼ご飯モリモリ食べて、午後はヘルパーさんとお出かけ。いつもは大型ショッピングモールに行きますが、人が多そうなので「電気の科学館」へ連れて行ってもらいました。「電気の科学館」は小さい頃から通い慣れたところ。久々にお気に入りのDVDを見て上機嫌だったようです。でも、その後がよくなかったようで…。ニコニコハイのまま人を蹴ろうとするループに突入し、うちの最寄り駅に着くまでずっと、激しく落ち着かなかったみたい。２人のヘルパーさんと道行く人にご迷惑掛けてしまいました。申し訳ないです。帰宅後は金切り声の独り言が続...不安定
高血圧で内服中のかーちゃん。念のための精密検査で大きな病院にCTをとりに行ってきた。造影剤で心臓の血管を調べる検査。先日のMRI(婦人科関連)でのトラウマが邪魔して、不安でしょうがない。放射線技師さんが優しそうな女性だったのをこれ幸いと、のっけから「不安です」と訴える。技師さんは親切な方で、単に「大丈夫ですよー」というのではなく、「医師も隣の部屋にいて何かあればすぐ来られますからね。」と具体的に言ってくれ、手順も細かく説明してくれた。おかげさまで、大きなハプニングもなく終了。よかったー。結果はゴールデンウィーク明けになりそう。そして今の時点で電話も何もないということは、急ぎの問題はなかったはず。きっと。MRIに比べれば、(私にとっては)全然怖くなかった。でもめちゃ緊張した。疲れた。ちょっとだけご褒美を、と帰りに...CTは怖くなかった
餃子を100個作って、一度にホットプレートで焼いた。お供はキムチとビール。それからご飯と豚汁。黄金の組み合わせだーい。タレは、1、餃子のタレに山椒2、食べるラー油(そのまま)3、ポン酢に山椒そうちゃんはもちろん3番。「おかわりください」が何度も出たよ。子どもが美味しそうに食べてくれるのを見るの、幸せな気持ちになるね。餃子100個
昨日は、1、早朝から高速飛ばして大学病院精神科受診2、ビューンと地元に戻ってきて相談支援員さんのモニタリング3、支援学校にそうちゃんを送って行く4、車の中でお昼を食べて、午後から介護のお仕事という体力勝負の１日でした。21時半にリビングで寝落ちし、朝5時に目覚めるという最近のパターン。高齢者の生活リズムに近づきつつある。昨日の受診はいつものダンディ教授。そうちゃんの高等部制服姿を褒めてくれた。それだけでも嬉しい。高等部にまだ慣れず混乱していること、人を蹴る行動が出てきたことを話す。すると先生、「そりゃそうだよね、混乱するよね。蹴ったりするのは関係性の中で出てきてる行動だから、そこには薬は効かないよ。環境調整でなんとかしていくしかない。」さすが。よくわかってらっしゃる。「そうですよね、先生。この後福祉の相談員さん...受診、相談
東山動物園に行ってきた。コロナで事前予約制になったけど、療育手帳があれば予約なしでも入れる。カンガルー舎に行ったら、ちょうどお食事中だった。ピョンピョンと動くカンガルー。特にちびっこカンガルーが早くて笑える。この早さが、そうちゃんには怖いらしい。完全に腰が引けている。いや、あなたの普段のダッシュの方が早いし怖いよ。動物園をぐるっとお散歩した後、サイゼリヤでお昼ごはんを食べた。そうちゃん、大きい声は少し出たけどおおむね落ち着いていた。この前行った時と全く同じコース、同じ食事だからね。安心したのかもしれない。午後は行動援護でヘルパーさんとお散歩へ。人を蹴ろうとしたり、通りがかりの人を触ろうとしたり、ダッシュで逃げようとしたり、落ち着かない様子だったみたい。帰宅後も興奮ぎみで、夜は頓服を飲ませて寝てもらいました。それ...カンガルー
「人を蹴る」がまた出てきた。困ったもんだ。そうちゃんの強度行動障害は、万全な環境調整や関わる周囲の人々の配慮があってこそ、鳴りを潜めていたのだとわかる。最近のそうちゃんは落ち着きがなく、動きも声も多め。ただ、何ともならないほどのハイテンションでもない。こういう時は、指示がある程度入る分頑張らせてしまいがち。その反動でたまたま出た良くない行動がパターン化されると困る。学校やデイでちょいちょい出てきた「人を蹴る」。パニックの時の険しい顔でところ構わず蹴ってしまうやつではなく、ニコニコ笑いながらちょっかいをかける足の出方。蹴ると言っても相手を怪我させるような強さではないけど…。こういう形のコミュニケーションが広がるのは非常に困る。こういう場合は、無視する、人と離す、望ましい方法での関わりを増やす。これがパターン化阻止...人を蹴る
