たえちゃんですが、先週の火曜日デイの帰りの車に乗ることろでギャーとなって、細かいかけ違いが多分重なって救急車で搬送されました。救急車に乗り込む前にぎりぎり私が間に合って呼吸器をつけたのでそこまでだいじには至らず一日だけ様子見で入院して退院しました。その日の病院での写真退院後事業所の方から利用について話を・・・と言われ先週の金曜日にうちに施設長の方と看護師さんが来られて、安心して見られないとのことで...
今週のあれこれ たえちゃんの授業参観や大好きな先生としばしお別れ等々
今日は長男は朝から部活の練習試合です。今日はなんと宇治の黄檗まで行くそうな。朝5時過ぎに起きて6時過ぎに家を出ていきました。朝早くからおつかれさま！野球部は練習試合も多く、基本野球場があるところでしかできないので（たまに中学校でも）なんだかんだで交通費もばかにならない気がする・・・保護者会費もこの時代に月1000円！ボールとか練習に必要なものも多いんでしょうけどね。そう考えたら次女のバスケ部はリーズ...
昨日はPTに行ってから登校しました。今は月に1回なんですが、体調不良や急用などでお休みが続き3月以来でした！その間に担当のPTの先生は産休から復帰されてました(*^^*)たえちゃんは車内も含め終始落ち着いていました。新しいバギーになって初めてたえちゃんと二人で車に乗りましたが、バギーの乗せ下ろしもスムーズでよかったです。ただ、ブログに何回か書いていますが二人の時は時間短縮のためスロープもない車にエイ！と気合で...
定期テストが終わった次女と長男。次女は「100点何個あるやろ？今頃先生達○○さん今回はがんばらはったね～」と話題になってるかも・・・と言っていました（笑）（絶対そんなことはありません・・・）でも数学は結構できたみたいで塾に通ってよかったなと思っています。昨日は長男は午前中は前休んだ振替の習い事に行き、お昼からは部活の友達と遊びに行きその後、床屋さんへ。夕方からはまたまた同じ習い事に行ってきました。そし...
中2の次女が初めて連続ドラマにはまり、つられて私も一緒に観ています。私も連続ドラマ見るの久しぶりだな～。相棒とか科捜研の女、とかは見るんだけど（笑）そのドラマは杉咲花さん主演の「アンメット」です。脳外科医の女性の記憶障害の話なんですが、なんと昨日は三瓶先生（相手役の人）に重度の脳性麻痺のきょうだいがいることが判明！なんにも知らずに見てたのに我が家とかぶりますね。しかも昨日の話は筋緊張が強い患者さん...
小児科受診とプレーリー（体感装具）の型どりと私的なビッグニュース！
昨日はたえちゃんは主治医の滋賀の病院で診察でした。小児科ではお薬の変更はなしで、胃ろうの交換もしてもらいました。整形では体感装具のプレーリーの型どりです。こんな服をきて石膏をまいていきます。この時は比較的穏やかだったけど、やっぱり石膏はしんどかったみたいで呼吸がしんどくなりかけましたがなんとか頑張りました。プレーリーの色はタブレットで選んで出来上がりもイメージしやすいんですが、原色が多いので結局い...
今週水曜日からは定期テストの次女と長男です。今年度からは1学期の中間テストはなくなったので、中1の長男にとっては初めての定期テストです。次女は木金と友達が家にきて一緒に勉強し、土曜日は長時間滞在可のサイゼリヤで勉強してきました。全て別の友達で顔が広い次女です(*^^*)金曜日の友達には「数学教えて」と言われたらしく、そんなに特別数学が得意でもない次女が？とも思いますが、人に教えることで自分の整理にもなりま...
たえちゃんはとっても元気でぎゃーも全くないんですが、今週はとっても疲れました。まだ今週は終わってませんけどね。。。PTAでもいろいろあり、たえちゃんの進路でもなんか疲れるし早く土曜日にならないかなあという気持ちです。明日は今年度のPTAの初めての講座です。スムーズにいきますように！私が思うに支援学校のPTAの会長ってお仕事してる人はやっぱりできない気がする・・・これまでも男性が会長の時もありましたが、自宅...
前回は次女が予定があってバタバタだったので昨日の午後からまたまた四条に次女と行ってきました。お目当てはお弁当箱とイチゴのカフェ。今より大きいお弁当箱が欲しいとのことで、超久しぶりにLoftに行きましたよ～。後はOPAやキディランドなど、何時10年ぶりだろう（笑）というところに行って私も楽しかったです。次女も楽しかった～と言っていました(*^^*)小学校の時は混雑がきらいなので公共交通機関嫌いの次女だったのですが...
今日は朝からZoomの会議があったんですが、パソコンを変えてからZoomをインストールしてなくて焦りました・・・しかも30分前にIDとパスコードを聞いてないことに気づくという・・・正確にはIDとパスコードが書いてあります、というファイルを今日見たらそのファイルには後日お知らしますと書いてあって、慌てて教頭先生に聞いたんですけどね（笑）結果オーライで参加できたから良しとしよう！さて、さて昨日たえちゃんのバギーがや...
今日は大雨ですね～。朝は何とか登校できましたが、帰りがもっと雨がひどそうで恐ろしいです。。。こんな日に限って私の歯医者の予約を入れてしまったんです・・・たえちゃんの体調不良で2回くらいキャンセルしたからもうできないし。朝はたえちゃんは雨の中とっても落ち着いていましたが私が1分1秒でも早く着きたいからめっちゃ気持ちがあせって、ぐったり疲れます（笑）さて、たえちゃんは昨日卒業後の進路に向けて前期個別相談...
昨日はお友達とランチに行ってきました。実は私もお友達も5月産まれの同級生で今年は○○歳！の記念の歳なんです。ちょっぴり豪華にホテル日航プリンセス京都でランチしてきました！四条高倉を下がったあたりのホテルです。カフェアンバーコート一休コムで3900円のコースです。ワインやビールなどを含むドリンク付きで私はリンゴジュースにしました。ホテルのジュースっておいしいですよね～。前菜はお肉のキッシュとってもおいしか...
めちゃ忙しかった1週間 メインイベントはたえちゃんの運動会とお友達との記念日ランチ
今週は月曜日からなんだかバタバタしてた1週間でした。思い返せばそんなに忙しくなかった気もするんですけど、バタバタしてた気がするのは月から木まで20分くらい早く登校してたからかなあ。月曜日はPTAの用事で別の支援学校へ行ってきました。京都市の支援学校は総P連というのがあって（総合支援学校PTA連合会かな？違うかも・・・）1～2か月に1回各支援学校持ち回りで会長、副会長、校長、教育委員会の職員さんなどで会議があり...
今日の午前中は次女のリクエストでショッピングにH＆Mに行ってきました。久しぶりに四条に行ったよ～。次女は午後からは友達と約束をしていたので早速買ったばかりの服に着替えて行っていました。帰りは急いでいる次女は先に帰って、私はせっかく四条に来たのでデパートと言えば我が家の定番の御座候と551を買って帰りました。夜ご飯用に551で焼売もと串カツも買ったので夜ご飯は楽できます(*^^*)四条は思ったより外国人の観...
たえちゃんの通う支援学校は去年創立20周年を迎えました。10周年の時は小学部2年生だったたえちゃん。10年ってあっという間ですね～。そこで、昨日は20周年の記念祝賀会がホテルであり、PTAの皆さんと参加してきました。私のテーブルが去年のPTA会長さんと私以外は校長先生や前市長、地域のドンみたいな方たちでとっても場違いな感じだったんですが、お料理がおいしかったので気持ちをお料理に全集中しました。私はなんとPTA会長と...
実は先週から電話とネット（Wi-Fi）が使えなかった我が家です。いろいろ試しても解決しなかったのでNTTに電話して修理にきてもらうことになったのですが、、マンションの管理人さんがいるのが平日だけなのでやっと今日の午前中きてもらいました。電話線のマンションの大元の機械みたいなのが管理人室にあるのかな？結局モデムが故障してるとのことで交換してもらいました。さくさくインターネットが使えるのは快適だわ～。それから...
今日は中学校の土曜参観でした。本当は今日はたえちゃんは放課後デイをお願いしてたんですが実は長年お世話になっていた放課後デイを4月でやめたんです。決定的なことはあったんですが、まあそれは踏ん切りがついたっていうだけでずっともやもやしてたのでやめると決めて気持ちはスッキリしました。何が不満とかではなく、今の感じではたえちゃんを預けるのは不安でデイからしてもたえちゃんを見るのは荷が重いかなあということで...
