たえちゃんは昨日は文化祭があり支援学校で最後の舞台発表でした。みんなの頑張りだけでなくしっかりしたお友達が手をつないで他の子を手助けしてあげたり、いろんな素敵な面が見られてうれしかったですたえちゃんは優しいしっかりものの女の子に手伝ってもらってハンドベルの演奏をしていました。しっかりしている子たちは高等部3年間で頑張ったことや将来の夢を発表したりもいたんですがその子の目標は「困っている人がいたら手...
たえちゃんは昨日は文化祭があり支援学校で最後の舞台発表でした。みんなの頑張りだけでなくしっかりしたお友達が手をつないで他の子を手助けしてあげたり、いろんな素敵な面が見られてうれしかったですたえちゃんは優しいしっかりものの女の子に手伝ってもらってハンドベルの演奏をしていました。しっかりしている子たちは高等部3年間で頑張ったことや将来の夢を発表したりもいたんですがその子の目標は「困っている人がいたら手...
この一週間もいろいろありました。火曜日たえちゃんは卒業後の進路希望の生活介護の事業所へ2回目の実習でした。前回は担任の先生と一日過ごしましたが、今回は先生は遠目から見ているだけで実際に施設の職員さんや看護師さんと過ごして注入や吸引など医療行為もやってもらいました。たえちゃんは一日落ち着いて過ごして問題なく終わりました。良かったです。最後に関係者集まっての振り返りがあるのですが、そこでは枠は2日ある...
もう11月ですね～。11月は多分めちゃめちゃ忙しそうです。支援学校では文化祭に、式典があり、PTAでも2つ大きなイベント、たえちゃんの卒業後の実習も2か所、受診も2か所＋訓練等々後は私の歯医者やPTAの細々したこと・・・たえちゃんも私も体調良く乗り切らなければ！10月31日ハロウィンの日は仲良しのお友達3人でサンマルクにモーニングに行ってきました。3人学年はバラバラですが同じ肢体不自由児で医療的ケア児の15年以上の...
先週金曜日は久しぶりに病院のPTに行ってから登校しました。3か月ぶりでした( ;∀;)家から病院までは近いのですが、一人で車で連れて行くのが負担に思うことも多くて今は訪問PTに毎週きてもらっているので、そろそろやめてもいいかなあと実は思っていた私。卒業のタイミングくらいでかな。でももしかしたら卒業後病院の系列の生活介護の事業所に行くことになるかもしれないので一念発起して予約をとり久しぶりに行ってきました。...
先日夜7時ごろに中学校から電話がありました。次女は塾に行っていていなかったのですが・・・担任の先生「今日は次女さんのことでお電話させていただきました。ご存知かもしれませんが・・・」という会話から始まったので、何事かとドキッとしますよね。すると次女が今度生徒会のある委員会の委員長に立候補するのですがそのことがストレスになったり、負担に思ったりするかもするかもしれないのでおうちでも気を付けてあげてくだ...
昨日は朝からPTAの交流会の打ち合わせを担当の本部役員さんと教頭先生で行いその後いろいろ今後のことなど話してたら気づいたら13時半！そこからスーパーに買い物に行き、家で1時間ほどだけゆっくりしたら今度は放課後ボッチャサークルの活動に参加してきました。学校のPTAの広報委員さんの取材が入ってて、たえちゃんも普段はそんなに参加していないのですが少しでも賑やかな方がいいかなあと思って・・・卒業生や新しく参加の小...
前々回の記事にコメントいただいた○○さんありがとうございます(*^^*)先週は母のみ小児科受診に主治医の滋賀の病院まで行ってきました～。この時期はドライブも気持ちいいですね。私が好きな琵琶湖、山、空、畑（田んぼ）の風景で癒されました♪ところどころコスモスもさいていました。たえちゃんは一瞬だけ体調を崩しましたが、そこからはまた元気で良い感じです。調子が良いと欲もでてくるもので・・・（笑）日中のギャーはないん...
今週は次女と長男の中学校の体育祭もありました。当日は雨が降るかな？どうかな？という天気でしたが、ぽつぽつ降ったくらいでなんとか一日もってよかったです。100メートル走や団体種目の大繩や玉入れ、綱引き、学年種目、次女は部活対抗リレーや学級対抗リレーにもでていました。玉入れでは予想外に玉が入り、かごを支えててた子が耐えられずかごが倒れてしまいなんとその子は腕を骨折してたんですって。かわいそすぎる・・・私...
休日参観、地域の運動会、放課後デイのハロウィンパーティの3連休
この連休は久しぶりに予定がいろいろでした。まとめて書きまーす。土曜日はたえちゃんの休日参観でした。仲良しのお友達にも久しぶりに会えてうれしかったです。休日参観は普段の参観日とは違ってにぎやかでまたいいですね。産休育休中の中学部の時の大好きな担任の先生にも会えました～。赤ちゃんにも会えました♪めちゃめちゃかわいかったです！ずっと見とけるわ～。もはや孫の気分（笑）次女も休日参観には行きたがっていたので...
前回の記事の続きです。訪問診療の先生は耳鼻科が専門の先生なのでたえちゃん、人生初めて耳掃除をちゃんとしてもらいました。いつもは綿棒でしてるだけです。開業医の耳鼻科っていつも混んでるし、敷居が高いですよね～。たえちゃんは湿ってるタイプの耳垢なんですが、特にジュクジュクはしていないとのことでよかったです。そしてメインイベントはなんとファイバーでのど元あたりを診てもらいました。これはうちの希望というより...
昨日はバギーを作った業者さんが学校に調整にきてくださる予定だったので私も行ってきました、まあ私はそんなに細かくは気にしてないんですが、担任の先生はいろいろ気にしてくださって先生からのご希望です。写真を撮っておいたらよかったんですが・・・足（膝）が浮いてたんですが、そこをウレタンを追加したりして良い感じに調整してもらいました。直してもらうと、やっぱりやってもらってよかったなと思いますね。さすがプロの...
土曜日は次女も長男も部活の公式戦でした。次女（バスケ部）は新人戦で長男（軟式野球部）はリーグ戦の決勝トーナメント。長男は予選リーグを勝っての、決勝トーナメントで、次女はもともと日が決まってたのもあって次女の応援に行ってきました。たえちゃんは夫と留守番です。同じ区内の中学校で試合だったので、近くでよかったです。試合は40対60くらいで負けましたが、後半はすごくよかったので前半に浮足立ってるところで立...
今日は久しぶりの本格的な雨でしたね・・・こんな雨の中登校するのは夏休み後は初めてだったので、おそらく3か月ぶりくらい？昨日はちょっと体調がいまいちでたえちゃんはお休みしたので雨の登校はどうかなあと緊張しましたが、とっても落ち着いて登校できました。もう学校についただけで、ぐったり疲れます。そしてたえちゃを送った後は次女と長男の合唱コンクールへ！夫は職場が近いので現地集合現地解散です（笑）普通の地域の...
土曜日は地域のお祭りがたえちゃんの支援学校であり、PTAもスマートボールのゲームコーナーを担当で参加しました。京都市でもうちが住んでいる辺りでは旧学区ごとにお祭りが行われています。支援学校ももともと統廃合され小学校の跡地に建設されたので支援学校で地域のお祭りが開催されるんです。この元地域の学校の跡地というのがミソで、皆さんが思うようなふるーい京都の方々が住んでいるので（ネタによくされそうな京都の人っ...
ただいま中二2の次女。周りの友達では徐々にコンタクトにする子も増えてきたみたい・・・特に部活の時には眼鏡をしないので（バスケで動きが激しいから）コンタクトにしたい！とずっと言っていたんですが、ついに先日眼科に行ってきました。次女は乱視もあるので乱視のワンデイなら1か月だいたい7000円以上するんだって。高いなあ。眼科の先生は「最近は中学生でもコンタクトにする子も増えてるけど、必要でないときはなるべつ眼...
5月のGWからずっと元気だったたえちゃんですが・・・三連休の日曜日はちょっとぜーぜーしてるかな？という感じでした。月曜日は朝までよく寝ていましたが、朝起きて吸引したらいつもと違う感じがして心拍も120代でした。緊張が強い感じではなく、どちらかというと元気がない感じ？です。熱は37度半ばから38度くらい。今までの体調不良と違うのは体調が悪くてもぎゃーといいいそうな感じはしないんですよね～。それだけで、私の心は...
昨日は給食前で早退して滋賀の病院まで小児科と整形の受診でした。小児科ではいろんな報告をして胃ろうも交換してもらいました。本当は胃ろうの交換は2か月ごとなので来月なんですが、先月交換したのが不良品だったみたいで蓋を開けるともれてくるんです。まれにある不良品だったみたい・・・特に注入してチューブを抜く特に100パーセントあふれてくるのでストレスだったけど、交換してもらってスッキリしました。お薬は変更なしで...
