障害児Kとおたく母の疾走日記
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ハンドル名
tomokoさん
ブログタイトル
障害児Kとおたく母の疾走日記
ブログURL
http://tomokz.at.webry.info/
ブログ紹介文
最重度知的障害児育ての20年。大荒れ思春期からの記録になった「ドメスティックおたく日記」です。
自由文
 昭和のインドアおたく女が、重度知的障害児を授かり意を決して外に出ました。障害児者の福祉や教育という未知の世界で嫌でも社交的になりつつ考えてきたいろいろなこと、そしてどーでもいいオタ話を続けています。
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  • 入所待機 その2

     前回の続き。  「とりあえず待機列の最後尾につく」という決断に至った理由はいろいろある。  まず、Kが昔よりコミュニケーションが取りやすくなり、バニックも減ったこと。また、親である私達が万が一の事態に陥った時など、緊急の場合にすぐ対応してもらえること。アラ還夫婦は昔なら高齢者だし、何があるかわ…

  • 入所待機 その1

     今更感があるが、実は昨年Kの入所施設利用の待機申請をした。  すぐに入所させる、ということではない。だいたい、よほどの緊急性がない限りそうはいかないし。順番待ちの最後列に並んだだけだ。  最重度ゆえ、これまでの形のグループホームの利用や就労はぶっちゃけ不可能。周辺地域に重度向けのグループホームはできそうにない。  そんな福祉がまず悪い、と…

  • 休日、早朝

     最近、私の「ニチアサ」に新たな楽しみが増えた。NHKBSプレミアムの名作大河ドラマ再放送「葵 徳川三代」を、家族より少し早めの朝食をとりながら見ることだ。  ここ数年、大河ドラマは見ていない。時代劇は昔から好きだけれど、最近は役者さんもセットも豪華で重厚なものより気楽に見られる娯楽作品をスカパーの時代劇チャンネル等で見る方が楽しい。捕物帳、必殺、人情物とか、ね。  しかし偶然見…

  • どっちの老後

     障害者家族の勉強会で、本人が高齢になった場合の話を聞いた。基本的に65歳を過ぎれば介護保険の対象、そしてそちらが優先。しかし障害支援区分や本人の状態によりさまざまな規定があり、その時が来たら個々にベストな選択を考える必要がある。     介護保険に移行しても施設入所なら同じことでしょ、と思ってしまう。  知的障害者も認知症になる。そうなれば健常者でも知的障害者でもあまり変わらない、という説もあ…

  • 久々の時間外診療

     通所施設にKを迎えに行ってくれたヘルパーさんから緊急連絡あり。  「公園を散歩していたら、K君が突然吐いちゃったんです!」  すぐに家に送り届けてもらい様子を聞いたところ、普通に歩いていた時に突然噴水のように嘔吐したという。施設から引き取った後は飲食はしていないとのこと。あまり顔色はよくないが、とりあえず穏やかな顔をしているので様子を見…

  • おばさん万歳

     以前、いつもの顔ぶれでカラオケに行った時のこと。精算の時に見事な「おばさんあるある」シーンを展開してしまった。  「均等割りでいいでしょ」  「それじゃ、ポイント使った●●さんに悪いわ」  「そうよ、ドリンク分くらい負担するわよ」  「やだ、そんなのたいしたことないんだから・・・」  混んでいる時間帯ではなく会計の場にいたのは私達だけだったので、他のお客様に迷惑はかけなか…

  • そういう時期ってあります

     とある障害児者向けレクリエーションサークルにもうずいぶん前から参加している。住んでいる地域は様々だが顔を合わせているうちに親しくなり、お互いの地元の情報交換や親同士の交流の場にもなっている。私達のような古株やまだ幼い子を連れたご新規さん。年齢層も幅がありそれはそれでちょっと楽しい。  でも、おなじみさんがふいに顔を見せなくなることがある。  「思春期になり、情緒が乱れて外出が難しく…

