障害児Ｋとおたく母の疾走日記

春、新年度

いつのまにか新年度になっていた。半リタイアの夫婦だけの生活になると季節も時間も単なる繰り返しになりがちだ。積極的に潤いを求めましょう。ということで日常使いの食器を変えてみた。 …

2024/04/15 08:30

続・入所施設保護者会役員

前回の続き。保護者会役員の改選、ということで進行役の役員さんが出席者に個別に問いかける。「自分も高齢で」「持病があって」などの理由で辞退する人が2⁓3人続いた後で。「そちらの方は・・・」と、なんだか私がいる方向に役員さん…

2024/04/10 08:20

入所施設の保護者会役員

入所施設の保護者会に参加した。Kが入所してほぼ1年、コロナ対策緩和後は少しずつこういう会合が再開されている。保護者、といっても既にご両親共に他界している入所者も多く、ご兄弟かと思われるような年代の人も見かけた。入所者の中でKはかなりの若手なのだ。で、最重要議題。「役員改選」。これはもう子育てをしていれば小学校の頃から何度も直面する問題で、全無視して逃亡という手…

2024/04/05 08:38

休日のシネマあるある？

私が映画を観に行くのは大抵公開翌週の平日朝イチだ。田舎のシネコン、人気作品であってもチケット購入や物販で行列に並ぶことはほぼないし、早朝は観客も10人前後でディスタンスも十分。そんな環境に慣れ切っていた。しかし「仮面ライダー555 20th パラダイス・リゲインド」が公開された時はどうしても翌週の都合がつかず、それより後に回すと上映時間が限定されるかもしれないので仕方なく公開初日…

2024/03/30 08:46

文豪と障害児育児・・大江健三郎「新しい人よ眼ざめよ」

以前ここで大江氏が障害児を授かった経験を小説にした「個人的な体験」を読み感想を書いた。（過去記事出生直後の障害受容と純文学・・「個人的な体験」を読む）「個人的な体験」は初めて授かった子が重度の障害を持っていたと知った時の混乱とその後のお話。 …

2024/03/25 08:17

入所施設帰省解禁

Kの面会に行く。今回は本人が生活しているユニットや個室まで行って様子を見ることができた。室内は以前見た時とあまり変わらず整頓されている。事前にいつもより念入りに清掃しているのだろうな、とは思うがそれでもしっかり管理が行き届いているように見える。担当の職員さんに最近の様子を聞く。特に変化はなく、食事も入浴も排泄も順調とのことで基本的な部分はひと安心。 Kはベッドに座って「おかあさんと…

2024/03/20 08:30

保護者再会、再始動

支援学校の頃から保護者会やPTA活動で交流があったお母さん数人とよくカラオケやランチに行っていた。さすがにコロナ禍では控えていたが、最近少しずつ再始動しつつある。この3年くらいでメンバー4⁓5人（固定していない）の子のうちKを含めて3人が施設入所した。施設や他の利用者に影響はほぼない、ということで入所保護者組はランチ交流再開。通所保護者も以前ほどの警戒は要求されなくなったものの油断はできな…

2024/03/15 08:25

書店にて

自宅から少し離れた規模の大きい書店で書類整理用のファイル等を買い込み、ついでに新刊や雑貨をあれこれ眺めてきた。その時に思ったどうでもいいことあれこれ。 ◎「ザ・ファブル The second contact」の完結巻を買う。帰宅して読もうとしたらページの間から「カイジ」…

2024/03/10 08:24

書類整理

最近、書類整理に燃えている。弟君や夫（私が先立つとして）が後で困らないようにと、市販のエンディングノートに預金や保険のことなとをぽちぽちと書き込んでいた。Kが入所してあちこち整理整頓している時にただひとまとめにしてあるだけの保険やら年金やらの書類を見て「これではいかん」「ここも整理しなければエンディングノートだけではわからないかも」と感じて一念発起。クリアファイルやクリアホル…

2024/03/04 08:20

被災地の障害者たち

ハートネットTV 能登半島地震障害者の避難生活はいまを見た。障害者の入所施設も被災して建物も壊れ、断水でまともな食事もとれない。利用者は安全のため個室から体育館へ集められる。いつもと違う、環境変化に敏感な人達はそれだけで不安定になる…

2024/02/29 08:52

施設面会照る日曇る日

先日Kの面会に行ったところ、やや表情が暗く以前にもよく見られた自傷の痣があった。これまで割と表情がいいことが多かったのでちょっと不安になる。おおむね落ち着いているのだが時々自傷がみられるという。発熱して行動制限されたこと、そして何より最近の天気や気温の変化。Kがイライラする原因としては充分すぎる。そういう時によく痣を作っていたものだ。やはりこういうのを見ると少し切なくなる。以前もよく…

2024/02/25 08:27

頭脳労働と推し活

なんとなくこのブログのトップページを見て気付いた。URLの隣の鍵マークに、あの不穏な〓マークが付いている。クリックすると、「このページの一部（画像など）は安全ではありません」・・・はぁ？調べてみるとバナーやアイコンのどれかが「http://」のまま利用されておりHTTPS配信のこのブログでは「安全ではない」と判断…