たえちゃん、昨日（水曜日）退院しました。本当は病院は午前中退院が基本なんだけど、夫が仕事の都合がつかなかったから夕方まで病院に滞在させてもらいました。退院前の2日間は全く緊張はなくて昨日今日もとっても落ち着いているのでよかったです。入院中にランドセンという薬を増やしてもらいました。ランドセンはたえちゃんの中では一番新しい薬ですが、この薬を始めたときにすごく効いてるなあと思ったんですよね。でもまた数...
木曜日から入院して今日で5日目のたえちゃんです。昨日点滴もはずれて今日から注入もペースト食になりました。主治医的には早ければ明日でも退院できそうな感じでしたが入院中急に緊張がつよくなることがあって3回ダイアップを使用したのでもう少し平日の様子を見てから退院することにしました。今日は一日落ち着いててダイアップも使わなかったんですけどね。。。バギーで注入もしてるよ～。心電図はすぐ外れるから1日の中で時間...
たえちゃんは入院、私の蕁麻疹は悪化だけど不幸中の幸い？でいいこともあったよ！
たえちゃん、実は昨日から入院中です。詳しくは省きますが・・・学校でギャーとなって結構ひどくて呼吸がしんどくなったんですが、連絡をもらって私が呼吸器を持って行ってつけたら落ち着きました。でも最近風邪で体調を崩して以降ギャーの回数が頻回でしかも予兆もなしにいきなりきたり、ギャーとなってしまうと前よりしんどくなることも多いので連休を挟むことだし、主治医の滋賀県の病院に入院することにしました。ギャーとなっ...
前に私の蕁麻疹のことを記事に書いたのですが・・・記事はこちら薬を飲み切ると同時にやっぱり再発してきました。閲覧注意！（蕁麻疹の写真があります）ただ今週は皮膚科には行けなくて（そもそもGWだしお休みかも）病院に行くのはGWあけです。なんかむずむず痒いな～と思って見たらかいてなくても湿疹がでてミミズばれのようになっています。受診して薬は飲まないといけないんでしょうが、薬がアレルギーの薬だからか眠くて倦怠感...
GW皆さん、いかがお過ごしですか？我が家のGWは特に予定もなく・・・PTAの総会の資料作りをし（と言っても上書きがほとんどなんですが）昨日は次女の部活の応援に朝から行ってきました。中学校の各部活は今は春季戦みたいです。山科の中学校まで行って遠かった～。次女は13番です。昨今は中学校の部活動に関して働き方改革でいろいろ言われていますが、次女の学校は今年度もバスケ経験者の女性の先生が新しく加わってくださったり...
今週は初めて塾の三者懇談がありました。3月から個別指導塾に通い始めてとても楽しく通っています。教えてくれる先生は大学生のアルバイトなんですが、毎回だいたい同じ人で相性もいいみたいです（曜日でほぼ固定されてるのかな？）数学の先生は「（自分の）お父さんみたいな話し方で話がおもしろい」と言っていました。なんか想像つきます（笑）懇談では良いことばかり言われてほんまかな～と私は話半分に聞いてたんですが、次女...
なんか毎日いろんなことがあって疲れてる私です。そんな中でも今日は雨が当初の予報より降らなくてよかったです。それだけでハッピーですね。今日はPTAの口座の名義変更に事務長さんと銀行に行ってきました。（支援学校のPTA会長なんです。）一度たえちゃんの体調不良で変更してもらったので、今日は無事に行けて安心しました。前にちらっと書いた私の蕁麻疹ですが、先週はとってもひどくて体中に出てたので土曜日に皮膚科を受診し...
今週は次女のお誕生日もありました(*^^*)14歳ですよ～。ブログをはじめて最初のお誕生日は5歳でした。懐かしい写真いろいろ♪次女は赤ちゃんのときはザ・朝青龍でした（笑）今でもたえちゃんに優しい次女です。たえちゃんは話せないけど「たえちゃん私な～」とお話しています。今年はクラスの担任の先生がお誕生日カードをくれるみたいでそれには「いつまでも気配りの心を持った人でいてください」的なことが書いてありました。先生...
前回のブログが先週の土曜日でしたね。日にちがたつのは早いな～。たえちゃんは土曜日ごろからは喘息のようにヒューヒューという音がして体調も低空飛行でずっといまいちでした。それと同時にいったんは治った顔のはれもまたどんどんひどくなってきました((+_+))前の記事のこの部分です。この時よりもっとはれていました。月曜日はもともと予約していた京都の病院の小児科の定期受診だったのですが風邪に関してはもう抗生剤も飲み...
前回のブログが9日火曜日。水曜日は体調もよくなってきたかなあという感じで訪問PT＆看護師さんにもみてもらいました。（ダブル資格を持たれてるんです。）木曜日は落ち着いて登校したんですが、送って行ったあと家に帰りやれやれ買い物でも行こうかなと思ってたらギャーとなったとの電話ですぐにお迎え・・・金曜日は一日なんだかいまいちでヒューヒューと喘息のような音も聞こえていました。痰も粘っこいのでやっぱり風邪かなあ...
昨日からたえちゃんと次女は新学期、長男は今日が中学校の入学式です。次女は今年度は転校生がきたので、40人の超満員のクラス編成から1クラス増えて余裕ができました。良かったです(*^^*)担任の先生も5クラスあるのに去年と同じ先生で良い先生だなあと思ってたからうれしいです。たえちゃんは2月3月とずっと調子が良かったんですが、週末からなんとなく緊張が強くて変な感じで昨日は朝にぎゃーとなったので欠席にしました。緊張の...
前々回で書いた記事の続きです・・・USJからの帰りはみんなで同じバスで帰り次女が一番最後に降りました。1つ前ののバス停では次女とお友達二人になっていてお友達が下りるときにお土産を忘れてたので次女は気づいて急いで追いかけたときにカバンからカチャンと音がしてスマホが落ちたそうです。とりあえず友達を追いかけて、お土産は渡せなかったので席に戻るとスマホが消えていたそう・・・多分焦って探してたと思うのですが、...
今日は放課後デイのたえちゃんの荷物で忘れ物があったのでバスで届けたのですが、帰りのバスがギュウギュウで大変な目にあいました・・・二条城から晴明神社を通って金閣寺に行くバスに乗ってしまったのが失敗でした。運転手さんの運転は荒くて、入り口付近の外国人の人に「扉の前に立たないでください」と言ってももちろん通じないので舌打ちもするし、韓国人の若い観光客の女の子の香水は匂いがきついし一刻も早く降りたかったで...
昨日はたえちゃんは小児科と整形の受診でした。まずは小児科へ！春休みだからかちょっぴり混んでいました。看護師さんたちとおしゃべりしたりしてちょっぴり待って診察室へ。2月3月と調子が良かったのでお薬の変更はなしでコンフォートカフを使用しての感想などを話しました。後は、先週の木曜日くらいからほっぺたが赤黒い感じではれていたのですがそれを診てもらいました。これは整形の処置をまっているところ。家ではゲンタシ...
今週水曜日は午前中が訪問診療で午後からは訪問PTでした。訪問診療では先日放課後デイでお昼に胃ろうのチューブから薬が半分こぼれたのですが、どうしたらいいですか？と電話があったのですが（多分チューブをカチッとしめてなかったんだと思います）それについて聞いてみました。電話がかかってきた時は私はそんなの初めてだし、半分薬が入ってるならまた入れなおすのもなあと思って「たえちゃんは薬がすぐ効いてるって感じもしな...
たえちゃんんが学校から持ち帰ったうれしいものとドラえもん映画「のび太の宇宙交響曲」
金曜日が終業式だったたえちゃん。学校から持ち帰ったもののの中にこんなもののがありました(*^^*)写真を取り込んでイラストで似顔絵を書いたらこんな風になるのかな？と思ったり・・・やっぱりたえちゃんって目が特徴的ですよね。今日の訓練先でのたえちゃん。似てる？たえちゃんの支援学校は医療ケアが多い重度の子には一人先生がついてくれてて私はいつも担任の先生と書いていますが正確には担当の先生という呼び名です。所属し...
昨日は長男の卒業式でした。奇跡的に昨日だけ良い天気でした(*^^*)前日の最後のランドセル姿です。今はランドセルはみんなきれいに最後まで使いますね。私たちの昭和のころはボロボロでしたもんね。昔は6年生はランドセルは使わない子もいたけど、今はそんなこともないですしね。長男は数日前から「お母さん今までありがとう。これからもよろしくね」と何回も言っていました。お嫁に行く人みたい・・・（笑）担任の先生から「ここ...
ずっと調子が良いたえちゃんと次女の通知表が想像以上に良かった話
インフルエンザの入院から退院したのが1月31日。そこから数日はまだ病気の名残がありましたが、そのあとはずっと調子が良いたえちゃんです。金曜日が終業式ですが、このまま調子良く登校できそうです(*^^*)入院中にバクロフェンの流量を増やしてもらったのが良かったのかなと思っています。夕方は眠そうな時もありますが、眠り姫のようになることもなく反応はちゃんとしていて穏やかに過ごしています。昨日は学校から教科書や作品...
