昨日の夜から大雨で朝の登校時間も大粒の雨でしたね～。でも風がないからまだましだったかな？いつも雨の登校は憂鬱だとさんざんブログに書いてるのですが（笑）たえちゃんは退院してからとっても体調が良いので今日は全然憂鬱じゃなかったです。こんなにも気持ちが違うものなのかと我ながらびっくり！私はレインコートを着てるんですが、雨が大粒すぎて垂れてくるので前が見にくかったくらいかなあ(*^_^*)入院中に病院のPTさんと...
去年は不承認だった小児慢性の重症認定、今年は通りました！去年の記事はこちらですダメ元で出してみて良かったです。月5千円は大きいですよね。でも、となるとなんで去年は通らなかったんだろう？？？ってなりますけどね。多分主治医も書類に書いてくれたことは同じだろうし、市役所の担当の人が変わったのかなあ？本当は小児慢性の証書は3月末に届くのですが、審査に時間がかかったのか、昨日やっと届いたので支払いがまだだった...
今日からたえちゃんの支援学校は家庭訪問で早帰りでした～。すっかり忘れたわ(^_^;)早帰りだと給食も早いから胃残が多いこともあるので朝ご飯を気持ち早くしたりするんですが、すっかり忘れたのでどうかな？と思っていましたがセーフで差し引きはしなくて良かったので安心しました。さて、今日は次女と長男の話です。中1になった次女。小学校の頃は塾は行かず家庭学習もほぼ0で授業中の集中力と宿題のみで乗り切りそれでなんとかな...
金曜日は午前中はPTAの集まりで午後からは次女の授業参観&教育説明会？でした。PTAの集まりは月曜日に管理職の先生や事務長さんなどを含めての全体の会議があるのでその打ち合わせ的な感じかな。資料は作ってもらってて、私は参加しだけなんですけど・・・合間にやっぱり子どもの話になったりするんですが、京都市は総合支援学校なのでいろんな障害のお子さんがいてやっぱり私は知的さんや自閉症さんのことはわからないことは多い...
4月はやっぱり何かと慌ただしい月ですね。特に今週と来週はたえちゃんと次女の授業参観や子ども達3人の家庭訪問、それに加えてPTAの集まりも2回あるし、放課後デイの面談もあったり大忙しです。私の歯医者もあったし、今日は友達とランチも行くしね(*^_^*)次女の中学校関係のことは私も知らないことばかりなのでなるべく参加できるように調整したいです。家庭訪問、コロナでせっかくなくなってこのままなくならないかなあと思って...
退院してから3日連続で呼吸器を朝までつけられていたたえちゃんですが昨日は呼吸器と相性が悪い日でした。呼吸器はその人ごとにもともと設定されててたえちゃんは寝るときに使うので呼吸回数は15回に設定されています。それがなぜかシューシュー呼吸器は張り切ってて呼吸回数は30回とか40回とか。心拍は60代でむしろゆっくりめです。まずこの段階でなんか変なんですけど。。。その後23時半から1時半ごろにかけて「分時換気量下限ア...
たえちゃんは今日から登校しました！登下校も全然ぜーぜーしなくて穏やかたえちゃんでした。学校でも落ち着いて過ごせたみたい。今って個人情報なのか誰と同じクラスかは教えてもらえないんだけど、別に名前くらいいいやんって思ってしまいます。そりゃ一般校は子供が自分から「○○さんと同じクラス」って話すけど支援学校って特殊な訳だし・・・担任の先生は去年と同じ先生なので心強いですね。さて話は変わってわが家の長男くん。...
昨日は次女のお誕生日でした(*^_^*)祝13歳。ティーンの仲間入りですね。昨日は午前中は部活で必要なバスケットシューズと靴下を夫と買いに行き午後からは友達と遊びに行っていました。ケーキではなく毎年サーティワンです。長男が昨日は久し振りにイオンのゲームセンターに行きたいというので私と長男で午後からイオンに行き、サーティワンや夜ご飯の材料など買いに行きました。たえちゃんは夫とお留守番。次女のご飯のリクエスト...
たえちゃん、今日の午前中に退院してお昼前には家に帰ってきました。病院をでたところ。たえちゃん、頑張ったね！次女は「たえちゃんおかえり～」と言って学校から帰ってきました(*^_^*)私は次女が中学生になって帰宅するところ初めて見ました！もう部活も始まってるのでジャージで帰ってきて中学生って感じだなあ。今日はまだ本調子って感じではなく（そりゃそうだ）笑顔は少なめでしたが、体調は問題なさそうです。新しい呼吸器...
昨日は面会に行っても緊張が強く常に舌もでてたし首も反っててサーチも不安定でしたが今日はとっても落ち着いていました。でも大嫌いな病院の吸入器ではめちゃめちゃ力が入ってぎゃーの寸前でした。。。心拍も最大で160に！この吸入器音がめちゃめちゃ大きいのですが、音の大きさだけでなくたえちゃんにとってとっても不快な音なんだと思う・・・この世の全てのものの中で一番嫌いな音かもしれないです。最初に股関節の手術で入院...
入院中のたえちゃん。昨日、面会に行くと、完全に日中の呼吸器はなくなっていました。ベッドの上で座位もとってみたよ。今日は順調ならば点滴もなくなってるはずなのでお風呂もいれてもらってるかな～。バギーも持って行こうと思います。あとは、薬の調整をしたり、新しい呼吸器を教えてもらったりして退院は週末くらいかなあ。痰は多くてまだゴロゴロしてるけど、いたって普通のたえちゃんです。ということはそのうち怒り出すかも...
わが家からたえちゃんが入院している滋賀の病院まではぐねぐねの山道を通っていきます。行きは明るいので景色もきれいだし、そんなに怖くないのですが・・・帰りは7時半くらいでも真っ暗でめちゃめちゃスピードを出す車もいてとっても怖いです。前の入院の時は10時すぎまで病院にいて家につくのが0時前とかでした。でも今回はたえちゃんはわりと落ち着いているので面会時間が終わるときに帰るようにしています。スピードを出す車も...
みなさん、ちょっぴりお久しぶりです。長崎の帰省旅の記事も途中なんですが・・・たえちゃん、先週の金曜日に急変して救急車で京都の病院に搬送されて月曜日に主治医の滋賀県の病院に転院しました。右の肺が無気肺になっていました。詳しくはいつか書くかもしれないし、書かないかもしれません。。。たえちゃんは強い子だな。初めて呼吸器の鼻マスクも挑戦してみたよ。もう一息で退院という感じで来週のどこかになるかな。一つ良い...
フェリーで別府に着いたのが朝の7時45分でした。そこから高速で長崎まで！途中休憩したりしたので4時間くらいかかりました。着いたときはまだ雨が降ってたのもあって高速で別府や湯布院のあたりは凄い霧で10メートル先も見えないくらい・・・帰りは晴れてたので初めて「こんな景色だったのね」と思いました(*^_^*)私とたえちゃんは実家に送ってもらい、ちょっと休憩です。なんか父にも母にもたえちゃんが寒そう、寒そうって何回も...
今朝、みんな元気に長崎から帰ってきました(*^_^*)10時前に家に着いたのですが、夫はすぐに仕事に行き次女と長男は午後から学童に行きました。次女にいたっては友達と遊んだのち、直接学童に行きました。みんな元気だ。。。今日は学童のお別れ会的なものがあったので6年間在籍していた学童とも本当に今日でおしまいです。さて、今回の長崎への帰省は初めてフェリーで行ってみました。というのもなかなか飛行機には乗れないたえちゃ...
たえちゃんも長男も昨日は修了式でした。次女も含めて三人ともよく頑張りました～。たえちゃんは結局1年間病気では欠席はなしでした。コロナにもインフルエンザにも勝ち（家族感染しなかった～）数日間の不調などはありましたが大きく体調は崩さず登校できました。すばらしい！京都市の支援学校は総合支援学校なので本当にいろいろな障害の子がいます。特に高等部ともなれば、どこに障害があるのかな？と一見してはわからない子も...
今日は次女の卒業式でした！生憎の天気でしたが、朝たえちゃんを送って行くときだけでも雨が降っていなかったので良かったです(*^_^*)私が時間を間違えて6時半に美容院を予約して朝から長く袴を着ていないといけなかった次女です(^_^;)気づいて電話したときはもうその後も予約でいっぱいでした。卒業式は多分ほとんどコロナ前に戻った感じだったのかな？みんな一言ずつの卒業の言葉や歌もありました。コロナ前は5年生は式に参加で...
