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歌間凛子さんのプロフィール

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もやもや病で脳梗塞を起こした話、バイパス手術の話、ダウン症児の摂食障害の話など。

ブログタイトル
神様からの預かりもの
ブログURL
https://utamarinco.hateblo.jp/
ブログ紹介文
自閉傾向のかなり強いダウン症児をもやもや病患者が育てています。
更新頻度(1年)

85回 / 60日(平均9.9回/週)

ブログ村参加:2020/07/25

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ハンドル名
歌間凛子さん
ブログタイトル
神様からの預かりもの
更新頻度
85回 / 60日(平均9.9回/週)
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神様からの預かりもの

歌間凛子さんの新着記事

1件〜30件

  • 同音異義語

    昨日、夫が慶の頭を丸坊主にしてしまいました。 (眠っている写真です) 私は長い方が好きなんですが、男性から見ると伸びすぎて鬱陶しかったのでしょう ここから この長さまで。 バリカンで一気に。 もっと長さを残すつもりはあるみたいですが、 夫がやるといつもこんなになっちゃいます。 カナメにはどんぐりハゲと言われます。 まあ坊主は坊主でジョリジョリして頭を撫でると気持ちいいので いいんですけどね。 慶本人は髪型の事などわからないだろうと思うのですが、 髪を刈られた後は何かが変わったのを感じるらしく 人の視線を気にします。 そしてカナメにハゲと言われると なにか言い返しているような声を出します 勝手に…

  • 東京・調布の深大寺に行ってきました

    4連休だ!ってことで、ちょこっとお出かけしてきました。 疫病避けの「角大師(つのだいし)」の御札をいただきに 東京・調布市の深大寺(じんだいじ)に行ってきました。 慶にはよく分からないだろうから 退屈しないように新しいお歌絵本をあげたら 行きの車から大はしゃぎ 深大寺(じんだいじ)は天台宗のお寺で おみくじを考案したとされる元三大師が御本尊です。 お目当ての角大師の御札は こういうの。 玄関の外側に貼って、災いから家を守ってもらうんですけど、 コロナ禍真っ只中の4月に風でとばされてしまい、新しく頒けていただこうにもコロナで出かけられず。。。 お寺の行事がある訳でもないのにけっこう混んでました。…

  • おむつ問題

    トイレで用を足せない障害児共通の悩みだと思います。おむつのこと。 ※以下排泄に関する話になりますので お食事中の方、苦手な方はスルーお願いします。 ⇩⇩⇩⇩⇩ 慶は今小学校6年生の12歳で、 身長125cmくらい、体重25kgくらい だいたい7歳後半〜8歳くらいの体格です。 ウエスト付近や太腿に肉が無いのでまだ赤ちゃん用のおむつの「ビッグより大きい」というサイズがギリギリ入るのですが、 ギリギリ過ぎて履かせるときに慶が協力してくれないと破れてしまったりします。 もっと問題なのは赤ちゃん用のおむつの吸水力では、慶のおしっこを吸いきれなくなってしまったことです。 成長と共に寝ている間はおしっこをし…

  • 美容院に行きたくない

    脳血管のバイパス手術の後、私の頭は 右こめかみの少し上の頭骨に穴が空いたようになっていまして。。。 頭皮が被さって、髪も生えているので見えませんし 髪を洗っても染めても良いのですが 手術から1年以上経っても引き攣った感じで痛い そして触ると人差し指の先くらいの穴があるのがわかってなんか怖い。。。 主治医に、 手術の時の傷の辺りがまだ痛いんだけどこういうもんですか? と聞いたら、筋肉を巻き込むようにしているから痛いかもと言われました。 これがベストだからこのやり方にしたんだろうし、やり方に文句はないけど、 手術前の説明、せめて退院の時には教えておいて欲しかった。。。 傷がどうにかなってるのかと心…

