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かーちゃんはつらいよ https://blog.goo.ne.jp/miyumiyuhaha

自閉症(最重度知的障害あり)のそうちゃん(支援校卒)は、ニコニコ超多動。刺激的な子育てをほのぼのつづります。

みゆはは
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2016/04/09

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  • 施設へ

    昨日、1ヶ月ぶりに退院したそうちゃん。晩ごはんは手巻き寿司。嬉しそうにたくさん食べてくれました。お風呂に入ったら、タブレットの時間。スーパーマンTシャツ着てニッコリ。とても穏やかに。21時にはスッと寝て。朝7時まで爆睡。安心したのかな。入院前の家での生活を思うと、別人のように落ち着いていた。刺激のない病院生活で本来のそうちゃんを取り戻したのかもしれない。そういう意味で、意味のある入院だったと思える。そして今日は入所予定の施設へ。お部屋まで送ってきた。「ここで暮らすんだよ」と伝えたら、微妙に不安そうな顔をしながら「はい」とお返事してた。それでもあっさりと「バイバイ」して、親の後を付いてくるわけでもなくテレビのある広間へ。分離は慣れてる。ちょっと寂しいけど、この場合はありがたい。帰りに施設長さんと話をすること...施設へ

  • 最後の工賃

    B型事業所に行って、そうちゃんの7月分の工賃をもらってきた。約1週間分で2250円。これで最後。8月末で契約終了。職員さんたちに、「よくここで預かっていただけたなー、と思います。ありがとうございます。」と頭を下げたら、涙が出てしまってそれ以上話せなかった。違う話をしてごまかしたけど。3月から7月まで、断続的ではあるけど5ヶ月間通っていた事業所。職員さんの誰かがずっと横について、そうちゃんのお仕事を見守りサポートしてくれた。「おはよう!」って声をかけてくれる仲間と働き、地域で暮らした時間が、今は幻だったように感じる。夢の中の出来事のように。そんな時間を過ごさせてもらえて、本当にありがとうございました。言えない、こんなこと。泣けて泣けて。今これを書きながら号泣してしまっている。ああ、私の涙ってそこにいたのね、...最後の工賃

  • 音楽で心の栄養チャージ

    ミュージックベルを練習する音楽仲間と、土曜の晩に内輪のミニコンサート。私の出番は、ベル4曲、みゆみゆとのデュエット1曲。歌はヨルシカの「晴る」。サビのハモりを歌って、間奏でちょっとだけフルート吹いたよ。歌って緊張するわー。他の人の演奏聴いたり、久々に色んな人とおしゃべりして楽しかった。思いがけず昔の知り合いに会ったりもしました。こんな会をスルッと企画しちゃう友人、柔軟にそれを支える人達。年を重ねるのも悪くないなぁと思う。こんな瞬間。そして今日は合唱団の練習。そうちゃんがいなくて寂しいけど、そんなこと考える暇がないほど濃い時間を過ごした。25人くらい?のメンバーで思い切り歌った。(ちなみに1/3くらいは昨夜の面々。みんな元気。)指揮者なので、耳をよく使う。曲のイメージを伝えて、スッと声が変わるとほんとに感動...音楽で心の栄養チャージ

  • よかったねー

    そうちゃんの入院している病院のケースワーカーさんに電話した。入所を見越したロングショートが決まったことを伝えたら、「あー、ほんとですか!よかったねー、お母さん。ほんとによかった。心配してました。よかったー。」たくさんの言葉で、とても喜んでくれた。親戚みたいにホッとしてくれている。仕事という枠を越えた「情」を感じて、心があったかくなった。私もこうありたい。相談の仕事って、客観的であること、適度な心理的距離感を保つことが大切。プロとして。けど人間対人間だからさ。生身の心を通わせながらやり取りすることでしか得られないものって、あると思うのよ。ここのところ、ブログを通じて現状を知ってくれてる方から連絡もらったり、「読んでますよ」とエールを送ってくれるリアルな知り合いもたくさん。話を聞いてくれるお友達。実際に動いて...よかったねー

  • 入所に向けて

    大学病院の精神科での生活が4週間を過ぎようとしているそうちゃん。昨日もドクターから電話があり、相変わらずニコニコ元気良くしているとのこと。食べ終わったあとに食器をひっくり返すことだけが、問題といえば問題だけど、それ以外は病院として困ることはないと。変わらない報告。それでも嬉しい。来週には長めのショートステイが控えている。ショートステイ先は、先月一泊で体験したところ。強度行動障害の方ばかりの施設で専門性が高く、しかも病院よりは自由です。なんとかそこに入所できないだろうか、と模索していましたが、どうやらその方向で進みそうな気配になってきました。ここ数ヶ月の状態があまりにも大変で、家庭でも色々ありすぎたので。多方面の方々が動いてくださって、「ロングショート」での預かりが可能との回答をいただけたのが今日の午後。市...入所に向けて

  • 映画館

    週末、めちゃめちゃ久しぶりに映画を見てきた。「ブルーピリオド」、漫画で少し読んだことがあって。これなら映画館で観れるかな、と。実は数年前にMRIをギブアップして以来、閉所恐怖症になっておりまして。その後パニック障害になってた時期もあり。(病院行かなかったから診断されてはいない)ふとした瞬間、急に恐怖感が訪れて逃げ出したくなる、不思議な病。そのうちに予期不安が増えてきて。映画館に入る時に怖すぎてキャンセルしたり、地下鉄に乗って生きた心地がしなかったり、魂が抜けていくような離人感を経験したり。しばらくは怖い場所を避けつつ、パニック障害の本を読みあさり、マインドフルネスの鍛練をし、少しずつ不安が高くなる場所に慣れ、自信を積むこと約2年。近頃普通に一人で地下鉄に乗れるようになったので、とうとう「一人で映画館」にチ...映画館

