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もやもや病確定から2年半。(主治医の異動により)病院は変わったけど内容は相変わらずの半年に1度のMRI検査のみ。しかし今回は、『手術を前提とした』診察なのだ。仕事の関係で手術時期を早めにと考えていたけど、けっきょくそれも無くなったので、いつでもいいんだけど…
おはようございます...今日は手術当日です😭💔手術、、逃げたいです(´。•ω•。`)笑でも逃げられない...ていうか、術前にMRI撮ったんだけど、右側に微小な脳梗塞がいくつか?増えたらしい..小さいからあまり症状は出てない..って先生
おはようございます!ホントは昨日書く予定でしたが、書けなかったので、3日目に書いています(*´∀`*)笑昨日は、夜ぐっくり眠れて、朝は、3時くらいに起きました😂💦そのあと朝食までゲームして過ごしました!( ´・∀・)ノシ朝食ー!
こんにちは!私は今日から入院です..29日に、もやもや病の手術(多分最後?)があります..手術、好きな人はいないと思うのですが...すっごく嫌です😂💦2回目だから、尚更..術後のしんどさがわかるし..ちょっと早めに入院したのは、また血
こんばんは🥹💦ブログずっと放置してたけど、また再開しようと思ってます...この半年の間に痩せるどころか、太りました!😂笑やばいね、、徐々に再開いたします!また、よろしくお願いします...ランキングに参加しています!🍀ダイエッ
ブログを頑張っているあなたへ♡私がブログ集客を教えたいと思ったわけ
こんにちは♪ ブログ苦手な50・60代でもサクッと書けるようになる ブログ集客コンサルタント川嶋磨理子(かわしま まりこ)です。 はじめてのご訪問の方…
こんにちは!最近ショックだったこと..楽天でステッパーを買ったんですが、ツイストエアロステッパー Premium SP-600 │木目調ステッパー 筋トレ 静音 体幹 ひねり くびれ ウエスト ダイエット 器具 健康器具 フィットネス トレーニング コア ステップ台 お
こんばんは!なんか無性に納豆ご飯が食べたいです🫤💦笑炊き立てのご飯と、納豆っておいしいよね...今日の朝ごはんは、写真ないけどカップ焼きそば..食べて、血糖値爆上が😱💦今日の最大値305..笑やばい数字だ🥹💦お昼として食
こんばんは!今日は頭の傷の抜糸、してきました..🥹💦それが結構痛かった😂笑次の手術12月7日に、仮予約して貰ったよー‼️まだどうなるかは、未定だけど...ね🥹💦朝はコンビニで、朝ごはん買って、糖尿内科いったよー🚗✨受付が
半年ぶりの脳神経外科外来。МRI撮るけど、ここの病院のМRIの音は工事現場みたいで好きじゃない。腎臓内科で通ってる病院のМRIのほうは、テクノぽくて好きなんだ半年前はすごいスムーズにいったのに、今回は激混み!予約時間から1時間も遅れて、ただ待ってるだけなのにす
こんばんわ(*´∀`*)✨本日、ついに退院しました♡めっっちゃ、解放感..笑(つx・。`*)とにかく嬉しい..‼️🥹午前中に退院して、そのあとイオンにて、ランチして、食べ放題のお店、行ったよー(* ॑꒳ ॑* )✨おいしかったけど、メイン
こんにちは!もう、こんばんわかな?今日の朝はすこぶる、いい感じでした(*´∀`*)♡今日で、術後7日目です!7日経つからかな??🤔頭も朝は特に痛くなくて、朝からシャワー浴びたり...そのあとは、頭痛くなって...😱💦耐えていたら、
アネです。まさかの展開だったチケット確認メール。 『チケットが届かなくて胃が痛いです⑤』アネです。【前回の記事】からまだまだ続いています。 『チケットが届かな…
こんばんは!まだ朝起きると、頭がすごく痛いです..😱💔笑朝起きて、速攻で薬を飲みました...今日は右頬が腫れました!でもなんか、、腫れ方がいつもと違うような?気がしました🤔💦腫れたけど、そんなに、腫れてないというか.....
