婦人科

かーちゃんの婦人科受診の続き。そうちゃん出てきません。あしからず。昨日、大学病院を受診してきました。まずはこれまでの経緯を話す。過多月経と激しい生理痛があり、低用量ピル、ディナゲスト、ミレーナを試したけどダメだったこと。するとドクター(助教)、「ミレーナダメでしたかー。かなりいい薬なんですけどね。」と。大量出血したことを話すと、「あー、たまにいるんですよ、そういう方が。」と言われました。原因はわからず、「身体に合わなかったんですね、としか言いようがない」らしい。子宮鏡を使って検査した結果、「ポリープありますね。これは取った方がいいです。取りましょう。」というわけでさらっと術前検査日とオペ日が決まりました。手術自体は内視鏡でできるのでほんの15分くらい。ですが、脊椎麻酔するので一応1泊2日での入院。ちょうど...婦人科

ピアノの発表会

そうちゃん、ピアノの発表会。先生との連弾で「おどるポンポコリン」を弾きました。指一本でしたが、力強くメロディを弾くことができていました。高等部3年になって日々が忙しくなるので、ピアノレッスンは一旦これで区切りをつけます。楽しくレッスンしてきてくださった先生に感謝です。お父さんのシャツとネクタイを借りてシュッと着こなしている。出番が終わったあとも、しばらく他の方の演奏をロビーで聴くことができました。よくがんばった。それに、ほんとに音楽が好きなんだと思う。この日の午前中は、合唱団の練習。幼稚園をお借りして練習しています。ちょうど5月人形のお飾りがあったので、その前で写真撮ってみた。ニッコリ。いいね。ピアノの発表会

カギの束

久々の授業参観。「生活単元」の授業で、職業に関するお勉強。そうちゃんはボールペンの組み立てをやっていました。マイペースながら休むことなく手を動かしていて、私を見つけても部屋から出てくることもなく。他の子達も小学部時代の多動は鳴りを潜めて黙々と作業していた。みんな成長したなー、と感動。けれどもやはり、後半になるとこの学年らしさが。一人、二人とピョン、ピョン、立ち上がって独り言言ったり。そうちゃんも手を叩いて大きめの声で鼻歌歌ったりしていました。そんな様子も微笑ましかったです。唯一気になったのが、手持ちぶさたになると鼻く◯をほじり、その指を自分の髪の毛で拭くこと。最近これが癖になっていて、鼻血を出してしまうこともあります。困るなー。帰宅後。今お気に入りの星野源のDVDを聴きながら、やっぱりまた手が鼻の方へ。こ...カギの束

ショート

そうちゃん、2泊3日でショートステイでした。その間にかーちゃんはいつものごとく怒涛のようにお仕事と用事をこなした。まあ落ち着きがないったらありゃしない。(自覚あり)そうちゃんがいない間に今回はお仕事がんばった。特に相談のお仕事に関しては信用第一の商売。信頼関係ができればできるほど、仕事もしやすくなります。細やかに、丁寧に。自分のできることを精一杯。ああ眠い。明日は参観だあ！うれしいな。あ、私は元気です。ご心配なくー。ショート

メンテナンス

かーちゃんの週明け。朝から内科受診。血圧のお薬もらって、最近不整脈が多いことを話す。すると先生、婦人科の方はどうですか？と。それがですね、ミレーナが合わないのか不正出血が尋常じゃないんです。→それはすぐにそちらを受診した方がいいですよ。ですよね…。→不整脈もそれと関係あるかもしれませんから。というわけで。そのあとのお仕事は訪問予定だけこなして介護の方は休ませてもらい、急きょ婦人科へGO!職場に申し訳ない。感謝。婦人科で、ミレーナ開始してからずっと不正出血が続き、特にここ3日は大量に出血していることを話した。先生がっくしで、「あーーっ、そんなことになっちゃったかー。」と机に頭をぶつけそうなほどのリアクション。月経過多の治療のはずだけど、たまーにこういうパターンもあるらしい。診察中も、「あーー」と何度も言う正...メンテナンス

とーがりや！

とーがりや！まっけーるの！とーがりや！まっけーるの！頭や肩を叩いてリズムを取りながら、歌い踊るそうちゃん。最近この歌が多いんだけど、何？聞いたことあるリズム～数日かかってやっとわかった。「おさるのジョージ」の主題歌だ。♪今日は何が待ってるの？冒険かな？友達かな？さあ、行こうジョージといっしょにしゅっぱーつ！今日は何が待ってるの→とーがりやまっけーるのだったのね。わからん。難易度高め。新年度、とりあえず機嫌はとてもいい。ニコニコ笑ってよく歌う。で、この週末はちょっと落ち着いてきた。土曜はデイからいちご狩りに連れていってもらい、いちごを30個食べたんだって。いちご大好きだから、きっととても嬉しかったと思う。日曜は公園でたっぷり体動かして、早めのバタンキュー。明日からは穏やかな一週間になるといいな。とーがりや！

朝食は立ったまま

今朝のそうちゃんは久々のスーパーハイテンション。朝ごはん食べ始めたあたりから声と動きが止まらず。席を立ってダッシュすることの繰り返し。1.玄関に内鍵をさして開けようとする。2.冷蔵庫の中身を次々に触ろうとする。3.物干場に出て、椅子に足をかけて窓から逃げようとする。ひたすらこの3つの繰り返し。食卓に戻しても戻しても止まらない。放っておくわけにもいかず、立ったまま朝ごはん食べながらそうちゃんの後を追い続けることに。なんて朝だ。最終的には、「全部朝ごはん食べて着替えたら、ゼリーあげるよ」がよく効いて、少し落ち着くことができていました。やれやれ。とはいえ家を出てからもハイは続き…。スクールバスのバス停近くでまたダッシュしたけどこれはすぐ捕まえられた。それにホッとして、そばの家のインターフォンを押すのを制止するこ...朝食は立ったまま

市役所に連れていく

今日はデイがなく、バス停迎えの日。ニコニコでバスを降りてくるそうちゃんが相変わらずかわいい。(親ばか)けど油断しない。ステップ降りきる前に両手をつなぐ。何度かここで逃げられたからね。車に回収(言い方！)したら、市役所へ。以前から時々市役所にそうちゃんを伴って行くようにしている。福祉の手続き、ボランティア関連、お仕事など、色んな用事でしょっちゅう行くので。理由の一つは、そうちゃんを市役所の雰囲気に慣れさせるため。ゆくゆくはヘルパーさんと一緒に本人が手続きに行くことも出てくるだろうから。もう一つは、市役所の福祉課職員さんにそうちゃんを知ってもらうため。うちの子がこういう子だと目撃してもらうだけでも、きっと何かにつながると思ってる。初めの方は、ガソリン代の申請するほんの5分が待てずに大声で叫んでしまい、注目の的...市役所に連れていく

日常に戻った

いいお天気だったので。久しぶりにお布団干して、大物シーツやバスタオルもお洗濯。ミシンで新しい座椅子カバーを縫ってから、11時前に慌てて出勤。(今日は昼またぎの3時間勤務)気持ちいい午前中でした。ああ、学校があるっていいなー。給食出るのもめちゃめちゃありがたい。ニコニコそうちゃん、嬉しそうにスクールバスに乗っていったよ。今日は「交通安全指導」があったので万歩計の歩数も多め。ほどよく疲れたのか、とても穏やかに夕食を食べて、早めに寝てくれました。昨日までのつま先歩きもなく、かかと床につけて歩けてたし。うん。日常万歳。日常に戻った

高等部3年生

さあ、最終学年だぁ！って、いまいち実感ありませんが。金曜日に始業式があり、明日から高等部3年生の授業が始まります。クラスメンバーも担任も、高2からそのまま持ち上がりで変化なし。進路も固まってきたし。てんかん発作もなく。安心な年度がわりです。この春休みはブログに書けないことも含めて色々ありすぎました。わが家はさながらフェーズ4といったところでしたが…。少しずつ落ち着いていくことを願って。かーちゃんは低空飛行しながら淡々と毎日をこなしていくよ。ストレスは体調にもろに出る。鼻風邪気味でゴロゴロしていた土日でした。今日の夕食は親子丼と味噌汁。新玉ねぎ入れとけば何でも美味しくなるな～。高等部3年生

新しい主治医

そうちゃん、大学病院の受診日。今日から新しい先生ということで緊張しました。待合室はガラガラ。パッと見、ダンディ教授のクリニック(再就職先)に7～8割はついていった感じ。受付では「初めての患者さんばかりなので待ち時間が長くなりますがご了承ください」と言われた。それはそうだろう。折り込み済み。行くと一瞬で呼ばれたダンディ教授の時とは違うのは当たり前。30分ほど待ってそうちゃんの独語が大きくなり始めた頃に、ようやく呼ばれた。新しい先生は、細身の男性。診察室に一人でいるのが新鮮。教授は弟子の先生達が大勢後ろにいるのが常だったので。さて、その新しい主治医が開口一番、「大変お待たせしてごめんなさい。」まっすぐそうちゃんを見て言った。とても誠実で優しげな雰囲気。さすがダンディ教授が太鼓判押した先生だ。これまでの発作の様...新しい主治医

CDのない音楽

夕方、小包が届いた。夫が言うには「この前みゆみゆに頼まれて買ったCDアルバム」。けどさ、開けてみるとどう見ても画集であってCDは見当たらない。ヨルシカ「幻燈」。30センチ四方でなかなかデカい。ググってみたら、「音楽画集」「CDは入っていません」とある。どうやら絵をスマホで読み取ることで音楽が聴ける方式らしい。なるほど…ってわからんのやけど。みゆみゆに了承を取って、パラパラと読ませてもらった。「さよならモルテン」という曲の歌詞を見ると、モルテンとはガチョウのことらしい。ん？ガチョウのモルテン？聞き覚えがある。ニルスの不思議な冒険に出てきたガチョウだ。鮮やかに、タケカワユキヒデの「オーニルス！」という歌声がよぎる。今回のアルバムは文学作品がモチーフになってて、風の又三郎(宮沢賢治)とか月に吠える(萩原朔太郎)...CDのない音楽

お花見

そうちゃんはデイで名古屋城にお花見へ。それを送り出してから私は夫と近所のお城までお散歩。桜吹雪、青い空。花びらが流れる五条川。お城の赤い橋から身を乗り出して見たら、亀と鯉がいっぱいいたよ。春だね。春だよ。桜越しに見る清洲城。新年度、どんな一年になるかな。波乱万丈はご勘弁。多くは望まない。心穏やかに健康に、過ごしていきたいな。お花見

