桜の季節を逃してしまったのは残念だったが、Kの外出許可を申請して外に連れ出した。 迎えに行くと変わらぬ表情でスタスタと出てくる。お出かけの時は職員さんがちょっとおしゃれな服を選んで着せてくれており、一応家に残してある服も用意していくのだがほとんど必要ない。 その他に家から持参するのは、万が一トイレの失敗をしたり食べこぼしたりした時に備えた着替えやタオル、ウェットティッシュ等。在宅の頃の…
最重度知的障害児育ての２０年。大荒れ思春期からの記録になった「ドメスティックおたく日記」です。
昭和のインドアおたく女が、重度知的障害児を授かり意を決して外に出ました。障害児者の福祉や教育という未知の世界で嫌でも社交的になりつつ考えてきたいろいろなこと、そしてどーでもいいオタ話を続けています。
桜の季節を逃してしまったのは残念だったが、Kの外出許可を申請して外に連れ出した。 迎えに行くと変わらぬ表情でスタスタと出てくる。お出かけの時は職員さんがちょっとおしゃれな服を選んで着せてくれており、一応家に残してある服も用意していくのだがほとんど必要ない。 その他に家から持参するのは、万が一トイレの失敗をしたり食べこぼしたりした時に備えた着替えやタオル、ウェットティッシュ等。在宅の頃の…
Kが入所してから確実に増えた読書量。お昼時にきついホラー映画見ながらハンバーガー齧ってるだけでは決してない。 で、最近久々に充実した読書体験をしたので記録しておきたい。 余生まんが
映画「ロストケア」を見る。 主人公は高齢者の訪問介護センターの職員で、利用者や同僚から優しく熱心な介護者として慕われていた。しかし実は彼は多くの利用者の命を奪っていて・・・というお話。 高齢者の介護に振り回されて疲弊していく家族。自らの哀しい介護経験もあり、主人公は高齢者本人と家族を「救う」為に命を奪う。見応えがあり考えさせられるのは、彼の行為が発覚し逮捕されてからの担…
入所施設を運営する法人の保護者会に参加した。Kが入所するまでお世話になっていた通所施設の保護者や職員さんも来ていて久しぶりにご挨拶ができました。 Kよりかなり年上の人のお母さんが最近入所の申請をしたという。在宅の方が自由に過ごさせてやれるから、と思うとなかなか決心がつかなかったが、親の体力・気力的にはそういう生活を維持する限界が近づいていると。 聞けばその方と同年代（親 70代 子 40代 …
Kの入所施設で感染症対策のために制限されていた外出が緩和された。待ちに待った久々の「親子でお出かけ」だ。 入所前からよく連れて行った公園をのんびりと散歩する。以前と全く同じように、時々小石を拾ったり雑草をむしったりしながら歩くKの後ろ姿を見ているとなんだかこの2年離れて暮らしていたことが噓のようだ。全く変わっていないから。 その後和食レストランでお寿司を食べる。ここでもまた、以前と全く…
Kが入所して2回目の春は今のところ平和だ。どうでもいいあれこれを書いてみる。 ●CSのチャンネルで「春のホラー映画祭り」として放送された映画を数本立て続けに見る。今さら流血とか気にならないし特に不快にもならないが、直後に流れた桜の開花のニュースに柄にもなく見入ってしまう。人間、こうやって無意識に精神の均衡を保っているのね。 「ヘル・レイザー」三作連続鑑賞がちょっと効いたかな。若い頃は平気だっ…
前回の続き。 時々考えるのだけどこの「理解させたいこと」というのもあくまで健常者サイドの常識や理屈だ。双方が「理解し合う」ことで穏やかに暮らすための歩み寄り、は必要だが、どちらがどれくらい歩み寄ればいいのだろう。 しかし「説明しても理解できないから」「繰り返すから」といって有無…
ノンフィクション作家の織田淳太郎氏がとある知的障害者施設に入職し、その現状を知って障害福祉の現状に疑問を持ち問題提起している本です。新刊案内で見てすぐに購入しました。 まず、入職先のグループホームと作業所の利用者対応。これがそのまま真実だとしたら本当にこわい。 知的障障害者への対応の基本のようなものは親の方も子が療育や支援教育を受ける過程である程度教えられるが、この本の中に出てくる
久しぶりに映画のはしごをした。 「ウルトラマンアークTHE MOVIE 超次元大決戦！光と闇のアーク」と「仮面ライダーガッチャード GRADUATIONS/ホッパー1のはるやすみ」の2本。公開日が同じで両方上映時間も短め、それなら出直さずに見てしまおう、ということで。 平日の午前中なので観客の多くは大きいおともだち。親子連れが1～2組いただろうか。上映スケジュールもちょうどよく…
Kの入所施設から、感染症対策で制限していた帰宅・外泊を再開するとのお知らせが届いた。 感染状況も一段落し春の気配も感じられるようになった今日この頃、連れ出してまた一緒にドライブや散歩をし、好物を食べさせて家でのんびりさせてやりたい。久しぶりなのであれこれとプランを立てるのも楽しみだ。 高齢の入所利用者の親御さんと話をする機会があった。 両親ともに80代、入所しているお子さんも50代。そろそ…
前回の記事でKの幼少期の興味や反応がほぼ「映像と絵本の類」に対するものであり、創作とかゲーム、運動等の能動的・積極的な趣味に向かわない・・と書いた。 しばらく後（すぐに、ではないところがもう）に気が付く。私と同じじゃん。 自分は…
偶然、テレビで「働く障害者」についての番組を見た。障害者枠の雇用に定評のある企業で、定着率もよく就労者もいい表情だ。「ここで働いているのが楽しい」と笑う。 こういう様子や、就労でなくても趣味やスポーツを楽しむ知的障害者を見て昔からずっと思っていたこと。 Kはどうしてこの人達のようになれないのだろう。 とにかく、マスコミ等でよく紹介されるタイプの知的障害者はKとは全…
Kに面会に行く時のおみやげにいつも絵本を一冊持っていく。以前書店でいつも自分で選んでいたアンパンマンと機関車トーマス関連のムック本、もしくは幼児向け月刊誌（めばえとか幼稚園とか） が多い。たまにピカチュウ。 要するに弟君が幼児の頃ハマったキャラクターを付き合いで眺めているうちに気に入ってそのまま…… ということなのだが、最近少し困っている。 アンパンマンはいい。 しかしトーマ…
高齢者向けスポーツジムに通い始めて約一年半。体重やスタイル等に明らかな効果？をはっきりと確認できてはいないが、健康診断の数値は無難に落ち着いているし何より短時間でも体を動かすと気分がいい。それも立派な効果と考えて継続している。 同じ時間帯に利用している他の会員とも打ち解けてきたが、挨拶を交わす程度だ。小心者なので見知らぬ人に自分から雑談をふる度胸はないし、声を掛けてくれた人と会話するくらい…
先月末、年が明けて初の「支援学校保護者ランチ会」が開催された。開催、というほど大げさでもなくご飯食べながらあれこれお喋りするだけだ。 それぞれの子の困った話、家族の愚痴、下世話なゴシップ。前回書いた私のいわゆる「吐き出し口」はここだ。 「こんなこと愚痴るとひかれちゃいそうだけ…
