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風邪を引いて熱が38度まで上がった重度心身障害児の娘。意思疎通ができない我が子の風邪を引いた時の対処法＞＞＞熱は翌日には下がったのですが、その日から寝続ける日々です…。娘の事についてのおすすめ記事記事タイトル 希少染色体異常の娘記事タイト...
重度心身障害児・染色体異常・てんかん持ちの娘が風邪を引いたときの大変さと対処法のご紹介です。障害児ママさんと共感したいです。
寝たきりの娘が生まれたのが6年前。今のお家を建てたのが7年前。家を建てた時には、まさか私が障害児を産んで育てるなんて夢にも思っていませんでした。なので、建てた家はバリアフリー住宅ではなく。どこにでもある普通の家。この記事で分かる事リフォーム...
障害児育児の大変さでたまには離れたいなー。なんて思う時にぜひ利用したいのが児童発達支援センター（デイサービス）です。地域によって支給される日数が違いますが、それでも少し子供と離れることによってママはリフレッシュできます。『まだ小さいから預け...
最近よく耳にするようになった言葉。インクルーシブデザインインクルーシブデザインとは？障害・年齢等に関わらず、だれでも使えるように考えてあるデザインの物の事。ハンディキャップのある人もみんなと同じように使う事ができるデザインです。障害児ママに...
きょうだい児という言葉をしっていますか？きょうだい児 障害がある兄弟・姉妹がいる子の事きょうだい児が、自分のきょうだいが他の子とどこか違う。と、気付く時がきます。小さいうちは分からなくても、ある時まわりと違う事に悩むこともあると思います...
今日は朝からPTに行ってきました。朝は雨だったので、4月からの通所の練習になるかなあと頑張って行ってきました。（PTの病院と通所施設は同じ敷地で週一回は送迎しないといけません）行きはぽつぽつ雨で私は傘はなくてもいいくらいでした。帰りは病院を出るころは降っていましたが、家につくとすっかりやんでいました。今日の雨は全然ましだったけど、もっとザーザー降りで大変な時もあるんだろうなあ。あんまり練習にはならなか...
障害児が使うものが、意外にもメルカリにたくさん出品されています。試してみたいものや、型を取るまでもない物をお値打ちに購入できたのでご紹介します。
娘に障害があると分かった時、すぐに病院の中に入っているリハビリセンターの予約を取りました。1歳にならないくらいのまだ、首すら座っていない娘。私は娘のリハビリを始める事ができるのが、心が少し救われた気がしたのを覚えています。染色体異常がわかる...
いろんな特性をもつ障がい児さん。私がヘアカットをさせてもらってる子たちはこんな姿勢でカットしてます。お座りだけがヘアカットの姿勢じゃない！
娘のNEWバギー（子供用車いす）が出来上がった連絡が来ました！ 2台作製していましたが、とりあえず片方だけ取り急ぎ出来上がったそうなので来週受け取りに行ってきます。 それにあたり、娘の身体障がい者手帳取得のまでの流れを振り返りたいと思います。 1歳の時に身体障がい者手帳できた理由。 娘に関してはまた別途まとめられたなぁ…とは思うのですが、 身体障がい者手帳が取得できた理由としては 「先天的による移動機能障害」があると認められたためです。 娘に関しては、身体・知的どちらも大幅な遅れが遅れますが、 何が原因…というのが分かっていない状態です。 （現在も遺伝子検査を続けている状態） 身体的な体の特徴…
ꕤご訪問ありがとうございますꕤ 特別支援学校 高等部2年の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。 時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ* )♡初めま…
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ꕤご訪問ありがとうございますꕤ 特別支援学校 高等部2年の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。 時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ* )♡初めま…
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先週の水曜日、寝る前にモニターをつけたら緊張もないのに心拍が110代と高く（いつもは寝る前は70～80代）変だなあと思っていたのですが、夜は良く寝ていました。次の日の木曜日の朝は起きてからも心拍引き続き高めで鼻水も出ていたので欠席しました。木曜日の日中は熱は最高で37.5でしたが心拍が130代になったりと様子もいつもと違ったので往診の先生に電話してみました。電話したのは3時半ごろだったので次の日の診察でいいか...
いい肉の日と言えば・・・とPTAの会長をして一番感謝している人
今日は11月29日、いい肉の日ですね。・・・ということはたえちゃんのお誕生日です♪我が家はカレンダーにみんなに知らせる予定を書き込んでいるんですが、先日夫が「多恵子の誕生日書いてないなあ」と言って書き込んでいました。みんな知ってるから書いていなかった私・・・たえちゃんごめんね。今朝はたえちゃんがまだ寝てるときに私と夫は「おめでとう～」と言ったのですがパチッと目が空いた瞬間に次女が「たえちゃんおめでとう...
