今週は次女と長男の懇談がありました。本当はたえちゃんが放課後デイに行ってる間に行く予定にしていたのですがまだ本調子でなかったのでデイはお休みし、学校に少し遅くまで残っていることにしました。たえちゃんの放課後デイは早く迎えに来てくれるのですが、他のデイはスクールバスが出た後なので、結構みんな遅くまでいるのでその時間で他の子もまだいる間なら何か用事があるときなどはいいよ～と言ってもらっています。京都市...
先週金曜日は久しぶりに病院のPTに行ってから登校しました。3か月ぶりでした( ;∀;)家から病院までは近いのですが、一人で車で連れて行くのが負担に思うことも多くて今は訪問PTに毎週きてもらっているので、そろそろやめてもいいかなあと実は思っていた私。卒業のタイミングくらいでかな。でももしかしたら卒業後病院の系列の生活介護の事業所に行くことになるかもしれないので一念発起して予約をとり久しぶりに行ってきました。...
先日夜7時ごろに中学校から電話がありました。次女は塾に行っていていなかったのですが・・・担任の先生「今日は次女さんのことでお電話させていただきました。ご存知かもしれませんが・・・」という会話から始まったので、何事かとドキッとしますよね。すると次女が今度生徒会のある委員会の委員長に立候補するのですがそのことがストレスになったり、負担に思ったりするかもするかもしれないのでおうちでも気を付けてあげてくだ...
昨日は朝からPTAの交流会の打ち合わせを担当の本部役員さんと教頭先生で行いその後いろいろ今後のことなど話してたら気づいたら13時半！そこからスーパーに買い物に行き、家で1時間ほどだけゆっくりしたら今度は放課後ボッチャサークルの活動に参加してきました。学校のPTAの広報委員さんの取材が入ってて、たえちゃんも普段はそんなに参加していないのですが少しでも賑やかな方がいいかなあと思って・・・卒業生や新しく参加の小...
前々回の記事にコメントいただいた○○さんありがとうございます(*^^*)先週は母のみ小児科受診に主治医の滋賀の病院まで行ってきました～。この時期はドライブも気持ちいいですね。私が好きな琵琶湖、山、空、畑（田んぼ）の風景で癒されました♪ところどころコスモスもさいていました。たえちゃんは一瞬だけ体調を崩しましたが、そこからはまた元気で良い感じです。調子が良いと欲もでてくるもので・・・（笑）日中のギャーはないん...
今週は次女と長男の中学校の体育祭もありました。当日は雨が降るかな？どうかな？という天気でしたが、ぽつぽつ降ったくらいでなんとか一日もってよかったです。100メートル走や団体種目の大繩や玉入れ、綱引き、学年種目、次女は部活対抗リレーや学級対抗リレーにもでていました。玉入れでは予想外に玉が入り、かごを支えててた子が耐えられずかごが倒れてしまいなんとその子は腕を骨折してたんですって。かわいそすぎる・・・私...
休日参観、地域の運動会、放課後デイのハロウィンパーティの3連休
この連休は久しぶりに予定がいろいろでした。まとめて書きまーす。土曜日はたえちゃんの休日参観でした。仲良しのお友達にも久しぶりに会えてうれしかったです。休日参観は普段の参観日とは違ってにぎやかでまたいいですね。産休育休中の中学部の時の大好きな担任の先生にも会えました～。赤ちゃんにも会えました♪めちゃめちゃかわいかったです！ずっと見とけるわ～。もはや孫の気分（笑）次女も休日参観には行きたがっていたので...
前回の記事の続きです。訪問診療の先生は耳鼻科が専門の先生なのでたえちゃん、人生初めて耳掃除をちゃんとしてもらいました。いつもは綿棒でしてるだけです。開業医の耳鼻科っていつも混んでるし、敷居が高いですよね～。たえちゃんは湿ってるタイプの耳垢なんですが、特にジュクジュクはしていないとのことでよかったです。そしてメインイベントはなんとファイバーでのど元あたりを診てもらいました。これはうちの希望というより...