2024/02/20 09:06

入所後、初めての発熱

入所施設からKが発熱していると連絡があった。前日から咳をしており手がいつもより温かいので体温を測ると38度、嘱託医のところで検査をしたところインフル・コロナともに陰性。しかし発熱後少し時間をおくと陽性判定になることもあるので完全シロとは言い切れず、念のため自室でずっと過ごしているという。熱は38度くらいであまり苦しそうでもなく、食事も完食。施設内では完全に陰性と判定された風邪症状の人はいたが…

2024/02/15 08:33

施設入所後の学び

まもなくKが入所してから季節が一巡りする。月に一度は面会に行き、顔を見てお菓子や絵本を差し入れ職員さんに生活の様子を聞く。最初の頃はちょっと複雑な表情を見せていた。別れ際の握手をした手をなかなか離さずそのままついてくるようなしぐさもあった。すこし経つと、最初から明るい顔で登場。親の顔より先に差し入れの袋を目敏く見つけてしきりに「ください」のしぐさを繰り返す。帰り際にやはり手をなかな…

2024/02/10 08:33

追記ハートネットTV 特集「強度行動障害」

前々回アップしたハートネットTV 特集「強度行動障害」の感想最後に「少し思うことがあった」と書いた。今回はその「思うこと」を書いてみます。番組中、私はネット上でリアルタイムのSNSやいわゆる実況画面を並行して見ていた。同じ時間に同じ番組を見ている…

2024/02/05 08:35

物語の風呂敷そしてハウス・シャーク

Kが入所してから時間ができて自宅シアターにどっぷりのめりこんでいる。連続ドラマの一気視聴をすることも多い。海外ドラマも嫌いではないが、人気が出てシーズン2も制作されて・・・と続くうちに物語の縦軸が少しずつブレて当初の魅力が失われていく気がする。これは漫画でも時々感じることで、第一巻でその設定や世界観に魅力を感じていたのに巻数を重ねるうちにどんどん風呂敷が広がってなんだか別作品のようになると…

2024/01/30 08:01

ハートネットTV 特集「強度行動障害」

今週2回に分けて放送されたハートネットTV 特集「強度行動障害」を見た。そこで紹介されていたご家庭の様子はもう他人事には見えない。Kも昔はよく自傷で顔が腫れてしまったり流血したりを繰り返したものだ。程度の差こそあれ、同じように悩む保護者を見…

2024/01/25 08:18

情報の中身

Kと同じ施設に入所している人のお母さんと時々会って、情報交換や無駄話をする。支援学校の小学部からのお付き合いなのでお喋りも弾んでしまい、無駄話が7割くらいになる（笑）。面会の時の様子、差し入れのこと、職員さんと話したことの内容等を伝え合い、困ったことがあれば相談する。大変心強い。入所をさせて落ち着いた後はやはり自分の健康を整えているそうだ。子の介助があるのであちこち不調を感じていた部…

2024/01/20 08:40

親同士、友達同士

Kの支援学校卒業後もずっと交流しているお母さんは何人もいるが、やはりコロナ禍以降は以前と同じというわけにはいかなくなった。通所施設に感染症を持ち込まないように、同居家族もまたそれなりの行動制限があるから。しかし最近はそのへんもそれなりに緩和されたらしく、お子さんご本人はまだ通所しているお母さんと本当に久しぶりに会うことになった。この方とはよくカラオケに行ったものだがさすがにいきなりそれ…

2024/01/15 07:49

小説「月」（映画原作）を読む

ここで感想を書いた相模原障害者殺傷事件の映画化作品「月」。辺見庸氏の小説が原作、ということで読んでみた。冒頭から何これ、設定から別物じゃん・・・と困惑した。終盤クライマックスまでは。そこからは一気読み。まず、映画の主要人物でそのまま登場するの…

2024/01/10 08:20

地味ではない新年

Kがいない初めてのお正月は静かで、のんびりしている割にあっけなく過ぎた。ひっかかりもメリハリもない、ということか。去年までずっと怒涛のような三が日が嵐のように過ぎて行ったから。久々の親族の集まりでもゆっくり会話ができました。初詣の神社で神宮大麻と家族分の交通安全お守りを買う。Kが入所する時に愛用の鞄に忍ばせたお守りも納めて新しいものにしてやろうか。とりあえず今月の面会に持っていくおみ…

2024/01/05 09:19

やはり地味に、年末年始

新年は久々に近しい親族が集まることになっている。これまではKがいたのでそういう場合も私はあまりお手伝いできなかったが、準備の段階から積極的に参加する予定だ。夫の親族はKに関しても理解があり、いつも気さくに接してくれた。今年は少し落ち着いて話ができるかもしれない。 Kを気にしなくてもいい、それだけで大掃除もすいすい進んだし予定も組みやすかった。 Kと離れていちばん驚いているのは、「…

2023/12/30 08:37

地味に、クリスマス

今年は妙に暖かい日が続いたりして季節が移る実感がいまひとつ、だったが気が付けば世の中クリスマスとか年越しの雰囲気になっている。子ども達が小さい頃に買った小さなツリーを出して、新年のしめ飾りと鏡餅を買って。クリスマスは弟君もまだ帰らない。老夫婦だけでケーキだプレゼントだとはしゃぐ気にはなれないが、この時期のチラシに掲載された非日常の世界の美味しそうな物にはちょっと手を出してみたい。「自分へ…

