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なんか毎日いろんなことがあって疲れてる私です。そんな中でも今日は雨が当初の予報より降らなくてよかったです。それだけでハッピーですね。今日はPTAの口座の名義変更に事務長さんと銀行に行ってきました。（支援学校のPTA会長なんです。）一度たえちゃんの体調不良で変更してもらったので、今日は無事に行けて安心しました。前にちらっと書いた私の蕁麻疹ですが、先週はとってもひどくて体中に出てたので土曜日に皮膚科を受診し...
今週は次女のお誕生日もありました(*^^*)14歳ですよ～。ブログをはじめて最初のお誕生日は5歳でした。懐かしい写真いろいろ♪次女は赤ちゃんのときはザ・朝青龍でした（笑）今でもたえちゃんに優しい次女です。たえちゃんは話せないけど「たえちゃん私な～」とお話しています。今年はクラスの担任の先生がお誕生日カードをくれるみたいでそれには「いつまでも気配りの心を持った人でいてください」的なことが書いてありました。先生...
前回のブログが先週の土曜日でしたね。日にちがたつのは早いな～。たえちゃんは土曜日ごろからは喘息のようにヒューヒューという音がして体調も低空飛行でずっといまいちでした。それと同時にいったんは治った顔のはれもまたどんどんひどくなってきました((+_+))前の記事のこの部分です。この時よりもっとはれていました。月曜日はもともと予約していた京都の病院の小児科の定期受診だったのですが風邪に関してはもう抗生剤も飲み...
前回のブログが9日火曜日。水曜日は体調もよくなってきたかなあという感じで訪問PT＆看護師さんにもみてもらいました。（ダブル資格を持たれてるんです。）木曜日は落ち着いて登校したんですが、送って行ったあと家に帰りやれやれ買い物でも行こうかなと思ってたらギャーとなったとの電話ですぐにお迎え・・・金曜日は一日なんだかいまいちでヒューヒューと喘息のような音も聞こえていました。痰も粘っこいのでやっぱり風邪かなあ...
昨日からたえちゃんと次女は新学期、長男は今日が中学校の入学式です。次女は今年度は転校生がきたので、40人の超満員のクラス編成から1クラス増えて余裕ができました。良かったです(*^^*)担任の先生も5クラスあるのに去年と同じ先生で良い先生だなあと思ってたからうれしいです。たえちゃんは2月3月とずっと調子が良かったんですが、週末からなんとなく緊張が強くて変な感じで昨日は朝にぎゃーとなったので欠席にしました。緊張の...
前々回で書いた記事の続きです・・・USJからの帰りはみんなで同じバスで帰り次女が一番最後に降りました。1つ前ののバス停では次女とお友達二人になっていてお友達が下りるときにお土産を忘れてたので次女は気づいて急いで追いかけたときにカバンからカチャンと音がしてスマホが落ちたそうです。とりあえず友達を追いかけて、お土産は渡せなかったので席に戻るとスマホが消えていたそう・・・多分焦って探してたと思うのですが、...
今日は放課後デイのたえちゃんの荷物で忘れ物があったのでバスで届けたのですが、帰りのバスがギュウギュウで大変な目にあいました・・・二条城から晴明神社を通って金閣寺に行くバスに乗ってしまったのが失敗でした。運転手さんの運転は荒くて、入り口付近の外国人の人に「扉の前に立たないでください」と言ってももちろん通じないので舌打ちもするし、韓国人の若い観光客の女の子の香水は匂いがきついし一刻も早く降りたかったで...
昨日はたえちゃんは小児科と整形の受診でした。まずは小児科へ！春休みだからかちょっぴり混んでいました。看護師さんたちとおしゃべりしたりしてちょっぴり待って診察室へ。2月3月と調子が良かったのでお薬の変更はなしでコンフォートカフを使用しての感想などを話しました。後は、先週の木曜日くらいからほっぺたが赤黒い感じではれていたのですがそれを診てもらいました。これは整形の処置をまっているところ。家ではゲンタシ...
