桜の季節を逃してしまったのは残念だったが、Kの外出許可を申請して外に連れ出した。 迎えに行くと変わらぬ表情でスタスタと出てくる。お出かけの時は職員さんがちょっとおしゃれな服を選んで着せてくれており、一応家に残してある服も用意していくのだがほとんど必要ない。 その他に家から持参するのは、万が一トイレの失敗をしたり食べこぼしたりした時に備えた着替えやタオル、ウェットティッシュ等。在宅の頃の…
最重度知的障害児育ての２０年。大荒れ思春期からの記録になった「ドメスティックおたく日記」です。
昭和のインドアおたく女が、重度知的障害児を授かり意を決して外に出ました。障害児者の福祉や教育という未知の世界で嫌でも社交的になりつつ考えてきたいろいろなこと、そしてどーでもいいオタ話を続けています。
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桜の季節を逃してしまったのは残念だったが、Kの外出許可を申請して外に連れ出した。 迎えに行くと変わらぬ表情でスタスタと出てくる。お出かけの時は職員さんがちょっとおしゃれな服を選んで着せてくれており、一応家に残してある服も用意していくのだがほとんど必要ない。 その他に家から持参するのは、万が一トイレの失敗をしたり食べこぼしたりした時に備えた着替えやタオル、ウェットティッシュ等。在宅の頃の…
桜の季節を逃してしまったのは残念だったが、Kの外出許可を申請して外に連れ出した。 迎えに行くと変わらぬ表情でスタスタと出てくる。お出かけの時は職員さんがちょっとおしゃれな服を選んで着せてくれており、一応家に残してある服も用意していくのだがほとんど必要ない。 その他に家から持参するのは、万が一トイレの失敗をしたり食べこぼしたりした時に備えた着替えやタオル、ウェットティッシュ等。在宅の頃の…
Kが入所してから確実に増えた読書量。お昼時にきついホラー映画見ながらハンバーガー齧ってるだけでは決してない。 で、最近久々に充実した読書体験をしたので記録しておきたい。 余生まんが
映画「ロストケア」を見る。 主人公は高齢者の訪問介護センターの職員で、利用者や同僚から優しく熱心な介護者として慕われていた。しかし実は彼は多くの利用者の命を奪っていて・・・というお話。 高齢者の介護に振り回されて疲弊していく家族。自らの哀しい介護経験もあり、主人公は高齢者本人と家族を「救う」為に命を奪う。見応えがあり考えさせられるのは、彼の行為が発覚し逮捕されてからの担…
入所施設を運営する法人の保護者会に参加した。Kが入所するまでお世話になっていた通所施設の保護者や職員さんも来ていて久しぶりにご挨拶ができました。 Kよりかなり年上の人のお母さんが最近入所の申請をしたという。在宅の方が自由に過ごさせてやれるから、と思うとなかなか決心がつかなかったが、親の体力・気力的にはそういう生活を維持する限界が近づいていると。 聞けばその方と同年代（親 70代 子 40代 …
Kの入所施設で感染症対策のために制限されていた外出が緩和された。待ちに待った久々の「親子でお出かけ」だ。 入所前からよく連れて行った公園をのんびりと散歩する。以前と全く同じように、時々小石を拾ったり雑草をむしったりしながら歩くKの後ろ姿を見ているとなんだかこの2年離れて暮らしていたことが噓のようだ。全く変わっていないから。 その後和食レストランでお寿司を食べる。ここでもまた、以前と全く…
Kが入所して2回目の春は今のところ平和だ。どうでもいいあれこれを書いてみる。 ●CSのチャンネルで「春のホラー映画祭り」として放送された映画を数本立て続けに見る。今さら流血とか気にならないし特に不快にもならないが、直後に流れた桜の開花のニュースに柄にもなく見入ってしまう。人間、こうやって無意識に精神の均衡を保っているのね。 「ヘル・レイザー」三作連続鑑賞がちょっと効いたかな。若い頃は平気だっ…
