昨日はそうちゃんの側彎症の経過観察で整形へ。まず病院に着くまでが大変過ぎて参った。朝からご機嫌スーパーハイテンションで、大声と動きが止まらず。そのうち飽きてきたのか隙を見ては窓の鍵を開けて逃げようとする繰り返し。まだ家を出るまでに1時間ある。絶望。たまらず頓服を飲ませた。時々眠前に飲ませてるやつ。夜じゃなくても不穏時は飲ませていいとドクターに言われてた、シクレスト。飲ませてから、早いけど車に乗せてぐるぐるドライブ作戦。ここで懸念していた副作用が出てしまった。不機嫌。一触即発。車の窓を蹴って助手席からいなくなったあの日と同じ声の出方。ヤバい。思わず社協に向かい、駐車場で落ち着くまで様子を見た。ここなら何かあっても誰か助けてくれるだろうと。しはらくしたらそうちゃんが、「マクドナルドいきたい」と言い始めた。そん...ヘルパーさんに頼る

せっせと見に行く。今日行ったのは、この地方で伸び盛りのグループホームチェーン店の一つ。ここのような日中支援型のグループホームは、開所後すぐに定員が埋まる。だからか、今日の内覧会はほんとにたくさんのお客さんで、駐車場に停められず15分くらい待った。説明してくれた責任者さんはとても親切で、詳しくいろんな話が聞けました。オープン予定は8月。定員は20名。で、体験入居の予約がすでに35人入っている。なんですと？ほんとにグループホームも施設も足りてないんだな、と実感。ていうか35人目の人は体験入居の順番回ってくるんだろうか。お試しで大丈夫だった人は順次入居していくだろうに…。この時点で無理だなと思ったけど、一応質問。「窓から脱走する子なんですが、施錠はどうなってますか？」「10センチしか開かないように、レールに別の...グループホーム内覧会

さあ、そうちゃんが帰ってきましたよ。病棟を出る時には腰にGPSベルトを装着。「シャバに出るんだから、これをつけないと…」と私が言ったら、シャバ…と看護師さんに笑われた。「じゃあね。さようならー。」看護師さんが笑顔で手を振ってくれた。また来ます。私の顔を見るなり「じゃがりこ！」と言うので、帰り道のコンビニで買って。帰宅後は夏の定番、かき氷を作って食べたよ。めっちゃ嬉しそう。ブログに載せるまでもない晩ごはんは、カレーと野菜の塩昆布和え。黄色い丸ズッキーニは生でも食べられると聞いたので、薄くスライスしてきゅうりと一緒に塩揉みし、塩昆布で和えて、醤油と七味でほんのり味付け。そうちゃんもバクバク食べてくれました。それにしても落ち着いていること。ただかわいいだけ。とはいえ今回の入院では、2回の拘束(保護室隔離)があり...退院

何もない祝日。そうちゃんがあさって病院から帰ってくるので、タブレットとGPSを充電。そして私も久々のお風呂屋さんで充電。しっかりあったまってリラックスしたら、本屋さんで文庫本購入。からの、帰宅後マインドフルネスしてお昼寝。私のメンタル、ほぼフル充電になりましたよ。最近消耗が激しいのでいつまてこの充電が持つのかはハテナですが。まあ、そこはそうちゃん次第かな。※※※※※※※※お友達が「ズッキーニ持ってく」と連絡をくれたので、楽しみに待っていたら、想像と全然違うのがきた。黄色いやつ。え。カボチャにしか見えませんけど。真ん中にあるのが、昨日スーパーで買った普通のズッキーニ。上の二本はお友達がくれた巨大きゅうり。テンション上がる。さっそく晩ごはんに調理。右のは、ズッキーニ(黄色、緑)としめじ、ハム、ミニトマトの炒め...充電

予定つめつめな日曜日。1.そうちゃんの面会2.入所施設見学3.グループホーム退所手続き移動距離もさることながら、気持ちが…感じること、考えることが多すぎてキャパオーバー。移動途中に「天や」で食べた天ぷらうどんセットが美味しかった。私関西出身だから、そばよりうどん派なのよね。とかはどうでもいいと思うけど。その話を永遠にしたくなるくらい、現実問題から目を背けたい心境。今日見学した入所施設は、高速使ってうちから約30分。自由に外へは出られないつくり。その点はひとまず安心。強度行動障害の人が中心の、重度知的障害者の施設でした。これまでに見た2ヶ所と、ほぼ同じ感じの雰囲気。外部施設の利用を併用している人はなく、施設内で24時間完結していく。一昔前までは鉄条網付きの柵で囲まれていたらしい。今はさすがに鉄条網はないけど...施設見学3ヶ所目

