最重度知的障害児育ての２０年。大荒れ思春期からの記録になった「ドメスティックおたく日記」です。
昭和のインドアおたく女が、重度知的障害児を授かり意を決して外に出ました。障害児者の福祉や教育という未知の世界で嫌でも社交的になりつつ考えてきたいろいろなこと、そしてどーでもいいオタ話を続けています。
施設入所への最後の関門、それは・・・・「PCR検査」。 入所日の3日前、すぐに結果と証明書を出してもらえる医院で検査を受けることになった。駐車場で待機していると防護服で完全防備の看護師さん登場。 唾液採取は無理とわかっていたので鼻孔から検体を採取する。以前同じ方法でインフルエンザの検査もすんなり受けてくれた・・・・それなのに。 全力で…
さて、お気づきのことと思うがKは既に我が家にいない。 ちょうど桜が満開の頃に入所していきました。あっけなかったな。 一足先にやはりお子さんを送り出したお母さんの言葉はすぐに理解できた。「魂が抜けたようだ」。 夕食の下拵えは午後4時過ぎてから始めてもいい。夜中にたたき起こされることもないから、ゲームで夜更かししてもいい。機嫌が悪くなるから、と必ず外出する必要もないので休…
通所施設利用最後の日が来た。 この日はバスを利用せずに直接送って行き、帰りはご挨拶も兼ねて夫と一緒に迎えに行った。 私物を受け取る。こだわりのおもちゃや絵本は、既にボロボロになっているものもある。着替えの衣類は大半が失禁に備えた大量の下着。手続きを終える頃、Kの担当の職員さんが来て最後のお別れをした。 名残を惜しんで車に乗り込もうとした時、担当ではないがいろいろな場面でお世話になった…
一昨年、洗濯機を買い替えた。なにかと汚すKを含めた汗っかきの男3人の大量の洗濯物を考慮して、容量10㎏・完全乾燥機能付き。 これからの我が家には完全にオーバースペックだな。もったいないことをした。 思えば去年の今頃はまだ弟君は一人暮らしを考えていなかったし、Kの入所だって遠くない将来、くらいの感覚だった。たった1年後、子は二人とも家からいなくなり家族は夫と二人だけになる、なんて全…
Kが入所した後、私はどうなるのだろう。毎日やらねばならないことの大半が必要なくなる、ある日を境に一気に。ストレスも減るだろうが生活のメリハリというものをどう作っていけばいいのか。Kより少し前に入所した人のお母さんは、「魂が抜けたようだ」と言った。 パートや習い事、それとも自身の老化メンテナンスをしつつ終活の仕上げ・・・などとぼんやり考えていたらいきなり超特大ニュース（私にとっ…
衣類の他に持ち込めるものを確認し、以下のもの用意する。 ・おもちゃや絵本を入れておくカラーボックス ・愛用していた椅子 ・小型のブティックハンガー おもちゃや絵本はお気に入りのものに新品を少し買い足した。椅子もポールハンガーも自宅で見慣れたもの。 ブティックハンガーには上着やリュックの他にマグネットボードを下げる。そしてそこに好きなキャラクターのポストカードを貼…
入所前には健康診断を受けさせ、その結果を提出しなければならない。療育病院で血液と尿の検査、肺のレントゲン撮影をする。 一通りの検査を終えた後、担当の先生が言った。 「本当に、頑張りましたね。」 Kに対するいたわりの言葉と思ったら。 「ご両親、30年近くお疲れさまでした。素晴らしいです。」 私達へのものだっ…
見てきた。 はぁ？ 入所準備で忙しいんじゃなかったのか、何やってんの・・・・と自分でも思う。実際もう少し落ち着いてからと思っていたのだけど。 あらゆる方向から怒涛のようにネタバレとか印象が固まるような情報が襲い掛かってくるんですもの。このご時世、ネット遮断して見ざる聞かざるを決め込むのは無理だ。ずっと準備に奔走しているしちょっと息抜きするくらいいいでしょ、ということで。 以下の感想も多…
施設に持っていくKの衣類を選んで整理する。親心としては全部しっかりした新品を持たせてやりたいが、新しい生活で戸惑わないように本人が着なれているものに新しい物を足すくらいがいいと聞いた。また、施設では大量の洗濯物が出て大型乾燥機も使われるから「高級ブランド品とかはやめた方がいいし、あまりに安物だとすぐダメになるよ。」と、先輩お母さんのアドバイス。 少し高価で丈夫で品質重視のも…
入所日が決定した。充分とも足りないともいえないくらいの期間に、気持ちの整理と様々な準備をしなければならない。 事前の準備について書かれた資料をもらう。衣類等の生活用品の他、保険証や療育手帳、健康診断書とコロナワクチンの接種証明書。入所直前にPCR検査をして陰性証明を受ける。 無症状だが証明書が欲しい、という場合のPCR検査は実費有料（これが結構なお値段）で予約制。かかりつけの療育病院で健康診断も…
今だから冷静に書ける。実は我が家にもコロナの波は到達していました。 昨年末、夫の職場で複数の感染者が出たため数日の間業務が停止された。 Kが通所している施設では、家族が濃厚接触者になったり学校や職場で感染者がでたりした場合は本人も通所をお休みしてほしい、と通達されていたので即連絡。そして、当然のように夫発熱、からの陽性確認という流れになった。田舎だからなのか発熱外来の検査はほぼ抗原検査。…
春一番が吹き、日差しはやわらかく空気は生暖かくなる。私はこの季節があまり好きではない。 私は花粉に関しては現在に至るまでほぼノーダメージなので、そこではない。油断はできないと聞いたのでコロナ前からこの時期にマスクは付けているけれど。 Kの情緒不安定が続くからだ。眠りは浅くなり深夜に覚醒してトイレを出たり入ったり。昼夜関係なしに足音高く室内を駆け回り壁や床を手足で叩く。幼児…