今日は午前中にPTAの集まりがありました。たえちゃんを学校に送って行ってからいったん家に帰り掃除機をかけたりしながらテレビではWBCをつけてて・・・名残惜しかったですが時間になったので家を出て学校へ。すると野球好きなママさんがタブレットを持ってきててアマゾンプライムで実況を流してたのでPTAの打ち合わせをしつつみんなで応援していました。優勝が決まった瞬間はみんなで「やった～」と喜び合って多分この先ずっと忘...
今日は朝からWBCの応援のためにもちろん早起きしました！長男なんか6時半に起きていました。（昨日は楽しみとドキドキで全然寝られない・・・と言って5分後に寝てました（笑））私は週末から長崎に行くのに子供の肌着とか足りないものを買いに行かないといけなくて、お店の駐車場でスマホを見たら「わ～！追いついてる。急いで帰ろう」となり大急ぎで帰って家の駐車場でまたまたスマホをチェックしたら勝ち越されてました。この10...
去年はたえちゃんが中学部卒業高等部入学、今年は次女が小学校卒業中学校入学、来年は長男が小学校卒業中学校入学、その次はたえちゃんが高等部卒業、その次は次女中学校卒業高校入学、その次は長男中学校卒業高校入学、と6年連続で卒業入学が続くわが家です。なので私も今年はパンツスーツを買いました！前に買ったセレモニースーツは次女が保育園を卒業するときかな？まだまだ着られそうだけど、スカートっていうのがね・・・普...
最近の私のお気に入りのお菓子！それは「無限エビ」です。本当にサクサクでとまらなくて、まさに無限です！今日も二つ買ってきました(*^_^*)ただ一つ気になるのはエビ米菓売り上げNO1って書いてるんですが、エビ米菓って他に何がある？？？かっぱえびせんはそうかな～。昨日はたえちゃんの月イチの小児科受診でした。天気もよくてドライブ日和でした。でもあと1週間後だったら桜も満開だったかな？今回も薬は変わらず・・・先生に...
タイトルに詰め込み過ぎた・・・今日も朝から病院のPTに行って登校し放課後は訪問PTでした。たえちゃんも疲れたかもしれないけど、私も疲れたわ・・・たえちゃんが学校に行ってる間には明日の次女の卒業遠足のお弁当の材料を買いに行ったり、家を掃除したり・・・今日は学校の先生が訪問PTの見学にきたいということだったのでなんか私もちょっと緊張したりもしたし(^_^;)先生の方が私よりはるかに熱心な気がして反省しました。。。...
今日はお友達へのプレゼントなどを買いにめちゃめちゃ久し振りに四条に行ってきました！行くときはバスもそんなにこんでないかなあと思ったけど、帰りはめちゃめちゃ満員でぐったり疲れました。四条でも外国人の人をはじめ観光客の人が増えてきてる感じですね。H&Mで子供服を買ったり、高島屋でデパ地下グルメを家用にも買ったり久し振りの買い物は疲れました・・・デパートの化粧品（香水）の臭いも久し振りだとクラクラしますね...
寒すぎる・・・最高気温だまされた(^_^;)とたえちゃんの体調
今日は風も冷たく寒かったですね～。昨日天気予報を見たときに最高気温は15℃だったから最近は20度以上が続いてたからちょっとひんやりしてるかなと思っていましたが、朝は上着を着ていかなかったから震えるほど寒かったです。日中もしぐれてるし、本当に寒くて「15℃ってこんなに寒かった？！」って思ってもう一度アプリで確認してみたら夜中の1時が15℃で昼間の最高気温は10℃でした。確認不足だったんですが、だまされた～。最高と...
今日はやっとこさスマホの機種変更に行ってきました。数ヶ月前から充電を指すところの接触が悪くて全然できないし動作も遅かったり固まったりしててもう限界近かったけどだましだまし使っていました。あんまりスマホに興味がないからお店に行くのが面倒くさいんだよ～(^_^;)前は夫に買ってきてもらったくらいですが、今は本人確認が厳しくなってて自分で行かないといけないし私にしたらめっちゃ腰が重かったです。でも行ってしまえ...
昨日はたえちゃんは3か月ぶりの訪問歯科でした。いつもは2か月ごとにきてもらっています。ずっときてもらってきた近所の歯医者さんが火事になり・・・建物は全焼して取り壊されたんですが、訪問部の器具などは別に置いていたらしく歯科医院は移転したんですが、訪問歯科は変わらずきてくれました。火事になるまできてくれてた歯医者さんはやめられて、その後は別の先生がきてくれてたんですが、今回そのやめられた先生がクリニック...
去年の同じような記事を書いてるんですが・・・支援学校の教科書今年もたえちゃんの教科書が返却されてきました。これはまだ一部ですけど・・・高等部になって一人あたりのお金が増えるのか去年までよりは豪華な本になっていました。でも、みなさんこれどう思います？たえちゃんには全く必要でないものですよね・・・正直いらないものを教科書として配布されるって何だろうと思います。きっとまだ持って帰ってないのも合わせると2...
今日は、いきなり春って感じですね(*^_^*)花粉もめっちゃ飛んでそう。私は花粉症ではなかったんですが、4，5年前から急に花粉症っぽい症状になり、「年齢とともに花粉症って落ち着くって聞いてるけど、40代から花粉症ってなるのかな」と思ってたら、今年は目は少しかゆいけどそこまでひどくはないみたい・・・やっぱり花粉症ではなかったのかしら？？？たえちゃんは血液検査では花粉症はでないんですが、やっぱりこの時期は分泌物...
昨日は支援学校の高等部の卒業式でした。お天気も良く卒業式日和でしたね！学校のHPで卒業式の様子が載ってて、袴の女の子もいたからたえちゃんもどんな服にしようかなあと早速ネットで調べたりしていました。着物のユニバーサルデザインはあまりでてこなくて（やっぱり車イスと言えども座位が取れる人を想定してるのかも）「着物風ドレス」はどうやろ？と思って調べたらコスプレやキャバクラ用のドレスばかり(^_^;)結局着物をリメ...
たえちゃんが呼吸器を使うようになってもうすぐ6年くらいです。睡眠時無呼吸症候群の方が使うCPAPのようなものなのかな。こんなに長く使ってるのに呼吸器のことは全然わからない私です。。。酸素はでてなくて、呼吸器をしてもしなくてもSPO2は95～100で変わらないです。心拍は呼吸器をした方が10以上は低いです。最近のたえちゃんは呼吸器をつけるときにすごく嫌がるとかはないんですが、やっぱり2時間くらいではずすことが多いか...
今日はもう少ししたら酸素の点検にきてくれます。私も忘れてたんですが、先日呼吸器の交換にきてくれたのにその時なんで酸素の点検はなかったんだろう・・・同じ日にして欲しかったわ・・・呼吸器の交換の人とは別業務なのかな？呼吸器と酸素の点検は3ヶ月に1回なのですが5年くらいずっと同じ方が担当して下さってて1年前程前に担当者が変わりました。私が思うに医療機器関係のお仕事の人ってなんかみんなシュッとしてるんですよね...
今日は今週末に高等部を卒業するお友達のお祝いランチにもう一人の仲良しママ友と3人で行ってきました！北山にある「ルルソンキボア」さんです。私はネットで調べて知ったお店だったんですが、二人は北の方に住んでるので知ってたみたい☆今日は福祉事務所に用事があったので地下鉄で行ったんですが、早く着いたからのんびり北山でお店をみたりしてたら遅刻しそうになりました(^_^;)お料理もお店の雰囲気もとても良かったですよ～。...
今日はたえちゃんの支援学校のPTAの集まりがありました。引き継ぎと新しい役員さんの顔合わせという感じです。支援学校のPTAって昔は負担がとても大きくて各学年から必ず一人か二人は必ず出さないといけないくて、たえちゃんの学年は小学部の時は人数が少なったかったので2年に1回くらいは何らかの役に当たっていました。それがコロナ堝以降だいぶ縮小されてみんなが負担なく協力しながらできるようになってきたのかなと思います。...
今日はたえちゃんは月一土曜日の放課後デイでした。ミュージックセラピーがあったり、おいしい杏仁豆腐のスイーツを食べたりと楽しい時間を過ごせたようです☆次女はお昼前から卒業記念？で4，5人でカラオケに行ったりフードコートでごはんを食べたり・・・とこれまた楽しい時間を過ごせたようでした。長男は午前中は習い事に行って、夫はその間にコンタクトを作りに行き私は美容院へ！美容院で出してもらうコーヒーはなんであんな...
今日は10時半に呼吸器の交換にきてくれる予定だったのですが・・・11時になっても連絡もないので、フィリップスさんに電話してみました。そこから5分位して来てくれたのですが遅れるという連絡をしようと思い、スマホにかけてくれてたみたい。。。私のあるあるなんですが、家にいるときってスマホをいつも持ってないし音を消してるままの時が多いので気づかないことが多いです。なので学校には一番には家にかけて下さい！と言って...