今週水曜日は午前中が訪問診療で午後からは訪問PTでした。訪問診療では先日放課後デイでお昼に胃ろうのチューブから薬が半分こぼれたのですが、どうしたらいいですか？と電話があったのですが（多分チューブをカチッとしめてなかったんだと思います）それについて聞いてみました。電話がかかってきた時は私はそんなの初めてだし、半分薬が入ってるならまた入れなおすのもなあと思って「たえちゃんは薬がすぐ効いてるって感じもしな...
金曜日が終業式だったたえちゃん。学校から持ち帰ったもののの中にこんなもののがありました(*^^*)写真を取り込んでイラストで似顔絵を書いたらこんな風になるのかな？と思ったり・・・やっぱりたえちゃんって目が特徴的ですよね。今日の訓練先でのたえちゃん。似てる？たえちゃんの支援学校は医療ケアが多い重度の子には一人先生がついてくれてて私はいつも担任の先生と書いていますが正確には担当の先生という呼び名です。所属し...
昨日は長男の卒業式でした。奇跡的に昨日だけ良い天気でした(*^^*)前日の最後のランドセル姿です。今はランドセルはみんなきれいに最後まで使いますね。私たちの昭和のころはボロボロでしたもんね。昔は6年生はランドセルは使わない子もいたけど、今はそんなこともないですしね。長男は数日前から「お母さん今までありがとう。これからもよろしくね」と何回も言っていました。お嫁に行く人みたい・・・（笑）担任の先生から「ここ...
インフルエンザの入院から退院したのが1月31日。そこから数日はまだ病気の名残がありましたが、そのあとはずっと調子が良いたえちゃんです。金曜日が終業式ですが、このまま調子良く登校できそうです(*^^*)入院中にバクロフェンの流量を増やしてもらったのが良かったのかなと思っています。夕方は眠そうな時もありますが、眠り姫のようになることもなく反応はちゃんとしていて穏やかに過ごしています。昨日は学校から教科書や作品...
今年度はPTAで副会長だったので先々週は高等部、先週は小中学部の卒業式に出席し今週は長男の卒業式に出席の私です。高等部は涙あり、笑顔ありの卒業式でたえちゃんも後一年後かあとしんみりしました。私はあまり涙がでなくて、自分の卒業式でも泣いた記憶がないのですがたえちゃんの卒業式ではどんな感情になるのかなあ。なんせ12年通った学校ですからね。。。万が一PTA会長のあいさつがあったらそれどころではないので、どう...
来週金曜日はいよいよ小学六年生の長男の卒業式です。当日着るスーツはおさがりでいただいたのがあるのですが、靴がないので今日買いに行ってきました。スーツ用の靴ではなく、黒のスニーカーを買ってそのあとの中学生活でもはく予定です。一応店員さんにサイズを測ってもらったら、素足で24.5センチありメンズの25センチになりました！ネットの方が安いけど、お店の人に見てもらって買おうと思ってお店に行きましたがやっぱりその...
今週はなんだかとっても忙しいのですが、そんな中でも2日もお友達との約束があってうれしいです。水曜日は後輩の医ケアのママ友ちゃんと初めてのブランチでした。学校のことや滋賀の病院のことを聞きたいと訪問看護師さんを通じて連絡があり今回繋がれました♪北山のブリアンのモーニングへ行ってきました。私はパンは購入したことあるけど、レストランは初めてです。とっても人気で30分以上待ったかな。待ってるうちにモーニングの...
夏休みに始まったたえちゃんの新しいバギーの話・・・途中訪問診療の先生からの意見書がストップして進まなかったりしましたがやっとゴールが見えてきました(*^^*)長かったな～。昨日は訪問PTの時に公房さんが調整に来てくれました。色は写真ではピンクに見えますが、ライラックという紫とピンクの間のような感じです。たえちゃんのからだに合わせてクッションも追加してもらい、いい感じ！こんなに背もたれをおこしてみました。こ...