前回の続き。 時々考えるのだけどこの「理解させたいこと」というのもあくまで健常者サイドの常識や理屈だ。双方が「理解し合う」ことで穏やかに暮らすための歩み寄り、は必要だが、どちらがどれくらい歩み寄ればいいのだろう。 しかし「説明しても理解できないから」「繰り返すから」といって有無…
ノンフィクション作家の織田淳太郎氏がとある知的障害者施設に入職し、その現状を知って障害福祉の現状に疑問を持ち問題提起している本です。新刊案内で見てすぐに購入しました。 まず、入職先のグループホームと作業所の利用者対応。これがそのまま真実だとしたら本当にこわい。 知的障障害者への対応の基本のようなものは親の方も子が療育や支援教育を受ける過程である程度教えられるが、この本の中に出てくる
久しぶりに映画のはしごをした。 「ウルトラマンアークTHE MOVIE 超次元大決戦！光と闇のアーク」と「仮面ライダーガッチャード GRADUATIONS/ホッパー1のはるやすみ」の2本。公開日が同じで両方上映時間も短め、それなら出直さずに見てしまおう、ということで。 平日の午前中なので観客の多くは大きいおともだち。親子連れが1～2組いただろうか。上映スケジュールもちょうどよく…
Kの入所施設から、感染症対策で制限していた帰宅・外泊を再開するとのお知らせが届いた。 感染状況も一段落し春の気配も感じられるようになった今日この頃、連れ出してまた一緒にドライブや散歩をし、好物を食べさせて家でのんびりさせてやりたい。久しぶりなのであれこれとプランを立てるのも楽しみだ。 高齢の入所利用者の親御さんと話をする機会があった。 両親ともに80代、入所しているお子さんも50代。そろそ…
前回の記事でKの幼少期の興味や反応がほぼ「映像と絵本の類」に対するものであり、創作とかゲーム、運動等の能動的・積極的な趣味に向かわない・・と書いた。 しばらく後（すぐに、ではないところがもう）に気が付く。私と同じじゃん。 自分は…
偶然、テレビで「働く障害者」についての番組を見た。障害者枠の雇用に定評のある企業で、定着率もよく就労者もいい表情だ。「ここで働いているのが楽しい」と笑う。 こういう様子や、就労でなくても趣味やスポーツを楽しむ知的障害者を見て昔からずっと思っていたこと。 Kはどうしてこの人達のようになれないのだろう。 とにかく、マスコミ等でよく紹介されるタイプの知的障害者はKとは全…
Kに面会に行く時のおみやげにいつも絵本を一冊持っていく。以前書店でいつも自分で選んでいたアンパンマンと機関車トーマス関連のムック本、もしくは幼児向け月刊誌（めばえとか幼稚園とか） が多い。たまにピカチュウ。 要するに弟君が幼児の頃ハマったキャラクターを付き合いで眺めているうちに気に入ってそのまま…… ということなのだが、最近少し困っている。 アンパンマンはいい。 しかしトーマ…
高齢者向けスポーツジムに通い始めて約一年半。体重やスタイル等に明らかな効果？をはっきりと確認できてはいないが、健康診断の数値は無難に落ち着いているし何より短時間でも体を動かすと気分がいい。それも立派な効果と考えて継続している。 同じ時間帯に利用している他の会員とも打ち解けてきたが、挨拶を交わす程度だ。小心者なので見知らぬ人に自分から雑談をふる度胸はないし、声を掛けてくれた人と会話するくらい…
先月末、年が明けて初の「支援学校保護者ランチ会」が開催された。開催、というほど大げさでもなくご飯食べながらあれこれお喋りするだけだ。 それぞれの子の困った話、家族の愚痴、下世話なゴシップ。前回書いた私のいわゆる「吐き出し口」はここだ。 「こんなこと愚痴るとひかれちゃいそうだけ…
少し前になるが、発達障害児？を育てるお母さんのXアカウントで我が子を「バケモノ」、「一生人様に迷惑かけて生きていく息子」といい「一生謝罪しながら生きていく私」「もう無理」「人生終わった」等々の言葉が並ぶポストが話題になった。あえて投稿元の引用はしません。割とあちこちで取り上げられていたから記憶している人も多いかもしれない。 他の投稿を見ると割と攻めの姿勢の…
