先週金曜日は久しぶりに病院のPTに行ってから登校しました。3か月ぶりでした( ;∀;)家から病院までは近いのですが、一人で車で連れて行くのが負担に思うことも多くて今は訪問PTに毎週きてもらっているので、そろそろやめてもいいかなあと実は思っていた私。卒業のタイミングくらいでかな。でももしかしたら卒業後病院の系列の生活介護の事業所に行くことになるかもしれないので一念発起して予約をとり久しぶりに行ってきました。...
2024年10月
先週金曜日は久しぶりに病院のPTに行ってから登校しました。3か月ぶりでした( ;∀;)家から病院までは近いのですが、一人で車で連れて行くのが負担に思うことも多くて今は訪問PTに毎週きてもらっているので、そろそろやめてもいいかなあと実は思っていた私。卒業のタイミングくらいでかな。でももしかしたら卒業後病院の系列の生活介護の事業所に行くことになるかもしれないので一念発起して予約をとり久しぶりに行ってきました。...
先日夜7時ごろに中学校から電話がありました。次女は塾に行っていていなかったのですが・・・担任の先生「今日は次女さんのことでお電話させていただきました。ご存知かもしれませんが・・・」という会話から始まったので、何事かとドキッとしますよね。すると次女が今度生徒会のある委員会の委員長に立候補するのですがそのことがストレスになったり、負担に思ったりするかもするかもしれないのでおうちでも気を付けてあげてくだ...
昨日は朝からPTAの交流会の打ち合わせを担当の本部役員さんと教頭先生で行いその後いろいろ今後のことなど話してたら気づいたら13時半！そこからスーパーに買い物に行き、家で1時間ほどだけゆっくりしたら今度は放課後ボッチャサークルの活動に参加してきました。学校のPTAの広報委員さんの取材が入ってて、たえちゃんも普段はそんなに参加していないのですが少しでも賑やかな方がいいかなあと思って・・・卒業生や新しく参加の小...
前々回の記事にコメントいただいた○○さんありがとうございます(*^^*)先週は母のみ小児科受診に主治医の滋賀の病院まで行ってきました～。この時期はドライブも気持ちいいですね。私が好きな琵琶湖、山、空、畑（田んぼ）の風景で癒されました♪ところどころコスモスもさいていました。たえちゃんは一瞬だけ体調を崩しましたが、そこからはまた元気で良い感じです。調子が良いと欲もでてくるもので・・・（笑）日中のギャーはないん...
今週は次女と長男の中学校の体育祭もありました。当日は雨が降るかな？どうかな？という天気でしたが、ぽつぽつ降ったくらいでなんとか一日もってよかったです。100メートル走や団体種目の大繩や玉入れ、綱引き、学年種目、次女は部活対抗リレーや学級対抗リレーにもでていました。玉入れでは予想外に玉が入り、かごを支えててた子が耐えられずかごが倒れてしまいなんとその子は腕を骨折してたんですって。かわいそすぎる・・・私...
休日参観、地域の運動会、放課後デイのハロウィンパーティの3連休
この連休は久しぶりに予定がいろいろでした。まとめて書きまーす。土曜日はたえちゃんの休日参観でした。仲良しのお友達にも久しぶりに会えてうれしかったです。休日参観は普段の参観日とは違ってにぎやかでまたいいですね。産休育休中の中学部の時の大好きな担任の先生にも会えました～。赤ちゃんにも会えました♪めちゃめちゃかわいかったです！ずっと見とけるわ～。もはや孫の気分（笑）次女も休日参観には行きたがっていたので...
前回の記事の続きです。訪問診療の先生は耳鼻科が専門の先生なのでたえちゃん、人生初めて耳掃除をちゃんとしてもらいました。いつもは綿棒でしてるだけです。開業医の耳鼻科っていつも混んでるし、敷居が高いですよね～。たえちゃんは湿ってるタイプの耳垢なんですが、特にジュクジュクはしていないとのことでよかったです。そしてメインイベントはなんとファイバーでのど元あたりを診てもらいました。これはうちの希望というより...
