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何の因果か、双子の男の子達が二人揃ってなかよく「自閉症」という障害を持って生まれてきました。 二人は超そっくり。たぶん、一卵性。 「自閉症」って・・・言葉から受ける印象は、暗いヒトみたいですよね。 でも、毎日おおむね楽しそうに本人達は暮らしています。 ブログに書けるネタ満載!な日常に、母は疲れ果ててます。 ネタ満載過ぎる私達の日常を、ほんのちょっと切り取った自閉育児ブログです。

ブログタイトル
双子が揃って自閉症。
ブログURL
http://autism2.blog.fc2.com/
ブログ紹介文
双子息子が多動で、重度知的障害ありの自閉症。特別支援学級で小学4年生になりました。
更新頻度(1年)

176回 / 365日(平均3.4回/週)

ブログ村参加:2014/12/24

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ハンドル名
hanaさん
ブログタイトル
双子が揃って自閉症。
更新頻度
176回 / 365日(平均3.4回/週)
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双子が揃って自閉症。

hanaさんの新着記事

1件〜30件

  • お薬について

    マッキーの音楽、私も大好きなんだけどまた逮捕されちゃいましたね・・・。前回の逮捕は、21年も前のことなのか。あれからもうそんなに経っていたとは。あの時もショックだったな。朝のニュースで改めて報道を見て、思わず泣いてしまった。せっかくあんなに才能あるのに。なんてもったいない。その昔、私がまだ10代だった頃、今は亡き父ともちろん冗談で「覚醒剤がそんなにイイって言うのならさ、一回で良いからやってみたいよね~...

  • 自閉っ子の足元

    最近の双子ではそこまで気にならなくなってきましたが、彼らが2歳ぐらいの頃、いつもつま先立ちで歩いていたものです。まるで踊るように、軽い足取りで。そして、何が楽しいのか、やたらとクルクル回転していました。知ってる人には分かる、分かりやすい自閉あるある(笑)。長男は今でも結構、つま先立ちしてるかな。次男はそうでもない気がする。その代わりと言ってはなんですが、次男は横目でタタターッと走ってます。自閉界にお...

  • 夜明け前なのに、その仕打ち・・・

    この日曜日は満月のせいか、長男がめちゃ早起きしました。冬場は睡眠が安定している双子、特に長男は夜は早々と20時には眠くなり、朝は6時までばっちり寝てくれることが多いのです。ごくたまーに、こんなふうに早起きさんです。たまーになら、子供の睡眠の乱れも全然平気。耐えられます。夏場はこれが連日になるので、親はかなりキツいのです・・・。日曜日はたまたま、珍しく夫の仕事が休みだったのですが夫はいつでも毎朝4:30に...

  • 私のストレス配分

    お優しいコメントありがとうございます。返信、溜めててすみません!仕事から帰ってきたら、しますー!夫に「私のストレスの50%はあなたで、残りの50%は双子だから!双子は25%ずつね。あなたの方が私にとってはストレッサーだからね!(怒)」と言ったら、自覚のないのんきな夫は「hanaさん、それ、ひどくなーい?」と抗議してきました。いやいやいや、間違いなくキミの方が双子よりもストレスだ!(きっぱり)以下のボタンを押...

  • たぶん、難病。でもそれ以前に困っていること。

    私、今週(水)にまた、がんセンターに行きます。先週の組織検査の結果を聞きに。まぁ、十中八九、アレです。あんなにも分かりやすい内視鏡検査の画像を見れば、まぁ、その判断にも諦めもつく。素人目にもかなりわかりやすく、潰瘍の出来ている広範囲な病変部が、かなり爛れていました。いわゆる、厚生省指定の難病です。きっと、これからこの病とは長いお付き合いになることでしょう。悪化したら、大腸そのものごっそりの全摘出も視...

  • 説明したら納得してくれる重度知的障害児

    今日はどちらか一人だけ、デイサービスに行ける日。二人とも「明日、デイ、行く!」と言っていたので、昨日のうちに、「明日は、ようちゃんがデイに行って、たいちゃんはママとプールね」と話して、双子それぞれがちゃんと理解してくれていました。で、今日の午前中に予定通り、たいちゃんを連れてプールに行ったのですが、なんと駐車場が満車で、プールには入れませんでした。なので、たいちゃんに「駐車場がいっぱいで、プール、...