こんにちは!私がもやもや病かも?と言われたのは、実は28才の時に脳梗塞を起こしたときに、なんだかわからんけど、血管細いね〜って、言われたときからでした..私の場合、両親を脳出血で亡くしています。父は糖尿病→腹膜透析になり
こんにちは!この前出してもらった湿布、効果なかったヨ...(꒪꒳꒪;)💦皮下血腫というものが、首にできてて、腫れて痛いです...🥹💔皮下血腫早く治したいんです〜って言ったら、日にち薬です..と言われました🥲💦ですよね〜って、思
こんばんわ!昨日の夕飯は、こんな感じ🥺✨デザートにヨーグルト!!これは嬉しい...(*´∀`*)♡昨日は左瞼がぱんぱんに、腫れてしまっていたのですが..寝る頃には落ち着いて、その後ゆっくりと安眠...★-----★-----★-----★-----★
こんにちは!術後2日目です...手術時間、トータルで10時間の大手術だったらしい..術後すごく体が重くて、しんどかったけど、体の怠さはとれました!(*´∀`*)♡だけど、まぁ、、首の痛みと左瞼の腫れが..気になります🥹💦首の痛み
おはようございます!今日はいよいよ、手術の日です.....嫌だなぁ、手術...笑今特に痛いわけでもないから、手術がひたすら嫌だと感じる🥹💔けども、頑張ってきます(´。•ω•。`)💦またiPhone触れるようになったら、ブログ書きます...じ
こんばんわ!今日は入院3日目です..昨日は睡眠薬、ベルソムラ15mg飲んだおかげか、割と眠れました🥹✨お昼寝しすぎてて、なかなか寝付けなかったけど..なんとか1時頃には、寝れました‼️😪✨よかったー(*´∀`*)♡笑今日もお薬もら
こんばんわ!入院2日目です...昨日の夜、全然寝付けなくて😱💦明け方に2時間寝ました...看護師さんの採血で、起こされました...😰笑7本血を取られ、、採血は少し痛かった🫤血液検査の結果はa1c8.2だったかな??順調に下がってる!
こんにちは!今日から入院です...入院生活は暇です😪💦入院してから、約5時間経ちました..まだ5時間!笑眠くなってきました🥺💔お家に帰りたい..(*´∀`*)←もやもや病のせいで、手術しなきゃいけないけど、手術嫌だなぁ...
指定難病を2つ患っていますが、難病申請をしているのはそのうちの1つだけで、「もやもや病」という、脳動脈が狭くなる病気です。脳に酸素の供給ができなくなるため、しびれや脱力などが起こります。幸い、日常生活に支障はないので普通に生活してますが、喋りすぎると酸欠
こんにちは。 本日2回目のスタバでぼっーとしています。 昨日から少しメンタルが落ち込み気味。 なんかモヤモヤするんだよねー。 妻はイベントが多くてお疲れ気味。機嫌が悪い。 子供たちが言うことを聞かないのもあるのかな。 たぶん寝不足なのかな。 長女は、今朝4時に起きちゃった。 昨日昼寝を2回もしたから寝れないみたい。 リズムが狂ったな。 しかも、「こわい」と言っていた。 なんかパパが痙攣しないか不安みたい。 一度、気を失って救急車を呼んだ記憶は消えないんだね。 心配してくれるのは嬉しいけど心配かけちゃうのは申し訳ない。 次女は、マイペースで言うことを聞かずイライラ。 自分自身は、腰が痛い! 特に…
こんにちは!今日は病院行ってきた🥺💦糖尿病のことで...。血糖値が高いから、術前のコントロールのため、入院を早める打ち合わせ?みたいな😱💦24日手術が決まってて、21日から入院することに..嫌だなぁ、手術...💔頭の手術...