  • snow で盛り盛りのカナメ

    この前、私のスマホを勝手に触っていたカナメが 写真加工アプリを見つけて 何これーなどと言いながら自分の写真を盛り盛りにしてました。 鬼滅の刃のカナヲに寄せたつもりらしいです 胡蝶姉妹が好きみたいです。 昨夜、慶が突然吐いてしまって、 私が床を拭いたり汚れた洋服を脱がせて洗ったりしていると、カナメは自分が入るついでに慶をお風呂で洗ってくれました。 慶は吐く時身体や周りを汚さないようになどということは一切考えないので、吐いてしまったらシャワーを浴びさせないと部屋中大変なことになります。 漂白剤で一晩つけおき洗いした洗濯物も干してくれました。 お世話係にするつもりは無いといっても、一緒に暮らしていれ…

  • スクールバスのお迎えに間に合わないと・・・

    慶の学校のスクールバスは豪華な観光バスです。 県が観光バスの業者に委託しているようで、 運転手さんも業者の人です。 スクールバス利用のルールでは、 お迎えは予定の5分前までにバス停に行って待ち、 万が一お迎え時間にバス停に行けないと、 子供は観光バスの営業所に連れて行かれることになっています。 学校とは方向が違う、ちょっと遠い所ですし、 観光バスの営業所というのが、 少しの間でも障害児を預かれるような所なのかわからないので、 保護者は、お迎えに絶対遅れないよう緊張していました。 私が免許の教習に通っていたある日… 夫に慶のお迎えを頼んで出かけましたが、 帰ってくると、家がなんだか静か… カナメ…

  • 今日ってまだ1学期なの?

    カナメが早く帰ってきて、給食を食べていないと言います。 短縮4時間だとは聞いていたけど、給食無しは聞いてないぞ。 なんでも昨日で1学期の給食はおしまいで、 今日明日短縮4時間給食無しなんだとか。 昨日で1学期の給食がおしまいって、 夏休み終わって学校通ってる今はまだ1学期なのか。 コロナで休校した分を調整中なんだろうけど、 2学期はいつからなんだろう。 そして何より給食はいつからなんだろう? 先生はきっとちゃんとクラスでお話ししてるんだろうけど、お便り類には書いてなかったし、カナメは学期の区切りより通知表の表記法が変わる方が気になったらしくてちゃんと聞いてきてないし。 まあ明日1日乗り切れば連…

  • 放課後デイサービス

    私は慶を人に預けるのが嫌いです。 慶も預かっている人も困らないように準備万端整えるより、自分で面倒みた方が楽だし、預け先との相性が悪いと、慶の自傷がひどくなるからです。 自傷がひどいと、慶が傷付くのはもちろんですが、家の物が壊れたり、頭を打ちつける音で眠れなかったり、家族も大変です。 時々窓に頭を打ちつける事もあって、 これはご近所に音が響いて迷惑なので場所を変えさせるのですが、慶も意固地になって窓に執着したりします。(窓は防音のものすごく厚いガラスなので人間の頭突きでは割れないと思います) そんな訳で、小学校入学後も、放課後デイサービスはほとんど使いませんでした。 低学年の頃は慶も体力がなく…

  • 無駄になった運転免許

    慶が特別支援学校に転入すると決まったとき、 私は一念発起して教習所に通い始めました。 学校が車で20〜30分の場所になるので、 熱を出したりして急にお迎えが必要になった時、 自分で運転して行けるようにしたいと思ったからです。 慶と私の通院も 夫に頼んだりタクシーを使ったりしないで行ければ…とも思いました。 アラフォーで若い子に混じって教習に通い、 仮免許が取れた時には、中古の乗用車を買い、なんとか運転免許を取得しました。 夫に助手席に乗ってもらって、慶の学校と、大学病院までの道に慣れ、 空いているショッピングモールの屋上駐車場で駐車の練習をし、 慶を後部座席に乗せて学校や病院に行けるようになり…