先日の敬老の日に離れている両祖父母に子ども達の写真を送りました。色白の長男ですが、部活でめっちゃやけました。たえちゃんは横向いていたのでワンショットも(*^^*)今週は月曜日はPTAの家庭教育講座で普通救命講習、今日は地域のお祭りでPTAで出店するのでその景品の袋詰め、明日は京都市の支援学校の集まりで他の支援学校まで・・・とPTAウィークです。ちなみに金曜日は滋賀までたえちゃんの小児科・整形の受診。。。忙しいわ(...
私がお風呂に入るときは夫はほぼ家にいないので、その間次女か長男にたえちゃんが見えるところにいてもらうようにしています。（仕事の時の夫は夕方たえちゃんをお風呂に入れに帰ってきて、また仕事に行くか20時半ごろ帰ってきてそこからたえちゃんをお風呂に入れるの2パターンです）たえちゃんのそばにじっといててって訳ではなく、様子がわかればいいのでたえちゃんがいる和室の隣のリビングでパソコンやスマホやテレビを見たり...
たえちゃんの支援学校の授業で音楽的なのがあるのですが、その授業で地域のバンドの人やオカリナ演奏の人がゲストで来てくれるとのことで「楽しそうなので、お母さんもよかったらぜひ！」と担任の先生に声をかけてもらったので参観してきました。前半は子供たちのダンスやハンドベル、合唱などがあり、後半はゲストの演奏でした。支援学校の子ども達が知ってそうな曲を選んで演奏してくれてたので子ども達も口ずさんだりしてて楽し...
今年度はたえちゃんの支援学校のPTA会長をしている私ですが・・・昨年度役員をしているときからPTAでボッチャサークルを作ろう！という話があり動いてきました。自閉症さんや知的さんが多いたえちゃんの通う支援学校では卒業後の作業所や生活介護施設以外の居場所作り（余暇の楽しみ方）が度々話題になります。また高等部の在学中でも部活動は自主通学生のみで、放課後デイ以外の楽しみもあったらいいねという意見もあったり・・・...
今日も午前中はPTAの委員会があり、午後からはたえちゃんの小児科受診でした。PTA（学校関係は全てかな）は全国どこでもそうかもしれないですが今年度から各種案内はアプリ内で配信されています。紙の削減ににもなるし、印刷作業もなくなり役員の負担軽減ににもなっているのですが・・・どうも紙の時の方が各種講座など申し込みが多かったと思うんですよね～。というのも時間もなく枚数も少なかったので紙で配ったものは返りもすご...
今日はPTA→ランチ→たえちゃん訪問看護、訪問診療ともりだくさんの日
今日は朝からPTAの本部ミーティングでした。まずはたえちゃんを登校で送っていった後、いったん家に帰り30分で急いで洗濯を干したり簡単に掃除したり・・・というのもミーティングの後で役員みんなでランチに行く予定だったのですが、中学校は研究授業のため早帰りで、私がランチに行っている間に次女のお友達が遊びにいくることになっていたんです。放課後は訪問看護と訪問診療もあるし、どっちにしろ片付けないといけないので掃...
今日はたえちゃんは卒業後の生活介護の事業所の実習に行ってきました。体調良くご機嫌で過ごすことができました！卒業後はうまくいけば2か所の事業所に通うことになりそうです。今日実習にいったところはたえちゃんが小さい時にヘルパーさんでお世話になっていた法人なのですが、当時のヘルパーさんたちはごそっとやめてしまって今は誰もいません。第一希望は1か所目のところでそちらをメインに通えたらいいなあとはもともと思って...
今週は台風サンサンに振り回された一週間でしたね。でも我が家にとって良いこともありました。それは夫の学会が本当は週の前半と後半ある予定だったのですが台風で中止に！次女も長男も大きくなって夫不在でも特にワンオペだ～とはなりませんが、一番困るのはやっぱりたえちゃんのお風呂。一人でも入れられますが、なんせ大変なのでできればしたくない・・・（笑）我が家はなんとなくたえちゃんは二日続けてお風呂なしはやめたいな...
今日から子ども達は学校スタートです。たえちゃんは今週は給食ありで13時帰り。中学生組は今日はいったんかえってお昼食べて1時間もしないうちに部活に行きました。夫も話していたんですが、最近の中学生は夏休みの宿題が多いですね～。私のころは少なくとも副教科はなかった気がするし、自由研究なんかも小学校でおわりだったような？私は宿題は聞かれたらアドバイスはするけど、積極的には手伝わない派です（笑）でも周りでもネ...
今週はたえちゃんが放課後デイの日に次女の眼科受診に行ってきました。学校の検診で「外斜位」にチェックがあったんです。斜視は知ってても恥ずかしながら私は今まで斜位を知らなかったんですが、Googleさんによると。。。斜位とは 斜視とは違い、神経を集中することで両眼の視線を目標に合わせている状態です。 したがって、通常状態で視線のずれはなく、両眼視が可能ですが、片方の眼を隠して 両眼の関係を断ち切った時に、隠し...
やっと涼しくなってきたと思ったのに、またまた昨日から37度越え・・・暑すぎます(*_*)そして来週は台風がきそうですよね・・・月曜日はたえちゃんは小児科と整形の受診でした。小児科ではずっと調子いいので特にお薬の変更はなしで胃ろうの交換をしてもらいました。そして整形ではやっと新しいプレーリーができました。プレーリーの型どりをするときに前のをもっていくのを忘れた状態で新しいものの色とか決めたんですが、直感で...
先週末家族で久しぶりにカラオケに行ってきました♪ネットで車いすでいけて駐車場があるところを検索して伏見区のカラオケ館に行ってきました。たえちゃんは歌が好きなので前は時々行ってたけど、ここ数年は体調も安定しなかったし、利用していたシダックスも潰れてしまったので本当に久しぶりでした。多分4年ぶりくらいかなあ。たえちゃんは優里の「ビリミリオン」の時一番ニコニコしていました。多分演奏の音楽があまり大きくくて...
たえちゃんの1週間に1回の放課後デイは私も大忙しとプロ野球と高校野球の話
昨日はたえちゃんの放課後デイの日でした。5月に1つ放課後デイをやめたので夏休みはのんびりで週に1回か2回の放課後デイだけです。学校があるときは別に週1回でもなんとも思わないんですが、長期休みはやっぱりたえちゃんも退屈そうです。夜0時過ぎまで起きてたり、呼吸器が嫌で途中ではずして寝たり・・・とかあります。退屈っていうよりやっぱり日光にあたらないのがよくないのかなあと思いますけどね。でも連日37度越えでどこ...
8月から訪問診療の医療機関が変わり、今日から新しい先生が来てくださいました。今日は初めてだったので看護師さんも含め3人で来てくださり、ちょうど訪問看護にも入ってもらってもいたので狭い我が家はギュウギュウでした（笑）優しそうな、でもテキパキした女医さんでこれから卒業後も踏まえてとても心強いです。たえちゃんが産まれてからのこととかいろいろお話して私も久しぶりに思い出したこともありました。母子手帳も久しぶ...
何にも書くことがない夏休み（笑）といつの間にかブログ10周年！
夏休みも折り返しくらいかな？今年はたえちゃんは学生生活最後の夏休みですが、放課後デイを一つやめたので週1回か2回のデイ以外はあまりの暑さに家でのんびり過ごしています。体調は元気で問題ないんですが、私もずっと家にいるので毎日何曜日かわからなくなります（笑）たえちゃんは5月の連休に入院後は本当にずっと元気で過去最長期間の気がします。次女と長男は今週と来週は学校が一斉閉鎖のため部活はなしです。中学生が二人...
次女と日帰り鳥取旅行② 鳥取と言えばやっぱり20世紀梨とお土産等々
前回の続きです。コナンを満喫した後はまだ帰りの電車まで時間があったので倉吉駅に戻り、「エースパックなしっこ館」へ。倉吉駅からバスで15分くらいでした。日本で唯一の梨がテーマ（そりゃそうだ（笑））の博物館です。私たちが子供のころは梨と言えば20世紀梨でしたよね～。感じとしては琵琶湖博物館みたいで、社会科見学などで訪れそうな公共の梨についてのいろんな勉強ができる施設です。すごくよかったですよ～。パークスク...
昨日は次女と日帰りで鳥取まで行ってきました。当初の予定では長男と3人で1泊2日で行く予定だったんですが、いろいろ変更になり強行スケジュールでしたが、めっちゃめっちゃ楽しかったです。目的はコナンの作者青山剛昌さんが産まれ育った北栄町です。京都から鳥取まではスーパーはくとで。7時6分発の始発だったので、家を6時に出ました。鳥取行きの電車はコナン号でテンション上がります！サンシェードもコナンです。スーパーはく...