昨日はバギーを作った業者さんが学校に調整にきてくださる予定だったので私も行ってきました、まあ私はそんなに細かくは気にしてないんですが、担任の先生はいろいろ気にしてくださって先生からのご希望です。写真を撮っておいたらよかったんですが・・・足（膝）が浮いてたんですが、そこをウレタンを追加したりして良い感じに調整してもらいました。直してもらうと、やっぱりやってもらってよかったなと思いますね。さすがプロの...
土曜日は次女も長男も部活の公式戦でした。次女（バスケ部）は新人戦で長男（軟式野球部）はリーグ戦の決勝トーナメント。長男は予選リーグを勝っての、決勝トーナメントで、次女はもともと日が決まってたのもあって次女の応援に行ってきました。たえちゃんは夫と留守番です。同じ区内の中学校で試合だったので、近くでよかったです。試合は40対60くらいで負けましたが、後半はすごくよかったので前半に浮足立ってるところで立...
今日は久しぶりの本格的な雨でしたね・・・こんな雨の中登校するのは夏休み後は初めてだったので、おそらく3か月ぶりくらい？昨日はちょっと体調がいまいちでたえちゃんはお休みしたので雨の登校はどうかなあと緊張しましたが、とっても落ち着いて登校できました。もう学校についただけで、ぐったり疲れます。そしてたえちゃを送った後は次女と長男の合唱コンクールへ！夫は職場が近いので現地集合現地解散です（笑）普通の地域の...
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今週は次女と長男の懇談がありました。本当はたえちゃんが放課後デイに行ってる間に行く予定にしていたのですがまだ本調子でなかったのでデイはお休みし、学校に少し遅くまで残っていることにしました。たえちゃんの放課後デイは早く迎えに来てくれるのですが、他のデイはスクールバスが出た後なので、結構みんな遅くまでいるのでその時間で他の子もまだいる間なら何か用事があるときなどはいいよ～と言ってもらっています。京都市...
今日は寒いですね～。ちらちら雪みたいな、みぞれみたいなのも降っていました。さて、先週末は土曜日はPTAの忘年会でした。教頭先生と校長先生含めて9名の参加でした。写真を全然とってなかったんですが、昨年度と同じ懐石のお店でお料理もとってもおいしかったです。学校からも近いし、全室個室なのもいいですね。小学部のお子さんがいる役員のママさんに「○○さんって（私のこと）お母さんみたいです」って言われました（笑）PTA...
先週の水曜日、寝る前にモニターをつけたら緊張もないのに心拍が110代と高く（いつもは寝る前は70～80代）変だなあと思っていたのですが、夜は良く寝ていました。次の日の木曜日の朝は起きてからも心拍引き続き高めで鼻水も出ていたので欠席しました。木曜日の日中は熱は最高で37.5でしたが心拍が130代になったりと様子もいつもと違ったので往診の先生に電話してみました。電話したのは3時半ごろだったので次の日の診察でいいか...
日曜日は次女は部活のバスケ部の府大会の予選が亀岡であり朝6時半すぎにでて頑張ってきました。ブロックに分かれてのリーグ戦で午前と午後試合がありました。夫は午前西の方で仕事をしてたので、そのまま午後の試合の応援に行ってきてくれました。午前の試合は勝利し、午後の相手校は結構強い学校だったみたいなんですがなんと18対28からの大逆転勝ち！今までも負けてばっかりでしたが、35対50とかなんかちょっと変われば勝ちそ...
今週は月から金まで中学校の参観ウィークでした。いつでも1週間の間行っていいですよ～というもの。私は3時間目長男 数学、4時間目次女 国語の日に行きました。参観ウィークなので参観の人は少なくて、なんだか落ち着かなかったです。長男の数学はとにかく眠そうだった～。誰も寝てなくてえらい！と思いましたもん。後ろの席の子で全く聞いてなさそうな子はいたけどね。隣のクラスも別の先生で数学の授業だったんですが、隣のク...
今週は進路の懇談がありたえちゃんの卒業後の進路がだいたい決まりました。2か所の事業所に週3日～4日通うことになりそうです。（一つの事業所がまずは週1からでゆくゆくは2日になるかなあというため）3か所にすると週5埋まりそうだったんですが、3か所目の事業所が以前記事にも書いたこちら廊下で吸引をしないといけないという事業所さんだったのでそこがどうしても気になってフリーの日があっても2か所にしました。最初の勘を大...