2023/12/25 07:28

ツブコンで深く感じたこと

自分が老いた、世の中が変わった。何かの折にふと感じる、ということはよくあるが、つい最近怒涛のような勢いでそれを思い知った。そう、11月のツブコン。東京ドームシティに向かう途中もあからさまに同じ場所を目指しているとわかる人があちこちに…

2023/12/20 08:24

去年と違う年末だから

年末近くなるとKが通っていた施設ではB型作業所にあたるお菓子工房でクッキーの注文販売がある。12月上旬に利用者に注文票が配られ、希望者はこれに記入して提出する。そして気付いた。今年はただ待っていても注文票は届かない！ Kはもう通所利用者ではないのだ。しかし、私はそのクッキーを毎年楽しみにしていた。クリスマスにあのクッキーが食べられな…

2023/12/15 08:38

18年も書いている

さて。このブログも今月でなんと18周年を迎えます。 Kが12歳、思春期を迎えて自傷等の問題行動がひどくなった頃に突発的に書き始めた。Kはそれなり成長したが、特に発展もなくちんたら続いているだけ。でも「重度知的障害児を育てる」というノーヒントのダンジョンを手探りで進む、という日々の中で、考えたことや感じたことを文章にする作業は楽しかった。なにより自分の気持…

2023/12/10 08:49

ツブコン・・もう思い残すことはない

この冬は暖かく心豊かに過ごせるな、というくらいのエネルギーを蓄えてきた。心まで浄化された気がする。セレブレーション、ウルトラセブン55周年グランドフィナーレ、怪奇大作戦55周年スペシャルプログラムに参加。出演者やスタッフの皆さんのお姿を近距離で拝見し、当時のお話を感慨深く聞いて思い出に浸る。少女の頃に戻りましたよ、心だけ（笑）。東京ドームホテルに宿泊したので初日朝…

2023/12/05 09:25

日常の風景になりたい

ショッピングモールのフードコートで休憩していた時に、声が聞こえた。話し声でも子どもの泣き声でもない、唸るような叫ぶような・・・もしや、と思い目をやる。予想通り。保護者と思われる女性に後ろから抱えられた若い男性がファストフードの注文口でしきりに声を上げている。去年の今頃までの私とKは、離れたところから見るとこんなふうだったのだろう。ちょっと見ではあるが、声はやや高いが男性の表…

2023/11/30 08:47

プレ大掃除

どうやらこの年末もKの施設の外泊許可は難しいようだ。それでも新年はやってくるし弟君は帰省してくるので少しずつ整理整頓、大掃除の真似事を始めた。 Kが在宅していた昨年まではその隙を見てちょこちょことやらねばならなかったが、今年は自分のペースで進められる。普段手を付けない戸棚や引き出し等の点検をしてとにかく断捨離、そして発見。 Kが帰宅した時に見せてあげようと残しておいたお気に入りDVDが数…

2023/11/22 08:37

自立・親離れ・子離れ

Kは春に入所してから一度も帰宅していない。地元の他の施設は少し前から制限付きの帰宅ができるようになったがKが住む施設は面会と差し入れのみ。 Kがいない初めての冬。寒いから、と鍋物を作ると「K君は白菜とホタテが好きだったね」とか。ショッピングモールに行けば「このお店の前で必ずフライドポテトをねだられた」とか。スーパーに行けば「K君がいないから…

2023/11/20 08:58

ゴジラ –1.0

ネタバレ情報を全力で回避しつつ公開後できるだけ早く映画館に行く。注目度の高い作品を鑑賞する時の必須の心得です。今回もまたしかり、「戦後間もない日本にゴジラが来襲」という基本設定と主な出演者の情報程度を得ていつものように平日朝イチ上映、高齢者割引で入場。以下、ネタバレというほどではないけれどそれなりの感想です。最近よく見るいきなり怪獣大暴れ、ではなくしっかりイントロがあったのでいきなり…

2023/11/15 08:25

現場から・・映画「月」を見るその4

「月」感想続き。多分これが最後。作品に対する感想の中に重度障害者の入所施設で働いている、働いたことがある、という人のものもぽつぽつとあった。その中には程度の差こそあれ不快を表明しているものが少なくない。実際にやまゆり園で働いていた、という人はかなり怒りをあらわにしていた。その文章からは現場を知るからこそ感じる無念のようなものがひしひしと伝わってきた。あえてリンクは貼りません。以下、その感…

2023/11/10 08:40

存在すること・・映画「月」を見るその3

映画「月」感想、続き。他にも感想文には「きれいごと」とか「偽善」とかの言葉がよく使われており、それらに批判的だった。でも、私達はそのきれいごとや偽善に救われていることが多い。たとえ心の底では見たくない・関わりたくないと思っていても、それらをあからさまにしたら人としてどうか、と思われてしまうから。救いの手を差し伸べる、理解していると表明して善意を見せ、自分は良識があるとアピールして社会…