学校に行ったのは私なんですけどね・・・昨日はPTA関係で夏休みだけど学校に行ってきました。毎年市や教育委員会にむけて要望書を各学校で提出しそれをさらに京都市の支援学校でまとめてお願いするというのがあるんですが・・・とりまとめの学校からおりてくるのが今年は遅くて夏休みにかかってしまいました。要望書の担当をしてくれている役員さんと私と教頭先生で打ち合わせです。たえちゃんは朝から放課後デイの日で（まあだか...
夏休みが始まっているけど先週の話。最後の訪問診療と夏休み前のPTA活動
夏休みなりましたね～。今年は夏休みが長い気がします。カレンダーの関係ですかね。夏休みは何よりお昼ごはんが憂鬱ですよね。後、長男の宿題が心配すぎる・・・さて、先週の話ですが訪問診療の病院を変わることになり最後の往診でした。もともと大きい病院の外来で重心の子達もたくさん見てこられたので知識も豊富でとてもいい先生なのですが、うちからは遠いところにクリニックがあり定期以外の病気の時などに診てもらえないので...
昨日は支援学校の委員会で少し遠い支援学校まで行ってきました。頑張っていつもより早く30分登校しましたよ～。道はすいてたのに車で45分もかかりました。遠いわ・・・京都市にはたえちゃんが通っているような地域性の総合支援学校が4校と職業訓練的な高等部のみの高等支援学校が2校、病児や不登校の子達が行く支援学校が1校の計7校あり、もちまわりで各学校で毎月委員会が開催されています。委員会では各学校の意見交換や合同で...
京都は今は祇園祭真っ只中で今日は宵々山ですね。海の日で祝日だけど、次女は朝から部活へ。長男も夏季大会でした（軟式野球部です）今日勝ったらベスト8だったんですが、惜しくも負けてしまいました。3年生は最後の試合でした。ちなみに長男は1塁のランナーコーチをしてるんですって！先日応援に行った同級生のママが動画を送ってくれました。めっちゃ声を出してて長男だなあって感じでした(*^^*)夕方からは次女も長男も友達と祇...
昨日はたえちゃんの授業参観でした。本当はプール参観だったのですが、朝から雨のため中止に。代わりにボッチャを学年でしました。雨でもプールはあるんですが、昨日は気温が低かったためできなかったみたいです。代わりに午後からプールはあることになりましたが、まだ小雨も降ってたしたえちゃんはなしにしました。今年度はなんとプールは2回しかなかったんですが、6月の1回目は大雨で中止。先週は熱中症アラートで中止で、昨日...
めちゃめちゃ疲れました・・・母のみ小児科受診と次女と長男の三者懇談
今日は朝は雨の中頑張っていつもより早く登校し、滋賀の主治医の病院まで母のみの小児科受診に行ってきました。京都から滋賀に行くときいつもめっちゃ混んでた箇所があってそこを5年くらい2車線にする工事をしてたんですがやっとGWの後工事が終わって本当に車がスイスイ～って感じで進むので快適です。15分は違うと思います。湖西道路のインターから合流するところがいつも混んでてしかもそこからずっと1車線だったんです。道もき...
今日は朝から歯医者さんのクリーニングへ行ってきました。自分ではそんなつもりはなかったけど、疲れてたみたいで衛生士さんにやってもらってるときに一瞬ウトウトして口が閉じて器具をかみそうでした（笑）その後、お昼からは学校保健員会といって学校の保健関係のこと（給食やプールなども）を話し合う委員会に出席してきました。学校医の小児科や歯科の先生、薬剤師さんも出席されていて15名くらいかなあ？最後にPTAの保護者...
昨日は朝たえちゃんを朝送っていったあと、同じPTAの役員さんがボランティア講座で子育てについてお話するので聞きに行く予定だったのですが、微妙に時間があったのでいったん飲み物を取りに家に帰り・・・お話を聞いた後はたえちゃんの給食で忘れ物があったのでとどけに行きここまでで3往復。放課後はPTAのサークル関係で教頭先生とサークル代表の人とお話するためにまたまた学校へ！学校まで4往復した1日でした。ボランティア講...
今日は午前中はPTAで通学懇談会って言ってスクールバスの乗務員さんとのお話の会でした。うちは家も近いし、そもそも医療的ケア児でバスには乗ることができないのでスクールバスとは無縁の学校生活なんですが、PTA会長のあいさつがあるので初めて参加しましたよ～。最初で最後だわ。一応高等部の自主通学や保護者送迎の人も対象なんですが、毎年参加者は少ないです。みんなバスの号車ごとにそのバスの乗務員さんとお話してバスの様...
昨日、部活の後家に帰ってくるなり「頭が痛い」と言っていた次女。私は熱中症かなあと思ったのですが、部活する前から頭は痛かったんですって。。。じゃあなんで部活してたきたんだよ～。夜は熱が38．4度まであがりましたが、一度市販の解熱剤をのんだ後は37度になりそれからは37度前後って感じです。やや微熱かな～？昨日の夜には「明日学校休む」と言っていたので今朝はだいぶ元気そうでしたが欠席しました。今日はちょっとの...
昨日は去年のPTAのメンバーと校長先生、教頭先生などで焼肉に行きました～。私はお酒は飲まないので食べる専門でめっちゃ食べて大満足！みんなともいろいろ話せて楽しかったです。ただ一つ気になることが・・・お友達が校長先生と話してる中で「○○さん（私）もいろいろ言ってきてくれて（この辺のニュアンスは微妙？）まだ納得できないこともあるかもしれないけど、そうやって通学してこられたので、気になることはどんどん言って...
今日は朝からPTAの本部役員のお友達と要望書について打ち合わせでした。京都市では毎年支援学校からの要望を京都市や教育委員会にあげる機会がありそれが結構大変なんです・・・取りまとめるのが大変で、皆さん熱い要望なんだけど、全部取り上げることはできないし中には先生に懇談で直接言ったらいいのに・・・というようなことを書いてる人もいたりとにかく量も膨大で大変なんです。今年は支援学校の取りまとめをしている学校か...
たえちゃんは生活介護の事業所の実習、次女はチャレンジ体験（お仕事体験）
たえちゃんは今日は卒業後の進路の第一希望先の生活介護の事業所へ実習でした。実習はA型事業所とかB型事業所とかの子達は数日間あるみたいですが、たえちゃんが通うような医療的ケア児対応の事業所はほとんど一日のみです。保護者が送迎して後は担任の先生と看護師さんと過ごします。去年も同じところで実習をしましたが、3年生の今年は見極め実習と言って結構重要な位置づけみたいで事業所の職員さんと活動もしたりするみたいで...
今週のあれこれ たえちゃんの授業参観や大好きな先生としばしお別れ等々
今日は長男は朝から部活の練習試合です。今日はなんと宇治の黄檗まで行くそうな。朝5時過ぎに起きて6時過ぎに家を出ていきました。朝早くからおつかれさま！野球部は練習試合も多く、基本野球場があるところでしかできないので（たまに中学校でも）なんだかんだで交通費もばかにならない気がする・・・保護者会費もこの時代に月1000円！ボールとか練習に必要なものも多いんでしょうけどね。そう考えたら次女のバスケ部はリーズ...
昨日はPTに行ってから登校しました。今は月に1回なんですが、体調不良や急用などでお休みが続き3月以来でした！その間に担当のPTの先生は産休から復帰されてました(*^^*)たえちゃんは車内も含め終始落ち着いていました。新しいバギーになって初めてたえちゃんと二人で車に乗りましたが、バギーの乗せ下ろしもスムーズでよかったです。ただ、ブログに何回か書いていますが二人の時は時間短縮のためスロープもない車にエイ！と気合で...
定期テストが終わった次女と長男。次女は「100点何個あるやろ？今頃先生達○○さん今回はがんばらはったね～」と話題になってるかも・・・と言っていました（笑）（絶対そんなことはありません・・・）でも数学は結構できたみたいで塾に通ってよかったなと思っています。昨日は長男は午前中は前休んだ振替の習い事に行き、お昼からは部活の友達と遊びに行きその後、床屋さんへ。夕方からはまたまた同じ習い事に行ってきました。そし...
中2の次女が初めて連続ドラマにはまり、つられて私も一緒に観ています。私も連続ドラマ見るの久しぶりだな～。相棒とか科捜研の女、とかは見るんだけど（笑）そのドラマは杉咲花さん主演の「アンメット」です。脳外科医の女性の記憶障害の話なんですが、なんと昨日は三瓶先生（相手役の人）に重度の脳性麻痺のきょうだいがいることが判明！なんにも知らずに見てたのに我が家とかぶりますね。しかも昨日の話は筋緊張が強い患者さん...
