かーちゃんはつらいよ

たまった色々

7月が終わる。そうちゃん関連のできごとまとめ。グループホーム退所大パニックでリビングのガラスが割れる専門病院精神科レスパイト入院施設A見学、契約施設B見学市役所、社協を交えての担当者会議退院ヘルパーを朝夕に入れ、日中はB型に通わせて、自宅で1週間過ごす施設A短期入所初回利用施設C見学大学病院精神科入院で、完全フレックス制で常勤勤務の私。お仕事も手抜きはできず。そうちゃんの入院中や土日に勤務時間を確保して、なんとか乗り切った。しかも月末には相談支援専門員の現任者研修があり、その課題を準備したりとか。なんとかかんとか。必要なことはやりきった。8月はきっとこれよりはマシ。か？そうちゃんの入院期間次第だな。そういえば昨日、主治医から電話があった。「歌ったり踊ったりして元気に過ごしてますよ。」「え。急に不機嫌になっ...たまった色々

2024/07/31 20:20

鍵の強化

そうちゃんのいない土日。どうしてるかな？会いたいな、と思う。と同時に、彼のいない家の静けさにホッとしている自分もいる。神経張り詰めっぱなしだった一週間。疲れがどっと出て、身体中が重い。家事をサボってお弁当買ってきたりして休養した。それでちょっと、回復してきたよ。2階の窓から飛び降りてしまって以来、どこからでも脱走しようとするそうちゃんのために、窓の鍵を新設した。いつも頼んでる、かかりつけの鍵屋さん。ロン毛のイケメンで、熟練の技の持ち主。窓の鍵はこういうの。刺さってる鍵を抜くと、もう開けられない。ビスで窓枠に固定してあるので簡単には壊れません。もうひとつ。勝手口にも増設。これは穴を開けたので大変そうだった。真ん中のポッチを外すと、穴だけになって開かなくなる。ひとまずこれで安心。今度そうちゃんが帰ってきた時に...鍵の強化

2024/07/28 22:49

パリオリンピック

朝、オリンピックの開会式を見た。セリーヌディオンの愛の讃歌聴いて、泣きそうになったよ。病院の保護室にいるそうちゃんという個人的なことと、世界平和とを同時に想起して、なんだか胸がいっぱいになって。これは小さな、大きな、愛の問題だ。わーん。気持ちが言葉で言い表せない。ぐちゃぐちゃ。生きてる。一生懸命、生きてる。それだけ。そうちゃんが家にいた一週間、朝1時間と夕方2時間、ヘルパーさんに来てもらった。一触即発でパニックになりそうな場面が何度もあり、一人じゃないことを心強く感じた。それでもとにかく気が張って。疲れちゃったよ。昨日の診察でドクターが「色々大変でしたね。」と言ってくれた時、泣けるより何より「かなり不安定で厳しいです。保護室空いてないですか？」と間髪入れず聞いてしまった。ドクターも話が早い。「保護室は空い...パリオリンピック

2024/07/27 22:50

即日入院

いやあ、参った。ここ1週間大変すぎた。毎日3回は途方に暮れてたような…。今日はかかりつけの大学病院受診の日。事前にケースワーカーに伝えておいたことをもう一度話した。結論。入院しましょう。大学病院で長期間は難しいので、転院先を探すことになります。おお。助かった。拾う神あり。ありがとや。詳しくはまた明日以降に。体調不良から少し回復傾向なわたしです。ぐっすり寝ます。即日入院

2024/07/26 21:24

ショートから

今すぐ施設入所できるところはどこにもない。ということがわかってきた。なのでとりあえず短期入所を受けてくれる施設から。日・月の1泊2日で、新しく契約したショートステイに預けてきた。ここは人里離れた施設。強度行動障害のある自閉症の方たちばかりのところ。いわば選り抜きの猛者たち。ある意味安心。職員さんたちも障害の理解が深い。概ね落ち着いて過ごしたようですが、夜に一度パニックになったらしく、ご迷惑を掛けてしまいました。これまでのそうちゃんでは考えられないことですが…。やはり気分の波が大きくなっているのだと思います。次のショートまであと一週間。がんばろ。ショートから

2024/07/23 21:53

ヘルパーさんに頼る

昨日はそうちゃんの側彎症の経過観察で整形へ。まず病院に着くまでが大変過ぎて参った。朝からご機嫌スーパーハイテンションで、大声と動きが止まらず。そのうち飽きてきたのか隙を見ては窓の鍵を開けて逃げようとする繰り返し。まだ家を出るまでに1時間ある。絶望。たまらず頓服を飲ませた。時々眠前に飲ませてるやつ。夜じゃなくても不穏時は飲ませていいとドクターに言われてた、シクレスト。飲ませてから、早いけど車に乗せてぐるぐるドライブ作戦。ここで懸念していた副作用が出てしまった。不機嫌。一触即発。車の窓を蹴って助手席からいなくなったあの日と同じ声の出方。ヤバい。思わず社協に向かい、駐車場で落ち着くまで様子を見た。ここなら何かあっても誰か助けてくれるだろうと。しはらくしたらそうちゃんが、「マクドナルドいきたい」と言い始めた。そん...ヘルパーさんに頼る