たえちゃんは昨日は病院のPTに行ってから登校し、放課後は小児科の定期受診でした。こう書くと大忙しな気がするけど。どれも移動は10分くらいです。同じ区内をぐるぐるしてました（笑）昨日は北野天満宮のお祭り天神さんの日だったので訓練の病院周りは渋滞してて行くときは少しロスがありましたがそれ以外はとっても順調でした。なんだかすべてが順調だと充実感がありますね。小児科では卒業後事業所に通うことになってもしもの緊...
ꕤご訪問ありがとうございますꕤ 特別支援学校 高等部2年の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。 時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ* )♡初めま…
昨日は高等部のワーク製品をたえちゃんのグループが担当する日でした。もう卒業まで販売するのも残り少ないし行きたかったんですが、PTAの総P連（京都市の総合支援学校の会議）の日だったので残念ながら行けず・・・同じ授業のグループのお友達が買いに行って写真を送ってくれました(*^^*)お友達が作ってくれたヘアゴムをしたたえちゃん「まいどおおきに」だって（笑）この前実習に行った事業所の職員さんや卒業生でそこに通ってい...
この一週間もいろいろありました。火曜日たえちゃんは卒業後の進路希望の生活介護の事業所へ2回目の実習でした。前回は担任の先生と一日過ごしましたが、今回は先生は遠目から見ているだけで実際に施設の職員さんや看護師さんと過ごして注入や吸引など医療行為もやってもらいました。たえちゃんは一日落ち着いて過ごして問題なく終わりました。良かったです。最後に関係者集まっての振り返りがあるのですが、そこでは枠は2日ある...
先週金曜日は久しぶりに病院のPTに行ってから登校しました。3か月ぶりでした( ;∀;)家から病院までは近いのですが、一人で車で連れて行くのが負担に思うことも多くて今は訪問PTに毎週きてもらっているので、そろそろやめてもいいかなあと実は思っていた私。卒業のタイミングくらいでかな。でももしかしたら卒業後病院の系列の生活介護の事業所に行くことになるかもしれないので一念発起して予約をとり久しぶりに行ってきました。...
休日参観、地域の運動会、放課後デイのハロウィンパーティの3連休
この連休は久しぶりに予定がいろいろでした。まとめて書きまーす。土曜日はたえちゃんの休日参観でした。仲良しのお友達にも久しぶりに会えてうれしかったです。休日参観は普段の参観日とは違ってにぎやかでまたいいですね。産休育休中の中学部の時の大好きな担任の先生にも会えました～。赤ちゃんにも会えました♪めちゃめちゃかわいかったです！ずっと見とけるわ～。もはや孫の気分（笑）次女も休日参観には行きたがっていたので...
前回の記事の続きです。訪問診療の先生は耳鼻科が専門の先生なのでたえちゃん、人生初めて耳掃除をちゃんとしてもらいました。いつもは綿棒でしてるだけです。開業医の耳鼻科っていつも混んでるし、敷居が高いですよね～。たえちゃんは湿ってるタイプの耳垢なんですが、特にジュクジュクはしていないとのことでよかったです。そしてメインイベントはなんとファイバーでのど元あたりを診てもらいました。これはうちの希望というより...
昨日はバギーを作った業者さんが学校に調整にきてくださる予定だったので私も行ってきました、まあ私はそんなに細かくは気にしてないんですが、担任の先生はいろいろ気にしてくださって先生からのご希望です。写真を撮っておいたらよかったんですが・・・足（膝）が浮いてたんですが、そこをウレタンを追加したりして良い感じに調整してもらいました。直してもらうと、やっぱりやってもらってよかったなと思いますね。さすがプロの...
5月のGWからずっと元気だったたえちゃんですが・・・三連休の日曜日はちょっとぜーぜーしてるかな？という感じでした。月曜日は朝までよく寝ていましたが、朝起きて吸引したらいつもと違う感じがして心拍も120代でした。緊張が強い感じではなく、どちらかというと元気がない感じ？です。熱は37度半ばから38度くらい。今までの体調不良と違うのは体調が悪くてもぎゃーといいいそうな感じはしないんですよね～。それだけで、私の心は...
昨日は給食前で早退して滋賀の病院まで小児科と整形の受診でした。小児科ではいろんな報告をして胃ろうも交換してもらいました。本当は胃ろうの交換は2か月ごとなので来月なんですが、先月交換したのが不良品だったみたいで蓋を開けるともれてくるんです。まれにある不良品だったみたい・・・特に注入してチューブを抜く特に100パーセントあふれてくるのでストレスだったけど、交換してもらってスッキリしました。お薬は変更なしで...
私がお風呂に入るときは夫はほぼ家にいないので、その間次女か長男にたえちゃんが見えるところにいてもらうようにしています。（仕事の時の夫は夕方たえちゃんをお風呂に入れに帰ってきて、また仕事に行くか20時半ごろ帰ってきてそこからたえちゃんをお風呂に入れるの2パターンです）たえちゃんのそばにじっといててって訳ではなく、様子がわかればいいのでたえちゃんがいる和室の隣のリビングでパソコンやスマホやテレビを見たり...