少し前になるが、発達障害児？を育てるお母さんのXアカウントで我が子を「バケモノ」、「一生人様に迷惑かけて生きていく息子」といい「一生謝罪しながら生きていく私」「もう無理」「人生終わった」等々の言葉が並ぶポストが話題になった。あえて投稿元の引用はしません。割とあちこちで取り上げられていたから記憶している人も多いかもしれない。 他の投稿を見ると割と攻めの姿勢の…
「船越英一郎の昭和再生ファクトリー『ウルトラマンから見る昭和特撮の世界』」(BS12) という番組を見た。 ウルトラマンという作品、円谷英二氏の業績をたどりつつ昭和を振り返る、という内容だったが、情報そのものよりそこで紹介された「ゆかりの地」の様子を楽…
前回の続き。 検査の結果、お腹の子に障害があるかもしれない。どうなるのか、どうしたらいいのか。 知らない、わからないから選べない。だから番組中のご夫婦も経験者や実際にダウン症のお子さんを育てている親御さんに話を聞きに行く。 相談される人に求められているのは「判断を示唆する」ことで…
再放送だったが、テレビ番組ETV特集「命と向き合った日々」を見る。出生前診断で生まれてくる我が子がダウン症である可能性が高い、と言われた夫婦の苦悩を記録したドキュメンタリー番組だ。 以前もこの問題を扱った番組を見て感想を書いたりもしたが、その時よりもなんだか冷静に見ていた…
年明け後まもなく車の定期点検をした。Kを乗せて走り回ることがなくなってからお菓子の屑でシートや床が汚れることもなく、失禁対策のカバーも外し、かなりすっきりした愛車。一応見栄があるので以前はいつも点検や車検の時に車内の大掃除をしたが、もうそこまで気を遣うこともない。運転者のやや過剰な趣味の装飾を一時撤去するだけ。クレクレタコラのマスコットとか恐竜戦車やノーバのソフビとか。 …
時間と気持ちの余裕ができたらぜひ行きたい場所とそこでやりたかったことがある。いつかは叶うと信じていたささやかな願いだ。 1 円谷英二氏と特撮の聖地、須賀川市内散策と特撮アーカイブセンター見学 2 ゲッターアーク君の聖地 小諸でアーク君と写真を撮る 3 誕生月に怪獣酒場に行き、ひみつの部屋に入れてもらう 海外旅行とかではない、いつでもなんとかなりそうにな願いではあ…
ここ数年で、ずっと交流している障害児者の保護者達にも「じいじ」「ばあば」が増えている。そう、健常な「きょうだい」が子どもを授かっているのだ。 相好を崩して写真など見せ合ったり子守りの苦労話をしたり、もう甘々な祖父母になっている。なんだかんだと苦労してきた甲斐があったね、と喜び語り合う平和なママ友の集まり… ではあるのだが。 その平和な語り合いの底にある微妙で繊細な空気。そこにいる誰もが気…
元旦早朝、最初に食べたのはおせちでも餅でもなく残っていたクリスマス用シュトーレンだった。好物なので薄く切って少しずつ食べていた。それでもやはりお正月。 Kがいないお正月も2回目、ようやく「いないこと」に慣れてきた。慣れはしたけれど、それ故か「時々は会いたい」という気持ちは以前よりしみじみと湧いてくる。 11月に一度一緒に外出した後はKに全く会っていない。
ある晩秋、間抜けな夫婦の会話。 私「春一番が吹いたってね」 夫「ああ、木枯らし一号ね」 互いにそれ以上突っ込むこともなく会話が終わる。間抜けなのは私だけ。 慌ただしい年の瀬、最近ちょっと印象に残った細かいことを書いてみる。 ●秋の褒章でつげ義春氏が旭日中綬章を受賞した。古本屋で初期の短編集を手に入れたばかり。とにかく昔からあの独特な世界が大好きで、文庫の傑作…
クリスマス気分も高まりプレゼントやお菓子を差し入れてK君と軽くお出かけしましょ、と思っていたら。 「入所者にインフルエンザ患者が増えたため、しばらく外出はできません。」 では面会のみで差し入れを持って行ってあげましょう、と思っていたら。 「新型コロナの感染者も出たので面会も短時間でお願いします。」 ではそのようにしましょう、顔が見られればまあい…
毎年悩んでいたのはKへの誕生日とクリスマスのプレゼントだった。 言葉で伝えてくれないのはもちろん、何をしても何を見ても基本的に反応が薄いから希望とか意思とかを受け取るのが本当に難しい。余談だが「障害者の意思決定の尊重」というコラムを初めて見た時は複雑な気分になったものだ。 食べ物なら間違いないが、いつもの好物お菓子や食事・・・というのもイベント感がない。喜びそうなおもちゃなどを探しても…
Kが入所する施設の保護者会役員会に参加した。 普段着にしているバルタン星人モチーフ柄のパーカーを危うくそのまま着ていきそうになってあわてて着替える。TPOはしっかり意識しなければ。（何故どこでそんな服を買うのか、普段着にしているのか、という件は置いといて） 高齢の利用者が多い施設なので保護者は更に高齢、80代の方も目立つ。私などまだまだ若手だ。 今年の行事の報告や反省、今後の予定などが話し…
ブログ開始から丸19年。このブログを自分は何の為に書いているのだろう。 というか、何故書き始めたのだろう。 書き始めたのはKが12歳の時、思春期が始まって荒れることも増えた頃。自分もストレスが溜まり、今思えば何かしら「王様の耳はロバの耳」的なはけ口が欲しかったのだと思う。Twitter（X）はまだない、mixiはあったかな。 しかし欲しかったのはあくまで「王様の耳はロバの耳」の吐き出…
今年は著名人の訃報が多いようだ。ほぼ同年代である声優の田中敦子氏、歌声に力を貰ってきた水木一郎氏、皮肉っぽいコラムで世間を嘲笑していた唐沢俊一氏、恐怖と驚愕を教えてくれた楳図かずお氏等、今に至るまで自分の感性に少なからず影響を与えてくれた方々も多い。 先日自宅の蔵書の整理をしていた時に唐沢俊一氏の著書が発掘された。なんとはなくざっと読み返すと、自分の若かりし頃の心持ち、というようなものがふ…
休日の外出先で懐かしい人に再会した。Kが幼い頃親子で参加していた、障害児の学童クラブ（現在の放課後デイサービス）を立ち上げるための親の会でお世話になった方だ。 養護学校就学からずっと、Kに関して次々と出てくる問題に右往左往している私にいつも的確なアドバイスやヒントをくれた。その時には「そんなの無理」と反発することもあったが、後からあれでよかったと納得する意見もたくさんあった。 …
NHKの「おかあさんといっしょ」が放送65周年を迎え、特集番組が放送された。 普通の家庭でこの番組を見ている期間は、自分と自分の子が幼児の頃それぞれ数年くらいだろう。しかし、我が家はこの番組をほぼ毎日欠かさず30年見ている。 Kが1歳になる頃、この番組を見ている時は落ち着いていることがわかった。朝夕の家事は放送している20分ほどが頼みの綱。録画もできたが少なくとも未就園で在宅のうちは生活習慣を整…
ようやく入所施設の面会・外出規制が緩和された。しかし感染症が猛威を振るうシーズンはこれからだしいつまた規制がかかるかもしれない。この機会に混雑する場所を避けながら外へ連れ出して一緒に過ごしましょう、ということになった。 まず本人の個室に行って衣類やおもちゃ等の現状確認。破損して減っているということはないようなので絵本を一冊、あと自宅に残っていた冬物の新品トレーナーとズボンをあずけてくる。