支援員さんからメールが届く。これは「次ですよ」の意だ。 ずっとスタートラインで深呼吸しながら「いつでも来い」と体勢を整えていたが、とうとうスタートの号砲が鳴った。 いろいろ考えて決めた入所申し込みだし、覚悟もできていたはず・・・だった。「コロナ禍」という想定外の状況を除いては。 入所したって面会にも行けるし帰省すれ…
漫画「父を焼く」を書店で手に取ったのは、ちょっとドキッとするタイトルもさることながら作画を手掛けているのがあの「どんぐりの家」の山本おさむ氏だったから。原作は宮部喜光氏。「親を焼く」とは火葬の点火のことだ。 故郷で一人暮らしをしていた父が孤独死した、という知らせを受けて主人公は妻子とともに帰郷する。警察とのやり取り、ほとんど交流していない親類縁者への対応などに奔走するわけだが、とに…
Kが入所を申し込んで待機している施設はしばらく前から新築・移転工事がすすめられていた。このたび完成、内覧会が行われました。混雑を避けるため、事前申し込みの上小さいグループに分かれての説明&見学会。 パンフレットの写真と比べながら最新の設備を見ていく。「ウィズコロナ」を見据えてというわけでもないだろうが全体的に広々した感じだ。 これまでは、こういう施設にありがちなのだが市街地からかなり離れた…
批判ではない、凄いという意味で怖かったもの。 少し前、「タローマン」を全話一挙放送で見た。見てしまった（笑）。 あの岡本太郎氏の作品がヒーローと敵キャラになって大暴れ、というものだがそれ以上の説明は私には不可能だ。見ていて脱力、というより魂が抜ける。 1970年（そう、太陽の塔そびえ立つ万博開催の年）に制作された作品だがリバイバルで・・・ということになっているらしい…
さて。K君の歯科治療は続いています。 神経を取り、中をきれいにして消毒して薬を詰めて・・・あとは塞ぐだけ。型を取って蓋のようなものを作りそれを被せる、が一般的だがKのような人の場合はそれが無理な場合もある。どうなることかと不安だったが、このところ治療中に動いたり抵抗したりもなく大変お利…
前回の「K君はマスクと耳の関係がわからないらしい」問題からの、「彼は自分の顔をわかっているのか」問題。どうなんだろう、実際。 本人の写真を見せた時に「これは自分」と認識できるのだろうか。 たとえば私と一緒に撮った写真を見せた時、私の顔は多分わかると思う。いつも見ているか…
脱マスクとかちらほらと耳にするようになった。そう簡単にいくのかいな。 Kでさえさすがに今はおとなしくマスクを着けている。3年も経つとさすがに慣れてくるらしいが、やはり問題はある。 不織布のマスクを着けると、飲食等ではずす時などに思い切り引っ張って紐を切ってしまうのだ。頑丈そうなものを探してみたがダメ。品不足の頃ならまだしも、今は衛生面も考慮して使い捨てタイプを着けて欲しい…
行ってきました、Kのマイナンバーカード受け取り。事前に問い合わせて用意した必要書類を携えていざ受付窓口へ。 問い合わせに行った時はずいぶんと混雑していて驚いたが、朝早い時間だったせいか待っている人もそれほど多くない。まず代理受領であることを伝え、箇条書きになっている必要書類を順番に確認…
今更だが配信で「大怪獣のあとしまつ」を見た。見る前に考えてもいたのだが、（過去記事 見る前に考える「大怪獣のあとしまつ」参照）ほぼ想像通り。 ドラマ「熱海の捜査官」や「時効警察」は好きだったから、そのようなものを見るのだと自覚していれば普通に楽しめる。公開前の宣伝が特オタの心を…
障害者手帳持つ人の「貸出サービス」投稿が波紋 厚労省「制度の趣旨に反している」も...「制限難しい」理由 すごいことを考える人もいるものだ。詳細はリンク先で。 要するに、「障害者手帳を持つ自分と一緒に美術館や博物館…
K君、新年早々歯科の定期健診。もしかしたら前みたいに初期の虫歯が見つかってそれを即治療、歯石取り、2～3回通うかな、くらいに思っていたのに。 「あ～、ちょっと大きめの虫歯できちゃってますね・・・レントゲン撮りましょう。」 からの、 「根っこまでいっちゃってます。神経を抜いて、きれいにしないといけませんね。」 わかります。いわゆる根管治療、ですね…
世間は解放的になってきたが、家族が福祉施設を利用しているとまだまだ自粛モードにならざるを得ない。実際にクラスターが発生してしまった施設の阿鼻叫喚の様子を知ると、それも仕方ないと思えます。 地元の小さな神社に初詣でに行ってお札やお守りを買い、ショッピングモールの福袋を見て歩いた。それが私の今年のお正月のすべて。あとはお笑い番組と配信や録画の映画、その間にもKが絡んでくるので集中することはでき…
年が明けてからかなー、と思ってたら意外と早かった。Kのマイナンバーカード交付と受け取りの案内はがきが届きました。（「重度知的障害者、マイナンバーカード申請」参照） 確認の為に本人が身分証明書類持参で受け取り、が原則だが未成年だったり障害があったりという場合は代理人が受け取れるというので…
だいたいの家庭では子どもが成長するとクリスマスは味気ないものになるのではないか。家を出たり、同居していても彼氏・彼女と出掛けたり。 子どもが欲しい物をなんとか聞き出し、プレゼントを用意してイブの夜まで隠し通して深夜に枕元に置いて・・・なかなか難度の高いミッションです。それでもそれが楽しくて、朝プレゼントを見つけて喜ぶ笑顔が嬉しかった。 その時の子どもの反応は、単に贈り物を貰って嬉しい、とい…
年末、今年も淡々と生活しただけなので特に思い出すこともない。せっかくなので（何がだ）中途半端なあれこれを書いてみる。 ● 円谷英二氏が特撮監督になる以前にカメラマンとして撮った「かぐや姫（1936年、短縮版）」を見る。幻の作品とされていたものが海外で発見され、凱旋したそうだ。モノクロだが、それ故ともいえる幻想的な画面が美しかった。 また、物語の意外性に驚いた。これが伝説の作品と言われているのは…