  • 休み方

    そうちゃん、まだ転院できず。大学病院の保護室に入って丸3週間経ちました。お盆週間だったから転院先も簡単には動けなかったのかも。9月中旬以降の予定もまだ決まらないし、施設入所の確約もどこからも取れていない。ここに書けないその他の事件もあり。なんでこんなことになったんだろう、とさすがの私も落ち込む。頑張らなきゃ、とも思いながら。どの方向性に何を頑張ればいいのかもわからない現実。「私ばっかり不幸な目に合っている」という思考に支配されると、とても惨めで絶望的な気持ちになるから、これだけは避けてる。世の中のご家庭それぞれに大変なことはあって。みんな必死に生きてる。だから比べられない。そうちゃんがかわいそうで、抱きしめてやりたくて、気がおかしくなりそうに心配になったりもするけど。それだって全て親のエゴでしかない可能性...休み方

  • 姉フォローの日

    2月に就職したところは、お盆休みのある会社。これ、はじめて。疲れと用事がたまりにたまっているのでホントにありがたい。郵便局、買い物、病院の用事、仕事の電話、そうちゃん関係の電話…。それでも午後には空き時間ができたので、みゆみゆをデートに誘ってみた。疲れがたまってるのはみゆみゆも一緒。家族の大変な状況を横目に、きっとたくさん我慢してる。リクエストに従って、31アイスクリームを食べに行った。ジャモカアーモンドファッジ、美味しすぎた。ナッツがザクザク。コーヒーの香りがおとなっぽい。まだ時間が早かったので、そのあとなんとなくボーリングに行ってみた。娘とボーリング、何年ぶりか全然わからんくらい遠い昔以来だ。すっかり勘が鈍り、足腰も弱り。1ゲームでヘロヘロに。しかも64点とか。情けない。若いみゆみゆもなぜか似たような...姉フォローの日

  • 気分転換

    この週末は気分転換に専念。もちろんお風呂屋さんに行きました。それから、親戚が差し入れてくれた鰻丼食べた。美味しすぎた。そうちゃんの病院に着替えを持って行って、看護師さんに話を聞いたりもした。8月もそろそろ半ば。がんばれ、そうちゃん。9月になればもう少し自由度の高い福祉施設に移れる。今日はみゆみゆが壊した折り畳み傘(晴雨兼用)を直してみた。ほとんど使ってないのに、風が強くて骨がバラバラになってしまった、とか言うから。調べてみたら、傘の骨を真ん中でまとめている針金が切れてしまっていることが判明。さっそく百均のDIYコーナーで針金買ってきて、作業。ふむ。あっという間に直った。また壊れるかもしれんけど。とりあえず満足な出来になった。私が小さい頃、近所のスーパーに傘屋さんがあって、こういうの直してくれたんだよね。傘...気分転換

  • 入院中のそうちゃん

    時々ドクター直電がある。昨日も昼間にかかってきて、そうちゃんの様子を教えてくれた。薬は、てんかん治療薬のフィコンパを少し減量。フィコンパは副作用で興奮や暴力が出ることがあるので、と。それ以外の薬は据え置き。幸い発作はなし。保護室にもう2週間いるけど、怒り出したり壁を蹴ったりすることもなく、歌ったり大声で独り言言いながら過ごしている。なので、薬を増やすという選択肢にはならない。唯一の問題行動らしきものは、ご飯を食べ終わった後にお盆をひっくり返すこと。お茶が残っていてもやるので、床が汚れてしまう。なんじゃそりゃ。初めて聞いた。これに関してはこちらから提案を。「時々入院してる他の病院では、食べ終わったらすぐに下膳台に食器を戻していました。例えば、保護室の出口あたりにテープで四角く目印を作って、そこに下膳するよう...入院中のそうちゃん

  • 転院先

    色々ありすぎて、しばらく更新できずでした。とりあえず暑すぎてバテてる。職場でデイに来てる子どもたちが毎日プール遊びをしていて、私もジャブンと入ってしまいたい気分になる。けどクーラー効いた事務室から見てるくらいが丁度いい、って自分でもわかってる。体力温存しときたい相談員な私。先日、そうちゃんの入院先のケースワーカーさんに、今後の問い合わせをした。転院先の目星はついていて、あとは保護室の空き待ちだって。次が見つかるまでは今の病院で預かってくれるらしく、ほんとに感謝。ひとまず8月いっぱいはこれでいけそう。夏じゅう精神科の保護室で過ごすそうちゃん。それが本人にとっていいのかどうかはわからない。けど今はこれがベターと思うしかない。なるべく早く、落ちつき先が見つかりますように。そういえばまた一軒、強度行動障害の対応で...転院先

  • ガラス修理完了

    そうちゃんが大パニックでリビングのガラスを割ったのが7月3日。あの時はショックすぎて写真も載せられなかったけど。記録のため載せとく。いやー、すごかった。トラウマ級。1ヶ月経ってようやく今日、修理完了。年配の職人さんが粛々と作業を進めてくれました。そして最後に、「…何かぶつかった、とかですか?」よほど気になったとみえる。「息子が自閉症で、パニックで蹴って割ったんです。」という私の説明がピンときてない顔ではあったけど、「怪我はなかったですか?」と聞いてくれた。「怪我はなかったです。」幾度もしてきた回答。ほんとにそこは良かった。そうちゃんの入院先からちょこちょこ近況報告の電話がある。元気にしてるみたい。転院先はまだ見つからない。でも見つかったらすぐに親が動かなくちゃいけないので、緊張感は常にある。さあ、家の窓は...ガラス修理完了

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