生活介護事業所の体験

ショート明けのそうちゃんを迎えに行って、そのまま生活介護事業所の体験へ預けました。以前見学に行った、令和4年秋開所の新しい施設です。ここは、強度行動障害の人も積極的に受け入れる方針とのこと。とはいえまずは1日見てもらって考えよう、ということで。お仕事、お昼ごはん、お散歩、おやつ、お迎えスケジュールを本人に復唱させて、バイバイ。初めての場所でも嫌がらずさっさと入っていけるのが、彼のいいところ。私から職員さんには、最低限の注意事項だけメモして渡しました。ランチの間も携帯は常に手元に置いて。呼び出しがないかドキドキしてたけど、かかってこず。15:30にお迎えに行くと、ニッコリ笑顔で出てきたよ。おう。楽しかったのね。職員さんによると、2.3回逃げ出そうとはしたそうですが、全体的には大声を出すこともなく落ち着いてた...生活介護事業所の体験

夕食作らない日

そうちゃんがショートステイなので。かーちゃんはやりたいことやる。朝から家事やって、パソコン作業してから婦人科へ。先週の子宮がん検診は異常なしでした。やたー。実は数年前に子宮がん検診引っ掛かりまして、経過観察中です。とはいえ陰性が続いていますのでご心配なく。あと、子宮内膜ポリープによる月経過多と月経痛の治療で、今日とうとうミレーナ入れました。子宮内に留置することで改善が見込まれます。処置に痛みがあると覚悟していましたが、ロキソニン飲んでいったお陰もあり、軽く済みました。すっきりした気分で一度帰宅したらみゆみゆがいたので、一緒にサガミへランチに。久々にたくさん話せて楽しかった。みゆみゆがお友達とお花見に行くと言うので近くの駅まで送り、私はその足でお仕事へGO！うんうん唸りながら書類作成して、なんとか間に合わせ...夕食作らない日

大パニック

久々の特大パニック。朝ごはん食べたとこまではいつも通りだったんだけど。そこからなんだかソワソワ。「おかあさんといっしょ」見た後、「いないいないばあ」は見ずに「メリーポピンズ」のビデオを勝手に見始めて。徐々に不機嫌になり、大声出しながら部屋を動き始めた。と思ったらあっという間に沸点に。「コラコラー！！」他にも何やら叫びながら、部屋をダッシュして玄関をガチャガチャ。鍵がかかってなかったら間違いなく行方不明になってただろう。ドア開かないとわかると、走り回りながら自分の頭を叩いたり太ももを叩いたり。興奮は強まるばかり。涙流しながら鏡を見てまた腹からの大声で叫ぶ。これを繰り返すこと20分強。今にも物を壊しそうな緊迫感。「じびかいくよぉー」と保険証が入った袋を持ってきてぶちまけたあたりで、私が気付いた。「そうちゃん、...大パニック

ボーリング

デイからボーリングに行ったそうちゃん。職員さんの報告によると、「ボールを投げてピンを倒す」というゲームの理解ができず、何となく言われるがままに転がしていたみたい。子ども用に「ガーターよけ」がついたレーンなので、基本的にはいくつかピンは倒れる。そのうちに、偶然スペアが出てみんなに褒めてもらい…そこで急に「そういうことかっ！」とボーリングの仕組みがわかったらしい。職員さんが言うには。それ以降はボールを投げた後、転がる先を目で追うようになり、ピンが倒れるのを楽しんだんだって。すごいやん。これまでの経験が、突然つながった瞬間だね。もう一つのデイでもレクリエーションでミニボーリングを時々やってるから、それも理解につながった要因の一つかも。ボーリングが楽しめたら、また一つ余暇が増やせるかな。家族でもそのうち行ってみよ...ボーリング

取捨選択

来年度のお仕事を一つ、断った。5年後10年後の私はどう働きどう社会と関わっていきたいのか。それを考えては迷う、年度替わりの3月。何せ抱えてる案件の種類が多すぎて。自分で管理しきれなくなって人にご迷惑かけてはいけないので。整理整頓、取捨選択。苦手なんだなー、これが。今日は会議に出てから相談のお仕事。少し帰りが遅くなりました。市が障害児のためのサポートブックの見直しをしたと聞けば、親の会で「サポートブックを記入してみる会」やると面白いかもな、と思いつき。自立支援協議会で防災の部会を開催してる地域もあると聞けば、うちの地域でも！と思ってしまう。というか秋ごろに心身障害者福祉協会で防災の勉強会を企画してるので、そこに市や社協を巻き込みたいな、と具体的作戦を考え始めたり。妄想力高すぎるのは多動の元だな。負担の大きい...取捨選択

春休み

月曜日に終了式があり、高等部2年生は終わり！明日から春休みです。いつもながら、気が重い…。年度がわりでソワソワする季節。そうちゃんも落ち着かない様子で、「あしたは？」と予定の確認が頻繁です。今日はデイでクッキング。メニューは、ミートソーススパゲッティとサラダ。そうちゃんはトマトソース系のスパゲッティが苦手で、以前家で出した時に速攻で流しに捨てられた苦い覚えが。それ以来家では食べさせてません。けど、やっぱりみんなで作って食べると違うようで。スタッフさんによると、「めちゃめちゃ食べました～♪」とのこと。うれしいな。一方私は、久々にみゆみゆと夫と3人でお出かけ。庄内緑地公園をお散歩したら、桜がもう3部咲きくらいだった。広い芝生ではたくさんのファミリーが楽しそうに遊んだりくつろいだり。うちの子達もあんな時代が……...春休み

午前4時半の金平糖

全体的に興奮気味で過覚醒なんだろうな。昼間トランポリンで身体動かしてきても、朝4時にはもう起きて叫んでた。常につま先歩きで高さは9センチヒール並み。マックス。午前4時半、甲高い叫び声で独り言言いながら部屋から出る気配がした。私も布団の中で身構える。カチャ。ドアが開く音。トイレ行ったかな？静かになった。…静かすぎる。心配になって起き、トイレを見に行ったけどいない。おや、みゆみゆの部屋の電気がついてる。こんな時間に起きてるのか。ということはそうちゃんは1階リビングかな。もしかしてまたカギ突破して何かイタズラしてるかも。寝ぼけ眼で慌てて階段を降り、リビングのドアを開けたら…みゆみゆがパソコンやってた。あんた、何でこんな時間にパソコンやってるの！寝なさい！と言いつつ、脳ミソをグルグル回転させる。2階のみゆみゆの部...午前4時半の金平糖

湯道

そうちゃんがデイでトランポリンに行ってる間に、映画「湯道」を観に行った。夫と映画、1年4か月ぶり。終わって映画館出た瞬間、声合わせて「最高だったね」と言ったよ。笑えて泣けて、あったまる。お風呂上がりみたいな気分で帰ってきてぐっすりお昼寝できた。疲れ気味なので「毒にも薬にもならない緩い映画が観たい」と選択した作品だったけど、しっかり心に効くお薬でした。小さい頃銭湯に通っていたことを思い出して、とても懐かしかった。あの頃の銭湯は人があふれていて、洗い場が足りずに浴槽から桶でお湯汲んで洗ったりしてた。隣に座ったおばあさんに泡が飛んで、「シッシッ」と追い払われたこともあった。子どもだった私。一生懸命生きてきたな。夜お風呂に入る時、お友達にもらったヒノキチップの袋を浴室内に下げて入ってみた。温泉気分で幸せな気持ちに...湯道

チャリティTシャツ

ネットでTシャツ買った。料金の一部が自閉症協会に寄付される。(4/30までの限定販売)↓↓↓日本自閉症協会チャリティTシャツ4/2の世界自閉症デーに合わせたキャンペーンです。※※※※※※友あり遠方より来るまた楽しからずやお友達親子とランチした。幸せな時間だったよ。日頃から、言葉って便利なようだけど過信しちゃいけないと思ってるんだけど。同じ時間を同じ空間で過ごすことで生まれる非言語のコミュニケーションの力を、尊く思う日だった。ご飯のあとのお散歩で、青い空の下広場を全力疾走したのきっと忘れない。明日からまたがんばろ。チャリティTシャツ

木の芽時

3月。心と体が変調を来しやすいと言われる、木の芽時。庭にふきのとうが出てた。春やなー。てんかんのある人はこの時期発作が出やすい。そうちゃんは、発作は(たぶん)ない。けどかなり精神不安定。月曜日に学校が休みとかいうイレギュラーは、わかっていても不安だったらしく、昨日は大荒れ。夜、聞いたことないような「がおっ！ガーガー！」みたいな叫び声をあげながら家の中でピョンピョンし続けるという変なモードに突入。やむなく頓服飲ませて寝かせました。今日は今日で、デイから帰宅して鞄を床に置くなり、おもむろにリビングの物干場から庭への脱走を試みた。ははは、そうは問屋が卸しませんよ。そこもカギつけたからね～。【メダカだより】知人にもらった12匹のメダカで、今シーズンはスタートです。木の芽時

月曜日は？

「げつようびは？」そういえば金曜日の懇談会の最中にも何回か聞いてきた。適当に「学校行ってからデイだよ」と答えてたんだけど。今日の夜ご飯のあと、そうちゃんが「あしたのおべんとうは？」ん？もしや。慌てて手帳を確認したら、月曜日は「高等部入学者説明会」で高2は休みだった！あぶなっ。デイの予約表を念のため確認したところ、普通に学校あるつもりで15時からの予約にしてあった。やば。携帯を見ると、ちょうどデイからメールが。「月曜日、高等部は学校休みのようですが何時からご利用希望ですか？」救いの神よ。すっかり忘れていたことを謝って、午前中からお迎えに来てもらうことにしました。そしてそうちゃんにもお礼を。「そうちゃん、明日はお弁当持ってデイサービスだね。お母さんに教えてくれてありがとう。」ちゃんと予定が頭に入ってるの、えら...月曜日は？

高3スケジュール

金曜日、学校で進路懇談会があった。メンバーは、本人・母・担任・進路担当主事の4人。先月行った2週間の事業所実習(B型)を踏まえ、来年度予定の確認をしました。改めて、高3は忙しくなりそう。誰かの参考になるかもしれないので、ここにもスケジュールを書いとく。ちなみに今のところそうちゃんはB型事業所と生活介護事業所を併用で利用するつもりなので、ちょっとややこしい。【進路関係の予定】5月実習先と打ち合わせ6月事業所実習(生活介護)8月就労移行事業所にて5日間のアセスメント(※1)10月事業所実習(B型と生活介護を曜日固定で組み合わせる)10月(誕生日の月)障害支援区分認定(※2)1月移行支援会議(※3)※1高等部卒業後すぐにB型事業所に行く場合(いわゆる「直B」)は「就労移行事業所」にてアセスメント(いわゆる「Bア...高3スケジュール

GPS修理

そうちゃんのコルセットにつけたGPSを、管理会社側の不備(システム更新ミス)で回収・修理することになった。しばらく電源も入らない状態だったのが、修理センターに送って2日後には電源復活。示された位置は…宮崎空港！！修理センターが宮崎にあるのでした。帰りはそこから羽田空港を経由して帰ってきた。アイコンはハロウィンの時のウォーリーそうちゃん。なんかあちこち旅行してきてるみたいで面白い。明日からはまた学校に連れていってね。GPS修理