「船越英一郎の昭和再生ファクトリー『ウルトラマンから見る昭和特撮の世界』」(BS12) という番組を見た。 ウルトラマンという作品、円谷英二氏の業績をたどりつつ昭和を振り返る、という内容だったが、情報そのものよりそこで紹介された「ゆかりの地」の様子を楽…
前回の続き。 検査の結果、お腹の子に障害があるかもしれない。どうなるのか、どうしたらいいのか。 知らない、わからないから選べない。だから番組中のご夫婦も経験者や実際にダウン症のお子さんを育てている親御さんに話を聞きに行く。 相談される人に求められているのは「判断を示唆する」ことで…
再放送だったが、テレビ番組ETV特集「命と向き合った日々」を見る。出生前診断で生まれてくる我が子がダウン症である可能性が高い、と言われた夫婦の苦悩を記録したドキュメンタリー番組だ。 以前もこの問題を扱った番組を見て感想を書いたりもしたが、その時よりもなんだか冷静に見ていた…
年明け後まもなく車の定期点検をした。Kを乗せて走り回ることがなくなってからお菓子の屑でシートや床が汚れることもなく、失禁対策のカバーも外し、かなりすっきりした愛車。一応見栄があるので以前はいつも点検や車検の時に車内の大掃除をしたが、もうそこまで気を遣うこともない。運転者のやや過剰な趣味の装飾を一時撤去するだけ。クレクレタコラのマスコットとか恐竜戦車やノーバのソフビとか。 …
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桜の季節を逃してしまったのは残念だったが、Kの外出許可を申請して外に連れ出した。 迎えに行くと変わらぬ表情でスタスタと出てくる。お出かけの時は職員さんがちょっとおしゃれな服を選んで着せてくれており、一応家に残してある服も用意していくのだがほとんど必要ない。 その他に家から持参するのは、万が一トイレの失敗をしたり食べこぼしたりした時に備えた着替えやタオル、ウェットティッシュ等。在宅の頃の…
Kが入所してから確実に増えた読書量。お昼時にきついホラー映画見ながらハンバーガー齧ってるだけでは決してない。 で、最近久々に充実した読書体験をしたので記録しておきたい。 余生まんが
映画「ロストケア」を見る。 主人公は高齢者の訪問介護センターの職員で、利用者や同僚から優しく熱心な介護者として慕われていた。しかし実は彼は多くの利用者の命を奪っていて・・・というお話。 高齢者の介護に振り回されて疲弊していく家族。自らの哀しい介護経験もあり、主人公は高齢者本人と家族を「救う」為に命を奪う。見応えがあり考えさせられるのは、彼の行為が発覚し逮捕されてからの担…
入所施設を運営する法人の保護者会に参加した。Kが入所するまでお世話になっていた通所施設の保護者や職員さんも来ていて久しぶりにご挨拶ができました。 Kよりかなり年上の人のお母さんが最近入所の申請をしたという。在宅の方が自由に過ごさせてやれるから、と思うとなかなか決心がつかなかったが、親の体力・気力的にはそういう生活を維持する限界が近づいていると。 聞けばその方と同年代（親 70代 子 40代 …
Kの入所施設で感染症対策のために制限されていた外出が緩和された。待ちに待った久々の「親子でお出かけ」だ。 入所前からよく連れて行った公園をのんびりと散歩する。以前と全く同じように、時々小石を拾ったり雑草をむしったりしながら歩くKの後ろ姿を見ているとなんだかこの2年離れて暮らしていたことが噓のようだ。全く変わっていないから。 その後和食レストランでお寿司を食べる。ここでもまた、以前と全く…
Kが入所して2回目の春は今のところ平和だ。どうでもいいあれこれを書いてみる。 ●CSのチャンネルで「春のホラー映画祭り」として放送された映画を数本立て続けに見る。今さら流血とか気にならないし特に不快にもならないが、直後に流れた桜の開花のニュースに柄にもなく見入ってしまう。人間、こうやって無意識に精神の均衡を保っているのね。 「ヘル・レイザー」三作連続鑑賞がちょっと効いたかな。若い頃は平気だっ…