いい加減にしてよ、と言いたくなる。 Kがまた家の設備を破壊した。浴室の混合水栓だ。シャワーと蛇口の切り替えレバーをいつも乱暴に捻るので少しずつ緩んだり給水時に漏れたりするようになっていたのだが、とうとう空回りして水もお湯も出なくなってしまった。 なにしろ力は強くなっているのに手加減がない。こういう家族がいる家庭ではよくあることらしい。トイレの便座を2度破壊された家もあったし、壁や床を破ら…
ジングルベルが聞こえてくるとブログ開設記念月。17年ですって。小学生だったK君もアラサーです。ちょっと下腹が出てきたような、とかそれなりの感じになってきた。母も同じです（ちょっと、ではない）。 毎年の健康診断の数値にドキドキするようになったのも同じ。K本人は食事も運動も意識なんかしないから、親がそれなりに管理したり悪いところがあれば診察を受けさせたりする必要がある。 私も今年は血圧がヤバか…
そうだ、Kのマイナンバーカード作ろう！ 思い付きで行動する。私の悪い癖だ。思えば人生の岐路に立った時はいつもその時の気分とか思い付きでなんとなく方向を決めてきた。年をとっても変わらない。このブログを始めたのもふとした思い付きだったがまさか17年続くとは思いませんでした。 そこまでのことなのか（笑）。 いや、我が家では私がお試しで3…
前回を受けて。 そろそろ健康診断行かなくちゃ、だわね。最近はいつも血圧とか血糖値とかがちょっと綱渡りの数値だったりするし、今の半ダラダラ生活（決して全面的にだらけているわけではない・・・はず）をもう少し改善しなければ、と考えた。 毎日軽い筋トレやストレッチはしているものの、いまひとつ「やっている」感覚がない。…
昔のバラエティ番組でよく見たゲーム。 円形の線路におもちゃの電車を走らせ、その途中に風船を置く。電車の先端には針がついている。プレイヤーにはパズルや積み木等の課題が課せられ、電車が風船に近付いたら作業の手を止めて駆け付けて風船を持ち上げる。電車が通過したら元に戻して作業再開、また近付いたら・・・の繰り返し。課題が終われば勝ち、風船が割れたら負け。 「私達、ずっとそんな生活してるよね。24…
クリスマスケーキとおせちの予約チラシが届く時期になった。今年も大きな外出はしなかった。ガラガラの朝イチ映画、平日のショッピングモール、弟君の引っ越し手伝いくらいだったか。 当然、家に籠っていれば映画三昧だ。需要のない恒例、視聴タイトル書き並べです。 「サマーフィルムにのって」「ゴーストマスター」「ベイビーわるきゅーれ」「ジュマンジ ネクスト・レベル」「アイズ」「ディープシャーク」「…
11月に入り、そろそろかな、と思ってKのインフルエンザ予防接種を予約した。誰もがあれだけ手洗い・うがい・消毒を徹底しているからインフルはそれほど流行しないのでは、と思いきや今年はコロナと同時流行とか騒がれている。煽られている気もしないでもないが、なにしろ自分で意識して予防できない人なので。 通っている精神科がある療育病院はワクチンの確保数がはっきりしないために予約はできず、結局昨年と同じ個…
「その1」の続き、というか追記です。 この本の第3章は「匿名裁判」。やはり、というか被害者の本名が伏せられたことに関して書かれていた。生きた証を、とか事件の記憶を風化させない、等の理由でマスコミは実名報道を望んだというが遺族の中には「すべてがきれいごと」と言う人もいた…
触れようか迷ったけどあえて。イメージ的にネタバレ感もあるので、これから見るという方は以下は読まない方がいいかもしれません。 そこでテレビの「しばらくお待ちください」画面的に、全く関係ないオーズのコアメダル画像。今のテレビはそんな画面出ないけど。
先日Kが通う施設から、「利用者1名のコロナ陽性が確認されました」と連絡があった。 春頃に職員さん1名が陽性になった時と同様、対策をとって保健所等の指示を仰ぎ、施設の活動は継続するが念のために通所を見合わせるか否かはご家庭の判断で、ということだ。 陽性が判明したのは施設内でもKが利用している生活介護とは別棟の就労支援エリアを利用している方だという。生活介護利用者とはほとんど接…
幻冬舎文庫「やまゆり園事件」（神奈川新聞取材班）を読みました。2020年に発行された本の文庫版です。
今年もKが通う施設で健康診断が実施された。Kは採血もできるしそこそこ言いなりになるので基本的な検査は受けられるが、一般的な視力検査はやはり無理。しかし好きな食べ物やテレビ番組を見ると喜んで駆け寄ったりもするから、日常生活に支障のないくらいの視力は維持していると思われます。 アラサーになると健康診断も毎年なにかしらひっかかる。まだ決定的なものでもなくその都度努力すればなんとかなるレベルではある…
届いた。「円盤生物ノーバ」のパーカー。 水木しげる先生の妖怪イラストTシャツについて書いた時にちょっと触れたけど、いやこれはなかなか・・・素敵。「THE SAUCER CREATURE」のNO.10、ですよ。 「ウルトラマンレオ」の終盤に次々に襲来した円盤生物、その中でも低予算を逆手に取ったデザインと不気…
ふと気まぐれに昔書いた記事をぽつぽつ読み返していたら、こんなのを見つけた。 「すべてうまくいってもいない」 Kが今の施設に通い始めて3ヶ月くらいの頃の感想だが、正直笑ってしまった。この頃の私、まだいろいろ納得していない。 まだまだKには可能性がある、頑張りたいし頑…
朝、Kがその日に着る物を揃えておく。食べこぼし被害を回避するために朝食後に着替えさせるのだが、先日ふとKが妙な動作をしているのに気付いた。 なんと、自分から靴下を手に取って履こうとしている！ 裏表は大丈夫として、上下、というか踵の部分を上にしているような。しかし一生懸命自分の足を靴下にねじ込んでいる。立ったままどこかに寄りかかること…