2023/11/05 08:37

映画「月」を観るその2

公開から二週間余。一般人から著名人まで、ネット上にあるこの映画の感想を読み漁った。だいたい「衝撃」「問題作」「素晴らしい」、そして「ぜひ観るべき」。コミュニケーションすら困難な障害者、その人達と向き合う難しさ、覚悟。明るいテレビ番組で努力している様子を見せることができる「障害者」の姿の方を見慣れていれば確かに衝撃だ。直視するのは厳しいかもしれない。でも、そういうのを普段からあえて

2023/10/30 08:30

やまゆり園事件・・・映画「月」を見る

あの「やまゆり園」における相模原障害者施設殺傷事件をモチーフにした小説が映画化されたと聞き、見に行った。「月」という作品だ。現在は被告となっている「実行者」役は磯村勇斗氏。本当の障害者も出演しているが虐待行為をされる人は役者さんが演じており、他の出演者も皆実力・演技派…

2023/10/25 08:20

人生の晩秋・・イベントやら秋冬コーデやら

11月末のツブコンに向けてイベントチケットや宿泊先予約、タイムテーブル確認等ぼちぼちと準備しているが・・・趣味のためにコツコツ貯めているお小遣い貯金があれよあれよと飛んでいく。前回（4年前）はKも在宅だったので日帰りだったが今回は2日間とも行ける。前回よりニュージェネやアニメ関連イベントが多いがそちらはお…

2023/10/20 08:14

まだまだ油断大敵

少し前に義母の法事が行われ、簡素に近しい身内だけで集まった。入所してまだ外出ができないKは言うまでもないが、弟君も欠席した。弟君の職場でコロナ感染者が増えており、割と近い部署でもお休みする人がでているとのこと。本人はピンピンしているが万が一・・・ということも絶対ないとはいえない。超高齢（90代）で最近体力も落ち車椅子で移動している義父（おじいちゃん）と会食するのは不安とのことで周囲も…

2023/10/15 07:55

親子健康比較

Kが入所してからジムにも通い始め、食事や生活習慣等の自分の健康管理にも気を遣うようになった・・・はず、なのに。痩せない。何故だ。答えは明白だった。 Kを追い掛け回すことがなくなったから。狭い家の中であってもKが在宅中はいつも動いていた気がする。パニック、いたずら、失禁等々、それらの処理と後始末で家中をひ…

2023/10/10 08:45

入所生活に潤いを

家の中をあれこれ整理していたら、数年前の型の20インチのテレビと小型の録画機（ハードディスクとDVD）があった。これまでEテレやアンパンマンなどの録画番組やDVDを欠かすことのできないKのためにテレビや録画機の故障時、修理や買い替えの間に合わせに使っていた。Kの情緒安定必須アイテムであり、震災時の計画停電の時にはバッテリー式のポータブルDVDプレーヤーまで用意した。しかし今はお役御免。テレビや…

2023/10/05 07:55

いかすぞガメラつよいぞガメラ

ネットフリックスで配信が始まった「GAMERA -Rebirth-」を見た。そう、あの特撮映画のガメラのアニメ版だ。自分が幼い頃見た初期のガメラってなんとなく正統派ジュブナイルの印象があったので、子供が活躍するそうだし今回もそういう感じ？・・・ではなかった。甘いぞ、私。まず、登場怪獣の姿がいちいち怖い。我が家の42型…

2023/09/30 07:55

忘れたくない

Kが入所したことで時間にも気持ちにもかなりの余裕ができた。出発や帰宅の時間の制限がなくなり、通院やお出かけも自由になったのは正直ありがたい。しかし、特に予定もない日にはふと考えてしまう。 Kが家にいた頃、私はいつもこの時刻に何をしていただろう？夫が出勤してから通所施設のバスが来るまでの一時間弱。 Eテレの幼児番組を流して朝…

2023/09/25 08:57

入所施設の健康診断

Kが初めて入所施設で健康診断を受けた。通所の頃も毎年受けていたが、その日が近づくと問診票やら投薬資料やらの提出があった。まず健康診断を受けさせることについて保護者の意思確認（別のかかりつけ医で受けることを希望する人もいる）、何らかの事情で本人が受けられない健診の申告欄もあり。家庭で検査のための採尿が困難な場合は通所先で対応してくれた。Kはなんとか採尿出来たが毎回かなりの準備が必要でした。…

2023/09/20 08:05

おたく母秋葉原・中野へ 4年ぶり

少し前に進みましょうか、ということで。本当に久し振りに上京した。Kのお世話を気にしなくてもいいから日程も組みやすく、調子に乗って一泊してしまった。初日は到着後に東京キャラクターストリート、からの、チェックイン前のホテルに宿泊荷物を預けて中野ブロードウェイ。本が中心の戦利品を抱えて夕方チェックイン、夕食のコンビニ弁当を食べながら自宅のハードディスクに録画した番組をスマホの遠隔視聴アプリ…