前回の続き。 時々考えるのだけどこの「理解させたいこと」というのもあくまで健常者サイドの常識や理屈だ。双方が「理解し合う」ことで穏やかに暮らすための歩み寄り、は必要だが、どちらがどれくらい歩み寄ればいいのだろう。 しかし「説明しても理解できないから」「繰り返すから」といって有無…
ノンフィクション作家の織田淳太郎氏がとある知的障害者施設に入職し、その現状を知って障害福祉の現状に疑問を持ち問題提起している本です。新刊案内で見てすぐに購入しました。 まず、入職先のグループホームと作業所の利用者対応。これがそのまま真実だとしたら本当にこわい。 知的障障害者への対応の基本のようなものは親の方も子が療育や支援教育を受ける過程である程度教えられるが、この本の中に出てくる
久しぶりに映画のはしごをした。 「ウルトラマンアークTHE MOVIE 超次元大決戦！光と闇のアーク」と「仮面ライダーガッチャード GRADUATIONS/ホッパー1のはるやすみ」の2本。公開日が同じで両方上映時間も短め、それなら出直さずに見てしまおう、ということで。 平日の午前中なので観客の多くは大きいおともだち。親子連れが1～2組いただろうか。上映スケジュールもちょうどよく…
Kの入所施設から、感染症対策で制限していた帰宅・外泊を再開するとのお知らせが届いた。 感染状況も一段落し春の気配も感じられるようになった今日この頃、連れ出してまた一緒にドライブや散歩をし、好物を食べさせて家でのんびりさせてやりたい。久しぶりなのであれこれとプランを立てるのも楽しみだ。 高齢の入所利用者の親御さんと話をする機会があった。 両親ともに80代、入所しているお子さんも50代。そろそ…
前回の記事でKの幼少期の興味や反応がほぼ「映像と絵本の類」に対するものであり、創作とかゲーム、運動等の能動的・積極的な趣味に向かわない・・と書いた。 しばらく後（すぐに、ではないところがもう）に気が付く。私と同じじゃん。 自分は…
偶然、テレビで「働く障害者」についての番組を見た。障害者枠の雇用に定評のある企業で、定着率もよく就労者もいい表情だ。「ここで働いているのが楽しい」と笑う。 こういう様子や、就労でなくても趣味やスポーツを楽しむ知的障害者を見て昔からずっと思っていたこと。 Kはどうしてこの人達のようになれないのだろう。 とにかく、マスコミ等でよく紹介されるタイプの知的障害者はKとは全…
Kに面会に行く時のおみやげにいつも絵本を一冊持っていく。以前書店でいつも自分で選んでいたアンパンマンと機関車トーマス関連のムック本、もしくは幼児向け月刊誌（めばえとか幼稚園とか） が多い。たまにピカチュウ。 要するに弟君が幼児の頃ハマったキャラクターを付き合いで眺めているうちに気に入ってそのまま…… ということなのだが、最近少し困っている。 アンパンマンはいい。 しかしトーマ…
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少し前になるが、発達障害児？を育てるお母さんのXアカウントで我が子を「バケモノ」、「一生人様に迷惑かけて生きていく息子」といい「一生謝罪しながら生きていく私」「もう無理」「人生終わった」等々の言葉が並ぶポストが話題になった。あえて投稿元の引用はしません。割とあちこちで取り上げられていたから記憶している人も多いかもしれない。 他の投稿を見ると割と攻めの姿勢の…
「船越英一郎の昭和再生ファクトリー『ウルトラマンから見る昭和特撮の世界』」(BS12) という番組を見た。 ウルトラマンという作品、円谷英二氏の業績をたどりつつ昭和を振り返る、という内容だったが、情報そのものよりそこで紹介された「ゆかりの地」の様子を楽…
前回の続き。 検査の結果、お腹の子に障害があるかもしれない。どうなるのか、どうしたらいいのか。 知らない、わからないから選べない。だから番組中のご夫婦も経験者や実際にダウン症のお子さんを育てている親御さんに話を聞きに行く。 相談される人に求められているのは「判断を示唆する」ことで…
再放送だったが、テレビ番組ETV特集「命と向き合った日々」を見る。出生前診断で生まれてくる我が子がダウン症である可能性が高い、と言われた夫婦の苦悩を記録したドキュメンタリー番組だ。 以前もこの問題を扱った番組を見て感想を書いたりもしたが、その時よりもなんだか冷静に見ていた…