今年度はPTAで副会長だったので先々週は高等部、先週は小中学部の卒業式に出席し今週は長男の卒業式に出席の私です。高等部は涙あり、笑顔ありの卒業式でたえちゃんも後一年後かあとしんみりしました。私はあまり涙がでなくて、自分の卒業式でも泣いた記憶がないのですがたえちゃんの卒業式ではどんな感情になるのかなあ。なんせ12年通った学校ですからね。。。万が一PTA会長のあいさつがあったらそれどころではないので、どう...
長男の卒業式の靴を買いに行ってきました。とおいしいものいろいろ
来週金曜日はいよいよ小学六年生の長男の卒業式です。当日着るスーツはおさがりでいただいたのがあるのですが、靴がないので今日買いに行ってきました。スーツ用の靴ではなく、黒のスニーカーを買ってそのあとの中学生活でもはく予定です。一応店員さんにサイズを測ってもらったら、素足で24.5センチありメンズの25センチになりました！ネットの方が安いけど、お店の人に見てもらって買おうと思ってお店に行きましたがやっぱりその...
今週はなんだかとっても忙しいのですが、そんな中でも2日もお友達との約束があってうれしいです。水曜日は後輩の医ケアのママ友ちゃんと初めてのブランチでした。学校のことや滋賀の病院のことを聞きたいと訪問看護師さんを通じて連絡があり今回繋がれました♪北山のブリアンのモーニングへ行ってきました。私はパンは購入したことあるけど、レストランは初めてです。とっても人気で30分以上待ったかな。待ってるうちにモーニングの...
夏休みに始まったたえちゃんの新しいバギーの話・・・途中訪問診療の先生からの意見書がストップして進まなかったりしましたがやっとゴールが見えてきました(*^^*)長かったな～。昨日は訪問PTの時に公房さんが調整に来てくれました。色は写真ではピンクに見えますが、ライラックという紫とピンクの間のような感じです。たえちゃんのからだに合わせてクッションも追加してもらい、いい感じ！こんなに背もたれをおこしてみました。こ...
小学校卒業まであと1週間ちょっとの長男。2月の末くらいから朝学校に行く前に6時過ぎから公園で友達と遊んでいます。元気だわ・・・最近は朝明るくなるのも早くなってきましたもんね。なので5時半ごろ起床です。正直ちょっと迷惑な私です。。。（笑）まあ私は6時半ごろまで意地でも寝るんですけどね。マンションなので物音で絶対目は覚めます。朝からバットやグローブを持って行って野球をしているみたいです。（ボールを使える広...
支援学校PTA本部一年間おつかれさま会と4月からはなんと私が会長に！
先日今年度のPTA本部役員のお疲れさま会がありました。たえちゃんが支援学校に通って11年小学部の時は学年の人数が少なかったのもありちょこちょこお手伝いはしていましたが、本部にしっかり関わるのは初めてでした。会長さんをはじめ、皆さん良い方ばかりで楽しく活動できてあっという間の1年間でした。支援学校のPTAの良さは学年や障害を越えていろんな保護者の方と仲良くなれることですね。皆さん子供思いで、しっかりされて私...
今回の小児科受診でインタールが薬局に入ってこないということを相談したのですが、生理食塩水2ミリにメプチンを入れて吸入することになりました。（これは訪問診療の先生も同じ意見でした）でも・・・家について早速薬局に処方箋を出しにいったのですが、なんとインタールが急に手に入りました！ということで処方箋にはなかったけど、病院に電話してもらった出してもらえることになりました(*^^*)ありがたい～。大切に使おう！多...
今日は主治医の滋賀県の病院へ母のみの小児科受診でした。たえちゃんを学校に送った後、急いでGO！学校からの医療的ケアの書類へ主治医のサインや前も書いたインタールのことなど（記事はこちら）その他いつももらうわけではないソリタや点鼻薬もあったので忘れないようにメモしていきました。やれやれ終わった～と思って病院をでて5分くらい行ったときに「コンフォートカフ」のこと忘れてた～（コンフォートカフについての記事は...
昨日は学校の後で、救急の時に診てもらう総合病院の診察でした。本当は1月末予定だったのですが、インフルエンザの入院のためかなりお久しぶりになりました。主治医の病院は遠いので、緊急の場合は近くの総合病院で診てもらうことになっていて、定期受診です。最初のころは半年に一回とかだったんですが、担当の先生がたえちゃんのことが全然わからないみたいで（笑）1，2か月に1回の受診になりました。前回の受診から今回までので...
金曜日に同級生のお友達が亡くなったと学校から連絡があり、昨日お通夜にたえちゃんと参列してきました。土曜日はたえちゃんの調子がいまいちだったり、昨日はその後で私の予定があったりしたので最初は私だけの参列にしようと思っていたのですが、迷いましたが昨日はたえちゃんの調子がまあまあくらいになったのもあり一緒に参列してきました。会場まで夫が送迎してくれました(*^^*)やっぱりたえちゃんも一緒に行けてお別れができ...
昨日はいろいろあって一日があっという間に終わった日でした。お昼は療育園のたえちゃんの一つ上のお友達とランチへ。お友達は別の支援学校で、もうすぐ卒業です。久しぶりに京都駅に行きました～。JRの改札のザ・京都駅っていうところ、なんか都会にきたみたいでドキドキしました(*^^*)右を見ても左を見てもスーツケースの人だらけでした。京都駅の大階段も20年以上ぶりに行ってみました。全然高さが伝わらないけど、伊勢丹の11階...
私はぜったい塾に行かない～と言っていた次女ですが、ついに個別塾デビューすることになりました。数学と英語の勉強の仕方がいまいちわからないみたいで他人の手を借りたら意外とすっと伸びるんじゃないかなと思っていたのですがなんせ本人が納得しないとやらない子なので、たまにさりげなく言いつつ見守っていました。この学年末が終わって本人的に思うところがあったようで「塾にいくわ！」と。でも「クラス分けのテストがあるよ...
今日はPTに行ってから登校しました。今はPTは月イチなんですが、12月は駐車場でギャーとなったのでキャンセルして先月はインフルエンザでキャンセルしたのでとっても久しぶりでした。この病院に今の家から通って12年あまり・・・初めてたえちゃんと違う道で行ってみました。多分この道の方が王道なんだけど、なんだか小さい時から通ってる道が慣れててずっと変えてなかったんですが、、結果5分以上は早く着いたしこれからもこっち...
インフルエンザの入院から退院後、結構ずっと調子が良いたえちゃんです。でもなんだか今が調子がよい頂点な気がして怖いんですけどね・・・終業式までの1か月こののままだといいんだけどなあ。今日は土曜日の放課後デイでした。1月は入院したりして多分土曜日はなかったから久しぶりでしたが楽しく過ごせたみたいで良かったです。そして長男は昨日の夕方お友達から連絡がきておうちに急遽お泊りさせてもらうことになりました。長男...
今週は雨ばかりで憂鬱ですね～。洗濯物が乾かないとかではなく、たえちゃんの登校が一番憂鬱です。でも今日は朝たえちゃんを送っていき、私が家に戻るときに雨が降ってきてラッキー！せめて行きか帰りかどちらか雨じゃない方がいいなあ。昨日から学年末試験の次女ですが、一昨日の夜なんと8度2分の発熱！夜は市販の解熱剤を飲んでよく寝ていて朝には解熱していましたが念のため昨日は欠席しました。その後特に何もなく元気になり...
もうすぐ小学校も卒業の長男です。6年間ってあっという間ですね。入学式はこんなんでしたよ～。かわいいわ♪身長は40センチくらいはのびたのかな？1月に制服採寸があった後にもどんどん背が伸びてる気がして制服がすぐに小さくなるんじゃないかなと心配しています。やせてるので少々袖が短くても着られるかなとは思っているんですけど(*^^*)最近の夫とのブームは野球選手あてです。相手が最高打率やタイトルなどを言ってその中か...
昨日は放課後たえちゃんの個人懇談がありました。たえちゃんは放課後デイの日です。最初は進路担当の先生も交えてお話し、後半は担任の先生と振り返りや来年の目標などを話しました。担任の先生はいろいろ毎年考えてくださるのですが、私は正直体調良く過ごせるのが何より一番！と思ってて（っていうかそれだけしかないかも・・・）すべて先生に授業内容などはお任せしています。修学旅行や宿泊学習では付き添いのことなどで学校に...
