かーちゃんはつらいよ

事業所探し

昨日のブログ、文が荒れててお恥ずかしい。読みにくくてごめんなさい。文章の乱れは心の乱れ。先週見学に行った事業所は、今日相談員さんを通じて正式にお断りがありました。安全に預かれない、というのが理由。スタッフさん達でしっかり話し合ってくれたよう。申し訳ないけれども、事業所側の都合もあって・・・と謝ってくださっていたみたいです。無責任に軽く「いいですよ」と言ってすぐに投げ出されるよりは、無理なものは無理と言ってくれた方がいい。今回の対応には、誠実さを感じました。とはいえ。さてどうする。お仕事の合間を見て、他市の事業所に問合せ。「障がい名と年齢は？」「自閉症で、18歳です。この3月に高等部卒業したばかりです。」「え？そうなんですか。じゃあ今どこにも通っていないということですか？」「いえ、B型就労に3日、生活介護に...事業所探し

2024/04/22 20:39

2階からの脱走

こんな日ってある？朝8時に家を出て、心身障害者福祉協会の総会お手伝い。一応理事なので、スーツ着て白いお花を胸に着けて。今回はステージマネージャー的な係だったので、舞台袖とロビーを行ったり来たりバタバタと。来賓は市長さん、議長さん、県議さん。控え室にご挨拶に行ったりとかもした。お花も大きい。大汗かきながら裏方として総会と議事を見守ったら、今度は「指揮者」に早変わり。(見た目は特に変わらないけど。)ギリギリまでアトラクションの出演者が決まらず、今年は我が合唱団が受けることになったのです。そうちゃんも一緒に舞台に立ち、いつもの合唱を心を込めて。いつになくハイテンションなそうちゃんは、独特の単語チョイスで「うらしまたろう！」と合いの手入れたり、ちゃんと歌詞歌ったりしつつ、まあまあピョンピョン跳ねておりました。夫は...2階からの脱走

2024/04/21 20:40

就活、冷や汗

初めましての生活介護事業所に、見学に行ってきた。私、夫、そうちゃん、相談支援員さんの4人で。行く前の車でそうちゃんに、「就職面接だからね、おりこうにしといてね。」という絶対伝わらない声かけをしたんだけど、これは後のフラグとなりました…。緊張しながら中に入ると、利用者さんに私が以前仕事で関わった方がいて。笑顔で近づいてきてくださり、和んだ。嬉しいな。覚えててくれて。そんなに嬉しそうにしてくれて。管理者さんから事業所の説明を聞く間、職員さんがそうちゃんを見ていてくれた。廊下の向こうにフラーッと歩いて行ったかと思ったら、別の職員さんが慌てた様子で現れて、「今、玄関の鍵を開けて出ていかれました！職員が追いかけてます！」どっと冷や汗が出る。慌ててホールから外を見たら、帽子をかぶった青年に施設職員さんが追い付いたとこ...就活、冷や汗

2024/04/19 23:07

B型の家族会

B型事業所の家族会があり、初めて参加しました。席に着いてすぐ、顔見知りの方が近づいてきて隣に座られて。「家族会の役員をやってくれる人がいないんだわね。」と始まった。うおー。これ、よく聞くやつ。歴史ある作業所だと親が高齢化しており、新しく入った親にすぐに役員が回ってくるとか何とか。にしてもまだ入って1ヶ月半ですが。まずは他の皆さんに聞いてみて、誰も手を挙げてくれず、しかもみんなが家族会の存続を望んだら、あなた指名するから役員引き受けて。大丈夫。私たち2人が全部やるから。何にもやることないない。名前だけ貸して。あ、はい。わかりました。と言ってしまう私。ははは。この感じで今に至る、ノーと言えない小心者。最終的に出席者全員に聞いた結果、役員を引き受ける人は誰もいない。もう家族会はなくしていい。ということで一致し、...B型の家族会

2024/04/18 21:17

日中の行き先を探す

生活介護を断られたそうちゃん。幸いにも、もう1つ通っているB型事業所が、毎日来てもいいと言ってくれた。ありがたい。ひとまず4月いっぱいはB型事業所に週5で通うことになった。元々、生活介護に(月)(水)(土)(祝)、B型に(火)(木)(金)通っていた。高等部2年の冬からこの方針を決め、最後3回目の実習では実際に同じスケジュールで過ごしてみて。移行会議も開いてもらい、綿密に打ち合わせして。それでも、たった1か月半で軌道修正を迫られたりする。これはそんなに珍しいことでもない。残念だけど。そうちゃんは区分6の最重度知的障害者。自閉症、強度行動障害、てんかんあり。行方不明歴多数、直近は2日前と1ヶ月前。他害で人を蹴って生活介護を急きょやめることになった。そんな人を受け入れてくれてる今のB型はすごい。頭が下がる。何せ...日中の行き先を探す

2024/04/17 21:57

他害、脱走

午前中、携帯が鳴った。そうちゃんが通う生活介護から。嫌な予感は的中。パニックで他の利用者さんを蹴り、大泣きで収拾がつかないほどの大暴れをしているとのこと。電話の向こうはそうちゃんの激しい泣き叫び声。「行きましょうか？」「そうしてください。」大慌てで向かう。着いた頃には泣き腫らした目でこちらを見ていたそうちゃん。どうやら利用者さんを蹴って怪我をさせてしまったみたい。困り果てた職員さんが、涙目で「これ以上は厳しいです。」とギブアップ宣言。「本人も辛いと思うけど…。わかってあげられなくてごめんね。」いたたまれず頭を下げ、「今日は連れて帰りましょうか。」「そうしてください。」詳細省くけど、私も辛くて涙が出た。ここはもう無理だなと悟った。午後、私は大事な仕事があったため、そうちゃんは急きょグループホームへ逆戻り。快...他害、脱走

2024/04/15 21:44

晩ごはん

そうちゃんが週末帰宅するので、お腹いっぱい食べさせてあげたくて。色々作ってみたけど、結局彼が一番欲しがったのはブロッコリー。よかった。たくさん茹でて。ブロッコリー、ポテトサラダ、アジのフライ、酢豚、コーンスープ。真ん中に置いたのは、今日の私の飲み物。「あの田中が1杯目に必ず飲むやつ」という名前のジントニック(笑)すっきり飲みやすい5％でした。※※※※※※※今日の昼間は近くの町にできた就労B型事業所の内覧会に行ってきた。いずれはクラフトビールを作って販売する予定だそうな。夢に向かって進むおとなはカッコいい。障がいがあっても同じ。一生懸命働いたら夜はビールをプハーってやりたいって、そうちゃんも思うのかな。お酒は二十歳になったらね。私も今年度は新規事業に関わる予定。ワクワクよりは不安の方が大きいけど、自分にでき...晩ごはん

2024/04/13 22:20

GPSの精度

そうちゃんが特製腹巻きで身に着けているGPS、精度は結構いいと思うけど、それでもたまに誤差が出る。計測は3分おきの設定にしてある。「よく行く場所」はAIが学習して登録し、そこを出た時とそこに戻った時に私に通知が来る。深夜2時に「ホームを出発しました」と「ホームに着きました」の通知が3分間隔で来るのは、明らかに誤差とわかる。けど朝7時とかのは焦る。この前脱走した魔の時間帯。ピンポンと通知が来た瞬間、髪を整え慌てて着替え、いつでも出られるように腰を浮かせて。携帯を凝視して3分。「ホームに着きました」の通知に安堵し、普段の朝モードに戻る。これが週1～2回はあるのよね。仕方ないけど。そうちゃんの親である以上、グループホームに入所したとて緊張感は残る。先週はB型事業所でも脱走して敷地外に走ったらしく、連絡があった。...GPSの精度

2024/04/10 22:04

お花見

日曜日の午前中はそうちゃんとお散歩。満開の桜の下を歩いたよ。カメラを向けると必ずピースしてくれる。これ、高等部に上がってからだな。ピースとはいってもこちらにまっすぐ向けるのは難しいらしく、なんか丸まってる。それもまたよきかな。お花見

2024/04/08 20:56

冷蔵庫のカギ

グループホームで冷蔵庫を勝手に開けてしまうことが続いたそうちゃん。マヨネーズや醤油などの調味料をご飯にかけて食べようとしたり、直接なめようとするとのことで。とうとう「ホームの冷蔵庫にワイヤーとナンバーキーを付けました」と聞いたのが先々週くらい。一昨日また連絡があり、今度は、「野菜室に入ってたパイン缶を開けて手で食べてしまいました」ああー、そんなんが入ってたんですね。パイン缶は大好物です…。そして、「野菜室にもカギをつけました」と報告があった。うん。家庭と同じ感じになってきた。その時その時で対応してもらえてありがたい。やっぱりそうちゃんほどの衝動性が成人しても残ってる人って少ないんだろうな。この前相談員さんに、「こんなに飛び出そうとしたり冷蔵庫勝手に触ったりする人っていますか？」と聞いてみたら、「いるよ。施...冷蔵庫のカギ

2024/04/06 22:34

働くかーちゃん

10年ぶりの常勤のお仕事。とはいえ時短ですが。ありかたいことにフレックスタイム制にしてもらい。マイペースにお仕事させてもらっています。自分のデスクがもらえてうれしい。相談のお仕事って、割と事務仕事が多い。パソコン回りの事務用品を心地よく並べておくとやる気になるタイプでして。10年前まで働いていた職場とそっくりな物の配置になってきた。お気に入りのカップ、お気に入りの付箋、蛙のクリップ入れ。陶器と文房具、大働くかーちゃん

2024/04/04 20:48

グループホームの歯科診療

グループホームには、定期的に歯医者さんが来てくれる。歯石を取ったり、軽い虫歯なら治療もするというので、興味津々で立ち会いを希望してみた。仕事(生活介護)から帰宅してすぐに入浴し、タブレットとパズルで遊んでいたそうちゃん。私が部屋に入ると、いぶかしげな顔でチラ見。そして表情も変えずに知らん顔で視線を反らす。うん。そうだよね。ここはそうちゃんのお部屋だから、急にかーちゃんに入って来られたら迷惑だよね。そうはいってもさー、せっかく来たんだから一緒に遊ぼうよー。うざがらみしそうになったところで、早々と歯医者さん登場。若くて爽やか。後ろからベテラン歯科衛生士さん、そしてコーディネーターの方も。3人態勢で来られました。お口の中を見て歯磨きしてもらって。虫歯はなし。歯肉炎あり。下の歯に歯石がたまっているので取りたいけど...グループホームの歯科診療

2024/04/02 22:11

春がきた

3月からグループホームにひっこしておしごとしていますがんばります長年お世話になった放課後デイの「卒業式」にご好意で呼んでいただきました。みんなの前できちんと発表できたようです。立派におとなになったなー、と思う。手厚い支援と見守りが必要な人ではあるけれど。自分で決めて、自分の人生を歩み出してる。もちろん選択肢は親が用意することが多い。でも、そこが合ってなければ問題となる行動はどんどん増えて、そこにいられなくなるだろう。逆に、折り合いがつけば落ち着いてくる。これって本人が選んでいると言えると思う。今日はとてもいいお天気だったので、お花見に行ったよ。ソメイヨシノは1部咲きだけど、早咲きの桜が満開でした。170センチのズボンでもくるぶしが見えるようになってしまったそうちゃんと、並んで歩く幸せ。赤ちゃんの頃から行き...春がきた

