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歌間凛子さんのプロフィール

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もやもや病で脳梗塞を起こした話、バイパス手術の話、ダウン症児の摂食障害の話など。

ブログタイトル
神様からの預かりもの
ブログURL
https://utamarinco.hateblo.jp/
ブログ紹介文
自閉傾向のかなり強いダウン症児をもやもや病患者が育てています。
ブログ村参加
2020/07/25
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歌間凛子さんの新着記事

1件〜100件

  • 魔窟消滅なるか?

    私は片付けられない女で、掃除は大の苦手です。片付け以外のお風呂掃除や拭き掃除は余裕なんですけどね。。。だから、なるべく家に物を増やしたくないし、使用頻度の低い物は捨てちゃいたい。高価な物じゃなければ使うことになったらまた買えばいいじゃんと思っています。安物でも流行遅れじゃない新品の方が好きですし。 対して夫は、百均で目に付いたしょーもない物を買ってくる上、捨てられない男です。相性最悪🤣 その二人から生まれたカナメは、やたらと物を買いたがり、片付けられず、捨てられないヤツです😭 それでも小学生になって、必要の無いものは徐々に買わなくなっていったので我が家がゴミ屋敷になるのだけは免れています。 カ…

  • 中学校の入学説明会

    今日は、カナメが入学予定の中学校の入学説明会がありました。 しかし、コロナ禍で1世帯1人しか参加できないし、自家用車NGなので、夫に自転車で行ってもらいました。慶のことは段々わかってきた夫ですが、カナメの学校のことはなにもわかりません。知っている人が誰も居ない説明会に1人で行ってきてくれました。私が障害者だから付き添いが必要!と学校に話して、夫と2人で参加できないか 打診しようかなとも思ったけど、それは普通「旦那さんだけじゃダメなの?」ってなりますよね😅 夫が帰ってきてから内容をちょこっと聞いたけど、夫は、慶が通う県立の特別支援学校とカナメが通う市立の学校の母体が違うということが頭からすっぽ抜…

  • 臨時休校

    慶の学校に、PCR検査でコロナ陽性になった方がいて、濃厚接触者の確認などのため、今日は臨時休校になりました。 昨日の夕方ひっそりアプリに告知されていただけなので、デイサービスの事業所からのメールで知りました💦 急に休みになっちゃうならメールで知らせてくれないとスクールバスのバス停まで行っちゃいますよ…… お休みで退屈した慶がDVDの空ケースを私に渡して観たいと要求してくるから、夕方、夫と一緒にアンパンマンの安いDVDを買って来ました。今まで映画のDVDもたくさん買っていますが、慶がケースやDVDプレーヤーから出して傷だらけにしちゃうもので、在庫がありません😭 買い物に出たついでにレンジで温める…

  • kifutownで寄付をいただきました

    kifutownというのは、前澤友作さんが作った、気軽に寄付をするためのアプリです。 寄付をする人がkifutownにお金を預けて、「こういう人に寄付したい」と募集し、寄付を受けたい人が応募。抽選や寄付者の選択で選ばれた人にkifutownがお金を振り込むという仕組みです。 ちなみに、たいてい募集は1名、多くても10名のところに1万人以上の応募があるので、ほぼ当たりません 🤣 でも、kifutownにお金を預けないと募集できないから、詐欺の心配がなく、 寄付する方もされる方もTwitterのアカウントだけで参加できるので、個人情報はkifutownに知られるだけで済みます。 双方にとって安心な…

  • 脳神経内科の主治医が辞めてしまうようです。。。

    今日は、7月に受けた脳血管のバイパス手術のフォローのため、大学病院でMRI検査を受けました。 その後、脳神経内科で主治医と相談して、てんかんの薬の調整をするつもりが……先生が緊急の治療のため外来にいなかったので、代わりの先生に診てもらいました。 ビムパット1日350mgでは吐き気が酷くて耐えられず、12月13日にビムパットを減らしてラミクタールを追加という調整をしてから、今日までに6回発作を起こしてしまっているので、ラミクタールを増やすことになりました。 今日はカナメに学校を休んでまで診察に付き合って貰ったから、主治医に会えなかったのは残念でした。でも、同じ神経内科の先生に詳しく私の発作の様子…

  • カナメのスマホ修理

    昨日、カナメのスマホ……以前auのキャンペーンで1円で購入したiPhoneの画面が真っ暗になって反応しなくなってしまいました。 電話をかけると鳴るし、再起動の操作をすると、長押しじゃなければ写真撮影と同じ操作なものだからシャッター音がする…… これはもう液晶がダメなんだろうと修理してくれる店を検索してみると、当日中に直してくれるお店が見つかりました。Applecareは高いから入っていないし、早く今まで通り使いたいから、そちらに持ち込みました。 画面の端が割れていてブラックアウトしているので画面の交換になるとのことで、純正品で交換してもらって面保護フィルムとスマホケースを買い、3万円弱の出費で…

  • カナメ、視力検査

    今日は前々から予約していたカナメの視力検査に行ってきました。本来の視力を測るため、瞳孔を開く目薬を使ったので、光が眩しいと言っていました。 夫に百均でサングラスを買ってもらって、 似非セレブになっておりました笑笑 ポーズを取って写真を撮ってみました 検査の結果、遠視と乱視があるので きちんとした眼鏡を常時かける必要があると言われました。 カナメは小さい頃にも遠視と乱視で眼鏡をしました。 脳が完成する前の幼少期に目がよく見えないままにしてしまうと、大人になってから眼鏡をかけても視力が矯正できなくなるそうなので、 きちんと眼鏡をさせていました。 そうはいっても、気づいたのが就学時検診でギリギリのタ…

  • 生命保険の更新

    今日は第一生命の営業さんが保険証券の確認に来てくれました。 第一生命はネットゲームで知り合った友達が営業になったとのことで、お付き合いで契約したんだけど、もやもや病を発症してからは加入しておいて本当に良かったと思っています。入院しても、差額ベット代分は 出るから安心です。 契約した時の友達は、女性でしたが、夫の方がゲームに入れ込んでいたから、どちらかというと夫の方が仲が良かったんだけど、音信不通になってしまって、その後更新の案内などもなく、請求はカスタマーセンターみたいなところに電話していました。 先日突然、業務を引き継いだという営業さんが家に来て、更新の手続きをしました。 私の契約のデータが…

  • リモート授業の確認

    カナメの学校はまだ給食が始まっていませんが、今日は5時間目にリモート授業の接続テストをするとのことで、家で昼食を食べ、持って帰ってきた端末で接続を試みたようです。 先生からこちらが見えるのかカナメ本人が把握しておらず、私がそばにいるのを嫌がったので、自分のスマホでデザリングしてやってみるように言って離れたところにいました。 担任の先生には「繋がらなかったらすぐ諦めて下さい」と言われていたそうで、繋がらなかったから諦めたとすぐに私のそばに戻って来ました😰 その後、市の教育委員会の方から電話がきて、WiFiが無い家庭にはルーターを貸し出しできるけど、どうしますか?と聞かれました。ルーターは無料で借…

  • 「しゃっくり川」或いは「お碗四つ端」

    先程、私、しゃっくりが止まらなくなりまして。しゃっくりが止まるおまじないをしました。 フジテレビアナウンサー時代の中村江里子さんがテレビで言っていた方法なのですが、これをすると必ずしゃっくりが止まるので、カナメにも教えて活用しています。 やり方は、 水の入ったお椀に箸を十字に渡し、箸を手でしっかり抑えて落とさないようにしながら、「しゃっくり川」と言ったあと矢印のある場所1箇所から水を飲み、また「しゃっくり川」と言って矢印の別の場所から水を飲み……とやっていって4箇所全てから水を飲むというものです。 箸を落とさないようにする緊張感の中「しゃっくり川」と発声することと水を飲むのが良いのか、私とカナ…

  • コロナで。。。

    少し落ち着いたかなと思っていたコロナが、あっという間に広がって第6波が来てしまいました。 慶のスクールバスのバス停で一緒の保護者の方々と、高等部の先輩ママを囲んで、ガストのモーニングでも食べようとい企画をしていたのに、無期延期になってしまいました。 そろそろ外食もできなくなってくるかもしれません。。。カナメの学校はまだ給食が始まっていないから、明日のお昼にスシローに行きたいと言われているんだけど……大勢の人が食べに来るようなお店はそれが最後になるかも。 慶と私が通っている大学病院も 付き添いの人数が制限されるかも知れません。 今度の診察はカナメに同席して貰うつもりなんだけど大丈夫かな? 夫は私…

  • 明日から学校

    冬休み➕連休が終わり、明日から学校が始まります。 今朝は夫が起きてこなかったので、 私が慶に朝食を食べさせました。 スティックパンとコーンフレーク、苺、牛乳です。 炭水化物多いし、コーンフレークに牛乳かけてるのにまだ牛乳飲むとか水分も多すぎかもしれませんが、 まあなんというか、人間らしいご飯になってきた気がします😅パンはちゃんと齧って食べたし。 夕食の時も夫がいなかったので、急遽カレーライスとフルーチェを食べさせました。 明日からまた学校の用意などが大変だから今日はゆっくりしたいのかもしれないけど…それならそれで一声かけて欲しいんだけどなぁ。夫は報連相したら死んじゃう病気、家に長時間居ると死ん…