  • 慶の学校対応は夫が担当

    私が脳梗塞を起こす前は、子供に関することは全部私がやっていたのですが、 入院した時、夫が、え??ここまで?というくらい子供の諸々がわからず大変だったので、慶のことはちゃんとわかるように全部夫に任せることにしました。 慶の通院やカナメの保護者面談など、何でも一緒に来てくれて子育てに協力的な人…と思っていましたが、 妻の添え物みたいに「優しい父親」キャラで付いて来るだけでは、当事者意識が無くてダメなんですかね。 私の入院中、慶の医療受給者証が無くて病院に行けないと言うので、 普段から置いてあって、夫も知っている場所を教えたのですが、 さも私がなくしたと言わんばかりの口ぶりで「ねえぞ」の一点張りで。…

  • 療育機関にに不審なメール

    先日、慶が2歳からお世話になっている療育機関に「脅迫ともとれる」メールが届いたとのことで、注意喚起のお知らせが来ました。 今日は市内で帰宅途中の小学生が知らない男に手を触られる事案発生というお知らせも来ました。 少し前には福岡で女性が刺される事件もありましたし、カナメをスーパーでトイレに行かせるのも心配です。 今日のお夕飯。カナメと近所のラーメン屋さんに行きました。 美味しくて前から大好きなのですが、 安すぎて1人だと500円分も食べられなかったので 逆に入りづらかったお店。 個人経営のお店に入って、お腹いっぱい食べて、お会計350円とかじゃ、いい大人が恥ずかしいなと。。。 おばさんになった今…

  • 今日は遠足

    慶は今日遠足です。 普通なら楽しみなお弁当ですが こういう味気ないものになっちゃいます。水分多いものしか食べられないので仕方がない。。。 まだコップもストローも使えないので水分補給は哺乳瓶。フォローアップミルクとお水を持たせて、現地で先生に作ってもらいます 暑い中長時間外にいると帰宅後吐いたりするので暑さ対策グッズも。 他にも普通に帽子や雨具、着替えも持つので大荷物です。 遠足だということがわからないので楽しみにする様子もなく、ちょっとグズっていましたが夫とスクールバスのバス停に向かいました。

  • お話が現在に追いつきました

    ダウン症で自閉傾向も強く、一緒に暮らすのが大変な長男を 「天から授かったのではなく、大人になるまで預けてもらっているのだから大切にしなくては」という気持ちで育ててきたつもりなので、ブログに「神様からの預かりもの」という名前をつけ、2008年に慶が生まれてからのことをつらつら書いてきました。 慶が離乳食拒否を克服し特別支援学校に通学していて、 私はもやもや病による脳梗塞の後遺症を抱えつつも、脳血流改善のためのバイパス手術は受けている、 という現在の状況までお話が終わりました。 やたら長文で文章ばかりのブログにお付き合いいただきありがとうございました。 これからは、こんなことがあったよ、ということ…

  • もやもや病 手術後の生活

    バイパス手術の直後は左半身に麻痺が出ましたが、すぐに回復して、歩けるようになりました。 ただ、最初のうちは看護師さんがトイレの個室にまで付いてくるので「小」はともかく「大」ができなくて困りました。 この時に便秘認定されてしまって下剤が処方されてから、今度はお腹を壊して治らなくなった時にもずーっと下剤の処方が止まらず、毎晩看護師さんが「今日も下痢しちゃってますか?何回トイレに行きました?」と聞いた後に下剤を勧めてくるというちょっと怖い入院生活でした。 部屋付きの看護師さんが、「たまに手術で脳梗塞を起こしちゃうことがあるんですけど、今回起こしちゃったみたいなんで、麻痺が出てないか僕らも気をつけて見…

