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入所施設を運営する法人の保護者会に参加した。Kが入所するまでお世話になっていた通所施設の保護者や職員さんも来ていて久しぶりにご挨拶ができました。 Kよりかなり年上の人のお母さんが最近入所の申請をしたという。在宅の方が自由に過ごさせてやれるから、と思うとなかなか決心がつかなかったが、親の体力・気力的にはそういう生活を維持する限界が近づいていると。 聞けばその方と同年代（親 70代 子 40代 …
Kの入所施設で感染症対策のために制限されていた外出が緩和された。待ちに待った久々の「親子でお出かけ」だ。 入所前からよく連れて行った公園をのんびりと散歩する。以前と全く同じように、時々小石を拾ったり雑草をむしったりしながら歩くKの後ろ姿を見ているとなんだかこの2年離れて暮らしていたことが噓のようだ。全く変わっていないから。 その後和食レストランでお寿司を食べる。ここでもまた、以前と全く…
前回の続き。 時々考えるのだけどこの「理解させたいこと」というのもあくまで健常者サイドの常識や理屈だ。双方が「理解し合う」ことで穏やかに暮らすための歩み寄り、は必要だが、どちらがどれくらい歩み寄ればいいのだろう。 しかし「説明しても理解できないから」「繰り返すから」といって有無…
ノンフィクション作家の織田淳太郎氏がとある知的障害者施設に入職し、その現状を知って障害福祉の現状に疑問を持ち問題提起している本です。新刊案内で見てすぐに購入しました。 まず、入職先のグループホームと作業所の利用者対応。これがそのまま真実だとしたら本当にこわい。 知的障障害者への対応の基本のようなものは親の方も子が療育や支援教育を受ける過程である程度教えられるが、この本の中に出てくる
Kの入所施設から、感染症対策で制限していた帰宅・外泊を再開するとのお知らせが届いた。 感染状況も一段落し春の気配も感じられるようになった今日この頃、連れ出してまた一緒にドライブや散歩をし、好物を食べさせて家でのんびりさせてやりたい。久しぶりなのであれこれとプランを立てるのも楽しみだ。 高齢の入所利用者の親御さんと話をする機会があった。 両親ともに80代、入所しているお子さんも50代。そろそ…
Kに面会に行く時のおみやげにいつも絵本を一冊持っていく。以前書店でいつも自分で選んでいたアンパンマンと機関車トーマス関連のムック本、もしくは幼児向け月刊誌（めばえとか幼稚園とか） が多い。たまにピカチュウ。 要するに弟君が幼児の頃ハマったキャラクターを付き合いで眺めているうちに気に入ってそのまま…… ということなのだが、最近少し困っている。 アンパンマンはいい。 しかしトーマ…
元旦早朝、最初に食べたのはおせちでも餅でもなく残っていたクリスマス用シュトーレンだった。好物なので薄く切って少しずつ食べていた。それでもやはりお正月。 Kがいないお正月も2回目、ようやく「いないこと」に慣れてきた。慣れはしたけれど、それ故か「時々は会いたい」という気持ちは以前よりしみじみと湧いてくる。 11月に一度一緒に外出した後はKに全く会っていない。
クリスマス気分も高まりプレゼントやお菓子を差し入れてK君と軽くお出かけしましょ、と思っていたら。 「入所者にインフルエンザ患者が増えたため、しばらく外出はできません。」 では面会のみで差し入れを持って行ってあげましょう、と思っていたら。 「新型コロナの感染者も出たので面会も短時間でお願いします。」 ではそのようにしましょう、顔が見られればまあい…
毎年悩んでいたのはKへの誕生日とクリスマスのプレゼントだった。 言葉で伝えてくれないのはもちろん、何をしても何を見ても基本的に反応が薄いから希望とか意思とかを受け取るのが本当に難しい。余談だが「障害者の意思決定の尊重」というコラムを初めて見た時は複雑な気分になったものだ。 食べ物なら間違いないが、いつもの好物お菓子や食事・・・というのもイベント感がない。喜びそうなおもちゃなどを探しても…
