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みゆははさんのプロフィール

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ブログタイトル
かーちゃんはつらいよ
ブログURL
https://blog.goo.ne.jp/miyumiyuhaha
ブログ紹介文
自閉症(重度知的障害あり)のそうちゃん中1は、ニコニコ超多動。刺激的な子育てをほのぼのつづります。
更新頻度(1年)

273回 / 347日(平均5.5回/週)

ブログ村参加:2016/04/09

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ハンドル名
みゆははさん
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かーちゃんはつらいよ

みゆははさんの新着記事

1件〜30件

  • 年単位の経験で

    今日の午前中は合唱団の練習でした。早めに着いて準備をしていたら、そうちゃんがピアノの方に近づいて、「かえるのうたうたってください」いつも発声で歌うのを、早くやってほしいらしい。まだみんな来てないからちょっと待ってて、と声を掛けたら、今度は、「おかあさんラジオたいそうにしてください」めちゃ丁寧に頼んでくるやん。合唱団を立ち上げて3年。始めは脱走しようとしたり「おわってください」と叫び続けたりしてたそうちゃん。やっと流れがわかってきて、場所と人に馴染んできたんだな。安心できる居場所だ。私にとっても。そうちゃんを連れていっても、私が自分のペースで動ける。みんなが見ててくれるから。年単位の経験で、やっとここまできたんだな。相変わらずそうちゃんは歌わないけど、またそれも変わってくるのかも。午後のヘルパーさんとのお散歩では...年単位の経験で

  • 演奏会

    音楽友達と一緒に、高齢者施設へフルートの演奏をしに行きました。遊びに来た小学生達(学童保育の子)も5~6人いて、にぎやかでした。今回のラインナップは、こんな感じ。「シング」はカーペンターズの歌です。この施設での演奏は3回目。お互い慣れてきました。入所者さんやスタッフさんがいつも大きな声で歌ってくださるので、今回は歌える曲中心。アンコールの「東京ブギウギ」のラストは、「と、う、きょ、ブ、ギ、ウ、ギ、ヘイ!」盛り上がったよ。昔を思い出されたのか、童謡を歌いながら涙を流される方もおられました。音楽の力ってすごい。心が柔らかくなって、リズムと共に解放される。自然に体が動きました。うん。楽しかった。明日は我らが合唱団の練習会。そうちゃんも楽しみにしてるみたい。演奏会に向けての通し練習、頑張ります。演奏会

  • 久々、4時起き

    そうちゃん、今朝は4時起き。最近夜9時半から朝6時半までぐっすりだったから、こんな時間に起きるのはほんとに久々。パッチリ目が覚めてはいたけど、飛び出してったりしなかったからまだよかった。私は普段から眠りが浅くて。その分か、そうちゃんのことを意識しながら軽く眠れる。うつらうつらしながらも、急に部屋を出ようとしたら「どこ行くの?」って瞬時に目が覚める。この特技(?)のおかげで、細切れながら二度寝できたよ。それに引き換え、一回目覚めたらもう眠れない夫はしんどそうだった。朝から「いいなー、あんたはグーグーすぐ寝れて」とか恨めしそうに言ってたけど、そんなこと言われても知らん。今日は1日仕事して、夕方大急ぎで修理に出してたフルート取りに行った。なんだか疲れて、8時半ごろにそうちゃんと一緒に気絶寝しちゃった。で、今頃起きてい...久々、4時起き

  • 抜歯の相談

    そうちゃんの下の歯が、一つ変なとこから生えている。歯と歯の間の内側歯茎から、舌の方向へニョキっと。これは抜かなきゃいけない、ということになり。いつもの子ども病院から総合病院の歯科口腔外科を紹介された。初めて行く病院は、緊張する。今日行った病院は結構大きいとこで、待ち時間も長かった。「ネズミくん」シリーズの絵本を読みながら待ってる。えらい。初診担当の先生は若い方。話ぶりが優しい。抜歯自体は「ペンチのようなもので歯をつかんで引っこ抜くだけ」なので難しくありません。でも、動くとけがをするので、全身麻酔でやりましょう。2泊3日の予定になります。詳しい手術の説明は次回受診時に。てんかんがあるので、小児科医や麻酔科医ともよく相談して決めていきますね。手術は2月に決まりました。だいぶ先だな。その頃、今くらい落ち着いてるといい...抜歯の相談