たえちゃんが使ってる呼吸器はトリソジーです。呼吸器を使い始めた6年前からずっと同じです。結局呼吸器の違いって病院で連携している業者さんの違いってことになるのかな？うちは病院を通してフィリップスさんにお世話になっています。呼吸器は2年位前にも微量の発がん性物質が確認されたとのことで交換があったのですが今回また交換のお知らせがありました。今回は機械の内部に取り付けられた消音フォームが剥離し、空気の入り口...
昨日はたえちゃんの個人懇談でした。支援学校では（京都市では、かな）毎年前期と後期の終了の前に懇談があります。ケース会議という名称なんだけど、それとは別に個人懇談も年2回（多分）位あります。個人懇談は希望制なので、私はいつも先生と話してるしなしにしています。昨日は今年度をふりかえって来年度の目標を決めたりしました。家ではただ元気に体調良く過ごしてくれたらいいなあと思うだけなのですが、学校ではたえちゃ...
今日も雪でしたね～。たえちゃんが登校するときはもうやんでると思ってたら晴れてるのにめっちゃ降ってました。今シーズンの雪もこれで最後かな。頑張って登校したよ～。全然たえちゃんの顔見えないけど・・・昨日から長男は元気に登校しました。昨日は体育が持久走だったので見学する予定にしてたんですがなんと体育担当の他クラスの先生もしばらくお休みされてるみたいで体育自体が自習だったみたい。その先生は長男が京都マラソ...
昨日は大学の友達と久し振りにご飯を食べに行ってきました(*^_^*)静岡に住んでる友達が京都マラソン参加で京都に来るのでもう一人の京都在住の友達と3人で行ってきました！長男のインフルエンザも治って無事に行けて良かったです。お店は「チンクエイカリヤ」さん。御池駅の近くです。正確には姉小路通りにあるんですが、長く京都にすんでますが、初めて姉小路通りって通ったかも！今はグーグールマップで案内してくれるので方向音...
半年でコロナ2回インフルエンザ1回のわが家、なぜか家庭感染しないで乗り切られています。
長男のインフルエンザの出席停止期間も明日までで昨日からオンラインでの授業にも参加していてだいぶ元気になってきました。昨日は長男のオンライン授業の間に作品展にも行ってきました。次女は版画とオルゴール。長男は版画と針金作品でした。学年で版画の手法が違ったんですが版画って白黒の方がなんかいいなあと思うのは私だけかなあ。今は授業参観と学級懇談の時期でもあったのですが、次女の最後の授業参観に行けなかったのは...
昨日のブログを書いてから無事にイナビルは成功！熱は昨日の午前には7度代になってて夜には6度代になってたんですが・・・とにかくぐったりして食欲もなくしんどそうでした。嘔吐も何回かありましたがおなかに何もないから胃液しかでず・・・嘔吐による被害は最小限だったんですけどね。うちの長男に限ってかも知れませんがコロナよりはるかにしんどそうでした。（コロナは年末に罹患しています）結局昨日は何も食べず、水分も頑...
長男君昨日、ブログを書いた後で熱が上がってきたので朝から発熱外来を受診したところインルエンザ陽性でした。小さい頃によく行っていた小児科のある病院を受診したのですが、インフル大流行で検査薬が品切れで結果判明までに1時間かかるものしかなく一時間の間待ってるのも発熱外来の待ち合いは外で寒いしガソリン入れがてら車でドライブしてきました。途中コンビニよって白くまみたいなかき氷のアイスが食べたいと言ってたんで...
毎年2月のはじめが小児慢性特定疾病の更新の締め切りなので1月の末に郵送で書類を送りました。数日たって役所から連絡があり・・・「主治医の書類は揃ってて出せるので認定されるかわかりませんが重症認定を今回も出してみてはどうですか」というものでした。去年の小児慢性の重症認定に関する記事はこちらたえちゃんは本当に重度なんですが（笑）書類上で見ると24時間呼吸器でも気管切開でもないから認定が通るかは微妙ですね。そ...
昨日は遊びに行ってた長男。夕方帰ってきてから咳き込んでたんですが熱はなくまあまあ元気でした。夜も寝てたんですが、起きたら7度8分だったので今日は学校はお休みしました。年末にコロナはかかったのでないだろうしあるとしたらインフルエンザだけどインフルエンザってもっと熱でるよね～と思って受診は迷い中です。明日になっても熱が下がらなかったり、変化があったら受診しようかなあ。今も元気でSwitchして、お休みを満喫中...
今日はたえちゃんを学校に送って行ったあとでそのままPTAの美化活動に参加してきました。申し込みはしてなくて、当日飛び入りで参加しようと数日前に思い立ったのですが、今日が雨の予報なのでだんだん辞めようかなという方向に気持ちが傾きましたが頑張りました！なんか雨というだけでいろんなやる気がなくなるわ・・・雨の日はレインコートでたえちゃんを送って行くので上着も薄いのにしてるし、濡れたレインコートをどこに置...
みなさん、誰しもこの曲を聴くと高校時代を思い出すなあとか思い出の曲ってありますよね。わが家はGoogleアシスタントで曲をYouTubeから適当に流してるのですが最近コブクロの「さくら」がよく流れてきます。なんかコブクロを聞くとたえちゃんが産まれてNICUを退院して実家に戻り京都に2月に帰ってくるまで過ごした日々を思い出してちょっと切なくなります。悲しいとかではなく、なんかセンチメンタルな気分？かな（笑）鮮明に当時...
今日はたえちゃんの授業参観でした。支援学校って月に1回はなんやかんやで参観があります。みんなが来やすいように多く設定してると思うので、別に私は毎月行く必要はないのかなあと思うのですが・・・前にも書きましたが、なんかいつも行かないといけない雰囲気なんですよね～。朝送って行ってるのが大きいと思うんですが。今日の授業もまたまた同じで卒業後に向けたワークというお仕事のもの。もはや「誰かママさんに会えるかな...
今日のお昼はすき家にしました。夫と長男で買いに行ってくれたのですが、前食べた「スタミナ牛丼」をお願いしたらそれは今はやってなかったらしく、代わりにこちらを買ってきてくれました。「にんにく赤ダレ白髪ネギ」にんにくをがつんと食べたかったので、これもおいしかったんですが・・・私辛いの苦手なんです(>_...
もう2月ですね。本当に1月2月3月は早いなあ。そして4月はめっちゃ長く感じる不思議・・・今日はミスドに行ってきました！お目当ては鎧塚さんのドーナツです。テレビやいろんな方のブログを見て食べたくなりまして・・・次女も長男もジョブチューンで鎧塚さんは見たことあるので喜んでいました。夫の方が知らなさそう。まだ食べてないけど、私は下右のピスタチオのを狙ってます☆学生時代ミスドでバイトしてたので今でもミスドは時々...
今日は朝からPTに行ってから登校しました。たえちゃん、今日もとっても落ち着いてて、朝若干寝坊しましたが（私が）とってもスムーズに行ってこられました。支援学校の先輩に会って久し振りにママともお話できて嬉しかったです(*^_^*)「久し振り～」って言うから「○○君はいつも授業参観で会ってるで！」って返しました（笑）授業参観って本当に参加メンバーいつも一緒なんです。そして放課後は初めての訪問PTでした！お世話になっ...
最近たえちゃんの調子がとっても良いんです！吸引も少ない気がする。先日の大寒波の時からレンジで温めるゆたんぽを登校中にバギーの毛布にいれていってるんですがそうすると朝登校中も落ち着いてる気がします。もっと早くからしたら良かったです。この冬から気温の変化や風に敏感で呼吸がぜーぜーとなりやすかったですがそれがましになりました。風はどうもできないですけどね。夜もよく寝てるし、呼吸器しなくても寝てる時SPO2（...
今日は月に1回土曜日のたえちゃんの放課後デイの日です。なのでお昼は次女の希望で二人で近所に親子丼を食べに行ってきました！「鳥岩楼」風でのれんがめくれてます(^_^;)実は私独身の時も今の家の近所に住んでたんですがその時以来20年ぶりくらいに行きました。前は夜は鶏すきをしてたみたいなんですがコロナ堝で今はお昼の親子丼のみの営業です。建物も古いので感染対策をしたりする余裕もないのかも・・・待ち合いも昔の民宿み...
今日も寒かったですね～。登校しようと思ったら雪降ってたし・・・小学生組が登校するときは降ってなかったのに～。登校するだけでクタクタやわ！（私が（笑））ちょうど近所のバギーの小学生の子も登校してきててお互いに励まし合いました。今日の雪はべちゃべちゃだったたし、すぐに溶けてましたね。みんんが学校の間は次女のプールの解約に行ったり、春休みの計画をたてたり・・・春休みに実家の長崎に帰ろうと思ってるのですが...