  • 夫が、たぶん私のてんかん発作を目の当たりにして呆然としていた話

    今日は午前4時に目覚めて6時くらいから活動。夜中出歩いていた夫が帰宅したところに鉢合わせました。 食べ物は沢山あるのに「米炊くか?」と研ぎ始めたので、今は要らないよと言って、水にだけ浸しておいて後でスイッチを押すことにしました。 そのお米を夫が夕方炊き始めて、私は炊飯器を見て、「ああ、水に浸してあったから急速コースで炊いてるのね」と思いました。 そのすぐ後、炊飯器の表示が「1h」となっているのが見え、もう保温を1時間しているものと思い、炊飯器の蓋を開けて、かき混ぜました…ベチャベチャです。夫に「なんで炊きあがりがこんなにベチャベチャなんだろう?」と聞きましたが、何も答えず慶の所にいました。そし…

  • カナメ、ワクチン2回目

    今日は土曜日だというのにカナメのコロナワクチン💉2回目でした。 車で10分くらいのところなのですが、家で予診票を夫に書いてもらう時、私が間違えて自分の接種券を渡してしまい、夫も気付かずその接種券と予診票を持って行ってしまいました💦 時間は大丈夫とのことだったから一度家に取りに帰りました。。。 市から指定されたのがたまたま小児科で、カナメにとっては良かったです。クリニックの方は普段来ないご老人がたくさん来て大変そうでした。奥から大きな声が聞こえると思ったら、先生が「マスク取らないで下さい!」って連呼してるとか😅 カナメはまた注射を怖がって、診察室で私の手を握り、先生に苦笑いされながら接種を済ませ…

  • 芹・なずな・ゴギョウ・はこべら……

    1月7日。私はこの日だけ食べる七草粥が大好きです。最近は当日夕方まであったりしますが、基本7日の朝までに買っておかないとスーパーから姿を消してしまう特別感もあって中学生の頃から自分で作って食べています。 今年も夫がいつの間にか七草を買っておいてくれたので、作ろうかなと思って台所に行くと、 炊飯器にこれが😝 ああ💦七草全部投入しちゃってるっぽい ビジュアルに動揺して、夫に「七草全部使っちゃったの?🥺あれはあんまり食べたくない」と言ってしまいましたが、どう見ても、夫が調理できなくなった私のために作ってくれたものです。見た感じ七草を別茹でせず入れて炊いたお粥を長時間放置しただけだから、味は大丈夫なは…

  • 雪の遊園地

    東京にも雪が積もった今日。カナメはお友達と遊園地に行きました。 2人で計画を立て、本当は9日を予定していましたが、カナメのコロナワクチン接種が8日であることに気付き、2回目接種の翌日は無理でしょうということで、今日に変更になりました。 こんな時に積雪なんて、かわいそうに😮‍💨 曇り時々雪の予報だったので、今日は映画を観に行って、遊園地は15日土曜日にしたら?と言ってみましたが、もう遊園地に行きたくて仕方が無いので、聞く訳もなく😅 お友達も行きたいとのことだったので夫の運転で送り出しました。 遊園地にはカナメとお友達の2人だけで入り、帰りはまた夫の車なので、出かける時カナメに、お父さんと離れる前…

  • カナメがかわいそう🥺

    明日からはもう少し明るい話題になると思います。 冬休み、家族密着して過ごしていたので色々ありまして。。。 愚痴ばかりで申し訳ありません。 カナメにばあばと連絡を取っているか聞いたら、もう取っていないと言われた件、夫に話してみました。 私の入院中、カナメが「ばあばの家に泊まりに行っていい?」と言うから、夫が私の母に連絡して、「歓迎よ✨」との返事だったから泊まりに行かせたそうなんです。 そこで何があったんだろうね?と話していたら、夫は「家で乱れた生活で好き放題やってるから、ばあばに怒られて耐えられなかったんだろ?」という見解。 私が「わが家のこの状況に健気に耐えてるのにそんなわけないでしょ。」と言…

  • カナメが食事介助

    そうでなくとも食事がバラバラな歌間家。 年末年始で更に自由になってしまっています。 昨日は、カナメが自分でレトルトカレーを温めて食べたら慶が羨ましそうに覗き込んだとかで、カナメが慶にもアンパンマンカレーを食べさせてくれました。 最初の写真はヨーグルトをあげているところ。 2枚目は、白飯にアンパンマンカレーを混ぜたものです。 私が夫に求めていた食べさせ方もこういうのなんですけど…カナメの方がわかってくれてる🥺 夫が白飯にかけたのが、エンシュアリキッドじゃなく、味噌汁とか生卵だったなら良かったんです。家でそういう食べ方をする人は沢山いるし、慶に美しい食べ方を求めている訳じゃないんだから。いずれ白飯…

  • 初詣

    今日は、箱根駅伝を見た後、近所のお稲荷さんに初詣に行ってきました。 おみくじは。。。 「夕立の 雨 やまなくに 日はくれて 行きなやみたる 山の坂道」 絶望的じゃないっすか! その後、カナメとお友達が2人で計画して遊びに行くことについて、向こうの親御さんに電話して確認しました。カナメがいつも仲良く遊んでもらってる子なんだけど、子供だけで盛り上がってて親御さんが了解していないといけないので😅 ちゃんと話は通っていて、計画通り送り出せそうです。 私はあまり学校行事に顔を出さなくなったし、コロナもあったので、仲良しのお友達のお母さんとも話したことが無くて、電話する時はドキドキしてしまいました。 子供…

  • 新年早々文句ばかりで申し訳ありません

    昨日、カナメはばあばからもお年玉をもらうだろうと書いたのですが…カナメに「ばあばと連絡取ってる?」と聞いたら「取ってない」との返事でした。 ばあばとは、私の実母なんですが、私は脳梗塞を起こす前から連絡を取らないようになっていて、カナメだけは優しいから時々顔を見せに行っていたんです。 なんだか以前にも書いたような気がしますが、私の母はかなりアレな人でして。エピソードを2〜3書きますと、 まずなんと言っても慶がダウン症だとわかったと電話した時の第一声が「だから羊水検査受けとけば良かったのに」だったのが最悪でした。検査を受けるか否かは当然母にも相談していて、 産科医不足真っ只中に知らない土地に嫁いで…

  • あけましておめでとうございます

    元日から愚痴です。申し訳ないです🙇‍♂️ 大晦日まで夫にプンスカして新年を迎えました。 もう、なんか怒りのあまり手が震えちゃって、そのままてんかん起こしそう😰 とりあえず、カナメとあけましておめでとうと挨拶をして、お雑煮を食べて、お年玉をあげました。 ポチ袋は用意できてないし千円札も足りなくて、百円玉混じりの数千円を封筒に入れて渡しました。グダグダです💦 夫とばあばからも貰うから3人合わせて一万円くらいになるかなあと思っています。 慶は朝眠っていたので、カナメとお雑煮を食べている時には起こさず、私は朝の薬を飲んで眠ってしまいました。 入れ替わりに起きてきた夫が、目覚めた慶にまた「エサ」を食べさ…

  • 新年もよろしくお願いします

    大晦日。脳梗塞を起こす前には、それなりに料理を作って、みんなで紅白を見ながらちょいちょいつまんで、年越し蕎麦を食べるのが定番でした。カナメの好きなサーモンのムニエルとか、少しづつつまめるようなちらし寿司とかタンドリーチキンとか。ケーキを焼いたこともありました。ああいうのはもうできないなあ。 カナメも、そういうことをしていたのはもう覚えていないそうです。 今日はなんだか悲しい年の暮れでした。 夫は慶の快適さより、オムツが漏れないことを第一に考えて下着やズボンをギッギチに絞めちゃうんですが、漏れてしまった時には濡れたズボンの紐が解けないなど、余計に大変です。 今日は慶がオシッコをしてオムツから漏れ…

  • カナメにお掃除してもらいました

    もはや私以外も火を使うのが危険なレベルになっていたキッチンを、カナメが片付けてくれました。何か作ってくれるつもりなのかな。 私は、とにかく眠くて、昼間も眠ってしまったし、夜ももう寝るつもりです。てんかんの薬、吐き気が出ない点は良いけど、やはり眠くてふらついてしまいます。これから量を増やすだろうから、どこまで耐えられるかです。。。 薬を飲めば発作を抑えられるのに、怠薬する人の気が知れないと思っていたけれど、こういうことか。。。眠過ぎて寝ちゃって飲めないとかもありそう。 以前、てんかんの人が車で事故を起こしてニュースになったと思いますが、薬を飲んで発作をコントロールしたとしても、服用中に運転okの…

  • 年末の買い出しに

    今日は、朝起きて慶の部屋に行くと、慶が抱きついて来て可愛かったです。抱きつくだけじゃなくて肩に手を回してきて抱っこをせがまれたのはちょっと大変だったけど、頑張って抱き上げました😆抱っこっていうとか超可愛いし。 そして、いよいよ年の瀬なので、今年中にしてしまいたい振込みをするために銀行に行きました。 掘っ建て小屋みたいなATMしかないし、年末で急いでいる人が多いだろうから、使うキャッシュカードと振込カードを予め財布の中の見つけやすい場所に移しておいた…つもりが、夫に送ってもらって、ATMの傍まで行くと、見つからない💦一旦家に帰ってもらって見てみると、玄関に置きっぱなしになっていました😮‍💨 まだ…