昨日はバギーを作った業者さんが学校に調整にきてくださる予定だったので私も行ってきました、まあ私はそんなに細かくは気にしてないんですが、担任の先生はいろいろ気にしてくださって先生からのご希望です。写真を撮っておいたらよかったんですが・・・足（膝）が浮いてたんですが、そこをウレタンを追加したりして良い感じに調整してもらいました。直してもらうと、やっぱりやってもらってよかったなと思いますね。さすがプロの...
土曜日は次女も長男も部活の公式戦でした。次女（バスケ部）は新人戦で長男（軟式野球部）はリーグ戦の決勝トーナメント。長男は予選リーグを勝っての、決勝トーナメントで、次女はもともと日が決まってたのもあって次女の応援に行ってきました。たえちゃんは夫と留守番です。同じ区内の中学校で試合だったので、近くでよかったです。試合は40対60くらいで負けましたが、後半はすごくよかったので前半に浮足立ってるところで立...
今日は久しぶりの本格的な雨でしたね・・・こんな雨の中登校するのは夏休み後は初めてだったので、おそらく3か月ぶりくらい？昨日はちょっと体調がいまいちでたえちゃんはお休みしたので雨の登校はどうかなあと緊張しましたが、とっても落ち着いて登校できました。もう学校についただけで、ぐったり疲れます。そしてたえちゃを送った後は次女と長男の合唱コンクールへ！夫は職場が近いので現地集合現地解散です（笑）普通の地域の...
2024年10月
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先週金曜日は久しぶりに病院のPTに行ってから登校しました。3か月ぶりでした( ;∀;)家から病院までは近いのですが、一人で車で連れて行くのが負担に思うことも多くて今は訪問PTに毎週きてもらっているので、そろそろやめてもいいかなあと実は思っていた私。卒業のタイミングくらいでかな。でももしかしたら卒業後病院の系列の生活介護の事業所に行くことになるかもしれないので一念発起して予約をとり久しぶりに行ってきました。...
先日夜7時ごろに中学校から電話がありました。次女は塾に行っていていなかったのですが・・・担任の先生「今日は次女さんのことでお電話させていただきました。ご存知かもしれませんが・・・」という会話から始まったので、何事かとドキッとしますよね。すると次女が今度生徒会のある委員会の委員長に立候補するのですがそのことがストレスになったり、負担に思ったりするかもするかもしれないのでおうちでも気を付けてあげてくだ...
昨日は朝からPTAの交流会の打ち合わせを担当の本部役員さんと教頭先生で行いその後いろいろ今後のことなど話してたら気づいたら13時半！そこからスーパーに買い物に行き、家で1時間ほどだけゆっくりしたら今度は放課後ボッチャサークルの活動に参加してきました。学校のPTAの広報委員さんの取材が入ってて、たえちゃんも普段はそんなに参加していないのですが少しでも賑やかな方がいいかなあと思って・・・卒業生や新しく参加の小...
前々回の記事にコメントいただいた○○さんありがとうございます(*^^*)先週は母のみ小児科受診に主治医の滋賀の病院まで行ってきました～。この時期はドライブも気持ちいいですね。私が好きな琵琶湖、山、空、畑（田んぼ）の風景で癒されました♪ところどころコスモスもさいていました。たえちゃんは一瞬だけ体調を崩しましたが、そこからはまた元気で良い感じです。調子が良いと欲もでてくるもので・・・（笑）日中のギャーはないん...
今週は次女と長男の中学校の体育祭もありました。当日は雨が降るかな？どうかな？という天気でしたが、ぽつぽつ降ったくらいでなんとか一日もってよかったです。100メートル走や団体種目の大繩や玉入れ、綱引き、学年種目、次女は部活対抗リレーや学級対抗リレーにもでていました。玉入れでは予想外に玉が入り、かごを支えててた子が耐えられずかごが倒れてしまいなんとその子は腕を骨折してたんですって。かわいそすぎる・・・私...
この連休は久しぶりに予定がいろいろでした。まとめて書きまーす。土曜日はたえちゃんの休日参観でした。仲良しのお友達にも久しぶりに会えてうれしかったです。休日参観は普段の参観日とは違ってにぎやかでまたいいですね。産休育休中の中学部の時の大好きな担任の先生にも会えました～。赤ちゃんにも会えました♪めちゃめちゃかわいかったです！ずっと見とけるわ～。もはや孫の気分（笑）次女も休日参観には行きたがっていたので...