今日の朝の最低気温は－4℃。たえちゃんが登校する9時過ぎでも－2℃でしたが、なんとか登校できました！わが家は大通りに面してて支援学校まで本当にまっすぐ300メートルくらいなんですが、所々凍ってる位でてスムーズに行けました。道は南北の大通りなんですが、東西の細い道がツルツルに凍ってて大変そうでした。途中信号待ちをしてると手を振ってる男性がいて誰やろ？と思ってたら校長先生でした(*^_^*)「お母さん油断しないで気...
登校しようか悩んでいたたえちゃんの支援学校ですが昨日の夕方からの大雪で休校になりました。通学範囲が広いから左京区のめちゃ奥の方の人とかいるしすくーるバスでもそこまで連れてくるのが大変ですもんね。朝、起きたとき太陽もでてたし昨日と雪の量は変わらなかったから行けるかなと思ってたえちゃんをいつも通りに7時15分に起こしましたが7時に学校からメールが来てました。気づかなかった～。たえちゃんはもっと寝られたのに...
今日は悪天候の合間をぬってPTと小児科の診察に行ってきました。お昼過ぎはめちゃめちゃ風が強くてみぞれも降ってきてたから嫌だなあと思ってたらたえちゃんを学校に迎えに行く14時にはやんでました(*^_^*)病院についてまずは診察で、その後訓練までの時間にみるみる雪が降ってきましたがなんと帰る頃にはやんでました。そして今、また暗くなってきて吹雪いてきたからこれから積もるのかなあ。30分でめちゃめちゃ積もってきました...
明日から10年に1度の寒波がやってくるそうで気象庁も「不要不急の外出は控えてください」って言ってますね。1週間前から天気予報を見ては「寒波嫌だなあ。予報変わらないかな・・・」と思ってた私。特に水曜日の朝が大変そうです。いっそのこと休みたいんだけど、水曜日は来年度本部役員をするPTAの顔合わせと役職決めがあるんです・・・まさか当日休んだからって私が会長になることはないと思うけど。どうなんだろう。寒波に備え...
去年の4月に京都府では「京都府医療的ケア児等支援センター」が開設されその関係で医療的ケア児の把握のために学校を通じて子供の詳細を記入するアンケート用紙が配布されました。ホームページやパンフレットによると病気や障害があることで、人工呼吸器の管理やたんの吸引等の医療的ケアを日常的に必要とする子どもとその家族の相談に応じるとともに、地域で安心して生活できるよう関係機関の連携を進めるために開設されたとあり...
先日次女の中学校の制服採寸がありました。親が希望枚数を記入して、子供がその紙を持って行き学校に業者さんが採寸にきてくれて記入してくれる形です。少し大きめでとかかなり大きめでとかをチェックするところがありました。次女はもう163センチあるのであまり大きくはならないかなあとは思うので少し大きめで、にチェックしました。中一の小さい男の子がぶかぶかの制服着てるのかわいいですよね(*^_^*)できあがったら連絡があっ...
朝にあんな記事を書いといてなんなんですけど（笑）たえちゃんの授業参観、行ってみたら楽しかったです(*^_^*)今日は高等部の子供達が作った商品の販売もあったんですが、たえちゃんも機械を使って「いらっしゃいませ～」と店番してました。途中からはだんだん嫌になってえーんと泣いてましたけど(^_^;)先生が抱っこしてくれたらニコニコになりました。多分姿勢を変えて欲しかったのかも。商品販売はお皿やクッキー、木製のものな...
今日はたえちゃんの授業参観です。学年で時間が区切られてるのでたえちゃんが登校してからいったん帰ってきました。コロナ堝のときは減っていましたが、支援学校って1ヶ月に1回は授業参観があります。私、中学部までは授業参観は嫌ではなくて、むしろいつも楽しみだったんですが高等部になってとっても苦痛になってきました・・・これは学校がどうとかでなく、あくまで私の話です。というのもいつもいつも同じ授業なんです。高等部...
今日は阪神淡路大震災がおきて28年ですね。実は私は当時西宮市に住んでて被災者なんです。姉が神戸で働いてて一緒に住んで京都の大学に通っていました。今思えば遠かったです・・・マンションは半壊で部屋の柱や壁もヒビが入ったり天井もめくれていました。親戚が大阪の門真市にいたのですぐ駅まで歩いていってしばらくそこで避難させてもらっていました。駅まで歩いたときの周りの風景が現実のものとは思えなくて今でもはっきり覚...
冬休み明けに学校で体重測定があったのですが・・・なんとたえちゃんの体重が服込みで20.5キロでした！服を300グラムと計算したみたいです。なので20.2と書いてありました。ちなみに身長は139センチくらい。たえちゃんの体重が20キロになるなんてね～と感慨深いです。ずっと体重増えないなあと悩んでましたが、まあ増えなくても元気ならそれが本人の適正体重なのかなと思ったら気持ちも楽になりました。小さい子の重心の子のお母さ...
今日はたえちゃんとは関係のない話です。今6年生の次女。わが家の子供達が通っている小学校では3分の1から4分の1くらいの子が中学受験します。今週末試験の中学校が多いみたいで、受験に備えて小学校は休んでるんですって。今日は7人休みだったみたい。だいじな時期にインフルエンザやコロナに感染したら大変ですもんね、。頑張った子供達が自分の力を発揮できて悔いのない結果になりますように。そんな話を昨日の長男もいれて3人...
今日は母のみの小児科受診でした。朝は寒かったですが、日中は14～15度くらいまであがって爽やかで良い天気でしたね。たえちゃんも朝から良いお顔でした(*^_^*)あんまり伝わらない？（笑）たえちゃんの主治医の病院まではノンストップで1時間15分くらい。途中は山道あり、琵琶湖あり、と自然豊かです。去年の1月の受診はすごい雪でスリップしてる車も多くドキドキでしたが今日は一人で楽しいドライブでした！京都から滋賀に向かっ...
長男のお誕生日とわが家にもついにニンテンドーSwitchが！
昨日は長男の11歳の誕生日でした。産まれた年も成人式の祝日だったんだよな～。そして次の日は病室のテレビで福男のニュース見てたなあと懐かしく思いました。ずっとブログを見て下さってる方（はたしてそんな方がいらっしゃるかはわかりませんが・・・）はあの長男君が11歳か～と思う私の気持ち、わかってくださるでしょうか？？？だってブログをはじめたころはこんなだったんだよ！2歳の時昨日はローストビーフが食べたい！とい...
今日は義両親の金婚式義父の喜寿のお祝いに四日市に行ってきました。義理の妹ファミリーも一緒です。会場は四日市の都ホテルです。椅子ありの和室だったのでおじいちゃんおばあちゃんも足に負担がなくたえちゃんもごろんとできて良かったです。次女とたえちゃんお料理もおいしかったよ～。1万円のコースだったのに写真だとあんまりおいしそうに見えない・・・伊勢エビのお鍋ステーキ白子の天ぷら他にもフグのてっさやお造りなどな...
昨日は2学期末に担任の先生の都合（多分コロナ関係かな）で延期になってた長男の懇談がありました。前にもちらっと書ききましたが、今年の担任の先生とは長男はなんだか合わないなあと思ってて、私も夏休み前之懇談ではなんか先生と話が弾まないなあと思ってたのですが、今回はその時より話は弾んでいろいろ話すことができて良かったです。先生も前は緊張してたのかも？？？（笑）先生曰く算数は問題なくできてて、いろんな興味も...
たえちゃんの近所のお友達のパパママさん（Tさん）でご夫婦で一人親世帯やヤングケアラーの支援をされてる方がいらっしゃるんです。私は登下校や近所のスーパーで会ってママさんとおしゃべりするんですが、心が本当にきれいで明るく元気でいつも会うと私ってなんてだらけてるんだろう・・・と反省ばかりです。Tさんが去年から近所の廃校の小学校を利用して「つながるプロジェクト」という障害がある方もそのきょうだいもお友達もみ...
たえちゃんは今日は訓練はじめ！いつもは訓練に行ってから登校してますが、そうすると朝はバタバタだし、冬休みに行けるのはありがたいなあ。病院の駐車場もすいててスムーズでした。たえちゃんは朝からご機嫌だったので車も大丈夫かなあと思ってましたが、その通りで落ち着いて行って帰って来られました☆これは朝の吸入中のたえちゃん。嬉しい表情です(^_^)病院にて。これはちーんとしてる。ONとOFFですね。昨日は初詣、今日は訓...