日々と朝晩の寒暖差で腰痛も心配、インフルエンザ予防接種の腫れもうっとおしい。 そんな中だが映画「ボルテスV レガシー」を見に劇場へ。「レッツ・ボルト・イン」の発声確認のためだけに字幕版を見たが、もう大感激でした。しかしロボットアニメの合体シークエンスってなぜにあれほどわくわくするのだろう。もうテンション爆上…
前回、障害児育児における親子の分離というか子離れについてちょっと書いた。その流れで。 「親は辛い、でもこの子は多分もっと辛い。」 これは療育などでよく言われる言葉だが、なかなか素直に受け取れなかったのは気持ちの上で自分がKと分離していなかったせいかもしれない。 …
Kがいない生活にも慣れてきた今日この頃。ようやく落ち着いて昔を振り返り考える気持ちの余裕がでてきた。 苦難の子育て真っ最中の時はとにかく「なんでこんな苦労をしなくちゃいけないの」と自分ばかりが理不尽な目に合っているように思えたものだ。でもよくよく考えればK本人もずっと辛かったろう。 考えなくてもわかりそうなものだが渦中にいると理性は飛ぶし正論も理屈も素直に受け取ることは…
もうそろそろ街の装飾がハロウィンからクリスマスに変わる。今年は本当にあっという間に過ぎていく。Kが入所して少し落ち着いたと思ったら義父の逝去、葬儀の後もさまざまな手続きで夫と右往左往、気付いたらクリスマスケーキとおせちの予約ポスターが貼りだされていた。 それでもお楽しみもあった。 まず、念願の小諸菱野温泉「薬師館」<…
Kと同年代の障害者（重度）の入所を考えている保護者は多い。既に申請して待っている人もいれば、なかなか踏ん切りがつかず迷っているとか保留しているという人もいる。 迷っている理由もさまざまだ。 以前よく聞いたのは「施設の生活はかわいそう。家にいるのがいちばんなのだしまだ早い。」という声。これは周囲が困惑するほどの問題行動もなく、親もそれなりに健康で経済的にも問題ない家庭に多…
入所待機についてもう少し。我が家の場合です。 Kの入所を申し込む決意をしたのはやはりパニックや自傷が目に見えて減った頃。 学校卒業後少し落ち着いたものの成人してからまたちょっと荒れたが、その後少しずつ痣やこぶ、かさぶたが目立たなくなり、穏やかになって笑顔も増えていった。 そろそろ大丈夫かと判断して申請したのが6年くらい前。早いかな、とも思ったが私達が介助できなくなった時すぐに…
いわゆる「一番くじ」というものを久しぶりにやってみた。よくてタオルハンカチ、でもあのタンブラーちょっと欲しい・・・などと適当にごそごそと引いてみたら。 「あら、いいのが当たりました…
前回の続き。 「措置から契約」になり事業所は利用の希望を断ることもできる。入所施設やグループホームの利用を断られる理由で多いのは「脱走癖」と「強度行動障害」と聞いた。重度知的障害者の脱走や無断外出は命の危険に繋がるし、責任の所在をめぐって訴訟もおこっている。 最近テレビのドキュメン…
受け入れ施設 空きがない”障害者 延べ2万2000人待機 少し前（7月）のNHKのニュースサイトの記事。 この記事を最後まで読んでも「そうなるでしょうね」としか思えない、というのが自分と保護者仲間の感想だ。 「施設から地域へ」の号令がかかったのはKが中学か高…
こういう本、というか記録を読みたかった。 「障害者支援員もやもや日記」
いつもの差し入れを手にまたまたKの面会に行く。いくつか事務的なことの説明を受けながらKの様子を観察するが、特に変わったところはない。表情も顔色もいいし、ひとまずは安心。 最近の様子を聞く。これもまた特に変化なし・・・でもなかった。 「このところ、日中の作業や活動に少しずつですが参加できるようになっています。」 これは意外な、そして嬉しい変化だ。入所時の目標は以下の…
街でお店の装飾がハロウィン仕様になっているのに猛暑日、って何。 暑さ寒さも彼岸まで、ってそのうち死語になるかもね。 自分が子供の頃は自宅にエアコンがあるお宅はごく一部。庶民はそれほど必要性を感じておらず、最高気温も32⁓33度くらいが「猛暑注意」だった。怖い漫画やテレビ番組が納涼手段。実写悪魔くんのマネキン妖怪はトラウマもの、背筋が寒くなりました。 今の猛…
義父が亡くなった後のさまざまな手続きが一段落してようやくひと息つけるようになった。夫やその兄弟も知らなかったあれこれも多く、正直「なんじゃこりゃ」な案件も多数。 人がひとりいなくなるって重いこと、大変なことなんだと今更思い知る。 私と夫が亡くなった時に後始末をする役割はほぼ弟君のみ、と言える。更に、その時点でKが存命であればそっちの方も気にしなければならない。なんとなく申し訳なく思ってし…
Kに会いに入所施設に行った。コロナ感染増加で8月からまたしばらく帰宅や外出ができなくなり、短時間の面会のみ。お菓子や絵本などの差し入れを抱え、事務室の受付に預ける。直接見せるとそちらに気持ちがいってしまい、落ち着かなくなるから。 職員さんに連れられてきた時の表情もよく変わったところもなさそう。 いつもと同じ、最近の様子を聞いて連絡事項があれば伝える。その間Kは私や夫の手をとったり軽くジャ…
コロナ禍で中断していた「療育園・支援学校・親の会・通所施設等、障害児育児戦線をずっと戦ってきた母の集い」（今、適当に名付けた）が本格的に再始動した。一部入所施設の帰宅規制等はまだあるし、通所利用の家族はまだ他者への影響を無視できない現在の状況ではあるが「そろそろいいんじゃね？」とメンバーの意見が一致。定期のランチ会くらいで参加の強制はもちろんないし日によって顔ぶれも変わるけれ…
映画「サユリ」を観に行く。いつもより遠い劇場でしか上映されていないのだが、原作漫画の大ファンで楽しみにしていたので頑張って車を走らせた。 初日初回。余裕を持って家を出たのにそういう時に限って軽い渋滞に巻き込まれる。なんとか到着したが売店で飲み物を買うだけで結構待たされる。最近は飲食物持ち込みは禁止、しかしこの季節2時間水分を摂らないのは辛い。 アイスコーヒーを手に指定…
「2024年度障害福祉サービス等報酬改定」が話題になっている。全体を把握するのは容易ではなく厚労省のサイトも広範囲すぎて把握できない。福祉界隈で話題にはなっているのだが、サービスを受けている側の凡人にはその全貌がいまひとつわかりにくいのだ。 わかりにくいが、なんだか問題になっているらしい、とい…
お盆も明けてだらだらムードも終わり。弟君も帰って行き、彼専用の食器やタオルをまたしまい込む。 久しぶりに家族が増えた騒がしさが元に戻る。騒がしくなる前よりもさらに静かになった気がしてしまう。同じなのだが。 我が家の子育てに終わりはない、と思っている。Kは真に自立して去ったわけではない。 コロナ禍の前は、お盆や年末年始にはKも帰宅してひととき4人家族として過ごすことを予…
お盆です。 実は初夏の頃義父が亡くなり、今年は夫と共に新盆来客待機。弟君は帰省しており、地元の友人と交流しつつ基本ダラダラしながらお留守番要員だ。 そんな中、ネットでこんな記事を拾った。 迷子になった自閉症の息子が「永遠に見つからなければいいのに」 “障害児は天使”と励まされる親の苦しみ 同…