年明け後まもなく車の定期点検をした。Kを乗せて走り回ることがなくなってからお菓子の屑でシートや床が汚れることもなく、失禁対策のカバーも外し、かなりすっきりした愛車。一応見栄があるので以前はいつも点検や車検の時に車内の大掃除をしたが、もうそこまで気を遣うこともない。運転者のやや過剰な趣味の装飾を一時撤去するだけ。クレクレタコラのマスコットとか恐竜戦車やノーバのソフビとか。 …
前回の続き。 たったひと月で3割の職員が退職、まずこれが尋常ではない。KSB瀬戸内海放送の方の詳しい記事ではパワハラがあったとか運営に関して内部告発があったとか書かれているが、そういったことの蓄積の結果なのだろう。 労働環境に不満が出やすい、でも辞…
「知的障害者支援施設 入所の継続求める保護者らが提訴」（NHK香川 NEWS WEB） このニュースの見出しを最初に見た時すぐには内容を把握できなかった。以下、リンク先記事の要点のみ引用です。 去年6月から7月にかけて職員のおよそ3割…
いつのまにか新年度になっていた。半リタイアの夫婦だけの生活になると季節も時間も単なる繰り返しになりがちだ。積極的に潤いを求めましょう。 ということで日常使いの食器を変えてみた。 …
前回の続き。 保護者会役員の改選、ということで進行役の役員さんが出席者に個別に問いかける。 「自分も高齢で」「持病があって」などの理由で辞退する人が2⁓3人続いた後で。 「そちらの方は・・・」と、なんだか私がいる方向に役員さん…
入所施設の保護者会に参加した。Kが入所してほぼ1年、コロナ対策緩和後は少しずつこういう会合が再開されている。 保護者、といっても既にご両親共に他界している入所者も多く、ご兄弟かと思われるような年代の人も見かけた。入所者の中でKはかなりの若手なのだ。 で、最重要議題。「役員改選」。 これはもう子育てをしていれば小学校の頃から何度も直面する問題で、全無視して逃亡という手…
私が映画を観に行くのは大抵公開翌週の平日朝イチだ。田舎のシネコン、人気作品であってもチケット購入や物販で行列に並ぶことはほぼないし、早朝は観客も10人前後でディスタンスも十分。そんな環境に慣れ切っていた。 しかし「仮面ライダー555 20th パラダイス・リゲインド」が公開された時はどうしても翌週の都合がつかず、それより後に回すと上映時間が限定されるかもしれないので仕方なく公開初日…
以前ここで大江氏が障害児を授かった経験を小説にした「個人的な体験」を読み感想を書いた。（過去記事 出生直後の障害受容と純文学・・「個人的な体験」を読む ） 「個人的な体験」は初めて授かった子が重度の障害を持っていたと知った時の混乱とその後のお話。 …
Kの面会に行く。今回は本人が生活しているユニットや個室まで行って様子を見ることができた。 室内は以前見た時とあまり変わらず整頓されている。事前にいつもより念入りに清掃しているのだろうな、とは思うがそれでもしっかり管理が行き届いているように見える。 担当の職員さんに最近の様子を聞く。特に変化はなく、食事も入浴も排泄も順調とのことで基本的な部分はひと安心。 Kはベッドに座って「おかあさんと…
支援学校の頃から保護者会やPTA活動で交流があったお母さん数人とよくカラオケやランチに行っていた。さすがにコロナ禍では控えていたが、最近少しずつ再始動しつつある。 この3年くらいでメンバー4⁓5人（固定していない）の子のうちKを含めて3人が施設入所した。施設や他の利用者に影響はほぼない、ということで入所保護者組はランチ交流再開。通所保護者も以前ほどの警戒は要求されなくなったものの油断はできな…
自宅から少し離れた規模の大きい書店で書類整理用のファイル等を買い込み、ついでに新刊や雑貨をあれこれ眺めてきた。その時に思ったどうでもいいことあれこれ。 ◎「ザ・ファブル The second contact」の完結巻を買う。帰宅して読もうとしたらページの間から「カイジ」…