  • 右脳の抑揚を司る部位

    楽しみにしていたカラオケが色々上手くいかず、昨夜シクシク泣いてしまったカナメ。 自分も歌いたい曲目リストを忘れたのだから悪いけど、家で慶の世話をしているはずの夫が電話に出てさえくれれば取り返せたはずの失敗でした。慶もいるし私も病気だしで気軽に行くことができないから、思い入れが特別深いのだろうし、可哀想なので今日もう一度カラオケに行ってきました。 昨日のものは紙に書いていたので家に忘れてしまいましたが、今日はスマホでリストを作って忘れずに持参。昨日は満室になってしまってフリータイム終了までいられなかったお店も、今日は空いていて、10時の開店から20時のフリータイム終了まで全部居られました。採点で…

  • 予告通りカラオケに行きましたが。。。

    夫が無料券をたくさん持っているから使って欲しいと言うので、カナメとカラオケに行きました。 慶は大きくなってしまってオムツ交換なども困るし、飽きてグズったら大変なので、カラオケ屋さんまで夫に車で送ってもらって、夫は一旦家に帰り慶の世話。私はカナメと一緒にいることになりました。車じゃないと行けない場所だから、私の体調が悪くなったりしたら迎えにきてもらわなくてはいけないし、電話が通じるようにしておいてと、夫に何度も念を押しました。 カナメは前の晩から楽しみ過ぎて眠れないと言うほど楽しみにして、カラオケ店は10時まで開かないのに7時に目覚ましをかけて起き出していました。 しかし、いざお店で歌い始めたら…

  • 10万アクセス突破に今気付きました💦

    今、いつも読んでいるブログを見ていて、下の方の「はてなブログをはじめる(無料)というボタンに目が行き、緊急事態宣言中、暇すぎてこのボタンを押してブログを始めたんだよなあとぼんやり思い出し、そういえばどのくらいブログを読んで貰えたんだろうと総アクセス数を見たら、いつの間にか10万アクセスを超えていました。なるべく毎日書こうと思っているので、障害児育児も、もやもや病闘病も関係ないつまらない日記の方が多くなっておりますが、 見に来てくださる方のおかげで続けてこられました。 なにしろ記憶が飛んでしまったり思い込みで記憶を捏造してしまうことがあるので、日記を付けるのは大事なことなのですが、コツコツやり続…

  • ここ数日ひたすらkifutownで応募

    前澤社長が、日本での寄付文化醸成のためってことで Twitterと連動した「kifutown」というアプリを作って、ご自身も宇宙からのお金贈りに使いました。 私は商店街のくじ引きでいうポケットティッシュにあたる、500円の電子マネーをいただきました。ありがとうございます。 kifutown立ち上げ当初は、寄付できる最低額が10万円だったので、寄付者は前澤さんの関係者ばかり、次第に企業の広報活動的なものとお金持ちが寄付してくれるようになり、寄付最低額が1万円に下がるとフォロワーを増やしたかったり、訴えたいことのある個人も寄付するようになりました。 さらに、前澤さんが宇宙からハズレなしのお金贈りを…

  • クリスマスプレゼント

    慶が寝ている間にクリスマスプレゼントを枕元に置いて、起きてプレゼントに気づいた時の顔を見たかったのですが。。。 残念ながら(大)をしてしまったのでそれどころではなく🥺 片付いてから「慶くん、お利口さんだったからサンタさん来たよ」とおもちゃを渡すと、今度は喜びのあまり興奮して床の上でドンドン跳ねてしまって🤣 んまあ、ちょっと思ったのと違ったけど、喜んでくれて良かったです。 カナメが玩具の電池を入れてくれて助かりました。 ↓↓↓ランキングに参加しておりますポチっとクリックしていただけると嬉しいです にほんブログ村

  • イブなんだけどな。そして明日から冬休み

    明日から子供達は冬休み。 カナメは今日、通知表を貰ってきました。 成績は…カナメにしてはまあまあかな😁 もうプレゼントも先渡ししちゃって盛り上がらないけど、ケーキだけは食べたいと言うので、昨日の夜から夫にピザとケーキの調達を頼んでおいたのですが。。。 例によって、慶が放課後デイから帰って来るまで何もせず😞 もう、明日の昼間でいいんじゃないの?と言っているのに、ケーキを食べたいカナメにせっつかれて買いに行ったようです。私が下に降りてみると、慶がいるというのに、トイレのドアが開け放たれていて、慶の部屋には水と缶コーヒーがこぼれていました。 なんかトイレの前の廊下も湿っています。 慶は夕飯も貰ってい…

  • マジで階段と通路に物置くのやめて‼️

    私は脳梗塞の後遺症と緑内障のため、かなり視野が狭くなっていて、今、真正面にあるものしか見えていません。 にもかかわらず夫は、なぜか階段に物を置くんです。結婚当初からのことで、悪気も殺意もないです🤣 でも夫が置くからカナメも置く。物が何もなければそこに置こうと思わないし、置いてもすぐ片付けると思うのですが、癖なのか、加齢で置いたことを忘れてしまうのか、夫が置く。 危ないからやめてと言っても片付けてくれなかったので、一度階段に置いてある夫とかナメにものをそれぞれに渡して自分の部屋に持って行ってもらったら、階段の物は無くなりました。 でもまだ頼んだ買い物のお釣りを置いたりして非常に危ないです。足元に…

  • 冬至ですね

    今日は 、慶のクリスマスプレゼントを買いに夫とドン・キホーテに行きました。 慶は小さい頃からアンパンマンが好きなので、かれこれ10年以上、誕生日とクリスマスにアンパンマンのおもちゃを買い続けていて、もう買ったことのないおもちゃは無いと思っていましたが、今日は見たことの無いおもちゃをゲットできました。クリスマスの朝付近に慶のそばに置いておきます。いつ寝るか分からないので、なんとか、目を覚ましたら寝る時にはなかったおもちゃが❣️という状況を作れるようにやってみます。目を覚ましておもちゃを見つけた時の嬉しそうな顔ときたら・・・今年もあの顔が見られたら嬉しいな。 今日は冬至ですので、柚子湯にも入りまし…

  • 社労士さんとのやり取りで一日が終わる

    今日は職員年金での社労士さんとのやり取りで一日が終わってしまいました。 やはり、もやもや病から脳梗塞、視野障害、てんかんと複雑なので、状況整理だけでも時間がかかってしまって。。。 しかも、私のような精神の障害(てんかん等)と目の障害の場合、もしかして、普通はしてもらえない両方合わせて一つ上の級に認定ということをしてもらえるかもしれないとかで、社労士さんが作戦を練ってくれています。 契約を交わしたらもうやることはないかと思ってたけど🤣プロでも色々複雑で大変そうです。 今日は電話したあと、質問事項のメールが来て、それにものすごく時間をかけてしまって 本当に何もしてないや💦 ↓↓↓ ランキングに参加…

  • カナメの検査異常無し

    今日は大学病院にカナメの検査結果を聞きに行って来ました。 脳波もMRIも異常無しでしたが、片頭痛だけは否定できないとの事でした。偏頭痛は「これがあれば偏頭痛」という基準がなくて、特に子供は両側が痛い偏頭痛などもあるのだそうで。。。 痛いのに薬を我慢するのは無駄だよ、とイブプロフェンの薬をもらってきました。 もう1つ頭痛の原因になりそうなものとして、視力の問題がありますが、こちらは検査の予約が年明けなのでもう少し待つしかありません 目の方もなんともないと良いのですが 写真はカナメの立派な脳血管の一部。診察室にいたみんなに「立派」と言われたので、喜んでMRI画像を壁に貼るとか言ってます😁 ↓↓↓ラ…

  • 自治会のお祭り

    今日は、コロナで全く開催されていなかった自治会のお祭りがあって、カナメがお友達と行ってきました。 正直、自治会の人が焼きそばを焼いたりするだけのものでそんなに盛り上がらないだろうと思っていましたが、キッチンカーがたくさん来て、色々売っていたようです。 カナメは一週間以上前から心待ちにしていて、 今日は待ち合わせの時間よりだいぶ早く出かけて、「誰も来ない、ヒマー」と言って私と20分もLINE通話しました🤣 お友達と合流して会場で焼きそばをたくさん食べたそうで、夕飯は要らないとLINEしてきましたが、私の夕飯に焼きそばと焼き鳥を買ってきてくれました。本当に気の利く良い子です😁 コロナ禍で、色々なこ…

  • 薬が変わって

    てんかんの発作を抑える薬の量を増やすと目が回って気持ち悪くなってしまい、かといって量を減らせば発作回数が増えるということで、主治医の先生が、今までの薬の量を変えずに夜だけ飲む薬を追加してくれました。今のところ、飲んですぐ眠れば吐き気はありません。朝の分の薬を飲むと眠くはなるのですが、寝ないと気持ち悪いという訳では無いので、今までの薬を増やした時よりは楽です。今日は朝の分の薬を飲んだあとずっと寝てしまって、起きたら夕方でした。カナメとじゃれたりTwitterで前澤さんのお金贈りの情報を見たりで終わってしまった一日です。。。 今、夜の薬を飲んだのに慶に捕まって色々言われているところですが、オムツを…