「ドンブラザーズ」、面白いわー。毎週真剣に見てしまう。 白状します、私は昔から井上敏樹氏の作品が好きです。「鯖じゃねえ」の名言ロゴ入りTシャツも着てました。部屋着として。（大人の理性が邪魔して外には着て行けなかった）お父様の伊上 勝氏の「赤影」に幼い乙女心を撃ち抜かれたことも忘れません。 録画してもOPを早送りせず見てしまう。後ろで踊っている志田こはくちゃんが、歌詞の「イチ…
働いてひとりで生活できるくらいの軽度の知的障害を持つ女の子の葛藤がきめ細かく描かれている漫画です。
Kと同じ施設に通い同時期に入所申請した人のお母さんと久しぶりに買い物先で遭遇した。以前はよくランチやカラオケに行っていた仲良しさん。子がアラサーになってもいまだに「ママ友」だ。 お互いに還暦。体力的にもそろそろ限界かな、と思う。多分遠くない将来、1～3年くらい先には入所のお声がかかるだろう。でもコロナ禍の現状では・・・という悩みは同じ。 しかし、今順番が来たら多分自己都合で断ることはしな…
先日までプロフィールの一言欄に書いていたが、リビングのエアコンが息絶えた。猛暑のピークを越えるまで耐えた、その心意気が泣ける。一時期、戦争やらコロナ事情やらで精密機械や家電の調達が大幅に遅れることもあると聞いたが、今からならエアコンを稼働しなくていい日も多くなる。そのタイミングもはかってくれたのかもしれない。あなたは立派なヒーローよ、長い間ありがとう。 機械にも心はある、大切に、とい…
少し前に、ここで安心グッズをめぐってのKとの攻防を書いていた（「安心を買う」他）。 壊されないように頑丈なものを買うようにして一段落・・・・と思っていたのに。 甘かった。20代男性の力は、か弱い母の想像を超えていた。3日後にはプラスチック製品と同じように無残な姿に…
弟君についてもう少し。 進学で家を出るなら、就職先によってはまた一緒に暮らすかも、という可能性はある。しかし社会人になり勤務先を考慮しての独立となるとそうでもない。新天地にそのまま生活の基盤を置いて生きることになるのだろう。 転居先でもらった住民票に「世帯主」として弟君の名前が記載されているのを見た時、ああ、もう今までの「家族」から卒業したんだな、としみじみしてしまった。 このブログ…
実は今年になって我が家に大きな変化があった。 弟君が家を出てひとり暮らしを始めたのだ。 私の方から勧めた。 状況は好転していないとはいえ、規制も緩くなり世の中が少しずつ動き始めた。しかし我が家にはKと高齢の義父、というコロナに関してリスクのある家族がいる。それを考えて、弟君が同世代の若者よりもかなり多くの部分で我慢や自制をしているのはわかっていた。 もしも今自分が若者だったら…
「旅行もイベントも行かないから新しく買う服は普段着ばかり」とぼやきつつ、コロナ禍以降は微妙なカジュアル衣料ばかりが増えていく。 夏物バーゲンのラストスパートでついこれを手に取ってしまった。そして、購入してしまった。
前回の続き。 最初はやはりプラスチックのものを要求したが、何日かすると金属製のものにも慣れて機嫌よく持ち歩いていた。やれやれ、とほっとした頃、ふと気付くと金属の一部が変形している。 しかしあくまで一部。完全に変形は無理だろう、と油断したのが大間違い。変形速度は少し…
昨年書いたこれ。 安心確保作戦 そう、Kにとってはライナスの毛布、いやそれ以上かもしれない他愛ない安心グッズ。最近は割と供給も安定しており、親もまた安心していた。 だが、しかーし。想像や予測が届かない行動をするK君、またやらかしてくれる。 その安…
少し前になるが、Kの担当者会議が開かれた。支援員さんの交代に伴い、各事項再確認という意味もあって久々の対面形式だ。感染対策を万全にして短時間。 もうずっと保護者会や行事もなし。込み入ったことを聞きたくても機会がなかった。 コロナ禍になってからKの日常の支援は通所のみ、移動支援や日中一時支援は中断、短期入所は現在どこも受け入れがない。会議は支援員さんと通所施設の担当者さん、施設長さん、そして…
また少々ヤバめの状況の中、最近のお楽しみいろいろ。 ●公開直後、リバイスとドンブラの映画を見に行った。平日早朝の田舎のシネコン、私を含めて大きなお友達が4～5人。十分なディスタンスを確保して鑑賞できた。 ドンブラの方は上映時間を考えても多分リバイスの前の前菜的な作品、と思っていたのに。前菜で満腹になってしまいました。 それでもメインは食べたい。そうしたら、あのケイ…
前回のように、Kとは別の括りであるのは承知の上でいわゆる発達障害関連の本を読んだりテレビ番組を見たりすることも多い。もちろん、ブログやツイッターなどで一般の方の経験談も読んでいる。 そんな中で、発達障害と診断されている人の親御さんとか関連本の著者の方で「実は自分もその傾向がある」とか「診断されている」と書いている方を時々見る。 最初に確認しておきますが、決して遺伝とか学究肌な性格とかに…
のんびりと電車に揺られながら、精神科の医師に発達障害のQ&Aを聞き、診断済みのお子さんと保護者が同乗して相談するという番組だった。車窓の美しい景色を背景にした画面はとてものどかでした。 相談するお子さんは幼児と小学生。障害の程度も年齢も我が家とはかけ離れているが、なんとなく見てしまった。言葉もあり意思の疎通もできる、それだけでKとはレベルが違う子達だ。そうは言ってものどかな画面からは相談する親…
一週間くらい前、椅子の上で体をひねった時に腰にちょっと違和感を覚えた。その時は大したことないと思っていたが、時間が経つほどにしっかり痛くなってくる。 今思えば多分軽いぎっくり腰。普通に立っている時はなんともないのに、かがむとピキッと痛む。床に落ちているものを拾うために、ゆっくりと膝を曲げて座ってから手を伸ばす。 実は以前にも同じようなことが2～3回あり難儀した。医…