小児科受診とプレーリー（体感装具）の型どりと私的なビッグニュース！
昨日はたえちゃんは主治医の滋賀の病院で診察でした。小児科ではお薬の変更はなしで、胃ろうの交換もしてもらいました。整形では体感装具のプレーリーの型どりです。こんな服をきて石膏をまいていきます。この時は比較的穏やかだったけど、やっぱり石膏はしんどかったみたいで呼吸がしんどくなりかけましたがなんとか頑張りました。プレーリーの色はタブレットで選んで出来上がりもイメージしやすいんですが、原色が多いので結局い...
今週水曜日からは定期テストの次女と長男です。今年度からは1学期の中間テストはなくなったので、中1の長男にとっては初めての定期テストです。次女は木金と友達が家にきて一緒に勉強し、土曜日は長時間滞在可のサイゼリヤで勉強してきました。全て別の友達で顔が広い次女です(*^^*)金曜日の友達には「数学教えて」と言われたらしく、そんなに特別数学が得意でもない次女が？とも思いますが、人に教えることで自分の整理にもなりま...
たえちゃんはとっても元気でぎゃーも全くないんですが、今週はとっても疲れました。まだ今週は終わってませんけどね。。。PTAでもいろいろあり、たえちゃんの進路でもなんか疲れるし早く土曜日にならないかなあという気持ちです。明日は今年度のPTAの初めての講座です。スムーズにいきますように！私が思うに支援学校のPTAの会長ってお仕事してる人はやっぱりできない気がする・・・これまでも男性が会長の時もありましたが、自宅...
前回は次女が予定があってバタバタだったので昨日の午後からまたまた四条に次女と行ってきました。お目当てはお弁当箱とイチゴのカフェ。今より大きいお弁当箱が欲しいとのことで、超久しぶりにLoftに行きましたよ～。後はOPAやキディランドなど、何時10年ぶりだろう（笑）というところに行って私も楽しかったです。次女も楽しかった～と言っていました(*^^*)小学校の時は混雑がきらいなので公共交通機関嫌いの次女だったのですが...
今日は朝からZoomの会議があったんですが、パソコンを変えてからZoomをインストールしてなくて焦りました・・・しかも30分前にIDとパスコードを聞いてないことに気づくという・・・正確にはIDとパスコードが書いてあります、というファイルを今日見たらそのファイルには後日お知らしますと書いてあって、慌てて教頭先生に聞いたんですけどね（笑）結果オーライで参加できたから良しとしよう！さて、さて昨日たえちゃんのバギーがや...
今日は大雨ですね～。朝は何とか登校できましたが、帰りがもっと雨がひどそうで恐ろしいです。。。こんな日に限って私の歯医者の予約を入れてしまったんです・・・たえちゃんの体調不良で2回くらいキャンセルしたからもうできないし。朝はたえちゃんは雨の中とっても落ち着いていましたが私が1分1秒でも早く着きたいからめっちゃ気持ちがあせって、ぐったり疲れます（笑）さて、たえちゃんは昨日卒業後の進路に向けて前期個別相談...
昨日はお友達とランチに行ってきました。実は私もお友達も5月産まれの同級生で今年は○○歳！の記念の歳なんです。ちょっぴり豪華にホテル日航プリンセス京都でランチしてきました！四条高倉を下がったあたりのホテルです。カフェアンバーコート一休コムで3900円のコースです。ワインやビールなどを含むドリンク付きで私はリンゴジュースにしました。ホテルのジュースっておいしいですよね～。前菜はお肉のキッシュとってもおいしか...
めちゃ忙しかった1週間 メインイベントはたえちゃんの運動会とお友達との記念日ランチ
今週は月曜日からなんだかバタバタしてた1週間でした。思い返せばそんなに忙しくなかった気もするんですけど、バタバタしてた気がするのは月から木まで20分くらい早く登校してたからかなあ。月曜日はPTAの用事で別の支援学校へ行ってきました。京都市の支援学校は総P連というのがあって（総合支援学校PTA連合会かな？違うかも・・・）1～2か月に1回各支援学校持ち回りで会長、副会長、校長、教育委員会の職員さんなどで会議があり...
今日の午前中は次女のリクエストでショッピングにH＆Mに行ってきました。久しぶりに四条に行ったよ～。次女は午後からは友達と約束をしていたので早速買ったばかりの服に着替えて行っていました。帰りは急いでいる次女は先に帰って、私はせっかく四条に来たのでデパートと言えば我が家の定番の御座候と551を買って帰りました。夜ご飯用に551で焼売もと串カツも買ったので夜ご飯は楽できます(*^^*)四条は思ったより外国人の観...
たえちゃんの通う支援学校は去年創立20周年を迎えました。10周年の時は小学部2年生だったたえちゃん。10年ってあっという間ですね～。そこで、昨日は20周年の記念祝賀会がホテルであり、PTAの皆さんと参加してきました。私のテーブルが去年のPTA会長さんと私以外は校長先生や前市長、地域のドンみたいな方たちでとっても場違いな感じだったんですが、お料理がおいしかったので気持ちをお料理に全集中しました。私はなんとPTA会長と...
実は先週から電話とネット（Wi-Fi）が使えなかった我が家です。いろいろ試しても解決しなかったのでNTTに電話して修理にきてもらうことになったのですが、、マンションの管理人さんがいるのが平日だけなのでやっと今日の午前中きてもらいました。電話線のマンションの大元の機械みたいなのが管理人室にあるのかな？結局モデムが故障してるとのことで交換してもらいました。さくさくインターネットが使えるのは快適だわ～。それから...
今日は中学校の土曜参観でした。本当は今日はたえちゃんは放課後デイをお願いしてたんですが実は長年お世話になっていた放課後デイを4月でやめたんです。決定的なことはあったんですが、まあそれは踏ん切りがついたっていうだけでずっともやもやしてたのでやめると決めて気持ちはスッキリしました。何が不満とかではなく、今の感じではたえちゃんを預けるのは不安でデイからしてもたえちゃんを見るのは荷が重いかなあということで...
たえちゃん、昨日（水曜日）退院しました。本当は病院は午前中退院が基本なんだけど、夫が仕事の都合がつかなかったから夕方まで病院に滞在させてもらいました。退院前の2日間は全く緊張はなくて昨日今日もとっても落ち着いているのでよかったです。入院中にランドセンという薬を増やしてもらいました。ランドセンはたえちゃんの中では一番新しい薬ですが、この薬を始めたときにすごく効いてるなあと思ったんですよね。でもまた数...
木曜日から入院して今日で5日目のたえちゃんです。昨日点滴もはずれて今日から注入もペースト食になりました。主治医的には早ければ明日でも退院できそうな感じでしたが入院中急に緊張がつよくなることがあって3回ダイアップを使用したのでもう少し平日の様子を見てから退院することにしました。今日は一日落ち着いててダイアップも使わなかったんですけどね。。。バギーで注入もしてるよ～。心電図はすぐ外れるから1日の中で時間...
たえちゃんは入院、私の蕁麻疹は悪化だけど不幸中の幸い？でいいこともあったよ！
たえちゃん、実は昨日から入院中です。詳しくは省きますが・・・学校でギャーとなって結構ひどくて呼吸がしんどくなったんですが、連絡をもらって私が呼吸器を持って行ってつけたら落ち着きました。でも最近風邪で体調を崩して以降ギャーの回数が頻回でしかも予兆もなしにいきなりきたり、ギャーとなってしまうと前よりしんどくなることも多いので連休を挟むことだし、主治医の滋賀県の病院に入院することにしました。ギャーとなっ...
前に私の蕁麻疹のことを記事に書いたのですが・・・記事はこちら薬を飲み切ると同時にやっぱり再発してきました。閲覧注意！（蕁麻疹の写真があります）ただ今週は皮膚科には行けなくて（そもそもGWだしお休みかも）病院に行くのはGWあけです。なんかむずむず痒いな～と思って見たらかいてなくても湿疹がでてミミズばれのようになっています。受診して薬は飲まないといけないんでしょうが、薬がアレルギーの薬だからか眠くて倦怠感...
GW皆さん、いかがお過ごしですか？我が家のGWは特に予定もなく・・・PTAの総会の資料作りをし（と言っても上書きがほとんどなんですが）昨日は次女の部活の応援に朝から行ってきました。中学校の各部活は今は春季戦みたいです。山科の中学校まで行って遠かった～。次女は13番です。昨今は中学校の部活動に関して働き方改革でいろいろ言われていますが、次女の学校は今年度もバスケ経験者の女性の先生が新しく加わってくださったり...
今週は初めて塾の三者懇談がありました。3月から個別指導塾に通い始めてとても楽しく通っています。教えてくれる先生は大学生のアルバイトなんですが、毎回だいたい同じ人で相性もいいみたいです（曜日でほぼ固定されてるのかな？）数学の先生は「（自分の）お父さんみたいな話し方で話がおもしろい」と言っていました。なんか想像つきます（笑）懇談では良いことばかり言われてほんまかな～と私は話半分に聞いてたんですが、次女...