Kが入所する施設の保護者会役員会に参加した。 普段着にしているバルタン星人モチーフ柄のパーカーを危うくそのまま着ていきそうになってあわてて着替える。TPOはしっかり意識しなければ。（何故どこでそんな服を買うのか、普段着にしているのか、という件は置いといて） 高齢の利用者が多い施設なので保護者は更に高齢、80代の方も目立つ。私などまだまだ若手だ。 今年の行事の報告や反省、今後の予定などが話し…
ようやく入所施設の面会・外出規制が緩和された。しかし感染症が猛威を振るうシーズンはこれからだしいつまた規制がかかるかもしれない。この機会に混雑する場所を避けながら外へ連れ出して一緒に過ごしましょう、ということになった。 まず本人の個室に行って衣類やおもちゃ等の現状確認。破損して減っているということはないようなので絵本を一冊、あと自宅に残っていた冬物の新品トレーナーとズボンをあずけてくる。
Kがいない生活にも慣れてきた今日この頃。ようやく落ち着いて昔を振り返り考える気持ちの余裕がでてきた。 苦難の子育て真っ最中の時はとにかく「なんでこんな苦労をしなくちゃいけないの」と自分ばかりが理不尽な目に合っているように思えたものだ。でもよくよく考えればK本人もずっと辛かったろう。 考えなくてもわかりそうなものだが渦中にいると理性は飛ぶし正論も理屈も素直に受け取ることは…
Kと同年代の障害者（重度）の入所を考えている保護者は多い。既に申請して待っている人もいれば、なかなか踏ん切りがつかず迷っているとか保留しているという人もいる。 迷っている理由もさまざまだ。 以前よく聞いたのは「施設の生活はかわいそう。家にいるのがいちばんなのだしまだ早い。」という声。これは周囲が困惑するほどの問題行動もなく、親もそれなりに健康で経済的にも問題ない家庭に多…
入所待機についてもう少し。我が家の場合です。 Kの入所を申し込む決意をしたのはやはりパニックや自傷が目に見えて減った頃。 学校卒業後少し落ち着いたものの成人してからまたちょっと荒れたが、その後少しずつ痣やこぶ、かさぶたが目立たなくなり、穏やかになって笑顔も増えていった。 そろそろ大丈夫かと判断して申請したのが6年くらい前。早いかな、とも思ったが私達が介助できなくなった時すぐに…
前回の続き。 「措置から契約」になり事業所は利用の希望を断ることもできる。入所施設やグループホームの利用を断られる理由で多いのは「脱走癖」と「強度行動障害」と聞いた。重度知的障害者の脱走や無断外出は命の危険に繋がるし、責任の所在をめぐって訴訟もおこっている。 最近テレビのドキュメン…
受け入れ施設 空きがない”障害者 延べ2万2000人待機 少し前（7月）のNHKのニュースサイトの記事。 この記事を最後まで読んでも「そうなるでしょうね」としか思えない、というのが自分と保護者仲間の感想だ。 「施設から地域へ」の号令がかかったのはKが中学か高…
いつもの差し入れを手にまたまたKの面会に行く。いくつか事務的なことの説明を受けながらKの様子を観察するが、特に変わったところはない。表情も顔色もいいし、ひとまずは安心。 最近の様子を聞く。これもまた特に変化なし・・・でもなかった。 「このところ、日中の作業や活動に少しずつですが参加できるようになっています。」 これは意外な、そして嬉しい変化だ。入所時の目標は以下の…
Kに会いに入所施設に行った。コロナ感染増加で8月からまたしばらく帰宅や外出ができなくなり、短時間の面会のみ。お菓子や絵本などの差し入れを抱え、事務室の受付に預ける。直接見せるとそちらに気持ちがいってしまい、落ち着かなくなるから。 職員さんに連れられてきた時の表情もよく変わったところもなさそう。 いつもと同じ、最近の様子を聞いて連絡事項があれば伝える。その間Kは私や夫の手をとったり軽くジャ…
予想通りだ。Kが入所している施設から、コロナ再流行のためまたしばらくの間帰宅や連れ出しを見合わせてほしい、という通知が届いた。 別の施設でクラスターが発生したり通所利用者が感染したりしているらしい。Kの前回の外出・帰宅は滑り込みセーフ、だった。そういうこともあるか、と距離を取れる散歩道や個室のレストラン、そして自宅、というコースだったので結果的にもセーフ。 自然公園の…