昨日は高等部の授業参観に行ってきました。角を曲がった辺りで早くもそうちゃんの声が聞こえた。おお。叫んでますなー。授業は3クラス合同。「学校のお気に入りの場所」を一人ずつ発表するというものでした。生徒のうち半分は地元中学から来た子なので、自己紹介を兼ねている。最初に名前を言ってから、「僕が気に入った場所は音楽室です。理由は○○だからです。」と発表する。そして、事前にその場所で撮った写真を「校内見取り図」のその位置に貼る。難易度高っ。そうちゃんはなぜだかとても不機嫌で、他の子の発表の間、しばらく「○○ホームクリニック！！」と絶叫しておりました。特筆すべきは、発表者の声が聞こえにくくなるほどの大声だったにも関わらず、誰も振り向かなかったこと。…新学期早々、周りの生徒がそうちゃんに慣れましたね。さすが子どもは順応性が高...高等部授業参観
ショート帰りのそうちゃんをバス停に迎えに行って、水曜日の定番、ビデオ屋さんへ。いいお天気だったのでお散歩で行ったよ。えらく落ち着いてる。手を繋がずにちょっと離れて歩いても、全く危なげがない。走り出す気配も、声を出すこともない。淡々としすぎていて逆に心配になるくらい。「トムとジェリー」を借りたら、家のソファでまったり観賞。くつろいでますなー。晩ごはんは好物のお鍋をポン酢(馬路村赤キャップ)かけて食べて。あっという間の8時半に就寝。そのあとは、みゆみゆがゆっくり「〆の雑炊」を堪能しておりました。(みゆみゆカメラマン撮影)ああ、これだけくつろげるおうちも久しぶり。ショートステイで切り替えできたのかも。そうちゃんも、他の家族も。君たちがいて、あ、僕がいる。くつろぎ
ショートステイ中ですが、そうちゃんに会いました。ショート先→学校への送迎をするためです。去年くらいから送迎車中での問題行動(勝手に降りようとする、ドアを蹴る)等があり、デイの送迎は基本的に二人体制でお願いしています。ショートステイ施設は一人送迎とのことで、私が代わりに送ることになりました。今までのところ、バス停への送りでは何度もトラブルがありましたが、学校へ直接送る時や受診の時には私一人で乗せていても過去一度も問題ありません。はっきりとして理由はわからないけど、「経験のないことはやらない」「経験するとパターン化される」特性によるものかなーと思っています。ショートに行く前にきっちりスケジュールを予告しておいたおかげか、朝迎えに行っても戸惑うことなく、さっさと車に乗ってくれた。「今からどこ行くんだっけ？」「がっこう...運転手
「おおきなかぶけいたいでみしてください」そうちゃんの、最近のブーム。デイで一度見せてもらってからハマったらしい。私が「おおきなかぶ動画」で検索したら、自分でスマホ画面をスクロールして、お気に入り動画をクリックしてた。まんま、絵本を朗読してるだけのやつ。そんなかわいいお願い事も、今夜は聞けない。月に一度のショートステイに行ったので。ショートで夜いないのをいいことに、夕方お仕事入れて残業してみた。ふむ。充実してたよ。人としゃべるお仕事、やっぱり好きだな。そして眠い。おやすみなさい。残業
お昼寝、とタイトルがつけばかーちゃんの話。今日はとても疲れていて、2時間半がっつりお昼寝してしまった。で、ずっと先送りにしてきた諸々をこんな時間にやっている・・・。「明日できることは今日しない」主義も、そろそろ改めなきゃいけない歳かな～。ギリギリにしかやらない性格で、それでも大抵のことは間に合わせてきたわけだけれども。「やる気が出るまで待つ」と言いつつ,結局期限に追い詰められてヒーヒー言いながら仕上げるのは、体力！気力！集中力！がいる。そして悲しいかな、それがなくなってきている。ちなみにたまっていたのは、1.そうちゃんの学校の書類。「就学奨励費」関連や学校に提出する物が、新年度は多い。2.お仕事のこと。これは主に頭の整頓と予習。3.心身障害者福祉協会関連の行事準備。具体的には、バリアフリー演奏会の当日スケジュー...お昼寝と深夜作業
学校の先生から忘れ物の件で電話があり、ついでに様子を聞いてみた。「環境が変わったので、まだ落ち着かない感じはありますね。」部屋から飛び出すことはありますか？「ありますね。」授業中に立ち上がって出ていくことは？「あります。」やっぱりかーー。「作業に取り組んだり何かに集中してる時は座ってますが、話を聞いてる時に突然立ち上がることがありますね。でも、声かけで止まってくれることも増えてきましたよ。」あーー。だよねーー。想定の範囲内な感じに、多動なようです。いちいち家に連絡がないのは、先生にとっても想定の範囲内だからかな。全速力で教室を脱走することもあったようですが、「どこに行きたいのかな？」と追いかけてくれたみたい。作業班の体験は、本人は「農耕班」と言ってたけど、どうやら「窯業班」らしい。ようぎょうはん。粘土で焼きもの...教室から脱走
今日も午前4時起きだったそうちゃん。そして私は１日お仕事。ちなみにこの4月は諸々の事情により、週4で働いている。ああ、もう眠くてブログが書けない。コメントお返事も明日にさせてもらおう。ロングスリーパーで睡眠大事なタイプなので、寝不足だと疲れがたまってしゃあない。おやすみなさーーい。睡眠不足は疲れのもと
