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障害児Kとおたく母の疾走日記 https://tomokz.seesaa.net/

最重度知的障害児育ての20年。大荒れ思春期からの記録になった「ドメスティックおたく日記」です。

 昭和のインドアおたく女が、重度知的障害児を授かり意を決して外に出ました。障害児者の福祉や教育という未知の世界で嫌でも社交的になりつつ考えてきたいろいろなこと、そしてどーでもいいオタ話を続けています。

tomoko
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2005/12/11

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  • どうする、クリスマスプレゼント

    どうする、クリスマスプレゼント

    毎年悩んでいたのはKへの誕生日とクリスマスのプレゼントだった。 言葉で伝えてくれないのはもちろん、何をしても何を見ても基本的に反応が薄いから希望とか意思とかを受け取るのが本当に難しい。余談だが「障害者の意思決定の尊重」というコラムを初めて見た時は複雑な気分になったものだ。 食べ物なら間違いないが、いつもの好物お菓子や食事・・・というのもイベント感がない。喜びそうなおもちゃなどを探しても…

  • 入所施設「保護者」役員会

    入所施設「保護者」役員会

    Kが入所する施設の保護者会役員会に参加した。 普段着にしているバルタン星人モチーフ柄のパーカーを危うくそのまま着ていきそうになってあわてて着替える。TPOはしっかり意識しなければ。(何故どこでそんな服を買うのか、普段着にしているのか、という件は置いといて) 高齢の利用者が多い施設なので保護者は更に高齢、80代の方も目立つ。私などまだまだ若手だ。 今年の行事の報告や反省、今後の予定などが話し…

  • 19年続きました

    19年続きました

    ブログ開始から丸19年。このブログを自分は何の為に書いているのだろう。 というか、何故書き始めたのだろう。 書き始めたのはKが12歳の時、思春期が始まって荒れることも増えた頃。自分もストレスが溜まり、今思えば何かしら「王様の耳はロバの耳」的なはけ口が欲しかったのだと思う。Twitter(X)はまだない、mixiはあったかな。 しかし欲しかったのはあくまで「王様の耳はロバの耳」の吐き出…

  • 時代は変わっているけれど

    時代は変わっているけれど

    今年は著名人の訃報が多いようだ。ほぼ同年代である声優の田中敦子氏、歌声に力を貰ってきた水木一郎氏、皮肉っぽいコラムで世間を嘲笑していた唐沢俊一氏、恐怖と驚愕を教えてくれた楳図かずお氏等、今に至るまで自分の感性に少なからず影響を与えてくれた方々も多い。 先日自宅の蔵書の整理をしていた時に唐沢俊一氏の著書が発掘された。なんとはなくざっと読み返すと、自分の若かりし頃の心持ち、というようなものがふ…

  • 多分、最後のアドバイス

    多分、最後のアドバイス

    休日の外出先で懐かしい人に再会した。Kが幼い頃親子で参加していた、障害児の学童クラブ(現在の放課後デイサービス)を立ち上げるための親の会でお世話になった方だ。 養護学校就学からずっと、Kに関して次々と出てくる問題に右往左往している私にいつも的確なアドバイスやヒントをくれた。その時には「そんなの無理」と反発することもあったが、後からあれでよかったと納得する意見もたくさんあった。 …

  • 「おかあさんといっしょ」と一緒の30年

    「おかあさんといっしょ」と一緒の30年

    NHKの「おかあさんといっしょ」が放送65周年を迎え、特集番組が放送された。 普通の家庭でこの番組を見ている期間は、自分と自分の子が幼児の頃それぞれ数年くらいだろう。しかし、我が家はこの番組をほぼ毎日欠かさず30年見ている。 Kが1歳になる頃、この番組を見ている時は落ち着いていることがわかった。朝夕の家事は放送している20分ほどが頼みの綱。録画もできたが少なくとも未就園で在宅のうちは生活習慣を整…

  • 久しぶり、施設から外出

    久しぶり、施設から外出

    ようやく入所施設の面会・外出規制が緩和された。しかし感染症が猛威を振るうシーズンはこれからだしいつまた規制がかかるかもしれない。この機会に混雑する場所を避けながら外へ連れ出して一緒に過ごしましょう、ということになった。 まず本人の個室に行って衣類やおもちゃ等の現状確認。破損して減っているということはないようなので絵本を一冊、あと自宅に残っていた冬物の新品トレーナーとズボンをあずけてくる。

  • レッツ・ボルト・イン!

    レッツ・ボルト・イン!