Kは施設入所待機中だが、ぶっちゃけほぼリーチ状態だ。前にここで即入所にならない事情（「入所待機・・・確実に見えてきた」）を書いたが、多分あと2年くらいで具体的な話になる・・・予定です。 思春期から成人くらいまでは、先の事だとしてもKの入所を具体的に考える気持ちに…
「スペシャルズ！ 政府が潰そうとした自閉症ケア施設を守った男たちの実話」を見る
「スペシャルズ！ 政府が潰そうとした自閉症ケア施設を守った男たちの実話」 映画です。あの名作「最強のふたり」の監督の作品。 問題行動などでどこにも預かってもらえない自閉症の人達をケアする無認可の施設と、ドロップアウトした若者たちを社会復帰させる団体。助け合いながら綱渡りの運営をしてき…
旅行もイベントも会食も行かなくなってから新しく買う服は普段着ばかり。服を買う、という行為はときめきを伴うもの、というのは乙女の頃も今も変わらないが、長期にわたるTシャツとトレーナー生活にどうときめきを感じたらいいのか。 ある日「（ウルトラマンZの）ストレイジロゴ入りシャツ」を出したものの「あ、今日これは着られない」とまた片付けた。弟君に理由を聞かれ、…
コロナ禍になってからKはずっと移動支援の利用をお休みしている。家族以外の人と過ごす時間をもっと作りたいとは思うものの、もうしばらく様子見・・・で、はや2年。契約は継続しているので事業所とは時々連絡を取っているが、ご無沙汰している間にいろいろ変化があったらしい。 先日、負担金の規約が変わったとのことで確認の書類をもらい、署名した。主に交通費の部分だ。 なんでも、「車で移動する時間は…
たまたま見たニュースの特集番組で、戦渦のウクライナからポーランドに避難した障害児者の様子が紹介されていた。いつもそうだが国内の災害でも私がまず気になるのは被災地の障害児者がどう過ごしているか、ということだ。 避難した身体・知的障害者は約1,500人。取材されていた人の団体はバスで26時間かけて避難してきたが、途中で2人死亡した。 避難場所に着いても落ち着かない。食習慣の違いから配給されるもの…
相談支援の契約時の最後の最後。契約書に押す印鑑を出そうとペンケースを手に取った時、支援員さんがおそるおそる（？）という感じで話しかけてきた。 「あの・・・すみません、先程から気になっていたのですが、そのケースの模様はウルトラマンに出てきた・・・たしか、ダダでしたっけ？」 そこ、気付いていらっしゃいましたか！ いや、これまでこうい…
前回の支援員さんとの面談時、コロナ禍における各施設の状況について他にもいろいろ話を聞いた。面会や帰宅ができないこと、お楽しみ行事ができないままであることなどが原因でストレスを感じていたり不安定になっていたりする人が多い、という話になった時。 「感染が落ち着いたらまた出掛けられるから」「もう少し…
新しく契約する相談支援事務所を訪問し、正式に契約を交わした。また、書面では伝わらないK本人のことについて質問を受けたりこちらから説明したりしてきました。つまり引継ぎ事項の補足説明。 最近の日常生活パターン、利用している福祉制度、それらに対する要望、入所予定を含め将来について、等々じっくりお話しした。細部まで確認し、今後の受給者証更新などの手続きも従来通りの進め方になるそうだ。大きな変化はな…
ずっとお世話になっていた相談支援事業所が閉鎖され、担当支援員さんも退職、ということになり新しい事業所を利用することになった。 退職される支援員さんから紹介され、さまざまな手続きも進んでいる。新しい担当支援員さんともお話ししたが気さくで優しそうな方。近々事務所を訪問して正式に契約を取り交わすことになりま…
本当に久しぶりに、地元の親の会の会合があった。20年以上前、当時はなかなかその必要性を認められなかった障害児学童クラブ（現在の放課後等デイサービス）を立ち上げて認可を受け、今はNPO法人として情報発信もしている団体。私はKが支援学校小学部に就学した頃に入会し、先輩お母さん方から療育や進路についてたくさんの情報やアドバイスを頂きました。 コロナ禍の前はしょっちゅう顔を合わせていたのに、2年以上会…
全国手をつなぐ育成会連合会の機関紙「手をつなぐ」の最新号が今月も届いた。今回の特集が「“知的障害”ってなに？」でした。 そういえばよくここでも書くけど、ひと口に知的障害といってもそう言われなければわからないような軽度の人もいれば、Kのように誰がどう見てもそうですね、という最重度の人もいる。 療育手帳は国内でも自治体によって…
公開してすぐに行くこともないか、と思っていたのだが日々情報が過多になり波のように押し寄せる。今どきネット環境すべてシャットダウンもできない、宣伝映像は日を追うごとに尺が長くなる。 ちょっと待った、なんだこの映像は。え、そんなところも押さえてるの？ これはいかん、とシネコンに飛び込んだのは公開5日目。パンフレットもグッズもほぼ完売、というだけでやや後悔したものの平日昼間のディスタンス充分…
急な話で少し驚いた。Kが10年以上お世話になっていた相談支援の事業所が閉鎖になり、担当の支援員さんも退職するというのだ。えらいこっちゃ。 パニックや自傷が激しかった思春期にも親身に相談に乗っていただき、さまざまなアドバイスをもらった。進路やサービスを決定する時の情報や意見も参考になった。気さくで親身な支援員さんだった。 事業所が閉鎖しても支援員さんご本人が所属を変えて仕事を続けるならそこ…
「NNNドキュメント ～「知的障がいのある私が夢を追ってみた件」～」を見る