せんせいさようなら

今朝はそうちゃんを連れて大学病院の受診でした。朝の高速は混んでいて、日中の倍の1時間はかかります。受診後は学校に送り、私は午後から仕事へ。運転時間は全部で2時間半超。これを毎月。まあまあの仕事量です。そして診察は大抵5分。大学病院あるある。それでも行って良かったと思える、先生でした。主治医はブログにも書いてきたダンディ教授。定年退職につき今日が最後の診察でした。相変わらず待合室は劇混み。大声で独り言をしゃべるそうちゃんは、順番を抜かして呼ばれます。診察は、いつもダンディ教授の後ろに5～6人の弟子がいる。「どうですか？最近は。」「セロクエルを朝と昼に追加してから、まずまず落ち着いてます。」「それはよかったね。お母さん上手にやってるから。」「それでもこの前家から飛び出して行方不明になって。とうとうGPSつけま...せんせいさようなら

カギ突破

日曜日の朝のこと。6時に私の寝室に乱入し、「おかあさんおきて」。いやいや、早い早い。もうちょっと寝かせておくれ。自分の部屋に戻ってー。部屋に送り返して二度寝。リビングは外からカギが掛けてあるから、一階に降りても入れないはず。ところが、だいぶ経ってからまたまた乱入してきたそうちゃんの格好を見て驚いた。着替えとるやないかーい。ルネッサーンス。慌てて一緒に下に降りたら、リビングの外カギにキーが刺さっていた！アウチ！離れた場所に掛けておいたカギを探して鍵穴に刺し、入り口ドアを突破した。のかな？たぶん。それで、タンスから着替え出して自分で着替えたのね。ちなみにそのズボン、みゆみゆのだよ？恐ろしいのは食卓にしょう油が出ていること。流しを見て、何を食べたのかわかった。冷蔵庫に入ってたカチコチ残りごはんに、しょう油ぶっか...カギ突破

ぜったいにー

繰り返しの禅問答。「デイサービスでDVDみしてくださいっていおうねー」「わかったよ」「また今度ね」色々返事しても、全然止まらない。「デイサービスでDVDみしてくださいっていおうねー」壊れたレコードみたいに同じフレーズを、至近距離で言い続けられる。慣れてるけど、あまりにしつこいと嫌になってくる。そこで、変化球を食いぎみで返してみた。「絶対にー成功させようねー」ヨネダ2000の「餅つき」のネタ(M-1決勝)より。面食らって一瞬黙ったそうちゃんに、もう一回畳み掛けてやった。「絶対にー成功させようねーはいっ」問答無用でおうむ返しを仕掛けたら、小さな声で、「ぜったいにーせいぞうかけようねー」ん？何か変わってる。絶対に製造かけようね、だって。何をや。ヤバいフレーズ(笑)可愛くて、何度も言わせてしまった。「絶対にー成功...ぜったいにー

午前0時半に

いつものように21時前に寝たそうちゃんが、夜中にダーッと私の寝室に乱入してきた。時刻は0時半。なかなかのハイテンションで、「おかあさんもおきるよ？」と言ってくる。うそやろ。もしかしてもう朝やと思てる？かんべんしてほしい。2回は「自分の部屋で寝て」と戻らせたけど、その後もすぐにムクッと起きて乱入。デジャブ。すぐに白旗揚げて、頓服シクレスト様に登板願いました。いつもなら頓服飲ませるとものの20分程度で静かになり、30分以内には確実に寝てるけど、この日はなかなか寝ず。結局そうちゃんの布団に入って添い寝し、身体をさすってやって本格的に寝かしつけ。午前1時半を過ぎてから、ようやく二度寝してくれました。いやー、参った。なんでこんなに興奮してるのかなー。とか言いながら朝起きて、ハッと気付いた。…私、昨日の晩の薬を飲ませ...午前0時半に

お気に入りの歌

♪よのなかいろいろあるけれど！手をパチパチ叩きながら熱唱するそうちゃん。最近よく歌ってるけど、全く聞き覚えがない。「それ何の歌？」と聞いてみても、答えが不明瞭すぎてわからず。でもやっと今日聞き取れた。「どんぶりまんトリオウキウキ歌」らしい。続きはこう。♪くよくよしてもしかたがないおう。かーちゃんを励ましてくれてるのかな。ありがと。今日は昼食をたべる暇がなく。仕事→スーパー→支援校バス停迎え→社協に用事→帰宅、とバタバタ。そして夕飯の食卓に並べたのは…味噌煮込みうどん、いなり寿司、春巻き(惣菜)。カロリー高い。これだから、空腹でスーパーに行くのはよくない。今日は完全に脳が糖を欲してたなー。ちなみに味噌煮込みうどんは、八丁味噌の「カクキュー」が出してるセット。これに卵、白菜、ネギ、卵、揚げ、鶏肉、しいたけを入...お気に入りの歌

せかせかひつじ

「のろのろひつじとせかせかひつじ」という絵本があって、とても気に入っていた。(私が)うちでは、みゆみゆがのろのろひつじ、そうちゃんがせかせかひつじ。きれいに分かれてる。そして最近のそうちゃんは、いつもに輪をかけてせかせかひつじ。朝からつま先歩き全開で、せかせかとご飯を口に詰め込み、さっさと着替えて登校の準備。おもむろに出してきた筆記用具で、なぜか小学部時代の予定を書き始めてひたすらなぞる。帰宅後も私の横で調理が終わるのをうろうろ見張り、ご飯をさっさと食べたらすぐに食器を流しへ運ぶ。その足でトイレに行ったと思ったら…一瞬後には素早く服を脱いでお風呂に浸かってた。はやっ。次々と予定をこなして、7:30過ぎにはもう「うえでねる」と言ってきた。早すぎるよ、そうちゃん。色々引き延ばしてもまだ8時。そんな時間にお布団...せかせかひつじ

GPSでわかったこと

そうちゃんにGPSをつけたのは、「突然の失踪時に走った方向がわかること」が目的でした。使い始めて、機能性の高さに驚きました。1～4分おきに居場所を追い、多少の誤差はあるものの大体の動きを3ヶ月間保存してくれます。でも、基本的にそうちゃんのそばには必ず誰か大人がいて目を離すことはないので、そうそう毎日チェックする必要はありません。ですがついつい毎日見てしまう、その理由の一つが「万歩計」。GPSには歩数計がついているのです。そしてそうちゃんの一日の歩数は、2000歩台だった。少な！高校生としてはずいぶん少なく感じます。やはりバス停まで車で送迎してのバス通学、というのが大きいですね。体育のある日や土曜のデイでおでかけすると少し歩数が伸びるけど、それでも4000～5000歩。小学部の頃は片時もじっとしておらず、家...GPSでわかったこと

肉じゃが連呼

私のハードな火曜日。早朝、午前3時半にそうちゃんが起きてきて。寝室のドアをバーーン！と開けて乱入してきた。寝ぼけ眼で「入ってこないで。自分の部屋でもっぺん寝て！」と言うと、素直なそうちゃんはすぐにその通りにしてくれた。で、ほんの3分後。寝室のドアがバーーん！と開く。以下同文。これを10数回繰り返した挙げ句、夫が「もう寝ないんじゃない？こっちに来させてあげたら？」と。まあ確かに。「こっち来る？」と言ったらそうちゃん、すぐに布団にもぐりこんできた。そこからがなかなかの苦行。至近距離で「にくじゃが」と私に言い続けるモードに突入。無視し続けると、「顎クイ」されて返事を迫られ。「肉じゃがね。また今度食べようね。」がおそらく正解で、たまに止まる。けど結局3分後にはまた「にくじゃが」が再スタート。これが朝6時まで延々と...肉じゃが連呼

とうとうGPSを

金曜日の脱走後、色々考えました。今年度はかなり自宅からの脱走が多く、4～5回は見失っています。警察も一度は出ました。GPSをつけることは今までも検討しましたが、どうやって身に付けさせるかがずっと引っ掛かっていて。服やズボンにクリップでつけるとか、移動ポケット、首から下げる、が王道だけど、着替えが多い毎日できちんと管理できるかという問題があり。というか自分では絶対管理できない、むしろ取ってしまうことも考えられるので、周りの大人に頼むしかなく。靴やカバンにつける案は、そもそも自宅から逃げる時は裸足で丸腰なので意味なし。しかーし、かーちゃんはいいことを思い付きました。そうちゃんのコルセットに着けるのはどうか？一日中装着してるし、服の内側だから触ったり取ってしまうこともない。ふむ。いいんじゃね？というわけで、とう...とうとうGPSを

本屋で気分転換

そうちゃんは朝からデイへ。一昨日脱走した話を伝えてあったので気をつけて見てくれたみたい。でもね、今は割と落ち着いてるので大丈夫。送ってきてくれた職員さんからの報告は、「どえりゃーおとなしかったです。いい子だったー。走り出すこともないし、声もそんなに出さんかったよ。」濃いめの名古屋弁を話す私よりちょっと上世代の男性職員さん。玄関の中に入るまで、そうちゃんの腕を持っててくれました。安全に送り届けるプロ魂。ありがたい。かーちゃんは、今日は午後からイベントのお手伝い。参加者が少なくて実はちょっと落ち込んだ。けど来てくれた人は喜んでくれていたので、そこは良かった。夜そうちゃんを寝かせてから、本屋さんに行ってきた。返し忘れのDVDを返しに。ついでにブラブラと店内を見て回る。頭が忙しくて本のタイトルが入ってこず、まずは...本屋で気分転換

焼き肉

今日の晩ごはんは久々の焼き肉。業務用スーパーで安く売っていた「サガリ」という部位がとても美味しかった。赤身で柔らかく、お肉の味が濃い。一緒に焼いた野菜は、玉ねぎ、ネギ、椎茸、人参、えのき、長芋。私は長芋が特に好き。ホクホクする。焼いて裏返したときにジュジューッて一瞬跳ねるの面白い。そしてキムチとビールとほろ酔い白！(夫はにごり酒)そんな中そうちゃんが一番食べたがったものは…大根おろしポン酢和え。味変にと、焼肉のたれの横に置いておいたら、欲しがる欲しがる。さすが無類のポン酢好き。消化にはいいか。※※※※※毎日なんかあるかーちゃん、今日は不登校・引きこもり支援グループの定例会でした。たくさん話せてよかった。この会は今までの福祉のつながりとは少し毛色が違う会でして。なかなか面白い。鬱や発達障がいがある人の年金や...焼き肉

脱走、行方不明

気を抜いたわけじゃなく。単なる施錠ミスにより。帰宅直後、リビングにカバンを下ろしたその足で玄関に走り、そのまま靴もはかずに暗闇に飛び出していった。慌てて追う前に、ストーブと鍋の火を消し、携帯と財布をつかんだ。この間にどんどん走っているだろうそうちゃん。事故に遭わないことだけを祈りながら、車をスーパーに走らせた。きっとまたキウイだろうと睨んで。スーパーの駐車場に着いた瞬間、携帯が鳴った。このタイミング。目撃情報か？電話は今日行ってたデイの職員さんだった。「もしもし？さっき、そうちゃんが橋の方に向かって走ってるところを見つけて、今車の中に一緒にいます！」「え？捕まえてくれたってことですか？」「そうです！」「ありがとうございます！」「おうちまで送りますね。」「ほんとですか。すみません！」すごい。よく捕まえられた...脱走、行方不明