小学校卒業まであと1週間ちょっとの長男。2月の末くらいから朝学校に行く前に6時過ぎから公園で友達と遊んでいます。元気だわ・・・最近は朝明るくなるのも早くなってきましたもんね。なので5時半ごろ起床です。正直ちょっと迷惑な私です。。。（笑）まあ私は6時半ごろまで意地でも寝るんですけどね。マンションなので物音で絶対目は覚めます。朝からバットやグローブを持って行って野球をしているみたいです。（ボールを使える広...
先日今年度のPTA本部役員のお疲れさま会がありました。たえちゃんが支援学校に通って11年小学部の時は学年の人数が少なかったのもありちょこちょこお手伝いはしていましたが、本部にしっかり関わるのは初めてでした。会長さんをはじめ、皆さん良い方ばかりで楽しく活動できてあっという間の1年間でした。支援学校のPTAの良さは学年や障害を越えていろんな保護者の方と仲良くなれることですね。皆さん子供思いで、しっかりされて私...
今回の小児科受診でインタールが薬局に入ってこないということを相談したのですが、生理食塩水2ミリにメプチンを入れて吸入することになりました。（これは訪問診療の先生も同じ意見でした）でも・・・家について早速薬局に処方箋を出しにいったのですが、なんとインタールが急に手に入りました！ということで処方箋にはなかったけど、病院に電話してもらった出してもらえることになりました(*^^*)ありがたい～。大切に使おう！多...
今日は主治医の滋賀県の病院へ母のみの小児科受診でした。たえちゃんを学校に送った後、急いでGO！学校からの医療的ケアの書類へ主治医のサインや前も書いたインタールのことなど（記事はこちら）その他いつももらうわけではないソリタや点鼻薬もあったので忘れないようにメモしていきました。やれやれ終わった～と思って病院をでて5分くらい行ったときに「コンフォートカフ」のこと忘れてた～（コンフォートカフについての記事は...
昨日の夜から大雨で朝の登校時間も大粒の雨でしたね～。でも風がないからまだましだったかな？いつも雨の登校は憂鬱だとさんざんブログに書いてるのですが（笑）たえちゃんは退院してからとっても体調が良いので今日は全然憂鬱じゃなかったです。こんなにも気持ちが違うものなのかと我ながらびっくり！私はレインコートを着てるんですが、雨が大粒すぎて垂れてくるので前が見にくかったくらいかなあ(*^_^*)入院中に病院のPTさんと...
去年は不承認だった小児慢性の重症認定、今年は通りました！去年の記事はこちらですダメ元で出してみて良かったです。月5千円は大きいですよね。でも、となるとなんで去年は通らなかったんだろう？？？ってなりますけどね。多分主治医も書類に書いてくれたことは同じだろうし、市役所の担当の人が変わったのかなあ？本当は小児慢性の証書は3月末に届くのですが、審査に時間がかかったのか、昨日やっと届いたので支払いがまだだった...
今日からたえちゃんの支援学校は家庭訪問で早帰りでした～。すっかり忘れたわ(^_^;)早帰りだと給食も早いから胃残が多いこともあるので朝ご飯を気持ち早くしたりするんですが、すっかり忘れたのでどうかな？と思っていましたがセーフで差し引きはしなくて良かったので安心しました。さて、今日は次女と長男の話です。中1になった次女。小学校の頃は塾は行かず家庭学習もほぼ0で授業中の集中力と宿題のみで乗り切りそれでなんとかな...
金曜日は午前中はPTAの集まりで午後からは次女の授業参観&教育説明会？でした。PTAの集まりは月曜日に管理職の先生や事務長さんなどを含めての全体の会議があるのでその打ち合わせ的な感じかな。資料は作ってもらってて、私は参加しだけなんですけど・・・合間にやっぱり子どもの話になったりするんですが、京都市は総合支援学校なのでいろんな障害のお子さんがいてやっぱり私は知的さんや自閉症さんのことはわからないことは多い...