  • 多度山リベンジ

    休息したら、運動も。日曜日、多度山にリベンジしてきました。低山ハイキングですが、自然を胸いっぱいに吸い込めます。前に行った時には気づかなかったのだけど、養蜂場があった。蜂が元気に飛び回ってたよ。しばらく歩いてから、健脚コースを休み休み登った。結構急な坂だけど、走ってる人もいる。すごいなー。山頂は素晴らしい眺め。ん?デカい鳥。と思ったら、ハンググライダー飛んでる。おおー!と歓声を上げたら周りの人も気づいて、たくさんの人で空を見上げたよ。真っ青な空に悠々と飛んでる。気持ち良さそう。すごいですねー、って言ってたら、近づいてきてくれた。手を振ったら振り返してくれたのに、「いや、片手運転は危ないでしょ」と思わずつぶやいてしまった。勝手な私。山を下りるときに、ハンググライダーが飛んでいく場所(発射場というらしい)があった。...多度山リベンジ

  • 休息する日

    午後出かけるつもりだったのだけど。お布団を取り込んだらあまりにふかふかで。そのままお昼寝しちゃった。ぐっすり眠れすぎる。こんな日もいいよね。詳しく書けないけど、昨日しんどくてちょっと泣いたんだ。うん、でももう大丈夫。起きて買い物行ったら、抹茶ラテ飲みながら読書。「寝て起きたの?すごーい!!」コウペンちゃんに癒してもらったよ。あ、読書というより「本を眺めた」という感じか。コウペンちゃん、皇帝ペンギンを「肯定」と読み替えているようで、とにかく褒めてくれる。「だらだらしたの?えらい!」なんて、誰も言ってくれないもんね。読んだらみゆみゆにあげよう。「生きててえらい!」「いつもがんばってるのみてるよ」コウペンちゃんは、いっぱいいて、どこにでもいるらしい。母さんも、コウペンちゃんになろう。休息する日

  • 「鬼のパンツ」ハイ

    昨夜から、「鬼のパンツ」を大声で歌い続けるのが止まらない。今朝も起き抜けから鬼のパンツ。ご飯食べながら鬼のパンツ。支援学校のバス停でも鬼のパンツ。ゲラゲラ笑いっぱなし、思い切り手を叩きながら。歌い続ける、そうちゃん。踊り続けなきゃいけない赤い靴の魔法にかかったみたい。かーちゃんの頭ん中も鬼のパンツエンドレス。「鬼って何のこと?」と聞くと、「せつぶん!」と言う。なるほど。合ってはいる。一応歌詞を載せとく。おにーのパンツはいいパンツつよいぞーつよいぞーとらーのけがわでできているつよいぞーつよいぞー10年はいてもやぶれないーつよいぞーつよいぞー100年はいてもやぶれないーつよいぞーつよいぞーはこう!はこう!鬼のパンツはこう!はこう!鬼のパンツあなたもあなたもあなたも私もーみんなではこう!鬼のパンツなんちゅう歌詞。誰が...「鬼のパンツ」ハイ

  • PTAリフレッシュツアー

    暑くもなく、寒くもなく。抜けるような青空に、爽やかな風。お出かけするならこんな日よね、という見本のような一日。支援学校PTAのリフレッシュツアー、無事に行って参りました。今年からPTA理事となり、この日帰り旅行の担当となりました。私がやったことと言えば、バス会社の手配と昼食場所への連絡。他の理事さん達がアドバイスや手助けをしてくれるので、それほど大変というわけではなかったのですが。実は人見知りの私、こういう旅行自体も、計画立てることも、わりと苦手でして。なんだか不安で昨夜はバスツアーの夢見ちゃったよ。行き先は「美濃のうだつの上がる町並み」です。おいしいお料理食べて、カフェでココア飲んで、満足。みんな優しくて、いろんな人と話すことができました。行程も時間どおり。うん、これ大事。私が町並みのあちこちにあった飾りをガ...PTAリフレッシュツアー