マイナンバーカードの電子申請をして、出来上がったと連絡があったので取りに行った。今回の申請は、私とそうちゃんの二人分。受け取りは本人が行くのが原則。スクールバスのバス停にそうちゃんを迎えに行き、夕方二人で市役所へ。市民課は空いていて、すぐに受付してもらえた。身分証明書を見せてしばらく待つ。その後もちょいちょい呼ばれて確認しつつ、最後にパソコン入力をするまで、30分近くかかった。その間そうちゃん、時々独り言が出ながらもウロウロすることもなく待っててくれた。上出来。とはいえ、マスクがどうしてもできず顎マスクになってしまうのが気になる。こういうご時世だし。黙ってればまだしも、まあまあの大声でしゃべるしね。周囲の視線を気にしつつ、とりあえず端っこで過ごす。5年後も落ち着いてなかったら、屋外待機とかヘルパーさんと車中待機...マイナンバーカード
月曜日早朝、3時半にぱっちり目覚めたそうちゃん。裏声混じりの大きな声でおしゃべりしながら、寝室を行ったり来たり。基本的には無視して自分もウトウトしつつ、二度寝してくれるのを待つ。けどこの日はどんどん声が大きくなり、動きも止まらない。私の上に乗ろうとしたり10センチの距離で話しかけてきたり。勝手に部屋を出て行く可能性もあったので、こういう時は意識半分起きといてすぐに動けるようにしとかなきゃいけない。というわけで、寝たままメガネ掛けてウトウト続行。1時間ほど経ったところでこりゃ寝ないな、とあきらめた。夫は布団持って別室へ移動。私は相変わらずメガネ掛けたままそうちゃんの気配（＋重み）をビンビンに感じつつ寝る。意地でも寝る。結局そうちゃんは朝まで起きていて、そのままゲラゲラモードで学校へ。元気すぎる。じゃなくてしんどく...3時半起床と華麗なダッシュ
日曜日の定番、カラオケ行ってからうどん屋さんへ。うどん大、おにぎり、天ぷらをほとんど噛まずにさっさとペロリ。この後ヘルパーさんと行動援護でお出かけ。そして晩ごはんは、ブリの照り焼き、チンゲン菜のお浸し、味噌汁、ご飯をゆっくりゆっくり口に運ぶ。あまりに遅いので、「もうお腹いっぱいなら、ごちそうさまして片付けよう」そう何度か促しても「たべるー」と言う。仕方なく、そうちゃんのペースに任せて私は隣で読書することに。結局2時間かけて完食｡律儀に自分で片付けていた。私はその間に薄い文庫本一冊読み切っちゃったよ。なんだろね、この食欲のムラ。それだけの時間座っていられるのだから、落ち着いてるっちゃ落ち着いてるけども。口は多動にしゃべり続けてたので、調子がいいとは言えないな。食欲のムラ
高等部になってから、連絡帳はとてもシンプル。「元気いっぱい過ごしていました」の裏を読む。ソワソワ落ち着きなかったのかなー。部屋を出てったりはしてないよね、きっと。(希望的観測)本人に「学校どうだった？何したの？」と聞いても答えは返ってこないし。「給食なんだった？」の質問だけは完璧に答えてくれる。そしてそれは献立表があるので答え合わせができる。生活の全てを把握できるわけじゃなくなるのも、思春期の当たり前といえばそうか。とでも思っておこう。１日１日の様子で過度に心配せず、長い目で見なくてはね。そういう意味では、今日の床屋さんがいい例。夫と一緒に小学生の頃から通って、最近はシャンプー台でシャンプーもできるようになった。まだ襟足辺りのバリカンが苦手で動いちゃうようですが。最後は大好きな「おにぎりせんべい」をもらえるとわ...床屋さん
そうちゃんにとって、高等部進学はマイナーチェンジだらけ。・制服は、ポロシャツがカッターシャツ+ネクタイに。・学校は同じで教室は2階から3階へ上がっただけ。でも担任陣は総入れ替え。・クラスは外部進学生と混合で、7人中4人は初めまして。そしてその外部生たちは一人で電車に乗って通えるくらい生活年齢が高い。・スクールバスのメンバーは変わらないけど、バス担当の先生は知らない先生。他にもいっぱいあると思う。これって、「全部初めてのとこ」よりもしんどいんじゃないか。何でも細部まで覚えているそうちゃんだからこそ。なんで？の連続だろう。晩ごはん中ずっと険しい顔をして裏声で叫んでいたそうちゃんを見ながら、そりゃそうなるよね、と。慣れるまではハイテンションが続くだろうなぁ、と覚悟する。今日も早めに寝るとしよう。おやすみなさい。マイナーチェンジだらけ
高等部入学式！うちの爽やかボーイが、ネクタイ締めて、いざ高等部へ。道が空いていて早めに着いたので、正門前で記念撮影。さぁ受付行こう、と動きかけた瞬間、「おしまいかえるよ」え。まだですよ。どうやら不安らしい。だよね。今日の流れを説明し、険しい顔で大声を出しているそうちゃんを連れて受付の列へ。それでも順番を待てるところがエライ。成長した。受付を済ませ、下駄箱で靴を履き替える。近づいてきた背の高い男の先生がそうちゃんの名前を呼んで、手を取ってくれた。「今から先生と一緒に教室に行くよ。お母さんは控え室でお待ちくださいね。」おお。足が速そうな先生だ。しっかり引き継ぎされてる感じがプンプン漂っている。安心して先生にお任せし、私は控え室へ。式が始まり入場してくる・・・前からそうちゃんの声は聞こえてきた。ご機嫌そうな独り言。結...高等部入学式