2023/09/15 08:54

入所以降の災害対策

災害時の備えについては東北の震災以降かなり気を遣っている。非常用の食糧、トイレ、懐中電灯、充電器、薬などなど。賞味期限や使用期限を半年ごとに確認・補充し、ラジオやライトの点検をする。我ながらパーフェクトじゃないかね。しかし我が家にパーフェクトはありえなかった。Kの存在だ。今更な話だが、彼と一緒に一般の避難所には入れない。家が残っていさえすればなんとかなるかも、ダメな…

2023/09/10 08:15

24時間、こういうのダメですかね

そういうものなんだから、と今更何を言うことも考えることもなく、今年はまあいろいろあったし大変だろうな、くらいの気持ちで日曜日になるまで放送されていることすら忘れていた24時間テレビ。その後部分的に見たが、例年と特に変わったところもないような。なんだかんだと言われてもこの番組の寄付で設備が整えられた、という施設もある。番組として成立し支持されているならいいじゃないの、と思うものの、続ける…

2023/09/05 08:35

「普通」も多様化

「この人、本当に真面目な方で・・・」若い頃、こういう紹介をされた知人がその後やや不機嫌にになった。聞けば、「真面目」は誉め言葉とは思えない、自分の評価はいつもそれで、それ以上でも以下でもない普通の人、それが不満で仕方ない、ということらしい。良くもないけど悪くもない評判、そんな自分はつまらない人間で暗にそれを揶揄されている・・・と思ってしまうという。その人は本当に普通にいい人でイメ…

2023/08/30 07:53

老化って怖い・・・映画

このブログで最も需要がない、私の映画鑑賞書き並べメモ。Kの入所ドタバタ以前からの鑑賞履歴になるので多いです。基本はホラー・サスペンス・ダークファンタジー・コメディ、そしてサメ（笑）。ユニークな視点の歴史ものもはずせない。「バイオレンス・アクション」「ようこそ東映殺影所へ」「としまえん」「バロン」「カクテル」「籠の中の乙女」「返校」「オープン・ウオーター2」「嘘八百京町ロワイ…

2023/08/25 09:09

施設面会メンタル

お盆も過ぎて落ち着いた頃、Kの面会に行った。月に一度、好物のお菓子や絵本を持っていく。絵本はボロボロになるまで眺めた後破いてしまうことが多く、時々差し入れで補充している。「おやつやおもちゃを持っていきたいのですが、他に足りないものはありますか？」「特にはないかと・・・・あ、おやつですがKさんはやはり〇〇製菓の〓〓せんべいがお好きなようです。」

2023/08/20 07:43

そーっと、お盆

久しぶりの旅行もその他お出かけも先週のうちに済ませたし、弟君も台風襲来前に友達と都会のイベントに行った。あとはご先祖様をお迎えして静かに過ごすだけ。今年度は生活のあらゆる面で「Kがいない」ケースを初めて経験している我が家。お盆、夫も休みで弟君も帰省しているがなんだか静かだ。当然ですな。それぞれがさまざまなお出かけをしたが、家族全員その後は数日基本的に自宅で過ごした。…

2023/08/15 08:19

昔の旅はドタバタ

Kが入所した施設ではまだ帰宅や帰省ができない。このお盆休みあたりに温泉にでも連れて行ければと考えていたが、次の年末年始あたりに期待することにした。 30年振りの、Kが同行しない旅行。道中やはり「こんな時にK君がいたら・・・」という話になる。温泉が好きだったね。 …

2023/08/10 08:05

Kがいない夏の旅

夫と一緒に福島観光に行った。 Kが同行しない夫と二人で行く旅行なんて、本当に冗談抜きに30年ぶりだ。今までは、「Kが同行しない」というのはどちらかが家で彼とお留守番ということ。福島といっても二泊三日でその中日を丸一日「円谷英二監督の生誕地」である須賀川市で過ごす。「いつかは行きたい」の「いつか」はこの夏になった。須賀川特撮アーカイブセンター、円谷英二ミュージアム…

2023/08/06 07:45

施設入所のタイミング

30年、ずっと幼児のようなわが子を育て、介助してきたわけですが。自分の子だから当然、それはわかっている。あの相模原の事件でも被害者の親に関して「子を捨てたくせに」とコメントする人もいた。でも自分達は不老不死じゃないし死ぬ直前までピンピンしてはいないだろう。寝たきりになったり突然死したりしたらその後は？一緒に連れていくことを許されていない以上「知らんがな」では済まない…

2023/07/31 16:16

静かな入所の日々

また前回の続き。コロナ禍で旅行やさまざまな行事ができなくなり、Kの生活も単調になった。平日は通所、そこでもお出かけイベントはほぼなし。休日は人が少ない公園、もしくは混まない時間帯の買い物。私たちにはつまらない日々。しかしその頃のKは大変安定していた。昨日と同じ今日があり、…

2023/07/25 00:00

入所・未入所親の考察

前回の続き。入所したわが子の、そして自分たちの現在をAさんと考察しました。子の入所後、親である自分達の生活でいちばんの変化はなんだろう。さまざまな面で楽になった、そのほとんどは「先の見通しを立てて生活できるようになったこと」に起因する。これまでずっと