  • 小走り

    昨日に引き続き、運動。小走りで仕事に行ってみた。単に歩くよりたまに走った方がいい、と去年の健診でドクターに言われたことを思い出して。ほんの少し走るだけで、息が上がる。このくらいは負荷かけなきゃダメだなー、と思った。今日のそうちゃんは早めの時間にぐっすり。「ダンボ」DVDを英語版にして見てたら、魔法にかかったみたいに寝てくれた。ありがたや。空いた時間で、録画しておいたNHK「プロフェッショナル」の本田秀夫先生の回を見た。この先生はやっぱり素晴らしいな、と再確認。プロフェッショナルって、主張強めで自信満々な主役にのみスポットライトが当たるような印象があったけど、本田先生の場合は違った。発達障害のある子が主役。そして、いつも後ろから穏やかに応援(支援)している先生の姿が柔らかく描かれていた。いつか講演会に行ってみたい...小走り

  • ストレス解消

    ここ一週間、そうちゃんがドライブしなくても寝てくれて助かった。みゆみゆの大きな本番も一つ終わったし。久々に山にでも登りますか、ということで。そうちゃんをデイに送ったついでに多度山まで足を伸ばしてみた。途中、立田の道の駅で買い物。さすが、レンコンがいっぱい売っている。多度山に着いたら野生のお猿がお出迎え。わかるかな?じっとこちらを見ています。群れが移動中だったようで、15匹くらいが目の前を走り抜けて行きました。このあと、登山道にたどり着くまでに少し迷い、登りはじめてすぐに不安になった。私、明らかに体力落ちてる。ずっと車の運転ばっかりしてて運動不足だったからな。しばらく登ってみたけど、「健脚コース」は負担が大きいと思い、今日は引き返すことにした。代わりに、多度大社まで歩いて、周辺観光してきたよ。これはこれで面白かっ...ストレス解消

  • 初ビラ配り

    細い足。「マッチ棒くん」と呼ばれるのがわかる(笑)朝からお散歩して、近所のスーパーへ。今日はそうちゃん人生初の、ビラ配り。心身障害者福祉協会のキャンペーンで、買い物のお客さんにチラシとティッシュを渡しました。行く道々、「お買い物はしません。お手紙を渡すだけだよ」と言い聞かせてあったので、スーパーの中に入りたがることはありませんでした。けど、ビラ配りは難しい。そうちゃんにとっては、渡す意味もわからないから。差し出して、その手を離さない…。一瞬おじいさんとティッシュを引っ張り合う感じになったりもして。慌てて離させました。ハハハ。ものの10分で「おしまい」と自分で言ったので、そのまま終了。ここで無理すると次につながらないからね。会員の皆さんに謝って、すぐにおいとましました。また来年、やってみよ。ビラ配りのあとは、そう...初ビラ配り

  • そうちゃんあんか

    うちは、和室に3人並んで寝ている。そうちゃん、私、夫。先に寝たそうちゃんは、私の布団で寝ていることが多く、私が寝るときには彼をどかして寝る。布団はポカポカあったかい。ありがと、そうちゃんあんか。今日は久々におばあちゃんちに行って晩ごはんをごちそうしてもらいました。たくさん食べて、ご機嫌にニコニコしてたよ。そうちゃんの笑顔は、自然に周りを笑顔に変える、伝染性笑顔だな。カルメンの本番の一日目を終えたみゆみゆも合流し、ホントに嬉しそうに今日の舞台の感想を言っていた。練習に送り迎えしたり、弱音を吐くのを聞いてなだめたり、娘と一緒に二人三脚で頑張ってきたつもりの私も、なんだか嬉しい。ま、二人三脚だなんて、本人は全く思ってないだろうけど。そういうもんさ。それでこそ思春期、自立への道のり。明日は本番二日目。栄養取らせて、衣装...そうちゃんあんか