今日は11月29日、いい肉の日ですね。・・・ということはたえちゃんのお誕生日です♪我が家はカレンダーにみんなに知らせる予定を書き込んでいるんですが、先日夫が「多恵子の誕生日書いてないなあ」と言って書き込んでいました。みんな知ってるから書いていなかった私・・・たえちゃんごめんね。今朝はたえちゃんがまだ寝てるときに私と夫は「おめでとう～」と言ったのですがパチッと目が空いた瞬間に次女が「たえちゃんおめでとう...
たえちゃんは昨日は病院のPTに行ってから登校し、放課後は小児科の定期受診でした。こう書くと大忙しな気がするけど。どれも移動は10分くらいです。同じ区内をぐるぐるしてました（笑）昨日は北野天満宮のお祭り天神さんの日だったので訓練の病院周りは渋滞してて行くときは少しロスがありましたがそれ以外はとっても順調でした。なんだかすべてが順調だと充実感がありますね。小児科では卒業後事業所に通うことになってもしもの緊...
昨日は高等部のワーク製品をたえちゃんのグループが担当する日でした。もう卒業まで販売するのも残り少ないし行きたかったんですが、PTAの総P連（京都市の総合支援学校の会議）の日だったので残念ながら行けず・・・同じ授業のグループのお友達が買いに行って写真を送ってくれました(*^^*)お友達が作ってくれたヘアゴムをしたたえちゃん「まいどおおきに」だって（笑）この前実習に行った事業所の職員さんや卒業生でそこに通ってい...
今週になって急に寒くなりましたね。たえちゃんもすっかり冬の装いです。昨日の登校時のたえちゃん月曜日はお昼で早退し主治医の滋賀の病院へ定期受診で胃ろうの交換をしてもらいました。薬は前回ランドセンを朝夕0．1グラムずつ増やしてもらいましたが覚醒時のギャーは少し減ったかなという感じですが、なんだか分泌物がすごく増えた気がするので今回はそのまま変更なしにしました。痰がゴロゴロしてるというより唾液が多い感じ...
たえちゃんは今週は火曜日は前の記事の文化祭のステージ発表、木曜日は多分最後の生活介護の事業所の実習、今日は学校で近所のスーパーへお買い物に行きました。まあまあ盛りだくさんの1週間でした。私も月火水金とPTA関係で学校で作業したり打ち合わせしたり・・・たえちゃんの実習はとても落ち着いて活動できて吸引もほとんどなくバギーから降りることなくずっと過ごしたみたいです。一応実習に合わせて体調もとっても気を付けて...
たえちゃんは昨日は文化祭があり支援学校で最後の舞台発表でした。みんなの頑張りだけでなくしっかりしたお友達が手をつないで他の子を手助けしてあげたり、いろんな素敵な面が見られてうれしかったですたえちゃんは優しいしっかりものの女の子に手伝ってもらってハンドベルの演奏をしていました。しっかりしている子たちは高等部3年間で頑張ったことや将来の夢を発表したりもいたんですがその子の目標は「困っている人がいたら手...
この一週間もいろいろありました。火曜日たえちゃんは卒業後の進路希望の生活介護の事業所へ2回目の実習でした。前回は担任の先生と一日過ごしましたが、今回は先生は遠目から見ているだけで実際に施設の職員さんや看護師さんと過ごして注入や吸引など医療行為もやってもらいました。たえちゃんは一日落ち着いて過ごして問題なく終わりました。良かったです。最後に関係者集まっての振り返りがあるのですが、そこでは枠は2日ある...
もう11月ですね～。11月は多分めちゃめちゃ忙しそうです。支援学校では文化祭に、式典があり、PTAでも2つ大きなイベント、たえちゃんの卒業後の実習も2か所、受診も2か所＋訓練等々後は私の歯医者やPTAの細々したこと・・・たえちゃんも私も体調良く乗り切らなければ！10月31日ハロウィンの日は仲良しのお友達3人でサンマルクにモーニングに行ってきました。3人学年はバラバラですが同じ肢体不自由児で医療的ケア児の15年以上の...
