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慶が歩けるようになったのは4歳です。 健常な子は、1歳くらいで物につかまらなくても歩けるようになり、歩き始めが遅かったカナメでも1歳2カ月でひとり歩きができていました。母子手帳を見ると1歳6カ月の項目に「ひとりで上手に歩きますか?」とあり、「いいえ」に○をつけると保健師さんと面談コースです。慶はこれが3歳半健診を過ぎてもできなかったので、もうひとり歩きはできるようにならないんじゃないかと諦めかけていました。 まず一人で立つことができないと歩くことはできませんが、 慶はずーっとあざらし這いとつかまり立ちまでしかできなくて、2歳までは「ダウン症で心臓も悪かったんだから仕方ないわよ。必ず歩くから焦ら…
慶の乳幼児健診は憂鬱な場でした。我が子と同じ月齢の健常児達の眩しいほどの成長ぶり。 これはまあ、慶は染色体レベルで違うので落ち込んだりはしませんが、保健師さんとの相談が、完全に健常児基準なので参ってしまいます。 その健診の対象年齢でできているべきことが全然できていないのに保健師さんの相談をスルーするわけにもいかず、大学病院や児童相談所とはつながっているから相談する所には困っていないけど現時点でこういうことはできません、と申告します。 例えば1歳半の健診では自分でコップから水分を飲めるかという項目がありますが、当然できないのでそのように伝えると 保健師さん「お母さんが飲んで見せてあげてはどうです…
3歳からは幼稚園の代わりに療育に通いました。希望すれば週4日まで通えたのですが、 やはり身体が弱い慶の事、欲張って入れても欠席が増えるだけですから、週2日にしておきました。連れて行く私も出かけた次の日はグッタリ寝ているような虚弱おばさんなので、これが限界でした。 慶は身体障害者手帳は持っていませんが、3歳でもまだ歩いておらず、食事はミルクのみ、低緊張で筋力も弱いので、肢体不自由児のクラスに入れられました。 きょうだい児用の保育もあったので、カナメが幼稚園に入るまでは一緒に連れて行っていました。最初は慶と一緒に療育に参加していましたが、学年が上がると母子分離の時間ができるので、朝の会に参加した後…
少しでも能力を伸ばしてやりたいと気は焦りましたが、身体が弱い慶は2歳からのんびりと市立の療育施設に通い始めました。2歳の頃は、月に1度か2度、慶が先生に遊んでもらっているうちに親の愚痴を聞いてもらう感じでした。 ダウン症で心疾患もあると分かった頃から定期的に慶の様子を見に来ていた児童相談所の保健師さんは療育開始を機に訪問終了となりました。 ある日訪問してきた保健師さんが、近況報告をしても上の空で壁を眺めているから何かなと思ったら、うちの壁に飾ってある慶が生まれてからの写真をじっと見ていて、私が来るのは今日が最後なんですよと言われました。慶が離乳食を食べなくなって、歯医者さんの摂食相談を紹介して…