  • 亡き父が夢に出てきてくれた一回目は・・・

    私達三姉妹が大好きだった父が亡くなって、もうすぐ二年になります。その間、亡き父が私の夢に出てきてくれたのは、たったの一回。少な過ぎない?父ってば、妹達の夢には結構ちょいちょい出てきてくれるらしいのですが、私の夢に出てきてくれたのは、死んでから今までは、たったの一回だけでした。おとーさーん!あなた、遺して死んだ長女、hanaのことは心配じゃないのぉ~!?もうちょっと、ちょいちょい、私の夢に出てきたって良...

  • 重度知的障害児の言葉の成長

    今までは、子供たちには一人に一台ずつ、丈夫なスマホ(防水、防塵、耐衝撃のヤツ)が与えられていたのですが、今年から、我が家にもようやくタブレットがやって来ました。主にこれは次男が使っています。先日、何やら設定がおかしくなってしまったらしく、YouTubeが見られなくなってしまって困ってた次男でしたが、「ママ、タブレットはわかんなーい」と私はノータッチ。数日後、出張から戻った夫が直してやっていました。夫が「...

  • 一文字違いで大違い!

    妹1の娘、ひかりちゃん(3歳)はとにかく面白い女の子。彼女はいつもおおむねご機嫌で、お歌が大好き。いつも歌ってます。そういうところ、昔の私にそっくり☆と、身内の中で評判です(笑)。そんな彼女は今、年末に妹1と見に行った映画「アナと雪の女王2」に夢中。アナ雪、ってヤツですね。その映画で流れる「イントゥ・ジ・アンノウン~心のままに」って歌、ありますよね。今、めちゃ流行ってる歌。あれを私、ひかりちゃんが歌うの...

  • 来世は、医療者かピアノを弾く人になりたい

    健康が取り得だった私は、医者とはほぼ無縁のまま暮らしました。そりゃあ、多少の風邪をひいて医者にかかることは有っても、定期受診したり、入院したりするようなことは皆無のままですくすくと育ちました。だからこそ、予想外に偶然に一卵性の双子を妊娠してからは急転直下、町の産婦人科では「ウチでは双子は診られない!」と言われて、大きな病院に紹介状を書かれて、そこからはがっつり、ずぶずぶに、現代医療のお世話になりま...

  • 大学病院の医師から電話あり

    さっき、大学病院の医師から電話が有りました。先月、長男がMRI検査を受けた時にお世話になった医師。次男の面倒くささを目の当たりにして「この子の検査は・・・やりたくないなぁ!」とバカ正直なコメントをした、正直者の医師からでした(笑)。本当なら、画像診断の専門医が読影したMRI検査の結果を、来週、私が一人で大学病院まで訊きに行く予定だったのですが、急に決まった私のがんセンターでの検査日と重なってしまったので、...

  • なんとか助けてあげたい!という気持ちだけで

    今朝、電話の向こうでどうしようもなく困り果てて泣いているママさんを、私は、何とかして助けてあげたいと思った。自分の心身の不調で、子供を登園させられないけれど、かと言って、小さな子供を二人抱えては自分の病院に行くことすら出来ないという差し迫った事情で泣いているママさんを。マニュアル通りに「分かりました。お大事になさってください」と言って、電話を切ることが、私にはどうしてもできなかった。だって、数年前...

  • ママ、病気になっちゃった

    私ががんセンターに行くことが決まってすぐ、療育園の園長先生に合って、そのことを話しました。先生は私に「子供たちには、もう話した?」と訊きました。ウチの子は、どうせ話したって理解できなさそうな重度知的障害の双子なのに、そんな子供たちにですら、「子供たちに話したか」と、先生はまじめに訊いてくれるんだなぁ!と、私はちょっとだけ笑ってしまいましたが(笑)、私は「まぁ、一応、話しましたよ」と答えました。先生は...

  • がんセンターへの紹介状

    1/20(月)に、おじいちゃん先生から専門病院への紹介状をゲット!いや、ゲット言うてる場合じゃないですけども!でも、なかなか見られるもんじゃないですよ、がんセンターへの紹介状って。この紹介状を書いてくれたおじいちゃん先生も実は内心、それなりに動揺していたのだろうか?「紹介状だけは先にFAX送っておくからね。明日すぐに、ここの電話番号に電話して、初診の予約を取りなさい。部長先生の予約が早く取れないようなら...