Kが2回目の帰省をした。施設から連れ出すのは3回目だが、2回目は家に寄らずに散歩と外食だけで戻ったので家に来るのは2回目。 今回は迎えに行った帰りに市内の自然公園（涼しい山の中）を散歩してからファミレスで昼食。その後帰宅して入浴し、ゴロゴロしつつおやつを食べて施設に戻った。意外だったのは、以前と違ってそれほどためらう様子もなく施設に戻っていったこと。 食事の時の箸の使い方が器用になったり…
新参者の分際でKの入所施設の保護者会役員になってしまった。（続・入所施設保護者会 参照） 新参者、といっても私も還暦を過ぎている。今の時点で各種会議に参加している保護者（親）は70代から80代。上記の記事で書いたように親も子も「高齢者」だ。 ちなみに現在の役員さんの中には…
前回入所施設の保護者会に参加してKと面会した時のこと。 面会時間が終了し、「またね」と手を振ってドアから外に出た時にちょっと驚いた。廊下に並ぶ各個室のドア、そのいくつかから同じような角度と位置で利用者が顔を覗かせていたのだ。笑顔や好奇、表情はまちまちだったが興味深そうに廊下にいる保護者…
年に1⁓2回開かれる施設の保護者会。保護者同士の懇談会や本人との面会もあり、とのことで出席した。 私と同年配の入所利用者も少なくない。当然保護者も高齢だが中にはきょうだいと思われるご家族もいた。 最近の全体の様子や今後の行事予定を聞き、その後各利用者の個室で面会へ。ノックしてドアを開けると、家にいた時と同じようにベッドに座ってお気に入りのおもちゃや絵本を持っている。 「Kくー…
5月に一時帰宅して2⁓3日後、施設からKが発熱したと連絡があった。38度くらい、重篤な様子はなくコロナもインフルエンザも陰性、安静にして様子を見るとのこと。幸い2⁓3日で回復した。 で、先日の外出を申請した時のこと。 「前回の帰宅後に発熱しており、興奮等の為だとすれば今回の外出の後はよく体調観察してみます。また発熱等あれば、外出や帰宅をしばらく見合わせる、ということも あるかもしれま…
今月はKを施設から「帰宅」ではなく「外出」させた。迎えに行ってから在宅時によく連れて行った大きな公園に行き、久々に親子3人でのんびりお散歩。 遊歩道を歩き、自販機で飲み物を買ってベンチで休憩。池の鯉や花壇の花を眺めながら時々声をかける。笑いながら妙なステップを踏む歩き方は変わっていない。 落ちている葉っぱを拾う、それを口に入れてしまうこともあるので油断ができない。久しぶりに予備の着替え…
同じくらいの時期に入所しやはり久々の帰省をした人のお母さんと話していて一致した意見は。 「30年なんて1年でリセットされてしまう」 出産からずっと心も体も全力疾走、神経を尖らせて休む間もなかった生活。子が学校や放課後デイサービスに行っている間も帰宅後に備えた家事や突然の緊急電話でのんびりなんかしていられない。 それが自分達の普通…
とうとう実現しました、K君初めての帰省！ 一年振りですよ！ 職員さんの「いってらっしゃい」の声に送られて車に乗る。この時点から表情が明るい。我が家に到着して車を降りるとまず私と夫が庭で写真をパシャパシャ撮りまくる。室内に入ってまたパシャパシャ。 お昼ご飯は大奮発のお寿司。先にネタを食べてあとからシャリをつつく、という習慣は相変わ…
Kの初めての帰省の日が近づいている。彼が1年以上不在だった我が家の時間を戻さねばならない。 それほど大きな変化はないと思う。しかし壊されないように補強していたものをはずしたり、残しておいた絵本やDVDの置き場所が変わっていたりする。 半日程度とはいえ油断はできない。完全に、というのは無理だとしてもある程度の現場回復は必須なのだがこれが意外と難しい。 勝手に窓を開けないようにし…
ゴールデンウィークが盛り上がるさなか、Kの面会に行った。帰省していた弟君を連れて。 弟君が兄が暮らす施設の中に入るのは初めてだ。案内されて個室の前に立ち軽くノックしてからドアを開ける。いない。 トイレでした。 職員さんと共に現れたKが弟君をチラッと見た。特に変化も動揺もないように見えたけど、どうだったのだろう。 「K君、久しぶりだね。」と声をかける…