こんにちは!数日投稿が開いてしまいました...でも、私は元気です(*´∀`*)ウォーキングも順調です!だけど、今日めっちゃ右の手首が痛いなぁ..って見たら、なんか腫れてる🥺💦笑そりゃ痛いわけだなぁ..って思った🥲💔わかるかなぁ
こんにちは!今日は、病院で、脳血流シンチっていうの、受けてきたよ...まずうでに針を刺して、薬をいれて、10分後に動脈に針をさして、っていう...この動脈穿刺、橈骨動脈に穿刺...まず左にさして、めっちゃぐりぐりされて、でもと
天気が悪い日はモヤモヤ。そんな時は自分の食べたいと思ったものを作るインスタ更新https://instagram.com/p/CtxNXKmB5u5/みおの「…
今日は半年ぶりのMRIの日でした。 異状なしでまた半年後に予約を 入れて帰ってきました。 忘れないようにしなければね。 何度もこのブログで書いているけど よねこのこの病気の発覚から手術 までの経緯はもう、奇跡みたいに 幸運続きだったと思います。 今日、病院の待合でなんとなく あの時検査をためらっていたら…と ふとリアルに想像してしまいました。 ある日突然脳梗塞、もしくは脳出血で 突然ろれつが回らなくなって手足も 動かない…混乱したまま意識を失い そのまま…自分はいいけど(いやだけど) よね夫と母親の悲しむ姿を想像したら 自分はなんて運が良かったんだろうと 改めてしみじみ思いました。つくねは ……
入院してそのままICUに入りまして、脳梗塞を起こしてから2週間居られる部屋だからしばらくそこにいるのかなあと思ったら、早々に部屋移動になりました。 前回治療もしないのにやたらと入院期間が延びてしまったせいか、今回は、入院と同時にリハビリのオーダーが入っていて、具合が悪い時にも歩かされたり、ベッドの頭を上げられて無理矢理座った姿勢にされたり両極端だってーの🤣 私は頭に血が回らなくて脳梗塞を起こす「虚血型」のもやもや病なので、具合の悪い時には横になって足をあげて休みたいんですが、看護師さんに頭痛と手足の痺れを申告すると、頭を下げてると気持ち悪くなるから少しベッドあげましょうと言うのでされるがままに…
去年11月に社労士さんに依頼して、今年5月27日に申請した障害基礎年金の審査がやっと終わりました。 通常3ヶ月ほどで審査が終わるのに、1度審査遅延のお知らせが来たきり何も届かないので、障害年金の審査状況確認専用ダイヤルに何度か電話していました。 日本年金機構からの年金決定通知などは木曜日に発送されるようなので、昨日の月曜日には届くだろうと思っていたのにまだ届かず。。。 今日から11月に入ったし、さすがに審査は終わっただろうと電話してみたら、「審査はほぼ終わって、通知が届くまでには1ヶ月ほどかかりますので、もう少しお待ちください」との事でした。電話では結果は教えてもらえないので通知を待つことにな…
今日、久しぶりに自宅でてんかんの発作を起こしました。 私の発作は自分ではあまりわからないタイプで、記憶が飛んだような気がするとか、気づいたら時間が経ってるという感じなのですが、今日は記憶が飛んでいるのが自覚できます。 そして、反省しました。 自覚が薄いから一人で買い物に出たりしていたし、夫も私が買い物してカナメの夕飯を作った方が楽だから何も言わなかったのだろうけど、 これ、今までたまたま大丈夫だっだけで、横断歩道上で発作を起こしたりしたら、車にも大迷惑ですよね。去年12月にてんかんと診断が確定してから今までけっこう一人で外出してしまったけど、これからは夫に付き添ってもらいます買い物も頼めるもの…
今日は警報が出るほどの雨が降っていたんですが、夕飯の食材もないし、今日付でできる時間のうちに振込みもしたかったので、雨の中、銀行のATMとスーパーに行きました。 まずは振込みを済ませたいのでスーパーより遠いATMへ。 1人しか入れないATMコーナーに入り、後ろを振り返ると傘を差した人が1人見えました。通りに面しているところで大雨の中なので、ATMが空くのを待っているのか、ただの通りがかりなのかわかりません。待っているなら雨の中で待たせては悪いからできる限り早く振込みを済ませ、画面に表示された残高を見て、ATMコーナーを出ました。 ・・・誰も待っていませんでした。 思考停止状態でとりあえずスーパ…