  • 凧あげと、私の大病疑惑

    昨日は午前中に双子を運動系療育に連れて行って、その後は私の実家へ車を走らせました。バアバはカレーライスを作ってくれていました。双子はカレーライスを喜ばないので、我が家ではカレーを作りませんが、お代わりはしなかったものの、出されたバアバのカレーはちゃんと完食させた双子。出されたらなんでも残さず食べるところは、本当に素晴らしい子達です。午後には、急に来ることになった妹1ファミリーも実家で合流。みんなで...

  • 二日連続の噛みつきと、できない縄跳び

    荒れまくりの春夏では当たり前の二日連続の噛みつきですが、安定期の秋冬ではかなり珍しいことです。もちろん、噛んだのは次男。噛まれたのは長男。まぁ、他の人に迷惑をかけずに双子間でモメてくれる分には全然構わん。リスパダールを頓服させて登校するのも、久しぶりでした。ものの数分で落ち着いて登校できるので頓服で落ち着くというよりは、自力で落ち着いたのでしょうけれど、ちょっと遅れて登校させました。小学校の昇降口...

  • 久々に双子に挟まれて眠ると・・・

    睡眠障害が落ち着く秋冬は、朝までぐっすり眠ってくれることが多いのですが、今朝は久しぶりに4:30に長男が起き、5時に次男が起きる!という早起きさんの双子でした。なんで?パパがひどい風邪をひいていてたので、パパと同じ部屋で次男を眠らせたくなくて、久しぶりに、長男、私、次男の三人で並んで眠ったせい?長男が目覚めた瞬間、私に体当たりしてきたのでムカッ!としました。これも時々あるんだよなー。地味に痛いし。私が...

  • 過去に戻れるとしたら

    うちの愉快な妹達とのラインのしょーもないやり取りは、とっても楽しくて私の抱える障害児育児のイライラも、ふっと軽くなる効果も有ります(*^-^*)。その日のネタは『過去に戻れるとしたら、いつまで戻って何をする?』でした。妹1が言うには、「10年ぐらい前まで戻って、お父さんには『胃がんになるからちゃんと毎年がん健診受けて!』『そうじゃないと、お父さん2018年に死ぬんだよ!』って説得する!そんで、お姉ちゃんには『今...

  • 覚えて欲しくない言葉

    色んな言葉をどこで覚えてくるのか分からないけれど、覚えてほしくない言葉ほど、よく覚えてしまうようで・・・。昨日は、自閉の先輩お母さんとそんなお話をしました。中二の彼は、ウチの子達とよく似たタイプの自閉君。習熟度が全然違うので、中二の彼とは時間帯が違うのですが同じ先生に水泳を習っている、水泳仲間です。その彼が最近、悪い言葉を覚えてきて、遅延エコラリアで突然言うのが「殺すぞ!」なのだそうで、お母さんは...

  • 気を遣うことを覚えたらしい

    双子の年越しは山分けで、私は次男と過ごしたのですが二人暮らしだからこそ、次男のことをいつもよりもよく観察できました。自宅のトイレットペーパーの向きが、逆に付け替えられていました。私がやったのでなければ、やるのは次男しか居ないわけで・・・おぉ、とうとう次男もトイレットペーパーの交換までやってくれるようになったか!と思うと、なかなかに感慨深いものがありました。ちなみに我が家は、トイレ掃除が大変になるの...

  • 自閉っ子の着眼点の不思議

    双子が療育園の年中さんの頃、発達検査をしてくれた心理士さんに「この子達、そろそろ現在過去未来の感覚が分かるようになってきてると思うので、過去の写真でアルバムを作ってあげると良いかもしれませんね」と言われました。おぉ、そんなに双子が成長したのか!と嬉しく思って、私は喜んでいそいそとアルバムをたくさん作りました。その中の一枚が、生まれたての新生児の頃のもの。浴槽に 1 と貼ってあるから、これは長男です...

  • 私の正月休み、更に一日延長☆

    そもそも、夫が予定していた実家への帰省は仕事納め12/28~1/3でした。しかし実際は、夫の予定よりも仕事納めが一日遅くなり、帰省は12/29~1/3となりました。さらに夫が「出発が一日遅くなった分、帰宅も一日遅くしてもいいか?」と言うので「どーぞどーぞ!」と快諾した私でした(*^-^*)。ということで、12/29~1/4が夫の実家帰省ということで落ち着いたのでした。なので今日、長男と夫は帰宅するはずでした。でも今朝、夫から電...