  • もやもや病でバイパス手術した時の話 手術直後のこと

    結局、某国立大学病院から来るチームとも主治医とも会えず、カナメも普通に学校に行ってしまったので会えないまま、手術に向かいました。慶は病院が嫌いで、連れて来ても泣いちゃうからと夫が家に置いて来ていて、夫だけが見送ってくれました。 麻酔科の看護師さん同士の連携がすごく良くて、「せん妄で暴言を吐かないか心配している」というのと、「繰り下がりの引き算なんて普段からできないから麻酔の効きを確かめるのに使わないで」と言っていたのが当日の担当さんにちゃんと伝わっていて、点滴を入れてふわっと背中が温かくなってきた後は、数字を1から数えていくだけでした。(「繰り下がりの引き算」とは、100から7を引いて93、9…

  • もやもや病でバイパス手術した時の話その4

    手術のために少し早めに入院したものの、脳神経に関する検査は、脳梗塞を起こして入院した時に全部終わっていたので、この時は麻酔科との面談と眼科の検査しかすることがありませんでした。 しかし手術前はみんな眼科で検査を受けるようで、眼科受診が、1日仕事どころではなく、一旦病棟に戻されて日を跨いでの順番待ちになりました。 さすがに翌日の午前中くらいには呼ばれるかと思っていたのにぜんっぜん呼ばれず、外来でいらしていた知らないご婦人と世間話やら病気の話やらで盛り上がってしまいました。 麻酔科は医師からアレルギー等の確認があり、全身麻酔の同意書に署名し、看護師さんから当日の流れを教えてもらいました。 何か質問…

  • もやもや病でバイパス手術した時の話その3

    もやもや病で脳梗塞を起こした私は、脳の血流改善の為、バイパス手術をすることになりました。この手術の時に「何百例という経験がある先生が来る」と主治医から言われており、どんなすごいお医者さんが来るのかと楽しみに自宅での生活を送っていました。 このころ、スーパーの帰りにカナメのクラスメートの男子「ヒデくん」のお母さんとばったり顔を合わせて立ち話になったところ、私の病気のことをとても心配してくれるので、脳梗塞を起こした時の様子や、もうすぐ手術を受けることを話すと、なんと手術の日にカナメを預かってくれると言います。 うーん、確かにカナメと慶が野放しでは夫が大変かもしれないけど、開頭手術の時に娘がよそのお…

  • もやもや病でバイパス手術をした時の話その2

    去年、もやもや病から脳梗塞を起こして入院し、退院後、脳外科の外来に行った時、主治医からバイパス手術の話が出ました。 退院後自宅で過ごしている間に手足が痺れることが多くなっていて、自分でも薄々病状が悪化しているような気はしていましたが、 やはり「ご本人、あまり重病感はないようですが、すぐに手術をしないとまずいです」とのことでした。 そこで、頭皮の血管を脳の血管に繋ぐ、一般的な脳血管のバイパス手術の説明を受け、「僕でもできる手術ですけど、某国立大学病院から何百例も経験のある人を呼んでますから! (ドヤぁ!)」とも告げられました。 百何例じゃなくて何百例の経験ってすごくない?などと夫と話したりして、…

  • プライバシーポリシー

    ①個人情報の利用目的 「神様からの預かりもの」(以下当ブログ)では、メールでのお問い合わせの際、名前(ハンドルネーム)、メールアドレス等の個人情報をご登録いただく場合がございます。 これらの個人情報は質問に対する回答や必要な情報を電子メールなどでご連絡する場合に利用させていただくものであり、個人情報をご提供いただく際の目的以外では利用いたしません。 ②個人情報の第三者への開示 当サイトでは、個人情報は適切に管理し、以下に該当する場合を除いて第三者に開示することはありません。 ・本人のご了解がある場合 ・法令等への協力のため、開示が必要となる場合 個人情報の開示、訂正、追加、削除、利用停止 ご本…

  • アドセンス受かったかな?

