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5月のGWからずっと元気だったたえちゃんですが・・・三連休の日曜日はちょっとぜーぜーしてるかな？という感じでした。月曜日は朝までよく寝ていましたが、朝起きて吸引したらいつもと違う感じがして心拍も120代でした。緊張が強い感じではなく、どちらかというと元気がない感じ？です。熱は37度半ばから38度くらい。今までの体調不良と違うのは体調が悪くてもぎゃーといいいそうな感じはしないんですよね～。それだけで、私の心は...
昨日は給食前で早退して滋賀の病院まで小児科と整形の受診でした。小児科ではいろんな報告をして胃ろうも交換してもらいました。本当は胃ろうの交換は2か月ごとなので来月なんですが、先月交換したのが不良品だったみたいで蓋を開けるともれてくるんです。まれにある不良品だったみたい・・・特に注入してチューブを抜く特に100パーセントあふれてくるのでストレスだったけど、交換してもらってスッキリしました。お薬は変更なしで...
私がお風呂に入るときは夫はほぼ家にいないので、その間次女か長男にたえちゃんが見えるところにいてもらうようにしています。（仕事の時の夫は夕方たえちゃんをお風呂に入れに帰ってきて、また仕事に行くか20時半ごろ帰ってきてそこからたえちゃんをお風呂に入れるの2パターンです）たえちゃんのそばにじっといててって訳ではなく、様子がわかればいいのでたえちゃんがいる和室の隣のリビングでパソコンやスマホやテレビを見たり...
今年度はたえちゃんの支援学校のPTA会長をしている私ですが・・・昨年度役員をしているときからPTAでボッチャサークルを作ろう！という話があり動いてきました。自閉症さんや知的さんが多いたえちゃんの通う支援学校では卒業後の作業所や生活介護施設以外の居場所作り（余暇の楽しみ方）が度々話題になります。また高等部の在学中でも部活動は自主通学生のみで、放課後デイ以外の楽しみもあったらいいねという意見もあったり・・・...
今日も午前中はPTAの委員会があり、午後からはたえちゃんの小児科受診でした。PTA（学校関係は全てかな）は全国どこでもそうかもしれないですが今年度から各種案内はアプリ内で配信されています。紙の削減ににもなるし、印刷作業もなくなり役員の負担軽減ににもなっているのですが・・・どうも紙の時の方が各種講座など申し込みが多かったと思うんですよね～。というのも時間もなく枚数も少なかったので紙で配ったものは返りもすご...
今週は台風サンサンに振り回された一週間でしたね。でも我が家にとって良いこともありました。それは夫の学会が本当は週の前半と後半ある予定だったのですが台風で中止に！次女も長男も大きくなって夫不在でも特にワンオペだ～とはなりませんが、一番困るのはやっぱりたえちゃんのお風呂。一人でも入れられますが、なんせ大変なのでできればしたくない・・・（笑）我が家はなんとなくたえちゃんは二日続けてお風呂なしはやめたいな...
やっと涼しくなってきたと思ったのに、またまた昨日から37度越え・・・暑すぎます(*_*)そして来週は台風がきそうですよね・・・月曜日はたえちゃんは小児科と整形の受診でした。小児科ではずっと調子いいので特にお薬の変更はなしで胃ろうの交換をしてもらいました。そして整形ではやっと新しいプレーリーができました。プレーリーの型どりをするときに前のをもっていくのを忘れた状態で新しいものの色とか決めたんですが、直感で...
8月から訪問診療の医療機関が変わり、今日から新しい先生が来てくださいました。今日は初めてだったので看護師さんも含め3人で来てくださり、ちょうど訪問看護にも入ってもらってもいたので狭い我が家はギュウギュウでした（笑）優しそうな、でもテキパキした女医さんでこれから卒業後も踏まえてとても心強いです。たえちゃんが産まれてからのこととかいろいろお話して私も久しぶりに思い出したこともありました。母子手帳も久しぶ...
何にも書くことがない夏休み（笑）といつの間にかブログ10周年！
夏休みも折り返しくらいかな？今年はたえちゃんは学生生活最後の夏休みですが、放課後デイを一つやめたので週1回か2回のデイ以外はあまりの暑さに家でのんびり過ごしています。体調は元気で問題ないんですが、私もずっと家にいるので毎日何曜日かわからなくなります（笑）たえちゃんは5月の連休に入院後は本当にずっと元気で過去最長期間の気がします。次女と長男は今週と来週は学校が一斉閉鎖のため部活はなしです。中学生が二人...
今日は午前中はPTAで通学懇談会って言ってスクールバスの乗務員さんとのお話の会でした。うちは家も近いし、そもそも医療的ケア児でバスには乗ることができないのでスクールバスとは無縁の学校生活なんですが、PTA会長のあいさつがあるので初めて参加しましたよ～。最初で最後だわ。一応高等部の自主通学や保護者送迎の人も対象なんですが、毎年参加者は少ないです。みんなバスの号車ごとにそのバスの乗務員さんとお話してバスの様...
たえちゃんは生活介護の事業所の実習、次女はチャレンジ体験（お仕事体験）
たえちゃんは今日は卒業後の進路の第一希望先の生活介護の事業所へ実習でした。実習はA型事業所とかB型事業所とかの子達は数日間あるみたいですが、たえちゃんが通うような医療的ケア児対応の事業所はほとんど一日のみです。保護者が送迎して後は担任の先生と看護師さんと過ごします。去年も同じところで実習をしましたが、3年生の今年は見極め実習と言って結構重要な位置づけみたいで事業所の職員さんと活動もしたりするみたいで...
小児科受診とプレーリー（体感装具）の型どりと私的なビッグニュース！
昨日はたえちゃんは主治医の滋賀の病院で診察でした。小児科ではお薬の変更はなしで、胃ろうの交換もしてもらいました。整形では体感装具のプレーリーの型どりです。こんな服をきて石膏をまいていきます。この時は比較的穏やかだったけど、やっぱり石膏はしんどかったみたいで呼吸がしんどくなりかけましたがなんとか頑張りました。プレーリーの色はタブレットで選んで出来上がりもイメージしやすいんですが、原色が多いので結局い...
ꕤご訪問ありがとうございますꕤ 特別支援学校 高等部2年の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。 時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ* )♡初めま…
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