  • オペラ

    今週末、みゆみゆが児童合唱でオペラ「カルメン」に出る。カルメンは通算3回目だから大丈夫でしょう、と思ったら甘かった。今回のカルメンはなかなか実験的な作品で。児童合唱の出番がめちゃめちゃ多い。歌は全てフランス語。ダンスや演技もある。10月に入ってからやっと練習し始め、この前の日曜日の時点ではできないとこだらけ。歌詞も覚えてない、振り付けもわからない。本人も凹んで、「これ、無理じゃないかなー」と言っていました。けど、子どもたちの集中力はすごい!今日、ゲネプロ(通しリハーサル)を聴きに行ったら、ちゃんと仕上がっていました。お暇な方はいかが?5階席まである大ホールで、プロのオペラ歌手と歌えるなんてホントに貴重な体験です。それにしてもまあ、独創的なカルメンだこと。舞台は現代のブロードウェイ、カルメンは売りだし中の歌手。ホ...オペラ

  • ブロマイド

    そうちゃんブロマイド。デイがプレゼントしてくれるバースデーカードです。どこのデイも、写真いっぱいメッセージいっぱいで作ってくれる。本当にうれしい。可愛がってくださってると感じます。普段の生活で不穏なときが続くと、先の見えない育児がしんどすぎてわが子を可愛く思えない時もあるけど。こういう写真を見ると、大切だなぁと思うし、大切にしてもらえてると感じるし、この世に生きててくれてありがとう、と改めて思う。ていうか男前だな。(←親バカ)ところで、昨日からかーちゃんは腰が痛いです。肩に続いてまた左。よほど姿勢が悪いとみえる。あと運動不足だなー。今日は心身障害者福祉協会の理事会に出た。この秋からなぜか急に理事になっている。緊張。腰に悪い。「若い子向けに何か企画を!」と会長に振られ、「バリアフリーコンサートとかどうでしょ?」と...ブロマイド

  • 「作業学習」の見学

    特別支援学校中学部では、「作業学習」という時間があります。そうちゃんの学校では、3時間の作業が週2回。一週間のうちでも、結構なウエイトを占める。今日は授業参観で、作業を見学しました。今年、そうちゃんは「織物班」。渡してある縦糸に、横糸を手作業で通していきます。糸、といっても実際には紐。Tシャツの端切れをひも状にしたもので、伸縮性があって扱いやすいようです。サイズは横1メートル、縦60㎝はあったでしょうか。マットができる予定です。そうちゃんには、去年の「紙工班」よりは「織物班」の方が合ってるみたい。工程がわかりやすいのかな?黙々と紐を通していました。一本通し終わると「できました」と報告し、先生のチェックが入る。編み飛ばしがあるとスルスルと抜かれてそこからやり直し。けど、そうちゃんはそのことで怒ったりはしない。抜か...「作業学習」の見学

  • 一本の電話

    学校から電話、の5倍緊張する。警察から電話。「○○警察ですが、○○さんのお宅ですか?」背筋伸びる。実は、身に覚えがあった。少し前に「一旦停止違反」で切符切られたことが頭をよぎる。すぐに違反金納めたけど、額でも違っただろうか?「なんでしたでしょう?」という私の声は、さぞ堅かったことだろう。電話口の声は、親切そうな女性で。「息子さんのことでお電話しました。その後どうですか?病院などにはかかられましたか?」なーーーんだ、というのもおかしいか。こんなフォローの電話があるとは思わなかったので、びっくりしながらそうちゃんのその後を話した。病院受診や服薬調整について。今はとりあえず落ち着いていることも。女性警察官は「生活安全課」の方だそうです。「先日の件を保健所にも知らせておきますが、よろしいですか?今後、お困りのことがあれ...一本の電話

  • 週末家族で

    いつも土曜日に預けているデイが定員いっぱいだったので、昨日は夫婦交代しながらそうちゃんと過ごした。最近台風でデイがなくなったり発熱で学校を休んだりがあったので、私もそうちゃんも、少し慣れてきた感じ。昨日は、午前中は私と下水道科学館、午後は夫が名古屋港水族館へ連れていきました。わりと落ち着いていたけれど、声は多め。ずっと何かをしゃべっているので、周りの人に高頻度で振り返られる。だからどうってこともないけどね。今日は午前中は合唱団で、午後はヘルパーさんと外出。合唱で、「今の入るタイミング、わからなかった人は手を挙げてー」「はい」そうちゃんだけが、張り切って手を挙げたよ。「○○のひとー?」に意味もわからず条件反射で挙手してる。保育園で蔓延してるやつだ。ま、可愛かったからいいか。リスパダールのおかげで寝つきが良くなった...週末家族で