2023/07/20 08:20

入所・未入所親の気持ち

人と会う機会もぼちぼち増えてきた。先日、Kと同年代で同じ施設に入所している人のお母さん（Aさん）が支援学校同窓生でまだ入所していない人のお母さん（Bさん）に再会したそうだ。お子さんは通所施設を利用しているがそろそろ入所先を考えている、というBさんに入所についていろいろ質問されたAさん。なかなか複雑な気持ちだったという。施設見学や準備、現在の状況などを説明した後でBさんがさりげく言った…

2023/07/15 08:49

入所施設お部屋訪問

初めてKの個室を訪ねて面会をした。希望した保護者に日時限定で、ではあったが。事前の内覧では見せてもらったが入所後は初。預けた家財道具がどのように配置されているのか、どんなふうに過ごしているのか。興味津々の「お宅訪問」だ。部屋の構成はだいたい予想通り。アンパンマンのマグネットボードやトーマスの絵本、お気に入りグッズがきちんと並んでいる。多分今日はいつもより掃除に念を入…

2023/07/10 08:26

懐かしいグラビア・・・学年誌

つい買ってしまいました。なんだか懐かしくて。

2023/07/05 08:27

入所三ヶ月

Kがいない初めての夏がそこまで来ている。この三ヶ月で変わったこと、変わらないこと、とにかく目まぐるしかった。医者のはしごでこれまでの体調の不具合をなんとか調整し、今後の体力維持のためになんと中高年対象のスポーツジムに通い始めた。中高年対象だから、正直ゆるい。しかし家からも近くて気軽に通えるし、なによりそのゆるい運動を定期的に行うことの爽快感を知った。「やりきった」感て素敵。少しおなか…

2023/06/30 08:33

出生直後の障害受容と純文学・・「個人的な体験」を読む

作家・大江健三郎氏のご子息は生まれてすぐに障害があるとわかり、危険な手術等を乗り越えて現在は作曲家として活躍されている。大江氏の訃報のニュースの中でそのご子息が生まれた時の経験を基にして書かれた小説があると聞き、手に取りました。

2023/06/25 08:17

入所親同士

やはり同年代の子供（アラサー）が入所した知人と、最近時々ランチに行くようになった。これまではお互いに子が通所施設を利用していたのでそこへの影響を恐れて会食は避けていたが、現在は自分と「健康管理と療養指示に従える家族」の心配だけすればいい。以下はその時の会話だ。「いまだにおかずを多めに作っちゃうんだよね。」「そうそう、たくさん食べる人がいなくなって感覚つかむのが難しい。」…

2023/06/20 08:35

面会2回目

先日、Kと二度目の面会をした。前回のやや後追い気味の様子が頭から離れずかなり不安でした。入室して顔を見るまでその不安は続いていたが、表情はかなり明るい。笑顔もあり、なんというか前回より生き生きしている。職員さんによると、食事も睡眠も安定しており…

2023/06/15 08:08

時間ができたので・・PC買い替え

時間があったらやりたかったこと、その1・・・・ノートパソコン買い替え。なにしろ愛機LAVIEちゃんはWindows10の初期から7年（？）近く酷使しており、このところ動作もすこぶる遅い。そろそろストレスになってきたのでずっと検討はしていた。Windows11も安定しているようだし、ここらで動きましょう。ようやく動く気になったのは、やはりKが入所したから。 PCは買ってすぐ使えるものではない。セットアップし…

2023/06/10 08:16

初めての面会

Kが入所して一か月ほど過ぎた頃、初夏から夏の衣類をまとめて施設に届けに行った。Tシャツや短パン、夏パジャマに夏掛け布団。そして、その日に初めての面会。これは緊張する。決められた面会スペースで待っていると、職員さんに連れられてKが入ってきた。ちょっとおどおどした様子は変わらない。普段の様子を聞くと、食事はよく食べているし睡眠も多少の時間のズレはあるがしっかりとれているという。 …

2023/06/05 08:10

立ち止まってみた

Kの入所後、自分なりに動き始めた。まず「グリッドマンユニバース」を見に行き（笑）、翌週整形外科を受診した。ここ数年、時々割と辛い腰痛と片足の軽い膝痛、冷えや痺れに悩まされていたことに決着をつけたかったから。膝と腰のレントゲンを撮る。膝の方は問題ないが、腰椎はMRI検査の結果いわゆる「すべり症」とのこと。要するに、年のせいで背骨がちょっとずれて神経を刺激することが…

2023/05/30 08:08

K入所後の家

Kが入所した当初は戸惑うことが多かった。夜中に物音がすると「あれ、K君トイレかな」と起き上がって室内を見回してしまう。ご飯を炊く量を減らすのを忘れたり、食材をつい多く買いすぎたり。もう買わなくてもいいKのおねしょ対策紙パンツを生協で注文してしまった。家の中を整理する。おもちゃや絵本もかなり処分した。お気に入りの物は持たせたし、残りの大半はほとんど興味を示さないまま放置さ…