今日は朝からたえちゃんを学校におくっていき、いったん家に帰り30分で掃除や洗濯を干したりしてまたまた支援学校へGO！進路の勉強会に参加してきました。卒業生や保護者をお迎えしてお話を聞くというものです。進路勉強会は今まで何回か参加しましたが支援学校でもたえちゃんは特殊なのであんまり参考になることがなくて( ;∀;)今年はいいかと思っていたのですが、昨日の朝PTAの本部のお友達に会って明日の新旧の引継ぎの準備を勉...
たえちゃんが毎日使っている吸入薬インタール。今月処方箋を持って行ったときに薬剤師さんに「来月からインタールが入らなくなります」と言われました。なんでも製造中止になってるそうで、病院の近くの薬局とかならあるかもしれないけど小さい薬局には入ってこないんですって・・・たえちゃんがお世話になってる薬局はチェーン店でもない個人経営の町の薬局って感じのところです。調べてみたら製造元の生産ライン逸脱の発生により...
たえちゃんは今日は学年のユニットで地下鉄に乗って植物園に行ってきました。これは家を出たとき。こちらは学校から出発するとき。いつも書いてるハチの○○ちゃん（亡くなったお友達の名前）も一緒です。サングラスは先生の私物(*_*)たえちゃんって眩しがりなのでいつも日除けをおろしてるんですが、そしたら顔が見えないし植物園でお花も見られないですもんね。今週になって火曜日くらいからとっても調子が良くなってきたので落ち...
インフルエンザ入院から退院して1週間のたえちゃん。調子もだいぶ戻ってきて今日から放課後デイにも行きました～。今回の入院で改めて思うのは睡眠ってやっぱり大事だなということです。当たり前ですけどね。みんなにお母さんもたえちゃんの入院で疲れたでしょ？と言ってもらったのですがそれが全然疲れなかったんです。今回の入院ではほとんどが私が日中付き添いをして夫と夜変わるというものでした。なので夕方17時半とかに病...
退院したばかりですが、もともと予約してたので今日はまたまた滋賀まで整形と小児科の受診に行ってきました。その前に午前中はPTAでフラワーアレンジメントもありました。なんか写真がいまいちですが・・・支援学校がある地域の女性会の皆様との交流？のようなイベントでお抹茶と和菓子もふるまっていただき、こちらがお客さんみたいで申し訳なかったです。私、実はお花があんまり好きではなくて（笑）桜とか植物園とかに咲いてる...
今日は2月3日節分ですね。スーパーに恵方巻や豆まきの豆を買いに行ったらなんと卵が98円でした！1000円以上買い物した人だけでしたが、それにしても98円ってびっくりです。久しぶりにこの値段をみました。鳥インフルエンザで卵が値上がりしたのって2年前くらいでした？だんだんもとの値段に落ち着きつつあるのかな？豆まきセットにはイワシの干したのも入っていましたよ。夫と長男んで豆まきをしてくれました。たえちゃんも自分ス...
たえちゃん、今日の午前中に退院しました♪退院時に療育園の時のお友達のママに会ってびっくり！お友達もインフルで入院してるんだって。早く元気になりますように。月曜日からはペースト食も注入し、バギーにも座りました。大きさがわかりにくいですが、どんぶりに全部まとめて入れてきてくれるので内容が何かわからないんです。これは看護師さんに聞いてチーズバーガーとわかりましたが・・・献立表は廊下にはってあるんですが、...
たえちゃんが入院してからは夕方から朝まで夫が付き添い、日中は私が付き添いというサイクルだったのですが昨日の夕方から今日の夕方まで丸一日私がつきそいでした。病院は基本は付き添いなしなので病室がそもそも付き添いがあることを想定しない作りでめちゃめちゃ狭いんです。。。しかもインフルエンザなので部屋は閉め切りでストレスがたまり、今日は無性に「わー！！」と叫びたくなりました（笑）もうインフルエンザではないと...
今週の火曜日からインフルエンザで入院しているたえちゃんです。火曜日はご機嫌にしてて熱も平熱で、もうピークはすぎてて早く退院できるかなと思っていたのですが・・・水曜日はめちゃくちゃ緊張が強く、ダイアップも使用。木曜日はゼロゼロと痰が多く、夕方は熱が38度越えになり、点滴から解熱剤使用。この日は呼吸器をはずすと緊張が強くなり、喘鳴も強くなるのでつけたり外したりしていました。という感じでインフルエンザとは...
吹雪の夜の山道の運転は嫌すぎる！と次女も体調不良((+_+))
昨日のブログを書いたあと、次女も「のどが痛い」と言いだし、熱を測ってみたら7度7分！とりあえず風邪薬をのんで昨日は寝ました。朝までぐっすりで熱は平熱に。でも学校でインフルも流行ってるし今日は欠席にして留守番していました。朝、たえちゃんの病院に行く前に24時間のドラッグストアでのど飴やプリンなど買いに行きましたよ～。私はたえちゃんの病院に行き、ちょこちょこ連絡とってたら熱はまたまた37度代前半に。夫は仕事...
たえちゃんの体調、なかなかスッキリしなかったので今日受診したところインフルエンザA型でした。風邪が長引いてて、肺炎になったら嫌だなと思って入院させてもらおうと受診したのですがまさかのインフル((+_+))たえちゃんがインフルだと絶対私はうつるので、それがないからインフルではないと思ってたのでびっくりです。熱も一番高くて38，1度だったし・・・でも体調不良の原因が判明してホッとしました。タミフルとかのインフル...
たえちゃん、体調不良で静養中です。思い返せば・・・木曜日は朝から雨の日でこの日は母のみの滋賀の病院での小児科受診でした。登校して着いたときにエントランスでギャーに。看護師さんがきてくれて酸素投与して15分くらいで落ちつき、そのまま学校へ。放課後デイは休みにして病院からとんぼ返りで迎えに行きました。このギャーが体調不良の予兆だったのかはわかりませんが・・・家に帰ってからはまあまあ落ち着いていました。...
日曜日、次女は一人映画館デビューをしました。綾野剛さん主演の「カラオケ行こ」という映画です。原作の漫画を次女が持ってて、映画化されると私がテレビで見たので教えてあげたら「行きたい！」とのことで、一人でバスで映画館に行き観てきました。マンガはテレビで芸人さんがお勧めしてて購入しました。夫もいたので私か夫かどちらか一緒にも行けたのですが「一人で行く」とのことだったので座席を購入してあげておひとり様の映...
今日は朝から次女のバスケの試合の応援に行ってきました。府下新人戦です。場所は伏見区の中学校で遠かった～。でも福知山からもきてたりしたのでまだ近い方ですね。。。近鉄電車に久しぶりに乗りました。たえちゃんは夫とお留守番です。バスケのルールがあまりわかってない私。ハーフタイムで帰りそうになってました。夫に「終わったよ」とラインしたら「まだハーフタイムの時間じゃない？」と返信がきて夫に連絡してよかったです...
今日はたえちゃんは身体測定がありました。最近体重が重くなったなあと思ってて、担任の先生とも「これで体重が増えてなかったら私たちが衰えたってことですね」と話してたんですが（笑）138センチ20.2キロでした(*^^*)やっぱり体重増えてました！去年の1月にも20キロになったという記事を書いてたんですが、この時はそんなに重くなったという感じはしなかったし、洋服の分を引きすぎてるんじゃないかなと思ってたんです。それでも...
1月9日は長男のお誕生日です。12歳になりました。おめでとう(*^^*)ブログを見返してみるとブログで最初の長男のお誕生日は3歳でこんな記事でした。3歳のお誕生日家族でのお祝いは冬休み最後の8日にしました。本人はちょっと風邪気味でマスクです。パジャマで失礼～。ケーキは最近は我が家はカット派です。たえちゃんは母と一緒に。長男はいつもガトーショコラなんですが、なかったみたいでチョコケーキにしました。カランに...
たえちゃんの冬休みの宿題は毎年冬休みのしおりでできごとを書くものです。それぞれ子ども個人に応じて課題があるんだと思います。たえちゃんは小学部からずーっと冬休みのしおりです(*^^*)それはいいのですが・・・冬休みの出来事も毎年義実家に行って、家族で初詣したという内容なんですが・・・（笑）だって。毎年冬休みのメインイベントはその二つなんですもん。写真もブログに使ったのと同じです。来年もきっとこの出来事だろ...
年末に大掃除をしてはれて自分の部屋ができた次女と長男。物置部屋がなくなったので私も買い物が少なくなるかなあ(*^^*)ミニマリストの人みたいな生活はとてもできませんが、少しずつものを減らしていくことを今年の目標にしよう！次女と長男は自分の部屋ができたら当たり前だけど、自分の部屋にいる時間も増えてリビングに夫と私とたえちゃん、ということもありなんだか少し寂しいなあと思っています。といってもマンションなので...