  • 2020年のお正月

    毎年、年末には自宅で黒豆を煮て、実家に持って行きます。黒豆は私の係と決まっています。 今回もツヤツヤ(*^-^*)大晦日は、妹1の旦那様(私のブログ読んでは笑う、凄腕SEの義弟1)が、一抱えもあるお皿の、大きなお高いお肉を買ってきてくれました。これを使って、大晦日の夜は贅沢なすき焼きでした。あと、夫(不在)からの捧げ物、毎年の蟹もね。超柔らかくて美味しいお肉だったのですが、食べた後、妹1が嘔吐下痢でものすご...

  • 大晦日の過ごし方

    昨日から私と次男は、私の実家に来ています。夫の仕事納め予測が毎年甘過ぎて、いつも1日押す!ということを来年の私にしかと伝えたい!と思って、ここに記す。夫が「28日が仕事納め。夜に帰省」と言ったら、実際は29日が仕事納めだよー!信じないでー!デイサービスは29日まで、二人分お願いしておいてねー!今年も夫の帰省が1日遅れたせいで、長男が待ちきれなくて、しかもデイサービスも入れてなかったので在宅で過ごすはめに。...

  • 学期末恒例のカサカサ

    小学校から学期末になると(長男は意味なく毎日だけど)持ち帰る、双子の体育館シューズやら上履きを、さっき洗いました。プラス、私の上履きも。この三日ほど、洗濯機の横に積みあがってるのがずーっと気にはなっていたけど、横目でチラ見しつつ、放置していた大量の上靴たち。体育館シューズ×2、上履き×2、私用の上履き。計、5足。YouTubeで『家事がはかどるBGM』を聞きながら、ウタマロ石鹸を使って、靴洗いブラシでゴシゴシ...

  • クリスマスツリーの安否

    数年前までは、クリスマスツリーを出しても双子によって、すーぐにぐちゃぐちゃにされたりしていたのに、今年は私が飾り付けした状態のまま、キレイな状態でクリスマス当日を迎えられるようになりました~☆二年前の悲惨なツリーはこちら。→「現在のクリスマスツリー」 「結局、クリスマスツリーは…」地味~に、成長してるねぇ。たいちゃんは、クリスマスの朝起きるなり、枕元のプレゼントに夢中!3DSのマリオのソフト、二つ。ど...

  • 返事こそしないものの

    うちの双子、返事こそしないけれど口で言って頼めば、色々なお手伝いをやってくれます。洗濯物が乾いて、たたんだハンカチを「これ、お片付けしてきてー」と頼めば、無言でやってくれるし、私が立ち上がるの面倒くさい時に、座ったまま「あ、そこのママのピンクの筆箱、ちょっと取ってー」と頼めば、これまた無言で取って、差し出してくれるし、洗面所の電気を消し忘れたけど、消しに行くの面倒な時は「洗面所、電気消してー」と頼...

  • MRI検査のこと

    たいちゃんが医師や私の予想を遥かに越えて頑張ったおかげで、入院初日には二泊三日と言われていた入院が、一泊で退院できましたー!点滴ルートから、二時間の間に何回も採血されてもたいちゃん、よく頑張りました。「血、出たー」と採血の実況中継をしながら(笑)。時々、「血、こぼれたー」とも言っていました。それきっと、は点滴ルートを取る時に、看護師さんがバタバタして(そりゃそーだ、四人がかりだし)いつもの手際が狂っ...

  • 入院、延長。点滴、頑張りました。

    ちゅうしゃ ちくん、頑張れましたー!昨日の夕方、看護師さん3人と私がよってたかって励まして、押さえつけて、長男の点滴ルートが取れました。いよいよ針が刺さる!という数秒間は、自ら針先をじっと見つめ、制止していたたいちゃんでした。覚悟が決まったら、頑張れるたいちゃん。やはり、いつもの頑張りソングを歌ってました。勇気100%。これから、いよいよMRI検査です。以下のボタンを押して下さると、更新する励みになり...

  • 入院に対する、かわいい決意表明

    今日から大学病院に一泊の検査入院をする、たいちゃん。彼は、大学病院のことは「コンビニがある大きな病院」だと思っています。今日はママと、コンビニがある大きな病院に一つお泊まりね。旅行とはちょっと違うのが、注射(点滴)があること。大学病院の医師いわく「こういう子のMRI、難しいんだよね~。勝率は6~7割程度、かなぁ?」とのこと。ちなみにこの医師、別日に受診した次男の厄介な様子を目の当たりにした際には「・・...

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