  • バス停の方々と朝食会

    今日はスクールバスで同じバス停を使っている方4人と一緒に朝ごはんを食べて来ました。 夫が誘われたのであって私は誘われてないんだけど🤣男1人じゃ浮くし。。。でも、バスを待っている間に雑談して情報交換したいこともあるようなので、私もお邪魔してきました。 他のメンバーは他市の療育施設で一緒で、うちだけ完全アウェイだったから、私も行って良かったのかな。夫は食事代を割り勘するような集まりは初体験で、店に入る前に「会計はどうすんだ?主催者が出すんじゃねーよな?」と少しだけ不安そうでしたが 話し始めてみれば夫もたくさん喋ってちゃんと会話に参加してました。 もう一度くらい集まりたいね、その時は先輩ママに来ても…

  • 特別支援学校の授業参観

    今日は、慶の学校の授業参観でした。 体育館の2階から体育の授業を見下ろしてきました。 2人一組でサッカーのパスとシュートをするという課題だったようで、まず1箇所にまとめて置いてあるボールを慶が手で取って自分の足元に置き、相手に向かって蹴り、それを相手の子がゴールに向かってシュートするという動きを上手にできていました。 慶はすぐ近くのゴールにでもシュートするのは無理だと思いますが、片足で立ってパスを出すことができたのに驚きました。身体のバランスも良くなっているし、順番を待ってタイミング良くパスを出せるように教えるなんて、支援学校の先生達ってすごいなと思います。 それから今日は、はてなブログ10周…

  • カナメに起こしてもらいました

    最近カナメは朝6時半頃、自分で起きています。修学旅行の日、5時くらいに起きてから、自分でアラームをセットして起きるようになりました。6時半から自分で、凝った髪型を整えて、水筒にお茶を入れて、元気に学校に行ってくれます。朝が早いので夜も早く寝て、やっと子供らしい生活サイクルが整いました。 今日は、カナメに起こしてもらうように頼んでおいたので「6時半だよ」と頭をゴシゴシされて起こしてもらいました。自分のアラームをかけずに、人に起こしてもらう前提で眠るのは、幼年期以来だし、もちろん子供に起こしてもらうのは人生初です。カナメも人を起こすのは人生初の経験で、今日は親子の小さな記念日になりました そんなカ…

  • 新しい薬とサボりのカナメ

    私のてんかん発作を抑えるために、今日からこちらの薬も追加になって、夜飲んで寝ます。 この薬を受け取るために薬局に行き、公文から帰ってくるカナメと合流して夕食を外で済ませて帰宅したつもりだったのですが…カナメめ!公文をサボって友達と遊んでました😡 公文の先生からメールが来て発覚しました。 次回宿題を多めにもらって土日にやらせます。 ホントに危ないからそういうのやめて欲しい! 明日はカナメのコロナワクチン接種なので、「悪い子はお注射痛くしてもらうよ!」などと冗談を言っていますが、カナメ、笑えてない🤣私の雷より、注射の方が怖いようです。 ↓↓↓ランキングに参加しております ポチっとクリックしていただ…

  • 今までより「デカい」発作

    今日は、てんかんの薬の調整に脳神経内科に行ってきました。 脳梗塞かなと思っていた左半身の脱力は、以前の脳梗塞で傷ついた、右後頭葉が原因のてんかん発作がこれまでより「デカく」なっている可能性が高いとのことで、脳波検査を受けてきました。 結果は、てんかんを起こす脳波がいつも出ていて、発作を起こすのを薬で抑えている状態…という話だったようです。検査中に発作を起こしたわけではないけれどもてんかんの脳波が出ているというのがちょっとわからなかったのだけど、先生は時間を取って説明してくれていたので、とりあえず薬の話をしてきました。 私が今飲んでいるビムパットを増やすと一日中眠ってしまうし、めまいや吐き気もあ…

  • 力が入らない

    昨日は左半身に力が入りずらくて、左足の力が抜けた時床に尻もちをついてしまいました。 身体も結構震えてしまって、なんにもできずにいました。 階段を昇降することもできたし、震えも痙攣と言う程ではなく、自然に治まりました。 治ったから良いけど、左半身に症状が出たのが心配です。 明日、てんかんの薬の調整の為、神経内科を受診するので、外科の診察の日程も診て、だいぶ先 なようならMRIを撮って欲しいとお願いしてみます。最近、もやもや病の方とお話しする機会ができて、1年で病状がすごく悪化して、去年は写っていた血管が今年は写らなかったという話を聞いたし、私が最初にお世話になった脳外科の先生は、バイパス手術をし…

  • 義母さんが入院中で

    ただいま、夫のお母さんが入院していまして、夫が大変です。 病状は入院当初からさほど深刻ではなく、もう退院して欲しいと言われてるんですが、義母さんの年金口座の管理等をしている兄弟と連絡が取れなくなってしまって困っています。 5年以上前の話なんですけど、義父さんが亡くなった時、一人暮らしの義母さんをどうするか問題は 宙に浮いていて、うちは慶がいるから無理だけど施設は義母さんが嫌がるかな?と言っている時に 義母さんが入院しまして。うちもお見舞いには行っていたけれど、ある日知らない間に退院しちゃって、夫の兄弟の家に引き取られていきました。一言報告は欲しかったけど、まあ、一緒に暮らすならそれでいいかと思…

  • 眼鏡が吹っ飛んで

    今日はカナメが帰ってくるなり「焼き肉食べたい」と言うので連れていきました。 おい!ここは食べ放題じゃないぞ!ってくらい食べられて焦りました😅 夫は行かないと言うので2人で食べてきて家に着くと、夫、もう居ない。。。うん、知ってたけど。 私は昨日今日ともやもや病の症状が出ている感じで、不調だったので、家に帰りついたらベッドで横になっていました。そこにカナメがやってきて、「お母さん、慶くん臭い」と。 行ってみたら少しだけど(大)が出ていました。 きれいに拭いてあげないとかぶれると思って、オムツをずらして拭いているのに、慶は嫌がって身をよじり、手が私の眼鏡にぶつかりました。眼鏡は外れて吹っ飛んでしまい…

  • カナメの今更な告白

    今日は私、洗濯と入浴しかせず、あとはずーっとTwitterで遊んでいたので、ブログに書くようなことがありませんでした🤣 Twitterで遊んだと言っても、私と同じもやもや病のフォロワーさんの手術や検査結果報告など真面目に気になることがありましたし、障害児育児のスペースで愚痴らせてもらってリスナーだった方からアドバイスを頂いたり、有意義な時間だったのです、うん。 それで、カナメに「今日なにかブログのネタない?」と聞いたら、50文字くらいで終わりそうな事柄をいくつか挙げて、最後に「あ、あれは?1年生の遠足でリュック忘れたやつ!」と言いました。 私「遠足のお弁当腐らせたやつ?」カナメ「いや、それじゃ…

  • なんじゃこのにおいは?

    先程、体も冷えてるしお風呂に入りたいなと思って階段の上に立ったら、なんか臭う。。。 とりあえず一番怪しい慶のにおいを嗅いだけど大丈夫。オムツ置き場も大丈夫。 よく分からないけど、寒いしお風呂沸かすかーとお風呂の戸を開けたら…うわぁここだ! 慶に侵入されて排水溝の蓋がイタズラされてました😱 下水のにおいが昇って来ちゃってるみたいです。 キチッと嵌めないと余計面倒なことになりそうだけど目が悪くて大変だから夫に頼めないかなと覗いてみたら爆睡中。 私とカナメは2階に昇ってくるにおいも感じるし、特にカナメはこのにおい絶対無理!と苦しんでいるので、やむなく私が勘で現状復帰しました。手袋マスクにカビキラー使…

  • 大事なメモを失くして。。。

    年明けの予定をメモした紙を、だいたいいつもそういうものを置いている所に置いたつもりだったのですが、見つからなくなってしまい、今日、再度確認しました。 メモした時にすぐカレンダーに転写しなくてはいけなかったのに、年が変わってしまうのでめくって書くのが大変で、とりあえずメモをいつもの場所に置いて後で書きに来ようと思っているうちに、メモを失くしてしまいました。 カナメの担任の先生から電話番号を聞いて、こちらから電話をしてアポを取った面談のメモだったので、各方面の手を煩わせてしまって申し訳なかったです。 それになんかもう、子供の学校に関するお便りとか、目に入る文字の範囲が狭すぎて、理解するのが厳しくな…

  • 具合悪!

    先日、脳神経内科での脳波検査中にてんかん発作を起こしたことなどから薬の量が少し増えたのですが、この量で、飲んだ後すぐに横になれれば眠ってしまうのですが、横になれない状況では、ふらつきが酷くてもう吐いてしまいそう😵‍💫 横になって眠るのも、気持ち悪くはなりませんが昼間でも5~6時間眠って、目覚めも良くないので、慶がいない隙に入浴を済ませるのが精一杯です。 今日は来客があったり、ご近所にカナメが日光で買ってきたお土産を渡しに行ったりで、飲んですぐ横になることができずにいたら、気持ち悪くて耐えられず、大学病院に電話して、薬を減らす許可を取りました。神経内科の予約を取り直して、それまで家に残っている薬…

  • 返歌でカナメに振られてる?