なんか毎日いろんなことがあって疲れてる私です。そんな中でも今日は雨が当初の予報より降らなくてよかったです。それだけでハッピーですね。今日はPTAの口座の名義変更に事務長さんと銀行に行ってきました。（支援学校のPTA会長なんです。）一度たえちゃんの体調不良で変更してもらったので、今日は無事に行けて安心しました。前にちらっと書いた私の蕁麻疹ですが、先週はとってもひどくて体中に出てたので土曜日に皮膚科を受診し...
今週は次女のお誕生日もありました(*^^*)14歳ですよ～。ブログをはじめて最初のお誕生日は5歳でした。懐かしい写真いろいろ♪次女は赤ちゃんのときはザ・朝青龍でした（笑）今でもたえちゃんに優しい次女です。たえちゃんは話せないけど「たえちゃん私な～」とお話しています。今年はクラスの担任の先生がお誕生日カードをくれるみたいでそれには「いつまでも気配りの心を持った人でいてください」的なことが書いてありました。先生...
前回のブログが先週の土曜日でしたね。日にちがたつのは早いな～。たえちゃんは土曜日ごろからは喘息のようにヒューヒューという音がして体調も低空飛行でずっといまいちでした。それと同時にいったんは治った顔のはれもまたどんどんひどくなってきました((+_+))前の記事のこの部分です。この時よりもっとはれていました。月曜日はもともと予約していた京都の病院の小児科の定期受診だったのですが風邪に関してはもう抗生剤も飲み...
前回のブログが9日火曜日。水曜日は体調もよくなってきたかなあという感じで訪問PT＆看護師さんにもみてもらいました。（ダブル資格を持たれてるんです。）木曜日は落ち着いて登校したんですが、送って行ったあと家に帰りやれやれ買い物でも行こうかなと思ってたらギャーとなったとの電話ですぐにお迎え・・・金曜日は一日なんだかいまいちでヒューヒューと喘息のような音も聞こえていました。痰も粘っこいのでやっぱり風邪かなあ...
昨日からたえちゃんと次女は新学期、長男は今日が中学校の入学式です。次女は今年度は転校生がきたので、40人の超満員のクラス編成から1クラス増えて余裕ができました。良かったです(*^^*)担任の先生も5クラスあるのに去年と同じ先生で良い先生だなあと思ってたからうれしいです。たえちゃんは2月3月とずっと調子が良かったんですが、週末からなんとなく緊張が強くて変な感じで昨日は朝にぎゃーとなったので欠席にしました。緊張の...
前々回で書いた記事の続きです・・・USJからの帰りはみんなで同じバスで帰り次女が一番最後に降りました。1つ前ののバス停では次女とお友達二人になっていてお友達が下りるときにお土産を忘れてたので次女は気づいて急いで追いかけたときにカバンからカチャンと音がしてスマホが落ちたそうです。とりあえず友達を追いかけて、お土産は渡せなかったので席に戻るとスマホが消えていたそう・・・多分焦って探してたと思うのですが、...
今日は放課後デイのたえちゃんの荷物で忘れ物があったのでバスで届けたのですが、帰りのバスがギュウギュウで大変な目にあいました・・・二条城から晴明神社を通って金閣寺に行くバスに乗ってしまったのが失敗でした。運転手さんの運転は荒くて、入り口付近の外国人の人に「扉の前に立たないでください」と言ってももちろん通じないので舌打ちもするし、韓国人の若い観光客の女の子の香水は匂いがきついし一刻も早く降りたかったで...
昨日はたえちゃんは小児科と整形の受診でした。まずは小児科へ！春休みだからかちょっぴり混んでいました。看護師さんたちとおしゃべりしたりしてちょっぴり待って診察室へ。2月3月と調子が良かったのでお薬の変更はなしでコンフォートカフを使用しての感想などを話しました。後は、先週の木曜日くらいからほっぺたが赤黒い感じではれていたのですがそれを診てもらいました。これは整形の処置をまっているところ。家ではゲンタシ...
今週水曜日は午前中が訪問診療で午後からは訪問PTでした。訪問診療では先日放課後デイでお昼に胃ろうのチューブから薬が半分こぼれたのですが、どうしたらいいですか？と電話があったのですが（多分チューブをカチッとしめてなかったんだと思います）それについて聞いてみました。電話がかかってきた時は私はそんなの初めてだし、半分薬が入ってるならまた入れなおすのもなあと思って「たえちゃんは薬がすぐ効いてるって感じもしな...
たえちゃんんが学校から持ち帰ったうれしいものとドラえもん映画「のび太の宇宙交響曲」
金曜日が終業式だったたえちゃん。学校から持ち帰ったもののの中にこんなもののがありました(*^^*)写真を取り込んでイラストで似顔絵を書いたらこんな風になるのかな？と思ったり・・・やっぱりたえちゃんって目が特徴的ですよね。今日の訓練先でのたえちゃん。似てる？たえちゃんの支援学校は医療ケアが多い重度の子には一人先生がついてくれてて私はいつも担任の先生と書いていますが正確には担当の先生という呼び名です。所属し...
昨日は長男の卒業式でした。奇跡的に昨日だけ良い天気でした(*^^*)前日の最後のランドセル姿です。今はランドセルはみんなきれいに最後まで使いますね。私たちの昭和のころはボロボロでしたもんね。昔は6年生はランドセルは使わない子もいたけど、今はそんなこともないですしね。長男は数日前から「お母さん今までありがとう。これからもよろしくね」と何回も言っていました。お嫁に行く人みたい・・・（笑）担任の先生から「ここ...
ずっと調子が良いたえちゃんと次女の通知表が想像以上に良かった話
インフルエンザの入院から退院したのが1月31日。そこから数日はまだ病気の名残がありましたが、そのあとはずっと調子が良いたえちゃんです。金曜日が終業式ですが、このまま調子良く登校できそうです(*^^*)入院中にバクロフェンの流量を増やしてもらったのが良かったのかなと思っています。夕方は眠そうな時もありますが、眠り姫のようになることもなく反応はちゃんとしていて穏やかに過ごしています。昨日は学校から教科書や作品...
今年度はPTAで副会長だったので先々週は高等部、先週は小中学部の卒業式に出席し今週は長男の卒業式に出席の私です。高等部は涙あり、笑顔ありの卒業式でたえちゃんも後一年後かあとしんみりしました。私はあまり涙がでなくて、自分の卒業式でも泣いた記憶がないのですがたえちゃんの卒業式ではどんな感情になるのかなあ。なんせ12年通った学校ですからね。。。万が一PTA会長のあいさつがあったらそれどころではないので、どう...
長男の卒業式の靴を買いに行ってきました。とおいしいものいろいろ
来週金曜日はいよいよ小学六年生の長男の卒業式です。当日着るスーツはおさがりでいただいたのがあるのですが、靴がないので今日買いに行ってきました。スーツ用の靴ではなく、黒のスニーカーを買ってそのあとの中学生活でもはく予定です。一応店員さんにサイズを測ってもらったら、素足で24.5センチありメンズの25センチになりました！ネットの方が安いけど、お店の人に見てもらって買おうと思ってお店に行きましたがやっぱりその...
今週はなんだかとっても忙しいのですが、そんな中でも2日もお友達との約束があってうれしいです。水曜日は後輩の医ケアのママ友ちゃんと初めてのブランチでした。学校のことや滋賀の病院のことを聞きたいと訪問看護師さんを通じて連絡があり今回繋がれました♪北山のブリアンのモーニングへ行ってきました。私はパンは購入したことあるけど、レストランは初めてです。とっても人気で30分以上待ったかな。待ってるうちにモーニングの...
夏休みに始まったたえちゃんの新しいバギーの話・・・途中訪問診療の先生からの意見書がストップして進まなかったりしましたがやっとゴールが見えてきました(*^^*)長かったな～。昨日は訪問PTの時に公房さんが調整に来てくれました。色は写真ではピンクに見えますが、ライラックという紫とピンクの間のような感じです。たえちゃんのからだに合わせてクッションも追加してもらい、いい感じ！こんなに背もたれをおこしてみました。こ...
小学校卒業まであと1週間ちょっとの長男。2月の末くらいから朝学校に行く前に6時過ぎから公園で友達と遊んでいます。元気だわ・・・最近は朝明るくなるのも早くなってきましたもんね。なので5時半ごろ起床です。正直ちょっと迷惑な私です。。。（笑）まあ私は6時半ごろまで意地でも寝るんですけどね。マンションなので物音で絶対目は覚めます。朝からバットやグローブを持って行って野球をしているみたいです。（ボールを使える広...