2024/03/31 22:20

フィーバー期越えたか

とにかくどこかに飛び出そうとし続けて、大声が止まらず頭を自分でバンバン叩いて、物を詰め込むように口に入れて食べ、冷蔵庫を何度も開けては調味料を飲もうとする。ずっと笑顔で。今までの実習では見られなかったこういう興奮状態が、3月の2週目からしばらく続いた。事業所の職員さんに、「自宅ではよくありましたか？」「どのくらい続きましたか？」と聞かれた。ありましたよ。なんともならないフィーバー期。2週間くらい続くことが多かったと思います。かと思うと、いるの忘れるくらいおとなしい時期もあるんです。フィーバー期にきつく叱り続けたり制約を多くしたりして負荷を掛けすぎると、余計悪化して長引きます。家ではなるべく「ダメ」という言葉を使わず、具体的な声かけやプラスの言葉に置き換えて伝えるようにしています。ピュンピュン走り回って制御...フィーバー期越えたか

2024/03/28 22:16

事故のあと

事故のあとってほんとに大変。今日も警察やら保険屋さんやらあちこちから連絡があった。結論的には人身事故としての届けはせず、物損事故として処理することに。直接お相手と話もして、お互いに納得して結論が出せそうです。それもこれも、相手の方がほんとに誠実な人だったこと、そうちゃんのケガが軽かったことが大きいです。特にケガは、あとは擦り傷さえ治れば治療終了。ただ、あとほんの少し違えば命も危なかったと思うと、恐ろしいです。毎日考えてはメンタル不調になりそうなくらいに、ダメージ受けました。相手の運転手さんもそうだったようで、施設にはしっかり出ていかないような対策をしてほしい、と言われていました。施設からは今後の対策について具体的に話があり、県と市にも報告書を提出したとのことで、そのコピーももらえることになりました。私から...事故のあと

2024/03/26 21:58

パープルデー

週末に帰宅するそうちゃん、今日は午後からヘルパーさんとお出かけ。その間に私は、お友達に誘われて「パープルデー」のイベントに行ってきました。パープルデー、聞いたことのない方が多いと思う。私も知らなかった。毎年3/26はてんかんの啓発日だそう。それに近い休日ということで、イベントが催されました。「紫色のものを身に付けて集まろう！」とのことだったけど、持ってないわー、紫色。かろうじて半分だけ薄紫のマフラーを見つけたので巻いていった。イベントは残念ながら雨でしたが、トークイベントを聴くことができました。そうちゃんの主治医と、去年までの主治医が登壇していた。うれしいし、頼もしくて、なんだかまぶしくて恥ずかしい(笑)。イベント参加のあとはお友達と喫茶店へ。たくさんお話しできてすっきりしました。こういったイベントを通じ...パープルデー

2024/03/24 21:48

ヒヤリハット

「ハインリッヒの法則」1件の重大事故の背後には、重大事故に至らなかった29件の軽微な事故が隠れており、さらにその背後には事故寸前だった300件の異常、いわゆるヒヤリハット（ヒヤリとしたりハッとしたりする危険な状態）が隠れているというもの。今回のそうちゃんの事を重大事故と仮定する。29件の軽微な事故…これまでに完全に行方不明になったのが、多分このくらいの数。うち、警察にお世話になったのが20件弱くらい。事故寸前の異常…これは300件ではすまない。全部の「飛び出し未遂」を足せば、年間300件くらいはあるかも。そう思うと必然的に起こった事故だという気もしてくる。根本的に「ヒヤリハット」に対して対策していかないと、すぐにまた同じことが起こってしまうだろう。そんなこんな考えて、はたと止まる。いや、ずっとみんなで考え...ヒヤリハット

2024/03/21 21:08

けがの具合

そうちゃんは最重度の知的障害。どこがどのように痛いのか訴えられないので、周りでよく見て推測するしかない。今回肘をけがしているとわかったのは、「作業の時に左手を使わない」ことに職員さんが気付いてくれたためです。本人に聞いても、「痛い？」「いたいー？」とおうむ返しでよくわからない。念のためにとその日のうちに病院に連れて行けてよかった。当日午後と3日後に整形を受診。肘には大きな擦り傷がありました。そしてレントゲンの結果は、「骨に異常はないが、関節の周りが出血していて痛みがあるはず。普通これだけ出血していると骨にヒビが入っててもおかしくないレベル。肩がなんともなくてよかったね。」とのこと。内出血が引いて痛みがおさまるのに1か月くらいかかるそうです。見た目は擦り傷が痛そうなのと、肘全体が赤く大きく腫れていて、曲げ伸...けがの具合

2024/03/20 23:04

初めての交通事故

交通事故、初めてなのでわからないことだらけ。書ける範囲で皆さんにもお伝えして、もしもの時の参考になればと思います。今回の事故現場は信号のないT字路で、抜け道になっている細い道だった。(ちなみに法律上、T字路は「丁字路」らしい。)車は直進、施設から抜け出して走ってきたそうちゃんが横から飛び出し。右から来た直進車Bに気を取られつつ走り抜けようとしたところに来た左からの直進車Aに衝突。車Aの右後ろにぶつかり転倒。運転手さんが車から降りてそうちゃんに声を掛けたけど、あっという間に立ち上がって走り去った。靴を履いておらず、障害があるとわかって慌てて追いかけたけど、見失った。運転手さんが警察にすぐに電話をした。そうちゃんはその後たまたま警察署の前を通りがかり、異変に気付いた警察官によって保護された。私はGPSで位置を...初めての交通事故

2024/03/19 21:44

動物園

日曜日。朝から動物園へ。動物にほぼ興味を示さないそうちゃんは、何度も「おひるごはんたべにいってください」と言っては帰りたがっていましたが。それでもダッシュで逃げることもなく、パニックで自傷したりもせず。動物好きな両親に付き合って園内をゆっくり回ってくれました。コアラがまっすぐこちらを見ながらユーカリ食べてた。珍しい。私の大好きなフェネックは、今日は奥から出て来ずでした。残念。お昼は外食し、午後は家で休憩。といってもそうちゃんはひたすらYouTubeで音楽聴きながら踊り歩いてたから休憩はしていない。今、「モラモラマンボウ」という歌にはまっているらしく、約2時間同じ歌を聴きつづけてた。そうちゃんの動きを感じつつ、私は横でうとうとお昼寝。「まんぼう！うっ！」と叫ばれるたびに飛び起きる、お昼寝。そのうちさすがに飽...動物園

2024/03/17 21:07

三角巾

三角巾での腕吊り。昨日、整形の看護師さんがとても上手にやってくれた。いつでもどこでもカメラを向けるとニッコリしてくれるそうちゃん。年配ドクター、「肘を安静にするために、寝る時もずっとこのままにしておいてください。…でも取っちゃうかなー」とつぶやいていましたが。お見込みの通り。ずっと吊り続けることは難しくさっさと手を抜いてしまい、マフラー状態に。しゃあない。そうちゃんだもの。幸い昨日よりは痛みが引いているようで、多少左手も使うようになっていました。障がいの重さゆえ、痛みの場所や程度が自分で表現できないそうちゃん。今日は帰宅後お風呂に入れて、全身くまなく観察しといたよ。ああ、昨日のできごとがずっと頭の中をぐるぐる回る。もっと大きな事故になっていても全然おかしくなかった。考え始めると気が滅入ってくる。今日は、昨...三角巾

2024/03/16 20:15

脱走、行方不明

詳細省きます。そうちゃんがある場所から脱走し、行方不明になりました。途中、車にぶつかったようで、その運転手さんが後で警察に名乗り出てくれました。道に倒れたそうちゃんを気遣ってくれた運転手さんを振り切ってまた走りだしたそうで。最終的には警察署の前を早足で歩いていて、おかしいと気付いた警察官により保護されました。今回、GPSが役に立ちました。すぐに位置確認できたおかげであっという間に見つかった。よかった。GPSにつけていた迷子札も役立ちました。警察で身柄引き受けをし、車の運転手さんと面談し、事故発生届を出した。その時はどこにも怪我がないように見えたのだけど…。数時間後になって、左手の肘を動かしたがらないことが判明。慌てて仕事を抜けて整形に連れていったら、肘に軽い怪我がありました。大きめの擦り傷にガーゼをあてて...脱走、行方不明

2024/03/15 22:15

不穏週間突入

毎日そうちゃんのことでどこかしらから電話がある。今週は、生活介護、B型、グループホームの3ヶ所で脱走未遂や大声、蹴ろうとする足が散見されている。今までずっと「おとなしく真面目に作業しています」と言われていたB型事業所で、昨日は7～8回ダッシュがあったらしい。一度は外まで出てしまったそうな。職員さんがすぐ捕まえてくれたみたいだけど。いやはや、本領発揮なそうちゃんです。グループホームでも、玄関から出ようとしたり冷蔵庫の調味料を飲もうとしたりしたとのこと。一時的な不穏でしばらくすると直っていくといいけど。なんともわからん。とりあえず明日は大学病院受診なので、相談してこようと思う。無事行ってこられますように。病院で大騒ぎはこの前で懲りたからご勘弁。不穏週間突入

2024/03/13 21:10

座右の銘

みゆみゆとの会話が増えてる今日この頃。「母さんの座右の銘って何？」と聞かれたので即答。「明日できることは今日やらない」えーーっ？と引く娘。彼女の座右の銘は「人知を尽くして天命を待つ」らしい。それ疲れるやろ。こんな会話を聞きながら私に説教したくなってる夫。物言いたげな顔の彼は、何でも前倒しして準備を入念にやるタイプ。そうちゃんはどうかな。「ケセラセラ」(なるようになるさ！)かな。そういえばこの前カラオケで「ケセラセラ」と言ってきたから歌ったよ。激ムズでした。この曲、支援学校の授業でやったらしく、持ち帰った音楽のファイルに楽譜があった。先生チャレンジャーだなぁ。あ、話がそれた。そんなわけで何事もギリギリにならないと取りかからない私。ご迷惑かけてる皆さんにはごめんなさい。もうすぐ新年度。忙しくなりそうな気配です...座右の銘

2024/03/12 19:56

やっぱり！

毎週末、そうちゃんが帰ってくる。土曜日の夕方はDVDを借りに行くのがルーティーンになりつつある。夜はぐっすり寝てくれる。家のお布団、安心するのかな。今朝朝ごはんを食べたあと、「ヨーグルト食べる？」と聞いたら「いらない」と。けどしばらく経ってからおもむろに、「やっぱり！たべる」と言った。夫に向かって、やけにはっきりと。一瞬の静寂。そして夫婦で笑い出した。やっぱり！だって。そんな接続詞いつ覚えたんだろ。使い方合ってるし。ああ、そうちゃんがいると自然に家族の笑顔が増える。うれしいな。かわいいな。今晩のブログに載せるまでもない晩ごはんは。鮭とかぼちゃの天ぷら(タルタルソース添え)レンコンチップス菜花と玉ねぎのおひたし具だくさん味噌汁あと、写真には写ってないけど、餅つき機でついたおもちを食べたよ。お正月の残りのもち...やっぱり！