知的障害者相談員

色々やっておりますが、これもその一つ。今年度から新たに、市からの委託で「知的障害者相談員」というのをやっております。年に2回の「相談会」が主な仕事。必要に応じてそれ以外の時にも個別の相談に応じます。親の会などで知り合った親御さんからの相談は、元々ちょこちょこあるので。市の委託相談員としての自覚を持って、市内の親御さん達の役に立てるのならお応えしたいなー、と思っております。(寸志が出ますが、基本ボランティアです。)その相談員の研修会(県の企画)というのが昨日ありました。コロナ前は遠方まで行かなきゃいけなかったらしいけど、今回はリモート。ラッキー。講演タイトルは「権利擁護と虐待防止」。最後にグループワークがあるとは聞いていましたが、一言二言話せばいいかな？新人だし…と気楽に構えておりました。完全なる受け身、オ...知的障害者相談員

カラオケ

日曜日の月イチ定番、カラオケへ行ってきました。そうちゃんのリクエストは、「おめでとうを100回」。歌い出しがいい。♪なにかいいことあったのかい顔にでてるよ笑ってるよ踊りながらニコニコするそうちゃん。「やっぱりたくみお姉さんいいなぁ。」とデレデレしてる夫。顔に出てるよ笑ってるよ。その夫とのカラオケ店での攻防。必ずコンポタージュスープを飲みたい夫とコーヒーを飲む私。ここのドリンクバーは、スープとコーヒーが同じところから出る。一応混じらないようになってるけど、やっぱりその時によって1、2滴は混じる。スープを先に汲まれてコーヒーが濁ることは絶対に避けたい。なのに。今日は気を抜いたすきに先を越された。くやしい。・・・どうでもいい話でした（笑）※※※※※※※※※金曜日、小学校のボランティアに行ってきた。（ご縁あって学...カラオケ

個人懇談

学校の個人懇談がありました。先日の職場実習のことを話し、今後の進路についても話し合う。そして、最近の様子は…。「落ち着いてますよね～」先生も、私も同じ感想。そういえば去年も一昨年も、2月の懇談はこうだった。「家でも全然手がかからなくて、ただかわいいだけの人です。」と毎年臆面もなく言う親ばかな私(笑)この時期に落ち着いてるのは、年間を通しての支援が本人に合っているから。今整っている環境は、社会に出たら必ずしも「当たり前」ではない。けど、きっとそうちゃんなら。持ち前の笑顔で、うまいこと居場所を作っていくだろう。ああ、楽観的観測だわ。ハハハー。もらってきた作品(版画)を早速玄関に貼ったよ。「ぶどうジュースとかん」そうちゃんが大好きなやつだ。※※※※※※今日は久々にちびっこちゃん達とふれ合った。名古屋で「発達がゆ...個人懇談

おだやか

実習が終わり、おだやかなそうちゃん。今日はデイがなくバス停お迎えだったけど、夕方家にいてもほんとにおとなしくて。久々の、いるかいないかわからないレベル。走らないし、叫ばないし、不機嫌にならない。かかともちゃんと床についてる。すばらしい。食後の空き時間には、一緒に歌ったりもした。♪もしじしんをなくしてくじけそうになったらいいことだけいいことだけおもいだせ！アンパンマンの歌は歌詞がほんとにいい。ところで姉のみゆみゆ嬢は一人でビューンと東京の武道館に行ったよ。ヨルシカのライブだってさ。「好き」は人を行動的にするね。・・・ってここまで夜書いて寝落ちしたんだけど。そのあとそうちゃん、午前3時に部屋を飛び出して走り回ってた。二度寝してくれましたが。睡眠の不安定さはずっとだな。昔よりはずいぶんマシになったとはいえ。ただ...おだやか

休息も必要

そうちゃんの実習(2週間)は無事終了しました。集中して作業ができるように、試行錯誤してくれた事業所職員さんに感謝です。実習中は学校の先生方が交替で巡回して見に行ってくれ、情報を共有してくれたようでした。実習のまとめである反省会は、今度の水曜日の予定。事業所職員さん、学校の進路指導担当者、親と本人が出席するものですが、今回うちは事業所と先生だけでお願いすることにしました。反省会の翌日がちょうど学校の個人懇談なので、そこでまとめて聞くつもりです。さて、別の話。土曜日は地域の「日中支援事業所合同説明会」がありました。私は相談支援員としてお仕事で相談ブースへ。「何から聞けばいいのかもわからない」という小学生の親御さんに進路の流れを説明したり、事業所さんに挨拶したり、支援学校の先生や相談員の先輩と話したり…。濃い時...休息も必要

あと一踏ん張り

そうちゃんの実習は明日でおしまい。今日も落ち着いてお仕事できたようです。朝お弁当作って送っていくのもあと1日。ここ2週間は、私もなんとなくソワソワして気の張る毎日でした。みんなが驚くほど順応しているように見えるそうちゃん、実はたぶんお疲れ気味。かなり高めヒールのつま先歩きが出てる。一昨日は20:00すぎに寝てしまったかと思えば午前1:30から布団に乱入してきて2:30過ぎまで大声。二度寝してくれて助かったけど。昨日は22:30を過ぎてもバタバタと部屋を飛び出し、裏声の独り言が止まらなかったので頓服で強制就寝。睡眠に乱れが。よく頑張ってる。えらい。もう一人頑張ってる人が。それはみゆみゆ。小学校3年生から続けてきた合唱団を、とうとう卒団することに。同級生のみんなは一足早く卒団したのだけど、みゆみゆは自分の中で...あと一踏ん張り

進路に悩む

今週もそうちゃんは順調にお仕事しています。独り言は大きな声、大事な報告は小さな声。それも彼らしさ。我慢してて家でその分爆発したりしませんか？と職員さんが聞いてくれたけど、全然そんなこともございません。帰宅後も落ち着いている。自閉さんにしては環境適応能力が高い。すばらしい。朝の体操、作業、休憩、作業、昼食、ウォーキング、作業、休憩、作業、帰りの会そんな一日に慣れてきたようです。家から持って行く日誌には、毎日本人に目標を書いてもらっている。もくひょう「あいさつへんじほうこく」しごと「ないしょく」ひらがなの「あ」、「ほ」、「な」は難しいので私が手首を補助するけど、他の字は自分で書けてた。ああ、あと1年で社会に出るんだなぁ。前に、おひげのドクター（レスパイト入院先の主治医）の講演で、「知的障害があっても、『二つ以...進路に悩む

実習2週目

職場実習2週目。すっかり余裕な表情のそうちゃん。今日の連絡帳によると、「ビニールにネジを4個ずつ入れる仕事」を、1時間に70個の安定したペースでできたそう。ちなみに4個を数えることはできないので、「治具」と呼ばれる補助器具を使います。木に開いた4つの穴に1つずつネジを入れ、全部埋まったらビニールに移す、みたいなやつ。たぶん。実習に行く前よりも、行き始めてからの方が落ち着いてる感じ。毎日同じスケジュールだから慣れるのも早いのかも。もちろん、薬を増やしたおかげもあるだろうけど。担当職員さんの名前も覚えて、「◯◯さんとお仕事」と教えてくれました。課題は「できました」の報告がなかなかできないこと。検品してもらわないといけないので、報告は必須です。でも色々心配していたことを思えば、上出来上出来。と親は思うけどどうな...実習2週目

じゃんけんはあいこ

そうちゃんは、人と競わない。ダッシュすると誰も追い付けないのに徒競走はゆっくり。じゃんけんも勝ち負けがわからない。最初パーで勝っててもスッと手をグーにしてしまう。だから必ず「あいこ」。お金の価値もわからないし、1+1も答えられない。知的な能力は3歳過ぎくらい。そんなそうちゃんにとって、事業所でのお仕事ってどうなんだろ。今日は、袋に二個ネジを入れる作業を半日で250個。少し間違いもあったみたいだけど頑張って取り組んでいたようです。スタッフさんたちには、名字で「◯◯さん」と呼ばれてる。おとなになったみたい。今回の実習は「就労継続B型事業所」。基本的には生活面は自立している人がお仕事をする場所です。うまくいかなければ1週間で打ち切りでもいいです、と伝えてあったけど、とりあえず来週も預かってもらえそう。そうちゃん...じゃんけんはあいこ

実習からの短期入所

毎月、第3か第4の火曜～木曜まで2泊3日でショートステイ(短期入所)しているそうちゃん。今週は初めての実習と重なっています。そもそも実習中の2週間は親が実習先まで送迎することになっていて。仕事ある人はどうしてるんだろう？とも思いますが。私は仕事開始が遅いので実習開始の9:20に送っていくことができます。帰りはデイが実習先まで迎えに行ってくれ、昨日今日はデイ終わりにショート先まで送ってくれました。ありがたい。デイによっては自宅以外の送迎をしないところもあります。火曜は実習先にショートの大荷物を持たせるわけにもいかず、残業してからショートに直接荷物を届けました。そしたら猛吹雪で。スタッドレスタイヤとはいえちょっと怖くて。道はめちゃめちゃ混んでるし。あり得ないような時間を掛けて荷物を届け、ぐったり帰宅。寝て起き...実習からの短期入所

職場実習

いよいよ今日から2週間、職場実習へ。これまでにも長期休みなどに実習には行っていましたが、それはあくまで個人的な体験。今回は学校の正式なカリキュラムとしての実習です。朝から作業服を着て作業帽もかぶって。さあがんばるぞ！朝は私が送り、帰りはデイが迎えに行ってくれました。実習後はいつものデイで過ごします。親の方がかなりドキドキしていましたが、無事に初日終了。心配していた精神的な不安定さもなく、機嫌良く一日を過ごせたようです。このまま何事もなく2週間が過ぎますように。職場実習

中学生に知的障害を説明

市内中学校で「福祉実践講座」というのがありまして。「知的障害の理解」の講師として声をかけてもらいました。コロナ前に2つの中学校に行って同じ内容の講義をしたので、それとほぼ同じ内容でやったのだけど、何せ数年空いたので不安&ど緊張でした。最初は講義。知的障害や自閉症はどのようなものか。事例として、我が子「そうちゃん」の話を写真を交えてしました。そうちゃんが中1の時の写真を使ったので、中学生の子ども達に親近感を持ってもらえたかなー、と思います。次に個別ワーク。「自分の得意なこと、不得意なこと」「そうちゃんの得意なこと、不得意なこと」(講義を聞いて)それぞれ書き出してもらいました。最後にグループワーク。「そうちゃんとおでかけするとしたら」おでかけ先、交通手段、工夫することは？各グループで話し合い、A3の紙にまとめ...中学生に知的障害を説明