今日は家族で近所の神社へ初詣に行ってきました。わが家から歩いて7，8分の白峯神宮です。もう何年もわが家の初詣は白峯神宮です。人も多くなく、駐車場もあるのでおすすめです。（わが家は徒歩でいきますけどね）表は交通量も歩行者も多く、バス停の目の前で大変なのでいつも裏から入ります。ごめんなさい。でもきっと神様も許してくれるはず。神様はそんなに心が狭くないと思います（笑）毎年書いてますが・・・白峯神宮はスポー...
あけましたおめでとうございます。今年もみなさま、よろしくお願い致します。たえちゃんも元気にお正月を迎えたよ！次女撮影のおせち。私のブログは写真がいつもイマイチだ・・・今年はもっとおしゃれで美味しそうに見える写真を心がけよう！おせちはいつも生協で頼んでたのですが今年は目線をかえていろいろ吟味した結果近くのスーパーのにしてみました。マカロンとか入ってて新鮮でおもしろかったです。自分が食べたいので筑前煮...
長男のコロナの隔離期間も今日までです。今回もコロナからたえちゃんを守れたみたい。良かったです(^_^)2022年ももう少しで終わりですね。今年もみんな頑張りました。たえちゃんは高等部になっていいことも悪いこともありましたが、みなさんに支えられて学校は休まずに通うことができました。来年は今年より笑顔で楽しくすごせるといいなあ。卒業後に向けていろんな人にお世話してもらえるようになれるといいなあと思います。関わ...
今日、やっとたえちゃんのクリスマスプレゼントが届きましたそれが、聞いて下さい・・・またまたアマゾンのトラブルが(>_...
24日に発熱してコロナ陽性だった長男くん。31日までが隔離期間です。今の所、家族はみんな元気で、長男は退屈してま～す(*^_^*)濃厚接触者は2日目と3日目に抗原検査して陰性だったら隔離期間が短くなるので用事のあった夫と次女は検査しましたが、陰性でした！私とたえちゃんは検査はしていないけど、ということは陰性なのかな？夏休みは次女がコロナの陽性で今回は長男。それでも（多分）感染しなかったたえちゃんって実はすごく...
みなさん、どんなクリスマスをお過ごしでしたか？わが家はイブの夜に長男が発熱して昨日抗原検査のキットで検査したらコロナウィルス陽性でした・・・イブの日も寒い中遊びに行ってて、帰ってから寒い寒いと言ってたので絶対かぜひいただけと思ってたんだけどなあ。イブの日はいったん熱は下がって夜ご飯も結構食べたけど、また熱が上がってきた感じでした。別に何も変わらないので特に病院も行かないつもりです。熱は今はもう下が...
子供たちは明日から冬休みです。明日は次女がクリスマス会におよばれしてるのでお菓子を買いに行ったのに危うくお菓子をかわずにほかの買い物だけして帰るとこでした。危ない、危ない。今日は寒いですね～。風もすごい！たえちゃんは今日は給食もなく11時過ぎにお迎えなので、この寒さだし放課後デイがない日だったら絶対休んでました。放課後デイあるし、頑張っていこう～と思って、寒いなか頑張って登校しました！それにしても寒...
今日はたえちゃんの訓練の後、ママ友ちゃんと忘年会を兼ねたランチに行ってきました！約3時間半いっぱい話して楽しかった～。途中で10人くらいの団体の予約の方が隣に来られて、声が聞こえにくくなっても頑張って（笑）話しました(#^^#)私が車で気軽に行ける貴重なお店です。療育園の時からのママ友ってもはやママ友を超えて同志って言う感じですね。学校や障害のことはもちろんですがきょうだいの話や将来のことまで話はつきませ...
今日の午前中は踏んだり蹴ったりでした・・・まずは一つ目朝、たえちゃんにこの前ダイソーで買った新しいレッグウォーマーをはかせようと思ったら、はいてるそばからぽろぽろくずが落ちてくるんですけど！先々週くらいに買ったものです。犯人はこれです。写真ぼけてるけど。もう捨てたので手元にありません・・・ぬいでみたら・・・えー！朝の忙しい時に勘弁して！と思いガムテープ（笑）でペタペタして義母が前あんでくれてたのに...
京都市ではオムツの助成の補助を受けてる障害のある人対象にゴミ袋の補助があります。30リットルか20リットルかも選べるようにもなっててとってもありがたい制度なんですが・・・もうずっと何年も前から思ってることなんですけどね、これが現物支給でクリーンセンター（京都市の清掃局の人）が直接持ってきてくれるんですがなんかとってもめんどくさいんです！旧態依然というか・・・クリーンセンターの人と予定が全然合わない...
昨日はたえちゃんの小児科受診でした。小児科は毎月受診なのですが、いつも話すことが多すぎて忘れることもあるのでメモしていきました(#^^#)・小児慢性の意見書・呼吸器のこと・緊張が強い時の頓服のこと・（学校からの質問で）注入量のこと全部、忘れず話せてよかったです♪ドクターは会うなり「たえちゃん、宿泊うまくいった？」が第一声でした。「残念ながらうまくいきませんでした～」と話し、そこから宿泊学習の話の顛末を・...
寒いですね～。たえちゃんもモコモコで行きました。冬になるとますます準備に時間がかかります。バギーのベルトもモコモコすぎてきゅうきゅうだわ(*'▽')1月は雪が降る日もあるだろうから、恐怖です・・・昨日は訪問診療に合わせて訪問看護も入ってもらいました。もともとお世話になっていた訪問看護師さんの事業所さんが放課後デイも立ち上げてて、今はそちらにお世話になっているので訪問看護は不定期できてもらっています。訪問...
先日購入したSKIP＆CLAPさんの吸引機のバッグ。その時の記事はこちらとっても使い勝手がよくてお気に入りなんですが使ってみるまで気づかなかったことで、一番のお気に入りポイントは・・・持ち手があるところです。私肩ベルトってほとんど使わなくて、バギーで移動の時も下に台をつけて下においてるから必要ないんです。前の吸引機のバッグはこんなので・・・持つところがないからいつも両端を持って家の中は移動していました。手...
THE W 優勝「天才ピアニスト」さんのyoutubeがおもしろすぎる(*^_^*)
実は？お笑い好きの我が家。もちろんM1も楽しみ～。順々決勝くらいからチェックしてるよ（笑）夫もバラエティはあまりみないけど、ネタ番組は好きです。もともと私は大学進学で関西にきて「お笑い面白い！」って目覚めて若い頃はbaseよしもと（なつかし！）とか観に行ってたんです。FUJIWARAがめちゃ好きだったから、今でもでてると見ちゃう(*^_^*)たえちゃんが産まれて落ち込んでるときもFUJIWARAとザキヤマさんに助けられたと私...
今日のお昼は長男とラーメン屋さんへ！と私のコロナワクチン4回目の副反応
今日はたえちゃんは月一土曜日の放課後デイ、次女はなぜかお昼12時に友達と遊ぶ約束をしてたので・・・長男と二人でお昼に近所のラーメン屋さんに行ってきました。私、ラーメンってそんな大好物！って感じじゃないんですがここのは好きです(*^_^*)多分こってりでもなく、あっさりでもなく、普通の感じなのかな～。お昼から長男の友達が遊びに来る予定だったので、長男が習い事から帰ってきて急いで行き、12時前には着きました。そ...
たえちゃんの宿泊学習 学校まで5往復でぐったりつかれました。
たえちゃんの宿泊学習・・・昨日はスーパーのお買い物の帰りに遭遇してみんなとたえちゃんが帰ってきてるのをみてじんわり感動してたんですが・・・たえちゃんは私の声がしたらニコッとしてました。その後17時頃学校から電話がかかってきて、お風呂を出たときにぎゃーとなって三回繰り返したので酸素してるので来校して下さいとのことでした。酸素は最初はマックス6リットルだったみたいですが私が着いたときは3リットルですぐ1．5...
たえちゃんは今日、無事に宿泊学習に参加しました。朝まで電話かかってきませんように。。。月曜に、火曜日はなんだか機嫌はいいけど調子はイマイチでしたが昨日からはだいぶ良くなってきて、今朝は良い感じでした。さすがたえちゃん！いつも家では朝がっつり吸引して行くんですが学校ではできない圧＆チューブの挿入なので明日は朝8時頃に私が学校に行く予定です。今朝は荷物が多かったので二回にわけて持っていたのですが、忘れ...