春休みが無事終わった。やたーーー！行方不明にならなかった。(脱走は数回したけど)家の中の物が壊れなかった。(ストーブ蹴られて凹んだけど)上出来。明日は高等部入学式。テンションは低め、いい感じ。このまま穏やかに過ごせますように。何事も経験。中学部に上がる時に一回入学式をやってるから、全くの初めてではない。きっと大丈夫。(自分に言い聞かせる)昨日のお風呂屋さんもね。小さい頃の楽しかった経験を覚えてるんだと思うんだ。そうちゃんの場合は数より質が大事。嫌がることを無理やり何度もさせて慣れさせるより、限られた時間や回数でいいから「楽しい」「心地いい」経験を少しづつでも積み重ねた方がいい。カラオケがそうであるように、お風呂屋さんも、おとなになった時に余暇になり得る。そうちゃんが仕事友達やグループホーム仲間と一緒にお湯に浸か...春休み終了！
昨夜、数年ぶりにそうちゃんと夫と3人でお風呂屋さんに行った。前に行った時はかなりの大声が続いたようで、夫が「もう嫌だ」と白旗あげたのでした。今回は最初から落ち着いていて、これならまず大丈夫、と思えた。入り口入ったらすぐ、お父さんに向かって、「おかあさんはおふろのあと会えるよ」だってー。めんこいな。かーちゃんは女湯入ってくるけど、後でまた会えるから大丈夫。そうちゃんにとっては、男湯とか女湯とか、難しいか。昨日はお風呂屋さんのおかげかぐっすり朝まで熟睡でした。芯まで暖まるって、大事ね。そうちゃんとお風呂屋さん
桜が散ってく。こりゃ、来週の入学式は葉桜だな。春休みも残り少し。そうちゃんに予定を教えた。次の火曜日は入学式だよ。「はい」入学式って何するか知ってる？「こーとーぶ」思わず頭を撫でちゃった。まだ自分の年齢も言えないそうちゃん。「中学部」が何なのか、イマイチわかってなかっただろう。彼にとって「高等部」って何かな。「後頭部」も知らないだろうしな。桜と言えば、みゆみゆが写真を送ってきてくれた。お友達がくれた写真をオリジナルに画像補正したんだって。夕焼けの絵みたいで幻想的だ。みゆみゆが大好きなヨルシカの曲、「春泥棒」の世界みたい。桜
やはり春休みテンション。眠りが浅めなそうちゃん。今朝は午前4時から裏声で叫んでた。「ヒーン！ヒー！」耳元で言われながらもウトウトできるくらいには慣れている。合間合間に早口な小声で何やら解説っぽいのが入るな。ん。わかった。「ブレーメン」か。どうやら「ヒーン」はロバの鳴き声らしい。「そうちゃん、ブレーメンの話してるんだね。また今度ブレーメンのビデオ見ようか？」「みない」相変わらずツレナイ返事。そしてまた「ヒーン！」は続く。今朝は長かった。約2時間半、ノンストップだった。おつかれ。そう言えば昨日の受診時も甲高い声でおしゃべりしていて、ダンディ教授が「今日は出てるねー」と言ってた。この表現、いいな。勝手に湧いて出る感が。気まぐれな温泉みたいで。ところで、別の話。「学校に行けなかった僕と9人の友達」を読んだ。近くの本屋さ...4時から裏声で
てんかん発作の一種である複雑部分発作。今は焦点意識減損発作、と言うんだってね。そして2週間前のそうちゃんはこれを起こしていたみたい。今日、大学病院受診で相談した結果です。症状はこう。・朝からご機嫌ハイテンション1時間。・突然ソファで怒りだす。約15分。・急に静かになったので見ると、一点を見つめたまま固まっていた。顔のしかめ方に左右差があり、見たことない表情。声かけに反応なし。てんかん来るか？と身構えたけど、15～20秒くらいで普段の表情に戻った。・その後約1時間、やたらおとなしくボーッしてゴロゴロ過ごし、デイに行った。ダンディ教授、「それは複雑部分発作でまず間違いないでしょう。」とキッパリ。「やっぱりそうですよねー。」「ビムパット飲んでるから、そこで止まったんだね。」ということは飲んでなかったら大発作に移行して...複雑部分発作
手持ちぶさたなそうちゃんに、リトグリライブの「コーレスバルーン」(シャカシャカ)を渡してみた。マラカスみたいに振って音出して遊ぶんだよ、と教えてみたのだけど。そうちゃんの使い方は独特だった。写真が暗くて申し訳ない。柄の先で、絨毯の模様をなぞり描き(笑)その発想はなかったわー。なぞり描き