前回の記事の続きです。訪問診療の先生は耳鼻科が専門の先生なのでたえちゃん、人生初めて耳掃除をちゃんとしてもらいました。いつもは綿棒でしてるだけです。開業医の耳鼻科っていつも混んでるし、敷居が高いですよね～。たえちゃんは湿ってるタイプの耳垢なんですが、特にジュクジュクはしていないとのことでよかったです。そしてメインイベントはなんとファイバーでのど元あたりを診てもらいました。これはうちの希望というより...
昨日はバギーを作った業者さんが学校に調整にきてくださる予定だったので私も行ってきました、まあ私はそんなに細かくは気にしてないんですが、担任の先生はいろいろ気にしてくださって先生からのご希望です。写真を撮っておいたらよかったんですが・・・足（膝）が浮いてたんですが、そこをウレタンを追加したりして良い感じに調整してもらいました。直してもらうと、やっぱりやってもらってよかったなと思いますね。さすがプロの...
土曜日は次女も長男も部活の公式戦でした。次女（バスケ部）は新人戦で長男（軟式野球部）はリーグ戦の決勝トーナメント。長男は予選リーグを勝っての、決勝トーナメントで、次女はもともと日が決まってたのもあって次女の応援に行ってきました。たえちゃんは夫と留守番です。同じ区内の中学校で試合だったので、近くでよかったです。試合は40対60くらいで負けましたが、後半はすごくよかったので前半に浮足立ってるところで立...
今日は久しぶりの本格的な雨でしたね・・・こんな雨の中登校するのは夏休み後は初めてだったので、おそらく3か月ぶりくらい？昨日はちょっと体調がいまいちでたえちゃんはお休みしたので雨の登校はどうかなあと緊張しましたが、とっても落ち着いて登校できました。もう学校についただけで、ぐったり疲れます。そしてたえちゃを送った後は次女と長男の合唱コンクールへ！夫は職場が近いので現地集合現地解散です（笑）普通の地域の...
土曜日は地域のお祭りがたえちゃんの支援学校であり、PTAもスマートボールのゲームコーナーを担当で参加しました。京都市でもうちが住んでいる辺りでは旧学区ごとにお祭りが行われています。支援学校ももともと統廃合され小学校の跡地に建設されたので支援学校で地域のお祭りが開催されるんです。この元地域の学校の跡地というのがミソで、皆さんが思うようなふるーい京都の方々が住んでいるので（ネタによくされそうな京都の人っ...
ただいま中二2の次女。周りの友達では徐々にコンタクトにする子も増えてきたみたい・・・特に部活の時には眼鏡をしないので（バスケで動きが激しいから）コンタクトにしたい！とずっと言っていたんですが、ついに先日眼科に行ってきました。次女は乱視もあるので乱視のワンデイなら1か月だいたい7000円以上するんだって。高いなあ。眼科の先生は「最近は中学生でもコンタクトにする子も増えてるけど、必要でないときはなるべつ眼...
5月のGWからずっと元気だったたえちゃんですが・・・三連休の日曜日はちょっとぜーぜーしてるかな？という感じでした。月曜日は朝までよく寝ていましたが、朝起きて吸引したらいつもと違う感じがして心拍も120代でした。緊張が強い感じではなく、どちらかというと元気がない感じ？です。熱は37度半ばから38度くらい。今までの体調不良と違うのは体調が悪くてもぎゃーといいいそうな感じはしないんですよね～。それだけで、私の心は...
昨日は給食前で早退して滋賀の病院まで小児科と整形の受診でした。小児科ではいろんな報告をして胃ろうも交換してもらいました。本当は胃ろうの交換は2か月ごとなので来月なんですが、先月交換したのが不良品だったみたいで蓋を開けるともれてくるんです。まれにある不良品だったみたい・・・特に注入してチューブを抜く特に100パーセントあふれてくるのでストレスだったけど、交換してもらってスッキリしました。お薬は変更なしで...
先日の敬老の日に離れている両祖父母に子ども達の写真を送りました。色白の長男ですが、部活でめっちゃやけました。たえちゃんは横向いていたのでワンショットも(*^^*)今週は月曜日はPTAの家庭教育講座で普通救命講習、今日は地域のお祭りでPTAで出店するのでその景品の袋詰め、明日は京都市の支援学校の集まりで他の支援学校まで・・・とPTAウィークです。ちなみに金曜日は滋賀までたえちゃんの小児科・整形の受診。。。忙しいわ(...