「行き場のない障害者」というタイトルで、朝のNHKが報じてくれていました。今朝まで3日間連続で。なんてタイムリーなこと。まさにうちと同じ状況が映し出されていました。取材で出てきた当事者は、知的障害と自閉症のある人ばかり。やはり特にその群が多くて、対応も難しいことを表していると思う。施設待機者は全国で約2万人。仕方なくショートステイが暮らしの場に代わる場として利用されている。印象的だったのは、ショートステイを一年で275ヶ所も転々としている方。18歳までは自宅で暮らしたけど、学校を卒業してからは家族の負担が大きく預けざるを得なくなったそう。連続して長期間使えるショートはなく、つなぎつなぎになっているようでした。カレンダーで予定を確認するその子の笑顔がそうちゃんに重なって、切なくなったよ。思えば18歳まで、そ...行き場のない障害者

病院から一時外出して、入所施設の見学へ。長いドライブの1日でした。岐阜との境目から三重との境目まで。移動距離100キロではきかないと思う…。病棟に迎えに行ったらそうちゃんがニコニコで出てきた。会いたかったよ。お昼ごはんはスシローへ。めちゃめちゃ嬉しそう。そうよね。入院中ってお寿司やラーメンが食べたくなるもんね。お腹いっぱいになったら満足したようで、とても落ち着いて移動ができました。見学に行った施設は、そうちゃんが3歳の頃に療育でしばらくお世話になったところ。涙が出そうに懐かしかった。あの頃のそうちゃんは…。多動でしたわ。(遠い目)年季の入った入所施設。脱走できないつくりになっている。万一出た場合もセンサーが鳴る。脱走してしまう人達に対応した経験が積み重ねられている。まずは日帰り利用を。大丈夫そうなら一泊の...施設見学

グループホームの荷物の引き取り。私は土曜日仕事だったので、夫が行った。いや。ほんとは、泣いちゃいそうだったから行ってもらった。たった4ヶ月とはいえ、まあまあな量の荷物で。冬服、夏服、ハンガー、ベッド、棚。引越し屋さんを頼んだ。グループホームの責任者さんが立ち会ってくれて、涙を浮かべて「無念です…」と言ってくれたらしい。あかん。そんなん話だけでも泣ける。ずっと一緒に考えてくれて、心から可愛がってくれた。こうなったのは誰も悪くない。しょうがない。さあ、ここから。どうなるかなぁ。すぐの入所はなかなかない。今んとこ、グループホーム含めて5ヶ所ダメだった。ロングショートを受けてくれるとこもない。レスパイト入院はこれから探す。家に帰ってきて、短期間のショートたけでつなぐのもあり得る。ちなみにロングショートとは。ショー...荷物引き取り

予定では、強度行動障害専門の入所施設(他市)に9月からロングショートし、施設入所の空きを待つ。というつもりだったのですが。やはりそう簡単ではないらしく。木曜日に会った責任者の方は、「そういうおつもりだと大変申し訳ないのですが」と前置きし、こう話された。「普通のショートステイでお受けすることはできます。ですが、入所はまず無理と思ってもらった方がいいです。なのでロングショートも受けられません。入所希望者は現在とても多くて、その中でもまずは市内の方が優先になります。今までにうちの施設を利用されていて関わりのある方や、うちの相談員が担当している方が待っておられるので。それに加えて、『恵』から出て行き先のない方をお受けしなければなりません。」ふう。聞いてて涙がこぼれそうになったよ。ここもダメかと。それにしても恵の影...そう簡単ではない

いやはや。いやはやって、こういう時に使うんだろな。他に言葉がない。グループホームから家に戻ってきてちょうど1週間。筆舌に尽くしがたい大変さ。昔、夏休みの一番ひどい時はこうだった、と思えるくらいには経験積んできてるけど。それでもしんどい。深夜2時に起きてきて何度も2階の窓をこじ開けて出ようとしたり。朝刊を取った時に夫が玄関のカギをかけ忘れ、それに気づいたそうちゃんがすかさず朝6時から脱走したり。（すぐ捕まえた。）ともかく四六時中、目が離せない。今日の夕方は原因不明の大パニックに突然陥って、とうとうリビングの掃出し窓を蹴って割られてしまった。パッシャーン！！っていうすごい音。きっと近所の人々はびっくりしたんじゃないか。けど誰も警察に通報しなかったみたい。その後特に尋ねて来る人はいなかった。さすがに慣れてるご近...大パニック