子供は風の子を地でいく長男。日曜日は朝から町内のお餅つきに行き、きなこ餅を4つも食べたそうで、「お昼はいらん～」と言いに帰ってきて、そのまま公園に暗くなるまで遊びに行っていました。ちなみに次女に「お餅つきいかないん？」って聞いたら「寒いしいいわ～」って言っていました（笑）この日はまたまたマンションのオートロックが壊れてて、長男は15分くらい家に入れず、表でまってたそうです。寒かったね～。マンションの...
今日は午前中に放課後デイでのクリスマス会＆交流会があり夫と次女も一緒に参加してきました。（長男は習い事でした。）放課後デイではたえちゃんが一番の先輩なんですがみんなかわいくてとっても癒やされました(*^_^*)デイのインスタでいつも見てるから始めまして、という気があまりしなかったです。支援学校のママさんとも話したいことを話せてとってもすっきりしました！詳しくは書けませんが誰かに共感してもらいたかったこと...
明日から急激に寒くなりそうとのことで、急いで子供達の冬物をだしました。次女と長男は分厚い上着を出すくらいなんですけどね。たえちゃんは手袋とレッグウォーマー、ズボンの下のタイツをとりあえず今シーズン初で出してみましたが、膝掛けをもっと今より暖かいのにして行こうか考え中です。でも1月とかもっと寒い日もあるから、とっておきの寒い日用にまだ残しておきたい気もするし・・・難しいなあ。10分弱ですが、歩いて登校...
今日は11月29日「良い肉の日」です。ということはたえちゃんのお誕生日だよ～。私がたえちゃんが小さい頃から「たえちゃんの誕生日は良い肉の日だよ」と言ってるからみんなが覚えててくれて嬉しいわ(*^_^*)前も載せましたが、1歳の時のたえちゃん。そしてこれがブログを始めたときの小学2年生8歳のたえちゃん。そしてこちらは11月27日日曜日のたえちゃん。長男が鍵盤ハーモニカをひいてるのを聞いてニコニコしています。今日は平日...
たえちゃんは今日は月一の土曜日の放課後デイの日でした。その間に4人で焼き肉に行ったよ～。夫のボーナスはまだだけど、まあボーナス記念？ということで。四条大宮の「大将軍」最近知ったんですが、京都の地名で同じ字で「たいしょうぐん」ってあるんですがお店の名前は「だいしょうぐん」なんですね。おいしかったよ～。満足満足！あんまり混んでないし、街中でも駐車場もあるしおすすめです(*^_^*)次女も長男もいろんなお肉を挑...
夜の薬はやっぱりよくわからないけど、遅くするといいこともあったよ！
昨日の続きです。夜の薬を遅くして4日目。毎日いろいろ違う感じなんですが、特に悪いことはないから薬は遅くにして全部まとめてしようかなあと考え中です。昨日なんか薬をする前にはすでに寝てました。なんかねえ、医療行為があるのはたえちゃんには日常なんですが支援学校の中でもそれは少数派で、医療行為があるというだけで（私にしたら）細かすぎてもうめんどくさい！ということが最近多い気がする。・・・とまたまた愚痴を書...
たえちゃんの夜の薬に「リオレーサル＋セルシン」の混合薬があって、この薬をすると眠くなります。今までは夜ご飯の時にしたり、あとでお風呂に入る時は20時半すぎにしたりしていました。たえちゃんが早く寝たら本人的にいいというのはもちろんですが、夫は平日いつも夜はいうのいので夜は忙しく私的にもたえちゃんが寝てくれた方が助かるというのもありした。バクロフェンの手術をするまでは、ゴロンしててもぜーぜーして一瞬も目...
この前夫と次女で「すずめの戸締まり」を観に行って「お母さんに買ってきてあげたよ」と小説を買ってきてくれました。嬉しいんだけど、私小説ってリアリティがないものは読まないから全然ページが進まない・・・多分映画はその世界観があるので楽しめると思うんですが。。。でも次女が内容を話したいみたいで毎日「どこまで読んだ？」と聞いてくるので頑張って読んでいます(^_^;)昨日次女がたえちゃんと遊んでくれてたところを隠し...
暗い話題が続いたので、テンションが上がった話題を・・・頼んでた新しい吸引器のバッグが届きました(*^_^*)SKIP&CLAPさんのものです。私はインスタで見て一目惚れして購入を即決しました。ご自身も吸引が必要なお子さんを持つママさんが立ち上げたブランドの商品なので機能性も抜群です。なんか吸引器のカバンってかわいくないんですよね～・。まあ医療ケアを入れるものなのでかわいくないのは仕方ないかもしれないんですが、たえ...
タイトルなんですが、浮き沈みっていうか沈んでばっかりなんですけどね・・・昨日は「宿泊のことでお話が・・・」と言われてたので、前に先生にいろいろ伝えたけど、まだ何かあったかなあと考えながら学校に行ったんですけど・・・学校に着いたら会議室で担任の先生と主任の先生と学部長の先生の姿。「主治医との会議で呼吸器をつけないでいいことはわかりましたがたえちゃんが寝てる時の姿勢や体位変換をするときのタイミングを教...
昨日は母だけ小児科の定期受診に行ってきました。お薬はかわらず、塗り薬をだしてもらったりしました。病院は滋賀県で我が家からは八瀬～大原～琵琶湖大橋と通っていくのですが、この時期本当に紅葉が美しかったです。特に行きの朝はお天気も良かったので、一段ときれいでした。山々の色づきも琵琶湖沿いの並木道（メタセコイヤかな？違うかも・・・）もとてもきれいで運転してても幸せな気持ちになりました。来月の宿泊学習に向け...
今日は訓練に行ってから登校したのですが、担任の先生が見学に来てくださいました。いつもギリギリに到着なのですが（なんならちょっと遅刻（笑））先生は早く着きそうだったので頑張っていったらなんと15分前に着きました！過去一番早く着いたよ！やればできるやん私(*^_^*)たえちゃんも行きも帰りも車では最近では一番かなというくらい落ち着いていました。訓練では見学というか担任の先生はとても熱心にたえちゃんのことを考え...
今日は午前に長男の午後からは次女の学習発表会がありました。たえちゃんが早帰りの日でなく全部見られたので良かったです。夫は午前中は仕事があったので、午後からの次女の発表だけ一緒に行きました。どちらも演奏と合唱で、一言台詞があるというものです。このご時世台詞を言うときも合唱もマスクですね。ちなみに長男の台詞は「Today We perform ○○ ○○ ○○（曲名）」だったのですが数日前に「お母さんToday～ってどういう意味...
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今週は初めて塾の三者懇談がありました。3月から個別指導塾に通い始めてとても楽しく通っています。教えてくれる先生は大学生のアルバイトなんですが、毎回だいたい同じ人で相性もいいみたいです（曜日でほぼ固定されてるのかな？）数学の先生は「（自分の）お父さんみたいな話し方で話がおもしろい」と言っていました。なんか想像つきます（笑）懇談では良いことばかり言われてほんまかな～と私は話半分に聞いてたんですが、次女...
なんか毎日いろんなことがあって疲れてる私です。そんな中でも今日は雨が当初の予報より降らなくてよかったです。それだけでハッピーですね。今日はPTAの口座の名義変更に事務長さんと銀行に行ってきました。（支援学校のPTA会長なんです。）一度たえちゃんの体調不良で変更してもらったので、今日は無事に行けて安心しました。前にちらっと書いた私の蕁麻疹ですが、先週はとってもひどくて体中に出てたので土曜日に皮膚科を受診し...
今週は次女のお誕生日もありました(*^^*)14歳ですよ～。ブログをはじめて最初のお誕生日は5歳でした。懐かしい写真いろいろ♪次女は赤ちゃんのときはザ・朝青龍でした（笑）今でもたえちゃんに優しい次女です。たえちゃんは話せないけど「たえちゃん私な～」とお話しています。今年はクラスの担任の先生がお誕生日カードをくれるみたいでそれには「いつまでも気配りの心を持った人でいてください」的なことが書いてありました。先生...
前回のブログが先週の土曜日でしたね。日にちがたつのは早いな～。たえちゃんは土曜日ごろからは喘息のようにヒューヒューという音がして体調も低空飛行でずっといまいちでした。それと同時にいったんは治った顔のはれもまたどんどんひどくなってきました((+_+))前の記事のこの部分です。この時よりもっとはれていました。月曜日はもともと予約していた京都の病院の小児科の定期受診だったのですが風邪に関してはもう抗生剤も飲み...
前回のブログが9日火曜日。水曜日は体調もよくなってきたかなあという感じで訪問PT＆看護師さんにもみてもらいました。（ダブル資格を持たれてるんです。）木曜日は落ち着いて登校したんですが、送って行ったあと家に帰りやれやれ買い物でも行こうかなと思ってたらギャーとなったとの電話ですぐにお迎え・・・金曜日は一日なんだかいまいちでヒューヒューと喘息のような音も聞こえていました。痰も粘っこいのでやっぱり風邪かなあ...