桜に関心がないそうちゃん。うどん屋さんにお昼ごはんを食べに行くために一生懸命歩いているところ。丸亀についたら、かけうどん大盛・おにぎり・鶏天をペロリ。よく食べる。さすが成長期。午後はヘルパーさんと電車でお出かけ。なんだか少し、調子悪かったようです。それでもたくさん歩いて来てくれてありがたい。夜はお鍋とお好み焼き(昨日の残り)を食べて、すんなり8時に就寝。かーちゃんは録りためたお笑いを見たよ。見たのは、我が家の定番、水ダウと雨トーク。「もう中学生」が出ていて嬉しかった。昔オンバトに出てた時、よく頑張ってるので好感が持てた。最近はすっかり腕を上げて、いい意味で「空気を読まない」ハートの強さがいかんなく発揮されている。雨トークの「芸人ドラフト会議」でもそこを評価されてた。もう中とか、佐久間一行(さっくん)とか、時代が...花よりうどん
今日は１日お仕事。利用者さんの車椅子を押して、お散歩がてら桜を見に行きました。早咲きの桜は満開。でも、車椅子から上を見上げて桜を見られる利用者さんは少ない。首の角度を自由に変えられない人や、遠くのものを認知し共有することが難しい人がほとんど。それでも春の風を感じながら桜の前で写真を撮った。ふと思い付いて、路面に咲いてたたんぽぽを差し上げた。じっと見入り、一瞬だけど握ってくれたことが、とっても嬉しかったよ。この職場に来て、一年が経とうとしている。車椅子の取り扱い、オムツの替え方、食事介助の仕方…。一から教えてもらって最近やっと慣れ(遅っ)、仕事に充実感が出てきた。そうちゃんと障害の種類は違うけど、根本的なところに流れているものは一緒。今向き合ってるこの方に見えてるものは何で、見たいもの、やりたいことは何か。声にな...たんぽぽ
慌ただしい１日。そうちゃんはショート中ですが、今日二回会いました。説明すると。今年度何度か事業所による送迎中に暴れたり車から降りようとするなどトラブルがあったため、ショートからデイへの送迎がお願いできず。私が朝ショートにそうちゃんを迎えに行き、デイに送り届けてから仕事へ。これだけで1時間弱のドライブ。お仕事(介護)に行ったら、急きょ入浴介助当番になっていた。おう。何でもがんばる。汗だくで働いて、時間になったら職場を飛び出し、そうちゃんのもとへダッシュ。デイからそうちゃんを引き取り、ショートステイに送り届けた。お願いしまーす。家にとんぼ返りし、スカートに着替えて電車に飛び乗る。目的地は、ガイシホール。LittleGleeMonster、略してリトグリのライブに行ってきました！夫とみゆみゆと私で。さて、誘ったのはだ...生歌の力
放課後デイのスタッフさんが、送迎の時に教えてくれた。「そうちゃん、左が向けないみたいです。寝違えたんでしょうか。」えっ。朝、全然気が付きませんでした。帰宅後、試しに左側から「お母さんはどこ？」と声を掛けたら、肩ごと左を向いて、「ここ」と私を指差した。右は首だけで振り返れる。やはり何かがおかしいらしい。よく観察してくれてたデイさん、さすが。心配になって、本人に聞いてみた。「どっか痛いとこあるの？痛いところはどこ？」「どっかいたいとこある？…」はい、伝家の宝刀オウム返し。キレイな自閉さんだね～。肩やら何やら触りつつ、いろんな聞き方で聞いてみたけど、全く答えは返ってこず。いつから、どこが、どんなふうに痛いのか。これが自分の言葉で説明できるようになるといいのにな。中学生になってから、言葉が随分増えて理解も伸びてきたなー...寝違え
パニックでふすまを蹴り飛ばしたのが4月28日。そこで邪気も飛んで行ったんだろうか。5月になってから、ややトーンダウンしているそうちゃんの大声。4月末を１０とすると、頻度も音量も７くらいになってる気がする。ただ、発音の独特さは増していて、一つの単語の中でも高い声と低い声が1オクターブ以上の差がある。例えば、「カーズみるよ？」の場合、「カーズ」は甲高く「みるよ」はめちゃ低い。この甲高い「カー」の部分が、ずっと聞いていると耳に残ってしんどくなってくる。私はわりと平気だけど、みゆみゆは特に苦手なようで、この甲高い声が出ている間は一緒に食卓を囲めないと言う。そこで最近は、そうちゃんがお風呂に入っている間にみゆみゆは急いでご飯を食べるのが習慣となった。致し方あるまい。うちは「一人っ子が二人」と思ってずっと育ててきてるから、...ややトーンダウン
今日知ったけど、私は鼻が低い。そして鼻が低いとマスクがずり落ちやすく口にへばりつきやすい。新調した「折り返し付き立体マスク」。いわゆる西村大臣マスクです。上が裏側。これをつけるとマスクの布地が口につかない、と書いてあったのだけど、そんなことなかった。微妙にくっついて、なんとなく不快。そこで夫につけてもらったら、口と布の間に空間ができるという。なんでや。観察してわかった。このマスクの立体部分は鼻と口との高低差を利用して空間を作り出している。つまり私には高低差がない。ガーン。「しゃべりすぎで口が尖ってるからじゃないか」という説もあるけど。じゃかましい。プリーツマスクが着け心地悪かったのもそのせいかー、と妙に納得。やっぱり最初に作ったオーソドックスな立体マスクが一番あってるかも。そういえば、そうちゃんのマスクがずれて...鼻の高さとマスク