テレビ番組「NNNドキュメント ～知的障がいのある私が夢を追ってみた件」を見た。 今更つくづく思うが、知的障害といってもすそ野は広い。Kのような重度の人を多く見てきたせいか、ここに登場する人達に軽度とはいえ知的な障害があるとは思えなかった。なぜこの人が「就労能力なし」と判定されてしまうのか…
いや、なってない・・・かな。まあ、素人が書きたいことを書く場としてはこんなものでしょう。 Kの生活に変化は全くない。連休中は希望すれば施設でイベント参加させてもらえる（対策しながら散歩やドライブくらいですが）し、それなりにのんびりしています。 今年もまた、我が家はほぼ自粛。庭の草取り、こたつを片付けてこたつ布団を洗い、冬物衣類を整理…
まだ慣れないですねー。 しかし、せっかくお引越ししたのに、ブログ説明文はコピペして全く同じだしブログデザインもそのまま。かわいい絵柄も試してみたがなんだか落ち着かない。まあ今更アクセス集めとか収益化とかは考えてないから自分が慣れている構成でいいや、ということでほぼ変わっていません。 移行システムの仕様（？）で過去記事のコメント欄は閉じられているのですが、割と最近の記事は受け付けられるよう…
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家の整理をしていた時、普段ほとんど開けることのない収納棚で裁縫箱をみつけた。丈夫な木製で引き出しがたくさんついている。引っ張り出して開けてみると、基本的な裁縫用具の他にさまざまな太さの編針、手縫いの針、ミシン針、端切れ、ボタン、チャコペン、しつけ糸、・・・なんだかよくわからないくらいカオスなものが出てくる出てくる。 棚のさらに奥に手を伸ばす。積まれていたのは手芸本。棒針、鍵針、レース編み、…
前回の続き。 たったひと月で3割の職員が退職、まずこれが尋常ではない。KSB瀬戸内海放送の方の詳しい記事ではパワハラがあったとか運営に関して内部告発があったとか書かれているが、そういったことの蓄積の結果なのだろう。 労働環境に不満が出やすい、でも辞…
「知的障害者支援施設 入所の継続求める保護者らが提訴」（NHK香川 NEWS WEB） このニュースの見出しを最初に見た時すぐには内容を把握できなかった。以下、リンク先記事の要点のみ引用です。 去年6月から7月にかけて職員のおよそ3割…
いつのまにか新年度になっていた。半リタイアの夫婦だけの生活になると季節も時間も単なる繰り返しになりがちだ。積極的に潤いを求めましょう。 ということで日常使いの食器を変えてみた。 …
前回の続き。 保護者会役員の改選、ということで進行役の役員さんが出席者に個別に問いかける。 「自分も高齢で」「持病があって」などの理由で辞退する人が2⁓3人続いた後で。 「そちらの方は・・・」と、なんだか私がいる方向に役員さん…
入所施設の保護者会に参加した。Kが入所してほぼ1年、コロナ対策緩和後は少しずつこういう会合が再開されている。 保護者、といっても既にご両親共に他界している入所者も多く、ご兄弟かと思われるような年代の人も見かけた。入所者の中でKはかなりの若手なのだ。 で、最重要議題。「役員改選」。 これはもう子育てをしていれば小学校の頃から何度も直面する問題で、全無視して逃亡という手…
私が映画を観に行くのは大抵公開翌週の平日朝イチだ。田舎のシネコン、人気作品であってもチケット購入や物販で行列に並ぶことはほぼないし、早朝は観客も10人前後でディスタンスも十分。そんな環境に慣れ切っていた。 しかし「仮面ライダー555 20th パラダイス・リゲインド」が公開された時はどうしても翌週の都合がつかず、それより後に回すと上映時間が限定されるかもしれないので仕方なく公開初日…
以前ここで大江氏が障害児を授かった経験を小説にした「個人的な体験」を読み感想を書いた。（過去記事 出生直後の障害受容と純文学・・「個人的な体験」を読む ） 「個人的な体験」は初めて授かった子が重度の障害を持っていたと知った時の混乱とその後のお話。 …
Kの面会に行く。今回は本人が生活しているユニットや個室まで行って様子を見ることができた。 室内は以前見た時とあまり変わらず整頓されている。事前にいつもより念入りに清掃しているのだろうな、とは思うがそれでもしっかり管理が行き届いているように見える。 担当の職員さんに最近の様子を聞く。特に変化はなく、食事も入浴も排泄も順調とのことで基本的な部分はひと安心。 Kはベッドに座って「おかあさんと…
支援学校の頃から保護者会やPTA活動で交流があったお母さん数人とよくカラオケやランチに行っていた。さすがにコロナ禍では控えていたが、最近少しずつ再始動しつつある。 この3年くらいでメンバー4⁓5人（固定していない）の子のうちKを含めて3人が施設入所した。施設や他の利用者に影響はほぼない、ということで入所保護者組はランチ交流再開。通所保護者も以前ほどの警戒は要求されなくなったものの油断はできな…
自宅から少し離れた規模の大きい書店で書類整理用のファイル等を買い込み、ついでに新刊や雑貨をあれこれ眺めてきた。その時に思ったどうでもいいことあれこれ。 ◎「ザ・ファブル The second contact」の完結巻を買う。帰宅して読もうとしたらページの間から「カイジ」…
最近、書類整理に燃えている。 弟君や夫（私が先立つとして）が後で困らないようにと、市販のエンディングノートに預金や保険のことなとをぽちぽちと書き込んでいた。Kが入所してあちこち整理整頓している時にただひとまとめにしてあるだけの保険やら年金やらの書類を見て「これではいかん」「ここも整理しなければエンディングノートだけではわからないかも」と感じて一念発起。 クリアファイルやクリアホル…