最近、書類整理に燃えている。 弟君や夫（私が先立つとして）が後で困らないようにと、市販のエンディングノートに預金や保険のことなとをぽちぽちと書き込んでいた。Kが入所してあちこち整理整頓している時にただひとまとめにしてあるだけの保険やら年金やらの書類を見て「これではいかん」「ここも整理しなければエンディングノートだけではわからないかも」と感じて一念発起。 クリアファイルやクリアホル…
ハートネットTV 能登半島地震 障害者の避難生活はいま を見た。 障害者の入所施設も被災して建物も壊れ、断水でまともな食事もとれない。 利用者は安全のため個室から体育館へ集められる。いつもと違う、環境変化に敏感な人達はそれだけで不安定になる…
先日Kの面会に行ったところ、やや表情が暗く以前にもよく見られた自傷の痣があった。これまで割と表情がいいことが多かったのでちょっと不安になる。 おおむね落ち着いているのだが時々自傷がみられるという。発熱して行動制限されたこと、そして何より最近の天気や気温の変化。Kがイライラする原因としては充分すぎる。そういう時によく痣を作っていたものだ。 やはりこういうのを見ると少し切なくなる。以前もよく…
なんとなくこのブログのトップページを見て気付いた。URLの隣の鍵マークに、あの不穏な 〓マークが付いている。クリックすると、「このページの一部（画像など）は安全ではありません」・・・はぁ？ 調べてみるとバナーやアイコンのどれかが「http://」のまま利用されておりHTTPS配信のこのブログでは「安全ではない」と判断…
入所施設からKが発熱していると連絡があった。前日から咳をしており手がいつもより温かいので体温を測ると38度、嘱託医のところで検査をしたところインフル・コロナともに陰性。しかし発熱後少し時間をおくと陽性判定になることもあるので完全シロとは言い切れず、念のため自室でずっと過ごしているという。 熱は38度くらいであまり苦しそうでもなく、食事も完食。施設内では完全に陰性と判定された風邪症状の人はいたが…
まもなくKが入所してから季節が一巡りする。月に一度は面会に行き、顔を見てお菓子や絵本を差し入れ職員さんに生活の様子を聞く。 最初の頃はちょっと複雑な表情を見せていた。別れ際の握手をした手をなかなか離さずそのままついてくるようなしぐさもあった。 すこし経つと、最初から明るい顔で登場。親の顔より先に差し入れの袋を目敏く見つけてしきりに「ください」のしぐさを繰り返す。帰り際にやはり手をなかな…
前々回アップした ハートネットTV 特集「強度行動障害」 の感想最後に「少し思うことがあった」と書いた。今回はその「思うこと」を書いてみます。 番組中、私はネット上でリアルタイムのSNSやいわゆる実況画面を並行して見ていた。同じ時間に同じ番組を見ている…
Kが入所してから時間ができて自宅シアターにどっぷりのめりこんでいる。連続ドラマの一気視聴をすることも多い。 海外ドラマも嫌いではないが、人気が出てシーズン2も制作されて・・・と続くうちに物語の縦軸が少しずつブレて当初の魅力が失われていく気がする。これは漫画でも時々感じることで、第一巻でその設定や世界観に魅力を感じていたのに巻数を重ねるうちにどんどん風呂敷が広がってなんだか別作品のようになると…
今週2回に分けて放送された ハートネットTV 特集「強度行動障害」を見た。 そこで紹介されていたご家庭の様子はもう他人事には見えない。Kも昔はよく自傷で顔が腫れてしまったり流血したりを繰り返したものだ。程度の差こそあれ、同じように悩む保護者を見…
Kと同じ施設に入所している人のお母さんと時々会って、情報交換や無駄話をする。支援学校の小学部からのお付き合いなのでお喋りも弾んでしまい、無駄話が7割くらいになる（笑）。 面会の時の様子、差し入れのこと、職員さんと話したことの内容等を伝え合い、困ったことがあれば相談する。大変心強い。 入所をさせて落ち着いた後はやはり自分の健康を整えているそうだ。子の介助があるのであちこち不調を感じていた部…