支援学校PTA本部一年間おつかれさま会と4月からはなんと私が会長に！
先日今年度のPTA本部役員のお疲れさま会がありました。たえちゃんが支援学校に通って11年小学部の時は学年の人数が少なかったのもありちょこちょこお手伝いはしていましたが、本部にしっかり関わるのは初めてでした。会長さんをはじめ、皆さん良い方ばかりで楽しく活動できてあっという間の1年間でした。支援学校のPTAの良さは学年や障害を越えていろんな保護者の方と仲良くなれることですね。皆さん子供思いで、しっかりされて私...
今回の小児科受診でインタールが薬局に入ってこないということを相談したのですが、生理食塩水2ミリにメプチンを入れて吸入することになりました。（これは訪問診療の先生も同じ意見でした）でも・・・家について早速薬局に処方箋を出しにいったのですが、なんとインタールが急に手に入りました！ということで処方箋にはなかったけど、病院に電話してもらった出してもらえることになりました(*^^*)ありがたい～。大切に使おう！多...
今日は主治医の滋賀県の病院へ母のみの小児科受診でした。たえちゃんを学校に送った後、急いでGO！学校からの医療的ケアの書類へ主治医のサインや前も書いたインタールのことなど（記事はこちら）その他いつももらうわけではないソリタや点鼻薬もあったので忘れないようにメモしていきました。やれやれ終わった～と思って病院をでて5分くらい行ったときに「コンフォートカフ」のこと忘れてた～（コンフォートカフについての記事は...
昨日は学校の後で、救急の時に診てもらう総合病院の診察でした。本当は1月末予定だったのですが、インフルエンザの入院のためかなりお久しぶりになりました。主治医の病院は遠いので、緊急の場合は近くの総合病院で診てもらうことになっていて、定期受診です。最初のころは半年に一回とかだったんですが、担当の先生がたえちゃんのことが全然わからないみたいで（笑）1，2か月に1回の受診になりました。前回の受診から今回までので...
金曜日に同級生のお友達が亡くなったと学校から連絡があり、昨日お通夜にたえちゃんと参列してきました。土曜日はたえちゃんの調子がいまいちだったり、昨日はその後で私の予定があったりしたので最初は私だけの参列にしようと思っていたのですが、迷いましたが昨日はたえちゃんの調子がまあまあくらいになったのもあり一緒に参列してきました。会場まで夫が送迎してくれました(*^^*)やっぱりたえちゃんも一緒に行けてお別れができ...
昨日はいろいろあって一日があっという間に終わった日でした。お昼は療育園のたえちゃんの一つ上のお友達とランチへ。お友達は別の支援学校で、もうすぐ卒業です。久しぶりに京都駅に行きました～。JRの改札のザ・京都駅っていうところ、なんか都会にきたみたいでドキドキしました(*^^*)右を見ても左を見てもスーツケースの人だらけでした。京都駅の大階段も20年以上ぶりに行ってみました。全然高さが伝わらないけど、伊勢丹の11階...
私はぜったい塾に行かない～と言っていた次女ですが、ついに個別塾デビューすることになりました。数学と英語の勉強の仕方がいまいちわからないみたいで他人の手を借りたら意外とすっと伸びるんじゃないかなと思っていたのですがなんせ本人が納得しないとやらない子なので、たまにさりげなく言いつつ見守っていました。この学年末が終わって本人的に思うところがあったようで「塾にいくわ！」と。でも「クラス分けのテストがあるよ...
今日はPTに行ってから登校しました。今はPTは月イチなんですが、12月は駐車場でギャーとなったのでキャンセルして先月はインフルエンザでキャンセルしたのでとっても久しぶりでした。この病院に今の家から通って12年あまり・・・初めてたえちゃんと違う道で行ってみました。多分この道の方が王道なんだけど、なんだか小さい時から通ってる道が慣れててずっと変えてなかったんですが、、結果5分以上は早く着いたしこれからもこっち...
インフルエンザの入院から退院後、結構ずっと調子が良いたえちゃんです。でもなんだか今が調子がよい頂点な気がして怖いんですけどね・・・終業式までの1か月こののままだといいんだけどなあ。今日は土曜日の放課後デイでした。1月は入院したりして多分土曜日はなかったから久しぶりでしたが楽しく過ごせたみたいで良かったです。そして長男は昨日の夕方お友達から連絡がきておうちに急遽お泊りさせてもらうことになりました。長男...
今週は雨ばかりで憂鬱ですね～。洗濯物が乾かないとかではなく、たえちゃんの登校が一番憂鬱です。でも今日は朝たえちゃんを送っていき、私が家に戻るときに雨が降ってきてラッキー！せめて行きか帰りかどちらか雨じゃない方がいいなあ。昨日から学年末試験の次女ですが、一昨日の夜なんと8度2分の発熱！夜は市販の解熱剤を飲んでよく寝ていて朝には解熱していましたが念のため昨日は欠席しました。その後特に何もなく元気になり...
もうすぐ小学校も卒業の長男です。6年間ってあっという間ですね。入学式はこんなんでしたよ～。かわいいわ♪身長は40センチくらいはのびたのかな？1月に制服採寸があった後にもどんどん背が伸びてる気がして制服がすぐに小さくなるんじゃないかなと心配しています。やせてるので少々袖が短くても着られるかなとは思っているんですけど(*^^*)最近の夫とのブームは野球選手あてです。相手が最高打率やタイトルなどを言ってその中か...
昨日は放課後たえちゃんの個人懇談がありました。たえちゃんは放課後デイの日です。最初は進路担当の先生も交えてお話し、後半は担任の先生と振り返りや来年の目標などを話しました。担任の先生はいろいろ毎年考えてくださるのですが、私は正直体調良く過ごせるのが何より一番！と思ってて（っていうかそれだけしかないかも・・・）すべて先生に授業内容などはお任せしています。修学旅行や宿泊学習では付き添いのことなどで学校に...
今日は朝からたえちゃんを学校におくっていき、いったん家に帰り30分で掃除や洗濯を干したりしてまたまた支援学校へGO！進路の勉強会に参加してきました。卒業生や保護者をお迎えしてお話を聞くというものです。進路勉強会は今まで何回か参加しましたが支援学校でもたえちゃんは特殊なのであんまり参考になることがなくて( ;∀;)今年はいいかと思っていたのですが、昨日の朝PTAの本部のお友達に会って明日の新旧の引継ぎの準備を勉...
たえちゃんが毎日使っている吸入薬インタール。今月処方箋を持って行ったときに薬剤師さんに「来月からインタールが入らなくなります」と言われました。なんでも製造中止になってるそうで、病院の近くの薬局とかならあるかもしれないけど小さい薬局には入ってこないんですって・・・たえちゃんがお世話になってる薬局はチェーン店でもない個人経営の町の薬局って感じのところです。調べてみたら製造元の生産ライン逸脱の発生により...
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たえちゃんは昨日は文化祭があり支援学校で最後の舞台発表でした。みんなの頑張りだけでなくしっかりしたお友達が手をつないで他の子を手助けしてあげたり、いろんな素敵な面が見られてうれしかったですたえちゃんは優しいしっかりものの女の子に手伝ってもらってハンドベルの演奏をしていました。しっかりしている子たちは高等部3年間で頑張ったことや将来の夢を発表したりもいたんですがその子の目標は「困っている人がいたら手...
この一週間もいろいろありました。火曜日たえちゃんは卒業後の進路希望の生活介護の事業所へ2回目の実習でした。前回は担任の先生と一日過ごしましたが、今回は先生は遠目から見ているだけで実際に施設の職員さんや看護師さんと過ごして注入や吸引など医療行為もやってもらいました。たえちゃんは一日落ち着いて過ごして問題なく終わりました。良かったです。最後に関係者集まっての振り返りがあるのですが、そこでは枠は2日ある...
もう11月ですね～。11月は多分めちゃめちゃ忙しそうです。支援学校では文化祭に、式典があり、PTAでも2つ大きなイベント、たえちゃんの卒業後の実習も2か所、受診も2か所＋訓練等々後は私の歯医者やPTAの細々したこと・・・たえちゃんも私も体調良く乗り切らなければ！10月31日ハロウィンの日は仲良しのお友達3人でサンマルクにモーニングに行ってきました。3人学年はバラバラですが同じ肢体不自由児で医療的ケア児の15年以上の...
先週金曜日は久しぶりに病院のPTに行ってから登校しました。3か月ぶりでした( ;∀;)家から病院までは近いのですが、一人で車で連れて行くのが負担に思うことも多くて今は訪問PTに毎週きてもらっているので、そろそろやめてもいいかなあと実は思っていた私。卒業のタイミングくらいでかな。でももしかしたら卒業後病院の系列の生活介護の事業所に行くことになるかもしれないので一念発起して予約をとり久しぶりに行ってきました。...