小2で児童精神科病院に長期入院した時、最後にドクターから言われた言葉。「よくこの年齢まで自宅で育ててこられましたね。」つまり、それだけ手がかかったということ。この時点で施設入所しててもおかしくなかった。そのあと18歳まで地域で育てることができたのは、学校と福祉サービスのおかげ。朝7:30に家を出て、送迎バスで学校へ行き、放課後はデイで過ごして18:00ごろ家に帰宅。土曜、祝日もほぼ預け、日曜はデイと行動援護。そうちゃんは、どの場所でも基本的にマンツーマン対応。行動援護はヘルパー二人介護。なんと恵まれていたことか。これらのおかげで、私も仕事をすることができていた。ところが高等部を卒業すると、状況は一変する。日中通う場所は9:30～15:30が標準的で、祝日か土曜のどちらかが休みのところか多い。日曜日営業して...18歳の壁

グループホームと合意した、退所となる条件。1.部屋の鍵や窓を壊してまで外へ出てしまう場合2.他利用者さんのお部屋に入り、その窓から外へ出てしまった場合このうち2.の方をやってしまいました。それも複数回。昨日はついに脱走したまま行方不明となり、GPSを頼りに追走劇。焼き肉屋さんでGPSが止まってると思ったら、客席に座ってタブレットで注文しようとしていました。やるな。ていうかその焼き肉屋に昼間私とみゆみゆが行ったこと、もしかして知ってた？…というのは完全な余談。すぐに引き取り、うちで過ごす2日目の夜です。かわいいんだけどなー。まいったなー。大きなため息が出る週末。すごろくでいうと、半分くらい戻った気分。グループホームは退所。さてどうするか。次の二択。1.自宅で暮らし、たくさんの福祉サービスを組み合わせる。この...ふりだしに戻る

前記事で調子のいいことを書いてた自分をいさめたい。それところじゃないよ、あなた。簡単に言うと、そうちゃんが昨日今日と2日連続でグループホームを脱走して、退所が現実化してきた。わりと絶望的な気分になって、昨夜はいっぱい泣いちゃった。しっかり泣いて、ぐっすり寝たら、もう次のステージ。さあ、どうする？あちこち電話して相談、相談。週明けへ続く。もういい。命があってくれれば。心配し過ぎる日々に疲れた。詳しくはまた今度。とりあえず、隣にそうちゃんが寝ていて安心。今日も怪我がなくて良かった。おやすみ。急展開

6月、前代未聞の慌ただしさのまま過ぎ去りつつある。前半はそうちゃんのことで毎日のようにどこかから電話が。会議や話し合いを重ねた。もう地域で暮らすのは無理なのかと、一人で号泣した日もあった。新しい事業所開拓も。見学に行ったり、体験させたり、契約したり。ボランティア関係の行事も目白押し。障害児者の会、不登校の会、知的障害者相談会の相談員の仕事も。そして後半は積み残したお仕事をがしがしと。来年、小さな子どもたちのための支援センターを立ち上げるプロジェクトに関わる予定でして。事業計画考えてみたり。建物の内装や電気の配線の打ち合わせに出たり。その合間に本来のお仕事、相談支援の業務もこなし。自分の知識ももっと深めたくて。今週は仕事前に臨床発達心理士の研修動画でお勉強。今年度中に資格取る予定。そうちゃんが少し落ち着いた...あれもこれも

週末。土曜日は、高等部まで利用していたデイが日中一時枠で預かってくれた。ほんま助かる。そうちゃんも安心して行けただろう。サンドイッチとタルト作ったんだってさ。よいね～。学生時代はよかったな、とキュンとする。私はその隙に怒涛のごとく予定をこなす。昨日の午前中は不登校支援団体「ポプラの会」で交流会を主催。例のごとく司会を。そして冒頭に挨拶と自己紹介とちょっとした体験談を話そうとして暴走し、大幅時間オーバーをやらかしてしまった。大反省。ちゃんと事前準備しましょう。そして時計を見ましょう。幸い皆さんがとても優しくて助かった。参加者はボランティア合わせて24名でした。いい交流会になったと思う。これからも続けて行きたい活動のひとつです。ポプラの会終了と同時に飛び出して自転車で爆走し、お仕事の家庭訪問を一件。終わったら...週末