2024/03/10 22:32

最初の一週間

社会人になって最初の一週間が終わった。ひとまず順調な滑り出し、と言っていいかな。生活介護でお散歩中に一度ダッシュはあったようですが、行方不明にはならずにすんだ。とりあえず想定の範囲内。学校を卒業すると落ち着く、という人が多い。あと体重が増えるというのもよく聞く。そうちゃんはどうかな。かーちゃんはですね。息子がグループホームに入り、学校を卒業して送迎が減ってから、落ち着きがなくなり、体重はやや減少傾向。あは。残業できちゃうとつい残ってしまうの、良くないね。けど今のところ、丁寧にお仕事に向き合うことができる環境に、感謝している。同時に、そうちゃんのことを心配しすぎて苦しかったりもする。明日はそうちゃんが帰ってくる日。ああ、早く会いたいな。最初の一週間

2024/03/08 21:06

職場見学

そうちゃんは昨日から社会人として働いている。今日は事務手続きでB型事業所に行ったついでに、お仕事ぶりを覗いてみたよ。廊下からそっと作業場を覗くと、いたいた。。大きい声もほとんど出さず、きちんと机に向かって作業してる。横に職員さんが一人ついて、声かけやお手伝いをしてくれていました。そのうちに私に気付いたそうちゃんは、怪訝そうな顔でチラチラ見て、にこりともせずに作業を続けていた。おとなか！あ、おとなか。その横顔は、「かーちゃんオレ働いてるんやから見に来んといて、恥ずかしいし。」とも見え、「家に帰れなくて寂しいよ。でも頑張らなきゃいけないから頑張る」とも見える。後者の場合を想定すると、切ない。キュンとしながら、事業所を後にした。今は滑り出しの大事な時期。親がセンチメンタルになってる場合ではない。心が心配だらけで...職場見学

2024/03/05 21:29

学校卒業後の土日

学校に行ってる間は放デイがあり、預かってもらえる時間が長かった。けど卒業すると途端に家にいる時間が長くなる。通常、B型でも生活介護でも「月日数マイナス8日」、つまり月23日までしか利用できないことが多い。しかも時間も9:30～15:30が一般的。10:00～15:00というところもある。つまり主たる介護者(大抵は母親)がフルタイムで仕事をするのはほぼ不可能。それに加え、土日をどう過ごすかという大問題もあります。そうちゃんがグループホーム入居を決めたのは1月で、それまでは家からどこかに通わせる予定だったので、平日夕方と土日の予定をかなり綿密に組みました。生活介護とB型事業所を半々で契約。どちらも夕方に日中一時支援で6時近くまで預かってくれる事業所です。そして土曜日もそれぞれの事業所がやってくれます。結局はグ...学校卒業後の土日

2024/03/03 21:06

卒業！

そうちゃん、特別支援学校高等部を卒業しました。18歳までなんとか完走した。色々あった。ありすぎた。小学部時代から、かなりの数の先生方がそうちゃんを追いかけ、走ってくれた。そしてたくさんの時を共に過ごし、笑いあってくれた。この学校に通えてよかった。小学部3年生の6月に鳴り物入りで転入してから、はや10年近く。あの日と変わらないニコニコ笑顔で卒業できること、奇跡ではなく必然だと思う。親だけでは育てられなかったので、学校やら福祉やら、思い付く限りの総動員で知恵を出し合い役割分担して。安全に、安心して学べる環境をつくってもらったおかげで、ここまで成長できました。先生方、お友達、見守ってくれた他の親御さん達に感謝です。青春、楽しめたね！そうちゃん！卒業！

2024/03/01 22:32

コルセット卒業ならず

この記事、昨日途中まで書いて気絶寝しちゃった。なので追記します。水曜日、整形外科の受診に行きました。朝グループホームに迎えに行ったらニコニコで出てきて、「おかあさんみえるよー」だって。職員さんがそう教えてくれたのね。丁寧な言葉、嬉しい。病院ではヘルパーさんと待ち合わせ。待ち時間にいつもダッシュされるので、助っ人としてお願いしました。行動援護で何度もお世話になっている方で、そうちゃんの早さをよくわかっておられるから安心。最初はレントゲン。椅子に深く腰かけて座って撮り、次は床に仰臥位で寝て撮りました。慣れたもので、とてもリラックスして上手に撮れたよ。なのに。診察でレントゲン写真を見たドクターは首をひねって渋い顔。「撮る時動いて大変でしたか？」「いいえ。力抜けた状態で真っ直ぐ座って、じっとしてましたよ。」「うー...コルセット卒業ならず

2024/02/29 21:43

イルカ先輩

そうちゃんが学校から持ち帰った写真が、ほぼイルカなんですけど。輪くぐりしてる。「卒業生を送る会」でもらったらしく、包装に「◯◯せんぱいへ」と書いてあった。全体的にほのぼのしかしない。今朝は「tomorrow」を熱唱しながらスクールバスに乗っていったよ。なんであの歌知ってるんやろ。不思議。CMかなぁ。そうちゃんは耳がいいからなー。イルカ先輩

2024/02/27 21:47

最後の一週間

そうちゃんの学生時代最後の一週間が始まった。本人はどう思ってるのかなー。とりあえずソワソワしてることは間違いない。週末帰宅中に家中のカレンダーを剥がして回って、とうとううちはカレンダーのない家になりました。習慣で日に何度も壁を見て確認してしまう。想像以上に不便…。けど毎回帰宅するたびにカレンダーを外され、その都度飛んでいった画鋲の行き先を心配するのに疲れたので、しばらくカレンダーなしでいきたいと思う。今日はそうちゃんをホームに迎えに行ってバスに乗せたあと、8:30～お仕事しました。そして午後は知的障害者相談員の研修会で岡崎へビューン。名古屋駅乗り換えで特急乗ったの、数年ぶり。「施設とグループホーム」というテーマで、講演会とグループワークに参加してきました。しっかりお勉強したら、名古屋でケーキを買って帰宅。...最後の一週間

2024/02/26 21:40

卒業式って何のため？

そうちゃんの卒業式が近づいてきました。学校では高等部入学時以来の荒れ模様みたい。2月はグループホームに入所し生活の変化が大きかったこと、小学部・中学部での合同卒業式と高等部では内容や流れが違うこと、この二つが大きな要因かな？と思っている。そもそも2月末ごろは毎年情緒不安定。たしか。春先はなんとなく不安なものよね。自分の高校卒業式を思い出してみた。って、記憶力なさすぎてあまり覚えてないけど。体育館で全員が並んで、立ったり座ったりおじぎしたりして。校長の話、来賓挨拶、来賓紹介。在校生送辞と卒業生答辞。（これは覚えてない。）卒業証書は代表がもらったはず。（人が多すぎて見えなかった。）君が代とZARDの「負けないで」を歌った。（時代がばれる）卒業式で感動する場面はなくあっさりあっという間に終わり。教室に帰ってから...卒業式って何のため？

2024/02/24 08:40

予約ミス→ハンバーグ

私がデイの予約を間違えていて。ぽっかり開いた、祝日。グループホームに迎えに行って、そうちゃんを連れ帰りました。家に帰るとすぐにDVDを見てご機嫌に。「イソップワールド」というアニメのシリーズものです。そのあと星野源のミュージックビデオをノリノリで踊りながら見たら、もうお昼の時間。「ブロンコビリー」に行くことに。ちょうど出かけようとした時にみゆみゆも来て、「私も行くー」と。ほんとに久しぶりの4人での外食となりました。大喜びのそうちゃん。お父さんの真似をしてナフキンを自分で首に挟んでた。こんなことできるのね。初めて見た。大好きな野菜とハンバーグだけでなく、いつもは苦手な白米もがつがつ食べて。「おかわりください」最後にオレンジとパイナップルをたくさん食べて、大満足なご様子。嬉しそうな笑顔がたくさん見られたよ。予...予約ミス→ハンバーグ

2024/02/23 22:53

過ぎてみればあっという間

今朝、そうちゃんをホームに迎えに行ったら、「ハッピー！ジャムジャム♪」(しまじろうの歌)YouTubeで聞きながら、ニコニコ歩き回ってリズムを取っていた。私が連絡帳をチェックする間にも、リビングの机の周りをぐるぐると。そこにいた職員さんもあたたかく見守ってくれていた。ああ、そうちゃんらしい笑顔が見られて良かった。結局励まされているのは私の方だ。卒業を前にお母さん同士で話すと、「あっという間だったね」が合言葉のように交わされる。「特に高等部は早かった」とか。確かにそうとも言えるけど。でも、素直にそうだねと言えない自分もいる。いや、ほんと濃かったよ。高等部入ってからの3年間だって、色々ありすぎた。というか残りあと1週間になっても、「なんとか事故なく終えられますように」と祈るような気持ちです。過ぎてみればあっという間

2024/02/21 21:49

春はすぐそこ

2月から通い始めた新しい職場には、自転車通勤している。体力づくりを兼ねて。そして今日は雨が降っていたので、早めに家を出て歩いてみたよ。リュックまですっぽりとポンチョ来て。足元から膝上までの防水カバーを装着。差した傘が風に揺られ、あちこちに雨がかかるけど平気。完全防御のおかげで服が濡れない。スキップしたい気分。あめあめふれふれ母さんが蛇の目でお仕事うれしいなピチピチちゃぷちゃぷランランラン手袋してなくても手が冷たくない。春がすぐそこに来てるんだなー、と思ったよ。今年の春は変革の春。今そうちゃんが通ってるデイのうち、月2～3回日曜日に利用してきたデイが、昨日で終了でした。ここに通い出したのは4歳さん(年中)からなので、もう14年になります。大荒れだった保育園時代。日曜日に預かってくれる事業所を探してあちこち奔...春はすぐそこ

2024/02/19 21:33

学校お休み

今日は学校が高等部入試でお休みだったので、そうちゃんはグループホームからデイへ。私は心身会の研修会があったので、朝イチでホームにお弁当を持って行きました。そうちゃんの顔は見られなかったけど、職員さんとは話せて、その後は変わったこともなく過ごせてるとのことで少し安心しました。学校の連絡帳に入っていた絵手紙。そうちゃんが大好きないちごを描いてきたんだね。「そ」のサインがかわいい。グループホームの職員さんも、「ほのぼのしてますね～」と言ってくれました。その後で慣れたデイに行き、ニッコニコで楽しく過ごしてきたみたい。私が色々心配しているのを知っていて、デイがそうちゃんの写真や動画を送ってくれます。これが想像以上に嬉しいです。私は心身会の研修で、他市の「生活介護」「グループホーム」「児童発達支援センター」を見学。い...学校お休み

2024/02/15 21:56

逆の立場

そして今日は逆の立場。学校で不穏になり、他害をしてしまいました。相手のお子さんに申し訳ない気持ちでいっぱいで、謝罪のお手紙を書こうと思っています。怪我がなかったのは幸いでしたが、怖い思いをさせてしまったと思います。やる方やられた方双方の気持ちがわかるので、出るのはため息ばかり。そうちゃんの傷にしても、それぞれ事情があることなので、相手や施設職員さんに腹が立つということはありません。ただ、どうしたらいいのかなーって。天を仰ぐ。学校からの電話を皮切りに、相談員さんや3月からお世話になる事業所などあちこちに電話。そうちゃんが不穏になりやすい状態であること、今後気を付けることなどを話し合いました。いやあ、まいった。※※※※※※※昨日の記事にコメントくださった方、ありがとうございました。ですが、コメント返しをする元...逆の立場