4月はやっぱり何かと慌ただしい月ですね。特に今週と来週はたえちゃんと次女の授業参観や子ども達3人の家庭訪問、それに加えてPTAの集まりも2回あるし、放課後デイの面談もあったり大忙しです。私の歯医者もあったし、今日は友達とランチも行くしね(*^_^*)次女の中学校関係のことは私も知らないことばかりなのでなるべく参加できるように調整したいです。家庭訪問、コロナでせっかくなくなってこのままなくならないかなあと思って...
退院してから3日連続で呼吸器を朝までつけられていたたえちゃんですが昨日は呼吸器と相性が悪い日でした。呼吸器はその人ごとにもともと設定されててたえちゃんは寝るときに使うので呼吸回数は15回に設定されています。それがなぜかシューシュー呼吸器は張り切ってて呼吸回数は30回とか40回とか。心拍は60代でむしろゆっくりめです。まずこの段階でなんか変なんですけど。。。その後23時半から1時半ごろにかけて「分時換気量下限ア...
たえちゃんは今日から登校しました！登下校も全然ぜーぜーしなくて穏やかたえちゃんでした。学校でも落ち着いて過ごせたみたい。今って個人情報なのか誰と同じクラスかは教えてもらえないんだけど、別に名前くらいいいやんって思ってしまいます。そりゃ一般校は子供が自分から「○○さんと同じクラス」って話すけど支援学校って特殊な訳だし・・・担任の先生は去年と同じ先生なので心強いですね。さて話は変わってわが家の長男くん。...
昨日は次女のお誕生日でした(*^_^*)祝13歳。ティーンの仲間入りですね。昨日は午前中は部活で必要なバスケットシューズと靴下を夫と買いに行き午後からは友達と遊びに行っていました。ケーキではなく毎年サーティワンです。長男が昨日は久し振りにイオンのゲームセンターに行きたいというので私と長男で午後からイオンに行き、サーティワンや夜ご飯の材料など買いに行きました。たえちゃんは夫とお留守番。次女のご飯のリクエスト...
たえちゃん、今日の午前中に退院してお昼前には家に帰ってきました。病院をでたところ。たえちゃん、頑張ったね！次女は「たえちゃんおかえり～」と言って学校から帰ってきました(*^_^*)私は次女が中学生になって帰宅するところ初めて見ました！もう部活も始まってるのでジャージで帰ってきて中学生って感じだなあ。今日はまだ本調子って感じではなく（そりゃそうだ）笑顔は少なめでしたが、体調は問題なさそうです。新しい呼吸器...
昨日は面会に行っても緊張が強く常に舌もでてたし首も反っててサーチも不安定でしたが今日はとっても落ち着いていました。でも大嫌いな病院の吸入器ではめちゃめちゃ力が入ってぎゃーの寸前でした。。。心拍も最大で160に！この吸入器音がめちゃめちゃ大きいのですが、音の大きさだけでなくたえちゃんにとってとっても不快な音なんだと思う・・・この世の全てのものの中で一番嫌いな音かもしれないです。最初に股関節の手術で入院...
入院中のたえちゃん。昨日、面会に行くと、完全に日中の呼吸器はなくなっていました。ベッドの上で座位もとってみたよ。今日は順調ならば点滴もなくなってるはずなのでお風呂もいれてもらってるかな～。バギーも持って行こうと思います。あとは、薬の調整をしたり、新しい呼吸器を教えてもらったりして退院は週末くらいかなあ。痰は多くてまだゴロゴロしてるけど、いたって普通のたえちゃんです。ということはそのうち怒り出すかも...
わが家からたえちゃんが入院している滋賀の病院まではぐねぐねの山道を通っていきます。行きは明るいので景色もきれいだし、そんなに怖くないのですが・・・帰りは7時半くらいでも真っ暗でめちゃめちゃスピードを出す車もいてとっても怖いです。前の入院の時は10時すぎまで病院にいて家につくのが0時前とかでした。でも今回はたえちゃんはわりと落ち着いているので面会時間が終わるときに帰るようにしています。スピードを出す車も...