教授の太鼓判

大学病院の受診。待合室はいつにも増して混んでいて、40人くらいの患者さんが待っていた。患者さん達もよくわきまえていて、呼ばれれば素早く診察室へ入り、手短に済ませて5分以内の間隔でまわっていく。そうちゃんはいつものように早めに呼ばれ、弾かれたように立って小走りで診察室へ。約40人飛ばしてしまって申し訳ない。でも今日は不穏だったので助かった。もうすぐ定年のダンディ教授に近況を話す。最近かなりテンションが高く、他の子に手や足が出てしまうこともある。来週から事業所実習なので不安。すると、「セロクエル増やしてみたら？」と先生。「これだけ高いとしんどいよね。一時的に飲ませた方がいいと思う。量は、お母さんが様子見ながら加減すればいいと思うけど。とりあえず朝と昼に1錠ずつでどう？」はい。そうします。続けて先生、「4月から...教授の太鼓判

行方不明未遂

危機一髪だった。よく止められた。水曜日。バス停迎え。以前、バスから降りた瞬間に走って逃げられたことがあったので、最初から気を付けてはいたのよ。バスのステップギリギリまで近寄り、両手をしっかり握って受け取り。もうね、顔でわかった。ニヤッと笑い、手を巧みにひねって振り払ってのダッシュ！とっさにジャンパーをつかんで止めたら、今度はクルッと反対方向にダッシュ。腕をつかんで阻止しながら、また違う方へ走ろうとするのを抑えながら、数歩歩いて車に押し込んだ。後ろから先生の声が。「大丈夫ですか？」大丈夫です、と言いつつそうちゃんから目は離さない。ここまでピュンピュンな時は車からも脱走するかも。車に乗せてしばらく様子を見、「何で走ったの？どこ行こうとしたの。」と厳しめの口調で言ったら、「…わるいこ」しおらしく反省モード。いや...行方不明未遂

高等部販売実習

高等部2年のそうちゃん。参観は「販売実習」でした。作業の時間に作った作品を保護者に販売する授業です。「いらっしゃいませー」とお客さんを呼び込み、商品をおすすめし、お金の計算をして代金をもらい、お釣りを返して商品を渡す。高度だー。みんなすごい。売り場の体育館に入りキョロキョロしてたら、じっとこちらを見てるそうちゃん発見。さすがに私を見つけるのがめちゃめちゃ早い。スタスタ近付いてきて、「ウルトラマンみしてください」×5回くらい。「また今度ね」と返しつつ。そうちゃんの腰に後ろから両手を添えて付いてきてくれたベテランの先生(男性)が「電車ごっこ」やってるかに見えて、笑っちゃった。ほのぼのしてる。みんな笑顔が漏れる。今年はそうちゃんが「窯業班」なので、お皿を買いました。ブログに載せるまでもない質素な晩ごはんも、この...高等部販売実習

心チャージ

親の会の活動をして約8年。この会がきっかけで仲間(同志)が地域にたくさんできました。コロナ禍で活動がかなり制限されていましたが、少しづつ元の形で開催できるようにしていきたいと思っています。今日は2月の座談会のチラシを持って、代表やってくれてる友人と一緒に市役所へ。各課、話が早い。私と彼女が揃って紙持って窓口に行くだけで、「会のチラシですね」と笑顔で受け取ってもらえる。初めはそうじゃなかったので。コツコツと説明し、実績を積み重ね、みんなで活動を広げてきたおかげだと思う。ほんとにありがたいです。福祉課・子育て支援課・健康推進課・学校教育課とまわり、市民協働課に顔を出したら、市役所巡りはおしまい。今後の打ち合わせをしたくて、「朝ガミ(あサガミ)モーニング」に知ってた？サガミがモーニングやってるの。うどんは付いて...心チャージ

小春日和に

1月とは思えない、小春日和の朝。そうちゃんは夫がデイへ送り。その間に私は町内会の「神社清掃」へ。実は人見知りな私、行く前は気が重かったりしましたが。行ってみれば知ってる顔も多数あり。(昔子供会やってて良かった。)竹ぼうきで落ち葉を集める作業は案外楽しく。あっという間に終わりました。清々しい朝だった。神社の朝、よいね！！※※※※※※※※※※インクルーシブ合唱団あらカルと、練習再開しています。次回練習は2月。公式LINEhttps://lin.ee/AuK5WwC練習予定などの情報が受け取れます。小春日和に

避難訓練

昨夜のニュースで名古屋の火事を見た。「怖いね…」と画面に釘付けになっていたら、そうちゃんが、「ひなんくんれん！」と言い出して落ち着きがない感じに。そのせいもあるのかな？今日放課後デイで突然四つ這いで床を這い、「どうしたの？」と聞いた職員さんに「ひなんくんれん！」とニコニコ言ったとか。そしてもぞもぞと、机の下にもぐったんだって。そうちゃん、難しいね。それは地震の時の正解だ。火事の時に机にもぐっても、助からないよ。一生懸命なところはマル。とりあえずかわいい。←親バカお正月明け。どうも不安定なそうちゃん。今日は学校でダッシュがあり、足も出たそうな。んー。他害…。しばらくなかったんだけど。なかなかゼロにはならないなー。※※※※※※※※さて、別件。11月に開催した「不登校フォーラム」の講演動画が配信されました。どな...避難訓練

給食開始

ようやく。給食が始まった。やたー。今朝そうちゃんに「今日から給食だよ。」と献立を見せたら、にっこり笑って1つづつ指差しながら読み上げてたよ。中華飯、小籠包。おいしそうだね。しあわせだね。日常万歳。懸念事項が少しずつ片付いていく。12月忙しすぎたので、1月は積み残し整理から。今朝は心身障害者協会の会報誌の原稿を慌てて書いた。11月に開催した防災勉強会の記事。やり始めりゃすぐできるのに、取りかかるまでの腰が重すぎるのよね。悪い癖だ。今年は「無理なことは断る」と「やるべきことを後回しにしない」を目標にしようかな。給食開始

音楽な1日

午前中はそうちゃんとカラオケ。「すずめがサンバ」をとても喜んで、歩きながら踊っていました。こういうテンポの曲が大好きなのよね、彼は。お昼ごはんはすき家で。ほろほろ炭焼きチキンカレーが美味しかった。スプーンで切れるくらい柔らかかったよ。午後、そうちゃんはヘルパーさんとお出かけ。夫はギターのレッスン。私はフルート持って、音楽療法をやっているお友達の家へ。お知り合いになった方がフルートを聴きたいと言ってくださったので、一曲吹きに。メンデルスゾーンの「春の歌」。新春らしくめでたい。よそ見して1小節大事なとこをトチった以外はそれなりに吹けたかなーと思いつつ。でもやはり理想どおりには吹けなくて実はちょっと落ち込んだ。出がけに聴いた見本が素晴らしすぎて、自分の音に幻滅してしまったのもあるかもしれない。夕方はその足で吹奏...音楽な1日

成人式

そうちゃんは今日も早起き。別部屋で寝ているのでまだマシだけど。午前3時半から甲高い裏声で叫び始め、すごい勢いでドアを開けて乱入してきた。すぐに部屋に戻し、入り口近くの夫が足で襖を押さえて侵入を防ぐ。すると、ドンドンドン、階段をドタドタ降りる音。バーン！玄関に体当たりする音。ガチャ！リビングのドアを開けようとする音。鍵が閉まってるから大丈夫と思いつつ、もし開いてたら？と緊張しつつ、耳に全神経を集中させる。そんな時間に出ていかれたら大変だもんね。どこからも出られないとわかったそうちゃんは自分の部屋に戻ったけど、相変わらず大声は出続け、時折部屋から走って飛び出してくることが朝まで続きました。やれやれ。まえ、そんな日もあるよね。そうちゃんだもの。いつもより早い時間から始まった1日。今日はみゆみゆの成人式。(正確に...成人式

正月休み抜けた

お正月休み、抜けたー！しんどかった。今年も。たくさんドライブして、DVDに頼りながら乗り切った。普段と違う毎日に混乱してただろう、そうちゃん。けどこれまでの経験で、お正月というものが何なのかは少しわかってきたのかも。数年前に比べればかなり落ち着いたと思う。ひたすら「メリーポピンズ」を見たがるのは、お正月パターンか。親は忘れてるけど、去年もメリーポピンズ見てたのかもね。そうちゃんは昨日からデイが始まり、私は今日から仕事始め。学校の始業式は3連休明けです。あと一踏ん張りの冬休みだ。さあ新年は走り出している。どんな年にしようかな？そろそろ(とっくに？)キャパオーバーなので、少しずつ色々整理したいとは考え中。それには、次世代継承、支え合う仕組みづくり、あとは断る勇気がいるか。相談、啓発、人をつなぐ活動、どれも大事...正月休み抜けた

二十歳のつどい

お正月の3日。みゆみゆさん、高校の同窓会「二十歳のつどい」に参加してきました。ホテルで正装とのことで。振袖姿に。ご近所のママ友に着付けをお願いし、私はヘアセットとメイクを担当。家で準備ができてほんとにありがたかった。ママ友とは子ども同士が3歳の時からのお付き合い。みゆみゆの性格もよく知っていてくれるので安心でした。同窓会では久々に同級生に再会し、先生方も来られていて色々話せたみたい。中高一貫で中1からの付き合いなので、幼なじみのような気楽さで過ごせたようです。「楽しかったー！」といい笑顔で帰ってきました。それはいいんだけど、そこからがまた大忙し。午後3時に一度帰宅して振袖を脱ぎ、シャワー入って、大学の課題をやって、髪乾かして整え直してからまた電車で名駅へ。二次会だそうで。さらに午後10時半に帰宅してから、...二十歳のつどい

ビーチランドへGO!

1月2日、快晴。朝ごはんを食べたらさっさと着替えて、「メリーポピンズ」のビデオをノリノリで見始めたそうちゃん。全く座ることなくリビングをウロウロ。手、肩、頭を順番に叩く、上機嫌な時の踊りで。「♪帰れば疲れも癒えてしまうすばらしいくーらーし！」メリーポピンズの雇い主、バンクスの渋い歌詞をちゃーんと覚えて歌ってる(笑)で、「♪スーパーカリフラジリスティックエクスペアリドージャス」の場面が終わったら即効で強制終了。勝手にビデオをストップさせて取り出し、上着を着て、「くるまのってください」出掛けると決めたら早い。そうちゃんにせき立てられるようにして慌てて支度し、ドライブへ。時間もあるので「南知多ビーチランド」まで行くことに。アシカが「卯」って書いてた。(主に紙持ってるお兄さんが動いてたけど)夫と並んでもほとんど変...ビーチランドへGO!