〈子供たちを紹介〉長男 14才自閉症(軽度知的障害)ADHD ・多動症支援学校 中学部3年生次男 13才ADHDっぽいが、今のところ未診断中学2年生三男 …
前回の続き。 たったひと月で3割の職員が退職、まずこれが尋常ではない。KSB瀬戸内海放送の方の詳しい記事ではパワハラがあったとか運営に関して内部告発があったとか書かれているが、そういったことの蓄積の結果なのだろう。 労働環境に不満が出やすい、でも辞…
「知的障害者支援施設 入所の継続求める保護者らが提訴」（NHK香川 NEWS WEB） このニュースの見出しを最初に見た時すぐには内容を把握できなかった。以下、リンク先記事の要点のみ引用です。 去年6月から7月にかけて職員のおよそ3割…
前回の続き。 保護者会役員の改選、ということで進行役の役員さんが出席者に個別に問いかける。 「自分も高齢で」「持病があって」などの理由で辞退する人が2⁓3人続いた後で。 「そちらの方は・・・」と、なんだか私がいる方向に役員さん…
入所施設の保護者会に参加した。Kが入所してほぼ1年、コロナ対策緩和後は少しずつこういう会合が再開されている。 保護者、といっても既にご両親共に他界している入所者も多く、ご兄弟かと思われるような年代の人も見かけた。入所者の中でKはかなりの若手なのだ。 で、最重要議題。「役員改選」。 これはもう子育てをしていれば小学校の頃から何度も直面する問題で、全無視して逃亡という手…
Kの面会に行く。今回は本人が生活しているユニットや個室まで行って様子を見ることができた。 室内は以前見た時とあまり変わらず整頓されている。事前にいつもより念入りに清掃しているのだろうな、とは思うがそれでもしっかり管理が行き届いているように見える。 担当の職員さんに最近の様子を聞く。特に変化はなく、食事も入浴も排泄も順調とのことで基本的な部分はひと安心。 Kはベッドに座って「おかあさんと…
ハートネットTV 能登半島地震 障害者の避難生活はいま を見た。 障害者の入所施設も被災して建物も壊れ、断水でまともな食事もとれない。 利用者は安全のため個室から体育館へ集められる。いつもと違う、環境変化に敏感な人達はそれだけで不安定になる…
先日Kの面会に行ったところ、やや表情が暗く以前にもよく見られた自傷の痣があった。これまで割と表情がいいことが多かったのでちょっと不安になる。 おおむね落ち着いているのだが時々自傷がみられるという。発熱して行動制限されたこと、そして何より最近の天気や気温の変化。Kがイライラする原因としては充分すぎる。そういう時によく痣を作っていたものだ。 やはりこういうのを見ると少し切なくなる。以前もよく…
入所施設からKが発熱していると連絡があった。前日から咳をしており手がいつもより温かいので体温を測ると38度、嘱託医のところで検査をしたところインフル・コロナともに陰性。しかし発熱後少し時間をおくと陽性判定になることもあるので完全シロとは言い切れず、念のため自室でずっと過ごしているという。 熱は38度くらいであまり苦しそうでもなく、食事も完食。施設内では完全に陰性と判定された風邪症状の人はいたが…
まもなくKが入所してから季節が一巡りする。月に一度は面会に行き、顔を見てお菓子や絵本を差し入れ職員さんに生活の様子を聞く。 最初の頃はちょっと複雑な表情を見せていた。別れ際の握手をした手をなかなか離さずそのままついてくるようなしぐさもあった。 すこし経つと、最初から明るい顔で登場。親の顔より先に差し入れの袋を目敏く見つけてしきりに「ください」のしぐさを繰り返す。帰り際にやはり手をなかな…
ここで感想を書いた相模原障害者殺傷事件の映画化作品「月」。辺見庸氏の小説が原作、ということで読んでみた。 冒頭から何これ、設定から別物じゃん・・・と困惑した。終盤クライマックスまでは。そこからは一気読み。 まず、映画の主要人物でそのまま登場するの…