  • 傘差し記念日

    朝、とても強い雨が降っていた。支援学校のバス停近くで車を降りる時に、ふと思い付いてそうちゃんに傘を渡してみた。お。ちゃんと握り手を持ててる。いいねー。そうちゃんは、透明の傘。私は、水色の傘。並んでバスを待ったよ。これってすごい。傘ひとつ分、彼と距離を置くのはとても勇気がいることだ。急に走り出して車道に出たり、歩道で座り込んでそのまま寝転んだりされたら大変だからね。そんな日々が続いたこともあったけど、今朝はとても落ち着いていて、余裕を持って見守れる感じだった。傘の持ち手だけをじっと見て、雨の中バスを待つ。頭の後ろは雨がかかってて、リュックはほぼずぶ濡れ。見えないとこを気にするのは、まだ難しい。けど、ざんざんぶりの雨の中で傘を持って立つそうちゃんは、かっこ良かった。ほぼ同じ目線にまで背が伸びた姿がまぶしくて。朝から...傘差し記念日

  • いつでもどうぞ

    またいつでもどうぞ、来てください。僕が診てあげるから。惚れてまうやろ。精神科、ダンディ教授のお言葉。涙が出そうになって、その分少しの荷物を下ろした気分で、病院を後にした。今日は大学病院受診日。そうちゃんは校外学習だったので連れていかず、私だけ。はじめは小児科ムーミン教授と相談。ここ1ヶ月の経緯と、前回受診時の夕方に発作があったことを手短に話す。それから、MRI検査についても質問してみた。いつものように親身に聞いてくれる先生。てんかんについては、まだ薬を増やせるのでやってみましょう。ビムパットの朝を3錠に増やします。MRIは、以前の病院からの紹介時に画像をもらってるから見てみるね。…まあまあちゃんと撮れてますよ。見た目でわかる大きな異常はないね。MRIを撮るなら、この子は入院させて全身麻酔でやることになる。けど、...いつでもどうぞ

  • 就寝10秒前

    就寝10秒前に、この笑顔。何か楽しいこと思い付きながら寝たのかな。幸せだねー。リスパダールがピタッときてるらしいそうちゃん。3日連続の穏やかな就寝です。週4か5でドライブして、それで寝かせても真夜中にまた起きちゃうことが、ここ3週間続いた。私はいつでも飛び起きられるように、服のまま、メガネかけたまま、寝る日々だった。そんな毎日の結果、大パニック、そして高熱。副作用が強い薬を成長期に飲ませることには抵抗感はある。けどね、そんなこと言ってられない。他に選択肢が何も思い浮かばないから、藁にもすがる思いで薬を飲ませる。薬以外のやれることはみんなやってる、つもり。そうちゃんが2歳の時に睡眠薬としてリスパダールを使い始めたときも、こんな感じだったな。ともかく一日一日を無事に過ごすために。お薬の調整は、この先もずっと続いてく...就寝10秒前

  • 蜜蜂と遠雷

    そうちゃんがデイに行っている間に。映画「蜜蜂と遠雷」を観てきた。感動した。音楽ってすごい力を持ってるんだって、思った。回想場面ではみゆみゆの小さい頃を思い出して。泣けた。原作を読んだのは一年以上前だったか。その時はどうもページが進まなくて、退屈な小説だと決めつけてしまっていた。どうしても私の中で漫画「ピアノの森」と比べてしまい、「蜜蜂」には邪悪な存在が一切出てこないことを物足りなく感じた。けど、映画は本当に素晴らしかった。あの小説はこういうことが言いたかったのか、と。自分の読み込みの浅さに反省。プロコフイエフのピアノコンチェルトは手に汗握る迫力とうねりで。壮大な音楽の世界に、多彩な色と生命のパワーを感じたよ。あふれてくる感情に涙腺をこじ開けられるようにして泣いたら、「私たちはこの世界を見るために、聞くために、生...蜜蜂と遠雷