オンライン飲み会が流行っているとか聞くけど、そんなものとは縁のない、我が家のステイホーム週間。そうちゃんは「101匹わんちゃん」と「メリーポピンズ」のビデオテープ(VHS)を毎日見ている。長年使ったビデオデッキが最近調子が悪く、いよいよ寿命かと思っていたところ、夫が全く同じものを中古でネット購入。快適になったビデオ生活はまだまだ続きそうです。ビデオのいいところは、多少そうちゃんが手荒く扱っても壊れないところ。DVDはすぐに傷が付く。せんべい割るようにパリンと割られたことも過去にはあったっけ。あと、ビデオは「巻き戻し」という作業が必要なところもいい。前にどこで終わってても常に最初から見たいそうちゃんは、「巻き戻し」を知っていて、待っていてくれる。これが、時間稼ぎやクールダウン、親の準備時間としてちょうどいい。結果...ステイホーム
昨日はとても疲れていたので、そうちゃんとは別室で寝させてもらい、朝までぐっすり睡眠が取れました。そうちゃんの横で寝た夫は、明け方にキックをお見舞いされたそうです。あるあるー。ありすぎていちいち意識してないけど、夜中の攻撃により眠りが妨げられていることが改めて実証されました。おかげさまで今朝はとても目覚めがよかった。そうちゃんにお弁当持たせてデイへ送り出したら、家事する意欲が湧いてきて。お布団干して、掃除機かけて、カーテンせんたくして、窓拭き。洗面回りとトイレ掃除、こたつの片付けや拭き掃除も。年末大掃除をサボった分、とも言える。いやー、気持ちよかった。たまには良いですね。片付けしてたら、古いDSが出てきた。データによると、2007年頃購入したもの。入っていたのが、「レイトン教授」の謎解き。懐かしい。昼下がり、ポカ...お掃除する日
日本の建具は素晴らしい、という話。今日もご機嫌ナナメなそうちゃん。晩ごはんの途中、腹からの大声で何度も叫んでいた。せかせかと食べ、さっさと片付けて、ビデオを見たいと要求。お気に入りの「ハーメルンの笛吹き」を見ながら、少し落ち着いたと思ったのだけど、ビデオが終わるなり突然の大沸騰。「こらこらー！！」と叫び、和室に続くふすまをバーンと一蹴り。キレイに外れて吹っ飛んだ。経験上、一瞬早く動きに気付いて身体をつかんだから、それだけで済んだんだと思う。蹴った直後の本人は、「やってまった」という顔を一瞬していて。私が抑えた声で「そうちゃん、蹴ったらいかんでしょ。」と説教するのにも「はい」と返事をした。そしてすぐにふすまを直そうとしていた。自分で蹴って外しておきながら、「外れた状態のふすま」を放置するのは嫌とみえる。ちなみにこ...ふすま飛ぶ
昨日は24時間そうちゃんと一緒だった日曜日。ステイホームができりゃ苦労はしないんだけど。そうはいかないのが「退屈が超苦手」な自閉くん。経験のある目的地を提示することが、彼にとっての気持ちの安定につながる。というわけで、あまりよろしくないかもしれないけど我が家の定番となった金華山へ。駐車場もロープウェイも休止中で、人は少なめ。父子で登山してもらい、私は運転手に徹して体力温存。そうちゃんもこのところの運動不足で体力が落ちているのか、いつもより随分時間をかけて登ってきました。帰りの車の中で、夫は爆睡。一方のそうちゃんは快調に独り言(笑)。どんなに運動しても、お昼寝しない坊や。さすが。運転してただけなのに帰宅後ウトウトしてしまった私とは大違い。日曜日によくあることだけど、夜も興奮気味で大声と衝動性が2割増し。早めに頓服...煮詰まってきた
頂き物の古着の中に、真っ赤なベストがあった。私もみゆみゆもちょっとこの色を着る勇気はない。うちに、赤が似合う子いるじゃん。というわけで、着る物にこだわりのないそうちゃんに着せてみた。良いね～似合うね～褒めちぎっていたら夫が、「還暦みたい」と水を掛けるようなことを…。そんなことない。若さが弾けてる。赤が似合う男そうちゃんに、今日も元気をもらうのだ！赤が似合う男
愛知県では、コロナによる休校が5月末まで延長されることが発表されました。はい。もう何も驚きません。ただ、じわじわと不安は募る。こんな時なのに、細かい地震も多いし。家での食事人数が増え、多めに買い物しておいてもあっという間に冷蔵庫が空っぽになる。買い物は3日に1度にしましょうと言われても、なかなか難しい。けどそんなことも言ってられなくなるのかなー。とりあえず米さえあれば、と早めにお米を追加購入。レトルトカレー、パスタとパスタソースのストックも増やしておいた。今日、そうちゃんは1週間ぶりの自主登校日。持参したパズルをしたり、運動したりしてるみたい。たぶん。(連絡帳がないので詳しくはわからない。)そうちゃん、うちにあるパズルをみんな覚えてしまっていて、異様に早くできてしまうので先日新しく買い足した。お風呂の後に、チャ...理解不能