  • ナントカ心と秋の空

     暑い暑いと騒いでいても、なんとはなしに秋の気配。日差しも少し変わってくるし、天気そのものはもちろん気温の上下にも波がある。台風なんぞもぼちぼちできてる。  はい、こういう時期のK君のご機嫌はいまひとつ。大荒れしなくなったのは成長だけど、硬い表情で緊張した様子で部屋の隅に立っている、もしくはうずくまっている。両手にタオル等の安心グッズをたくさん握り込んで。  昔と違ってひどい自…

  • 予感、恐怖、抵抗

     最近、映画やドラマを見ていて気付く。  流し見・ながら見が難しくなってきた。  昔はちょっと滑舌に問題があるような役者さんのセリフもそれなりに聞き取れたし、聞き取れなかった部分が多少あっても内容の把握に問題ないはず、と納得できた。しかし、最近なんだか違う。  早口のセリフがいまひとつ聞き取れない。それより問題、というか自分でもわからないのが、聞き取れなか…

  • 利用できない、の事情

     来月の予定を考え、Kの日中一時支援利用を予約しようとしたところ。  「今ちょっと状態が悪くなってしまった利用者さんがいまして、一時的にですが外部からのお預かりをお受けできない状況です。申し訳ありません。」 と言われた。何らかの理由で不安定になり、行動に問題が出てきた人がいる。慣れている入所利用者や職員さんはともかく、普段見慣れない顔の存在は刺激になってしまうのだろう。あり得…

  • お盆休み

     Kが通う施設も先週はお盆休みだった。学校時代の長い夏休みに比べたら、一週間程度のお休みなんてほぼ無問題。移動支援のヘルパーさんと外出したり、家族でお墓参りしたりショッピングモールを徘徊したり。台風などの影響(?)で少し不安定な様子もあったが、まずまず平和なお休みでした。  空いた時間は室内でダラダラ、というのは例年通りだったのだが、ひとつ面白いことがあった。  「おかあさんといっしょ…

  • 座敷牢?

     スカパーで放送していた「ザ・フォーカス×生きていた座敷牢 その後」をたまたま見た。  昔あった「私宅監置所」を取り上げていた。精神病棟が足りないということで自宅で精神障害者を隔離した設備だ。1950年に廃止されたはずだが、日本の統治から切り離された沖縄では1972年に復帰するまで残ったとい…

  • 7/27 大人のウルフェス その2

     さて、前回の続きでいよいよイベント本番です。  ウルトラショットの整理券の列に並ぶため、少し早めに到着。「列形成」なんて言葉を身近で聞く日がまたくるなんて。少しずつ集まっている他の参加者の皆様をぐるり見渡した。  何これ、絶対ヤバい。  皆…

  • 大人のウルフェス

     先日ここで単独一泊旅行の予定を書いた。行ってきましたよ。  現実で話しても理解してくれる人がほとんどいないから、需要のないのは承知の上でここにいろいろ書いちゃう。  参加してきたのは、「大人のウルフェス」。初の試みで、参加限定200人。閉館後の時間帯に18歳以上の大人のみ参加、限定企画あり。  ウルフェスは、かなり昔に…

  • 新たな危機

     いきなり夏が来た。  今年もまた、家事が一段落してKが帰宅したら二人でエアコンの冷気が満ちたリビングという名の水槽の底に沈んでいる。夕方「おかあさんといっしょ」が始まり、おにいさんおねえさんの「みんな、げんきー?」の声に、だるだるの声で「は~~い」と答える。ちっとも元気じゃない。  しかし、今年はちょっと注意が必要だ。Kがいろいろなことに気付いてしまったから。…

  • 親亡きあと 我が子は…~知的・精神障害者 家族の願い~

     ETV特集「親亡きあと 我が子は…~知的・精神障害者 家族の願い~」を見た。  成人した知的障害者・精神障害者とその家族の生活が紹介されており、なんだか他人ごとには見えない場面が多い。グループホームを作る活動をする親、多角的な支援で支える事業を展開する支援者。「施設から地域へ」といえば聞こえはいいが、結局…