    はてなの無料版では通りづらいとのことですが、このメールが来たら合格なんですよね? 通ったとすると、たぶん審査の時のスクリプトを指定された場所プラスサイドバーと記事下にも貼ってみたのが良かったのかなと思います。 はてなブログとの相性の悪さで苦戦している方は1度試してみて下さい

  • もやもや病でバイパス手術した時の話その1

    私は、去年2019 年の年度末に脳梗塞を起こして入院しました。 もやもや病という、脳の血管がどんどん細くなっていく進行性の難病のため、大学病院でMRIやSPECTという脳の血流検査を受けて、7〜8年は経過観察の期間があったのですが、 脳梗塞を起こしてその大学病院に入院するに至ってから、脳外科と神経内科がカンファレンスを重ねた末、「某国立大学病院に意見を聞いてから治療方針を決めます」と言われてその国立大学病院から返事が来るまで差額ベッド代を取られつつ退院できずに待たされました。 結局、退院後改めてバイパス手術を受けることに決まって、2ヶ月ほど自宅で過ごしました。 一度退院したので、手術までもう少…

  • 特別支援学校の給食と担任の先生

    慶が特別支援学校に転入するのとほぼ同時に、肢体不自由部門の先生が1人知的障害部門に異動になってきました。肢体不自由の養護学校でとても評判の良かった先生なのだそうで、肢体不自由部門のお友達から「あの先生の異動は慶くんシフトだよねって話してるんだよー」と教えてもらいました。 慶の転入直後は、給食はもちろんプールや普段の活動時もこの先生が付きっきりで面倒をみてくれたので、もしかすると本当に慶が誤嚥事故や転倒事故を起こさないようにとの配慮だったのかもしれません。 慶の学校は、慶が転入した年にはまだ開校2年目で、他の養護学校などから異動になってきた先生方の連携がうまくいかず、ミスや事故を起こさないシステ…

  • 特別支援学校に入って驚いたこと

    小学校3年生の4月、慶は市立小学校の支援級から特別支援学校に転校しました。入学時の就学相談でも、2年生の時転校を希望して担当者と行なった面談でも、特別支援学校はいっぱいだから、支援級に行けるなら支援級に通って下さいと言われていたので、特別支援学校にはよほど重い障害の子が集まっているのだろうと思っていたのですが、思っていたより同学年のお子さんたちの頭が良い! お子さんの個性とか、重複障害の有無などにもよるので、障害が重いとか軽いとか、面倒をみるのが大変とか楽とかいうことは一概には言えないのですが、知的障害最重度で移動も排泄も食事も全部介助が必要な慶の入学を渋っていた割に、ちゃんとお食事できたり、…

  • 転校活動その3

    市立小学校の支援級に入学した慶でしたが、ミキサー食しか食べられない慶に対して、普通食以外の給食が提供できないなどの理由から、特別支援学校に転校する手続きを始めました。 まず市の教育委員会の就学相談担当者に転校を希望する旨申し出て、特別支援学校の担当者とも面談します。 それから小児科の主治医に「意見書」を書いてもらい、県の教育委員会に提出しました。 小児科の先生は元々、慶は特別支援学校に行った方が良いという意見だったので、快く意見書を書いてくれました。 内容は、慶は、歩行が不安定で階段の昇降ができないのでスロープが必要であること、普通食が食べられないので能力に合わせた離乳食を給食として提供しても…

  • 転校活動その2

    小学校に入学した時、慶は哺乳瓶のミルクでしか栄養も水分も摂取できませんでした。これは解決しなくてはいけない大変な問題でしたが、面倒を見る立場からすると食事を調理したり食べるのを介助する必要がなく、手間のかからない状態でした。 それが、リハビリ病院に入院してミキサー食を食べられるようになったので、私が毎日ミキサー食を作って給食の時間に持って行き、支援級の教室で食べさせるようになりました。これに慣れてくると、支援級の担任の先生から、お母さんも毎日大変だろうから、ミキサー食はレトルトの介護食にして、先生が食事の介助をしたい、合わせて当日の給食にシチューやゼリーなど慶が食べられそうなものがあったら、先…