2024/07/19 21:56

グループホーム内覧会

せっせと見に行く。今日行ったのは、この地方で伸び盛りのグループホームチェーン店の一つ。ここのような日中支援型のグループホームは、開所後すぐに定員が埋まる。だからか、今日の内覧会はほんとにたくさんのお客さんで、駐車場に停められず15分くらい待った。説明してくれた責任者さんはとても親切で、詳しくいろんな話が聞けました。オープン予定は8月。定員は20名。で、体験入居の予約がすでに35人入っている。なんですと？ほんとにグループホームも施設も足りてないんだな、と実感。ていうか35人目の人は体験入居の順番回ってくるんだろうか。お試しで大丈夫だった人は順次入居していくだろうに…。この時点で無理だなと思ったけど、一応質問。「窓から脱走する子なんですが、施錠はどうなってますか？」「10センチしか開かないように、レールに別の...グループホーム内覧会

2024/07/18 22:02

退院

さあ、そうちゃんが帰ってきましたよ。病棟を出る時には腰にGPSベルトを装着。「シャバに出るんだから、これをつけないと…」と私が言ったら、シャバ…と看護師さんに笑われた。「じゃあね。さようならー。」看護師さんが笑顔で手を振ってくれた。また来ます。私の顔を見るなり「じゃがりこ！」と言うので、帰り道のコンビニで買って。帰宅後は夏の定番、かき氷を作って食べたよ。めっちゃ嬉しそう。ブログに載せるまでもない晩ごはんは、カレーと野菜の塩昆布和え。黄色い丸ズッキーニは生でも食べられると聞いたので、薄くスライスしてきゅうりと一緒に塩揉みし、塩昆布で和えて、醤油と七味でほんのり味付け。そうちゃんもバクバク食べてくれました。それにしても落ち着いていること。ただかわいいだけ。とはいえ今回の入院では、2回の拘束(保護室隔離)があり...退院

2024/07/17 20:00

充電

何もない祝日。そうちゃんがあさって病院から帰ってくるので、タブレットとGPSを充電。そして私も久々のお風呂屋さんで充電。しっかりあったまってリラックスしたら、本屋さんで文庫本購入。からの、帰宅後マインドフルネスしてお昼寝。私のメンタル、ほぼフル充電になりましたよ。最近消耗が激しいのでいつまてこの充電が持つのかはハテナですが。まあ、そこはそうちゃん次第かな。※※※※※※※※お友達が「ズッキーニ持ってく」と連絡をくれたので、楽しみに待っていたら、想像と全然違うのがきた。黄色いやつ。え。カボチャにしか見えませんけど。真ん中にあるのが、昨日スーパーで買った普通のズッキーニ。上の二本はお友達がくれた巨大きゅうり。テンション上がる。さっそく晩ごはんに調理。右のは、ズッキーニ(黄色、緑)としめじ、ハム、ミニトマトの炒め...充電

2024/07/15 21:06

施設見学3ヶ所目

予定つめつめな日曜日。1.そうちゃんの面会2.入所施設見学3.グループホーム退所手続き移動距離もさることながら、気持ちが…感じること、考えることが多すぎてキャパオーバー。移動途中に「天や」で食べた天ぷらうどんセットが美味しかった。私関西出身だから、そばよりうどん派なのよね。とかはどうでもいいと思うけど。その話を永遠にしたくなるくらい、現実問題から目を背けたい心境。今日見学した入所施設は、高速使ってうちから約30分。自由に外へは出られないつくり。その点はひとまず安心。強度行動障害の人が中心の、重度知的障害者の施設でした。これまでに見た2ヶ所と、ほぼ同じ感じの雰囲気。外部施設の利用を併用している人はなく、施設内で24時間完結していく。一昔前までは鉄条網付きの柵で囲まれていたらしい。今はさすがに鉄条網はないけど...施設見学3ヶ所目

2024/07/14 22:29

行き場のない障害者

「行き場のない障害者」というタイトルで、朝のNHKが報じてくれていました。今朝まで3日間連続で。なんてタイムリーなこと。まさにうちと同じ状況が映し出されていました。取材で出てきた当事者は、知的障害と自閉症のある人ばかり。やはり特にその群が多くて、対応も難しいことを表していると思う。施設待機者は全国で約2万人。仕方なくショートステイが暮らしの場に代わる場として利用されている。印象的だったのは、ショートステイを一年で275ヶ所も転々としている方。18歳までは自宅で暮らしたけど、学校を卒業してからは家族の負担が大きく預けざるを得なくなったそう。連続して長期間使えるショートはなく、つなぎつなぎになっているようでした。カレンダーで予定を確認するその子の笑顔がそうちゃんに重なって、切なくなったよ。思えば18歳まで、そ...行き場のない障害者