先週金曜日は久しぶりに病院のPTに行ってから登校しました。3か月ぶりでした( ;∀;)家から病院までは近いのですが、一人で車で連れて行くのが負担に思うことも多くて今は訪問PTに毎週きてもらっているので、そろそろやめてもいいかなあと実は思っていた私。卒業のタイミングくらいでかな。でももしかしたら卒業後病院の系列の生活介護の事業所に行くことになるかもしれないので一念発起して予約をとり久しぶりに行ってきました。...
先日夜7時ごろに中学校から電話がありました。次女は塾に行っていていなかったのですが・・・担任の先生「今日は次女さんのことでお電話させていただきました。ご存知かもしれませんが・・・」という会話から始まったので、何事かとドキッとしますよね。すると次女が今度生徒会のある委員会の委員長に立候補するのですがそのことがストレスになったり、負担に思ったりするかもするかもしれないのでおうちでも気を付けてあげてくだ...
昨日は朝からPTAの交流会の打ち合わせを担当の本部役員さんと教頭先生で行いその後いろいろ今後のことなど話してたら気づいたら13時半！そこからスーパーに買い物に行き、家で1時間ほどだけゆっくりしたら今度は放課後ボッチャサークルの活動に参加してきました。学校のPTAの広報委員さんの取材が入ってて、たえちゃんも普段はそんなに参加していないのですが少しでも賑やかな方がいいかなあと思って・・・卒業生や新しく参加の小...
前々回の記事にコメントいただいた○○さんありがとうございます(*^^*)先週は母のみ小児科受診に主治医の滋賀の病院まで行ってきました～。この時期はドライブも気持ちいいですね。私が好きな琵琶湖、山、空、畑（田んぼ）の風景で癒されました♪ところどころコスモスもさいていました。たえちゃんは一瞬だけ体調を崩しましたが、そこからはまた元気で良い感じです。調子が良いと欲もでてくるもので・・・（笑）日中のギャーはないん...
今週は次女と長男の中学校の体育祭もありました。当日は雨が降るかな？どうかな？という天気でしたが、ぽつぽつ降ったくらいでなんとか一日もってよかったです。100メートル走や団体種目の大繩や玉入れ、綱引き、学年種目、次女は部活対抗リレーや学級対抗リレーにもでていました。玉入れでは予想外に玉が入り、かごを支えててた子が耐えられずかごが倒れてしまいなんとその子は腕を骨折してたんですって。かわいそすぎる・・・私...
この連休は久しぶりに予定がいろいろでした。まとめて書きまーす。土曜日はたえちゃんの休日参観でした。仲良しのお友達にも久しぶりに会えてうれしかったです。休日参観は普段の参観日とは違ってにぎやかでまたいいですね。産休育休中の中学部の時の大好きな担任の先生にも会えました～。赤ちゃんにも会えました♪めちゃめちゃかわいかったです！ずっと見とけるわ～。もはや孫の気分（笑）次女も休日参観には行きたがっていたので...
今日で子供たちは学校は終わり！たえちゃんは給食なしで下校で放課後デイでお昼、長男は給食ありの5時間です。次女は4時間で一度帰宅してから部活なので、二人でお昼はマクドナルド。グラコロは特別好き！って訳ではありませんがやっぱりこの季節は食べたくなりますね。買い物したりマクドに行ったりして、次女は12時半すぎに帰ってくるかな～と15分くらいに家に着いたら本当に1分後くらいに次女が帰ってきました。次女は鍵...
昨日は長男の個人懇談がありました。なんか良いことばか言われて、これがうちの長男の話？と不思議な感じです（笑）私はそんなに小学校の成績は重要じゃないかなとは思っていますが、担任の先生が「めっちゃいいですよ～」という通り過去最高によかったです。なんと家庭科以外全部3でした。（3段階評価）京都市はおおまかには80点以下が1、80点から95点が2で95点以上が3みたいです。多少の誤差はあるでしょうけどね。正直、93...
今日は学校を少しだけ早退して、たえちゃんが緊急時に受診する病院に現状の報告とあいさつ？のため受診してきました。一応この病院での主治医の先生もいてくださるのですが、9月に緊急で受診してその後ドクターカーで滋賀県の主治医の病院に搬送されてからのことがまったく伝わってなかったらしく、入院が長引いてるのかなと思ってたと言われました（汗）こういうのって私が連絡しないといけなかったのかな？9月26日（火）に滋...