  • ワクワクを思い出せ

     世間のよい子たちは夏休み。昔はなんとかKの予定を埋めるべくカレンダーとならめっこしたものだが、「社会人」となってからは一週間程度のお盆休み以外は元気に通所させてもらえます。ありがたや。  今年の夏。私の予定にちょっと彩りがあります。  何年振りかで、単独一泊旅行に行くことになりました。  行きたい場所、目的、日程。それらがKと夫の予定に「ハマる」時。これは神様の託宣、ゴーサインだ。日帰りでフ…

  • まだ楽園を夢見てる

     山の中の施設を見学してから思ったこと。  突然だが、以前「自閉島」とか「障害村」みたいな言葉を耳にしたことがある。要するに、障害者とその保護者だけで離島などに集落を作って暮らすこと。有償の支援者が出入りする。  誰もが「ここにいる人達はそういうもの」と心得ているから奇異な言動も…

  • 山の施設で感じたこと

     この地域では、入所の申し込みをする場合その施設への見学もしくは利用が必須条件。本人を連れて訪問し、施設内を案内して様子を見たり話を聞いたりする。その間、本人の施設に対する「感触」をよく観察しなければなりません。  玄関に入った時点で盛大なパニックで拒否られたり、お試しで一時預かりを頼んでみたものの食事さえ拒否して玄関に立ち続けたり。いくつかの施設見学ではだいたい落胆させられた。    昨年、…

  • 山の中の施設

     療育園や支援学校のPTA行事、そして個人的に将来の為に。あちこちの入所施設を見学してきました。グループホームなど夢のまた夢、というくらいの重度障害児者の親達です。    そのたびに思っていたこと。  なぜ、障害者が暮らす施設は人里離れた場所に多いのだろう。  手っ取り早く連想するのは、差別だとか隔離だと…

  • 施設の面談

     Kが利用している通所施設で定期の個人面談があった。昨年とあまり変わらない、穏やかなやりとりでした。  ただ、 ●以前から少しずつ可能になっていた意思の疎通がかなり広がってきている ●絵や写真による選択をしてくれる ●パニックや自傷も減ってきた  …

  • なんすか、これ

     ウェブリブログ大規模リニューアル! ・・・・だそうですが、画像はなくなるし初期(2011年以前)の記事は読み返せないしカレンダーの表記が変だし なにより更新し難い。慣れないというだけじゃないと思う 。

  • 不調の季節

     ジメジメしとしとの梅雨。Kは好調とはいえない。

  • 負ける気がしない

     時々ゆるゆると開催される「支援学校お母さん仲間カラオケ大会」。新曲用意、喉の調子も整えていざ出陣です。  ヒデキ一周忌追悼とか、いつも我が子がイライラするほどのアレンジでリフレインしている曲をきちんと歌ってみたいとか、ド演歌ものまねデュエットとか、もうなんでもあり。

  • 誰の幸せ

     私が「なかったことにしない」理由は前回の通り。見方によっては私だけが納得している自己満足かもしれない。 この世に生を受けてから、K本人は本当に幸せだったのか。辛いことの方がずっと多かったのだとしたら、彼はそんな日々を重ねることを望むだろうか。

  • なかったことにできなかった

     以下、家族にも語ったことがない話です。

  • なかったことにできたんですか

      見捨てられる命/下 障害新生児、治療拒む 両親「なかったことにしてほしい」

  • 吹替え、字幕・・・「ゴジラ キング・オブ・モンスターズ」

     公開になったらできるだけ早く見に行くぞ! と決めていた映画「ゴジラ キング・オブ・モンスターズ」。短期間で打ち切りなんて絶対ないけれど、後になれば上映開始時刻が繰り下がってKの帰宅時間までに家に戻れなくなる。必死です。

  • 時間は動いていた・・・亀の歩み

     Kについて、「あれっ?」と思うことがこのところよくある。 何、今どうしたの? どういうつもり? 本当に小さいこと、でも何かを予感させること。

  • 必要なサービスを受けるために

     通所施設で保護者の情報交換会があった。先輩後輩それぞれから興味深い話を聞くことができました。

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