2023/05/25 07:58

入所の日追記

ついつい感傷的なことばかり書いてしまったが、当日はさまざまな手続きや申し送り事項の確認もありました。そりゃそうですよね。それまでに何度か支援員さんを交えて施設側やKを直接担当してくださる職員さんと話し合いをしていた。荷物も大きなものから少しずつ運び込み、Kが慣れている配置をお願いしてある。（まだコロナ対策で室内には入れない）当日持ち込んだのは本当に簡単な荷物、そしてK本人が背負う愛用のリュ…

2023/05/20 08:40

施設入所へ 8 入所の日

朝、スマホの画面に予定管理アプリの通知で「K 入所」の文字が表示されていた。一緒に食べる朝食も歯磨きも、すべてが特別な日。出発の時、近所に住む義姉が見送りにきてくれたので親子三人の記念写真を撮ってもらった。車に乗り込むその時も多分Kはいつものドライブくらいに思っていただろう。入所カウントダウンに入る頃桜が咲き始め、夫は地元でも桜の名所と言われる場所にKを連れ出して…

2023/05/15 08:43

入所前夜

明日はいよいよ入所、という日。夕食はテイクアウトの特上寿司にKが好きなネタをプラスして食べ放題。お風呂や着替えの介助も今後しばらくはないだろう。夫が「次にK君の体を洗ってやるのはいつになるのかな」と呟いた。入所が決まった日からその準備を始めた。ここしばらく自分の衣類や整理箱が散乱していた家の中を見て、もしかしたらK本人も何かを感じていただろうか。今思うとそんな気がする…

2023/05/10 07:45

通所施設から

Kが利用していた通所施設から事務的な処理に関する書類が郵送されてきた。書類一覧と送り状の他に可愛い柄の一筆箋が同封されている。顔なじみの事務職員さんの直筆で「Kさんの姿が見えなくなって寂しいです。お元気ですか。」と書かれていた。よく事務室のドアを勝手に開けてしまうKにも優しかった。迷惑をかけたことの方が圧倒的に多いのに、こんな言葉を伝えてくれるのか。社交辞令かもしれな…

2023/05/05 08:42

施設入所へ 7 PCR検査

施設入所への最後の関門、それは・・・・「PCR検査」。入所日の3日前、すぐに結果と証明書を出してもらえる医院で検査を受けることになった。駐車場で待機していると防護服で完全防備の看護師さん登場。唾液採取は無理とわかっていたので鼻孔から検体を採取する。以前同じ方法でインフルエンザの検査もすんなり受けてくれた・・・・それなのに。全力で…

2023/04/30 08:45

施設入所へ番外

さて、お気づきのことと思うがKは既に我が家にいない。ちょうど桜が満開の頃に入所していきました。あっけなかったな。一足先にやはりお子さんを送り出したお母さんの言葉はすぐに理解できた。「魂が抜けたようだ」。夕食の下拵えは午後4時過ぎてから始めてもいい。夜中にたたき起こされることもないから、ゲームで夜更かししてもいい。機嫌が悪くなるから、と必ず外出する必要もないので休…

2023/04/25 08:40

施設入所へ 6 通所最終日

通所施設利用最後の日が来た。この日はバスを利用せずに直接送って行き、帰りはご挨拶も兼ねて夫と一緒に迎えに行った。私物を受け取る。こだわりのおもちゃや絵本は、既にボロボロになっているものもある。着替えの衣類は大半が失禁に備えた大量の下着。手続きを終える頃、Kの担当の職員さんが来て最後のお別れをした。名残を惜しんで車に乗り込もうとした時、担当ではないがいろいろな場面でお世話になった…

2023/04/20 08:26

施設入所へ 5 変わらないと思ってた

一昨年、洗濯機を買い替えた。なにかと汚すKを含めた汗っかきの男3人の大量の洗濯物を考慮して、容量10㎏・完全乾燥機能付き。これからの我が家には完全にオーバースペックだな。もったいないことをした。思えば去年の今頃はまだ弟君は一人暮らしを考えていなかったし、Kの入所だって遠くない将来、くらいの感覚だった。たった1年後、子は二人とも家からいなくなり家族は夫と二人だけになる、なんて全…

2023/04/15 08:13

カンフル剤

Kが入所した後、私はどうなるのだろう。毎日やらねばならないことの大半が必要なくなる、ある日を境に一気に。ストレスも減るだろうが生活のメリハリというものをどう作っていけばいいのか。Kより少し前に入所した人のお母さんは、「魂が抜けたようだ」と言った。パートや習い事、それとも自身の老化メンテナンスをしつつ終活の仕上げ・・・などとぼんやり考えていたらいきなり超特大ニュース（私にとっ…

2023/04/10 08:19

施設入所へ 4 家具

衣類の他に持ち込めるものを確認し、以下のもの用意する。・おもちゃや絵本を入れておくカラーボックス・愛用していた椅子・小型のブティックハンガーおもちゃや絵本はお気に入りのものに新品を少し買い足した。椅子もポールハンガーも自宅で見慣れたもの。ブティックハンガーには上着やリュックの他にマグネットボードを下げる。そしてそこに好きなキャラクターのポストカードを貼…