  • すべてが時間通り

    すべてがじかんどおり!そうちゃんがご機嫌に歌う。これは、「メリーポピンズ」に出てくる銀行勤めのお父さんが歌う歌。最後はこう終わる。あーあステキなくらし!ザ・自閉ちゃんな歌詞だ。私みたいにいい加減な人間にとっては、「全てが時間通り」なんて堅苦しくてしょうがないけどね。週末のそうちゃんは、やっぱりハイテンション。体に力が入っていて、ビデオのこだわりも強め。勝手に入れては5分で飽きて違うビデオに変えることを、ひたすら繰り返していた。大声で歌い出せば1時間はノンストップ。家族はそうちゃんが息継ぎしたタイミングでしゃべる。でないと相手の声が聞こえないから。睡眠障害が悩みの種だけど、幸い今日は頓服薬もドライブもなしで10時過ぎに寝てくれた。日曜日にドライブしないなんて、いつ以来だろ。ラッキー。このまま落ち着いてくれるといい...すべてが時間通り

  • てんかん研修会

    雨の中、ゴトゴト電車に乗って。てんかん研修会に参加してきた。さすが医療従事者向け研修会。てんかん発作のビデオと脳波の同時記録映像がどんどん出てくる。いろんなてんかんがあるんだな、と思った。てんかんが発生する機序や薬の作用についてもかなり詳しく説明があった。そうちゃんのおかげで、だいぶ薬の種類もわかり、早口の講義にもなんとかついていけたよ。最前列で、かぶりつきの3時間半。眠くなったらどうしようと思ったけど全くそんなことはなく。あっという間でした。脳が頑張った。休憩中に質問にも行って、そうちゃんのてんかんの概要を説明し、相談してみた。講師の先生によると、「3種類以上の薬を試して2年経過しても発作が抑えられないもの」は難治性てんかんとされるらしく。そうちゃんはしっかりそれに当てはまるみたい。「一度MRIを撮った方がい...てんかん研修会

  • 爆睡

    そうちゃんのスーパーハイモードは続いていて。全身の力が抜けない、大声が止まらない、次々とスケジュールをこなしたい強迫観念(?)が波状的に現れる。パズルをしてるときや字を書いてるときなど、落ち着いてるときもあるけど、6月7月のような「まったり感」は皆無。何かの物質が脳から出すぎてるな、こりゃ。ニコニコ笑顔も減っていて、険しい顔してることも多い。ずっとブログを読んでくださっている方はわかると思うけど、このモード、たまにある。そしていつ収束するかわからん。今回のは、2月~4月以来の大混乱だ。もちろん原因不明…。こういう時は、こまめに休息取りながら、誰かに愚痴こぼしながら、日々を事故のないようにつないでいくしかない。昨夜は早く帰ってきた夫が面倒を見てくれたので、9時すぎに私だけ寝た。夜中にドライブしなきゃいけない事態に...爆睡

  • 薬のこと

    昨日の続き。どんな薬を使うかというのは、ドクターによって考え方が随分違う。2歳からかかってきた大好きな「ひょろ長先生」は、発達障害の研究者。リスパダールを基本として眠剤を追加する方式をずっと取られていました。一番長く飲んだ眠剤は、ベンザリン。まあまあ効いたけど、舌根沈下で睡眠時無呼吸がひどくなってた気がする。よく効いたのは、レンドルミン。ただしドライブとセットで。ハルシオンは全然効きませんでした。ヒルナミンも、効果がイマイチわからなかった。何より、どの先生よりも私の話をよく聞いてくれたひょろ長先生。また会いたいな。先月レスパイト入院した病院の「おひげのドクター」は、自閉症治療の専門家。「リスパダールを飲ませるなら、基本的にはボーッとするという副作用を効かせる、という使い方。環境による刺激が辛くて混乱やパニックが...薬のこと

  • 大学病院精神科

    昨日は急きょ入った大学病院精神神経科の受診でした。この病院ではてんかんと発達障害がある場合、18歳未満は小児科で、18歳以上は精神神経科で、という原則のルールがあります。そうちゃんもこれまで小児科で診てもらっていました。ですが、先週の不穏や不眠が、もはや小児科の領域ではないとのことで、今後は精神神経科にお世話になることになりそうです。しかし、小児科と精神科では雰囲気が違うこと。とりあえず看護師さんが見当たらない。そして患者さんが大人。(当たり前)待ち合いはみんな無言でひしめきあって座っている。そしてどんどん呼ばれる。お薬が固定しててそれをもらいに来てる人が多いのかも。てんかん歴が長くて安定してる人は、それでいいもんね。中には数人、そうちゃんと同じような自閉さんもいて、付き添いのお母さんに心でエールを送る。だって...大学病院精神科