先日夜7時ごろに中学校から電話がありました。次女は塾に行っていていなかったのですが・・・担任の先生「今日は次女さんのことでお電話させていただきました。ご存知かもしれませんが・・・」という会話から始まったので、何事かとドキッとしますよね。すると次女が今度生徒会のある委員会の委員長に立候補するのですがそのことがストレスになったり、負担に思ったりするかもするかもしれないのでおうちでも気を付けてあげてくだ...
昨日は朝からPTAの交流会の打ち合わせを担当の本部役員さんと教頭先生で行いその後いろいろ今後のことなど話してたら気づいたら13時半！そこからスーパーに買い物に行き、家で1時間ほどだけゆっくりしたら今度は放課後ボッチャサークルの活動に参加してきました。学校のPTAの広報委員さんの取材が入ってて、たえちゃんも普段はそんなに参加していないのですが少しでも賑やかな方がいいかなあと思って・・・卒業生や新しく参加の小...
前々回の記事にコメントいただいた○○さんありがとうございます(*^^*)先週は母のみ小児科受診に主治医の滋賀の病院まで行ってきました～。この時期はドライブも気持ちいいですね。私が好きな琵琶湖、山、空、畑（田んぼ）の風景で癒されました♪ところどころコスモスもさいていました。たえちゃんは一瞬だけ体調を崩しましたが、そこからはまた元気で良い感じです。調子が良いと欲もでてくるもので・・・（笑）日中のギャーはないん...
今週は次女と長男の中学校の体育祭もありました。当日は雨が降るかな？どうかな？という天気でしたが、ぽつぽつ降ったくらいでなんとか一日もってよかったです。100メートル走や団体種目の大繩や玉入れ、綱引き、学年種目、次女は部活対抗リレーや学級対抗リレーにもでていました。玉入れでは予想外に玉が入り、かごを支えててた子が耐えられずかごが倒れてしまいなんとその子は腕を骨折してたんですって。かわいそすぎる・・・私...
この連休は久しぶりに予定がいろいろでした。まとめて書きまーす。土曜日はたえちゃんの休日参観でした。仲良しのお友達にも久しぶりに会えてうれしかったです。休日参観は普段の参観日とは違ってにぎやかでまたいいですね。産休育休中の中学部の時の大好きな担任の先生にも会えました～。赤ちゃんにも会えました♪めちゃめちゃかわいかったです！ずっと見とけるわ～。もはや孫の気分（笑）次女も休日参観には行きたがっていたので...
前回の記事の続きです。訪問診療の先生は耳鼻科が専門の先生なのでたえちゃん、人生初めて耳掃除をちゃんとしてもらいました。いつもは綿棒でしてるだけです。開業医の耳鼻科っていつも混んでるし、敷居が高いですよね～。たえちゃんは湿ってるタイプの耳垢なんですが、特にジュクジュクはしていないとのことでよかったです。そしてメインイベントはなんとファイバーでのど元あたりを診てもらいました。これはうちの希望というより...
昨日はバギーを作った業者さんが学校に調整にきてくださる予定だったので私も行ってきました、まあ私はそんなに細かくは気にしてないんですが、担任の先生はいろいろ気にしてくださって先生からのご希望です。写真を撮っておいたらよかったんですが・・・足（膝）が浮いてたんですが、そこをウレタンを追加したりして良い感じに調整してもらいました。直してもらうと、やっぱりやってもらってよかったなと思いますね。さすがプロの...
土曜日は次女も長男も部活の公式戦でした。次女（バスケ部）は新人戦で長男（軟式野球部）はリーグ戦の決勝トーナメント。長男は予選リーグを勝っての、決勝トーナメントで、次女はもともと日が決まってたのもあって次女の応援に行ってきました。たえちゃんは夫と留守番です。同じ区内の中学校で試合だったので、近くでよかったです。試合は40対60くらいで負けましたが、後半はすごくよかったので前半に浮足立ってるところで立...
今日は久しぶりの本格的な雨でしたね・・・こんな雨の中登校するのは夏休み後は初めてだったので、おそらく3か月ぶりくらい？昨日はちょっと体調がいまいちでたえちゃんはお休みしたので雨の登校はどうかなあと緊張しましたが、とっても落ち着いて登校できました。もう学校についただけで、ぐったり疲れます。そしてたえちゃを送った後は次女と長男の合唱コンクールへ！夫は職場が近いので現地集合現地解散です（笑）普通の地域の...
土曜日は地域のお祭りがたえちゃんの支援学校であり、PTAもスマートボールのゲームコーナーを担当で参加しました。京都市でもうちが住んでいる辺りでは旧学区ごとにお祭りが行われています。支援学校ももともと統廃合され小学校の跡地に建設されたので支援学校で地域のお祭りが開催されるんです。この元地域の学校の跡地というのがミソで、皆さんが思うようなふるーい京都の方々が住んでいるので（ネタによくされそうな京都の人っ...
ただいま中二2の次女。周りの友達では徐々にコンタクトにする子も増えてきたみたい・・・特に部活の時には眼鏡をしないので（バスケで動きが激しいから）コンタクトにしたい！とずっと言っていたんですが、ついに先日眼科に行ってきました。次女は乱視もあるので乱視のワンデイなら1か月だいたい7000円以上するんだって。高いなあ。眼科の先生は「最近は中学生でもコンタクトにする子も増えてるけど、必要でないときはなるべつ眼...
5月のGWからずっと元気だったたえちゃんですが・・・三連休の日曜日はちょっとぜーぜーしてるかな？という感じでした。月曜日は朝までよく寝ていましたが、朝起きて吸引したらいつもと違う感じがして心拍も120代でした。緊張が強い感じではなく、どちらかというと元気がない感じ？です。熱は37度半ばから38度くらい。今までの体調不良と違うのは体調が悪くてもぎゃーといいいそうな感じはしないんですよね～。それだけで、私の心は...
昨日は給食前で早退して滋賀の病院まで小児科と整形の受診でした。小児科ではいろんな報告をして胃ろうも交換してもらいました。本当は胃ろうの交換は2か月ごとなので来月なんですが、先月交換したのが不良品だったみたいで蓋を開けるともれてくるんです。まれにある不良品だったみたい・・・特に注入してチューブを抜く特に100パーセントあふれてくるのでストレスだったけど、交換してもらってスッキリしました。お薬は変更なしで...
先日の敬老の日に離れている両祖父母に子ども達の写真を送りました。色白の長男ですが、部活でめっちゃやけました。たえちゃんは横向いていたのでワンショットも(*^^*)今週は月曜日はPTAの家庭教育講座で普通救命講習、今日は地域のお祭りでPTAで出店するのでその景品の袋詰め、明日は京都市の支援学校の集まりで他の支援学校まで・・・とPTAウィークです。ちなみに金曜日は滋賀までたえちゃんの小児科・整形の受診。。。忙しいわ(...
私がお風呂に入るときは夫はほぼ家にいないので、その間次女か長男にたえちゃんが見えるところにいてもらうようにしています。（仕事の時の夫は夕方たえちゃんをお風呂に入れに帰ってきて、また仕事に行くか20時半ごろ帰ってきてそこからたえちゃんをお風呂に入れるの2パターンです）たえちゃんのそばにじっといててって訳ではなく、様子がわかればいいのでたえちゃんがいる和室の隣のリビングでパソコンやスマホやテレビを見たり...
たえちゃんの支援学校の授業で音楽的なのがあるのですが、その授業で地域のバンドの人やオカリナ演奏の人がゲストで来てくれるとのことで「楽しそうなので、お母さんもよかったらぜひ！」と担任の先生に声をかけてもらったので参観してきました。前半は子供たちのダンスやハンドベル、合唱などがあり、後半はゲストの演奏でした。支援学校の子ども達が知ってそうな曲を選んで演奏してくれてたので子ども達も口ずさんだりしてて楽し...
今日はたえちゃんが登校してる間に放課後デイの懇談でした。デイまではバスで行ったんですが、近所の銀杏並木もだいぶ色づいててきれいでした(*^^*)結構写真撮影してる人も多いですよ～。懇談では卒業後のことを話したり、うちは相談員さんに入ってもらってないのでデイや先生たちと支援会議みたいのができないかなあという話をしたりしました。デイではちょうど児童発達の子達とと介護保険の方の時間だったのですが忙しい中時間を...
たえちゃんは昨日登校しようとバギーの乗ったらぎゃーとなったので少し落ち着いてから遅刻して行こうと思ったんですが、バギーに乗ったらまたゼーゼーして落ち着かなかったので欠席にしました。そしてその後やっぱりゴロンとしててもゼーゼーしやすいので念のためお風呂はやめにして、今日も休みにしました。ニコニコもしてるんですがなんか本調子じゃない感じ？やっぱり風邪ひいたのかなあ。今週は私の予定が多く、たえちゃんは来...