2024/02/13 21:26

ホームでの洗礼

グループホームに入所して10日が経ちました。お部屋はこんな感じ。左にクローゼットがあり、もう一つ手前にもクローゼットがあります。少し硬い表情のそうちゃん。まだ緊張しているようです。実はこのあとすぐに、他入所者さんからの他害被害に遭いました。そうちゃんの大きな声が苦手な方が、攻撃してきたのです。親がすぐ横におり、職員さんもいたのに止めることができず・・・。かわいそうなことをしてしまいました。そうちゃんは、やられてもやり返さず、「やめて」と言うこともできないので、他害のターゲットになりやすい子なのです。顔についてしまったひっかき傷にバンドエイドを貼りながら、重い気分になりました。うちの子も人を蹴ることがあるので、相手ばかりを責める気持ちにもなれません。管理者さんとは今日も電話で話し、いくつか対策を出し合いまし...ホームでの洗礼

2024/02/12 10:39

帰宅

今日はそうちゃんが家に帰ってくる日。私は1日仕事だったので、夫が夕食の買い出しをしてくれていた。その晩ごはんは、焼き肉！そうちゃん、美味しそうに食べてくれたよ。家に帰ってきてホッとしたのかな。大声もなく、ニコニコ穏やかに過ごしてくれました。夜もあっという間に9時には寝てたよ。よいね。お休み。大切なわが子。帰宅

2024/02/10 21:07

受診、個人懇談

朝7時10分に家を出て、グループホーム迎えからの、大学病院受診。お薬は変わらずそのままいくことになりました。グループホームに入所したことを話すと、ドクター喜んでくれた。「それは良かったですね。ホッとしましたねー。」優しい。お薬は今回から院外処方。帰りにグループホームに寄り、処方箋を渡した。提携している薬局が、今日中に薬をホームに届けてくれるらしい。それも、一回ごとに薬をセットして。便利ー。学校にそうちゃんを送った後、少し買い物したり休憩したら、もう個人懇談の時間に。どうやら先生によると、学校は残り13日間らしい。ああ、ほんとに卒業しちゃうんだな。考えれば考えるほど不安になる。そしてついでに「空の巣症候群」が虎視眈々と私を狙ってる。ヒタヒタくるこの2つが私を捕まえてしまわないように。忙しくして、身体動かして...受診、個人懇談

2024/02/08 21:25

今日になって急に

そうちゃんは本格的にグループホームでの生活が始まりました。定員10名のうち、今のところ入居者は4人。おそらくすぐに埋まるだろう。個室には、作り付けのクローゼットがある。私が選んだカーテンとベッド、布団。色はブルー系で統一しました。朝に迎えに行くと、制服に着替えたそうちゃんが「おはよう」と迎えてくれる｡私も「おはよう」と言って、リュックの中の連絡帳をチェック。ジャンパーを着せてリュックを背負わせたら、職員さんに、「いってきます」。穏やかな朝だ。すぐ近くのバス停に行くと、他のこども達が一斉に寄ってくる。ひょろりと背が高いそうちゃんは、小さい子達の人気者。「おはよう」と言いながら、2～3人とタッチする。そして年下女子に手をつながれてバスに乗っていく。バスを見送ったら、慌ててお仕事へ。今朝は朝8時前から一件家庭訪...今日になって急に

2024/02/06 21:38

やりきった

昨日の合唱コンサートの興奮が今日も残ってる。音楽って素晴らしい。すべての垣根を越えていく。「耳で聴き、脳で処理をする」のではなく、全身の細胞で音楽を受け止めて、満たされていく感覚がした。この連鎖が、平和につながるんじゃなかろうか。そんな妄想までしたよ。そしてその解釈が、来てくれたプロピアニストに伝わってとても嬉しかった。斎藤さんのピアノはとても自由自在で、聴いていて身体が自然に動いてしまう音楽でした。子ども達には長く感じるかな？という心配もなんのその。みんなノリノリで聴いてくれました。プロの音楽会といえば、都会に出掛けて、ホールで静かに座って聴くもの。それができない人や子ども達に、聴いてもらえて良かった。舞台そでからみんなの笑顔を覗き見ながら、たくさんの人の力でこの日を迎えられたことに感謝しました。最後の...やりきった

2024/02/04 21:40

合唱コンサート

今日は私が指揮する合唱団のコンサートでした。団員の娘さんの書いた絵です。ブラボー！心が震えた。みんなの歌声が身体全体に沁みて、何度も泣きそうになったよ。朝からバタバタと走り回ったので、眠くて仕方がない。ひとまずこの感動を胸に、寝る。いい夢見られるかな。合唱コンサート

2024/02/03 21:53

入所、就職、移行支援会議

2月1日。そうちゃん、グループホーム入所。私、転職。そして学校主催の「移行支援会議」。忘れられない1日になった。あまりにもバタバタで感傷もなにもない。3つの準備を同時進行するのはなかなか大変でした。入所は今までのショートステイとあまり変わらない感じ。ただ、荷物を揃えるために買い物に回ったりするのがしんどかった。カーテンとか布団とかは10年以上使うだろうと思うので、ほんとはもっとじっくり選びたかったけど、そんな時間はなく。それでも私なりに気に入ったものを買えました。ほんとはね、本人と一緒に選びに行くべきだと思う。自覚を促すためにも。けどうちは無理だろうなと思った。「決まってない品物を迷いながら買う」につきあわせるのはリスクが高すぎる｡入所に比べても格段に大変だったのが、転職。今日は朝8時からひたすら契約書と...入所、就職、移行支援会議

2024/01/31 22:10

大パニック

今日はとてもおとなしくて、学校、デイのあとも家で穏やかに過ごしてくれてたそうちゃん。晩ご飯は「カレー味噌煮込みうどん」。名古屋ですなー。カレーはそんなに好きじゃないんだけど、うどんは大好物だからか、いつも以上にモリモリ食べてくれて、ペースも速かった。でも、そうだな。ご飯中に急にダッシュして玄関ドアに体当たりしたり、ややソワソワ感はあった。会話はごく平和。担任の先生がおやすみだったので、「そうちゃん、今日先生お休みだったの？」「おやすみだった－」「どうして休みだったのかな。お病気？」そこでそうちゃんちょっと考えて、「・・・そつぎょう」えー。先生、そうちゃんを置いて先に卒業しちゃったの！？笑なーんて。ほのぼのしてたのよ。基本的には。なのにどうしたのでしょう。晩ご飯後タブレットで遊んでいて、しばらくしてから急に...大パニック

2024/01/30 21:35

グループホーム入居決定

土曜日にグループホームでの話し合いがありまして。入居が決定しました。たくさんの書類のやり取り、説明、情報交換、打ち合わせ。話し合いは、1時間半以上かかりました。2月1日から予定していた「体験入居」は、市役所の書類が整い次第「本入居」に移行することとなり。やらなきゃいけないこと、たくさん。ええ、ほんとにたくさん。まずはお部屋選択。これ、早く入居することのメリットの一つ。そうちゃんは大声を出すし脱走の危険があるので、隣がお風呂場でリビングから近く、職員さんの目が届きやすいお部屋を選びました。入居までに準備する物の中には、「カーテン」「布団」「ベッド」「衣服を入れるカラーボックスなど」の大物があります。打ち合わせ後その足でニトリに行って、まずはベッドを購入。カーテンは特殊なサイズで見当たらず、納品に1ヶ月かかる...グループホーム入居決定

2024/01/28 22:42

学年閉鎖

夕方、支援学校からメール。コロナとインフルの両方が流行っていて、明日高等部3年は学年閉鎖にします、と。わお。そうちゃんはグループホームに短期入所中。どうすんだ？これ。明日私は親の会の行事があり、1日忙しい。例によって、講演会の司会をやらなきゃいけない。「自立のためのはじめの一歩」と題した講演で、障害があってもヘルパーを入れながら独り暮らししている方の体験談を聞く会です。そして、独り暮らしを練習できる福祉ホームのことも詳しくお話いただきます。司会は誰かが代われるかもしれないけど…。聞きたい。なかなか聞けない貴重な話だと思うので。グループホームに忘れ物を届けたついでに、職員さんに話してみた。「明日、学年閉鎖になっちゃったんですよ。こちらで昼間みていただくとかって、できたりしますか？」できたりしますか？って現代...学年閉鎖

2024/01/25 23:07

5人で出迎え

今日もそうちゃんはグループホームにお泊まり(短期入所)。学校からの帰りは私がバス停に迎えに行きました。来月は、このバス停迎えからのホーム送りを、何日かヘルパーさんにお願いする予定です。今日はそれに向けて、ヘルパーさんと相談員さんが事前の下見に来てくれました。ヘルパーさん2人、相談員さんも新人相談員さんを連れて2人で。結果、バスから降りてくるそうちゃんを5人のおとなが出迎えることに。VIPやな。そういうことは気にも留めないそうちゃん。初めてのヘルパーさんと並んで、さっさと歩き始めました。そう。雪がふぶいてる中を。えらい。ホームについたら、エリアマネージャーさんも来ていて、たくさんの職員さんに「おかえりー」と迎えてもらいました。おかえり。ただいま。そうちゃんには、わが家以外にもうひとつ「帰るところ」ができるん...5人で出迎え

2024/01/24 22:10

PECSブック

昨日のEテレのハートネット、「強度行動障害」がテーマでした。過酷な日常、頼るところがなくデイや施設にも断れてしまい孤立化する家族の様子が取材されていました。全く他人事ではありません。うちのそうちゃんは今日もグループホームの練習でお泊まりに行ってるけども。テレビに出てきた成人の方の親御さんの、「大声がネックで受け入れ先がない」という言葉が身にせまります。親だからわかることや、今まで当たり前のように本人に合わせてつくってきた環境は、家を離れれば当たり前じゃなくなる。誰にでもわかるように意思を伝える、さらには気持ちの共感や選択肢を広げる手段として、PECSをうまく使えるといいな。実際昨日のテレビで出てきたお子さんも、2人がPECSを使っていた。やはり強度行動障害アリの自閉さんには有効なんだろう。いきなりガッツリ...PECSブック

2024/01/23 21:19

日によるアップダウン

日によって、気分のアップダウンが激しいそうちゃん。土曜日は日中一時支援でコストコにお買い物に連れていってもらい、ニコニコ笑顔で帰宅。なのに晩ごはん前に突然激しいパニック突入！急すぎて全くきっかけもわからない。わぁっ！と叫んでコラコラーと怒り出し、頭をこぶしで叩き続ける自傷。横について背中を撫でたり、ソファでくつろがせようとしたり、色々クールダウンを試みるも効果なく。一回窓をドーンと蹴っちゃった。危ない。割れないからいいけど。晩ごはんを食べ始めてからもしばらく大声で怒ってたけど、徐々に落ち着いてくれた。夜は頓服飲ませて就寝。で、今日、日曜日。朝からおっとり、穏やか。デイでもニコニコおとなしかったよう。帰宅後、はい穏やか～。何事も起こらない。独語も少なく、いることを忘れるレベル。夜もあっという間に寝ましたとさ...日によるアップダウン