夏休み、といってももう我が家には縁遠いものになっしまった。このブログの初期の頃を見返すと、長期休みのスケジュールをどう埋めるかでキリキリしていた自分がいる。 当時のことを思い出すと今も胃が痛くなる。長期休みが始まるひと月前にはカレンダーとにらめっこしていた。 Kが就学した頃はまだ放課後デイサービスの制度などなくて、支援学校の親達と協力してくれる人達で自主的に「障害児学童クラブ」
このところ漫画やアニメで過去作品のリメイクとか続編とか外伝とかをよく見る。最近だと「デビルマン人間戦記」「黄金バット」「009 vs エイトマン」「破獄のマジンガー」「ミラーマン」（ツブイマの配信）など、かな。 エコエコアザラクとかスケバン刑事などのリメイク作品の感想も以前このブログで書いたと思う 絵も今風できれいだしキャラクターもかっこいいし、それでいて原作へのリスペク…
予想通りだ。Kが入所している施設から、コロナ再流行のためまたしばらくの間帰宅や連れ出しを見合わせてほしい、という通知が届いた。 別の施設でクラスターが発生したり通所利用者が感染したりしているらしい。Kの前回の外出・帰宅は滑り込みセーフ、だった。そういうこともあるか、と距離を取れる散歩道や個室のレストラン、そして自宅、というコースだったので結果的にもセーフ。 自然公園の…
Kが2回目の帰省をした。施設から連れ出すのは3回目だが、2回目は家に寄らずに散歩と外食だけで戻ったので家に来るのは2回目。 今回は迎えに行った帰りに市内の自然公園（涼しい山の中）を散歩してからファミレスで昼食。その後帰宅して入浴し、ゴロゴロしつつおやつを食べて施設に戻った。意外だったのは、以前と違ってそれほどためらう様子もなく施設に戻っていったこと。 食事の時の箸の使い方が器用になったり…
新参者の分際でKの入所施設の保護者会役員になってしまった。（続・入所施設保護者会 参照） 新参者、といっても私も還暦を過ぎている。今の時点で各種会議に参加している保護者（親）は70代から80代。上記の記事で書いたように親も子も「高齢者」だ。 ちなみに現在の役員さんの中には…
服にしろ小物にしろ、このところ年相応の品のいいものにあまり手が出ない。コロナ禍でおしゃれして外出する機会があまりなかったせいもある。 昨年ツブコンに参加が決まった時、本当に久しぶりにちょっと高価なジャケットとブラウスを買った。出演者とツーショット写真撮るならせめて古参の上品なおばさまフ…
前回入所施設の保護者会に参加してKと面会した時のこと。 面会時間が終了し、「またね」と手を振ってドアから外に出た時にちょっと驚いた。廊下に並ぶ各個室のドア、そのいくつかから同じような角度と位置で利用者が顔を覗かせていたのだ。笑顔や好奇、表情はまちまちだったが興味深そうに廊下にいる保護者…
年に1⁓2回開かれる施設の保護者会。保護者同士の懇談会や本人との面会もあり、とのことで出席した。 私と同年配の入所利用者も少なくない。当然保護者も高齢だが中にはきょうだいと思われるご家族もいた。 最近の全体の様子や今後の行事予定を聞き、その後各利用者の個室で面会へ。ノックしてドアを開けると、家にいた時と同じようにベッドに座ってお気に入りのおもちゃや絵本を持っている。 「Kくー…
終活に向けての断捨離開始、ということでまず書棚の徹底整理を始めた。購入が現在に近いものは憶えているがスライド式の棚の奥深くに手を伸ばすと若かりし頃読んだおたくバイブルが静かに眠っている。大量に。 それなりのところに売れば・・・とも言われたがなにしろ保管状態が悪くて変色や折り曲げ跡も多く多分値段などつかない。ならば静かに葬りましょう。 …
5月に一時帰宅して2⁓3日後、施設からKが発熱したと連絡があった。38度くらい、重篤な様子はなくコロナもインフルエンザも陰性、安静にして様子を見るとのこと。幸い2⁓3日で回復した。 で、先日の外出を申請した時のこと。 「前回の帰宅後に発熱しており、興奮等の為だとすれば今回の外出の後はよく体調観察してみます。また発熱等あれば、外出や帰宅をしばらく見合わせる、ということも あるかもしれま…
今月はKを施設から「帰宅」ではなく「外出」させた。迎えに行ってから在宅時によく連れて行った大きな公園に行き、久々に親子3人でのんびりお散歩。 遊歩道を歩き、自販機で飲み物を買ってベンチで休憩。池の鯉や花壇の花を眺めながら時々声をかける。笑いながら妙なステップを踏む歩き方は変わっていない。 落ちている葉っぱを拾う、それを口に入れてしまうこともあるので油断ができない。久しぶりに予備の着替え…
3ヶ月ぶりの恒例、自宅映画鑑賞覚え書き。 「KANIZAME シャークラブ」「ブラックナイトパレード」「ジョーズ・リベンジ」「“それ”がいる森」「パラレル 多次元世界」「ドッペルゲンガー」「マンイーター:捕食」「宇宙で1番ワガママな星」「海上48hours 悪夢のバカンス」「ウィジャ・シャーク」「ウィジャ・シャーク2」「キラー・ジーンズ」「ティル・デス」「ネメシス 黄金螺旋の謎」「グレート・ホワイト…
Kと同じ支援学校を卒業した人のお母さんと話をする機会があり、近況を聞いた。 その人のお子さんは現在通所施設を利用しているが最近気になることがあるという。 最近女性の職員さんが減り、女性利用者のトイレ介助等の手が足りない。仕方なく同じ事業所が運営する別の通所施設に移った女性利用者もいるとか。お母さんがずっと施設で付き添うわけにもいかず、迷った末の選択だったのだろう。 昔は男女問わず状況…
同じくらいの時期に入所しやはり久々の帰省をした人のお母さんと話していて一致した意見は。 「30年なんて1年でリセットされてしまう」 出産からずっと心も体も全力疾走、神経を尖らせて休む間もなかった生活。子が学校や放課後デイサービスに行っている間も帰宅後に備えた家事や突然の緊急電話でのんびりなんかしていられない。 それが自分達の普通…
突然ですが。 私はオカルトコンテンツが好きです。CSのファミリー劇場で逸見太郎氏がMCを務めるそっち系番組とか怪談語りとか、もう絶対録画。 UMAにUFO、怪談に怪村、都市伝説、たまりませんな。 最近のこの手の番組は昔とはかなり違う。そういうものが本当にあるのか、それを信じるか否かについてはどうでもよくて、それをどう楽しむか、が目的のようだ。オカルト研究家やコレクター、サブカル…
とうとう実現しました、K君初めての帰省！ 一年振りですよ！ 職員さんの「いってらっしゃい」の声に送られて車に乗る。この時点から表情が明るい。我が家に到着して車を降りるとまず私と夫が庭で写真をパシャパシャ撮りまくる。室内に入ってまたパシャパシャ。 お昼ご飯は大奮発のお寿司。先にネタを食べてあとからシャリをつつく、という習慣は相変わ…
書棚の整理をしていると、障害や福祉の関連書籍が山ほど出てきた。 このブログで紹介したものも多い。そういうものを読み漁って参考にしたり子どもの行く末を考えたり福祉に関する知識を深めたり・・・ということはもちろん期待したし実際勉強にもなりました。 マニュアル頼みの世代、まず出産間もない頃は「医学的育児書」をあれこれ探した、 障害など夢にも思わない頃。有名人の子育て体…