木曜日は午前中はたえちゃんの授業参観で午後からは次女の三者懇談でした。授業参観は学年のユニット授業で小さいクリスマスツリーを先生と作っていました。先生のお膝の上に座って作業をしたりもしてて、これって学校時代しかできないだろうなあ、卒業したら生活介護の事業所では無理だよねぇと思っていました。いろんな場面でとういうことが多くて、そう考えると学校生活残り1年ちょっとはとっても貴重ですね。私もよくしますが...
今まで私は絶対、塾には行かない！問題集もやらない！と頑なに言ってた次女。試験前は学校でもらったプリントを繰り返しやったり、自分でノートにまとめてそれを覚えていました。塾はまあわかるとしても、問題集くらいやってもいいんじゃないかなあと私は思ってて言ってたんですが、本人が決めたら頑固なので、本人に任せてました。長男まで「問題集をやって間違ったとこや苦手な単元は復習したほうがいいで」と言ってたんですが(#...
今日は午後から小児科受診でした。今日の受診は胃ろう交換とお薬の相談、そして支援学校から担任の先生が帯同しての学校での酸素使用時のこと等でした。お薬は先日訪問診療の先生からの提案でてんかん薬のテグレトールをピムバットに変えていくのはどうかということだったんですが、主治医的には薬を変えていく途中で発作が増えても困るので今のままの方がいいとのことでした。もう一つは眠前に2包してる抑肝散を眠前と朝1包ずつに...
先日ダイソーに行ったときに見つけたこちら携帯用のポリ袋入れです。ポリ袋は12枚ついています。フックがついててかばんにかけれるようになっています。中のポリ袋は替えも売ってて近所のダイソーには白（透明だったかも）とグレーがありました。ネットで見たら黒もあるみたいです。ネットで見たら今年買ってよかった100均の商品にあげてる方もたくさんいました。ただ、私が買ったものはポリ袋を入れるところのキャップがめちゃめ...
最近話題のニュース、子ども3人以上の世帯は2025年から大学無償化というもの。。。しかも所得制限なし。我が家は3人の子どもがいて、たえちゃん関係の福祉は全てにおいて所得制限でひっかかって恩恵がないので嬉しい反面、ほんまにこんなこと成りたつ？と疑心暗鬼な私です。財源がないと成り立たないので結局増税かな・・・？医学部も対象なんでしょ？二人や一人のお子さんの家とは差がありすぎて、そりゃ反対意見もでますよね～。...
土曜日の夜はPTAの本部の保護者と校長先生、教頭先生等々の皆さんでお食事会でした。お店を決めるときに「学校の近くがいいね」という話になり、ランチに以前行ったことのある我が家から3分くらいのお店になりました。写真は全然とってなかったんですが、お料理もおいしかったし楽しいおしゃべりで大満足！役員が全員子供の体調不良などで欠席にならなかったのがうれしいです。私は酎ハイを1杯飲んだだけだったんですが、夜寝てて0...
昨日は長男の2回目のインフルエンザワクチンに行ってきました。本人は2，3日前から咳がでてて風邪症状だったのですが熱はないし昨日で前回から3週間で、もし来週にしてできなかったら困るのでお医者さんにも話して、無事に接種してきました。やれやれ。1回目の接種時に13歳未満だと2回うたないといけないみたいなんですが来年はどうしようかなあと迷い中です、（長男は1月産まれ）私の5回目のコロナワクチンと長男の2種混合のワク...
もう、12月になりましたが・・・11月29日、いい肉の日はたえちゃんのお誕生日です。17歳ですよ～。ブログを始めた年の8歳のお誕生日はこんな写真をあげていました♪その時の記事で生まれたときの写真も載せてました。目は今と一緒で切れ長ですね、そしてたえちゃんって髪の毛ふさふさだったんだなあと改めて思いました。この時はわかってなかったんだけど、挿管してたんですね。酸素をしてるとは思ってたけど、呼吸器をしてるって記...
今日は11月29日！良い肉の日ですね。ということはたえちゃんのお誕生日ですよ～。17歳だよ～。昨日大学の販売で買ったヘアゴムを早速つけていきました。つまみみたいになって、上手にできてるなあと感心していました。たえちゃんのお友達が作ったのかなあとか想像したら楽しいですよね。またお誕生日の記事は多分別で書くので・・・昨日は午後からは次女の授業参観に行ってきました。昨日は1日授業参観でどの時間でもいいですよ～...