ハートネットTV 能登半島地震 障害者の避難生活はいま を見た。 障害者の入所施設も被災して建物も壊れ、断水でまともな食事もとれない。 利用者は安全のため個室から体育館へ集められる。いつもと違う、環境変化に敏感な人達はそれだけで不安定になる…
先日Kの面会に行ったところ、やや表情が暗く以前にもよく見られた自傷の痣があった。これまで割と表情がいいことが多かったのでちょっと不安になる。 おおむね落ち着いているのだが時々自傷がみられるという。発熱して行動制限されたこと、そして何より最近の天気や気温の変化。Kがイライラする原因としては充分すぎる。そういう時によく痣を作っていたものだ。 やはりこういうのを見ると少し切なくなる。以前もよく…
なんとなくこのブログのトップページを見て気付いた。URLの隣の鍵マークに、あの不穏な 〓マークが付いている。クリックすると、「このページの一部（画像など）は安全ではありません」・・・はぁ？ 調べてみるとバナーやアイコンのどれかが「http://」のまま利用されておりHTTPS配信のこのブログでは「安全ではない」と判断…
入所施設からKが発熱していると連絡があった。前日から咳をしており手がいつもより温かいので体温を測ると38度、嘱託医のところで検査をしたところインフル・コロナともに陰性。しかし発熱後少し時間をおくと陽性判定になることもあるので完全シロとは言い切れず、念のため自室でずっと過ごしているという。 熱は38度くらいであまり苦しそうでもなく、食事も完食。施設内では完全に陰性と判定された風邪症状の人はいたが…
まもなくKが入所してから季節が一巡りする。月に一度は面会に行き、顔を見てお菓子や絵本を差し入れ職員さんに生活の様子を聞く。 最初の頃はちょっと複雑な表情を見せていた。別れ際の握手をした手をなかなか離さずそのままついてくるようなしぐさもあった。 すこし経つと、最初から明るい顔で登場。親の顔より先に差し入れの袋を目敏く見つけてしきりに「ください」のしぐさを繰り返す。帰り際にやはり手をなかな…
前々回アップした ハートネットTV 特集「強度行動障害」 の感想最後に「少し思うことがあった」と書いた。今回はその「思うこと」を書いてみます。 番組中、私はネット上でリアルタイムのSNSやいわゆる実況画面を並行して見ていた。同じ時間に同じ番組を見ている…
Kが入所してから時間ができて自宅シアターにどっぷりのめりこんでいる。連続ドラマの一気視聴をすることも多い。 海外ドラマも嫌いではないが、人気が出てシーズン2も制作されて・・・と続くうちに物語の縦軸が少しずつブレて当初の魅力が失われていく気がする。これは漫画でも時々感じることで、第一巻でその設定や世界観に魅力を感じていたのに巻数を重ねるうちにどんどん風呂敷が広がってなんだか別作品のようになると…
今週2回に分けて放送された ハートネットTV 特集「強度行動障害」を見た。 そこで紹介されていたご家庭の様子はもう他人事には見えない。Kも昔はよく自傷で顔が腫れてしまったり流血したりを繰り返したものだ。程度の差こそあれ、同じように悩む保護者を見…
施設入所への最後の関門、それは・・・・「PCR検査」。 入所日の3日前、すぐに結果と証明書を出してもらえる医院で検査を受けることになった。駐車場で待機していると防護服で完全防備の看護師さん登場。 唾液採取は無理とわかっていたので鼻孔から検体を採取する。以前同じ方法でインフルエンザの検査もすんなり受けてくれた・・・・それなのに。 全力で…
さて、お気づきのことと思うがKは既に我が家にいない。 ちょうど桜が満開の頃に入所していきました。あっけなかったな。 一足先にやはりお子さんを送り出したお母さんの言葉はすぐに理解できた。「魂が抜けたようだ」。 夕食の下拵えは午後4時過ぎてから始めてもいい。夜中にたたき起こされることもないから、ゲームで夜更かししてもいい。機嫌が悪くなるから、と必ず外出する必要もないので休…
通所施設利用最後の日が来た。 この日はバスを利用せずに直接送って行き、帰りはご挨拶も兼ねて夫と一緒に迎えに行った。 私物を受け取る。こだわりのおもちゃや絵本は、既にボロボロになっているものもある。着替えの衣類は大半が失禁に備えた大量の下着。手続きを終える頃、Kの担当の職員さんが来て最後のお別れをした。 名残を惜しんで車に乗り込もうとした時、担当ではないがいろいろな場面でお世話になった…
一昨年、洗濯機を買い替えた。なにかと汚すKを含めた汗っかきの男3人の大量の洗濯物を考慮して、容量10㎏・完全乾燥機能付き。 これからの我が家には完全にオーバースペックだな。もったいないことをした。 思えば去年の今頃はまだ弟君は一人暮らしを考えていなかったし、Kの入所だって遠くない将来、くらいの感覚だった。たった1年後、子は二人とも家からいなくなり家族は夫と二人だけになる、なんて全…
Kが入所した後、私はどうなるのだろう。毎日やらねばならないことの大半が必要なくなる、ある日を境に一気に。ストレスも減るだろうが生活のメリハリというものをどう作っていけばいいのか。Kより少し前に入所した人のお母さんは、「魂が抜けたようだ」と言った。 パートや習い事、それとも自身の老化メンテナンスをしつつ終活の仕上げ・・・などとぼんやり考えていたらいきなり超特大ニュース（私にとっ…
衣類の他に持ち込めるものを確認し、以下のもの用意する。 ・おもちゃや絵本を入れておくカラーボックス ・愛用していた椅子 ・小型のブティックハンガー おもちゃや絵本はお気に入りのものに新品を少し買い足した。椅子もポールハンガーも自宅で見慣れたもの。 ブティックハンガーには上着やリュックの他にマグネットボードを下げる。そしてそこに好きなキャラクターのポストカードを貼…