気分的にはもうお正月も終わり！夫は今日から仕事です。次女は今日から部活でなんと明日から学校です。連休を挟むからか5日から学校ってびっくりですよね～。先生は大変だ・・・ちなみに支援学校と小学校は来週火曜日からです。今日はお昼は次女と二人だったので、京都では有名な「プチメック」で奮発してパンにしました。次女に買ったサンドウィッチはベトナム風と書いてたので多分ナンプラーがきいてて次女にはちょっと大人の味...
初詣は今年も家族で近所の白峯神宮に行きました。我が家から一番近い神社です。今年も家族みんなで行くことができてよかったです。行く途中のたえちゃんと次女白峯神宮はスポーツの神様として有名で蹴鞠も有名なので様々な球技の公式球が奉納されています。テレビで言っていましたが、京都出身のバレーボールの高橋藍選手も毎年白峯神宮にお参りしてるんですって。今年はここ数年では一番の参拝者でした。それでも近隣の晴明神社や...
皆様、あけましておめでとうございます。今年もよろしくお願いいたします。たえちゃんをはじめ我が家はみんな元気で新年を迎えられました。元日の昨日は夫の実家の三重県四日市へ。行きも帰りも渋滞もなくとってもスムーズでした。夫の妹ファミリーも一緒でいとこたちにも久しぶりに会えました。みんなとてもいい子なんです。たえちゃんと同じ年の高2の男の子もおじいちゃんと仲良く話しておじいちゃんも嬉しそうでした。アップル...
いよいよ今日で2023年も終わりですね。30日、31日と大掃除三昧の我が家です。昨日は粗大ごみを45リットル袋7袋くらいプラス机に棚などクリーンセンターに捨てに行き、（捨てに行ったのは夫だけど）ベランダを掃除したり、窓ガラスや網戸を拭いたり思い立って一か所だけカーテンを洗ったり頑張りました！夫と長男はついに長男のスマホの契約にも行きました。今のところ長男はラインとプロスピとウェザーニュースくらいしかアプリは...
今日はたえちゃんは今年最後の放課後デイです。その間に午前中は長男と眼科に行ってきました。学校からのお知らせを長らく放置してたのでやっと思い腰をあげて行ってきました。メガネの度数があってなかったので、これでお正月明けにでも眼鏡屋さんにいけるかな。京都市は夏くらいに小学生まで医療費が1500円から200円になったのですが、新しい受給者証を持って行くのを忘れてました。。。なのでとりあえず3割払ってまた眼科に行か...
今日はお昼から長男のお友達が二人遊びにきています。二人とも何回も遊びに行かせてもらってるので、たまにはうちにもきてもらえてよかった！本当は最近遊びに行かせてもらった子も誘ってたんですが、昨日インフルになったんですって。クリスマスにかわいそうに・・・宿題を1時間くらいして、多分今はゲームしてるみたい。ゲラゲラ笑ってる声が聞こえて楽しそう～。うちは遊びにきてもうのは長期休みとか学校が早帰りで尚且つたえ...
メリークリスマスですね♪24日が日曜日なんていいですよね。昨日は次女と長男と夫はお昼はスシローに行き（なんと3人で7000円も食べたんだって！）次女は私のお土産でスシローのちらし寿司を持って帰ってきてくれて、長男と夫は注文していた31を取りにいってくれてから長男のスマホを見に行ったりしてきました。次女と私はM1の敗者復活から見てました(*^^*)クリスマスご飯はローストチキンを焼いたりポテトサラダやスープ夫が買っ...
今日で子供たちは学校は終わり！たえちゃんは給食なしで下校で放課後デイでお昼、長男は給食ありの5時間です。次女は4時間で一度帰宅してから部活なので、二人でお昼はマクドナルド。グラコロは特別好き！って訳ではありませんがやっぱりこの季節は食べたくなりますね。買い物したりマクドに行ったりして、次女は12時半すぎに帰ってくるかな～と15分くらいに家に着いたら本当に1分後くらいに次女が帰ってきました。次女は鍵...
昨日は長男の個人懇談がありました。なんか良いことばか言われて、これがうちの長男の話？と不思議な感じです（笑）私はそんなに小学校の成績は重要じゃないかなとは思っていますが、担任の先生が「めっちゃいいですよ～」という通り過去最高によかったです。なんと家庭科以外全部3でした。（3段階評価）京都市はおおまかには80点以下が1、80点から95点が2で95点以上が3みたいです。多少の誤差はあるでしょうけどね。正直、93...
今日は学校を少しだけ早退して、たえちゃんが緊急時に受診する病院に現状の報告とあいさつ？のため受診してきました。一応この病院での主治医の先生もいてくださるのですが、9月に緊急で受診してその後ドクターカーで滋賀県の主治医の病院に搬送されてからのことがまったく伝わってなかったらしく、入院が長引いてるのかなと思ってたと言われました（汗）こういうのって私が連絡しないといけなかったのかな？9月26日（火）に滋...
木曜日は午前中はたえちゃんの授業参観で午後からは次女の三者懇談でした。授業参観は学年のユニット授業で小さいクリスマスツリーを先生と作っていました。先生のお膝の上に座って作業をしたりもしてて、これって学校時代しかできないだろうなあ、卒業したら生活介護の事業所では無理だよねぇと思っていました。いろんな場面でとういうことが多くて、そう考えると学校生活残り1年ちょっとはとっても貴重ですね。私もよくしますが...
今まで私は絶対、塾には行かない！問題集もやらない！と頑なに言ってた次女。試験前は学校でもらったプリントを繰り返しやったり、自分でノートにまとめてそれを覚えていました。塾はまあわかるとしても、問題集くらいやってもいいんじゃないかなあと私は思ってて言ってたんですが、本人が決めたら頑固なので、本人に任せてました。長男まで「問題集をやって間違ったとこや苦手な単元は復習したほうがいいで」と言ってたんですが(#...
今日は午後から小児科受診でした。今日の受診は胃ろう交換とお薬の相談、そして支援学校から担任の先生が帯同しての学校での酸素使用時のこと等でした。お薬は先日訪問診療の先生からの提案でてんかん薬のテグレトールをピムバットに変えていくのはどうかということだったんですが、主治医的には薬を変えていく途中で発作が増えても困るので今のままの方がいいとのことでした。もう一つは眠前に2包してる抑肝散を眠前と朝1包ずつに...
先日ダイソーに行ったときに見つけたこちら携帯用のポリ袋入れです。ポリ袋は12枚ついています。フックがついててかばんにかけれるようになっています。中のポリ袋は替えも売ってて近所のダイソーには白（透明だったかも）とグレーがありました。ネットで見たら黒もあるみたいです。ネットで見たら今年買ってよかった100均の商品にあげてる方もたくさんいました。ただ、私が買ったものはポリ袋を入れるところのキャップがめちゃめ...
最近話題のニュース、子ども3人以上の世帯は2025年から大学無償化というもの。。。しかも所得制限なし。我が家は3人の子どもがいて、たえちゃん関係の福祉は全てにおいて所得制限でひっかかって恩恵がないので嬉しい反面、ほんまにこんなこと成りたつ？と疑心暗鬼な私です。財源がないと成り立たないので結局増税かな・・・？医学部も対象なんでしょ？二人や一人のお子さんの家とは差がありすぎて、そりゃ反対意見もでますよね～。...
土曜日の夜はPTAの本部の保護者と校長先生、教頭先生等々の皆さんでお食事会でした。お店を決めるときに「学校の近くがいいね」という話になり、ランチに以前行ったことのある我が家から3分くらいのお店になりました。写真は全然とってなかったんですが、お料理もおいしかったし楽しいおしゃべりで大満足！役員が全員子供の体調不良などで欠席にならなかったのがうれしいです。私は酎ハイを1杯飲んだだけだったんですが、夜寝てて0...
昨日は長男の2回目のインフルエンザワクチンに行ってきました。本人は2，3日前から咳がでてて風邪症状だったのですが熱はないし昨日で前回から3週間で、もし来週にしてできなかったら困るのでお医者さんにも話して、無事に接種してきました。やれやれ。1回目の接種時に13歳未満だと2回うたないといけないみたいなんですが来年はどうしようかなあと迷い中です、（長男は1月産まれ）私の5回目のコロナワクチンと長男の2種混合のワク...
もう、12月になりましたが・・・11月29日、いい肉の日はたえちゃんのお誕生日です。17歳ですよ～。ブログを始めた年の8歳のお誕生日はこんな写真をあげていました♪その時の記事で生まれたときの写真も載せてました。目は今と一緒で切れ長ですね、そしてたえちゃんって髪の毛ふさふさだったんだなあと改めて思いました。この時はわかってなかったんだけど、挿管してたんですね。酸素をしてるとは思ってたけど、呼吸器をしてるって記...