Kの初めての帰省の日が近づいている。彼が1年以上不在だった我が家の時間を戻さねばならない。 それほど大きな変化はないと思う。しかし壊されないように補強していたものをはずしたり、残しておいた絵本やDVDの置き場所が変わっていたりする。 半日程度とはいえ油断はできない。完全に、というのは無理だとしてもある程度の現場回復は必須なのだがこれが意外と難しい。 勝手に窓を開けないようにし…
Kが入所して二度目のゴールデンウィークは、淡々と過ごしながらもそれなりに充実していた。 弟君の帰省、そして一緒にKの施設訪問と面会、夫と日帰りドライブ。遠出してもKが同行しないので各種割引はもうないが、高速料金節約のルートを工夫し奇跡的に渋滞回避、混雑を避けた地味なコースで快適なドライブ旅行でした。 そして私的にはこれがメイン、の映画鑑賞。カレンダーでは平日にあたる日を選んでシネコンに…
ゴールデンウィークが盛り上がるさなか、Kの面会に行った。帰省していた弟君を連れて。 弟君が兄が暮らす施設の中に入るのは初めてだ。案内されて個室の前に立ち軽くノックしてからドアを開ける。いない。 トイレでした。 職員さんと共に現れたKが弟君をチラッと見た。特に変化も動揺もないように見えたけど、どうだったのだろう。 「K君、久しぶりだね。」と声をかける…
家の整理をしていた時、普段ほとんど開けることのない収納棚で裁縫箱をみつけた。丈夫な木製で引き出しがたくさんついている。引っ張り出して開けてみると、基本的な裁縫用具の他にさまざまな太さの編針、手縫いの針、ミシン針、端切れ、ボタン、チャコペン、しつけ糸、・・・なんだかよくわからないくらいカオスなものが出てくる出てくる。 棚のさらに奥に手を伸ばす。積まれていたのは手芸本。棒針、鍵針、レース編み、…
前回の続き。 たったひと月で3割の職員が退職、まずこれが尋常ではない。KSB瀬戸内海放送の方の詳しい記事ではパワハラがあったとか運営に関して内部告発があったとか書かれているが、そういったことの蓄積の結果なのだろう。 労働環境に不満が出やすい、でも辞…
「知的障害者支援施設 入所の継続求める保護者らが提訴」（NHK香川 NEWS WEB） このニュースの見出しを最初に見た時すぐには内容を把握できなかった。以下、リンク先記事の要点のみ引用です。 去年6月から7月にかけて職員のおよそ3割…
いつのまにか新年度になっていた。半リタイアの夫婦だけの生活になると季節も時間も単なる繰り返しになりがちだ。積極的に潤いを求めましょう。 ということで日常使いの食器を変えてみた。 …
前回の続き。 保護者会役員の改選、ということで進行役の役員さんが出席者に個別に問いかける。 「自分も高齢で」「持病があって」などの理由で辞退する人が2⁓3人続いた後で。 「そちらの方は・・・」と、なんだか私がいる方向に役員さん…
入所施設の保護者会に参加した。Kが入所してほぼ1年、コロナ対策緩和後は少しずつこういう会合が再開されている。 保護者、といっても既にご両親共に他界している入所者も多く、ご兄弟かと思われるような年代の人も見かけた。入所者の中でKはかなりの若手なのだ。 で、最重要議題。「役員改選」。 これはもう子育てをしていれば小学校の頃から何度も直面する問題で、全無視して逃亡という手…
私が映画を観に行くのは大抵公開翌週の平日朝イチだ。田舎のシネコン、人気作品であってもチケット購入や物販で行列に並ぶことはほぼないし、早朝は観客も10人前後でディスタンスも十分。そんな環境に慣れ切っていた。 しかし「仮面ライダー555 20th パラダイス・リゲインド」が公開された時はどうしても翌週の都合がつかず、それより後に回すと上映時間が限定されるかもしれないので仕方なく公開初日…
以前ここで大江氏が障害児を授かった経験を小説にした「個人的な体験」を読み感想を書いた。（過去記事 出生直後の障害受容と純文学・・「個人的な体験」を読む ） 「個人的な体験」は初めて授かった子が重度の障害を持っていたと知った時の混乱とその後のお話。 …
Kの面会に行く。今回は本人が生活しているユニットや個室まで行って様子を見ることができた。 室内は以前見た時とあまり変わらず整頓されている。事前にいつもより念入りに清掃しているのだろうな、とは思うがそれでもしっかり管理が行き届いているように見える。 担当の職員さんに最近の様子を聞く。特に変化はなく、食事も入浴も排泄も順調とのことで基本的な部分はひと安心。 Kはベッドに座って「おかあさんと…
支援学校の頃から保護者会やPTA活動で交流があったお母さん数人とよくカラオケやランチに行っていた。さすがにコロナ禍では控えていたが、最近少しずつ再始動しつつある。 この3年くらいでメンバー4⁓5人（固定していない）の子のうちKを含めて3人が施設入所した。施設や他の利用者に影響はほぼない、ということで入所保護者組はランチ交流再開。通所保護者も以前ほどの警戒は要求されなくなったものの油断はできな…
自宅から少し離れた規模の大きい書店で書類整理用のファイル等を買い込み、ついでに新刊や雑貨をあれこれ眺めてきた。その時に思ったどうでもいいことあれこれ。 ◎「ザ・ファブル The second contact」の完結巻を買う。帰宅して読もうとしたらページの間から「カイジ」…
最近、書類整理に燃えている。 弟君や夫（私が先立つとして）が後で困らないようにと、市販のエンディングノートに預金や保険のことなとをぽちぽちと書き込んでいた。Kが入所してあちこち整理整頓している時にただひとまとめにしてあるだけの保険やら年金やらの書類を見て「これではいかん」「ここも整理しなければエンディングノートだけではわからないかも」と感じて一念発起。 クリアファイルやクリアホル…
ハートネットTV 能登半島地震 障害者の避難生活はいま を見た。 障害者の入所施設も被災して建物も壊れ、断水でまともな食事もとれない。 利用者は安全のため個室から体育館へ集められる。いつもと違う、環境変化に敏感な人達はそれだけで不安定になる…
先日Kの面会に行ったところ、やや表情が暗く以前にもよく見られた自傷の痣があった。これまで割と表情がいいことが多かったのでちょっと不安になる。 おおむね落ち着いているのだが時々自傷がみられるという。発熱して行動制限されたこと、そして何より最近の天気や気温の変化。Kがイライラする原因としては充分すぎる。そういう時によく痣を作っていたものだ。 やはりこういうのを見ると少し切なくなる。以前もよく…
なんとなくこのブログのトップページを見て気付いた。URLの隣の鍵マークに、あの不穏な 〓マークが付いている。クリックすると、「このページの一部（画像など）は安全ではありません」・・・はぁ？ 調べてみるとバナーやアイコンのどれかが「http://」のまま利用されておりHTTPS配信のこのブログでは「安全ではない」と判断…