そうちゃんはイチゴが大好き。ショートステイから帰宅後、すぐに冷蔵庫を開けてイチゴがあることを確認すると、「あしたのおべんとうにイチゴいれるね？」と繰り返し言ってきた。そうだよ。だから、今食べていいのは二個だけ。あとは明日のお弁当に残しとこうね。「はい」いいお返事。お風呂に入った後に「イチゴは？」とまた聞いてきたので、もう一度説明。明日のお弁当の分がなくなるから、もう今日は食べないよ。「はい」3日ぶりの家が嬉しいようで、ニコニコしながらコタツに入るそうちゃん。聞き分けがいい。ふいに、「おかあさんトイレいってください」と言ってきた。ん？そうちゃんが行きたいんじゃなくて？「おかあさんがトイレいく」なんでやろ。お風呂上がりにこんなパターンあったか？行かないよー、と言いながらも、洗濯機に入れたいものがあって席を立つと…す...イチゴ攻防
寝室に、夫が出したと思われる扇風機があった。季節先取りし過ぎじゃないか？扇風機を引っ張り出した納戸をついでに整理したらしい夫が、「これ見ない？」と持ってきたのは、「爆笑オンエアバトル第二回チャンピオン大会」のビデオ。ちなみに平成12年。VHSビデオテープ。画質が粗い。そして、アンタッチャブルも、ドランクドラゴンも、ラーメンズも、ますだおかだも、テツトモも、みんな若くて細い。何が驚いたって、「審査委員長」として立川談志が出てきたこと。声しゃがれてない、背筋ピンとして、めちゃめちゃお元気そう。怒ってない、若手を暖かい目で見ている、在りし日の談志。深夜、毎週見ていた独身時代を思い出して懐かしくなりながら見た。今見ても、テツトモなんかは芸として完成している。ますおかは現在のパターンを確立してるし。アンタッチャブルは山崎...オンバト
4月の二週目に入ってからどうも寝つきの悪いそうちゃん。１年くらい前までは、入眠のための頓服「レンドルミン」がめちゃめちゃよく効いて、我が家では「レンドルミンさま」と様づけされてたものですが。いつ頃からだったかレンドルミンの効きが悪くなり、リスパダール（液）も水飲んだみたいに効果ゼロで、困り果てていた時に大学病院のムーミン教授が出してくれたのが、「アタラックスＰ」でした。これが、ほんとによく効く。飲ませると9割がた、30分以内にコテンと寝てくれる。（ま、1割効かない日もあるのがそうちゃんなのですが。）先日の受診の際、「アタラックスが無くなったので、ください」と頼んだら、「あたピーが効くならそれは良かった。」とニッコリ。あたピー。柿ピーみたいじゃないか。昨夜はかなりのハイテンションで、効かない1割の日か？と身構えま...あたピー
A4の裏紙にスケジュールを書いて欲しい時、「おてがみかいてください」と言うそうちゃん。いつも、私が翌日の予定を1枚書いて渡すと、それをボールペンでなぞって終了。ええ、普段なら。しかし、さすが非常事態。こだわり炸裂。1おきる2あさごはんまではいい。その続きが今日はかなり個性的。どうやら学校に行きたいらしく、にっせいせいたんこくごなど、支援学校の時間割を書くよう要求し、そこからうさぎのかみしばいみるねこのかみしばいみる紙芝居シリーズが始まった。101ぴきわんちゃんのかみしばいみるカラスのぱんやさんのかみしばいみる……ひたすら紙芝居ラインナップを書かされた後、突如としてばんごはんおふろねるお、終わった。私からボールペンを奪い、かなり乱雑になぞり書きして、ぐちゃぐちゃに丸めてゴミ箱へ。で、裏紙を持ってきて「おてがみかい...お手紙書いてください
お弁当作って、そうちゃんを学校に自主登校させ、仕事に行った。お昼に自分もお弁当を食べたら、あ、魚に小さな骨があった。左下の端にある、鮭の塩焼き。そうちゃんのお弁当に入ってた方は大丈夫だったかな？と心配になって顔を思い浮かべた。それにしても毎日のお弁当、悩ましい。みゆみゆに作る時はバリエーションいろいろできたけど、そうちゃんにはそうもいかない。スープジャーでカレーとか、まずカレーが嫌いだから無理だし。サランラップで巻いたおにぎりや「おにぎらず」はぼろぼろこぼして上手に食べられないだろうし。歯並び悪すぎてうまく噛みきれないからパンも持たせられない。彩りになるミニトマトは嫌い、卵料理もあまり好きじゃない。結局いつも似たようなお弁当になってしまう。デイのスタッフさん達の話を聞いてると、お茶で流し込んでる節もあり。飽きて...お弁当
今日は大学病院受診日。道がとても空いていて驚く。小児科待合室も、ほとんど人がいない。身体計測してもらうと、身長164センチ、体重38キロ(着衣)でした。相変わらず細い。そして確実に私の背を越していた。年が明けてから3センチ伸びてる。さすが思春期男子。末恐ろしい。診察で、最近ハイテンションだと話すと、先生が「休校だもんね。よくわかんないよねー。」とそうちゃんの気持ちに共感してくれた。いつもこの先生は本人に声を掛けてくれる。優しいムーミン教授(勝手につけてるあだ名)。「不要不急の外出を避ける」数ヵ月前にはほぼ聞いたことなかったこの言葉に、毎日のように自問させられる。けど、そうちゃんの受診は、不要不急でいいだろう。お薬切らすと大変だからね。今日も、てんかん治療薬、精神安定剤など、7種類の薬をもらった。「コロナがどうな...定期受診日