2024/01/21 22:01

荒れ模様

行き慣れたショートなので大丈夫かと思いきや。今週もなんだか不穏なそうちゃん。朝、ショート先に迎えに行って学校まで送る間にも、お怒りで自分の頭を叩く自傷。昨日も今日も。「なんで怒ってるの？何かあった？」と聞いても、「おこらないー」と不機嫌に答えるだけ。ようわからん。昨日は学校でもパニックがあり、消火器蹴っちゃったそうな。学校で足が出たのは今年度初めてじゃないかな。帰宅後も荒れ模様を想定して身構えて待っておりましたが。意外に落ち着いていてホッとした。大声もそれほどでもなく、ニコニコご機嫌さん。「おひるごはんたべにいく？」「行かないよ。」「おひるごはんたべにいく？」(答えに納得いってない時のやつ。)「また今度ね。」「…きのうたべにいったねー」「ん？食べに行ってないよ。給食食べたでしょ。」「きのうたべにいったねー...荒れ模様

2024/01/19 22:21

行ったり来たり

そうちゃん、今週は中学生の時から利用している慣れた施設でショートステイです。朝はショートに迎えに行って学校まで送るパターン。で、来週はグループホームにショート予定。そして2月からはグループホームの体験入所が始まります。グループホームの体験入所のためには「共同生活援助(体験)」というのを、市に申請しなければいけません。そのためには、サービス計画案の立て直しがいるということで、相談員さんとの面接が必要。というわけで、昨日は朝からバタバタ。ショート施設→学校送迎→相談支援事業所(計画案サイン)→ショート施設(事務的やり取り)→社協サポートセンター(書類提出)ここまでで午前中終わり。午後は体調不良のみゆみゆの付き添いで病院に行ったりして少し疲れた。今日は今日で、不登校支援の団体「ポプラの会」関連でチラシ作ったり会...行ったり来たり

2024/01/17 21:53

お薬の変更

精神科のお薬変更について書いとく。ちょっと専門的です。そうちゃんのお薬は、2歳の時にリスパダールを飲み始めて以来、ずーっと調整中です。そういうものよね。主に「睡眠の質」「興奮・多動」「てんかん」の3つに効かせるためのお薬です。多いときは6～7種類飲んでたときもありましたが、色々試しながら絞ってきて、今年の1月時点での薬は次の4種類でした。てんかん・・・ビムパット、フィコンパ興奮、不眠・・・セロクエル頓服（不眠時）・・・シクレスト今回の受診で、「11月は興奮が強く、3回行方不明になったこと」「12月に1年3ヶ月ぶりのてんかん発作があったこと」を話しました。ドクター、少し考えてから次のように話されました。「てんかんの大きな発作がある前に、一時的に興奮が強くなることはよくあります。発作があると少し落ち着いたりと...お薬の変更

2024/01/14 21:27

2時半起床

2泊3日のショートを終え、昨日の夕方帰宅したそうちゃん。まずまずの穏やかさで、少しは落ち着いたかな？新しいお薬が効いてるかな？という感じだったのですが。そうは問屋が卸さない、って私以外の読者さんは知っていますよね。ははは。今朝のそうちゃんは午前2時半起き。久々の超早朝覚醒でした。やっぱり脳が興奮しているっぽい。起きた瞬間から大きな声で独り言。夫の布団に潜り込み、「おとうさんおきてください」。うそやろ。まだ夜やで。しかしこのモードの時は絶対二度寝しない。夫婦二人で起きても仕方ないので、私が先にそうちゃんとリビングへ行きました。はい、一日のはじまりはじまり。テレビをつけろと言うけれど、テレビショッピングしかやってないし。3時に朝ごはん食べさせて着替えもして。4時には朝の支度を全部終えて、大好きなDVDやタブレ...2時半起床

2024/01/13 21:58

病院で大パニック

入居予定のホームに短期入所でお泊まりし、今朝は私が迎えに行っていつもの大学病院へ。ホームでは、夜間少し興奮気味で大声があったために頓服を飲ませて寝かせたと聞きました。病院までの道中は、薬が残っていてボーッとした表情。医師の診察でもおとなしく座っていて、最後はちゃんと「ありがとうございました。」と、上出来。だったのに。待合室に戻り、私が受付の人に書類をもらったあたりで、突然の大パニック突入！わあっ！と叫びながら頭をこぶしで叩き、ダッシュで走り出そうとするのを引っ張って止めたら、足が出て。廊下にあったゴミ箱をバーンッと蹴ってしまいました。宙を舞うゴミ箱の蓋が、スローモーションで飛んでくみたいに見えたよ。廊下の椅子に座らせ、声かけしながら落ち着かせる間も、辺りに響き渡る大声。けどさすがに精神科前の廊下。みんなチ...病院で大パニック

2024/01/11 21:50

新しいバス停

今朝からそうちゃんは新しいバス停。今までとはバスコースも違うので、添乗の先生や他の子もみんな違います。事前に予告してあったこともあり、本人は起きた時からわかってたと思う。そのせいか、新学期だからか、朝ごはんの途中からどんどん不穏に…。眉間にシワを寄せて大声で何やら叫びながら、自分の頭をバンバン叩く。おお。想定内。不測の事態に備えて、今日は夫と2人で行きました。場所の確認もできるし、他のお母さん方にご挨拶もしたいしね。バス停に着くと、知ってる顔がチラホラ。親の会をやってきたおかげで市内に知り合いがいて心強い。そして私が名前を知らない子も、そうちゃんのことを知っていて呼んでくれたりしました。うん。そうちゃん本人も顔が広い。「キャーッ」って喜んでくれる女子もいて。甲高い声で叫ぶそうちゃんに親はヒヤヒヤものでした...新しいバス停

2024/01/09 21:52

ユニバーサルデザイン保育

今日のそうちゃんは、ニコニコしてとっても穏やか。一緒に食卓を囲んでいても、家族が普通に会話ができる。ここんとこずっと、夕食時は特に大声の独語が激しくてテレビも会話も何にも聞こえない状態でした。急に立ち上がって逃げ出そうとすることも、今日はなかった。よいねー。新年2週目に入って気持ちが落ち着いたのかな。予定がしっかりわかって安心したのかも。夜、そうちゃんのお風呂は夫に任せて、久々にみゆみゆとカフェに行った。私は読書。娘はスマホでお絵かき。お供の本は、「保育園に心理士がやってきた」。転職に向けて、子どもの発達心理学関係の本を読んだり研修を受けたりと自己研鑽しております。その中でもこの本はとても興味深い内容でした。障害のある子の入園を断らざるを得なかった経験から、著者である私立保育園の園長は心理職を常勤で雇うこ...ユニバーサルデザイン保育

2024/01/07 22:02

拾う神

今日から夫は仕事、そうちゃんはデイA。朝6時に起きて夫のお弁当を作って。9時までそうちゃんを見守りながら(大声を聞き流しながら)家事をして。車を30分運転してデイに送ったら、「あれ？今日予約入ってましたっけ？」職員さん、複雑な表情。え？私のスケジュール帳にはここって書いてありましたけど。「いただいたファックスでは、7日が初日になってます…。」ガビーーン(死語)。まさかの予約もれら普段木曜日にお願いしているデイBさんがお休みで、あとでデイAに変えたつもりが書き忘れたみたい。「あ…。じゃあ私が間違えましたね。」「大丈夫ですか？」「なんとかします…。」と言いつつも困り顔だったのだろう。管理者さんと相談してくれて。「お預かりしますよ。」！！神かーーー！ここに拾う神あり。一連の会話を聞いていたそうちゃんの顔が強ばっ...拾う神

2024/01/04 22:43

今年もよろしくお願いします

元旦、義母宅で毎年のように親戚が集まってご飯を食べました。なんとなくついていたサッカー中継が中断され、地震速報が飛び込んできて。そのまた数分後には携帯の緊急通報が鳴り響き、身構えたら地震が来た。震度4。最後の方は船酔いするような長周期波で、東日本大震災を思い出した。北陸で起きた地震が名古屋でこんなに揺れるなんて、ただ事じゃないと凍り付いた。それからニュースから目が離せず、ブログも書けずにいました。被災された方々が少しでも暖かい場所で眠れますように。お正月のそうちゃんは、例年のごとく不穏…。見通しが立ちづらいせいもあるかと、予定を紙に書いたら少し落ち着いてくれた。言葉でも通じるけど、やはり視覚的に提示した方が安心するみたい。家にずっとはいられないので、あちこちお出かけしたよ。記録がわりに書いとく。1日午前…...今年もよろしくお願いします

2024/01/03 21:52

大晦日

大晦日。朝から風邪気味だったので、そうちゃんは夫にお任せした。午前中は2.5キロほどお散歩、午後は名古屋港水族館へ。お疲れさま。ちょいちょい待ち時間に不穏になりかけたりはありましたが、脱走未遂もなく、比較的穏やかな1日でした。私も夕方には元気が回復してきて、おせちづくりと晩ごはんの支度をがんばったよ。夜は家族で紅白歌合戦を見る。ふむ。いつも通りの大晦日。ていうか紅白でウッチャンと有吉が並ぶとかエモい。有吉、猫男爵から出世したなー。感慨深い。※※※※※※※※※ミセスグリーンアップルの話。レコ大が嬉しくて朝からミセス漬け。私が一番好きな歌は「僕のこと」。オリジナルも泣けるし、合唱で高校生が歌ってるのも泣ける。今朝改めて聴いて、この歌詞をそうちゃんのことに当てはめたら、また泣けた。そうちゃんにはそうちゃんが見て...大晦日

2023/12/31 21:39

モンキーパーク

とっても久しぶりに、モンキーパークに行ってきました。あたたかくて風もなく、遊園地日和！夫と並んで歩くそうちゃん。階段上るの早くてついていけない…。1年半ぶりだったけど、そうちゃんはさすがによく覚えていたらしい。パニックになることもダッシュすることもなく、長い列にもちゃんと並べました。大きめヘルプマークをつけていたせいもあるけど、係員さんや周りの人があたたかかった気がする。いや、それは親の心の持ちようかも。昔に比べれば楽になったし、障害特性ゆえの行動があってもあまり周囲の視線は気にならなくなった。何よりこんなに楽しんでくれるの、嬉しい。並んで乗り物に乗ったら、そうちゃんの方が圧倒的に足が長かった。(当たり前)下に足がついちゃうんじゃないかとヒヤヒヤした。でも、本人がちゃんと足上げて下につかないように工夫して...モンキーパーク

2023/12/30 21:53

メンテナンス日

そうちゃんは今日、今年最後のデイ。送り出してから、買い物行って向かった先は。お風呂屋さん。久しぶり。明日から3日までは年末年始で興奮度高めのそうちゃんを24時間過ごすことになるので。今日はメンテナンス日としましょう、というわけでして。いや、本来は年末大掃除とかするべきかもですけどね。お風呂屋さん、気持ちよかった。身体の芯まであったまった。帰宅後はしっかりめのお昼寝を。これまたグーグー眠れて仕方ない。どうやら疲れがたまっていたらしい。夕方起きたらだいぶ元気になってた。デイから帰宅したそうちゃんは大声で独り言。同じフレーズを連呼するのも毎日のことだから気にならない。ただ、「きょうはあついねープールはいろっかー」×約20回って。季節感！前後に言ってた単語から想像するに、小学部時代に学校の先生に掛けられた言葉だと...メンテナンス日