    カナメの学校は、本来6月に6年生の修学旅行を行なっていたんですが、今年はコロナ禍の為12月、しかも土曜・日曜に実施しました。 行先の日光は最低気温がマイナス5℃だったり、雪が降ったりしたようです。私は寒がりのカナメを心配していました。 私が昨日詠んだ歌。 君立ちて 独り寝寒き 師走かな 眠り猫見る 君想う夜 そして、全然寒く無かったよー‼️と言いながら帰ってきたカナメが詠んだ歌。 友達と 修学旅行 女子会は 楽しかったな またやりたいよ …私、振られてますね笑 写真は4000円のお小遣いの中から私に買ってきてくれたお土産です。 これと鬼滅のキャラクターのキーホルダーとご近所への菓子折りも買って…

  • カナメ、修学旅行へ

    カナメが今日、修学旅行に出発しました。行先は栃木県の日光です。 朝6時30分に学校に行って、6時45分には整列ということで、カナメは5時くらいから起きて髪の毛を結いたり水筒の準備をしたりしていました。私は見送りだけできればいいから6時15分頃起きてちょっとリビングに座っていました。 カナメはそんな時間から着る服を悩み始めて大丈夫かいなと心配でしたが。。。出発直前にガミガミ言っても気分が悪いし遅くなるだけなので普通に送り出しました。学校の裏門まで徒歩30秒、正門を回って行っても整列する場所まで3分程度だし、遅刻はしていないと思います、たぶん。 今日の日光は少し雪が降ったそうです。寒がりのカナメ、…

  • はてなの限定グッズ当たりました

    今日、はてなブログの10周年記念限定グッズが当たったというメールをもらいました。万年筆好きだから届くのが楽しみです。 今日は22時過ぎまでTwitterの「スペース」で もやもや病の方達とお話ししました。 よくやり取りする方が検査結果に落ち込んでいたので、2人で話を始めたら、だんだん人が増えて…という感じでしたが、ホストの私が話したがっている方に気づくのが遅れたりで、中途半端になっちゃったかな。。。 でも、病気の話の他、仕事や家族の話、住んでいる所の話もできて楽しかったです。脳梗塞や手術に加えてコロナ禍もあったので、家族以外と話す機会ってなかったし。 また気軽に情報交換できたらと思います。 ↓…

  • 封筒を出しに家を出たのに封筒を忘れてた💦

    今日は、障害年金の件で社労士さんに契約書を送ろうと思って、書類を封筒に入れてスタンバイしていたのに、、家を出る前にちょっと他のことをしたら、忘れて出かけてしまいました😭 取りに戻るには遠すぎる所まで歩いてから気づいたので、そのまま進んで事務手数料を振込みに銀行に行って、カナメが学校から帰宅する時間までお茶を飲みながら暇を潰しました。もしカナメが友達と遊ぶ時にこちらの方向に来るなら持ってきてもらおうと思ったのですが、電話した時にはカナメの方が家からだいぶ離れた場所に行ってしまっていました。仕方がないので、家まで戻って、再度同じ方向のポストに出しに行きました。 明日夫に頼んでも良かったけど、最近夫…

  • てんかんの薬微増

    一昨日の脳波検査中に発作を起こしたことなどから、てんかんの薬の量が少し増えました。 今まで1日300mgだったのを1日350mgに増やして、それを1日2回に分けて飲むので、1回分が175mgと一番小さな50mgでは割り切れない量になってしまいます。 そこで、今日から粉薬を飲むことになりました。 昨夜竜巻注意報や大雨警報が出たため、登校時間が2 1時間遅くなったカナメが、お薬カレンダーにセットする作業を済ませてくれました。 入れてみたら薬の袋で日付が見えなくなってしまったので、油性ペンで日付を書いてくれました。 本当に優しい子です 🥰 しかしこのカレンダー、一包化した薬は想定してないのかな?薬の…

  • ブラジル料理

    カナメに高い時計を買ってきてしまった日、夫がブラジル料理のお店に連れて行ってくれました。 時計を買った帰りにカナメと行ったそうで。。。 私が怒ると思ったのかな。 なんとなくブラジルっぽいかなと思って お豆のスープの定食を頼みました。 お店に入ってメニューを見ている時から、カウンターに座っている2人の男性が「お店初めて?分からないことあったら聞いて」と声をかけてきて、この料理はカレーみたいにご飯にかけて食べるのが美味しいよ。と教えてくれたので、その通りにして食べました。 あっちにサービスのコーヒーがあるからね、なんて言うからお店の人かと思っていたら、どうやらお酒を飲んでいた常連さんだったみたいで…

  • 脳波検査でてんかん発作。診察室で強制笑い。

    今日は、私の脳波検査をしてきました。 昨夜寒くて寝付けず、寝不足気味だったから、今日こそ検査中に眠れるかと思ったけど。。。ほんの一瞬眠って夢を見たと思ったものがてんかん発作だったようです。 いつもなら検査終了後「お疲れ様でした」と声をかけてくれる技師さんが「どこか気持ち悪いところはありませんか?」と聞いてきたから、あれ?と思ったんですよね😭 診察では、 「入院中にはデルタ波というとても遅い波が出ていたけど、今回は無くなっています。てんかんの波は出ているけど、入院中より状態は改善しています。」と言われました。 前回10月18日の診察から今日までに4回発作を自覚していて、今日も検査中に発作が出てい…

  • G-SHOCK

    先日、カナメに、修学旅行の就寝班で「時計係」になったけど、持っている腕時計の電池が切れていると言われました。 時計係は、就寝班の中で腕時計を持っている子を募って決めて、班の中で腕時計を持っていると申告したのはカナメだけだったとの事です。 この前東京リベンジャーズの懐中時計を買ったばかりだから懐中時計じゃダメか先生に聞いてみたけど「失くすからダメ」と言われたそうです。それはもっともだし、 もう係を引き受けて来てしまったし、持っているのは数年前に買った子供用の時計だから、電池交換するくらいなら安い新品を買う方がいいんじゃない?ということになって、カナメが時計を買いに行きたがっていました。 カナメが…

  • もやもや病の同志との会話2

    昨日やってみたTwitterの「スペース」。 ライブでやるものなので、なるべく多くの人に聞いてもらえるように、金曜日の夜9時からと土曜日の昼2時からの2回、お試し開催してみることにしていて、今日が2回目の開催でした。 昨日、ホストとしての操作に不安があったので、今日は一緒に話をしてくれる方に「共同ホスト」になってもらって開催しました。 「共同ホスト」を指定するためにはまずリスナーとして参加してもらわなくてはいけない仕様みたいなので、開始予定時刻よりも少し前にスペースを始めて相棒さんに来てもらい、私が相棒さんに共同ホストのリクエストを出すという流れになりましたが、私がモタモタしている間にリスナー…

  • もやもや病の同志と会話

    今日はTwitterの音声機能の「スペース」というものを使って、私と同じもやもや病の方とお話ししました。 文字でのやり取りより遥かに多くの情報交換ができるし、相手のお人柄もわかるし、やってみて良かったです。 同じ病気の方や、脳卒中を起こした事のある方の交流の場を作りたいと思って、フォロワーさんにメッセージを送ったりして人を集めて、私ともう1人の方の会話を聞いてもらいました。 Twitter上でLINEのグループ通話をするイメージなんですが、たくさんの人が発言できる状態にしてしまうとカオスになりそうなので、今日は話すのは2人だけで、あとの方はリスナーになってもらうことにしました。 なかなか同じ病…

  • 震える慶

    寒くなりましたね。 今日は、慶の部屋に行ったら慶が抱きついてきたのですが、甘える為ではなく、完全に暖を取りに来てました😂 ホットカーペットの上にはいたけれど、低温火傷にならないように温度を低くして上に布団を置いているから暖かくなかったのか… 少ししたら震え始めてしまったので、とりあえず私が着ていた上着を掛けてあげて、セラミックヒーターを出してきました。 もう慶の部屋ではエアコンをつけなくてはいけません。慶は暖房中でもリビングの戸を開け放って暖かい空気を廊下に出してしまうので電気代が怖くて私も震えます🤣 ↓↓↓ランキングに参加しておりますポチッとクリックしていただけると嬉しいです。 にほんブログ…

  • カナメの修学旅行準備その2

    さすがに6年生、カナメは修学旅行の準備をしおり片手に自分で進めているのですが、いざ準備を始めると「?」となることがあって、私も相談を受けます。例年は保護者向けの説明会があって、しおりを読み込んだあと質疑応答していたのですが…今年は説明会がなかったので手探りです。例年と時期が全然違うから中学生がいるママ友にも聞けないし。 今日親子で決めたのは、持ってくるように書いてあった災害用長期保存水の件。これは、市が新1年生全員に配ってくれる防災ポーチに入っているもので、ランドセルの中に入れて毎日持ち歩くことになっています。うちにはほぼ関係ないけど、登下校に時間がかかる児童が万一通学路で災害に遭った場合は、…

  • カナメ、修学旅行の準備

    小学6年生のカナメ、なんとか修学旅行に行けることになりました。例年6月実施なのですが今年はコロナで延期になって、12月に日光に行くことになりました。担任の先生曰く雪が降るかもしれないとのことで、旅行のしおりには「真冬の服装」と強調してあります。 往復のバスは2クラスに対して3台の観光バスを借りて、座席は密にならないように1個飛びで使うのだそうです。なかなか贅沢な旅行ですね。夫は「わしらの頃は補助席まで出したなあ」と遠い目をしておりました。 今日は真冬の装備を揃えるためにしまむらに行きましたが、どうなんだろ?まだ真冬というほどの物は売ってなかったような気がします。コートも分厚いロングコートは見当…