私がお風呂に入るときは夫はほぼ家にいないので、その間次女か長男にたえちゃんが見えるところにいてもらうようにしています。（仕事の時の夫は夕方たえちゃんをお風呂に入れに帰ってきて、また仕事に行くか20時半ごろ帰ってきてそこからたえちゃんをお風呂に入れるの2パターンです）たえちゃんのそばにじっといててって訳ではなく、様子がわかればいいのでたえちゃんがいる和室の隣のリビングでパソコンやスマホやテレビを見たり...
たえちゃんの支援学校の授業で音楽的なのがあるのですが、その授業で地域のバンドの人やオカリナ演奏の人がゲストで来てくれるとのことで「楽しそうなので、お母さんもよかったらぜひ！」と担任の先生に声をかけてもらったので参観してきました。前半は子供たちのダンスやハンドベル、合唱などがあり、後半はゲストの演奏でした。支援学校の子ども達が知ってそうな曲を選んで演奏してくれてたので子ども達も口ずさんだりしてて楽し...
今年度はたえちゃんの支援学校のPTA会長をしている私ですが・・・昨年度役員をしているときからPTAでボッチャサークルを作ろう！という話があり動いてきました。自閉症さんや知的さんが多いたえちゃんの通う支援学校では卒業後の作業所や生活介護施設以外の居場所作り（余暇の楽しみ方）が度々話題になります。また高等部の在学中でも部活動は自主通学生のみで、放課後デイ以外の楽しみもあったらいいねという意見もあったり・・・...
今日も午前中はPTAの委員会があり、午後からはたえちゃんの小児科受診でした。PTA（学校関係は全てかな）は全国どこでもそうかもしれないですが今年度から各種案内はアプリ内で配信されています。紙の削減ににもなるし、印刷作業もなくなり役員の負担軽減ににもなっているのですが・・・どうも紙の時の方が各種講座など申し込みが多かったと思うんですよね～。というのも時間もなく枚数も少なかったので紙で配ったものは返りもすご...
今日は朝からPTAの本部ミーティングでした。まずはたえちゃんを登校で送っていった後、いったん家に帰り30分で急いで洗濯を干したり簡単に掃除したり・・・というのもミーティングの後で役員みんなでランチに行く予定だったのですが、中学校は研究授業のため早帰りで、私がランチに行っている間に次女のお友達が遊びにいくることになっていたんです。放課後は訪問看護と訪問診療もあるし、どっちにしろ片付けないといけないので掃...
今日は午前中はPTAの役員会議がありました。他の学校はわかりませんが、たえちゃんの支援学校では1か月に1回くらい校長先生や教頭先生を交えての会議があります。いつも思うのは、他の役員さんたちみんなお話が上手なんです～。私はいろんな人と話すのは好きだけど人前で話すのは苦手です( ;∀;)ちょっと校長先生とも「修学旅行残念だったね」という話をしたんですがその時校長先生が「他の子達が「たえちゃんいたらこれ楽しかった...
今日から11月ですね～。これは昨日のたえちゃん。ハロウィンのヘアゴムです。わかるかな？ハロウィンも終わってしまいましたね。月曜日は久しぶりの病院のPTでした。訪問でPTさんに来てもらうようになってから病院のPTは月イチになったのですが8月はコロナで入院9月は呼吸がしんどくて入院・・・で7月以来でした。担当のPTの先生は8月から産休に入られて今回から別の先生です。と言っても二人目の出産なので一人目のお子さんの産休...
京都市でも我が家が住んでる区は旧学区の呼び名が残ってて地域のイベントなどはその旧学区で行われています。小学校の校区内の別の旧学区主催で小学校の小中高生対象に案内のお手紙をもらい、昨日長男はお友達と明石の子午線を見に行バスくツアーに参加してきました。後は明石海峡大橋を見学したり、公園に行ったり明石市立天文科学館ではプラネタリウムも見ていました。なんで行き先が明石だったのかはわかりませんが・・・これバ...