2023/12/29 22:36

18歳だけど3歳でもある

そうちゃんは高3男子、18歳。高3の今頃といえば進路決定の大切な時期。グループホーム入居が内定したことを、「こんなに早く？」と思う人もいるだろう。けど私と夫の間では、「指定校推薦にでも決まって家を出る、みたいな感じだね～」と言っている。18歳の春。門出の時。私も18で家を出た。まだまだ幼かった。きっと。そうちゃんの新しい生活は、常に誰かに支援してもらいながらの暮らしになる。昨今の施設虐待のニュースなんかを見ると、心配でたまらなくなって胸がキュッとするけど。なるべく複数の目で見守り、異変があればキャッチできるように、複数の福祉サービスを組み合わせている。うん。うまくいかなかったら帰ってこればいい。グループホームをやめても私は常勤の仕事ができるように、日中一時を夕方使えるように準備はしてあります。これがダメな...18歳だけど3歳でもある

2023/12/28 22:37

パート退職

明日で3年9か月働いた職場を退職します。主に重症心身障害のある方が利用する生活介護施設。介護職で入ったつもりが看護師業務もさせてもらい、ずいぶん勉強になりました。知らないところに飛び込んで、始めはびくびくキョロキョロ、謝り倒す毎日だった気がする。それはコロナ禍の始まりの春でした。働き始めてすぐに、私は気が利かないし覚えも悪く、この仕事は向いてないのでは？と思った。それは今でもそう思っている。それでも4年近く働けたのは、同僚や上司が親切に教えてくれたこと、利用者さんとのふれあいが楽しかったこと、お休みが取りやすく家庭との両立がしやすかったこと、などたくさんの理由があります。2年目から始めた相談支援のお仕事は、介護職や看護師よりは自分に向いてる気がした。これまでの経験から、ある程度見通しを立てて臨め、自分の子...パート退職

2023/12/26 21:12

M-1、ケーキ

今年もM-1が終わった。面白かったなー。優勝は令和ロマン。異議なーし！去年の敗者復活戦から注目してたから嬉しい。→昨年の記事今年は全体的にずいぶん若くなったな、という印象。新しい時代の到来。でも「くらげ」以外は知ってるコ達でした。敗者復活戦では、ななまがりがめちゃめちゃ面白かった。はっきりパラレルワールドの話してくれるの好き。今年がラストイヤーだなんて残念。他には、ナイチンゲールダンスがええ声よく出てて聞き取りやすく、将来性を感じた。決勝戦のさや香、2本目のネタ選び去年に引き続き失敗してたな。けど個人的には1本目も令和ロマンのほうが面白かったかな。小ネタがいちいち面白かったのは、ヤーレンズと真空ジェシカ。センスが光る。「大衆に分かりやすく」に縛られすぎず活躍してほしい。※※※※※※クリスマスケーキ、スポン...M-1、ケーキ

2023/12/24 22:35

デイでお出かけ

そうちゃん、今日はデイでお出かけでした。あいち航空ミュージアムに行って飛行機を見たんだって。ちょうど吹奏楽の演奏会もあったようで、頭の上で手を叩いてリズムを取りながら、ノリノリで聴いたらしい。ふむ。いいお客さんだ(笑)。ここのデイにお世話にかるのもあと2か月。あちこち連れていってもらい、たくさんの経験をさせてもらいました。職員さんの誰よりも背が高くなり、集合写真だとそうちゃんがスタッフに見える。わかることは相変わらず3歳レベルだけど、年下の子ども達を見守りながら自分なりに余暇を過ごすことができるようになった。これってすごい。経験を重ねた賜物だな。この力がきっと、次の社会人ステージでも役に立つはず。「最年長」から「最年少」へ。劇的に変わる3月だな。※※※※※その間に私は、夫に誘われてバレーボールの試合を見に...デイでお出かけ

2023/12/23 22:29

なぜ卒業前に入所か

グループホームや施設に入所させる時って、多かれ少なかれ突然動くものです。色んな人に聞いても。私は、そうちゃんのことを、高校を卒業したらいつでもグループホームや施設に入所できるように、と思って育ててきました。それでもこうしてほんとに決まると寂しさや心配で心があふれてしまいそうになるけど。18歳での入所を決めた理由を、書いておこうと思う。今回入所を決めたグループホームAは、約2年前に建物が完成。その頃はまだ高1だったので「ちょっとタイミング的に早すぎたね」と見送るつもりだったのですが・・・。事業所側の事情で開所が延びに延びて、この12月、いよいよ開所となりました。そうちゃんの卒業に合わせたかのようなタイミング。これまでに、同じ系列の別グループホームBのショートステイで利用し、雰囲気はつかんできました。グループ...なぜ卒業前に入所か

2023/12/20 17:35

グループホーム入所仮決定

そうちゃんを連れてグループホーム入所面談に行ってきました。18:30という遅い時間から。グループホームのエリアマネージャーさん、うちの担当の相談支援専門員さん、夫、私、本人。それに現場の職員の女性2名(少し離れてずっと聞いておられた)。1時間くらい話している間、そうちゃんがおとなしくしていてくれて助かった。相手方にも好印象を与えたに違いない。ええ、きっと。入居スケジュール1月にショートステイで2泊3日と3泊4日を体験2月に1ヶ月間の体験入居3月から本契約で入居1月、2月はグループホームから学校に通います。グループホームのすぐ近くにスクールバスのバス停がありまして。職員さんがバスに乗せてくれるといいのだけど、朝の忙しい時でそれは無理ということになり。私が出動することになりました。まあ今も同じ時間に家を出てい...グループホーム入所仮決定

2023/12/18 22:15

ショートで大パニック

そうちゃんは忙しい。この土日は、平日とは違う事業所にショートステイ。ここの利用は将来のグループホーム入所に向けての準備として利用しています。もう4、5回になるかな？本人も職員さんも慣れたもの。…と思っていたのですが。今朝はどうやらなかなかのパニックだったみたい。朝ごはんの途中に突然立ち上がって怒りだし、頭をポコポコ叩く自傷。大声で叫びながらポロポロ泣いてたんだって。珍しい。涙流して泣くなんて年に数回なのに。そのあと突然走りだし、廊下突き当たりの窓を開けて外へ飛び出そうとしたようで、職員さん驚いていました。あちゃー。これまでの預かりではずっとおとなしかったんだけど。まあそりゃ、そんなこともあるよね、そうちゃんだもの。で、そんなタイミングで明日はいよいよ入所希望を出しているグループホームの面談なのです。うー。...ショートで大パニック

2023/12/17 22:13

ショート明け

ショート明けのそうちゃん。デイからニコニコ笑顔の写真が送られてきたよ。ここのデイ、ハグシステムというのを導入したらしく、写真付きで毎日報告がある。電子署名なので送迎時の判子もいらない。連絡帳も持たせなくていいので便利。今日のそうちゃんはとても落ち着いている。ショートでいい具合に力が抜けてきたのか、てんかん発作後だからか、学校祭が終わったからか…わからないけど、ともかく今日は一度も玄関ドアに体当たりしなかった。夕食後、タブレットでYouTubeの音楽聴きながら、一人で穏やかに過ごしてくれて助かった。大声で「トムとジェリーはまたこんどね！」とか言い続けてる時間も長いけど。でも「お薬飲むよ」「これゴミ箱捨てて」などの指示はよく通る。しばらくこのくらいでお願いしたいなー。ショート明け

2023/12/15 22:31

もんどりうつ

今朝はそうちゃんをショートにお迎え。からの、学校送り。朝から1時間半のドライブです。学校に着くまでの車中、ずっと怒っていて。もぞもぞ動きながら腹からの大声で叫び続けておりました。久々の不機嫌さん。原因は、出がけに職員さんがコルセットを着け直してくれたこと。朝イチではめてくれたコルセットをすぐ取っちゃった、そうちゃんが悪いのだけどね。リズムが狂っちゃうと容易にパニックになる。そういう特性。学校に着いて担任の先生に申し送りしている間、キョロキョロしながらも待っててくれた。けどこれも本人的にはストレスだったのか。先生に引き渡した途端、ダッシュで逃げようとした！瞬間、キャッチしてくれた先生。さすが。早い。拍手しそうになったよ。やれやれ、と学校を後にしてからも今日は予定目白押し。午前中は療育の先進地へ見学視察。午後...もんどりうつ

2023/12/14 21:43

早寝早起き

そうちゃんがショートステイでいない夜。やることがなくて時間が余る。夫も飲み会でおらず、リビングに一人なのに暖房つけるのももったいない気がして。ソファに電気毛布で丸まりながら、音楽聴いて読書してたら夜8時に寝落ちしてた…。(1時間くらいで起きて復活したけども)最近の傾向では、そうちゃんがいない日は力一杯仕事してきて、夜には電池切れでさっさと寝てしまい、早朝に目が覚めて早めに活動し始める、というパターンが多い。まあこれはこれでいいのか。ところで飲み会のわりには早く帰宅した夫。飲み過ぎてはいけないよ、と朝警告したのにも関わらず、「オープン記念でビールとハイボール0円」とかいう禁じ手なお店に行ったらしく。自己申告では合わせて中ジョッキ10杯ほど飲んできたそうな。(少なめに言ってる疑惑あり)まあご機嫌だからいいか。...早寝早起き

2023/12/13 21:31

保育士試験実技

昨日、そうちゃんが発作を起こしている時に私が向かっていたのは。保育士試験の実技試験会場。「音楽」と「言語」で受験してきました。音楽はピアノの弾き語りで、「しあわせなら手をたたこう」「おつかいありさん」が課題曲でした。言語は素話。「3びきのこぶた」を覚えてお話しました。それぞれ約3分で終わる。なのにめちゃめちゃ待ち時間がある。まあね、全員分聴く試験官は大変とは思いますが。8:45集合そして私は10:26「言語」、13:33「ピアノ」。お昼休憩3時間…行きの電車でそうちゃんの発作の一報を聞いたので、心配で早く帰りたかったけどそうもいかず。基本空き時間が苦にならない性格のため、まったり過ごして緊張も抜けたところでピアノ、でした。音楽室みたいな広いお部屋のグランドピアノ。ええ音に嬉しくなって、大きな声で歌えたよ。...保育士試験実技

2023/12/11 20:43

てんかん大発作

うー。1年3か月ぶりのてんかん大発作が起きてしまった。ここんとこ興奮気味だったのも、こうなってみると前兆だったのかもしれない。発作が起きたのは午前8時すぎ。といっても私は朝早く出掛けていたので、夫が見ていました。朝ごはんを食べて着替えをする際に、コルセットをはめようとしたところで、全身のけいれんが始まったらしい。約1分間の大発作。チアノーゼで顔色が悪くなったみたい。特別大きな発作ではないけど、まあまあしっかり、てんかん発作。本人はしんどかったと思う。続かないといいけどな。近日中にまたあるようなら大学病院の受診を早めなきゃ。ああそれにしても。ずっとなかったから大丈夫かと思ってた。また振りだしに戻ったような気分。てんかん大発作