  • 映画梅切らぬバカ

    今日は観たかった映画『梅切らぬバカ』を観て来ました。 自閉症の成人男性とそのお母さんを塚地武雅さんと加賀まりこさんが演じる映画で、地味だし、上映している映画館も少ないのですが、夫が調べて連れて行ってくれました。かなりリアルに、成人した障害者とその親の実情が描かれていたと思います。笑いを誘うような場面もあって社会派映画という訳でも強烈なメッセージがある訳でもありませんが、障害者とその親が直面する問題が淡々と描かれていました。うちもこれからどうなるんだろう。。。という感じです。 映画館の感想も書こうと思っていたんだけど、悪用する人がいたらいけないからやめておきます。世知辛い世の中になりましたからね…

  • ハッピーセット2個食い

    今日は、マクドナルドのハッピーセットを買うと1セットにつき50円がドナルドマクドナルドハウスに寄付される「マックハッピーデー」だってことでハッピーセットを2つ買いました。 カナメは1人で2セット食べると言っていたのですが、時間の関係で普通の夕飯を食べてしまったので、1人1セットずつ食べるということで2セットになってしまいました。 夫は例によってどこかに行ってしまって、慶は寝てしまったので、夕飯時に私とカナメしかいなかったんです。ハッピーセットのサイドメニューにヨーグルトも登場したので、慶もプチパンケーキセットなら食べられたのに残念です。 で、ドナルドマクドナルドハウスとは何かというと、病気で自…

  • プロフィール画像を変えました

    今日は昨日のてんかん発作のせいか体調が悪くブログに書くようなことが無くて困っていたのですが🤣 ちょうど良いタイミングでプロフィール画像の変更が反映されました。 今日からこの画像で皆様の投稿に☆を付けさせていただきます。今までの画像は若すぎて詐欺レベルだったので💦 だいぶ画像が老けましたが😂今後ともどうぞよろしくお願い致します。

  • カナメの学習発表会。そして発作

    今日はカナメの学校で学習発表会がありました。 カナメは、誰も立候補しないから、自分から手を挙げて終わりの言葉を言うことになったと言って、A4用紙にプリントされた文章を手直ししたり暗記したり頑張っていました。 本当は保護者は挨拶を聞かずに帰るはずだったようなのですが、今年の発表会の開催方法を飲み込めていなかった私が「あんなに練習したのに親にも見せず動画も撮らないんですか?」と聞いて、柱の陰からこっそり見せてもらってきました。夫は「ごねるなあ」と引いてましたが…例年のやり方が染み付いちゃってて切り替えができなかった面が大きいんです😖だっていつもは 学校がビデオ撮ってて、6年生の発表を見た人は嫌でも…

  • カナメがすってんころりん

    昨夜、カナメが、「ママー」などと言って寄ってくるので、はいはいと流してチラッと見ると、手の甲が紫になっています。ぎょっとしてどうしたのか聞くと、廊下を走って行ったり来たりしている時に「ドラえもん」を踏んで滑ったと言います。 ドラえもんって何かと思ったら、ドラえもんの映画のDVDのケースのことでした。 廊下を走って見せると慶が喜ぶから走って行ったり来たりしていて、床に落ちていたDVDケースを踏んでズルっと滑って転び、その時に手を柱にぶつけたということらしいです。おしりも打ったと言っていましたが、歩いたり座ったりできているのでそちらは見ず、手の方に湿布を貼りました。 我が家は小さい頃から「お母さん…

  • 社労士さんとオンライン面談

    今日は、障害年金に関して、社労士さんと面談しました。社労士さんの事務所が引越し作業中でコロナ対策も充分できないとのことで、zoomを使ってオンライン面談になりました。 自宅でオンラインは、飛行機が飛ぶと電波が切れるとか、スマホしかないのに電話がかかってきたらどうしようとか、子供が学校から帰って来ちゃうのでは…とか、色々心配でしたが。。。心配していたことが全て起こってもなんとか必要な情報交換はできて、契約書を送ってもらうことになりました。カナメが帰宅して、zoomやってる横をうろついたり、カナメの学校から電話が来て焦ったりしましたが、何とかなるもんですね☺️ 契約書に印鑑を押して返送すれば、あと…

  • カナメの絵

    昨日髪を切ってショートカットにしたわたくし、こんな感じなのでそうです。 これは東京リベンジャーズのキャラクターをカナメが書いたものですが、似ているとのことなのでアップしてみました。 そういえば、このブログのプロフィールに設定している画像が、かなり前に撮った写真をマンガ風に加工したもので現在の私とだいぶ違うので、そのうちプロフィール画像を変えようと思っています。ゆっくり考えて、変更する時にはまたお知らせします。 ↓↓↓ランキングに参加しておりますポチッとクリックしていただけると嬉しいです。 にほんブログ村

  • 髪の毛バッサリ

    今日は美容院に行ってショートカットにしてきました。 束ねられた方が良いかなと思って、肩より下の長さはキープしていたんですけど、横になる時に踏んでしまったり、顔にかかって、そうでなくとも狭い視野が塞がれたりするので、思いきって手術の時に剃られた髪に長さを揃えられないかと思って、10分カットに行ってみると。。。 担当してくれた美容師さんが、「僕はまさにこういう方におしゃれをしてもらうために美容師になったんです!」という方で、それはもう親身にカットして下さいました。 最初に傷が見えない分け目や髪型を提案してくれたので、あーやっぱり美容師さんは傷が気になるのかなあと思っていたのですが、カット中の雑談で…

  • 昨日撮れた虹

    写真は昨日、上野公園で噴水を見ているカナメの後ろ姿です。 撮ったら、肉眼では見えていなかった虹が写りました。 もう一枚撮っても写ってた! でもカナメが同じ場所から撮っても写りませんでした。同じ機種なのに不思議です。角度が変わってしまっていたのかな。 カナメは被写体が良いからだと言っていました 🤣 昨夜疲れていたけれど寝付けなかったせいか、今日は昼間てんかん発作を起こしてしまいました。それでまた疲れたのか夕方から眠いです。早めに薬を飲んで寝ようと思います。 ↓↓↓ランキングに参加しておりますポチッとクリックしていただけると嬉しいです。 にほんブログ村

  • 久しぶりに都内に行ってきました

    今日はカナメに付き添いを頼んで、東京国立博物館に行ってきました。 楽しみにしていた東京調布の深大寺のご開帳がコロナでなくなって、代わりに東博に御本尊が展示されることになったというので、電車に乗って頑張って行ってきました。 これまたコロナのせいで時間指定の完全予約制だったので、御本尊の真ん前でゆっくりお参りできました。あんなに間近で秘仏を拝める機会はもう無いだろうと思います。 深大寺以外からも普段は拝観できない秘仏がお出ましになっていたので、ほうほう、これはすごいと感心しながら見てきました。 せっかく都内に出るから博物館の前に豊川稲荷東京別院にもお参りしようとちょっと欲張りましたが、豊川稲荷に着…

  • カナメの検査

    今日はカナメを脳波検査と脳のMRI検査に連れていきました。 夫の車で往復して、病院でも待合室に座って待っているだけだったのですが。。。疲れましたあ😰体力落ちちゃってるなあと実感します。 家でも座っているとキツくてすぐゴロゴロしてしまうので、せめて座る時間を増やさないとな。 カナメの検査結果はクリスマス前に聞きに行くことになっています。 ↓↓↓ランキングに参加しておりますポチッとクリックしていただけると嬉しいです。 にほんブログ村

  • 初めてPayPay使いました

    今日は初めてスマホ決済のPayPayを使いました。 そもそもつい最近まで登録もしておらず、自分は一生使わない決済方法だと思っていましたが、twitterのプレゼント企画でPayPay100円分が当たりまして😂自分で応募したのにPayPay使ってないから要らないと言うのも訳が分からないので新規登録して有難く頂戴しました。 せっかくなのでチャージしてお店での支払いもしてみましたが、慣れないからちょっと大変でした。お店によってやり方が違ったりするのが緊張します😅スシローは自動レジに読み込ませるだけで簡単だったけど、セブンイレブンは自動レジで「スマホ決済」を選んだあと店員さんにバーコードを読んでもらう…

  • カナメにもワクチンの接種券が来ました

    11月5日で12歳になったカナメ。もうコロナワクチンの接種券が送られて来ました。 本人は郵便受けを覗いた途端に察して「うちたくなーい!」と背中に隠していました。 もう3回目接種の話が出ているくらいだから逃れられませんね😁 注射が嫌だから接種券が入った封筒を隠そうとするとか、子供っぽくてちょっとかわいいw 今日は、庭で縄跳びをしていたかと思ったら、庭の草が気になるから草むしりする!と言い出して、しばらく庭にいました。その姿を見た夫は 「長靴履いて草むしりしてる。カワイイ!」 と可愛さのあまり裏声になりながら報告してくれました😆気まぐれでも家の手伝いをしてくれて助かります。 このところ、帰宅後に庭…

  • 児童相談所からの電話

    今日は、児童相談所から「その後いかがですか?」という電話が来ました。 私の方は変わりありませんが… 聞いて!聞いて!慶がコップ飲みできるようになったんです! とハイテンションで伝えました😁 お家でも色々工夫されてるんですね、 と言ってもらったので、施設に預かってもらって哺乳瓶離脱ができてから、家でもできることの幅がぐんと広がりました、とお礼をしました。児相の人が施設の人と連絡を取ることがあれば伝えておいてくれるそうです。 下の写真は先日の昼ごはんに食べたマカロニパスタです。半分に切ったペンネと賽の目に切ったトマトをよく噛んで食べられました。 齧ったり噛み切る練習もしていて、バナナなどの果物をス…