今日は11月29日！良い肉の日ですね。ということはたえちゃんのお誕生日ですよ～。17歳だよ～。昨日大学の販売で買ったヘアゴムを早速つけていきました。つまみみたいになって、上手にできてるなあと感心していました。たえちゃんのお友達が作ったのかなあとか想像したら楽しいですよね。またお誕生日の記事は多分別で書くので・・・昨日は午後からは次女の授業参観に行ってきました。昨日は1日授業参観でどの時間でもいいですよ～...
今日は支援学校からみんなで佛教大学に販売に行ってきたたえちゃんです。学校で作ってるお菓子やレターセット、ヘアゴム、手ぬぐいなど売ってきましたよ。高等部で何回か行ってるみたいなんですが、いつも自主通してるようなしっかりしてる子達だけ行ってるので、担任の先生が支援学校にはいろんな子がいるし、医療的ケアの子のことももってわかってもらいたいと強い気持ちがあってたえちゃんも特別参加で行ってきました。最初は福...
今日は朝からPTに行ってから登校しました。玄関を出るときにお財布とかを入れた私のカバンを忘れた～と気づいたけど今月は医療費も上限になっててお金もかからないし、いいかと思ってスマホと鍵だけあれば大丈夫と思い、手ぶらで行きました(*^^*)たえちゃんはバランスバールでうつぶせも頑張りましたよ～。病院のエレベーターの前で撮ったんだけど、なんだか家みたい？（笑）たえちゃんは就学前に視覚障害の療育園にも行ってたので...
昨日は卒業後にたえちゃんが希望してる生活介護事業所へ実習に行ってきました。多分2年生の間にもう一か所行くんだと思います。作業所に行く子たちは3日くらい実習があると思うんですが生活介護の事業所は一日のみです。朝10時過ぎについて、その時は利用者さんもだいたい登所しててそのあと自主送迎の人たちが徐々にくる感じかな。実習は基本的に親と離れて。先生と（たえちゃんの場合は看護師さんも）活動します。私は先生と...
ちょっぴりお久しぶりでした。たえちゃんは今週は元気に過ごしています。今日は8月ぶりに訪問診療もありました。お薬の話をしたり、有意義な時間でした。また主治医の先生にも話してみよう・・・先週の母のみの小児科受診ではガバペンという薬を朝50ミリグラムから100ミリグラムに増量しました。ガバペンはてんかんの薬ですが、たえちゃんはリラックス効果も期待して服用している気がします。増量のせいか学校から帰ると眠そ...
昨日は私の人間ドックでした。今週はたえちゃんの体調がいまいちだったから行けるかなあと心配していましたが、なんとか無事に行けました。良かった！いつもは9時半ごろに登校するたえちゃんですが、頑張って9時前に登校しました。雨も奇跡的にたえちゃんが登校しようとしたときにはやんでました。玄関からバギーに乗って、少しゼーゼーしてるかなと思って心配してましたがマンションの前でごみ収集車が止まってたんですが、その...
今日はたえちゃんが登校してる間に放課後デイの懇談でした。デイまではバスで行ったんですが、近所の銀杏並木もだいぶ色づいててきれいでした(*^^*)結構写真撮影してる人も多いですよ～。懇談では卒業後のことを話したり、うちは相談員さんに入ってもらってないのでデイや先生たちと支援会議みたいのができないかなあという話をしたりしました。デイではちょうど児童発達の子達とと介護保険の方の時間だったのですが忙しい中時間を...
長男は大活躍だったけどいろいろあった学習発表会とやっぱりたえちゃんは体調を崩す・・・
たえちゃんは昨日登校しようとバギーの乗ったらぎゃーとなったので少し落ち着いてから遅刻して行こうと思ったんですが、バギーに乗ったらまたゼーゼーして落ち着かなかったので欠席にしました。そしてその後やっぱりゴロンとしててもゼーゼーしやすいので念のためお風呂はやめにして、今日も休みにしました。ニコニコもしてるんですがなんか本調子じゃない感じ？やっぱり風邪ひいたのかなあ。今週は私の予定が多く、たえちゃんは来...
今日は夫は日帰り出張で横浜に行っています。帰りは最終くらいかな。6時10分の新幹線に乗ると言ってたけど、私が5時過ぎにふと目が覚めたら夫はまだ寝てました( ;∀;)無事に予定通りの新幹線に乗れたみたいで良かったです。私が起こしてあげたおかげかな？（笑）まあ少しくらい遅れてもよかったみたいなんですけどね。今日から急に寒くなりましたよね～。関西は木枯らし一号ですって。そして月曜日が雨予報でまたまた憂鬱な私です（...
少し前は寒くなったなあと思ってたのに、ここ数日は25度近くで大人でも体調管理が難しいですね。朝と日中の寒暖差が大きいので困ってしまいます。昨日寝るときは長袖の肌着を着ていたたえちゃんですが、昼間は暑いかなあと思い学校に行く前には半袖の肌着に着替えました。たえちゃんって微妙な体温調節が本当に難しいです。暑がりでも寒がりでもあるからね～。はやく寒くなってしまったほうが対処があるからましかも。今週になって...
たえちゃん、ステージ発表、放課後デイ、インフルエンザワクチンと盛りだくさんな日
昨日たえちゃんは学校祭のステージ発表の日でした。修学旅行を振り返ってって感じのタイトルでしたが、修学旅行のシーンは最後の写真だけでいつも通りな感じなステージ発表でした。訪れた場所にちなんだ出し物って感じかな。たえちゃんはジャンボリーミッキーをみんなと踊ってました♪家を出るときはこんなだったんだけど・・・本番ではこんなになってました(*^-^*)写真が見切れてるんだけど、バギーはキラキラで先生は「やりすぎて...
中学校総合文化祭 新聞展で次女の作品が展示されました(*^-^*)
中学校の社会の夏休みの宿題で一つの国について新聞を作るというのがあったのですが次女の作品が入選になって総合教育センターに掲示されてたので、次女と夫で観に行ってきました。行ける日が土曜日の午前中しかなく、私と行くとなるとバスで行くので時間が慌ただしいので(*^-^*)午後から部活なので練習着の次女です。次女はモンゴルについて新聞を作っていました。この夏休みの宿題、めちゃめちゃ時間かけてやってたからそりゃ入...
今日は午前中はPTAの役員会議がありました。他の学校はわかりませんが、たえちゃんの支援学校では1か月に1回くらい校長先生や教頭先生を交えての会議があります。いつも思うのは、他の役員さんたちみんなお話が上手なんです～。私はいろんな人と話すのは好きだけど人前で話すのは苦手です( ;∀;)ちょっと校長先生とも「修学旅行残念だったね」という話をしたんですがその時校長先生が「他の子達が「たえちゃんいたらこれ楽しかった...
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たえちゃんですが、先週の火曜日デイの帰りの車に乗ることろでギャーとなって、細かいかけ違いが多分重なって救急車で搬送されました。救急車に乗り込む前にぎりぎり私が間に合って呼吸器をつけたのでそこまでだいじには至らず一日だけ様子見で入院して退院しました。その日の病院での写真退院後事業所の方から利用について話を・・・と言われ先週の金曜日にうちに施設長の方と看護師さんが来られて、安心して見られないとのことで...
前のブログを書いてから、たえちゃんはいろんなことがありました。でもまだ現在進行形なので、ブログには書けないのですが・・・私も落ち込んだりもしたけど、たえちゃんが我が家では大切な癒しな存在であることは変わりないし、まあケセラセラでなるようになるかな～という感じです。私も病んでもおかしくない案件です・・・たえちゃんは改めて百戦錬磨の医療的ケアのプロでも難しい子なんだろうなあとは思います。今までの経験値...
今朝の雨はすごかったですね～。やっと梅雨入りですね。たえちゃんの事業所のお迎えの10時頃は本当にすごくて、これが自主送迎の日なら休んでたと思いました・・・たえちゃんはまだまだ絶好調ではありませんが、、なんとなくは良い感じにはなってきてるのかなあ・・・本人は毎日学校に行っていたのが変わって、週3日なのでリズムがつかめないのかなあと思っています。たえちゃんって感覚っていうか本能で生きてると思うんですよね...
中2の息子は今週火曜日からチャレンジ体験（職場体験）でお年寄りの方のデイサービスに行っています。レクレーションをしたり、おしゃべりしたりがこの二日は主みたいなんですが、今日は長嶋さんの話題で盛り上がったんですって。「巨人、大鵬、卵焼き」とか話した～って（笑）野球オタクで長嶋さんはもちろん当時の有名どころの選手も知ってるので（多分王さんとか張本さんとか野村さんとかかな？）認知症の方のデイサービスなん...