みなさん、ちょっぴりお久しぶりです。長崎の帰省旅の記事も途中なんですが・・・たえちゃん、先週の金曜日に急変して救急車で京都の病院に搬送されて月曜日に主治医の滋賀県の病院に転院しました。右の肺が無気肺になっていました。詳しくはいつか書くかもしれないし、書かないかもしれません。。。たえちゃんは強い子だな。初めて呼吸器の鼻マスクも挑戦してみたよ。もう一息で退院という感じで来週のどこかになるかな。一つ良い...
フェリーで別府に着いたのが朝の7時45分でした。そこから高速で長崎まで！途中休憩したりしたので4時間くらいかかりました。着いたときはまだ雨が降ってたのもあって高速で別府や湯布院のあたりは凄い霧で10メートル先も見えないくらい・・・帰りは晴れてたので初めて「こんな景色だったのね」と思いました(*^_^*)私とたえちゃんは実家に送ってもらい、ちょっと休憩です。なんか父にも母にもたえちゃんが寒そう、寒そうって何回も...
今朝、みんな元気に長崎から帰ってきました(*^_^*)10時前に家に着いたのですが、夫はすぐに仕事に行き次女と長男は午後から学童に行きました。次女にいたっては友達と遊んだのち、直接学童に行きました。みんな元気だ。。。今日は学童のお別れ会的なものがあったので6年間在籍していた学童とも本当に今日でおしまいです。さて、今回の長崎への帰省は初めてフェリーで行ってみました。というのもなかなか飛行機には乗れないたえちゃ...
たえちゃんも長男も昨日は修了式でした。次女も含めて三人ともよく頑張りました～。たえちゃんは結局1年間病気では欠席はなしでした。コロナにもインフルエンザにも勝ち（家族感染しなかった～）数日間の不調などはありましたが大きく体調は崩さず登校できました。すばらしい！京都市の支援学校は総合支援学校なので本当にいろいろな障害の子がいます。特に高等部ともなれば、どこに障害があるのかな？と一見してはわからない子も...
今日は次女の卒業式でした！生憎の天気でしたが、朝たえちゃんを送って行くときだけでも雨が降っていなかったので良かったです(*^_^*)私が時間を間違えて6時半に美容院を予約して朝から長く袴を着ていないといけなかった次女です(^_^;)気づいて電話したときはもうその後も予約でいっぱいでした。卒業式は多分ほとんどコロナ前に戻った感じだったのかな？みんな一言ずつの卒業の言葉や歌もありました。コロナ前は5年生は式に参加で...
今日は午前中にPTAの集まりがありました。たえちゃんを学校に送って行ってからいったん家に帰り掃除機をかけたりしながらテレビではWBCをつけてて・・・名残惜しかったですが時間になったので家を出て学校へ。すると野球好きなママさんがタブレットを持ってきててアマゾンプライムで実況を流してたのでPTAの打ち合わせをしつつみんなで応援していました。優勝が決まった瞬間はみんなで「やった～」と喜び合って多分この先ずっと忘...
今日は朝からWBCの応援のためにもちろん早起きしました！長男なんか6時半に起きていました。（昨日は楽しみとドキドキで全然寝られない・・・と言って5分後に寝てました（笑））私は週末から長崎に行くのに子供の肌着とか足りないものを買いに行かないといけなくて、お店の駐車場でスマホを見たら「わ～！追いついてる。急いで帰ろう」となり大急ぎで帰って家の駐車場でまたまたスマホをチェックしたら勝ち越されてました。この10...
去年はたえちゃんが中学部卒業高等部入学、今年は次女が小学校卒業中学校入学、来年は長男が小学校卒業中学校入学、その次はたえちゃんが高等部卒業、その次は次女中学校卒業高校入学、その次は長男中学校卒業高校入学、と6年連続で卒業入学が続くわが家です。なので私も今年はパンツスーツを買いました！前に買ったセレモニースーツは次女が保育園を卒業するときかな？まだまだ着られそうだけど、スカートっていうのがね・・・普...