夫が買ってきてくれた「お薬カレンダー」。 1から31の数字にポケットがついているので、そこに薬を入れて今日の日付の分を飲むというものです。2つ同じものを買ってきてくれたので、朝の薬用と夜の薬用として使い始めました。 一回分を一包にまとめている袋がポケットより大きいので、私は薬の袋を二つ折りにして入れていったのですが、途中で飽きて、半分くらい入れた所で休憩。 残りを夫がずんずん入れて完成させてくれました。 出来上がったカレンダーを眺めていると、日付が薬で隠れて見えないところがあったので、ちょっとカナメに見てもらいました。上旬がこの辺、中旬はこの辺とだいたいわかっていれば問題なく使えそうだったので…
入院中は音さえ出さなければスマホを使って良かったので、脳梗塞を起こしてまた入院したことを療育園の先生にメールしました。左側の大事なところで脳梗塞を起こしてしまったら、意思疎通が出来なくなったりするかもしれないので、私が元気なうちに児童相談所にも我が家の状況を把握しておいてもらって、何かあったらすぐに助けてもらえるようにしておきたいとお願いしました。 療育園の先生、すぐに動いてくれて、児童相談所に連絡を取った上で今日の夕方電話をくれました。児相の担当さんは、シチュエーションごとに案を練っておいて、そうなったらすぐに動けるようにしておきたいと言ってくれているそうです。例えば私が手術で入院する時、慶…
以前外来で脳波検査を受けた時に、「徐波」があることもてんかんの診断の根拠のひとつ、という説明をされたのですが、その徐波というのがよく分からないので、退院する時もじゃ先生に聞いてみました。もじゃ先生は患者に説明する時も正確に伝えようとするのか、教科書的な説明をするので、理解はできるけどメモ無しで覚えるのは無理です。 で、私の脳波検査で出ている徐波は、てんかんの発作で脳がワーッとなった後、疲れちゃった時に出るゆっくりな波、ということらしいです。この表現で聞いてみたらもじゃ先生が「そうそう」と言っていたので、これでだいたい合ってると思います。入院中の検査でもこの波が出ていたので、てんかんの薬が増えま…
昨日退院してきて、カナメに明日の夕飯のリクエストある?と聞くと、クリームシチューが良いと言います。 私が入院している時、夫とカナメで作ったようなのですが、失敗したらしい🤣 カナメは「お父さんとかなで作って味が濃すぎた」と言っていて、夫は「かながシチューの素を全部ぶっ込んで味が濃くなりすぎた」と言っているので、たぶん夫が言っていることが真実なのでしょう。 材料もお金も無いので、今日、銀行に行ってスーパーで買い物をして、お稲荷さんにお参りもして、一人で3キロくらい歩きました。 私まで失敗してはいけないからシチューの素を箱の裏にある説明通りに作って2人に出すと、「お母さん天才!」とか「濃さがちょうど…
今日の午後、病室でリハビリをしているともじゃ先生がやって来て、「歌間さん、今日旦那さんにも来てもらってお話をするんだけど…今日帰る?」と言います。ちょっと唐突なので、???となっていると、今日以降ならいつでもいいけど、どうする?と言うので、じゃあ帰る!と言って退院が決まりました。 昨日の検査が終わって、病院にいてもリハビリしかやることがないので退院OKとなったようです。 夫が来てから一緒に検査の画像を見せてもらい、脳の左側の血流が足りていないので、いずれ手術をしないといけないだろうという話を聞きました。左脳の後ろ側は大丈夫そうだけど、左の前の方が全然ダメです。血が通っている血管が黒く映る画像で…