2泊3日の修学旅行から土曜日に次女が帰ってきました～。いろんなお土産♪次女は細々いろいろ買う派です。真ん中のホタテのは最後に葛西臨海水族園でお金が余ってたから買ったんですって（笑）いや、いらんやろ～と思ったけど、そこは口にはしませんでした(*^^*)たえちゃんにはディズニーランドでカチューシャ型のキーホルダー。早速カバンにつけたよ♪かわいいです。パークでつけるために買ったサングラスは次女と兼用だそうです。デ...
水曜日の午前中、初めて相談員さんとモニタイングがありました。B事業所がある施設の中の相談員さんです。たえちゃんは今まで相談員さんにはついてもらっていなかったのですが、18歳で成人になったことだし、いろんな人に関わってもらうのはいいことかなと思い、今回お願いしました。お友達の中でも自由に動けないから相談員さんはいない方がいいわ～という意見もあったり、人それぞれですね。いろいろ聞き取りがあって、今後利用...
ちょっぴりお久しぶりのブログです。ちょっと前に薬を増量していい感じ♪ということをブログに書いたのですが、最近はまたまたギャーが頻繁にあり・・・それも以前なら呼吸がしんどそうでギャーとなる感じだったのですが、なんでもないところから急になったり、多分精神的な気持ちの問題かなあ。時間も12時から15時くらいまでばかりです。ということで、昨日は主治医の受診の日だったので、相談してきました。診察を待ってるときに...
昨日は中学校の土曜参観でした。夫も仕事は午後からだったので、1時間目の参観に行き入れ違いで私は3時間目の参観と部活の保護者会に参加してきました。基本次女と息子の行事に関しては基本はボッチで現地で知ってる人がいたら話すというスタイルの私です。まあ参観なので別にボッチでも全然いいんですけどね。でも今年は同じマンションの次女と同級生の子が同じクラスでそのお母さんがとても社交的で顔が広そうなので、便乗して...
昨日は次女の塾の懇談がありました。今年は受験生なので後3回くらいは懇談があるらしいです・・・次女は中1の3月から塾に行き始めました。小学校の時から私は絶対に塾はいかない！と言っていたのですが、中学生になり1年間定期テストを自分なりに頑張ったけど、英語と数学が80点前後からあがらないなあと思い自分である日「私、塾に行こうと思う！でも大人数でクラスの入れ替えテストがあるようなとこは嫌」ということで、個...
遅ればせながら母の日の記事を・・・今年の母の日はなんと初めて次女と息子からお花をもらいました。これまではお手紙とか、手作りのものとかはありましたが・・・私が常々「花より団子」と言ってるからなのか？母の日にカーネーションとは無縁の私でしたが、やっぱり子供からもらうと嬉しいですね。ちなみに一輪挿しの一本のカーネーションが息子からですが、次女が代表で買ってきてくれたというね（笑）日曜日は夫は朝早く7時く...
今日はたえちゃんは訓練に行ってから事業所へ。同じ施設内なので中庭みたいなところを通っていくのですが、先月通った時も気になってたこの場所についてPTの先生に聞いてみたらシスター（修道院）の寮？なんですって。お天気もよくなんだかすごく素敵でした。昨日は私の誕生日でした。一昨日次女と夫が嵐山にドライブに行ってプリンを買ってきてくれました。ごはんはごく普通のカレーの2日目だったので（笑）母の日にはお寿司でも...
昨日は息子は部活だったんですが、次女たえちゃん夫私で万博記念公園に行ってきました。なかなか夫、次女、息子の休みが合う時がなくてみんなでは難しい・・・息子にも了解済みです。次女の希望でお花畑を見に行きたい！とのことで、植物園でいいやん、と思うのですが（笑）京都から意外と近い万博記念公園になりました。何もなかったら1時間くらいです。全然渋滞もしてなくて駐車場に入るのに30分くらい時間がかかったことと車い...
木、金で夫は姫路まで出張でした。釣りのメーカーとの共同研究で釣りの動作解析をしているみたいなんですが（多分（笑））そのメーカーさん関係の海にある釣り堀が姫路から船で一時間ほど行ったところにあるらしく・・・ちなみに昨年は滋賀でマス釣りだったらしいです。←すっかり忘れていました。ということで、釣った魚をお土産でお持ち帰りしてきてくれました。じゃーん！大きな鯛が3匹と下に鮭もあります。嬉しいんだけど・・・...
昨日は久しぶりのしっかりした雨でしたね。私がたえちゃんが卒業後一番自分が変わったなあと思うのはあまり天気予報を気にしなくなったことです。在学中は常に天気予報が気になっていて、一週間くらいの予報をみて、前日も見て、もちろん当日の朝も見て、って感じでした。気温ももちろんチェック！それが卒業後はあまり気にならなくなり、車で送迎する日の前日に見るくらいかなあ。おかげで次女と息子が放課後とか雨に降られるケー...
この季節は中学生は部活の春季大会ですね。我が家は息子 中2 軟式野球部。次女 中3 バスケ部です。息子は応援には来てほしくないとのことで、土曜日次女の応援に行ってきました。対戦相手はよく練習試合もしている近くの中学校です。なのに会場は伏見区でした・・・前回の大会でベスト16だったそうで、シード校でした。次女の話では相手の方が強いけど、全く歯が立たないわけではなく勝利することもあるとか。。。7：3く...
たえちゃんはパワースマイルという吸引器をずっと使っていて今ので3代目でした。今のものは中学部に入学するときに買ったので、6年使用。ついに吸引圧が弱くなってきたので、前からもしもの時に買っていたものに変更しました。残念ながらパワースマイルは製造中止になったので、同じシリーズのスマイルケアです。パワースマイルと同じ充電池を使えるのはいいんだけど（年末に変えたとこだし）いかんせんめっちゃ重くなりました・・...
今月は夫が一人で初めてたえちゃんの小児科受診に行ってきてくれました。予約の時は4月の私（たえちゃん）の予定がまだよくわからなかったので、夫が家に帰ってきてたえちゃんと留守番して私が受診にいくより、夫が仕事場から行くほうが時間が有効なんです。夫は裁量労働制なので、こういう時は本当に助かります。でも夜中まで毎日仕事してるけど、残業代はつかないですけどね。4月はたえちゃんは環境が変わったのと、季節の変わり...
今週は次女のお誕生日がありました！15歳です。早いですよね～。ブログをはじめて最初のお誕生日は5歳の時でした。http://netmk.blog.fc2.com/blog-entry-115.html今年は本人の希望で31のアイスケーキにしました。早いもので次女も中学3年生。受験生です。心配なのは特にこれと言ってなりたいものがないことかなあ。小さい時から困ったことが何もなく（しいて言えば長男にあたりが強いくらい（笑））すくすくまっすぐ成長してく...
先週金曜日B事業所で体重測定がありました。最初にバギーにたえちゃんが乗ったまま測り、後で空のバギーだけ測って差し引きするというものです。金曜日は最初の送迎車だったので、私も車に乗せてもらって朝はいたのですが、たえちゃんが測っているところを見て50キロくらいでした。その時吸引器、酸素、アンビューなどの荷物も全部乗っていました。測ってくれた看護師さんに多分「20キロ前後です。19キロ代かな～」と話してたので...
4月から社会人のたえちゃん、2週間がたちました。2週間たって思うことはこれからの人生長いのでぼちぼち行きましょうかね、ということです。学校では12年間でたえちゃんの歴史を刻んで皆さんにわかってもらったのでそりゃ2週間じゃみんなわからないよね～。やっぱり学校と違って施設内で時間がたつのはのんびりだけど、たえちゃんを含めみんなが重度の子なので職員さんたちは常に忙しそうかなあ。一番の学校との違いはパルスオキシ...
今日は長男は朝から部活の練習試合です。今日はなんと宇治の黄檗まで行くそうな。朝5時過ぎに起きて6時過ぎに家を出ていきました。朝早くからおつかれさま！野球部は練習試合も多く、基本野球場があるところでしかできないので（たまに中学校でも）なんだかんだで交通費もばかにならない気がする・・・保護者会費もこの時代に月1000円！ボールとか練習に必要なものも多いんでしょうけどね。そう考えたら次女のバスケ部はリーズ...
昨日はPTに行ってから登校しました。今は月に1回なんですが、体調不良や急用などでお休みが続き3月以来でした！その間に担当のPTの先生は産休から復帰されてました(*^^*)たえちゃんは車内も含め終始落ち着いていました。新しいバギーになって初めてたえちゃんと二人で車に乗りましたが、バギーの乗せ下ろしもスムーズでよかったです。ただ、ブログに何回か書いていますが二人の時は時間短縮のためスロープもない車にエイ！と気合で...