入所施設からKが発熱していると連絡があった。前日から咳をしており手がいつもより温かいので体温を測ると38度、嘱託医のところで検査をしたところインフル・コロナともに陰性。しかし発熱後少し時間をおくと陽性判定になることもあるので完全シロとは言い切れず、念のため自室でずっと過ごしているという。 熱は38度くらいであまり苦しそうでもなく、食事も完食。施設内では完全に陰性と判定された風邪症状の人はいたが…
まもなくKが入所してから季節が一巡りする。月に一度は面会に行き、顔を見てお菓子や絵本を差し入れ職員さんに生活の様子を聞く。 最初の頃はちょっと複雑な表情を見せていた。別れ際の握手をした手をなかなか離さずそのままついてくるようなしぐさもあった。 すこし経つと、最初から明るい顔で登場。親の顔より先に差し入れの袋を目敏く見つけてしきりに「ください」のしぐさを繰り返す。帰り際にやはり手をなかな…
前々回アップした ハートネットTV 特集「強度行動障害」 の感想最後に「少し思うことがあった」と書いた。今回はその「思うこと」を書いてみます。 番組中、私はネット上でリアルタイムのSNSやいわゆる実況画面を並行して見ていた。同じ時間に同じ番組を見ている…
Kが入所してから時間ができて自宅シアターにどっぷりのめりこんでいる。連続ドラマの一気視聴をすることも多い。 海外ドラマも嫌いではないが、人気が出てシーズン2も制作されて・・・と続くうちに物語の縦軸が少しずつブレて当初の魅力が失われていく気がする。これは漫画でも時々感じることで、第一巻でその設定や世界観に魅力を感じていたのに巻数を重ねるうちにどんどん風呂敷が広がってなんだか別作品のようになると…
今週2回に分けて放送された ハートネットTV 特集「強度行動障害」を見た。 そこで紹介されていたご家庭の様子はもう他人事には見えない。Kも昔はよく自傷で顔が腫れてしまったり流血したりを繰り返したものだ。程度の差こそあれ、同じように悩む保護者を見…
Kと同じ施設に入所している人のお母さんと時々会って、情報交換や無駄話をする。支援学校の小学部からのお付き合いなのでお喋りも弾んでしまい、無駄話が7割くらいになる（笑）。 面会の時の様子、差し入れのこと、職員さんと話したことの内容等を伝え合い、困ったことがあれば相談する。大変心強い。 入所をさせて落ち着いた後はやはり自分の健康を整えているそうだ。子の介助があるのであちこち不調を感じていた部…
Kの支援学校卒業後もずっと交流しているお母さんは何人もいるが、やはりコロナ禍以降は以前と同じというわけにはいかなくなった。通所施設に感染症を持ち込まないように、同居家族もまたそれなりの行動制限があるから。 しかし最近はそのへんもそれなりに緩和されたらしく、お子さんご本人はまだ通所しているお母さんと本当に久しぶりに会うことになった。 この方とはよくカラオケに行ったものだがさすがにいきなりそれ…
ここで感想を書いた相模原障害者殺傷事件の映画化作品「月」。辺見庸氏の小説が原作、ということで読んでみた。 冒頭から何これ、設定から別物じゃん・・・と困惑した。終盤クライマックスまでは。そこからは一気読み。 まず、映画の主要人物でそのまま登場するの…
Kがいない初めてのお正月は静かで、のんびりしている割にあっけなく過ぎた。ひっかかりもメリハリもない、ということか。去年までずっと怒涛のような三が日が嵐のように過ぎて行ったから。 久々の親族の集まりでもゆっくり会話ができました。 初詣の神社で神宮大麻と家族分の交通安全お守りを買う。Kが入所する時に愛用の鞄に忍ばせたお守りも納めて新しいものにしてやろうか。とりあえず今月の面会に持っていくおみ…
新年は久々に近しい親族が集まることになっている。これまではKがいたのでそういう場合も私はあまりお手伝いできなかったが、準備の段階から積極的に参加する予定だ。夫の親族はKに関しても理解があり、いつも気さくに接してくれた。今年は少し落ち着いて話ができるかもしれない。 Kを気にしなくてもいい、それだけで大掃除もすいすい進んだし予定も組みやすかった。 Kと離れていちばん驚いているのは、「…
今年は妙に暖かい日が続いたりして季節が移る実感がいまひとつ、だったが気が付けば世の中クリスマスとか年越しの雰囲気になっている。子ども達が小さい頃に買った小さなツリーを出して、新年のしめ飾りと鏡餅を買って。 クリスマスは弟君もまだ帰らない。老夫婦だけでケーキだプレゼントだとはしゃぐ気にはなれないが、この時期のチラシに掲載された非日常の世界の美味しそうな物にはちょっと手を出してみたい。「自分へ…
自分が老いた、世の中が変わった。何かの折にふと感じる、ということはよくあるが、つい最近怒涛のような勢いでそれを思い知った。そう、11月のツブコン。 東京ドームシティに向かう途中もあからさまに同じ場所を目指しているとわかる人があちこちに…
年末近くなるとKが通っていた施設ではB型作業所にあたるお菓子工房でクッキーの注文販売がある。12月上旬に利用者に注文票が配られ、希望者はこれに記入して提出する。 そして気付いた。今年はただ待っていても注文票は届かない！ Kはもう通所利用者ではないのだ。しかし、私はそのクッキーを毎年楽しみにしていた。クリスマスにあのクッキーが食べられな…
さて。このブログも今月でなんと18周年を迎えます。 Kが12歳、思春期を迎えて自傷等の問題行動がひどくなった頃に突発的に書き始めた。Kはそれなり成長したが、特に発展もなくちんたら続いているだけ。でも「重度知的障害児を育てる」というノーヒントのダンジョンを手探りで進む、という日々の中で、考えたことや感じたことを文章にする作業は楽しかった。なにより自分の気持…
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桜の季節を逃してしまったのは残念だったが、Kの外出許可を申請して外に連れ出した。 迎えに行くと変わらぬ表情でスタスタと出てくる。お出かけの時は職員さんがちょっとおしゃれな服を選んで着せてくれており、一応家に残してある服も用意していくのだがほとんど必要ない。 その他に家から持参するのは、万が一トイレの失敗をしたり食べこぼしたりした時に備えた着替えやタオル、ウェットティッシュ等。在宅の頃の…
Kが入所してから確実に増えた読書量。お昼時にきついホラー映画見ながらハンバーガー齧ってるだけでは決してない。 で、最近久々に充実した読書体験をしたので記録しておきたい。 余生まんが
映画「ロストケア」を見る。 主人公は高齢者の訪問介護センターの職員で、利用者や同僚から優しく熱心な介護者として慕われていた。しかし実は彼は多くの利用者の命を奪っていて・・・というお話。 高齢者の介護に振り回されて疲弊していく家族。自らの哀しい介護経験もあり、主人公は高齢者本人と家族を「救う」為に命を奪う。見応えがあり考えさせられるのは、彼の行為が発覚し逮捕されてからの担…