昨日は訓練先の小児科受診でした。だいたい3～4か月に1回受診があります。次は3月だって。もう冬も終わって春ですね。小児科の受診自体は毎回特に書くことはなくてドクターがいまだにトンカチのようなのでひざやひじをコンってして反応を見るんだけど赤ちゃん時代ならわかるけどもう今更意味あるんかなあって思っていました（笑）前回の受診からの報告が主で後は学校の様子を話したり、その時たまたま症状があったら目薬をもらっ...
今日は母のみの小児科受診でした。今日はいつもに比べてたら待ち時間が長かったけど、本を持って行ってたから退屈せずに待てました。病院ってインターネットの電波が悪いんです・・・主治医の先生には修学旅行の残念話をを聞いてもらい「まあ安全が一番やもんね」と慰めてもらいました。天気が良くて今日もドライブが気持ちよかったです。でもなぜか工事中が多くて片側通行が5か所くらいありました。なんでだろう？帰り道は滋賀の...
今日お昼ごろテレビをつけると宇宙飛行士の野口聡一さんが出演されてました。野口さんって本当に頭が良い方なんだろうなあといつもテレビをみていて思います。テレビをつけて出演されてたらついついみてしまって時間がたってしまってるってことがよくあります。すごくわかりやすくお話されるしいろんなことに興味の幅が広いですよね。芸人さんのむちゃぶりの質問とかにもユーモアを交えて上手に答えられるし。誰とでもフラットに話...
なんだか先週からの心労か疲れが急にどっと出てきました。昨日もPTAの普通救命講習を受けるぞ！と張り切ってたのにたえちゃんが朝いまいちだったからエレベーターで下まで降りたけどいったん家に戻ったら、そのあとエレベーターの点検で結局遅刻していくことになり参加できませんでした。たえちゃんは家でちょっとゆっくりしたら回復して問題なかったのでよかったんですけどね。そんなことや先週からの修学旅行の欠席騒動なんかも...
前の記事にコメントくださった○○さん、ありがとうございます。嬉しかったです♪この土日は夫は朝7時から夜8時ごろまで仕事・・・おつかれさま。夫が仕事に行くときはみんな寝ています( ;∀;)一応いってらっしゃい～は言いますよ（笑）今日のお昼はUberでモスバーガーを頼みました。久しぶりのモスバーガー(*^^*)おいしかったです！困るのは夜ご飯の材料があまりないことなんだけど、今日はぎりぎり行かなくてもどうにかなるかな？...
水曜日から修学旅行だったたえちゃんですが、迷ったけど残念ながら欠席にしました。荷物も送ったし、前日も準備万端にしてたのに・・・前日（当日）の2時ごろぎゃーと発作があってアンビューも使ったり結構大変でした。そのあとは呼吸器をしてすぐ寝て、朝は50－50で迷ってたんだけど、まあ迷うってことはやめたほうがいいのかなあと思って・・・そのあと日中はケロっと落ち着いてて、行けたかなあとも思ったけど夜もまたギャ...
いよいよ明後日からたえちゃんの修学旅行ですよ～。昨日、ホテルに荷物も送りました。段ボール2個往復で6千円！たかっ！！と思ったけど一つ1500円と思ったらそんなもんかなあ。宅急便代も値上がりしてるかな。配達ドライバーさんのお給料も上がってるといいんだけど。ホテルへの酸素や呼吸器の手配もしたし、あとは当日持って行くものを忘れないだけかな。行きも帰りも京都駅まで夫が送ってくれるのでよかったです。修学旅行...
今日は歯医者さんに行った後、四条で降りて初めて烏丸から河原町まで地下道を歩きました！四条河原町のディズニーストアに行きたかったんですけど、どの出口から出ようかな～と思ってたら河原町までついてしまった！大学で京都にきて30年、初めてこの地下道を歩きました。高島屋の別館？に任天堂のお店ができるみたいでこんな風に壁がなってたり楽しかった～。地下道だとあたりまえだけど信号がないのでサクサク歩けていいなあと思...