  • 皆さまご心配お掛けしました。そうちゃんの熱は翌日には下がり、少し食欲がないものの落ち着いています。台風の被害をテレビが伝えていて、あまりの範囲の広さに驚いています。夜を徹して救助救援活動をされている方、家が水に浸かり不安な気持ちで過ごされている方、本当に大変なことと思います。そして、そこにもそうちゃんのような子がいるかも、と思うと、早く支援の手が届きますようにと考えずにいられません。自閉症児(者)は、「いつもと違う」ことに対し一般の人では想像がつかないほどの不安を感じます。不安が高じてパニックになったり、こだわりが増えて自分や周りが生活できなくなることもあります。避難所で静かに過ごす、お水や食料をもらうために長い列に並ぶ、というのは無理です。家族のうち一人は、自閉症児(者)に付きっきりになり、身動きが取れなくな...雨

  • 高熱

    大荒れした一つの要因がこれなのか、大荒れした結果こうなったのか、定かではないけど。昨夜午前2時、38.5度の発熱。珍しく私の布団に入ってきたと思ったら。しんどかったのね。鼻血も出て、「ティッシュください」とか「トイレ」とか落ち着かず。高熱のまま、4時頃まで起きていて。私も付き合った。今日は1日学校おやすみ。このまま連休突入だ。よほどしんどかったらしく昼間もゴロゴロしていてくれて、私もやっと休息できたよ。これはいわば、「強制シャットダウン」だな。ここ1週間倍速回転してたエンジンが、ショートしてやっと止まった感じ。疲れはそうちゃんの方が私の数倍たまっていたのかもしれない。午前中39度を越えた熱は夕方には40.2度まで上がった。目が虚ろで辛そう。でも、食欲はあってチャーハンとスープをペロリ。嗄れた声で独り言も言うし、...高熱

  • 直してください

    「りんごはごはん全部食べてからだよ」こう声掛けしただけで、大パニックになり物を壊した。昨日のブログでそう書いたけど、ほんとはそうじゃないんだよね。元々全体的に沸点が高くなっていて、本人にも制御できない何かが爆発したきっかけが、たまたまその言葉だっただけなんだ。そうちゃんが蹴ったふすまは、穴ぼこだらけ。かかとの形がはっきり。力いっぱい蹴ってるので、中の木枠もバリバリ。昨夜、警察官が帰った後、そうちゃんは一番にそこへ走って行って、「これなおしてかみはってください」と言った。私の腕をぐいぐい引っ張って。今すぐ直せと言う。(自分で空けた穴なのに・・・)言われるままに、家にあったA4用紙を貼ってあげた。そしたら、ちょっと安心したみたい。険しい顔が少し柔らかくなって、ようやくその場から離れることができた。なんでこんな風にな...直してください

  • 久々の110番

    久々に110番した。晩ごはん中の6時半、突然冷蔵庫に突進して「りんごください」と言うそうちゃんに、「りんごはご飯全部食べてからだよ。」と伝えた。ただそれだけで。大大パニック突入。「けるよー!」と叫んでふすまを蹴り、それがふっ飛んでったのを皮切りに、クローゼットを、壁を、蹴る蹴る。大声あげながら。家具がバキッとすごい音を立てて割れた辺りで、これは私の手に負えないと判断。110番して、「自閉症の子どもが暴れているので、来てもらえませんか?」と叫ぶ間にも、ドコンドコン、バンバンと音が響いてたはず。私の「そうちゃん!やめて。」と言う声も。電話を切った頃、今度はそうちゃんが玄関に向かった。外に出られたら大変なので、馬乗りになって押さえ込む。けどガリガリとはいえ中学生男子。バネの力で私をはねのけ、裸足のまま飛び出して行って...久々の110番

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