2024/07/12 22:45

施設見学

病院から一時外出して、入所施設の見学へ。長いドライブの1日でした。岐阜との境目から三重との境目まで。移動距離100キロではきかないと思う…。病棟に迎えに行ったらそうちゃんがニコニコで出てきた。会いたかったよ。お昼ごはんはスシローへ。めちゃめちゃ嬉しそう。そうよね。入院中ってお寿司やラーメンが食べたくなるもんね。お腹いっぱいになったら満足したようで、とても落ち着いて移動ができました。見学に行った施設は、そうちゃんが3歳の頃に療育でしばらくお世話になったところ。涙が出そうに懐かしかった。あの頃のそうちゃんは…。多動でしたわ。(遠い目)年季の入った入所施設。脱走できないつくりになっている。万一出た場合もセンサーが鳴る。脱走してしまう人達に対応した経験が積み重ねられている。まずは日帰り利用を。大丈夫そうなら一泊の...施設見学

2024/07/09 21:32

荷物引き取り

グループホームの荷物の引き取り。私は土曜日仕事だったので、夫が行った。いや。ほんとは、泣いちゃいそうだったから行ってもらった。たった4ヶ月とはいえ、まあまあな量の荷物で。冬服、夏服、ハンガー、ベッド、棚。引越し屋さんを頼んだ。グループホームの責任者さんが立ち会ってくれて、涙を浮かべて「無念です…」と言ってくれたらしい。あかん。そんなん話だけでも泣ける。ずっと一緒に考えてくれて、心から可愛がってくれた。こうなったのは誰も悪くない。しょうがない。さあ、ここから。どうなるかなぁ。すぐの入所はなかなかない。今んとこ、グループホーム含めて5ヶ所ダメだった。ロングショートを受けてくれるとこもない。レスパイト入院はこれから探す。家に帰ってきて、短期間のショートたけでつなぐのもあり得る。ちなみにロングショートとは。ショー...荷物引き取り

2024/07/07 21:52

そう簡単ではない

予定では、強度行動障害専門の入所施設(他市)に9月からロングショートし、施設入所の空きを待つ。というつもりだったのですが。やはりそう簡単ではないらしく。木曜日に会った責任者の方は、「そういうおつもりだと大変申し訳ないのですが」と前置きし、こう話された。「普通のショートステイでお受けすることはできます。ですが、入所はまず無理と思ってもらった方がいいです。なのでロングショートも受けられません。入所希望者は現在とても多くて、その中でもまずは市内の方が優先になります。今までにうちの施設を利用されていて関わりのある方や、うちの相談員が担当している方が待っておられるので。それに加えて、『恵』から出て行き先のない方をお受けしなければなりません。」ふう。聞いてて涙がこぼれそうになったよ。ここもダメかと。それにしても恵の影...そう簡単ではない

2024/07/06 22:58

大パニック

いやはや。いやはやって、こういう時に使うんだろな。他に言葉がない。グループホームから家に戻ってきてちょうど1週間。筆舌に尽くしがたい大変さ。昔、夏休みの一番ひどい時はこうだった、と思えるくらいには経験積んできてるけど。それでもしんどい。深夜2時に起きてきて何度も2階の窓をこじ開けて出ようとしたり。朝刊を取った時に夫が玄関のカギをかけ忘れ、それに気づいたそうちゃんがすかさず朝6時から脱走したり。（すぐ捕まえた。）ともかく四六時中、目が離せない。今日の夕方は原因不明の大パニックに突然陥って、とうとうリビングの掃出し窓を蹴って割られてしまった。パッシャーン！！っていうすごい音。きっと近所の人々はびっくりしたんじゃないか。けど誰も警察に通報しなかったみたい。その後特に尋ねて来る人はいなかった。さすがに慣れてるご近...大パニック

2024/07/03 21:15

18歳の壁

小2で児童精神科病院に長期入院した時、最後にドクターから言われた言葉。「よくこの年齢まで自宅で育ててこられましたね。」つまり、それだけ手がかかったということ。この時点で施設入所しててもおかしくなかった。そのあと18歳まで地域で育てることができたのは、学校と福祉サービスのおかげ。朝7:30に家を出て、送迎バスで学校へ行き、放課後はデイで過ごして18:00ごろ家に帰宅。土曜、祝日もほぼ預け、日曜はデイと行動援護。そうちゃんは、どの場所でも基本的にマンツーマン対応。行動援護はヘルパー二人介護。なんと恵まれていたことか。これらのおかげで、私も仕事をすることができていた。ところが高等部を卒業すると、状況は一変する。日中通う場所は9:30～15:30が標準的で、祝日か土曜のどちらかが休みのところか多い。日曜日営業して...18歳の壁

2024/07/01 20:45