2023/12/10 21:10

防災無線

私の住む町は、名古屋からJRで一駅という立地でありながら、まあまあ田舎。夕方になると防災無線からのどかに「ふるさと」が流れる。もちろん火事や洪水の時にも使われる無線ですが、結構な頻度で「行方不明者」がアナウンスされる。こういうやつ。◯◯町にお住まいの◯◯◯◯さん◯◯歳の行方がわからなくなっています。身長◯◯センチ、やせ形、黒髪短髪、服装は…見かけた方は警察または市役所にご連絡ください。繰り返します…なかなかの個人情報。見つかった場合は、先ほど行方がわからなくなっていた◯◯さんは、無事保護されました…」とちゃんと放送される。全然見ず知らずでも、「良かったー、無事に見つかって。」となる。この前そうちゃんが行方不明になった時、1時間を越えた時点でこの放送をかけてもらおうと思い立った。同じように行動していても身体...防災無線

2023/12/06 22:25

グミのバリ取り

夜、おやつに「アンパンマングミ」を食べたそうちゃん。グミの回りについてる透明のところも食べられるよ、と何度説明しても、丁寧に剥がしてから色のついた部分だけを食べていた。バリ取りだと思ってるのかな…。ちなみにバリ取りとは、型抜きしたゴム製品の余分な部分を取る内職です。さて、今日は親の会で「リフレッシュヨガ教室」でした。1時間半じっくりと身体をほぐせたよ。温泉入ったあとみたいにポカポカした。そのあと馴染みの皆さんとランチして交流もできました。ただ、今回は参加人数が少なくて残念。私が企画した行事で参加者数が一けたというのは珍しい。当日体調不良でのお休みが6名。そういう季節だから仕方ないよね。あとは、大変な思いをされながら日々子育てされている方は、ヨガでリラックスという余裕が時間的にも精神的にもないのかもしれない...グミのバリ取り

2023/12/05 22:26

改良GPS腹巻き

朝からせかせか君だったそうちゃん。なんだかせかせか、慌てていて。アンテナピーンと立ってる状態。「それはまだだよ。」「先にご飯食べて。」「服のボタンずれてるよ。」行動を制止する言葉が続いてしまい、だんだんヒートアップしてきて…。ドカーンと大パニック突入。険しい顔をして大声で叫びながら部屋を走り回り、自分の頭や肩をバンバン叩き続ける。ワードはなぜか、「こうえんはいかないよ！」と「SLマンがくるぞー！」この二つのエンドレスリピート。SLマン怖いん？悪役やったか？と途中から笑えてきた。いつもの「おかあさんといっしょ」DVDをつけてストーブの前で暖まっているうちに、少し落ち着いてくれました。なんとか無事登校できたけど、学校でも大声が午前中いっぱい続いたみたい。調子悪いなー。またいつ脱走するとも限らない。ということで...改良GPS腹巻き

2023/12/04 22:22

とはいえ元気です

忘却力に自信があるだけあって、気持ちの切り替えは早い方です。今日はもう、ごく普通の1日。夫がそうちゃんをデイに送ってくれてる間に、私は心身協会の行事に参加してきました。「愛知県身体障害者福祉大会」今年は隣の市で実施。近くてよかった。それに晴れてて。うちは車が一台しかないので、役員の集合場所までバイクでビューンと行ったのよ。久々のバイク、寒かったけど楽しかった。えっと、福祉大会ですが。身体障害者の当事者団体代表者が県内中から集まり、えらい人の挨拶を聞いたり、挨拶を聞いたり、挨拶を聞いて、表彰式をして、挨拶を聞いたり挨拶を聞いたりする会です。団体としての宣言や県への要望の発表もあり、障害者福祉を行政などにアピールする目的もあります。今年も知事さんが来てくれて、手話で挨拶をされました。ありがたいことです。当事者...とはいえ元気です

2023/12/03 21:42

かーちゃん爆発

なんだか色々ありすぎた1週間。大きな虹を2回も見たけど、それでなかったことになるようなレベルのストレスでもなく。とうとう昨日、大爆発してしまった。「なんで私ばっかり！」で始まる暴言を振り絞るように撒き散らし、リュック背負って家を出たのが夜7時半。すべてのしがらみを捨てて一人で暮らしたい、と思った。駅まで行って、来た電車に乗って。電車に揺られ始めてからは、全然違うことに意識が飛んだ。この状況ちょっと不安…。そういえばここ数年、閉所・暗所恐怖症(ほぼパニック障害)がたまに出る。夜の乗り慣れない電車ってこわいかも。乗った瞬間は終点まで行こうと思ったけど、すぐに考え直して名古屋駅で降りた。幸い発作は出ずにすんだ。意味なく駅ビルをうろうろ。金曜日の夜は人手が多い。若い子達は髪がキレイだな。私もそんな頃があっただろう...かーちゃん爆発

2023/12/02 21:55

対策

家に帰ってきたらすぐにコルセットを外してしまうそうちゃん。そのため、コルセットに結び付けてあるGPSが機能せず、肝心の迷子の時に役に立ちませんでした。夫は解約しようと言ったけど、ちょっと一工夫させて、ということで。100均行って、腕組みして考えて。タオルと小物入れとマジックテープを購入。帰宅後ミシンを出し、腹巻き型のGPS入れを作成しました。これを着けて夜も寝てもらう。朝、起き抜けにパジャマのまま飛び出して行方不明になったことあったからね。念のため、腹巻きに名前と生年月日、私の携帯番号も書いた。次がないことを祈るけど、もしもの時は今度こそ実力発揮してくれますように。※※※※※※※※今日は学校祭(学習発表会)でした。今年も感染症対策のため、体育館でビデオ鑑賞。今までで一番たくさんのセリフを言って、「マジック...対策

2023/11/30 22:05

速くて追い付けず

詳細省きますが。玄関から靴下のままダッシュされ、私も靴下のまま100メートルほど追いかけましたが降りきられ、見失いました…。めちゃくちゃ速い。とても追い付けない。とまって！明日学校行けなくなるよ！家帰ってみかん食べよう！色々言ってみたけどこちらを振り返ることはなく。むしろかーちゃんが追いかけてくれてることに興奮してニコニコしながら。夜の闇に消えていった、午後7時15分。とりあえず車を出して、最寄りのスーパーとかっぱ寿司を探した。かっぱ寿司の入り口にいた若い男性店員さんは、「ああ、この前来ましたね。今日は来てないですよ。」そうか、やはり前回の行方不明の時に寄ったんだ。「その子、一人でいたら迷子なので、もし今日もこの後来たら110番してください。」「わかりました。」いなくなって15分は経ってる。この時点で11...速くて追い付けず

2023/11/29 22:15

今日も脱走未遂

なーんかテンション高い。気分のむらも大きくて、不機嫌な大声が止まらなくなることもある。今朝は朝から家族の会話が聞こえないほど。そんな中、体調不良のみゆみゆを病院に連れていかなきゃいけないし、月末で仕事も外せないし。あー、もう無理だー。ちょっとした感情のすれ違いも重なり、朝から涙ぐんでしまった。家事しながら涙ぐむなんて、心の中は大号泣だよ。まったく。夕方、仕事から帰宅して慌てて夕食づくり。大根とがんもどきを煮ながらちょっと一息ついたところで、ピンポーン。お、そうちゃんがデイから帰ってきた。急いで玄関を出てみたら、あれ？ご近所さんだった。と思ったと同時にデイの送迎車到着。やば。ご近所さん、横に避けて「お先にそちらをどうぞ」とジェスチャーしてくれてる。すみません、と言いつつそうちゃんを受け取り、さようならを…こ...今日も脱走未遂

2023/11/28 21:41

独り言

日曜日。午前中は合唱団の練習、午後はヘルパーさんとお出かけでした。合唱練習中は部屋をうろうろ歩き、大声での独り言が止まらず。かといって合唱に興味がないかというとそうでもないようで、微妙に合いの手になってたり、音楽に合わせてリタルダント(だんだんゆっくり)してたりします。参加者の皆さん、特に気にせず歌ってくれてありがたい。2/3の本番に向けて「通し練習」してみたら、バッチリ時間通り。わが合唱団の歌声が確立してきたなー、と思った。美しいだけじゃない、一人一人の個性を残した、でもまとまりのある歌声。みんなが楽しそうに歌ってくれるので、指揮者の私も楽しい。幸せだなー、と思う。今度のコンサートにたくさん聴きに来てもらって、また仲間を増やしていきたいです。さて、表題。今日のそうちゃんの独り言がちょっと面白かった。「コ...独り言

2023/11/26 21:24

気分転換、余暇

学校を卒業して社会人になると、余暇をどう過ごすかが重要になってくる。思えば学校はたくさんの経験をさせてくれ、しっかり運動させてくれた。基本敷地が広いし。教室移動したり運動場に行くだけでもまあまあの距離を歩く。通勤するのに自分で徒歩や自転車、公共交通機関などを使える人は別として。生活介護やB型事業所は自宅へ送迎車が来てくれることが多く、学校を卒業した途端に体重がどんどん増えてしまう人もいます。また、知的障害が重い場合は特に、家族以外と「余暇を楽しむ」ことのハードルは想像以上に高く、増えた自由時間をどう過ごすかわからずに困ってしまうこともあります。だからというわけでもないのですが、学校卒業後の生活に向けて徐々にシフトしていこうと画策中。今日はそのうちの一つ、日中一時事業所の利用です。卒業後に利用予定の生活介護...気分転換、余暇

2023/11/25 20:42

3泊4日の短期入所

今週は火～金でショートステイ(短期入所)です。毎月1回、3泊4日。小さい頃からデイなどでお世話になった事業所さん。そうちゃんも慣れてるし、スタッフさんも慣れてくれている。元々自立に向けた訓練的な意味合いに力を入れているようで、洗濯を干したりお風呂を洗ったり、できる範囲で自分でさせてくれるのも素晴らしい。ただ、毎日朝迎えに行って私が学校に送らなきゃいけないのが大変っちゃ大変。それもあと少しですが。今日は祝日なので昼間はデイでした。このデイはショートへの送迎をしません。なので…朝はショートに迎えに行って家に一旦帰り、デイの迎えを待ちました。夕方はデイから家に帰宅し、またショートまで送り届けました。てなことになる。これに「はい」と従ってくれるそうちゃんはエライ。ちゃーんとスケジュールが頭に入っているので。一旦家...3泊4日の短期入所

2023/11/23 22:36

寝不足が一番つらい

盛りだくさんな毎日ですが。なんと言ってもやっぱり寝不足が一番つらい。ここのところ続いた早朝(夜間)覚醒で、たぶん睡眠負債がたまってる。そしてそれはそうちゃんも同じだっただろう。昨夜は久々に8時間近くぐっすり眠れた。つまりそうちゃんもしっかり眠れてた。そしたら朝、ルーティーン通り「おかあさんといっしょ」DVDを見るのに、ソファに座ってくれたよ。最近ずっと、踊ったり回ったり頭や肩でリズム取りながら見てたから。座って楽しめるの、いいね。ニコニコ踊ってるのを見ると、「ご機嫌なのね」って微笑ましく思えるけど、ほんとは「落ち着かない気分」なことも多くて、それは楽しいばかりではなく焦燥感のような不安とセットだったりもする。だからこそ、脱走や睡眠の乱れが表れてたのかも。今日から金曜日まで、そうちゃんは慣れたショートステイ...寝不足が一番つらい