コロナ禍で病院でのクラスターがたくさん発生する中、私が入院中の大学病院も厳戒態勢です。 まず、入院する時に唾液を提出しました。結果は聞いて居ませんが入院できたってことはコロナではなかったんだと思います。 入院後は家族とも面会不可。着替えなど必要物資の受け渡しは一度看護師さんに預ける事になっています。家族の顔を見たい場合、ガラス越しの面会ならできるそうです。声が聞こえるのかどうかも分からないから希望しなかったので、どんな感じか分かりませんが。向こうとこっちで受話器を持って……って刑務所みたいなのを想像してしまいました😅 こんなに厳しいのに、「ボディソープ持ってないならコンビニで買ってきて」とか言…
✨今日、検査の前に同じもやもや病の方からいただいたコメントを読みました✨ この後書く通り大変な検査なのですが、同じ病気でこういう検査に耐えている方が他にもいるんだと思うととても勇気づけられました。コメントありがとうございます😌 さて、今日は太腿の付け根から管を入れ、その管から造影剤を出して脳の血管を撮影するカテーテル検査を受けました。 検査前日の夜から食べ物は禁止、数時間前から水を飲むのも禁止でスタンバイし、 またしても1番太い点滴を刺し、「おしっこの管」を刺され、検査着の下は丸裸という格好で、ストレッチャーに乗せられて検査室に向かいました。 既に点滴が痛いし、股に違和感があって弱り切ってます…
私はもやもや病のせいか血管が細く、採血や点滴を入れる時の難易度が高いようです。 上手く出来なかった採血室の人がいきなり机に両手をついて謝り、お医者さんを呼んできたこともあります。 病棟の看護師さんも上手く出来ないと「先生呼んできます」とお医者さんを呼んで来るんですが、呼ばれて来たお医者さんはだいたいちゃんと刺してくれるのが不思議です。 採血室の人や看護師さんの方が日常的に採血や点滴をしてそうなのに、どうしてお医者さんの方が上手いんだろう?研修の時に徹底的にやらされるから研修医さんは上手いと聞いた事はあるけど、大学病院の採血室で毎日血を採ってる人より練習するのか?不思議🤔 今回の入院でも点滴の針…
とかく味がなくて貧弱なイメージのある病院食ですが、わたしが入院中の大学病院は普通食であれば、味付けも私にとってはしょっぱいくらいで、量もたくさんあります 醤油系味付けのお肉なんかは、すき家の牛丼くらいしっかり感じます。 そしてこのボリュームの食事が朝7時昼12時夜18時に矢継ぎ早に出てきます。1食完食しちゃうと次の食事までにお腹が空かない💦昨日夕食を食べ切ったら朝ごはんのパンは一口も食べられず、お茶しか飲めませんでした。今も昼を完食しちゃったから夕飯食べられないなあと考えていたところです。 これを全部食べても1600kcalしかないなんて、普段いかにしょーもない食事をしてるかってことですねー。…
今度は左側の脳で脳梗塞を起こして右手右足が麻痺してしまうかと思いましたが、それなりに動くので作業療法と歩行訓練をしています。手の方は特に生活に問題無さそうで、右脳が脳梗塞を起こして入院した時より「頭の体操」のスコアが上がっているそうです。もう1回脳梗塞を起こしたのに成績が良くなるってどういうこと?とリハビリの先生に聞いてみたら、脳梗塞で死んでしまった細胞は生き返らないけれど、脳の他の部分がカバーするようになるし、新しい回路もできるとの事でした。 私の場合、視野が狭くて不自由でもなるべく家事や子供の世話をしていたのが良かったんだと思います。特に調理は材料の調達から段取りを考えて、手を動かすので良…
1月23日、朝風呂に入っている時なんとなく手足が痺れるなぁと思ましたがその後もちょっと体調悪いけど夫と買い物に出たりしていました。 1月25日、元々大学病院の脳神経内科の予約が入っていた日に、もじゃ先生に右側の手足が痺れると訴えました。 この日は慶も小児科の予約が入っていたので、カナメにも大学病院についてきてもらって、夫が席を離れる時に慶と一緒にいてもらうなど、手伝いをしてもらいました。 私の歩き方を見たもじゃ先生が「ぎこちないねえ💧」と検査をオーダーしてくれ、今度は脳の左側に脳梗塞ができているのがわかって、そのまま入院しました。 カナメに学校を休ませて通院の介助をさせてしまって申し訳ないと思…