昨日からたえちゃんと次女は新学期、長男は今日が中学校の入学式です。次女は今年度は転校生がきたので、40人の超満員のクラス編成から1クラス増えて余裕ができました。良かったです(*^^*)担任の先生も5クラスあるのに去年と同じ先生で良い先生だなあと思ってたからうれしいです。たえちゃんは2月3月とずっと調子が良かったんですが、週末からなんとなく緊張が強くて変な感じで昨日は朝にぎゃーとなったので欠席にしました。緊張の...
前々回で書いた記事の続きです・・・USJからの帰りはみんなで同じバスで帰り次女が一番最後に降りました。1つ前ののバス停では次女とお友達二人になっていてお友達が下りるときにお土産を忘れてたので次女は気づいて急いで追いかけたときにカバンからカチャンと音がしてスマホが落ちたそうです。とりあえず友達を追いかけて、お土産は渡せなかったので席に戻るとスマホが消えていたそう・・・多分焦って探してたと思うのですが、...
今日は放課後デイのたえちゃんの荷物で忘れ物があったのでバスで届けたのですが、帰りのバスがギュウギュウで大変な目にあいました・・・二条城から晴明神社を通って金閣寺に行くバスに乗ってしまったのが失敗でした。運転手さんの運転は荒くて、入り口付近の外国人の人に「扉の前に立たないでください」と言ってももちろん通じないので舌打ちもするし、韓国人の若い観光客の女の子の香水は匂いがきついし一刻も早く降りたかったで...
昨日はたえちゃんは小児科と整形の受診でした。まずは小児科へ！春休みだからかちょっぴり混んでいました。看護師さんたちとおしゃべりしたりしてちょっぴり待って診察室へ。2月3月と調子が良かったのでお薬の変更はなしでコンフォートカフを使用しての感想などを話しました。後は、先週の木曜日くらいからほっぺたが赤黒い感じではれていたのですがそれを診てもらいました。これは整形の処置をまっているところ。家ではゲンタシ...
今週水曜日は午前中が訪問診療で午後からは訪問PTでした。訪問診療では先日放課後デイでお昼に胃ろうのチューブから薬が半分こぼれたのですが、どうしたらいいですか？と電話があったのですが（多分チューブをカチッとしめてなかったんだと思います）それについて聞いてみました。電話がかかってきた時は私はそんなの初めてだし、半分薬が入ってるならまた入れなおすのもなあと思って「たえちゃんは薬がすぐ効いてるって感じもしな...
金曜日が終業式だったたえちゃん。学校から持ち帰ったもののの中にこんなもののがありました(*^^*)写真を取り込んでイラストで似顔絵を書いたらこんな風になるのかな？と思ったり・・・やっぱりたえちゃんって目が特徴的ですよね。今日の訓練先でのたえちゃん。似てる？たえちゃんの支援学校は医療ケアが多い重度の子には一人先生がついてくれてて私はいつも担任の先生と書いていますが正確には担当の先生という呼び名です。所属し...
昨日は長男の卒業式でした。奇跡的に昨日だけ良い天気でした(*^^*)前日の最後のランドセル姿です。今はランドセルはみんなきれいに最後まで使いますね。私たちの昭和のころはボロボロでしたもんね。昔は6年生はランドセルは使わない子もいたけど、今はそんなこともないですしね。長男は数日前から「お母さん今までありがとう。これからもよろしくね」と何回も言っていました。お嫁に行く人みたい・・・（笑）担任の先生から「ここ...
インフルエンザの入院から退院したのが1月31日。そこから数日はまだ病気の名残がありましたが、そのあとはずっと調子が良いたえちゃんです。金曜日が終業式ですが、このまま調子良く登校できそうです(*^^*)入院中にバクロフェンの流量を増やしてもらったのが良かったのかなと思っています。夕方は眠そうな時もありますが、眠り姫のようになることもなく反応はちゃんとしていて穏やかに過ごしています。昨日は学校から教科書や作品...
今年度はPTAで副会長だったので先々週は高等部、先週は小中学部の卒業式に出席し今週は長男の卒業式に出席の私です。高等部は涙あり、笑顔ありの卒業式でたえちゃんも後一年後かあとしんみりしました。私はあまり涙がでなくて、自分の卒業式でも泣いた記憶がないのですがたえちゃんの卒業式ではどんな感情になるのかなあ。なんせ12年通った学校ですからね。。。万が一PTA会長のあいさつがあったらそれどころではないので、どう...
来週金曜日はいよいよ小学六年生の長男の卒業式です。当日着るスーツはおさがりでいただいたのがあるのですが、靴がないので今日買いに行ってきました。スーツ用の靴ではなく、黒のスニーカーを買ってそのあとの中学生活でもはく予定です。一応店員さんにサイズを測ってもらったら、素足で24.5センチありメンズの25センチになりました！ネットの方が安いけど、お店の人に見てもらって買おうと思ってお店に行きましたがやっぱりその...
今週はなんだかとっても忙しいのですが、そんな中でも2日もお友達との約束があってうれしいです。水曜日は後輩の医ケアのママ友ちゃんと初めてのブランチでした。学校のことや滋賀の病院のことを聞きたいと訪問看護師さんを通じて連絡があり今回繋がれました♪北山のブリアンのモーニングへ行ってきました。私はパンは購入したことあるけど、レストランは初めてです。とっても人気で30分以上待ったかな。待ってるうちにモーニングの...
夏休みに始まったたえちゃんの新しいバギーの話・・・途中訪問診療の先生からの意見書がストップして進まなかったりしましたがやっとゴールが見えてきました(*^^*)長かったな～。昨日は訪問PTの時に公房さんが調整に来てくれました。色は写真ではピンクに見えますが、ライラックという紫とピンクの間のような感じです。たえちゃんのからだに合わせてクッションも追加してもらい、いい感じ！こんなに背もたれをおこしてみました。こ...
小学校卒業まであと1週間ちょっとの長男。2月の末くらいから朝学校に行く前に6時過ぎから公園で友達と遊んでいます。元気だわ・・・最近は朝明るくなるのも早くなってきましたもんね。なので5時半ごろ起床です。正直ちょっと迷惑な私です。。。（笑）まあ私は6時半ごろまで意地でも寝るんですけどね。マンションなので物音で絶対目は覚めます。朝からバットやグローブを持って行って野球をしているみたいです。（ボールを使える広...
先日今年度のPTA本部役員のお疲れさま会がありました。たえちゃんが支援学校に通って11年小学部の時は学年の人数が少なかったのもありちょこちょこお手伝いはしていましたが、本部にしっかり関わるのは初めてでした。会長さんをはじめ、皆さん良い方ばかりで楽しく活動できてあっという間の1年間でした。支援学校のPTAの良さは学年や障害を越えていろんな保護者の方と仲良くなれることですね。皆さん子供思いで、しっかりされて私...
今回の小児科受診でインタールが薬局に入ってこないということを相談したのですが、生理食塩水2ミリにメプチンを入れて吸入することになりました。（これは訪問診療の先生も同じ意見でした）でも・・・家について早速薬局に処方箋を出しにいったのですが、なんとインタールが急に手に入りました！ということで処方箋にはなかったけど、病院に電話してもらった出してもらえることになりました(*^^*)ありがたい～。大切に使おう！多...
昨日の夜から大雨で朝の登校時間も大粒の雨でしたね～。でも風がないからまだましだったかな？いつも雨の登校は憂鬱だとさんざんブログに書いてるのですが（笑）たえちゃんは退院してからとっても体調が良いので今日は全然憂鬱じゃなかったです。こんなにも気持ちが違うものなのかと我ながらびっくり！私はレインコートを着てるんですが、雨が大粒すぎて垂れてくるので前が見にくかったくらいかなあ(*^_^*)入院中に病院のPTさんと...
去年は不承認だった小児慢性の重症認定、今年は通りました！去年の記事はこちらですダメ元で出してみて良かったです。月5千円は大きいですよね。でも、となるとなんで去年は通らなかったんだろう？？？ってなりますけどね。多分主治医も書類に書いてくれたことは同じだろうし、市役所の担当の人が変わったのかなあ？本当は小児慢性の証書は3月末に届くのですが、審査に時間がかかったのか、昨日やっと届いたので支払いがまだだった...
今日からたえちゃんの支援学校は家庭訪問で早帰りでした～。すっかり忘れたわ(^_^;)早帰りだと給食も早いから胃残が多いこともあるので朝ご飯を気持ち早くしたりするんですが、すっかり忘れたのでどうかな？と思っていましたがセーフで差し引きはしなくて良かったので安心しました。さて、今日は次女と長男の話です。中1になった次女。小学校の頃は塾は行かず家庭学習もほぼ0で授業中の集中力と宿題のみで乗り切りそれでなんとかな...