2023/11/21 18:38

行方不明再び

続くときは続きます。本日また行方不明になりました。土日ショートステイでやっとホッと一息つけていたところ。土曜の晩、GPSから「充電が切れます」とメールが来た時は「しまった」と思った。けどショート先まで行って充電し直すほどの必要性は感じず。「ショートステイ中で職員さんがよく見ててくれるし、きっと大丈夫。ていうかGPSは肝心な時に役に立たなかったから解約しよう」そんなふうに夫と話した。が、これが大間違い。やはりこまめに充電はチェックしとかなきゃいけないです。今日の夕方、ショートステイ先に迎えに行った夫が、午後5時過ぎに上ずった声で電話してきた。「ごめん！そうちゃん脱走した！」えっ。なんで？「薬局で買いたい物があって車で待たせてたら、いなくなってた。」うわー。助手席から逃げたんだな。「助手席って開くの？知らなか...行方不明再び

2023/11/19 21:12

からの、2時起き

早朝覚醒にもほどがあるので、夜間覚醒と呼ぼう。午前2時半。甲高い裏声で叫びながら起きてきたそうちゃん。私の寝室にガラリと入ってきて、布団に潜り込んできた。「自分のお部屋に帰って。まだ夜だよ。」極力穏やかに言い聞かせると戻って行ったけど、ものの3分でまた甲高い裏声、ガラリ、布団乱入。たまらんな。頓服飲ませて、子守歌歌って、二度寝させた。よかった。もう一度寝てくれて。なんだか疲れてしまっていたので、ゆっくり寝かせてから学校まで送っていった。学校は遅刻で、9:30着。いいよね、たまには遅刻したって。かーちゃんは疲労困憊。この土日は何も予定がない。しっかり休もう。からの、2時起き

2023/11/17 22:49

行方不明、110番

んー、油断していたのかもしれない。行方不明は9か月ぶり。110番は1年8か月ぶり。だいぶ落ち着いておとなになって、もう勝手に出ていくことはないのではないかと思ってしまっていた。とはいえ、玄関の鍵はしっかり閉めてたつもりなんだけど。私が夕食の準備をしている間、上の部屋でゴロゴロしていると思っていたら。いつの間にかいなくなっていた！「そうちゃん、晩ごはんできたから降りといでー」と声をかけたのに反応がなく、2階の部屋のどこにもいないと気付いた時には血の気が引いた。玄関見たら、鍵が開いてる。補助キーは抜いてあったけど、開けられるとわかったんだな。これは初めてだ。何時にいなくなったのかわからないけど、10～15分くらい経ってる可能性がある。この時点で迷わず110番した。その間に夫は近くのスーパーとコンビニに自転車で...行方不明、110番

2023/11/15 22:33

託児ボランティア

ダウン症の親の交流会があるというので、託児ボランティアで参加してきました。ダウンさんばかり6名をお預かり。子どもと遊ぶのは楽しい。同時に、責任重大。初めましての子ばかり。おまけにボランティアさんたちも知らない方達。お預かりする時には排泄・水分補給のことや配慮することなど、親御さんから素早く聞き取りを。安心して親グループの話し合いに出かけてもらいたくて、こちらも必死。途中、「お茶タイムにするよー」「○○くんと○○くんはトイレに行きましょう」など声かけをしていたら、「せんせーい」と呼ばれてちょっと恥ずかしかった。エプロンしてたせいもあると思うけど、保育園の先生気分を少しだけ味わえました。うれしいな。かわいいな。トイレに連れて行ったときに、剣道の胴着を着た年配の男性が横切られて。少し私たちが通路を塞いでいたので...託児ボランティア

2023/11/12 20:35

防災講演会

木曜日は心身協会主催の防災講演会でした。企画、運営、そしていつも通り？司会を担当しました。3.11での障害者の被災をテーマにした「星に語りて」という映画の上映会を主催してから、はや数年。今回は、そのモデルとなった支援事業に参加され、実際に南三陸町に支援に行かれていた方に講師として来てもらいました。実体験からのお話は貴重で、震災直後の緊迫感が伝わってきました。聞いていて涙が出そうでした。東日本大震災では、障害のある人の死亡率は健常者の2倍となった。障害者は避難所や町から消えた。行きどころのない障害児者とその家族。それを必死で支援しようとしてくれた人たちがいた。けれど各地から集まってきた支援者はバラバラの動き、考え方をする。支援者本位の支援もあった。復興への道のりは長く険しかったが、今も前に向かって進んでいる...防災講演会

2023/11/09 21:20

区分

障害福祉サービス受給者証の更新が終わりまして。障害支援区分が決まりました。区分6。一番重い(最も支援が必要な)ランクです。うーん、6ついたかー。しばし眺めて思わず唸った。身体の介護が必要ない人で6がつくのは、大抵は強度行動障害がある人。そうちゃんはてんかんがあるからその分点数高くはなってる。にしても障害が重いんだな、と再確認。一時に比べれば他害や物壊しは減ってるし、落ち着いてきたと思っていて、聞き取り調査でもありのままを話したつもり。5かな？もしかしたら6かも？くらいに思っていたので、わりとビックリした。でも、主治医に「区分6でした」と話したら「でしょうね」と言われ、他にも2人の支援者さんに「ですよね」と言われたから、妥当なんだろう。そんなそうちゃん、今朝は3時半起き。ずっと甲高い声で話し掛け続けて来られ...区分

2023/11/08 22:22

給食

昨日から久々に学校に行ってる。「学校で何やったの？」と聞いたら、「さぎょうのうこうはん」と答えてくれた。そして間髪入れず、「おきゅうしょくはなにたべたんだった？」どうせかーちゃんはそれも聞きたいんでしょ？とばかりに。パターン読まれてるな～と思いつつ、オウム返しで聞く。「お給食は何食べたんだった？」「ごはんぎゅうにゅう」自信満々。でもそのあとが続かない。キョロキョロ、キョロキョロ。一生懸命に記憶を手繰り寄せるそうちゃん。思い出した、とばかりにこちらを見て言ったのは、「フーヨーハイホイコーロー」え？すごい言葉が出てきたな。急いで献立表確認してみたら、合ってたー。ちなみに献立表はその日の一番最初に「ごはん牛乳」と書いてある。そうちゃんが手繰り寄せた記憶は、「給食を食べている場面」じゃなくて壁に貼ってある「給食献...給食

2023/11/07 22:24

復活

そうちゃん、復活しました。午前中は一緒にお散歩。市の文化展に行ってお友達の絵を見てから、ブロンコビリーへ。快気祝いにハンバーグ食べたよ。病み上がりとはいえ、174センチの高3男子。「ブロンコビリーに行こうか」と誘った瞬間から急に意気揚々と歩き出したので、アラフィフかーちゃんはついていくのに必死でした。半袖着ていけば良かった、という暑さ。11月とは思えない。午後はヘルパーさんといつものコースで電車でお出かけ。の間に私は旧知の知人とお茶タイム。子どもが高校を卒業したあと、自分の人生をどうするのか。好きなことやりたい、けどまだまだ学費もいるし。なんて話をまったりと。晩ごはんは簡単に、うどんとかき揚げで。うどんには、昨日のおでんに入れ忘れた餅きんちゃくをトッピング。そしてエビと三つ葉と舞茸のかき揚げにはおでんの大...復活

2023/11/05 19:51

急に時間ができると

そうちゃんと過ごす5日目。すっかり熱は下がりましたが、まだソファでゴロゴロすることが多いので、やはりキツめのインフルだったんだなー、と思う。家から出られず外食もお散歩もできない1日。時間ができたらやりたいことっていっぱいあったはずなんだけど、どうもやる気になれず。ところが今まで見ないフリをしてきた押し入れの片付けを、急にやりたくて仕方なくなってきた私。そうちゃんを刺激しないようにそーっと、まずは午前中からおでんの下ごしらえ。大根の下煮をしながら、せっせと片付け始めた。途中、昼食を挟んで。午後2時頃には大きなビニール4つ分燃えるごみが出た。のわりには片付いてない気もしたけど。ハウスダストで鼻水が止まらなくなり、ここまでで終了。私の手が止まり、食卓でお茶を飲み出したのを見てすかさずそうちゃんが、「おさんぽいく...急に時間ができると

2023/11/04 20:43

解熱してからが勝負

熱が下がってすっかり元気になったそうちゃん。今日を含めてあと3日。長すぎる。朝5:30起床。さっさと朝食食べて、ゆったりビデオ見て。9:00過ぎには、「おかあさんおひるごはんつくってください！」お怒りモード。パニックまで一触即発な顔色。とりあえず目的もなく「ドライブ行こう」と誘って車に乗せて、深ーいため息。↑今ここ。のらりくらりとかわしながら無事に1日を終える。がんばる。解熱してからが勝負

2023/11/02 09:37

修学旅行欠席

始まりは月曜の朝だった。今思えば。朝食をやけにゆっくり食べていて、登校時間ギリギリになって口の中にご飯を押し込んだそうちゃん。そのまま茶碗を持って立ち上がり、台所へ行こうとしたところで、ハックション！！身長174センチ男子が、立ったまま口いっぱいの飯粒を大量に飛ばすという大惨事…リビングがご飯粒だらけになり、しかも本人はパニック寸前。怒って大声で叫びながらうろうろ歩き回ろうとする。うわー。頼むだからじっとしてて。大慌てで片付けて、なんとかスクールバスに間に合わせた。いえーい。なんとかなるもんだ！なんて威張ってた私。夜凹みます。月曜夕方、「すごく落ち着いてましたよー」とデイから送られてきたそうちゃん。晩ごはんも上手にニコニコ食べて、おりこうさん。ん？何気なく首すじに触れた瞬間。あれ？熱いのでは。体温計で測っ...修学旅行欠席

2023/10/31 21:38

合唱団

今日は月に一回の合唱練習の日。始まる前に窓辺で佇む人。足長い。(親バカ)今日は、2/3のコンサートに向けて全曲歌ってみました。「いのちの歌」が良すぎて泣きそうになったよ。歌の心が揃った、いい歌声の合唱団になったなーと思った。そうちゃんは「旅立ちの日に」が一番お気に入りだったらしく。ニッコニコのノリノリで歌を聴いていました。ちなみに、私達の合唱団は歌わない人(子)も舞台に乗れる、珍しい団です。合唱団のあとは、いつもどおりサイゼリヤでお昼ごはん食べてから、そうちゃんはヘルパーさんとお出かけ。その間に、私はお昼寝を。頭が冴えていて寝付きが悪そうな時によくお世話になる動画を聴きながら。マインドフルネスヨガ深い眠りが得られるのでオススメです。お！本来は眠るためのものではないんですけどね。私は絶対5分で寝てしまうので...合唱団

2023/10/29 21:38

交流会とか仕事とか

アイテム(項目という意味で)が多い生活の私。脳が人より多少落ち着きない、と言えるかもしれない。よく「寝る暇ありますか？」と聞かれるようになったけど、寝てる。たまに昼寝もしてる。ということは、多分できてない何かがある。それは家事の可能性が高いけど、今のところ誰かに強く怒られたりはしてないので、まあいっか。(自分に甘い)昨日はご縁あって蒲郡の交流会に参加してきました。「私の子育て」について講話させていただき、その後で参加者さんからの質問をお受けしました。あたたかく迎えてくれて、にこやかにそして真剣に私のつたない話を聴いてくれて、嬉しかったです。我が市と他地域との違いもわかり、勉強になりました。また一方で、初めて会った方達でも障害のある子を育てていると共通の悩みや喜びがあり、親近感が湧きました。いい経験をさせて...交流会とか仕事とか

2023/10/28 22:03