新年は久々に近しい親族が集まることになっている。これまではKがいたのでそういう場合も私はあまりお手伝いできなかったが、準備の段階から積極的に参加する予定だ。夫の親族はKに関しても理解があり、いつも気さくに接してくれた。今年は少し落ち着いて話ができるかもしれない。 Kを気にしなくてもいい、それだけで大掃除もすいすい進んだし予定も組みやすかった。 Kと離れていちばん驚いているのは、「…
Kは春に入所してから一度も帰宅していない。地元の他の施設は少し前から制限付きの帰宅ができるようになったがKが住む施設は面会と差し入れのみ。 Kがいない初めての冬。寒いから、と鍋物を作ると「K君は白菜とホタテが好きだったね」とか。 ショッピングモールに行けば「このお店の前で必ずフライドポテトをねだられた」とか。 スーパーに行けば「K君がいないから…
「月」感想続き。多分これが最後。 作品に対する感想の中に重度障害者の入所施設で働いている、働いたことがある、という人のものもぽつぽつとあった。その中には程度の差こそあれ不快を表明しているものが少なくない。実際にやまゆり園で働いていた、という人はかなり怒りをあらわにしていた。その文章からは現場を知るからこそ感じる無念のようなものがひしひしと伝わってきた。あえてリンクは貼りません。以下、その感…
映画「月」感想、続き。 他にも感想文には「きれいごと」とか「偽善」とかの言葉がよく使われており、それらに批判的だった。 でも、私達はそのきれいごとや偽善に救われていることが多い。たとえ心の底では見たくない・関わりたくないと思っていても、それらをあからさまにしたら人としてどうか、と思われてしまうから。救いの手を差し伸べる、理解していると表明して善意を見せ、自分は良識があるとアピールして社会…
公開から二週間余。一般人から著名人まで、ネット上にあるこの映画の感想を読み漁った。だいたい「衝撃」「問題作」「素晴らしい」、そして「ぜひ観るべき」。 コミュニケーションすら困難な障害者、その人達と向き合う難しさ、覚悟。明るいテレビ番組で努力している様子を見せることができる「障害者」の姿の方を見慣れていれば確かに衝撃だ。直視するのは厳しいかもしれない。 でも、そういうのを普段からあえて
あの「やまゆり園」における相模原障害者施設殺傷事件をモチーフにした小説が映画化されたと聞き、見に行った。「月」という作品だ。 現在は被告となっている「実行者」役は磯村勇斗氏。本当の障害者も出演しているが虐待行為をされる人は役者さんが演じており、他の出演者も皆実力・演技派…
Kが入所してからジムにも通い始め、食事や生活習慣等の自分の健康管理にも気を遣うようになった・・・はず、なのに。 痩せない。 何故だ。答えは明白だった。 Kを追い掛け回すことがなくなったから。 狭い家の中であってもKが在宅中はいつも動いていた気がする。パニック、いたずら、失禁等々、それらの処理と後始末で家中をひ…
家の中をあれこれ整理していたら、数年前の型の20インチのテレビと小型の録画機（ハードディスクとDVD）があった。 これまでEテレやアンパンマンなどの録画番組やDVDを欠かすことのできないKのためにテレビや録画機の故障時、修理や買い替えの間に合わせに使っていた。Kの情緒安定必須アイテムであり、震災時の計画停電の時にはバッテリー式のポータブルDVDプレーヤーまで用意した。 しかし今はお役御免。テレビや…
Kが入所したことで時間にも気持ちにもかなりの余裕ができた。出発や帰宅の時間の制限がなくなり、通院やお出かけも自由になったのは正直ありがたい。 しかし、特に予定もない日にはふと考えてしまう。 Kが家にいた頃、私はいつもこの時刻に何をしていただろう？ 夫が出勤してから通所施設のバスが来るまでの一時間弱。 Eテレの幼児番組を流して朝…
Kが初めて入所施設で健康診断を受けた。 通所の頃も毎年受けていたが、その日が近づくと問診票やら投薬資料やらの提出があった。まず健康診断を受けさせることについて保護者の意思確認（別のかかりつけ医で受けることを希望する人もいる）、何らかの事情で本人が受けられない健診の申告欄もあり。家庭で検査のための採尿が困難な場合は通所先で対応してくれた。Kはなんとか採尿出来たが毎回かなりの準備が必要でした。…