明けましておめでとうございます

新年明けましておめでとうございます。今年もよろしくお願いします。そうちゃんも、この挨拶ができるようになり。親戚に褒めてもらいました。やったね。↑ブログに載せるまでもないおせちと、おそらく日本一簡単なお雑煮(名古屋風)。お重の蓋の柄がたまたまウサギで、なんか嬉しい。おせちの一番人気は紅白なますでした。駅前のパン屋さん、「パンドクエット」で売ってるドレッシングを使ってみた。酢がツンとしない、オシャレで美味な紅白なますになったよ。そうちゃんは連日早起きで、一日中つま先歩き。ゲラゲラ笑ってイタズラするモードです。お正月だな～。機嫌悪いよりはいいけど。できれば朝ゆっくり寝てほしい。4時とか5時とかは困る。今日は夫の実家に行き、手巻き寿司をたっぷり食べました。手土産は松河屋さんで美味しい和菓子を買って持参した。さあ、...明けましておめでとうございます

さあ気合い入れて

年末も押し迫ってきて、そうちゃんがやや不穏。朝4時半に起きたり、ひたすら次の日の予定を聴いてきたり。デイが変則的に入っているので不安になっていると思われる。それでも今年は今日までお願いできるデイがあったので親としては助かった。昨日は、そうちゃんをデイに送ったついでに、津島の天王川公園を散歩。そして、名古屋の「宮宇」でうな丼食べた。夫とこの一年を労って。数限定の「肝焼き」を頼んだら最後の1個だったらしく、年配の仲居さんが急な階段を駆け降りて注文してくれた。ハラハラした。皆さま階段はゆっくり降りましょう。昨日ゆっくり休んだので、今日は頑張って大掃除。いや、小掃除かな。お風呂のカビ取りと台所磨きを重点的やって、スッキリ。そうちゃんが学校で作ってきてくれたお掃除棒が、隙間掃除に役立ちました。ほんとはそうちゃんも一...さあ気合い入れて

ラストスパート

今年もあと数日、だなんて信じられない。どんな年だったかな。そうちゃんのてんかんが再発して、みゆみゆが大学生になって、不登校フォーラム企画し、合唱団の練習を再開して、お仕事がんばった。ちょっと抱えてるアイテムが多すぎるので絞りたい。でもそれってどうやってやるのかな？とか言いながらまた来年の新企画思い付いたりなんかして。ともかく健康で。そうちゃんを追いかけられるように。一緒に歌ったり踊ったり楽器吹いたりできるように。まずはラストスパート。明日もお仕事。事業所訪問、生活介護、相談支援の三本立てだー。そうちゃんはデイで忘年会だってさ。ビンゴもある？みたい。楽しそうやなー。ラストスパート

メリークリスマス

そうちゃん、今日はデイ。助かった。午後は泥のようにお昼寝した。夕方さすがに買い物に出掛けなければならず。でも布団の中から出たくない。だから久々にYouTube検索して聴いた。「布団の中から出たくない」名曲やわ。打首獄門同好会の曲もいいけど、コウペンちゃんのアニメーションがまた素晴らしい。最後までしっかり聴いたら、あら不思議、お布団から出られたよ。えへ。夜は昨日みゆみゆが買ってきてくれたケーキを食べた。「きよしこの夜」歌ってる間、そうちゃんちゃんと待ててえらい。この後一生懸命吹き消してくれました。「今日はデイで何したの？」「CDきいた」「何の歌？歌ってみて。」「ぞーうさんなーがいのよー」ぞうさん、省略しすぎ。かーちゃんとの会話を適当にあしらう、正しい高2男子だ。プレゼントはあったかい手袋。私の手より大きくな...メリークリスマス

ホワイトクリスマス

クリスマスイブ。朝起きたら銀世界。そうちゃんのデイ用にお弁当作って。合唱団のクリスマスパーティーに行くみゆみゆの支度を手伝い。たまった週末の家事をこなしながらそうちゃんのお相手。デイの迎えまであと1時間か…。なが。時計を見やりながらため息ついてたら、デイからLINEが。「大雪で交通事情が悪いため今日はお休みにします。」うーー。何もできない。2回目の洗濯機が回ってて、年賀状手付かずで、他にもやりたかったことたくさん。なのにデイがお休みになり、それを伝えたそうちゃんは「じゃあどこに行くの？」とばかりにウロウロしながら不穏な大声を出し始めた。その時イライラマックスだった私。それが伝わったのか、夫が「そうちゃん連れてカラオケ行って来ようか？」と申し出てくれた。やった。ありがたい。午後は私が見るから。おかげで午前中...ホワイトクリスマス

保健所からお手紙

保健所から夫宛にお手紙が来た。ん？なんだろ。知らないうちにコロナにかかってたのか？それともふぐ調理の免許でも取った？中を開けてみると、「入院勧告書」。8月末にそうちゃんがコロナにかかり入院したときの文書が今頃届いたのでした。保健所さん、忙しかったのね。お堅い行政文書。最後に注意書きがあった。「上記1の入院する医療機関から逃げたときは・・・（中略）・・50万円以下の過料に処されます。」おお。すごいこと書いてあるな。さすが感染症予防法。そうちゃんは逃げられない医療機関（精神科閉鎖病棟）に入ったから関係ないけど。いろいろ勉強になりました。なんて言ってられないかも。第8波がずんずん増えてきている。1月の第1週目がピーク、っていう記事も見た。そこってみゆみゆの成人式どハマりではないですか。まあね、心配しても仕方ない...保健所からお手紙

実習打ち合わせ

バス停迎えの後、そうちゃんを連れて事業所実習の打ち合わせへ。夏に自主的に体験実習したB型就労支援事業所です。支援学校の担任の先生も来てくれて、事業所の担当者さんと4人で面談しました。きちんと「よろしくおねがいします」と言えたけど、打ち合わせ中はなんとなくソワソワ、キョロキョロ。最後の方には甲高い独り言が出ていました。でも、頑張って座ってたからエライ。何度も実習に言ってるので、打ち合わせはとてもスムーズでした。10日間の実習の予定ですが、もし不穏になったり実習先が厳しいと判断したら5日間で打ち切りにしてもらってもいいです、と私から伝えました。実習であまり無理をしてもいけないし。職員さんから見てこの場所がそうちゃんに合ってないと思うなら、ハッキリ言ってください、と頼みました。さあ、どうなるか。実習は1月末から...実習打ち合わせ

M-1 2022

今年のM-1、1本目のさや香が最高にチャンピオンぽかった。正統派漫才。言葉のセンスも間も申し分なく、緩急ついてる。2本目はなんであんなに空回りした感じになっちゃったのか。空気に飲まれてのかな。下ネタ感があったのもよくなかった。それでも私は、優勝はさや香かと思ったのだけど。まさかの圧倒的多数でウエストランド。ほとんどの審査員が入れたということは、現場でのウケがかなり良かったのだろう。個人的には、そもそも早口の畳み掛けるような漫才が苦手。例えば、オール阪神巨人、アメリカザリガニ、ミキ。彼らは劇場だと聞き取りやすいし勢いに乗って楽しいんだけど。テレビを通すとちょっと情報過多で疲れちゃう。ロングコートの一本目、足音が気になって言葉が全然入ってこなかった。靴底ゴムにして足音しないようにしてほしかった。…ってそんなこ...M-12022

たくさん寝たい人

私はたくさん寝たい人なのよ。できれば夜10時にはお布団に入りたい。なのにみゆみゆが大学のレポートの相談を夜10時から始めるものだから。寝るのが11時過ぎちゃったじゃないか。あああーーー夕方そうちゃんとレンタルショップに行った。「スポンジボブかりるー」と宣言してたのに、なぜか速攻で「シンプソンズ」を手に取っていた。これは違いを教えねばと、晩ごはんの後に絵で伝えてみた。シンプソンズとスポンジボブ、全然違うでしょ？お絵描き楽しい。てゆーか！かーちゃんがこんなに暇そうなことしてる時！レポートの相談するならそういう時にしてくれ！みゆみゆ。というわけでM-1レポート書けません。おやすみなさい。たくさん寝たい人

毛糸の帽子

早起きしてさっさとどこかに出掛けたがるそうちゃん。毛糸の帽子かぶってマフラーもして。川島ハイウェイオアシスまでドライブ。ああ寒かった。午後はヘルパーさんと電車でお出かけ。その合間に私はちょっとしたボランティアに出たりして。夜は吹奏楽の練習に行くつもりだったけど、諸事情によりお休みした。寝る直前になって、そうちゃんが大パニックに。今日は1日とても落ち着いてたんだけどなー。大声で怒り、手を思いきり叩いたり太もも叩いたり。あまりに激しいので、頓服飲ませました｡頓服があっという間に効いて、19:30には就寝してくれたので。追いかけ再生でM-1見たよ。M-1のMは、餅のMだったんだね。(ちゃうちゃう)とりあえず優勝者に納得がいってない。その他色々思うところがあり、もう来年から見るのやめよかと思うくらいだった。また書...毛糸の帽子

白い巨塔チックな話

そうちゃんが夜しっかり寝てくれるから、私が昼間働ける。ありがたいな。昨日は大学病院の定期受診でした。いつものダンディ教授に、「とても落ち着いています」と話した。「そんな感じだね。」とそうちゃんのことを優しく見てくれた。嬉しい。「それで、お母さん。僕3月で定年なんだけど、受診を、どうしていくか考えられましたか？」「先生、やはりこの子は緊急な入院とかが必要な場合もあり得るので、この病院の後任の先生にお願いしたいです。」「わかりました。じゃあ引き継いどきますね。」すんなり決まったのだけど、この後の話が…。「あのね、お母さん。僕はここの教授を20年以上やってきました。けど、次の人はそうはいかないと思う。大学病院っていうところは、割ところころトップか代わるんです。それがまた大統領みたいなもんでね。トップが代わると方...白い巨塔チックな話

発散

風が強くて寒い1日でした。朝からそうちゃんをショートステイに迎えに行って、学校に送る途中に大きな虹を見たよ。久々に見た。幸せな気持ちになった。そうちゃん、虹だよ。と言ってもそうちゃんにはわからないと思うけど。でも口に出して話しかけた。虹、きれいだねー。うれしいな。学校の先生にそうちゃんを引き渡したら、子ども病院の親カウンセリングへGO！数ヶ月ぶり。ここんとこおとなしいから話すことないかも、と思ってたけど、喋りだしたら止まらず。あっという間の1時間、愚痴も聞いてもらいました。10時半からお仕事に行き、介護と事務と電話。それから家庭訪問のお仕事。あら。昼ごはん食べる暇なかった。仕事終わりに社協行ったら、日が暮れた。からの～吹奏楽の合奏練習に参加！そうちゃんショートの日は動く、動く。時間が自由になる日、貴重です...発散