  • 転校活動その1

    市内に特別支援学校ができるまでの繋ぎのつもりで入った市立小学校でしたが、素晴らしい先生方のおかげで思いの外居心地が良く、焦って転校しなくても良いかなと思っていた一年生の秋、これはなるべく早く特別支援学校に移らなくては、と思う出来事が起こりました。 ただ一度だけ、数分のことですが、慶が教室から脱走して先生が完全に慶の姿を見失ってしまったことです。支援級の教室は、2つの部屋の間仕切りを開放して一つの部屋をお勉強用、もう一つの部屋を食事とリラックス(クールダウン)用という感じで使っていて、慶は1人でリラックス部屋のトランポリンの上で寛いだりすることも多かったようです。先生がお勉強部屋の方に慶がいない…

  • 特別支援学校が開校

    慶が小学校に入学する年は、特別支援学校(養護学校)への入学はとても狭き門で、「よっぽどじゃなければ市立小学校の支援級にして欲しい」と教育委員会から言われるような状況でした。 就学相談をしている時には、療育手帳A1(知的障害最重度)で歩行は不安定、摂食障害まである慶が「よっぽど」じゃないなら誰が入れるのよ?と思っていましたが、慶が入学する時には古くて遠い特別支援学校しかなく、市内に新しい支援学校ができることは決まっているものの、まだ開校しないから、とにかく1年間は古い特別支援学校に通わせるか、市立小学校の支援級に行くかを決めなくてはいけませんでした。 古い特別支援学校にはエレベーターもスロープも…

  • ついに克服!スプーン拒否

    生後半年くらいには普通に離乳食を食べ始めたのに、なぜか本来離乳完了期のはずの1歳半から2歳くらいに哺乳瓶に執着して離乳食を完全拒否するようになってしまった慶。 児童相談所の保健師さん、療育園の先生、小児科の先生、摂食相談の歯医者さん等たくさんの方々のお知恵とお力を借りての長い闘いになりましたが、小学校1年生の時にリハビリ病院に入院して集中的に訓練し、ついにスプーンで食事をしてくれるようになりました。 入院中には小学校の担任の先生も何度も病院に足を運んでくれて、「私からでも食べてくれるかしら?」と食事介助をしてくれたりしました。 退院後はまた家の近くの市立小学校の支援級に戻り、給食の時間に私がミ…

  • 摂食障害で入院 椅子は来なかったけど退院

    リハビリ病院に入院してミキサー食を食べられるようになった慶。一時帰宅して家で食事をさせてみると、以前のようなスプーン拒否ではないけれど、落ち着いて座らずに遊び歩いてしまいます。これがまた離乳食拒否につながってしまうのではないかと心配だった私は、病院を通じてクッションチェアを買おうと発注してもらい、届くのを待っていましたが、1週間くらいで入荷するよと言われていたものが2週間しても届かなかったので、諦めて退院することにしました。 作業療法の先生が、写真のようなテーブルと椅子なら手配できるかも…とカタログを見せてくれたりしましたが、これは、慶を抱きあげて、今座っているところに足先から入れないと座らせ…

  • 摂食障害で入院 外泊で洗い出された問題点

    慶が、ミキサー食であればどんな料理でも食べられるようになってきたので、リハビリ病院の小児科の先生から、そろそろ退院しても良いけれど、その前に一度外泊として家に帰って、家でもミキサー食を食べられるか、環境が変わって困ることがないか確認してみてはどうか、と提案があり、私は栄養科の栄養士さんからミキサー食の作り方を教わって、慶と共に自宅に帰りました。 慶は普通の食事の経験がなく、ミキサー食の見た目やメニューにうるさいことは言わないので、食事作りは思ったより簡単でした。たとえば挽肉と玉ねぎを塩少々で炒めてミキサーにかけ、とろみをつけたところにケチャップをちょっと乗せて「ハンバーグ」と称してもOKでしょ…

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