今日は支援学校からみんなで佛教大学に販売に行ってきたたえちゃんです。学校で作ってるお菓子やレターセット、ヘアゴム、手ぬぐいなど売ってきましたよ。高等部で何回か行ってるみたいなんですが、いつも自主通してるようなしっかりしてる子達だけ行ってるので、担任の先生が支援学校にはいろんな子がいるし、医療的ケアの子のことももってわかってもらいたいと強い気持ちがあってたえちゃんも特別参加で行ってきました。最初は福...
今日は朝からPTに行ってから登校しました。玄関を出るときにお財布とかを入れた私のカバンを忘れた～と気づいたけど今月は医療費も上限になっててお金もかからないし、いいかと思ってスマホと鍵だけあれば大丈夫と思い、手ぶらで行きました(*^^*)たえちゃんはバランスバールでうつぶせも頑張りましたよ～。病院のエレベーターの前で撮ったんだけど、なんだか家みたい？（笑）たえちゃんは就学前に視覚障害の療育園にも行ってたので...
昨日は卒業後にたえちゃんが希望してる生活介護事業所へ実習に行ってきました。多分2年生の間にもう一か所行くんだと思います。作業所に行く子たちは3日くらい実習があると思うんですが生活介護の事業所は一日のみです。朝10時過ぎについて、その時は利用者さんもだいたい登所しててそのあと自主送迎の人たちが徐々にくる感じかな。実習は基本的に親と離れて。先生と（たえちゃんの場合は看護師さんも）活動します。私は先生と...
ちょっぴりお久しぶりでした。たえちゃんは今週は元気に過ごしています。今日は8月ぶりに訪問診療もありました。お薬の話をしたり、有意義な時間でした。また主治医の先生にも話してみよう・・・先週の母のみの小児科受診ではガバペンという薬を朝50ミリグラムから100ミリグラムに増量しました。ガバペンはてんかんの薬ですが、たえちゃんはリラックス効果も期待して服用している気がします。増量のせいか学校から帰ると眠そ...
昨日は私の人間ドックでした。今週はたえちゃんの体調がいまいちだったから行けるかなあと心配していましたが、なんとか無事に行けました。良かった！いつもは9時半ごろに登校するたえちゃんですが、頑張って9時前に登校しました。雨も奇跡的にたえちゃんが登校しようとしたときにはやんでました。玄関からバギーに乗って、少しゼーゼーしてるかなと思って心配してましたがマンションの前でごみ収集車が止まってたんですが、その...
今日はたえちゃんが登校してる間に放課後デイの懇談でした。デイまではバスで行ったんですが、近所の銀杏並木もだいぶ色づいててきれいでした(*^^*)結構写真撮影してる人も多いですよ～。懇談では卒業後のことを話したり、うちは相談員さんに入ってもらってないのでデイや先生たちと支援会議みたいのができないかなあという話をしたりしました。デイではちょうど児童発達の子達とと介護保険の方の時間だったのですが忙しい中時間を...
たえちゃんは昨日登校しようとバギーの乗ったらぎゃーとなったので少し落ち着いてから遅刻して行こうと思ったんですが、バギーに乗ったらまたゼーゼーして落ち着かなかったので欠席にしました。そしてその後やっぱりゴロンとしててもゼーゼーしやすいので念のためお風呂はやめにして、今日も休みにしました。ニコニコもしてるんですがなんか本調子じゃない感じ？やっぱり風邪ひいたのかなあ。今週は私の予定が多く、たえちゃんは来...
今日は夫は日帰り出張で横浜に行っています。帰りは最終くらいかな。6時10分の新幹線に乗ると言ってたけど、私が5時過ぎにふと目が覚めたら夫はまだ寝てました( ;∀;)無事に予定通りの新幹線に乗れたみたいで良かったです。私が起こしてあげたおかげかな？（笑）まあ少しくらい遅れてもよかったみたいなんですけどね。今日から急に寒くなりましたよね～。関西は木枯らし一号ですって。そして月曜日が雨予報でまたまた憂鬱な私です（...