  • 東京リベンジャーズのパーカーとトイレの鍵

    カナメが誕生日プレゼントにリクエストしたのは東京リベンジャーズのグッズで、キャラクターの懐中時計と、このパーカーをAmazonで注文していました。パーカーは中国から送ってきたので到着に時間がかかり、まだかまだかと待っていたものが今日届きました。 本当に小躍りしながら着て家中を浮かれ歩いていて、 見ているこちらも思わず笑ってしまう程でした。 後ろはこんななのでまさか学校には着ていかないよね…と思って聞いてみると、学校に着て行くつもりはないとの事でした😅 写真1枚目の右側にぶら下がっている50円玉は、我が家のトイレの鍵です。慶に侵入されないように内側から鍵を締めてドアを閉め、トイレに入る時はこの硬…

  • 十三参り

    七五三のお子さん達に混じって、カナメが満12歳を迎えられたお礼に神社に行ってきました。 慶の時にもご祈祷してもらったんですけど、「今日はなんのご祈祷ですか?」と聞かれて、 「子供が満12歳を迎えたので、これまでの神恩に感謝して ~」 と説明したらあっさり「ああ、十三参りですね」と言われて、神社でも十三参りという名目のご祈祷があることを初めて知りました。 慶の時はコロナで神社が閑散としていたせいか、慶が明らかな障害児だからか、「十三歳という特別な年を迎え、人の手本になるような大人に育ちますように」みたいな有り難い祝詞を上げてくれたんですけど、今日は七五三の子と同じ祝詞でした😂数えでやるんだから空…

  • 改めて誕生日ケーキ

    昨日はカナメの誕生日でしたが、平日であまり時間が無かったので、今日の昼間改めて家族でケーキを食べました。 昔ながらのケーキ屋さんで買ってきたもので、イマドキのチェーン店のものからみると「重い」です。ふわふわのスポンジケーキじゃなくてチョコレートたっぷりの生地。クリームもホイップじゃなくてたぶんちゃんとした生クリーム。欲張っていたカナメも早々にギブアップ、夫と私も4分の1はキツイなあと思っていたところ…自分の分1/4を平らげた慶が私の分を狙って顔を近づけてきます。1/4でもけっこうお腹に溜まるので、「慶くんは自分の分食べたでしょ。これはお母さんの」と流していたら、業を煮やした慶がガシっと私の腕を…

  • カナメの誕生日

    今日はカナメの誕生日なのですが、夕方お友達と遊びに行ってしまったし、金曜日の夜はファミレスも回転寿司も混むので、明日の昼間カナメの好きな物とホールケーキを食べようということにして、特に何もしていません。お友達からは手描きイラストのバースデーカードをもらってきていました。 プレゼントは本人が東京リベンジャーズのグッズをAmazonで選んで注文済で、一部の到着を待っているところです。 カナメももう12歳。家族でハッピーバースデーという歳ではなくなってしまいましたね。 私は今日てんかん発作を起こしたようで、今、完全に記憶が飛んじゃってます💦 笑い発作も出ちゃったし😞 慶の自傷が酷くて夫に電話してます…

  • 慶のワクチン接種

    今日は、慶に2回目のコロナワクチン接種を受けさせました。今のところ機嫌もよく、夕飯もいつも通り食べて、20時半には眠ってくれました。カナメはもっと早い時間に寝てしまったので、私ももう寝ることにします。まだ21時前ですけど今なら眠れる気がする😪 ↓↓↓ランキングに参加しておりますポチッとクリックしていただけると嬉しいです にほんブログ村

  • 慶の食事担当の夫が雲隠れ

    昨日、私はカナメを耳鼻科に連れて行ったあと、公文に行くカナメと別れてコンビニに向かいました。コンビニ払いのものの支払いをしたかったんですけど、何故かファミリーマートとローソンをスルーして、家も超えて、計45分くらい歩いてセブンイレブンまで行ってしまい、そこで気が付きました。たぶん途中のどこかでてんかん発作を起こしたのだと思います。昨日は休日前でスーパーが混んでたとか断片的な記憶はあるんですけど。。。 無駄に沢山歩いて疲れてしまって夫に迎えに来てもらいました。 夫はカナメのお迎えにも行ってくれたのですが、その後どこかへ出かけてしまいました。 疲れて横になっていると、一階から臭いが立ち込めてきて……

  • カナメの耳鼻科とTwitterの話。

    今日は、学校が終わってからカナメの聴力検査に行ってきました。 カナメ自身がちゃんと続けている当帰芍薬散が効いたのか、聴力が回復して、一旦通院終了になりました。 何かしらのストレスが耳鼻科系に出る体質なのでしょうから、繰り返すかもしれませんが、今は耳鳴りもしないと本人が言っているので、また、なにか自覚症状が出たら検査に行こうと思います。 ところで、午前中、Twitterを見たら、「前澤友作さんにフォローされました」って通知があってびっくりしました✨😄 現在前澤さんがフォローしているのは8千人弱で、そんな人数フォローできるんだぁと感心しちゃうし、万が一にも私のツイートが前澤さんの目に触れることはな…

  • 家族カラオケ

    今日はカナメの学校がお休みだったので、家族カラオケに行きました。 慶のことを気にせず遊びに行ける時、カナメに希望を聞くと、たいていカラオケに行きたいと言われるので、こちらも覚悟を決めて付き合います🤣 今日はカラオケ店が開店する10時から、フリータイム終了の20時まで、約10時間カナメ・オンステージ🎶✨🎤✨でした。小さい頃は連れて行っていましたが、今は慶を連れていくのはきつく、なかなかカラオケできないので、今日はカナメが飽きるまで歌わせておきました。よくこんなに歌を知っているものだというほど歌いまくって、途中で疲れて機嫌が悪くなってきたので、甘いものを食べさせて休憩。その後もまた歌いまくりました…

  • 選挙とワクチン2回目と。

    今日は衆議院議員選挙でしたので、カナメに手を引いて貰って、カナメの学校の体育館で投票してきました。 投票用紙に鉛筆で書き込む、あの感触を楽しみにしていたのに、鉛筆が使い捨てのものに変わってしまって、イマイチでした。コロナ禍が去っても普通の鉛筆には戻らないのかな🥺 会場はガラガラで、最高裁の国民審査の用紙など付き添いのカナメが受け取って、カナメが箱に入れてましたが注目されることもなく終了しました。ダメな人に❌という説明はカナメの方が熱心に聞いてました。何度か親と一緒に会場まで入っているので、選挙権を得たら、やり方が分からないとか言わずに投票してくれるものと思います。 選挙の後はコロナワクチン2回…

  • ハロウィンのお菓子

    カナメがもらった子供会からのマシュマロと 慶がもらった放課後デイからのお菓子です。 カナメは子供会の公園掃除をサボった癖にお菓子を届けてもらって申し訳なかったです。マシュマロだけではなく詰め合わせで、豪華でした。 私が役員の時も兄弟のいない6年生はほぼ来なかったので、そんなものなのかもしれませんが。。。 慶は自分がもらったものだとよくわかっているようで、カナメが「なにもらったの?」と袋を開けようとすると、首を伸ばして覗き込んでいました。これまでは、こういうプレゼントをいただいても慶自身は食べられないので、カナメが最初に欲しいものを取って、余りを私が食べていたのですが、今回は慶が最初にチョコレー…

  • スクールカウンセラー

    今日はカナメの学校でスクールカウンセラーと面談してきました。 カナメの体調がスッキリせず、心因性の難聴も出ているので、まず身体の方に大きな病気が無いかを調べて、次に勉強についていけないとか、人間関係が難しいといった原因がないか調べてみたいので、一度知能のテストを受けられないかと相談してみました。 私がカナメと話している感じでは知能に問題があるような印象はないですし、我が子のあら探しをしたいわけでもありませんが、本人の努力でどうにもならないことがあるなら、小学生のうちに洗い出しておいて、義務教育が終わるまでに折り合いをつける方法を一緒に見つけてあげたいと思ってのことです。 私が入院したことのスト…

  • カナメの腹痛と夫のワクチン2回目

    ブログにカナメの体調が良いと書いた途端、昨夜、カナメがお腹がすごく痛いと言いまして。 今朝になっても治っていないと言うので、朝から小児科に行ってきました。小児科予約した時点でけっこう元気になってましたが、学校にお休み連絡しちゃったし、念の為診てもらいに行きました。 「胃腸だと思います。そのままでも治っちゃいますけど、薬があった方が良ければ整腸剤を出します」と言われ、カナメが欲しがったのでビオフェルミンをもらってきました。 こちらの小児科は、慶が通っていた療育園の健康診断をしているところで、発達相談もしているので、カナメに心因性の難聴が出たりしているから身体の検査をして何も無ければ発達障害の相談…

  • カナメも3往復

    昨日セブンイレブンに3回行って、どうにかこうにかメールに添付して送った診断書を見て、社労士さんから返信が来ました。 ちょっと驚いたんですけど、視野障害だけで障害基礎年金の基準に当てはまるかもしれないとのことでした。昨日はブーたれて申し訳なかったです。 まず面談をしないと依頼を受けてもらえるかわかりませんが、眼がそんなに悪いとはなぁ。。。専門家に頼ったからには文句を言わずに言われた通りにするもんですね😌反省します 今日は、カナメが珍しくお遣いに行ってくれて、セブンイレブンのカフェラテを入手できました。私はコーヒーを飲むと心臓がバクバクしてしまうのですが、ラテとアメリカンは大丈夫なので、最近毎日カ…