水曜日、長男の小学校のスポーツフェスティバルがありました。運動会のかわりのもので1時間目が1年生2時間目は2年生・・・という感じで6年生の長男は6時間目で14時55分から。コロナが収束しても多分運動会は小学校はこうしていくのかな。街なかの小学校なので運動場が子供に対して狭く保護者が参観するところがなくて校舎のベランダから見たりしてたんですよね。たえちゃんはいつも水曜日は放課後デイがなく訪問PTなので15時前に下...
昨日は区民運動会でした。町内会に入ってるので我が家も夫と私と長男で参加してきました。夫と私はどちらかが家にいてたえちゃんをみないといけないので交代で時間がかぶらないないように・・・区民運動会ってざる引きリレーとか台風の目とか足の速さを競うのだけではない競技もあっておもしろいですよね～。60代の方でも毎年同じ競技に出場しててスペシャリストだったりして。優勝狙ってるようなガチの町内もあるけど、うちの町内...
今日10月6日は世界脳性まひの日です。（なぜかパンフレットでは「まひ」はひらがなでした。私はあまり漢字の意味合いにはこだわらないんだけど）東ちづるさんは昔から積極的にかかわってくださってますよね。脳性麻痺は本当に障害の度合いは千差万別でたえちゃんみたいな重度の子から軽度の方までいろいろですよね。私もたえちゃんが産まれるまで重度の脳性麻痺の人がまわりにいなかったので脳性麻痺といえばパリバラにでてるよう...
たえちゃん、無事に昨日退院しました(*^^*)いつも退院した次の日は学校はお休みにしてるんですが、夜もよく寝て調子も良さそうだったので今日は給食食べるまで登校しました。バクロフェンを増やしたのでなんとなく眠そうでしたが、学校でも調子は良く過ごせたようでよかったです。午前中はPTAの会議もあって欠席の予定したが出席できました♪これは昨日退院するときのたえちゃん10時退院で9時半ごろ病院に行ったら看護師さん「よ...
何事もなければ明日退院予定のたえちゃんです。今日も11時ごろから22時ごろまで病院に行ってきました。夜の帰り道はローソンでコーヒーを買うのが楽しみなんですが今日は寒かったので肉まんも買いました。「コーヒーMと肉まん一つください」って言ったんですが店員さんは2個取ってて、「あれ？2個って聞こえた？。でももう包んでるしまあいいか」と思っていました。すると「肉まん蒸しすぎたのでお代はいいのでサービスでどうぞ...
もはや面会というより付き添いですね。。。今日も11時ごろから23時前まで病院にいました。帰ってきたら0時過ぎてたよ。たえちゃんが寝たら帰ろうと思うんだけど、たえちゃん病院で全然ねません。昨日も夫が付き添いしてて23時半にやっと寝て帰ったんですが今日も23時でもまだ起きてたけど、静かに起きてたしあきらめて帰りました。家では21時前には寝たり、遅くても22時半にには寝てるんですがまあ病院なのでたえちゃんもなんか落...
たえちゃんは時々緊張は強くなるけど順調に回復中です。昨日のたえちゃんまだ点滴をしてるからバギーには乗ってないけどベッドでお座りしてみました。たえちゃんって不思議なんだけどバギーでは倒さないといけないのに首を支えてあげるあぐらではかなり起こしても全然大丈夫です。首もきょろきょろしてるよ。こちらに手が痛くなって終わりにするくらい。。。この姿勢をしてたら何人もの看護師さんに「え～たえちゃんそんなんできる...
たえちゃん月曜日にしんどくなって入院中です。月曜日の夜で救急で京都の病院に行き火曜日のお昼に滋賀の主治医の病院に転院しました。今回もドクターカーで転院しましたがサイレンは鳴らさず行ったので高速代は往復代かかりました。ドクターカーって高速使うと請求されるんです。知ってました？これは昨日のたえちゃん。点滴はしてますがだいぶ元気になってきました。めずらしくあまりおなかが動いてないようで今日ソリタから注入...
今日はたえちゃんの懇談でした。京都市の支援学校は二学期制なので前期の振り返りと後期の目標の設定と修学旅行の話が主でした。修学旅行では私は近くにいますが、離れていい場所では離れることにしました。本当は一人で見学してもつまらないし、一緒にまわったらいいかなと思うのですがそれだと修学旅行にならないかなあと思って。。。できるだけ先生とお友達と過ごす時間があるといいなあと思います。朝食はホテルのバイキングな...