入所前には健康診断を受けさせ、その結果を提出しなければならない。療育病院で血液と尿の検査、肺のレントゲン撮影をする。 一通りの検査を終えた後、担当の先生が言った。 「本当に、頑張りましたね。」 Kに対するいたわりの言葉と思ったら。 「ご両親、30年近くお疲れさまでした。素晴らしいです。」 私達へのものだっ…
見てきた。 はぁ？ 入所準備で忙しいんじゃなかったのか、何やってんの・・・・と自分でも思う。実際もう少し落ち着いてからと思っていたのだけど。 あらゆる方向から怒涛のようにネタバレとか印象が固まるような情報が襲い掛かってくるんですもの。このご時世、ネット遮断して見ざる聞かざるを決め込むのは無理だ。ずっと準備に奔走しているしちょっと息抜きするくらいいいでしょ、ということで。 以下の感想も多…
施設に持っていくKの衣類を選んで整理する。親心としては全部しっかりした新品を持たせてやりたいが、新しい生活で戸惑わないように本人が着なれているものに新しい物を足すくらいがいいと聞いた。また、施設では大量の洗濯物が出て大型乾燥機も使われるから「高級ブランド品とかはやめた方がいいし、あまりに安物だとすぐダメになるよ。」と、先輩お母さんのアドバイス。 少し高価で丈夫で品質重視のも…
入所日が決定した。充分とも足りないともいえないくらいの期間に、気持ちの整理と様々な準備をしなければならない。 事前の準備について書かれた資料をもらう。衣類等の生活用品の他、保険証や療育手帳、健康診断書とコロナワクチンの接種証明書。入所直前にPCR検査をして陰性証明を受ける。 無症状だが証明書が欲しい、という場合のPCR検査は実費有料（これが結構なお値段）で予約制。かかりつけの療育病院で健康診断も…
今だから冷静に書ける。実は我が家にもコロナの波は到達していました。 昨年末、夫の職場で複数の感染者が出たため数日の間業務が停止された。 Kが通所している施設では、家族が濃厚接触者になったり学校や職場で感染者がでたりした場合は本人も通所をお休みしてほしい、と通達されていたので即連絡。そして、当然のように夫発熱、からの陽性確認という流れになった。田舎だからなのか発熱外来の検査はほぼ抗原検査。…
春一番が吹き、日差しはやわらかく空気は生暖かくなる。私はこの季節があまり好きではない。 私は花粉に関しては現在に至るまでほぼノーダメージなので、そこではない。油断はできないと聞いたのでコロナ前からこの時期にマスクは付けているけれど。 Kの情緒不安定が続くからだ。眠りは浅くなり深夜に覚醒してトイレを出たり入ったり。昼夜関係なしに足音高く室内を駆け回り壁や床を手足で叩く。幼児…
支援員さんからメールが届く。これは「次ですよ」の意だ。 ずっとスタートラインで深呼吸しながら「いつでも来い」と体勢を整えていたが、とうとうスタートの号砲が鳴った。 いろいろ考えて決めた入所申し込みだし、覚悟もできていたはず・・・だった。「コロナ禍」という想定外の状況を除いては。 入所したって面会にも行けるし帰省すれ…
漫画「父を焼く」を書店で手に取ったのは、ちょっとドキッとするタイトルもさることながら作画を手掛けているのがあの「どんぐりの家」の山本おさむ氏だったから。原作は宮部喜光氏。「親を焼く」とは火葬の点火のことだ。 故郷で一人暮らしをしていた父が孤独死した、という知らせを受けて主人公は妻子とともに帰郷する。警察とのやり取り、ほとんど交流していない親類縁者への対応などに奔走するわけだが、とに…
Kが入所を申し込んで待機している施設はしばらく前から新築・移転工事がすすめられていた。このたび完成、内覧会が行われました。混雑を避けるため、事前申し込みの上小さいグループに分かれての説明&見学会。 パンフレットの写真と比べながら最新の設備を見ていく。「ウィズコロナ」を見据えてというわけでもないだろうが全体的に広々した感じだ。 これまでは、こういう施設にありがちなのだが市街地からかなり離れた…
批判ではない、凄いという意味で怖かったもの。 少し前、「タローマン」を全話一挙放送で見た。見てしまった（笑）。 あの岡本太郎氏の作品がヒーローと敵キャラになって大暴れ、というものだがそれ以上の説明は私には不可能だ。見ていて脱力、というより魂が抜ける。 1970年（そう、太陽の塔そびえ立つ万博開催の年）に制作された作品だがリバイバルで・・・ということになっているらしい…
さて。K君の歯科治療は続いています。 神経を取り、中をきれいにして消毒して薬を詰めて・・・あとは塞ぐだけ。型を取って蓋のようなものを作りそれを被せる、が一般的だがKのような人の場合はそれが無理な場合もある。どうなることかと不安だったが、このところ治療中に動いたり抵抗したりもなく大変お利…
前回の「K君はマスクと耳の関係がわからないらしい」問題からの、「彼は自分の顔をわかっているのか」問題。どうなんだろう、実際。 本人の写真を見せた時に「これは自分」と認識できるのだろうか。 たとえば私と一緒に撮った写真を見せた時、私の顔は多分わかると思う。いつも見ているか…
脱マスクとかちらほらと耳にするようになった。そう簡単にいくのかいな。 Kでさえさすがに今はおとなしくマスクを着けている。3年も経つとさすがに慣れてくるらしいが、やはり問題はある。 不織布のマスクを着けると、飲食等ではずす時などに思い切り引っ張って紐を切ってしまうのだ。頑丈そうなものを探してみたがダメ。品不足の頃ならまだしも、今は衛生面も考慮して使い捨てタイプを着けて欲しい…
行ってきました、Kのマイナンバーカード受け取り。事前に問い合わせて用意した必要書類を携えていざ受付窓口へ。 問い合わせに行った時はずいぶんと混雑していて驚いたが、朝早い時間だったせいか待っている人もそれほど多くない。まず代理受領であることを伝え、箇条書きになっている必要書類を順番に確認…