父と娘が並んで

そうちゃんは今日から2泊3日のショートです。いつもより遅い晩ごはんを食べたあと、夫がおもむろに出してきたのは、ファミコン。そしてそれに食いついたみゆみゆと、父娘並んでスーパーマリオブラザーズ。ゲームを買ってもらえずマリオに憧れがあった娘。家庭用ゲームの夜明けと共に成長してきたどっぷりファミコン世代の父親。子ども時代を取り戻すかのように、一緒に遊んでおりました。あ、私も遊んだ。面白かった。いたいけなみゆみゆ、もうすぐ成人式かと思うと嬉しいような心配なような。子どもにゲームの腕前を見せたい夫、40代も残り僅かと思うとあきれるやらあきれるやら。まあ楽しい時間を過ごせるならいっか。それにしても夫の詳しいこと。「そこにスターが」「ワープするにはね…」その知識の分、他のこと覚えたら？と言いたくなる。本人も驚くほど、よ...父と娘が並んで

進路説明会

先週、支援学校で進路説明会がありまして。1月末からの事業所実習に向けての注意事項などを聞きました。そうちゃんは、近くのB型事業所に実習先が決まっています。期間は2週間。今まで長期休みに何度か体験実習で行った場所とはいえ、不安…。他の利用者さんに混じってのお仕事、できるだろうか。朝は親が送迎しなくてはならず、その間の私の仕事の調整もいる。ああ、あと1年とちょっとで社会人になるそうちゃん。どんな生活になるのか。頭の中でシュミレーション…するだけで気が重くなってしまう。楽しみにできるようになるといいんだけど。今月末には、早速実習打ち合わせがあります。実習先、担任、本人、親で。幸い最近のそうちゃんはとても落ち着いている。未来に希望を描きたいな。そのために、味方を増やして環境を整えていくことが大事。とりあえず昨日、...進路説明会

イエーィ

「イエー！イエーィ！」昨日、朝から上機嫌だったそうちゃん。微笑ましく見ていたら、突然のダッシュ。庭側から脱走を計られた。リビングに戻すと、今度は玄関へダッシュ。ガチャガチャと開けようとしてる。何？急に。どこかに行きたいの？「イエーィ」…なるほど。「イェーイ」てはなく、「家ー」か。どうやら、「他人さまの家に勝手に上がり込みたい」と言っているようだ。これ、過去に何度か成功してしまってるのよね。行方不明→知らない人のリビングに勝手に入ってテレビを見ている。困ったパターンだ。ここ数年ないけど。またやらかしたら、たまらない。かーちゃんもそうちゃんの独り言を聞き逃さないようにして、先手を打ってかなきゃね。くわばら、くわばら。(死語？)※※※※※※お友達からお誘いがありまして。吹奏楽の演奏会に、エキストラ出演することに...イエーィ

体重、記録更新

師走。バタバタしとります。とりあえず仕事が忙しすぎる。ありがたいことですが。冬休みになると動きが取りにくくなるので、今のうちにやれることはやっとかないと。落ち着かないかーちゃんとは対照的に、そうちゃんはだいぶ落ち着いた。学校祭が終わって学校が日常に戻ったのも大きいかな。彼は見かけよりも繊細なのだ。今週に入ってから、バネのような力で飛び出そうとすることはなくなった。つま先歩きがまだかなり出てるので、完全に気を抜けるほどオフなわけじゃないけどね。でもこのくらいなら助かる。今日、学校で体重計測があって。そうちゃん、記録更新。やっと45キロを越えた！(ほそっ)胃腸のガスが抜けてからすごく食欲あるからね。このまま増えてくといいな。目指せ50キロ。そういえば最近ニキビが減ってお肌がきれいになった気がする。消化器の調子...体重、記録更新

クリスマス会

毎年恒例の、クリスマス会がありました。市内の障がい児ときょうだい約100名(プラス保護者)が参加し、約100名のボランティアがお手伝いする大イベント。企画運営は友人です。企業の協賛も多く、ほんとにすごい。毎年ながら尊敬します。後半、短大生の出し物で「パプリカ」の音楽がかかった途端、立ち上がったそうちゃん。ノリノリ。ノリノリまさのり。楽しそうなので私も踊っていたら、近くにいた女子(そうちゃんと同じ学校の子)が来てくれて。嬉しくなって、一緒に踊ったよ。いいなー僕も混ぜてー、と思ったのか、話しかけてくるそうちゃん。一部始終を目撃していた友人カメラマンが撮っていてくれました。ありがとう。※※※※※※※昨日の夜は夫の友人が来宅しました。夫の友人といっても結婚前から私も知りあい。親戚みたい。おいしいパイを持ってきてく...クリスマス会

黄金バット

「おうごんバットはどうしてそこに」ひたすらこれを繰り返してるそうちゃん。何それ？誰が言ってたの？などの質問には一切答えてくれない。とりあえずニコニコしてるからまあいいか。「おうごんバットはどうしてそこに？」しらんし。あなた、昭和何年生まれ？と聞きたくなる。さて、ちょびっと回復してきたかーちゃんです。今日は映画「夢見る小学校」を観に行って来ました。甚目寺公民館3階で、明日(土曜日)も午前午後の2回あります。当日券がまだ少しあるとのことでした。体験を通じて学び、「問い」を育てる教育とは。興味深かったです。きのくに子ども学園もだけど、なんといっても世田谷区立桜丘中学校の元校長の西郷先生がすごい。のびのび学校生活を楽しんでる中学生が眩しく見えた。考えがまとまってないので、ここでうまく感想を伝えることはできないのだ...黄金バット

泣いて飲んで寝る

こんな日は泣いて飲んで寝る。最近のお気に入り、檸檬堂。朝からバタバタだった。そうちゃんをバス停に送り、帰って家事して仕事の電話。みゆみゆに頼まれて大学まで送迎。社協に書類提出。支援学校の学校祭へレッツゴー。学校祭は、今年も録画を観賞。そうちゃんが意外にしっかりと台詞を言えてて嬉しかった。にしても高等部のレベルの高さよ…。お昼はマクドで慌てて食べて夕食の買い物をして。午後はお仕事へ。事業所訪問、保護者面接、生活介護でおやつ摂取介助と医ケア。利用者さんの関係先からの電話で話し込んでいるところへ、なんだなんだ。着信の嵐。市役所。これは仕事の電話。用件もわかってる。あとは、デイと知らない携帯。ほぼ同時刻。ん？ピンときた。スケジュール帳を覗き込んで、息を飲んだ。しまった。今日デイ予約してない！そこへ夫から会社に電話...泣いて飲んで寝る

グロッキーな朝

午前3時半。「ヒャーッ！」という金切り声で飛び起きた。バタバタ走ってきて、ふすまを開けて乱入してくるそうちゃん。…早起きだね。「自分の部屋に戻って。」強めに言ったら戻って行った。けどその後も金切り声や独語は続き、隣の部屋からガンガン響く。そして時折走ってきては侵入しようとするので、夫が足でふすまを押さえながら止めていた。私は眠すぎて、とりあえず耳だけ起きて状況だけ把握することに。(つまり何もしてないのと一緒)そのまま、ほとんど眠れず。グロッキーな朝を迎えた。6時からお弁当を作り家事を始めたら、そうちゃんが爆音で階段を掛け降りてきた。まあそれからもすごいハイテンションで。とにかくずっと動き、ずっと何かを叫んでいる。玄関から出ようとしたり、庭から逃げようとしたり。窓にまで手を掛けて、脱走する気満々。久々の、全...グロッキーな朝

不登校フォーラム終了

不登校フォーラム、無事に終わりました。来場者約80名、オンライン参加者約30名と、大盛況でした。友人作の折り紙の花籠と、花紙で彩られた演題。講師の棚園先生はとっても誠実で優しい方で。学校に行ってなかった子どもの視点からのお話は、全てをメモに取りたいくらいでした。親にしてもらったことでよかったことは、「雑談」。これ、大事だなー。ほんとに。ついつい少し未来のことを聞きたくなるけど。それよりも「この柿美味しいね」みたいな何気ない会話の方が、心をほぐすのに役立つ。何話したかすぐに忘れちゃうような内容でクスッと笑ったりすることこそ、明日に命をつなぐことだったりもするのだよね。そんなこんな、色々考えました。書ききれないけど、いい講演会だった。この企画を通じて仲良くなった仲間や、初めて出会った支援者さん、実はうちの子も...不登校フォーラム終了

つま先歩き

自閉症の子は、小さい頃つま先歩きをする子が多い。「常動行動の一つ」とか、「感覚入力をしている」とかいわれます。感覚統合の本とか読むと割と解説してあるので、作業療法士さんが詳しいかも。という学術的な話をしたいわけではないのだけど。そうちゃんがつま先歩きしてる時は、ちょいと調子が悪い時。時々あるのよね。そして最近多い。そういえば中学部の先生は「今日は5センチヒールです」とか報告してくれてて、調子のバロメーターにしていました。つま先歩きが増えてる時は、なんだかソワソワ、浮かない表情の時。こういう時は突発的に走り出す率が上がる。昔は、リニアみたいに床から浮いてるのでは？と思うくらいのフワフワ感で、ピュンピュン坊やっぷりに疲弊しておりましたが。今はヒール履いてても一応床には着地してるね。11月。季節の変わり目。学校...つま先歩き

担当者会議と児童精神科受診

昨日は、1年に1度の「サービス担当者会議」。関係各所から職員さん達が集まり、9名での会議となりました。心強い、チームそうちゃん。このメンバーもあと1年半かー、とふと思う。「ずいぶん成長したし、落ち着いてきた」そんな話も、今よりもっと大変だった時期を共有してるからこそできること。学校を卒業して大きく環境が変わったら、また違う姿があるのかな。期待より不安の方が大きい。ま、その場になったら心配するとしようか。会議の後はお仕事に行き、ビューンと支援学校に迎えに行ってからの、児童精神科受診。小さい時から診てもらっている子ども病院のドクターに、経過を報告しに行きました。今年一年の出来事を、「てんかん発作・問題行動・薬」に分けて一覧にしたものを持参しました。めちゃめちゃ落ち着いたと思ってたけど、なんのなんの。表にしてみ...担当者会議と児童精神科受診

胃拡張、その後

朝から夫が内科に並んで診察券を出しに行き、また9時に出直してそうちゃんを受診させた。以前「胃と腸が空気でパンパン、胃拡張の状態」と言われ、2週間だけ内服薬で治療し、それから約1か月が経ったので。経過観察に。レントゲンを撮った結果…異常なし！やたー。以前の写真と全く違う。胃の空気は3分の1以下になっていて、腸にも空気はたまっていない。とても良くなっています、と褒められた。よかった。もしまたお腹が張ってきたら、親御さんの判断で薬を飲ませていいですよ、と少し予備にもらって帰ってきました。これで安心。お昼ごはんは、どん兵衛、東西食べ比べ。スープを反対に入れてしまう、という凡ミスに翻弄されましたが、西は昆布の香りがしっかりして、すぐに見分けられました。そこでおもむろに歌い始めた夫。「西には西だけの正しさがあるという...胃拡張、その後