入所施設を運営する法人の保護者会に参加した。Kが入所するまでお世話になっていた通所施設の保護者や職員さんも来ていて久しぶりにご挨拶ができました。 Kよりかなり年上の人のお母さんが最近入所の申請をしたという。在宅の方が自由に過ごさせてやれるから、と思うとなかなか決心がつかなかったが、親の体力・気力的にはそういう生活を維持する限界が近づいていると。 聞けばその方と同年代（親 70代 子 40代 …
Kの入所施設で感染症対策のために制限されていた外出が緩和された。待ちに待った久々の「親子でお出かけ」だ。 入所前からよく連れて行った公園をのんびりと散歩する。以前と全く同じように、時々小石を拾ったり雑草をむしったりしながら歩くKの後ろ姿を見ているとなんだかこの2年離れて暮らしていたことが噓のようだ。全く変わっていないから。 その後和食レストランでお寿司を食べる。ここでもまた、以前と全く…
Kが入所して2回目の春は今のところ平和だ。どうでもいいあれこれを書いてみる。 ●CSのチャンネルで「春のホラー映画祭り」として放送された映画を数本立て続けに見る。今さら流血とか気にならないし特に不快にもならないが、直後に流れた桜の開花のニュースに柄にもなく見入ってしまう。人間、こうやって無意識に精神の均衡を保っているのね。 「ヘル・レイザー」三作連続鑑賞がちょっと効いたかな。若い頃は平気だっ…
前回の続き。 時々考えるのだけどこの「理解させたいこと」というのもあくまで健常者サイドの常識や理屈だ。双方が「理解し合う」ことで穏やかに暮らすための歩み寄り、は必要だが、どちらがどれくらい歩み寄ればいいのだろう。 しかし「説明しても理解できないから」「繰り返すから」といって有無…
ノンフィクション作家の織田淳太郎氏がとある知的障害者施設に入職し、その現状を知って障害福祉の現状に疑問を持ち問題提起している本です。新刊案内で見てすぐに購入しました。 まず、入職先のグループホームと作業所の利用者対応。これがそのまま真実だとしたら本当にこわい。 知的障障害者への対応の基本のようなものは親の方も子が療育や支援教育を受ける過程である程度教えられるが、この本の中に出てくる
久しぶりに映画のはしごをした。 「ウルトラマンアークTHE MOVIE 超次元大決戦！光と闇のアーク」と「仮面ライダーガッチャード GRADUATIONS/ホッパー1のはるやすみ」の2本。公開日が同じで両方上映時間も短め、それなら出直さずに見てしまおう、ということで。 平日の午前中なので観客の多くは大きいおともだち。親子連れが1～2組いただろうか。上映スケジュールもちょうどよく…
Kの入所施設から、感染症対策で制限していた帰宅・外泊を再開するとのお知らせが届いた。 感染状況も一段落し春の気配も感じられるようになった今日この頃、連れ出してまた一緒にドライブや散歩をし、好物を食べさせて家でのんびりさせてやりたい。久しぶりなのであれこれとプランを立てるのも楽しみだ。 高齢の入所利用者の親御さんと話をする機会があった。 両親ともに80代、入所しているお子さんも50代。そろそ…
前回の記事でKの幼少期の興味や反応がほぼ「映像と絵本の類」に対するものであり、創作とかゲーム、運動等の能動的・積極的な趣味に向かわない・・と書いた。 しばらく後（すぐに、ではないところがもう）に気が付く。私と同じじゃん。 自分は…
偶然、テレビで「働く障害者」についての番組を見た。障害者枠の雇用に定評のある企業で、定着率もよく就労者もいい表情だ。「ここで働いているのが楽しい」と笑う。 こういう様子や、就労でなくても趣味やスポーツを楽しむ知的障害者を見て昔からずっと思っていたこと。 Kはどうしてこの人達のようになれないのだろう。 とにかく、マスコミ等でよく紹介されるタイプの知的障害者はKとは全…
Kに面会に行く時のおみやげにいつも絵本を一冊持っていく。以前書店でいつも自分で選んでいたアンパンマンと機関車トーマス関連のムック本、もしくは幼児向け月刊誌（めばえとか幼稚園とか） が多い。たまにピカチュウ。 要するに弟君が幼児の頃ハマったキャラクターを付き合いで眺めているうちに気に入ってそのまま…… ということなのだが、最近少し困っている。 アンパンマンはいい。 しかしトーマ…
高齢者向けスポーツジムに通い始めて約一年半。体重やスタイル等に明らかな効果？をはっきりと確認できてはいないが、健康診断の数値は無難に落ち着いているし何より短時間でも体を動かすと気分がいい。それも立派な効果と考えて継続している。 同じ時間帯に利用している他の会員とも打ち解けてきたが、挨拶を交わす程度だ。小心者なので見知らぬ人に自分から雑談をふる度胸はないし、声を掛けてくれた人と会話するくらい…
先月末、年が明けて初の「支援学校保護者ランチ会」が開催された。開催、というほど大げさでもなくご飯食べながらあれこれお喋りするだけだ。 それぞれの子の困った話、家族の愚痴、下世話なゴシップ。前回書いた私のいわゆる「吐き出し口」はここだ。 「こんなこと愚痴るとひかれちゃいそうだけ…
少し前になるが、発達障害児？を育てるお母さんのXアカウントで我が子を「バケモノ」、「一生人様に迷惑かけて生きていく息子」といい「一生謝罪しながら生きていく私」「もう無理」「人生終わった」等々の言葉が並ぶポストが話題になった。あえて投稿元の引用はしません。割とあちこちで取り上げられていたから記憶している人も多いかもしれない。 他の投稿を見ると割と攻めの姿勢の…
「船越英一郎の昭和再生ファクトリー『ウルトラマンから見る昭和特撮の世界』」(BS12) という番組を見た。 ウルトラマンという作品、円谷英二氏の業績をたどりつつ昭和を振り返る、という内容だったが、情報そのものよりそこで紹介された「ゆかりの地」の様子を楽…
前回の続き。 検査の結果、お腹の子に障害があるかもしれない。どうなるのか、どうしたらいいのか。 知らない、わからないから選べない。だから番組中のご夫婦も経験者や実際にダウン症のお子さんを育てている親御さんに話を聞きに行く。 相談される人に求められているのは「判断を示唆する」ことで…
再放送だったが、テレビ番組ETV特集「命と向き合った日々」を見る。出生前診断で生まれてくる我が子がダウン症である可能性が高い、と言われた夫婦の苦悩を記録したドキュメンタリー番組だ。 以前もこの問題を扱った番組を見て感想を書いたりもしたが、その時よりもなんだか冷静に見ていた…
年明け後まもなく車の定期点検をした。Kを乗せて走り回ることがなくなってからお菓子の屑でシートや床が汚れることもなく、失禁対策のカバーも外し、かなりすっきりした愛車。一応見栄があるので以前はいつも点検や車検の時に車内の大掃除をしたが、もうそこまで気を遣うこともない。運転者のやや過剰な趣味の装飾を一時撤去するだけ。クレクレタコラのマスコットとか恐竜戦車やノーバのソフビとか。 …
前回の続き。 たったひと月で3割の職員が退職、まずこれが尋常ではない。KSB瀬戸内海放送の方の詳しい記事ではパワハラがあったとか運営に関して内部告発があったとか書かれているが、そういったことの蓄積の結果なのだろう。 労働環境に不満が出やすい、でも辞…
「知的障害者支援施設 入所の継続求める保護者らが提訴」（NHK香川 NEWS WEB） このニュースの見出しを最初に見た時すぐには内容を把握できなかった。以下、リンク先記事の要点のみ引用です。 去年6月から7月にかけて職員のおよそ3割…