今日は夫は日帰り出張で横浜に行っています。帰りは最終くらいかな。6時10分の新幹線に乗ると言ってたけど、私が5時過ぎにふと目が覚めたら夫はまだ寝てました( ;∀;)無事に予定通りの新幹線に乗れたみたいで良かったです。私が起こしてあげたおかげかな？（笑）まあ少しくらい遅れてもよかったみたいなんですけどね。今日から急に寒くなりましたよね～。関西は木枯らし一号ですって。そして月曜日が雨予報でまたまた憂鬱な私です（...
少し前は寒くなったなあと思ってたのに、ここ数日は25度近くで大人でも体調管理が難しいですね。朝と日中の寒暖差が大きいので困ってしまいます。昨日寝るときは長袖の肌着を着ていたたえちゃんですが、昼間は暑いかなあと思い学校に行く前には半袖の肌着に着替えました。たえちゃんって微妙な体温調節が本当に難しいです。暑がりでも寒がりでもあるからね～。はやく寒くなってしまったほうが対処があるからましかも。今週になって...
昨日たえちゃんは学校祭のステージ発表の日でした。修学旅行を振り返ってって感じのタイトルでしたが、修学旅行のシーンは最後の写真だけでいつも通りな感じなステージ発表でした。訪れた場所にちなんだ出し物って感じかな。たえちゃんはジャンボリーミッキーをみんなと踊ってました♪家を出るときはこんなだったんだけど・・・本番ではこんなになってました(*^-^*)写真が見切れてるんだけど、バギーはキラキラで先生は「やりすぎて...
中学校の社会の夏休みの宿題で一つの国について新聞を作るというのがあったのですが次女の作品が入選になって総合教育センターに掲示されてたので、次女と夫で観に行ってきました。行ける日が土曜日の午前中しかなく、私と行くとなるとバスで行くので時間が慌ただしいので(*^-^*)午後から部活なので練習着の次女です。次女はモンゴルについて新聞を作っていました。この夏休みの宿題、めちゃめちゃ時間かけてやってたからそりゃ入...
今日は午前中はPTAの役員会議がありました。他の学校はわかりませんが、たえちゃんの支援学校では1か月に1回くらい校長先生や教頭先生を交えての会議があります。いつも思うのは、他の役員さんたちみんなお話が上手なんです～。私はいろんな人と話すのは好きだけど人前で話すのは苦手です( ;∀;)ちょっと校長先生とも「修学旅行残念だったね」という話をしたんですがその時校長先生が「他の子達が「たえちゃんいたらこれ楽しかった...
今日から11月ですね～。これは昨日のたえちゃん。ハロウィンのヘアゴムです。わかるかな？ハロウィンも終わってしまいましたね。月曜日は久しぶりの病院のPTでした。訪問でPTさんに来てもらうようになってから病院のPTは月イチになったのですが8月はコロナで入院9月は呼吸がしんどくて入院・・・で7月以来でした。担当のPTの先生は8月から産休に入られて今回から別の先生です。と言っても二人目の出産なので一人目のお子さんの産休...
京都市でも我が家が住んでる区は旧学区の呼び名が残ってて地域のイベントなどはその旧学区で行われています。小学校の校区内の別の旧学区主催で小学校の小中高生対象に案内のお手紙をもらい、昨日長男はお友達と明石の子午線を見に行バスくツアーに参加してきました。後は明石海峡大橋を見学したり、公園に行ったり明石市立天文科学館ではプラネタリウムも見ていました。なんで行き先が明石だったのかはわかりませんが・・・これバ...
昨日は訓練先の小児科受診でした。だいたい3～4か月に1回受診があります。次は3月だって。もう冬も終わって春ですね。小児科の受診自体は毎回特に書くことはなくてドクターがいまだにトンカチのようなのでひざやひじをコンってして反応を見るんだけど赤ちゃん時代ならわかるけどもう今更意味あるんかなあって思っていました（笑）前回の受診からの報告が主で後は学校の様子を話したり、その時たまたま症状があったら目薬をもらっ...
今日は母のみの小児科受診でした。今日はいつもに比べてたら待ち時間が長かったけど、本を持って行ってたから退屈せずに待てました。病院ってインターネットの電波が悪いんです・・・主治医の先生には修学旅行の残念話をを聞いてもらい「まあ安全が一番やもんね」と慰めてもらいました。天気が良くて今日もドライブが気持ちよかったです。でもなぜか工事中が多くて片側通行が5か所くらいありました。なんでだろう？帰り道は滋賀の...
今日お昼ごろテレビをつけると宇宙飛行士の野口聡一さんが出演されてました。野口さんって本当に頭が良い方なんだろうなあといつもテレビをみていて思います。テレビをつけて出演されてたらついついみてしまって時間がたってしまってるってことがよくあります。すごくわかりやすくお話されるしいろんなことに興味の幅が広いですよね。芸人さんのむちゃぶりの質問とかにもユーモアを交えて上手に答えられるし。誰とでもフラットに話...
なんだか先週からの心労か疲れが急にどっと出てきました。昨日もPTAの普通救命講習を受けるぞ！と張り切ってたのにたえちゃんが朝いまいちだったからエレベーターで下まで降りたけどいったん家に戻ったら、そのあとエレベーターの点検で結局遅刻していくことになり参加できませんでした。たえちゃんは家でちょっとゆっくりしたら回復して問題なかったのでよかったんですけどね。そんなことや先週からの修学旅行の欠席騒動なんかも...
前の記事にコメントくださった○○さん、ありがとうございます。嬉しかったです♪この土日は夫は朝7時から夜8時ごろまで仕事・・・おつかれさま。夫が仕事に行くときはみんな寝ています( ;∀;)一応いってらっしゃい～は言いますよ（笑）今日のお昼はUberでモスバーガーを頼みました。久しぶりのモスバーガー(*^^*)おいしかったです！困るのは夜ご飯の材料があまりないことなんだけど、今日はぎりぎり行かなくてもどうにかなるかな？...
水曜日から修学旅行だったたえちゃんですが、迷ったけど残念ながら欠席にしました。荷物も送ったし、前日も準備万端にしてたのに・・・前日（当日）の2時ごろぎゃーと発作があってアンビューも使ったり結構大変でした。そのあとは呼吸器をしてすぐ寝て、朝は50－50で迷ってたんだけど、まあ迷うってことはやめたほうがいいのかなあと思って・・・そのあと日中はケロっと落ち着いてて、行けたかなあとも思ったけど夜もまたギャ...
いよいよ明後日からたえちゃんの修学旅行ですよ～。昨日、ホテルに荷物も送りました。段ボール2個往復で6千円！たかっ！！と思ったけど一つ1500円と思ったらそんなもんかなあ。宅急便代も値上がりしてるかな。配達ドライバーさんのお給料も上がってるといいんだけど。ホテルへの酸素や呼吸器の手配もしたし、あとは当日持って行くものを忘れないだけかな。行きも帰りも京都駅まで夫が送ってくれるのでよかったです。修学旅行...
今日は歯医者さんに行った後、四条で降りて初めて烏丸から河原町まで地下道を歩きました！四条河原町のディズニーストアに行きたかったんですけど、どの出口から出ようかな～と思ってたら河原町までついてしまった！大学で京都にきて30年、初めてこの地下道を歩きました。高島屋の別館？に任天堂のお店ができるみたいでこんな風に壁がなってたり楽しかった～。地下道だとあたりまえだけど信号がないのでサクサク歩けていいなあと思...
水曜日、長男の小学校のスポーツフェスティバルがありました。運動会のかわりのもので1時間目が1年生2時間目は2年生・・・という感じで6年生の長男は6時間目で14時55分から。コロナが収束しても多分運動会は小学校はこうしていくのかな。街なかの小学校なので運動場が子供に対して狭く保護者が参観するところがなくて校舎のベランダから見たりしてたんですよね。たえちゃんはいつも水曜日は放課後デイがなく訪問PTなので15時前に下...
昨日は区民運動会でした。町内会に入ってるので我が家も夫と私と長男で参加してきました。夫と私はどちらかが家にいてたえちゃんをみないといけないので交代で時間がかぶらないないように・・・区民運動会ってざる引きリレーとか台風の目とか足の速さを競うのだけではない競技もあっておもしろいですよね～。60代の方でも毎年同じ競技に出場しててスペシャリストだったりして。優勝狙ってるようなガチの町内もあるけど、うちの町内...
今日10月6日は世界脳性まひの日です。（なぜかパンフレットでは「まひ」はひらがなでした。私はあまり漢字の意味合いにはこだわらないんだけど）東ちづるさんは昔から積極的にかかわってくださってますよね。脳性麻痺は本当に障害の度合いは千差万別でたえちゃんみたいな重度の子から軽度の方までいろいろですよね。私もたえちゃんが産まれるまで重度の脳性麻痺の人がまわりにいなかったので脳性麻痺といえばパリバラにでてるよう...