    日々と朝晩の寒暖差で腰痛も心配、インフルエンザ予防接種の腫れもうっとおしい。 そんな中だが映画「ボルテスV レガシー」を見に劇場へ。「レッツ・ボルト・イン」の発声確認のためだけに字幕版を見たが、もう大感激でした。しかしロボットアニメの合体シークエンスってなぜにあれほどわくわくするのだろう。もうテンション爆上…

  • 誰のせいでもないけれど

    誰のせいでもないけれど

    前回、障害児育児における親子の分離というか子離れについてちょっと書いた。その流れで。 「親は辛い、でもこの子は多分もっと辛い。」 これは療育などでよく言われる言葉だが、なかなか素直に受け取れなかったのは気持ちの上で自分がKと分離していなかったせいかもしれない。 …

  • 振り返り、後悔

    振り返り、後悔

    Kがいない生活にも慣れてきた今日この頃。ようやく落ち着いて昔を振り返り考える気持ちの余裕がでてきた。 苦難の子育て真っ最中の時はとにかく「なんでこんな苦労をしなくちゃいけないの」と自分ばかりが理不尽な目に合っているように思えたものだ。でもよくよく考えればK本人もずっと辛かったろう。 考えなくてもわかりそうなものだが渦中にいると理性は飛ぶし正論も理屈も素直に受け取ることは…

  • なんだかんだと癒される

    なんだかんだと癒される

    もうそろそろ街の装飾がハロウィンからクリスマスに変わる。今年は本当にあっという間に過ぎていく。Kが入所して少し落ち着いたと思ったら義父の逝去、葬儀の後もさまざまな手続きで夫と右往左往、気付いたらクリスマスケーキとおせちの予約ポスターが貼りだされていた。 それでもお楽しみもあった。 まず、念願の小諸菱野温泉「薬師館」<…

  • 入所を待つ人、迷う人

    入所を待つ人、迷う人

    Kと同年代の障害者(重度)の入所を考えている保護者は多い。既に申請して待っている人もいれば、なかなか踏ん切りがつかず迷っているとか保留しているという人もいる。 迷っている理由もさまざまだ。 以前よく聞いたのは「施設の生活はかわいそう。家にいるのがいちばんなのだしまだ早い。」という声。これは周囲が困惑するほどの問題行動もなく、親もそれなりに健康で経済的にも問題ない家庭に多…

  • Kの入所待機 自由と安心の意味

    Kの入所待機 自由と安心の意味

    入所待機についてもう少し。我が家の場合です。 Kの入所を申し込む決意をしたのはやはりパニックや自傷が目に見えて減った頃。 学校卒業後少し落ち着いたものの成人してからまたちょっと荒れたが、その後少しずつ痣やこぶ、かさぶたが目立たなくなり、穏やかになって笑顔も増えていった。 そろそろ大丈夫かと判断して申請したのが6年くらい前。早いかな、とも思ったが私達が介助できなくなった時すぐに…

  • フィギュアひとつ分の運

    フィギュアひとつ分の運

    いわゆる「一番くじ」というものを久しぶりにやってみた。よくてタオルハンカチ、でもあのタンブラーちょっと欲しい・・・などと適当にごそごそと引いてみたら。 「あら、いいのが当たりました…

  • 待機とタイムリミット

    待機とタイムリミット

    前回の続き。 「措置から契約」になり事業所は利用の希望を断ることもできる。入所施設やグループホームの利用を断られる理由で多いのは「脱走癖」と「強度行動障害」と聞いた。重度知的障害者の脱走や無断外出は命の危険に繋がるし、責任の所在をめぐって訴訟もおこっている。 最近テレビのドキュメン…

  • 施設・ホームの空きを待つ

    施設・ホームの空きを待つ

    受け入れ施設 空きがない”障害者 延べ2万2000人待機 少し前(7月)のNHKのニュースサイトの記事。 この記事を最後まで読んでも「そうなるでしょうね」としか思えない、というのが自分と保護者仲間の感想だ。 「施設から地域へ」の号令がかかったのはKが中学か高…

  • 職員さんの苦労・・「障害者支援員もやもや日記」を読む

    職員さんの苦労・・「障害者支援員もやもや日記」を読む

    こういう本、というか記録を読みたかった。 「障害者支援員もやもや日記」

  • 入所後の成長?

    入所後の成長?

    いつもの差し入れを手にまたまたKの面会に行く。いくつか事務的なことの説明を受けながらKの様子を観察するが、特に変わったところはない。表情も顔色もいいし、ひとまずは安心。 最近の様子を聞く。これもまた特に変化なし・・・でもなかった。 「このところ、日中の作業や活動に少しずつですが参加できるようになっています。」 これは意外な、そして嬉しい変化だ。入所時の目標は以下の…

  • 納涼いろいろ

    納涼いろいろ

    街でお店の装飾がハロウィン仕様になっているのに猛暑日、って何。 暑さ寒さも彼岸まで、ってそのうち死語になるかもね。 自分が子供の頃は自宅にエアコンがあるお宅はごく一部。庶民はそれほど必要性を感じておらず、最高気温も32⁓33度くらいが「猛暑注意」だった。怖い漫画やテレビ番組が納涼手段。実写悪魔くんのマネキン妖怪はトラウマもの、背筋が寒くなりました。 今の猛…

  • 久し振りに「きょうだい」への想い

    久し振りに「きょうだい」への想い

    義父が亡くなった後のさまざまな手続きが一段落してようやくひと息つけるようになった。夫やその兄弟も知らなかったあれこれも多く、正直「なんじゃこりゃ」な案件も多数。 人がひとりいなくなるって重いこと、大変なことなんだと今更思い知る。 私と夫が亡くなった時に後始末をする役割はほぼ弟君のみ、と言える。更に、その時点でKが存命であればそっちの方も気にしなければならない。なんとなく申し訳なく思ってし…

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