信頼する医師の退職

久々の大学病院受診。いつものダンディ教授が「どうですか？」と聞いてくれる。「ここ2か月発作はないけど、ずっとテンション高めで先週は家から飛び出して行方不明になりました。」「うーん。なかなかだねー。でも危険はなさそう？」「赤信号関係なく走ってっちゃうので…」「ああ…危険ですねー。」そんな話も、だいぶし慣れてきた。とりあえず薬は据え置き。「何もしてあげられないけど…」と申し訳なさそうに言ってくれる、あったかい先生。ここで重大な告知が。「お母さん、僕実は3月で定年なんですよ。」ええーっ。絶句。ショック。「この病院で次の先生に引き継ぐか、僕が今時々行ってる市内のクリニックに来るか、別の病院に紹介状書くか。その3択で考えといてください。」うお。どーしたらいーんだーー。あまりに驚きすぎて、小さい声で「先生、ショックで...信頼する医師の退職

私のお気に入り

今日からそうちゃんは2泊3日のショートステイ。ちょっと寂しいけど、力が抜けます。晩ごはんは、そうちゃんが苦手なクリームパスタ、あとサラダ。パスタは、玉ねぎ、ベーコン、明太子入りです。さて最近の私のお気に入り。お湯のいらない足浴器。遠赤外線でじんわり足元をあたためてくれます。温度調節できるのもありがたい。もうひとつのお気に入りは、蜜ろうラップ。お友達からいただきました。ボールに乗せてもピッタリフィット。千切りキャベツが乾かない。洗えるのでエコです。私のお気に入り

夜のお散歩、気分転換

秋晴れのいい天気。そうちゃんはデイで遠くの大型公園へ。私は気分転換に専念。午前中からしっかり散歩して、お風呂屋さんに行き、午後はガッツリお昼寝。ふぁあーーって力が抜けた。ここんとこ気が張ることが多かったからなー。心と身体のメンテナンス、たまには大事ね。夜は、デイから帰宅したそうちゃんと夫も一緒に、清洲城のイルミネーションを見に行ったよ。きよすイルミ2022今日が点灯式ということもあり、すごい人手でした。お店も色々出てたけど、どこも行列ができていて諦めました。そうちゃんが不穏にならないよう、ささーっと通り抜けだけして。結局近くのすき家まで歩いて、晩ごはん。喜んで食べてくれました。うん。いい休日だった。イルミはクリスマスまでやってるみたいなので、また来よう。夜のお散歩は寝付きもよくなるからいいね！夜のお散歩、気分転換

脱走、行方不明

ドアは開く。いくら厳重に戸締まりしてても。人が出入りするんだから。詳細は省くけど。家族の出入りの隙を見て飛び出し、暗闇の中全速力で走って行ってしまった。で、色々あって、スーパーで捕まえた。売り物のキウイをかじったところで、現行犯タイホ。お店の人にぺこぺこ平謝り。これまでの行方不明でも関わったことのある店員さんで。ニッコリと「大丈夫ですよー」と言われるのに泣けてきて。じんわり涙浮かべながら、家に帰る気も起こらず。もういやだ。あーーー。ぐるぐるとドライブ。黒いものがたまった心。なんだかご機嫌なそうちゃん。疲れた。疲れたよ。こんな日は頭空っぽにして。ぐっすり眠りたい。脱走、行方不明

月食を見ようとして

昨日の皆既月食。月が欠けていくところから赤い月になるまで、ちょこちょこ玄関から顔出して見た。美しくて、不思議で、嬉しくなった。みゆみゆを呼んだら出てきて、一緒に並んで見ることができました。幸せ。小さい頃、公園でお月見したね。ぜんざいをお椀に入れて、近所の公園まで歩いて。楽しかったねー。身を寄せあってそんな会話をしていたら、2階で遊んでたはずのそうちゃんが玄関からよ。その後も何回か同様のことがあり。久々に「飛び出す絵本」状態だったよ。月食を見ようとして

バス停ダッシュ

久々に走られた。支援学校のバス停で全力ダッシュ2回。やけにテンション高く歌ってたから、警戒して服をギュッとつかんでいたので逃げられずにすんだけど。あまりに突発的で力も強かったので、引っ張られた時には下半身踏ん張ったよ。まったく。油断できない。走った瞬間はバス停のお母様達が一瞬息をのみ、「早い」と呟かれてた。かーちゃんも鍛えられたもんだ。さて。たまにはブログに載せるまでもない今日の晩ごはんでも。豚すね肉、100g100円を1キロ。朝から2時間煮込んで仕事に行き、帰宅後大根と卵入れて追加で煮ました。お肉がホロホロになって美味しかった。ご飯のお供は「ゆず塩辛」。アピタ系列のお店によく売ってて、見つけるたびに買っちゃう一品です。バス停ダッシュ

なんか買ってくるわー

なんかかってくるわ～なんかかってくるわ～エンドレスに続く独り言。楽しいらしく、ゲラゲラ笑いながら。誰が買ってくるの？「おとうさん」何買ってきてほしいの？「おさしみ…なんかかってくるわ～」父さんをパシリと思ってるのかな(笑)確かによく夜の割引品買ってくるけど。面白いのは、ひたすら繰り返される独り言は腹からの大声なのに、私の質問には小さい声で答えること。使う脳の部位が違うんだろな。そうちゃんの頭ん中は、不思議がいっぱい。なんか買ってくるわー

猿の群れに遭遇

文化の日。そうちゃんはデイでカレーうどん作り。その間に親は体力づくりを。約2年ぶりの多度山ハイキングへ。以前は40分くらいで登れた「健脚コース」を、休み休み1時間かけて登った。夫とはペースが違いすぎるので別行動。自分のペースを知り、無理しない範囲で頑張る。これ大事。山頂で合流して昼食を食べ、下山。山を半分ほど降りたところで、猿を発見。ん？ん？どんどん出てくるぞ。目の前を野生の猿の群れが横切っていく。その数、30～40匹。向こうも警戒マックスなのか、一旦立ち止まりこちらを見てくる。こわ。立ちすくむ私。ところが対照的性格の夫は、「ちょっと失礼しまーす」と猿に対して軽く会釈しつつ、群れのど真ん中を歩いて行った。えーーっ。どん引きながらも後を付いていき、たくさんの猿に見守られながら通行させていただきました。ドキド...猿の群れに遭遇

そうちゃんの部屋2

自閉のわりには順応性の高いそうちゃん。すっかり自分の部屋で寝ることに慣れたようです。寝る時間は8:00～11:00とバラバラ。起きるのは大体6:30だけど、たまに4:00起床とかある。早く起きた時にリビングでいたずらしないように付けたカギがこちら。寝る前に施錠を忘れないよう、貼り紙もしたよ。これで安心。そうちゃんの部屋2

そうちゃんの部屋

病院に入院中やショートステイでは個室で寝ているそうちゃん。深夜に部屋から出て徘徊したりはしないし、早朝に起きてくることもない、と言われています。が、退院するなり早朝覚醒。朝4時から甲高い声で叫び、親の布団に潜り込んでくる。たまらん。考えて、ふと気付いた。もしかして、親の存在が刺激になってないか？というわけで、寝室を分けることにしました。元々子供部屋として用意していた部屋をやっと使うことに。入り口の扉に「そうちゃんの部屋」と貼ってみた。親が寝てる間に部屋を出て冷蔵庫あさったりリビングを荒らしたり窓から出ていくと困るので、急遽鍵屋さんを呼び、リビングのドアにカギをつけました。これで、もし部屋から出ても行動範囲は階段と廊下のみになった。お互い安眠できる。はず。今日で5日目。順調です。そうちゃんの部屋

ウォーリー

誕生日プレゼントにもらったDVDを眺め、星野源DVDを見つつ部屋をグルグル歩く、そうちゃんウォーリー。くいだおれ人形に見えなくもない。今日はデイでハロウィンパーティーだったので、朝から着せてみた。するとどうやら気に入ったらしく。このままの格好で帰宅しました。不思議なことに、だてメガネを一日中掛けていられたみたい。手足の長さがウォーリーそのままで、デイのスタッフさんにも好評でした。（親バカ）デイでは子ども達が近所のお店に行き、お菓子をもらってきたとのこと。あらかじめスタッフさんが預けておいたおやつを店員さんがくれる方式。地域交流、よいですねー。子ども達は「トリックオアートリート！」と言う練習をしてから行ったのだけど、我らがそうちゃんは、店員さんが持つおやつをガン見して、「ください」を貫いたよう。うん。それも...ウォーリー

側彎経過観察

脊柱管側彎の経過観察で、こども病院に行ってきました。始めはレントゲン。進行していないか調べます。7月から始めたコルセット、がんばってお風呂の時以外ほぼ23時間くらいは着けていられる。そのおかげもあるのか、今日の背骨は・・・側彎角度が29度→17度に改善！素晴らしい。コルセットを外しても、よい姿勢がキープできている。骨自体の変形はあるけど、少なくとも進行はしていないみたいです。コルセットでの矯正は、成長が止まるまでのあと1～2年で卒業できそう。よかった。いや、診察はよかったんだけどね。待ち合いの時間にそうちゃんに逃げられないようにする緊張感がたまらん。この病院に来ると虎視眈々とダッシュの機会を伺うというパターンがありまして。目的ははっきりしている。一区画離れたスーパーに走ってキウイを食べるつもりらしい。（過...側彎経過観察

授業参観で剣道

授業参観で剣道！？学校からのお手紙を見て、思わず声に出して驚いてしまった。想像がつかなさすぎる。段ボール丸めた棒でスポーツチャンバラみたいなのするんかな？なんて、夫と会話した。そして、いざ参観。本物の竹刀持ってたー。びっくり。一人一本。誰も人に当てたり無駄に振り回したりしないの、すごい。さすが高等部。学校ジャージで等間隔に並んだ生徒が、先生のかけ声に合わせて素振り。そうちゃん、先生のマネして振りかぶり振り下ろすことはできるんだけど、空中で止めることが難しく。どうしても床まで先を下ろしてしまうので・・・スイカ割りにしか見えない。それも力弱すぎて絶対割れないやつ。全員で素振りした後は、一人づつ防具をつけた見本に「面」を10回づつ。闘争心ゼロのそうちゃんは、ゆっくり優しくコツンとやっておりました。最初の1回は片...授業参観で剣道

退院！

そうちゃん退院。今回の入院中は、「とても元気でした！」(おひげのドクター談)基本、ずっと機嫌良く過ごしていたよう。独り言、ビデオやテレビ、ウロウロ、歌う、踊る。そんな自由時間。目に浮かぶ。退院後はいつものコース。嬉しそう。でもちょっと照れてる。一刻魁堂でラーメンとチャーハンをもりもり食べた。美味しそうにご飯を食べる姿って、見てるだけで幸せになる。午後は学校へ送り届けて。すき間時間で交流会に参加。たまあしレストランでお茶を。おばけのクッキーかわいい。集まったのは、不登校や発達障がい(グレー含む)の親会や、その他色々な活動をされている方たち。以前からの知り合いがセッティングしてくれました。市外のことが知れて、知らなかった情報も聞けました。ボランティアって、きれいごと(理想論)だったりもするわけだけど。理想や夢...退院！