  • セブンイレブン3往復

    先週末、障害年金の広告を出している社労士事務所に問い合わせをして、昨日返信をもらったのですが、まず社労士さんに依頼を受けてもらうハードルが高そうです。 受給が決まったら報酬を支払い、審査に通らなかったら事務手数料のみというところが多いので、社労士さんもまず受給できる可能性があるか確認するようで。。。 てんかんについて聞かれるのはまあわかるんですが、視野障害の診断書を見せて欲しいと言われまして。いや、それも別にいいんですけど、問い合わせをした社労士事務所が引越し作業中で、事務所で面談できないからメールに添付かfFAXで送って欲しいと言うんです。まだ依頼もしてないのにこの時点でちょっとめんどくさい…

  • 当帰芍薬散

    ここ2~3日、カナメが「吐いた」と言わなくなりました。頭痛も無いと言います。 毎日のように頭痛と嘔吐が続いたのは風邪で、それが一旦治ったのか❓とにかく吐いたら本人が苦しくて可哀想ですし、栄養が摂れなくて心配なので、落ち着いてくれて良かったです。 そして、このところ急に寒くなって、カナメの手足がとても冷たく、お腹も冷えると言うので、漢方薬の当帰芍薬散を買ってきて今朝から飲ませ始めました。 私も処方されて飲んだことはあるんですが、 食前食間の薬はいつも飲み忘れて食後になってしまうので効果のほどはいまひとつ実感できませんでした😅 自分はいつも飲むのが食後になってしまいましたが、カナメは朝ご飯を食べな…

  • 私も部屋が欲しい🥺

    今日は私の体調があまり良くなくて、横になろうとベッドに行ったら、カナメがごろ寝しながらスマホをいじってまして。 その時多分心底ガッカリした顔をしてしまったのかなと思います。カナメは朝少し機嫌が悪かったので、具合が悪くて休みに来たのにここでも不機嫌な娘と顔を合わせるなんてウンザリだぜ😫と思ったけどギリギリ口に出さずに飲み込んだので。 この家で自分の部屋を持っていないのは私だけで、カナメにも自室を用意したのに、本人が散らかし過ぎて居心地が悪いものだから寝室かリビング(慶の部屋)にいるんです。夫は洗濯物が積み上がっていた部屋を片付けて自室にしています。実質寝室が私の部屋ということになるのですが、ここ…

  • 食いしん坊の慶と加減を知った夫

    最近、慶の食事の世話は夫がしていて、夫なりに色々なものを食べさせてあげたいと工夫しているようです。数日前までは何日も連続して軟飯にシーチキンを混ぜたものを食べさせてていましたが、コンビーフとかイワシの缶詰も買ってきて食べさせています。野菜が全然なく、缶詰ばかりですが平日は学校の給食があるし、夫もバナナはあげているから大きな問題は無いかなと思っています。夫はかなり危険なアレンジャーなので調理はしないで欲しいし😅 今日は夫が夕飯を食べさせたあと黙って出かけてしまって、慶が夕飯をもらえたのかわからなくなってしまいました。慶はずっと台所の柵に頭を打ちつけて何か食べさせろとアピールしていたので、仕方なく…

  • 社労士さん探し

    最近、障害年金申請に向けてボチボチ動き初めているので、先日の診察時に脳神経内科の主治医に診断書を書いてもらえるか聞いてみました。すると、書いてはくれるけど、「診断書の用紙は自分で市役所に行って貰って来てもらわないとダメなんだ」という返事。 私が通院している大学病院は色々な診断書の書式を用意しているので、障害基礎年金くらい当たり前に置いているものと思っていたら、それだけは年金事務所に取りに行くか社労士さんに依頼しないといけないのだそうで、まずは社労士さんに手続きサポートを依頼することにしました。自分で年金事務所に行って手続きすることもできますが、現状、私と夫では書類を揃えて申請するのは無理なので…

  • 反比例のグラフに苦戦😅

    昨日からの流れで、今日は本屋さんに行って、算数の問題集を買いました。 売り場で中身をぱらぱら見て、4年生用からもう手強いと感じたようで💦3年生〜6年生のものを買って帰りました。 自宅では自主学習で初歩の割り算をやって、簡単!と喜んでいました😅 まあ、放っておくと社会ばかりやるので、算数をやっただけ良いかな。 明日の予習は反比例のグラフでした。曲線であることに夫婦で大混乱に陥りましたが、夫がなんとか教えて完成したようです😂 これから毎日大変だな。 ↓↓↓ランキングに参加しておりますポチッとクリックしていただけると嬉しいですにほんブログ村

  • カナメの学校の面談

    今日はカナメの担任の先生との個別面談でした。定期的にある全員がやる面談です。1人あたり15分ほどの枠の中で学校での様子を聞くと、体育が余程嫌いらしく、体育の前に保健室に行って、吐いたと言ったり微熱があったりで帰宅してきてしまうとのことです。体育を休むために授業を聞き逃すくらいなら、最初から見学にした方が良いかも知れないけど、嫌だからといって体育をさせないのも…と悩ましげに言われました。 それから、授業中、先生が机間巡視して「あれ?ここわかってないかな?」と見ようとすると、手でノートを隠してしまうのだそうです。 手を無理やりどけるわけにもいかず先生も困っているとのお話でした💦 そして…おうちで予…

  • カナメの不調は心因性?

    昨日の大学病院は11時からカナメの小児科、13時から私の脳神経内科の診察だったので、カナメは学校を休ませました。でも15時前に帰宅できてしまって時間がもったいないので、混んでいるから今まで避けていた駅前の耳鼻科に行って、カナメの聴力検査をやり直してもらいました。 私が通っていた時は待合室はいつもいっぱいで、トイレに行っている間に順番を飛ばされてしまう人とかいるくらいだったんですが、番号札を取って待つシステムに変わっていて、待合でも2人並んで余裕で座れました。 以前他の耳鼻科で検査して「高度難聴」と言われた検査結果をお医者さんに見せて、「こういう結果が出たけれどもそこまで耳が悪いとも思えないし、…

  • カナメ、大学病院の小児科へ

    今日は私の受診に合わせて、カナメも大学病院の小児科に行ってきました。 カナメがしばしば頭痛を訴えるので、私のもやもや病が遺伝しているのではないかと心配でMRI検査をしてもらいたいのです。 カナメは5歳の時 に一度検査をして、その時は問題ありませんでしたが、もやもや病は脳の大事な動脈がだんだん細くなっていって、それを補う為に毛細血管が「もやもや」と増えてくる進行性の病気なので5歳で大丈夫だったから今も大丈夫とは限りません。 慶の診察の時に、慶の主治医の先生に話をしてみて、かかりつけクリニックから紹介状をもらい、今日の受診となりました。 慶の診察の時には「5歳の時の写真に、もやもや血管がないし」み…

  • お題記事。10の質問に答えてみました

    はてなブログ10周年特別お題「はてなブロガーに10の質問」 ブログ名もしくはハンドルネームの由来は? 学生時代からずっと「歌丸師匠」があだ名で、夫にまで「歌丸」と呼ばれているので、女の子らしい名前にアレンジしてみました はてなブログを始めたきっかけは? 緊急事態宣言で暇すぎた 自分で書いたお気に入りの1記事はある?あるならどんな記事? ダウン症に対する風評被害の記事かな ブログを書きたくなるのはどんなとき? 嬉しいことがあった時かな 下書きに保存された記事は何記事? あるならどんなテーマの記事? 0です 自分の記事を読み返すことはある? 日記ブログなので、あれっていつだっけ?という時に読み返し…

  • 慶が手掴み食べ

    昨日の夜、お菓子の「たべっ子どうぶつ」を慶の口元に持っていったら、上手にパクっ、カリカリと食べたので、今日は私の手の平に1枚乗せて慶の目の前に差し出してみました。すると、難なく自分で掴んで口に持っていって食べました。ならばとお皿に3枚乗せて差し出しても、そこから上手に掴んで3枚とも食べました。 離乳食を食べていた時以来の手掴み食べ!慶がこんなに積極的にものを食べるのを見るのは 十数年ぶりです😍 夫は離乳食期の慶を知らないので、この感動を分かち合える人がいないのが寂しいですけど、カナメが「スゲー!神やん!」と言いながら動画を撮ってくれたので贅沢を言うのはやめておきます。 沢山掴んで一気に口に入れ…

  • 慶のワクチン接種

    今日は慶の新型コロナのワクチン接種でした。 かかりつけの医院や病院が接種をしていないので集団接種しか選択肢が無く、ちゃんと接種できるか不安でしたが、最初の予約の時に言った「障害児でマスクもできなければ指示も通らない」という伝言がちゃんと伝わっていて、きちんと接種できました。今朝も念の為ワクチン専用ダイヤルに電話してみたら、きちんと予約の時のコメントが残っていて担当部署に伝えるけど、会場でも申し出て下さいねと言われ、会場に行ったら「お話は聞いています!救護室で予診、接種、経過観察までしますから大丈夫ですよ」と個室になっているテントに案内して貰えました。こういうのって、大抵現場に伝わってなくてグダ…

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