チェック柄の、マスク、カバン、ズボンを身に付け、颯爽と大股で歩くチェック君。買い物荷物の重さをものともしない、中3男子。水曜日はビデオ屋さんにお散歩の日。曜日通りの予定をどんどんこなす。今日は学校の「自主登校教室」に行って、「さぎょうする」と宣言。うん。水曜日の午前はいつも作業だもんね。帰宅後は何よりも一番に冷蔵庫をチェック。「冷蔵庫は閉めといて」と注意されるとすぐに閉めるけど、何が入ってたか全部頭にインプットされてる。チェック君は酸っぱいものが好き。夫が冗談で出した特大梅干しを、口とがらせながら完食してたよ。種をかじらないように入念にチェックするあたり、さすが慎重派。ところで今日夫に指摘されたんだけど、私、そうちゃんに背を抜かされたらしい。大変だ～。そのうち、しゃがんでもらわなきゃマスク直せなくなるかな。チェック君
昨日はそうちゃんとたくさん散歩して、大きな声で話し続けられ、夜にはついにパニック突入でガラスを蹴ろうとするのを全身で止めて。ヘロヘロになりました。頭が痛くて吐き気もし、寝かしつけと同時にダウン。あ、熱は出てませんよ。今朝も体のだるさと頭痛は続く中、お弁当作ってそうちゃんの面倒見てデイに送り出し、家事と買い物してから、パブロン飲んでお昼寝。泥のように眠れた。おかげで夕方にはすっかり回復☆たくさんめにおかず作ってモリモリ食べました。家で使っていた「コロナ太り」というワードをテレビで耳にし、みんな同じだなー、と言いながら食後にまたおやつをつまんでしまう。これ、ただの言い訳。けどさ、ストレスマックスで食べなきゃやってられない。最近のそうちゃん、デイで一日一回ハイテンションになって外へ飛び出そうとする時間が訪れるらしく。...ヘロヘロ
午前4時起床。ひたすら大声で話しかけてくる。今日のワードは、「それはやらないっていったじゃん！」を2時間。何かのフラッシュバックかな。顔が必死そうで、少なくとも面白がって言ってるとは思えない。こういう時に叱って刺激すると、一瞬黙った後にワントーン上がって更に長引くことがわかっている。だから、基本的には知らん顔して寝たふりをし続けることにしてる。昼間はデイに行って、夕方帰ってきてからはまたまた大声で連呼の続き。今度は、「かきごおりはたべれません！」のエンドレス。眼前10センチのとこで。数百回レベルでこれが続く。来たね。久しぶり、この感じ。調子わるー。この情勢だからね、やむを得まい。「かき氷」の嵐が終わった後は少しトーンが下がり、「ゆうことききます」「おりこうさんにする」と不安げに私を見てくる。…その言葉、そんなに...不穏
そうちゃんの通う支援学校で、PTA執行部の新旧引き継ぎ会があり、行ってきました。私は監事だったので、まずは校長室で会計監査。事務長さんが説明してくれて、書類に目を通し、ハンコを押しました。その後部屋を移動して、昨年度の事業報告やら会計報告やら。淡々と進み、無事に終了。一年間だけだったけど、執行部に携わらせてもらい、楽しかったです。知り合いも増えたし、学校やPTAのことがいろいろわかった。いろいろ教えてくれた仲間の皆さんに感謝です。この会議の途中で、「愛知県、明日緊急事態宣言発令」「知事、6日まで休校延長要請へ」との情報が回り、ざわつく。もう驚きはしないけど。ただ、いろんな段取りはまた変わってくるから。なんか緊張はする。明日は、そうちゃん初の自主登校教室。今日はデイで何度も外に出たがってたらしい。なんとなく落ち着...PTA引き継ぎ会
デイも学校もない日の過ごし方がパターン化してきた。そうちゃんはキレイな自閉ちゃんだから、パターン化できればまずは成功。朝、Ｅテレを「いないいないばあっ」まで見て、「メリーポピンズ」のビデオを見る。そのあと、ビデオ屋さんまでお散歩し、続けてラーメン屋さんへ。帰宅後ビデオを見て、ドライブがてら養老公園へ。そんな一日が3度目の経験でしっかり入ったようで、今日は随分落ち着いて楽しめた。車の中でも大声少なめでした。逆に目が合うと「びょうきじゃないよ」と言ってくるので心配になってくらい。おとなしすぎると心配になるのは多動さんあるあるだ。お散歩が少しでも楽しくなるように、たっぷり容量の肩掛けかばん作ったよ。それから、マスクの新作も。ノーズワイヤー入りのプリーツマスク。ワイヤーは使い古し紙マスクの再利用。耳ゴムは帽子用ゴムで。...あえてのパターン化
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