そうちゃんが地域で暮らすことを諦めない。今は。社会人一年目の4月。ある日を境に大混乱期に突入したそうちゃんは、自傷、他害、器物破損、家や施設から脱走に次ぐ脱走を重ね、精神科に入院した。転院後、入院中に開かれた会議では、最悪の状況も想定された。グループホームを退所せざるを得ない時はどうするか。親が自宅で引き取り、ショートステイやロングショートでつなぐか。日本中どこでもいいから施設を探して入所させるか。そうすると、今通っているB型事業所は通えなくなる可能性が高い。地域の見守りの目からも離れてしまう。それもやむを得ないかと思っていたのだけれど。グループホームを始め、関係者さんたちが諦めずに会議を重ね、工夫をしてくれて。なんとか2週間、無事に過ごせた。最近の様子をグループホームに聞いたら、「窓から出ようとすること...あきらめないこと

そうちゃんについてのよくある質問に答える。「なぜ外に出ていくのですか？」→出られるから「なぜ窓から出たがるのですか？」→そこに窓があるから「どこに行こうとしてるのですか？」→出た後、走りながら考えるようです「家に帰りたいのではないですか？」→大抵家とは反対方向に走るので、違うと思います「相手をしてほしい、構ってほしくて逃げるのでは？」→そうでもなさそうです「飛び出しを制止するとどうなりますか？」→大体はすぐやめます「裸足で道路を走って痛くないの？」→走ってる最中は気にならないようで、全速力で走ります※※※※※※※※※てなわけで。本日新しい生活介護事業所に1日体験に行き、やっぱり脱走しました…。これはいわば「お試し行動」で、すぐに止まって戻れたみたい。よかった。さあどうかな。断られないといいな、と思う。どう...よくある質問

植え込みに突如生えてきた木がありまして。葉っぱが艶々てギザギザだったので、もしかして椿かな？とか。そのうち花でも咲くだろう、と思いつつ見守り続けて3年。今年、とうとう花が咲きました。地味すぎる、緑の花。椿とは似ても似つかない。これ何の木かわかる人いたら教えてほしい。もしかしたら秋に赤い実をつける系かな？なんて。また別の期待をし始めている私でした。グループホームで暮らすそうちゃんのことが心配すぎる毎日。知らせがないのは良い知らせ、と自分に言い聞かせつつ。仕事が忙しいおかげで昼間考えずに済んで、かえってよかったと思う。家にいる時は、ひたすらミセスグリーンアップルを聴いている。この前のMステほんとに良かった。感動しました。MVは国際的に見ても問題があったと思うけど、楽曲や歌詞はすごく良かったよ。世界平和を歌って...緑の花

卒業と同時に通い始めた生活介護は、毎週土曜日に「日中一時支援」で預かってくれていた。日曜日は、行動援護での午後のお出かけを月に2回。それ以外は親が見ることに。ところが、諸事情で生活介護の利用を断られ、土曜日が宙に浮いてしまいまして。とりあえず色々な事業所をつなぎ合わせてみたけど、どうしても埋まらない日もあり。これで更に、もしもグループホーム退所という事態になったら…。週末、親の体力気力が持たない。倒れるな、これ。というわけで、新規事業所を開拓するべく。今日は、日曜日に営業している生活介護事業所Hの見学に行ってきた。ここはそうちゃんが学生時代に月2回日曜日利用してきたデイと同じ系列。運良く、そうちゃんが小てい頃にデイにいた職員さんが今は生活介護のサビ管をされていました。電話で名前を名乗ったら、「知ってます！...生活介護見学

長い一週間。グループホームで事故なく過ごすことができました。足のケガは大したことなかったようで、今日は全く痛そうにすることもなく。見た感じも腫れてもおらずアザもなし。何だったの？というレベルで走り回っております。昨日はホームでまたまた会議。グループホーム職員さん2名、相談員さん、市役所、社協、私、というメンバーでした。そうちゃんをどう安全に預かるか、知恵を出しあって意見交換しました。関係各所がとても柔軟に対応してくれていて、ほんとにありがたい。皆さんが長い時間を割いてくださったことに感謝です。話の中で、グループホームから「親御さんが何かあればすぐに来てくださるので…」と言われた。これって結構大事なんだな、と思った。親も預けっぱなしではなく、できる限り協力することで信頼を得ながら、本人が新しい環境に慣れるの...一週間