定期テストが終わった次女と長男。次女は「100点何個あるやろ？今頃先生達○○さん今回はがんばらはったね～」と話題になってるかも・・・と言っていました（笑）（絶対そんなことはありません・・・）でも数学は結構できたみたいで塾に通ってよかったなと思っています。昨日は長男は午前中は前休んだ振替の習い事に行き、お昼からは部活の友達と遊びに行きその後、床屋さんへ。夕方からはまたまた同じ習い事に行ってきました。そし...
中2の次女が初めて連続ドラマにはまり、つられて私も一緒に観ています。私も連続ドラマ見るの久しぶりだな～。相棒とか科捜研の女、とかは見るんだけど（笑）そのドラマは杉咲花さん主演の「アンメット」です。脳外科医の女性の記憶障害の話なんですが、なんと昨日は三瓶先生（相手役の人）に重度の脳性麻痺のきょうだいがいることが判明！なんにも知らずに見てたのに我が家とかぶりますね。しかも昨日の話は筋緊張が強い患者さん...
昨日はたえちゃんは主治医の滋賀の病院で診察でした。小児科ではお薬の変更はなしで、胃ろうの交換もしてもらいました。整形では体感装具のプレーリーの型どりです。こんな服をきて石膏をまいていきます。この時は比較的穏やかだったけど、やっぱり石膏はしんどかったみたいで呼吸がしんどくなりかけましたがなんとか頑張りました。プレーリーの色はタブレットで選んで出来上がりもイメージしやすいんですが、原色が多いので結局い...
今週水曜日からは定期テストの次女と長男です。今年度からは1学期の中間テストはなくなったので、中1の長男にとっては初めての定期テストです。次女は木金と友達が家にきて一緒に勉強し、土曜日は長時間滞在可のサイゼリヤで勉強してきました。全て別の友達で顔が広い次女です(*^^*)金曜日の友達には「数学教えて」と言われたらしく、そんなに特別数学が得意でもない次女が？とも思いますが、人に教えることで自分の整理にもなりま...
たえちゃんはとっても元気でぎゃーも全くないんですが、今週はとっても疲れました。まだ今週は終わってませんけどね。。。PTAでもいろいろあり、たえちゃんの進路でもなんか疲れるし早く土曜日にならないかなあという気持ちです。明日は今年度のPTAの初めての講座です。スムーズにいきますように！私が思うに支援学校のPTAの会長ってお仕事してる人はやっぱりできない気がする・・・これまでも男性が会長の時もありましたが、自宅...
前回は次女が予定があってバタバタだったので昨日の午後からまたまた四条に次女と行ってきました。お目当てはお弁当箱とイチゴのカフェ。今より大きいお弁当箱が欲しいとのことで、超久しぶりにLoftに行きましたよ～。後はOPAやキディランドなど、何時10年ぶりだろう（笑）というところに行って私も楽しかったです。次女も楽しかった～と言っていました(*^^*)小学校の時は混雑がきらいなので公共交通機関嫌いの次女だったのですが...
今日は朝からZoomの会議があったんですが、パソコンを変えてからZoomをインストールしてなくて焦りました・・・しかも30分前にIDとパスコードを聞いてないことに気づくという・・・正確にはIDとパスコードが書いてあります、というファイルを今日見たらそのファイルには後日お知らしますと書いてあって、慌てて教頭先生に聞いたんですけどね（笑）結果オーライで参加できたから良しとしよう！さて、さて昨日たえちゃんのバギーがや...
今日は大雨ですね～。朝は何とか登校できましたが、帰りがもっと雨がひどそうで恐ろしいです。。。こんな日に限って私の歯医者の予約を入れてしまったんです・・・たえちゃんの体調不良で2回くらいキャンセルしたからもうできないし。朝はたえちゃんは雨の中とっても落ち着いていましたが私が1分1秒でも早く着きたいからめっちゃ気持ちがあせって、ぐったり疲れます（笑）さて、たえちゃんは昨日卒業後の進路に向けて前期個別相談...
昨日はお友達とランチに行ってきました。実は私もお友達も5月産まれの同級生で今年は○○歳！の記念の歳なんです。ちょっぴり豪華にホテル日航プリンセス京都でランチしてきました！四条高倉を下がったあたりのホテルです。カフェアンバーコート一休コムで3900円のコースです。ワインやビールなどを含むドリンク付きで私はリンゴジュースにしました。ホテルのジュースっておいしいですよね～。前菜はお肉のキッシュとってもおいしか...
今週は月曜日からなんだかバタバタしてた1週間でした。思い返せばそんなに忙しくなかった気もするんですけど、バタバタしてた気がするのは月から木まで20分くらい早く登校してたからかなあ。月曜日はPTAの用事で別の支援学校へ行ってきました。京都市の支援学校は総P連というのがあって（総合支援学校PTA連合会かな？違うかも・・・）1～2か月に1回各支援学校持ち回りで会長、副会長、校長、教育委員会の職員さんなどで会議があり...
今日の午前中は次女のリクエストでショッピングにH＆Mに行ってきました。久しぶりに四条に行ったよ～。次女は午後からは友達と約束をしていたので早速買ったばかりの服に着替えて行っていました。帰りは急いでいる次女は先に帰って、私はせっかく四条に来たのでデパートと言えば我が家の定番の御座候と551を買って帰りました。夜ご飯用に551で焼売もと串カツも買ったので夜ご飯は楽できます(*^^*)四条は思ったより外国人の観...
たえちゃんの通う支援学校は去年創立20周年を迎えました。10周年の時は小学部2年生だったたえちゃん。10年ってあっという間ですね～。そこで、昨日は20周年の記念祝賀会がホテルであり、PTAの皆さんと参加してきました。私のテーブルが去年のPTA会長さんと私以外は校長先生や前市長、地域のドンみたいな方たちでとっても場違いな感じだったんですが、お料理がおいしかったので気持ちをお料理に全集中しました。私はなんとPTA会長と...
実は先週から電話とネット（Wi-Fi）が使えなかった我が家です。いろいろ試しても解決しなかったのでNTTに電話して修理にきてもらうことになったのですが、、マンションの管理人さんがいるのが平日だけなのでやっと今日の午前中きてもらいました。電話線のマンションの大元の機械みたいなのが管理人室にあるのかな？結局モデムが故障してるとのことで交換してもらいました。さくさくインターネットが使えるのは快適だわ～。それから...
今日は中学校の土曜参観でした。本当は今日はたえちゃんは放課後デイをお願いしてたんですが実は長年お世話になっていた放課後デイを4月でやめたんです。決定的なことはあったんですが、まあそれは踏ん切りがついたっていうだけでずっともやもやしてたのでやめると決めて気持ちはスッキリしました。何が不満とかではなく、今の感じではたえちゃんを預けるのは不安でデイからしてもたえちゃんを見るのは荷が重いかなあということで...
たえちゃん、昨日（水曜日）退院しました。本当は病院は午前中退院が基本なんだけど、夫が仕事の都合がつかなかったから夕方まで病院に滞在させてもらいました。退院前の2日間は全く緊張はなくて昨日今日もとっても落ち着いているのでよかったです。入院中にランドセンという薬を増やしてもらいました。ランドセンはたえちゃんの中では一番新しい薬ですが、この薬を始めたときにすごく効いてるなあと思ったんですよね。でもまた数...
木曜日から入院して今日で5日目のたえちゃんです。昨日点滴もはずれて今日から注入もペースト食になりました。主治医的には早ければ明日でも退院できそうな感じでしたが入院中急に緊張がつよくなることがあって3回ダイアップを使用したのでもう少し平日の様子を見てから退院することにしました。今日は一日落ち着いててダイアップも使わなかったんですけどね。。。バギーで注入もしてるよ～。心電図はすぐ外れるから1日の中で時間...
たえちゃん、実は昨日から入院中です。詳しくは省きますが・・・学校でギャーとなって結構ひどくて呼吸がしんどくなったんですが、連絡をもらって私が呼吸器を持って行ってつけたら落ち着きました。でも最近風邪で体調を崩して以降ギャーの回数が頻回でしかも予兆もなしにいきなりきたり、ギャーとなってしまうと前よりしんどくなることも多いので連休を挟むことだし、主治医の滋賀県の病院に入院することにしました。ギャーとなっ...
前に私の蕁麻疹のことを記事に書いたのですが・・・記事はこちら薬を飲み切ると同時にやっぱり再発してきました。閲覧注意！（蕁麻疹の写真があります）ただ今週は皮膚科には行けなくて（そもそもGWだしお休みかも）病院に行くのはGWあけです。なんかむずむず痒いな～と思って見たらかいてなくても湿疹がでてミミズばれのようになっています。受診して薬は飲まないといけないんでしょうが、薬がアレルギーの薬だからか眠くて倦怠感...