いつのまにか新年度になっていた。半リタイアの夫婦だけの生活になると季節も時間も単なる繰り返しになりがちだ。積極的に潤いを求めましょう。 ということで日常使いの食器を変えてみた。 …
前回の続き。 保護者会役員の改選、ということで進行役の役員さんが出席者に個別に問いかける。 「自分も高齢で」「持病があって」などの理由で辞退する人が2⁓3人続いた後で。 「そちらの方は・・・」と、なんだか私がいる方向に役員さん…
入所施設の保護者会に参加した。Kが入所してほぼ1年、コロナ対策緩和後は少しずつこういう会合が再開されている。 保護者、といっても既にご両親共に他界している入所者も多く、ご兄弟かと思われるような年代の人も見かけた。入所者の中でKはかなりの若手なのだ。 で、最重要議題。「役員改選」。 これはもう子育てをしていれば小学校の頃から何度も直面する問題で、全無視して逃亡という手…
私が映画を観に行くのは大抵公開翌週の平日朝イチだ。田舎のシネコン、人気作品であってもチケット購入や物販で行列に並ぶことはほぼないし、早朝は観客も10人前後でディスタンスも十分。そんな環境に慣れ切っていた。 しかし「仮面ライダー555 20th パラダイス・リゲインド」が公開された時はどうしても翌週の都合がつかず、それより後に回すと上映時間が限定されるかもしれないので仕方なく公開初日…
以前ここで大江氏が障害児を授かった経験を小説にした「個人的な体験」を読み感想を書いた。（過去記事 出生直後の障害受容と純文学・・「個人的な体験」を読む ） 「個人的な体験」は初めて授かった子が重度の障害を持っていたと知った時の混乱とその後のお話。 …
Kの面会に行く。今回は本人が生活しているユニットや個室まで行って様子を見ることができた。 室内は以前見た時とあまり変わらず整頓されている。事前にいつもより念入りに清掃しているのだろうな、とは思うがそれでもしっかり管理が行き届いているように見える。 担当の職員さんに最近の様子を聞く。特に変化はなく、食事も入浴も排泄も順調とのことで基本的な部分はひと安心。 Kはベッドに座って「おかあさんと…
支援学校の頃から保護者会やPTA活動で交流があったお母さん数人とよくカラオケやランチに行っていた。さすがにコロナ禍では控えていたが、最近少しずつ再始動しつつある。 この3年くらいでメンバー4⁓5人（固定していない）の子のうちKを含めて3人が施設入所した。施設や他の利用者に影響はほぼない、ということで入所保護者組はランチ交流再開。通所保護者も以前ほどの警戒は要求されなくなったものの油断はできな…
自宅から少し離れた規模の大きい書店で書類整理用のファイル等を買い込み、ついでに新刊や雑貨をあれこれ眺めてきた。その時に思ったどうでもいいことあれこれ。 ◎「ザ・ファブル The second contact」の完結巻を買う。帰宅して読もうとしたらページの間から「カイジ」…
最近、書類整理に燃えている。 弟君や夫（私が先立つとして）が後で困らないようにと、市販のエンディングノートに預金や保険のことなとをぽちぽちと書き込んでいた。Kが入所してあちこち整理整頓している時にただひとまとめにしてあるだけの保険やら年金やらの書類を見て「これではいかん」「ここも整理しなければエンディングノートだけではわからないかも」と感じて一念発起。 クリアファイルやクリアホル…
ハートネットTV 能登半島地震 障害者の避難生活はいま を見た。 障害者の入所施設も被災して建物も壊れ、断水でまともな食事もとれない。 利用者は安全のため個室から体育館へ集められる。いつもと違う、環境変化に敏感な人達はそれだけで不安定になる…
先日Kの面会に行ったところ、やや表情が暗く以前にもよく見られた自傷の痣があった。これまで割と表情がいいことが多かったのでちょっと不安になる。 おおむね落ち着いているのだが時々自傷がみられるという。発熱して行動制限されたこと、そして何より最近の天気や気温の変化。Kがイライラする原因としては充分すぎる。そういう時によく痣を作っていたものだ。 やはりこういうのを見ると少し切なくなる。以前もよく…
なんとなくこのブログのトップページを見て気付いた。URLの隣の鍵マークに、あの不穏な 〓マークが付いている。クリックすると、「このページの一部（画像など）は安全ではありません」・・・はぁ？ 調べてみるとバナーやアイコンのどれかが「http://」のまま利用されておりHTTPS配信のこのブログでは「安全ではない」と判断…
入所施設からKが発熱していると連絡があった。前日から咳をしており手がいつもより温かいので体温を測ると38度、嘱託医のところで検査をしたところインフル・コロナともに陰性。しかし発熱後少し時間をおくと陽性判定になることもあるので完全シロとは言い切れず、念のため自室でずっと過ごしているという。 熱は38度くらいであまり苦しそうでもなく、食事も完食。施設内では完全に陰性と判定された風邪症状の人はいたが…
まもなくKが入所してから季節が一巡りする。月に一度は面会に行き、顔を見てお菓子や絵本を差し入れ職員さんに生活の様子を聞く。 最初の頃はちょっと複雑な表情を見せていた。別れ際の握手をした手をなかなか離さずそのままついてくるようなしぐさもあった。 すこし経つと、最初から明るい顔で登場。親の顔より先に差し入れの袋を目敏く見つけてしきりに「ください」のしぐさを繰り返す。帰り際にやはり手をなかな…
前々回アップした ハートネットTV 特集「強度行動障害」 の感想最後に「少し思うことがあった」と書いた。今回はその「思うこと」を書いてみます。 番組中、私はネット上でリアルタイムのSNSやいわゆる実況画面を並行して見ていた。同じ時間に同じ番組を見ている…
Kが入所してから時間ができて自宅シアターにどっぷりのめりこんでいる。連続ドラマの一気視聴をすることも多い。 海外ドラマも嫌いではないが、人気が出てシーズン2も制作されて・・・と続くうちに物語の縦軸が少しずつブレて当初の魅力が失われていく気がする。これは漫画でも時々感じることで、第一巻でその設定や世界観に魅力を感じていたのに巻数を重ねるうちにどんどん風呂敷が広がってなんだか別作品のようになると…
今週2回に分けて放送された ハートネットTV 特集「強度行動障害」を見た。 そこで紹介されていたご家庭の様子はもう他人事には見えない。Kも昔はよく自傷で顔が腫れてしまったり流血したりを繰り返したものだ。程度の差こそあれ、同じように悩む保護者を見…
Kと同じ施設に入所している人のお母さんと時々会って、情報交換や無駄話をする。支援学校の小学部からのお付き合いなのでお喋りも弾んでしまい、無駄話が7割くらいになる（笑）。 面会の時の様子、差し入れのこと、職員さんと話したことの内容等を伝え合い、困ったことがあれば相談する。大変心強い。 入所をさせて落ち着いた後はやはり自分の健康を整えているそうだ。子の介助があるのであちこち不調を感じていた部…