今日は大学病院の脳神経内科に行って、脳波検査を受けてきました。 時々ぼーっとして記憶が飛ぶ症状がてんかんによるものかを確認する検査でしたが、この検査結果ではっきりてんかんと診断できるような脳波は現れなかったそうです。 ただ、普通脳波は左右差が無いものだけど、私は右側だけに「徐波」という脳波が出ていて、右後頭葉で起こった脳梗塞の影響が出ていること、これまで撮ったMRIの画像から、脳梗塞で記憶を司る海馬がダメージを受けていることから、私が悩まされている症状は海馬あたりを発端として起こる脳の興奮が原因と推測して、それに合わせた薬を飲もうということになりました。 神経内科のもじゃ先生から「この薬、前に…
昨日はお味噌汁の味噌を溶く時に火を消さなかったらしく、そのまま忘れて、具を焦がしてしまいました💦 真面目に作ったんですけど😭 ちょっとしまむらにカナメの洋服を買いに行っただけで疲れ果てて、夕飯を作ってカナメに出したあと、お代わりは適当に自分でやってねと言って2階に上がってしまいました。 その後カナメが火を消して、「お味噌汁の火が付いたままになってて、ワカメが焦げてたよ」と教えてくれました。 水分飛び切る前にカナメが気付いてくれましたが、危なかったです💦 今日も朝から体調が悪くて起き上がれなかったので、学校に持っていく水筒はカナメに自分で用意してもらって、夕飯も近くの中華屋さんで済ませました。 …
なんか知らんけど、笑いが止まらなくてクタクタです。 楽しかったり面白かったわけではありません。 私は、夜、カナメと一緒に寝ていて、 普段から、私が先に電気を点けたままベッドに入っていて、カナメが「電気消す?」と聞いて、消す時は消してからベッドに入り込んで来て寝ます。 昨夜はこのお決まりの質問をされた途端に笑っちゃって笑っちゃって、お腹は痛いわ涙は出るわになりました😭 カナメは気味悪がって「なんかに取り憑かれてるみたいで怖い」と言ってドン引きなんですが、声をかけられるともっと笑っちゃって止まりません。 ヒーヒー言ってなんとか落ち着きましたが、もうグッタリです。 今日の昼間も、慶の部屋近くの台所で…
カナメの表現で「魂が抜けたよう」にボーっとして、白昼夢を見たり、記憶がなくなったりする症状がてんかんの発作によるものなら、いつからどのくらいの頻度で起きているのかわかった方が、投薬の参考になったりもするかと思い、初めて症状が出た日を特定しました。 このブログを読み返して、慶が宿泊学習に行った日に夫とカナメと厚木の七沢温泉に入った時だとわかり、慶の学校の先生に宿泊学習がいつだったか教えてもらいました。2019年の7月2日・3日だったそうです。 私が暑いのが苦手で具合が悪くなるので、夫も私も夏ではなく秋以降だろうと考えていたから、先生にはお手数をおかけしましたが聞いてみて良かったです。 すると、こ…
このところ、ぼーっとして記憶が飛ぶ頻度が上がってきてしまっていて、いずれ日常生活に支障をきたすのではないかと不安になってきたので、 家の近くの病院に相談に行けないか、ホームページを見てみました。 この病院には、脳梗塞で大学病院に入院した時お世話になった先生が来ていると調剤薬局のお姉さんに教えてもらったことがあって、何かあったら行ってみようと思っていました。 ホームページには間違いなくお世話になった神経内科の「もじゃ先生」の名前がありましたが、「完全予約制」となっているので、受診するにはどうしたら良いか電話してみると、「とりあえず今日の夕方来院できますか?」と一度来るように言われ、指定の時間に行…
脳梗塞を起こした後、私はすごく寒がりになりました。 子供を産んだ後、少し冷え性になったような気はしていましたが、脳梗塞の後にはそんなもんじゃなく、急激に冷えるようになりました。 もやもや病を専門に研究している脳外科の先生に、もやもや病は脳をはじめとする全身の血管が細くなる病気で、脳の次に腎臓にも注意が必要と言われていたので、もしかして脳以外の所の血管も細くなっていて、手足の末端の血流が悪くて冷えるのかなあと思っています。 ベッドでゴロゴロしている時にも、布団をかぶっているのに 足先が冷えて痛いくらいだし、 ハンバーグを作ろうと冷たいひき肉をかき混ぜる時なんか、手先が痛くて辛いです。 家で子供達…