金曜日は午前中はPTAの集まりで午後からは次女の授業参観&教育説明会？でした。PTAの集まりは月曜日に管理職の先生や事務長さんなどを含めての全体の会議があるのでその打ち合わせ的な感じかな。資料は作ってもらってて、私は参加しだけなんですけど・・・合間にやっぱり子どもの話になったりするんですが、京都市は総合支援学校なのでいろんな障害のお子さんがいてやっぱり私は知的さんや自閉症さんのことはわからないことは多い...
4月はやっぱり何かと慌ただしい月ですね。特に今週と来週はたえちゃんと次女の授業参観や子ども達3人の家庭訪問、それに加えてPTAの集まりも2回あるし、放課後デイの面談もあったり大忙しです。私の歯医者もあったし、今日は友達とランチも行くしね(*^_^*)次女の中学校関係のことは私も知らないことばかりなのでなるべく参加できるように調整したいです。家庭訪問、コロナでせっかくなくなってこのままなくならないかなあと思って...
退院してから3日連続で呼吸器を朝までつけられていたたえちゃんですが昨日は呼吸器と相性が悪い日でした。呼吸器はその人ごとにもともと設定されててたえちゃんは寝るときに使うので呼吸回数は15回に設定されています。それがなぜかシューシュー呼吸器は張り切ってて呼吸回数は30回とか40回とか。心拍は60代でむしろゆっくりめです。まずこの段階でなんか変なんですけど。。。その後23時半から1時半ごろにかけて「分時換気量下限ア...
たえちゃんは今日から登校しました！登下校も全然ぜーぜーしなくて穏やかたえちゃんでした。学校でも落ち着いて過ごせたみたい。今って個人情報なのか誰と同じクラスかは教えてもらえないんだけど、別に名前くらいいいやんって思ってしまいます。そりゃ一般校は子供が自分から「○○さんと同じクラス」って話すけど支援学校って特殊な訳だし・・・担任の先生は去年と同じ先生なので心強いですね。さて話は変わってわが家の長男くん。...
昨日は次女のお誕生日でした(*^_^*)祝13歳。ティーンの仲間入りですね。昨日は午前中は部活で必要なバスケットシューズと靴下を夫と買いに行き午後からは友達と遊びに行っていました。ケーキではなく毎年サーティワンです。長男が昨日は久し振りにイオンのゲームセンターに行きたいというので私と長男で午後からイオンに行き、サーティワンや夜ご飯の材料など買いに行きました。たえちゃんは夫とお留守番。次女のご飯のリクエスト...
たえちゃん、今日の午前中に退院してお昼前には家に帰ってきました。病院をでたところ。たえちゃん、頑張ったね！次女は「たえちゃんおかえり～」と言って学校から帰ってきました(*^_^*)私は次女が中学生になって帰宅するところ初めて見ました！もう部活も始まってるのでジャージで帰ってきて中学生って感じだなあ。今日はまだ本調子って感じではなく（そりゃそうだ）笑顔は少なめでしたが、体調は問題なさそうです。新しい呼吸器...
昨日は面会に行っても緊張が強く常に舌もでてたし首も反っててサーチも不安定でしたが今日はとっても落ち着いていました。でも大嫌いな病院の吸入器ではめちゃめちゃ力が入ってぎゃーの寸前でした。。。心拍も最大で160に！この吸入器音がめちゃめちゃ大きいのですが、音の大きさだけでなくたえちゃんにとってとっても不快な音なんだと思う・・・この世の全てのものの中で一番嫌いな音かもしれないです。最初に股関節の手術で入院...
入院中のたえちゃん。昨日、面会に行くと、完全に日中の呼吸器はなくなっていました。ベッドの上で座位もとってみたよ。今日は順調ならば点滴もなくなってるはずなのでお風呂もいれてもらってるかな～。バギーも持って行こうと思います。あとは、薬の調整をしたり、新しい呼吸器を教えてもらったりして退院は週末くらいかなあ。痰は多くてまだゴロゴロしてるけど、いたって普通のたえちゃんです。ということはそのうち怒り出すかも...
わが家からたえちゃんが入院している滋賀の病院まではぐねぐねの山道を通っていきます。行きは明るいので景色もきれいだし、そんなに怖くないのですが・・・帰りは7時半くらいでも真っ暗でめちゃめちゃスピードを出す車もいてとっても怖いです。前の入院の時は10時すぎまで病院にいて家につくのが0時前とかでした。でも今回はたえちゃんはわりと落ち着いているので面会時間が終わるときに帰るようにしています。スピードを出す車も...
みなさん、ちょっぴりお久しぶりです。長崎の帰省旅の記事も途中なんですが・・・たえちゃん、先週の金曜日に急変して救急車で京都の病院に搬送されて月曜日に主治医の滋賀県の病院に転院しました。右の肺が無気肺になっていました。詳しくはいつか書くかもしれないし、書かないかもしれません。。。たえちゃんは強い子だな。初めて呼吸器の鼻マスクも挑戦してみたよ。もう一息で退院という感じで来週のどこかになるかな。一つ良い...
フェリーで別府に着いたのが朝の7時45分でした。そこから高速で長崎まで！途中休憩したりしたので4時間くらいかかりました。着いたときはまだ雨が降ってたのもあって高速で別府や湯布院のあたりは凄い霧で10メートル先も見えないくらい・・・帰りは晴れてたので初めて「こんな景色だったのね」と思いました(*^_^*)私とたえちゃんは実家に送ってもらい、ちょっと休憩です。なんか父にも母にもたえちゃんが寒そう、寒そうって何回も...
今朝、みんな元気に長崎から帰ってきました(*^_^*)10時前に家に着いたのですが、夫はすぐに仕事に行き次女と長男は午後から学童に行きました。次女にいたっては友達と遊んだのち、直接学童に行きました。みんな元気だ。。。今日は学童のお別れ会的なものがあったので6年間在籍していた学童とも本当に今日でおしまいです。さて、今回の長崎への帰省は初めてフェリーで行ってみました。というのもなかなか飛行機には乗れないたえちゃ...
たえちゃんも長男も昨日は修了式でした。次女も含めて三人ともよく頑張りました～。たえちゃんは結局1年間病気では欠席はなしでした。コロナにもインフルエンザにも勝ち（家族感染しなかった～）数日間の不調などはありましたが大きく体調は崩さず登校できました。すばらしい！京都市の支援学校は総合支援学校なので本当にいろいろな障害の子がいます。特に高等部ともなれば、どこに障害があるのかな？と一見してはわからない子も...
今日は次女の卒業式でした！生憎の天気でしたが、朝たえちゃんを送って行くときだけでも雨が降っていなかったので良かったです(*^_^*)私が時間を間違えて6時半に美容院を予約して朝から長く袴を着ていないといけなかった次女です(^_^;)気づいて電話したときはもうその後も予約でいっぱいでした。卒業式は多分ほとんどコロナ前に戻った感じだったのかな？みんな一言ずつの卒業の言葉や歌もありました。コロナ前は5年生は式に参加で...
今日は午前中にPTAの集まりがありました。たえちゃんを学校に送って行ってからいったん家に帰り掃除機をかけたりしながらテレビではWBCをつけてて・・・名残惜しかったですが時間になったので家を出て学校へ。すると野球好きなママさんがタブレットを持ってきててアマゾンプライムで実況を流してたのでPTAの打ち合わせをしつつみんなで応援していました。優勝が決まった瞬間はみんなで「やった～」と喜び合って多分この先ずっと忘...
今日は朝からWBCの応援のためにもちろん早起きしました！長男なんか6時半に起きていました。（昨日は楽しみとドキドキで全然寝られない・・・と言って5分後に寝てました（笑））私は週末から長崎に行くのに子供の肌着とか足りないものを買いに行かないといけなくて、お店の駐車場でスマホを見たら「わ～！追いついてる。急いで帰ろう」となり大急ぎで帰って家の駐車場でまたまたスマホをチェックしたら勝ち越されてました。この10...
去年はたえちゃんが中学部卒業高等部入学、今年は次女が小学校卒業中学校入学、来年は長男が小学校卒業中学校入学、その次はたえちゃんが高等部卒業、その次は次女中学校卒業高校入学、その次は長男中学校卒業高校入学、と6年連続で卒業入学が続くわが家です。なので私も今年はパンツスーツを買いました！前に買ったセレモニースーツは次女が保育園を卒業するときかな？まだまだ着られそうだけど、スカートっていうのがね・・・普...