2023/04/05 09:37

施設入所へ 3 健康診断

入所前には健康診断を受けさせ、その結果を提出しなければならない。療育病院で血液と尿の検査、肺のレントゲン撮影をする。一通りの検査を終えた後、担当の先生が言った。「本当に、頑張りましたね。」 Kに対するいたわりの言葉と思ったら。「ご両親、30年近くお疲れさまでした。素晴らしいです。」私達へのものだっ…

2023/03/30 08:26

「シン・仮面ライダー」を見る

見てきた。はぁ？入所準備で忙しいんじゃなかったのか、何やってんの・・・・と自分でも思う。実際もう少し落ち着いてからと思っていたのだけど。あらゆる方向から怒涛のようにネタバレとか印象が固まるような情報が襲い掛かってくるんですもの。このご時世、ネット遮断して見ざる聞かざるを決め込むのは無理だ。ずっと準備に奔走しているしちょっと息抜きするくらいいいでしょ、ということで。以下の感想も多…

2023/03/25 14:20

施設入所へ 2 衣類

施設に持っていくKの衣類を選んで整理する。親心としては全部しっかりした新品を持たせてやりたいが、新しい生活で戸惑わないように本人が着なれているものに新しい物を足すくらいがいいと聞いた。また、施設では大量の洗濯物が出て大型乾燥機も使われるから「高級ブランド品とかはやめた方がいいし、あまりに安物だとすぐダメになるよ。」と、先輩お母さんのアドバイス。少し高価で丈夫で品質重視のも…

2023/03/20 07:15

施設入所へ 1

入所日が決定した。充分とも足りないともいえないくらいの期間に、気持ちの整理と様々な準備をしなければならない。事前の準備について書かれた資料をもらう。衣類等の生活用品の他、保険証や療育手帳、健康診断書とコロナワクチンの接種証明書。入所直前にPCR検査をして陰性証明を受ける。無症状だが証明書が欲しい、という場合のPCR検査は実費有料（これが結構なお値段）で予約制。かかりつけの療育病院で健康診断も…

2023/03/15 08:13

コロナ襲来の記

今だから冷静に書ける。実は我が家にもコロナの波は到達していました。昨年末、夫の職場で複数の感染者が出たため数日の間業務が停止された。 Kが通所している施設では、家族が濃厚接触者になったり学校や職場で感染者がでたりした場合は本人も通所をお休みしてほしい、と通達されていたので即連絡。そして、当然のように夫発熱、からの陽性確認という流れになった。田舎だからなのか発熱外来の検査はほぼ抗原検査。…

2023/03/10 08:19

春先混乱

春一番が吹き、日差しはやわらかく空気は生暖かくなる。私はこの季節があまり好きではない。私は花粉に関しては現在に至るまでほぼノーダメージなので、そこではない。油断はできないと聞いたのでコロナ前からこの時期にマスクは付けているけれど。 Kの情緒不安定が続くからだ。眠りは浅くなり深夜に覚醒してトイレを出たり入ったり。昼夜関係なしに足音高く室内を駆け回り壁や床を手足で叩く。幼児…

2023/03/05 09:02

「入所の順番が近くなりました」

支援員さんからメールが届く。これは「次ですよ」の意だ。ずっとスタートラインで深呼吸しながら「いつでも来い」と体勢を整えていたが、とうとうスタートの号砲が鳴った。いろいろ考えて決めた入所申し込みだし、覚悟もできていたはず・・・だった。「コロナ禍」という想定外の状況を除いては。入所したって面会にも行けるし帰省すれ…

2023/03/01 08:12

「父を焼く」を読む

漫画「父を焼く」を書店で手に取ったのは、ちょっとドキッとするタイトルもさることながら作画を手掛けているのがあの「どんぐりの家」の山本おさむ氏だったから。原作は宮部喜光氏。「親を焼く」とは火葬の点火のことだ。故郷で一人暮らしをしていた父が孤独死した、という知らせを受けて主人公は妻子とともに帰郷する。警察とのやり取り、ほとんど交流していない親類縁者への対応などに奔走するわけだが、とに…

2023/02/25 08:21

入所施設内覧会

Kが入所を申し込んで待機している施設はしばらく前から新築・移転工事がすすめられていた。このたび完成、内覧会が行われました。混雑を避けるため、事前申し込みの上小さいグループに分かれての説明&見学会。パンフレットの写真と比べながら最新の設備を見ていく。「ウィズコロナ」を見据えてというわけでもないだろうが全体的に広々した感じだ。これまでは、こういう施設にありがちなのだが市街地からかなり離れた…

2023/02/20 09:52

怖い特撮

批判ではない、凄いという意味で怖かったもの。少し前、「タローマン」を全話一挙放送で見た。見てしまった（笑）。あの岡本太郎氏の作品がヒーローと敵キャラになって大暴れ、というものだがそれ以上の説明は私には不可能だ。見ていて脱力、というより魂が抜ける。 1970年（そう、太陽の塔そびえ立つ万博開催の年）に制作された作品だがリバイバルで・・・ということになっているらしい…

2023/02/15 09:10

根管治療その後

さて。K君の歯科治療は続いています。神経を取り、中をきれいにして消毒して薬を詰めて・・・あとは塞ぐだけ。型を取って蓋のようなものを作りそれを被せる、が一般的だがKのような人の場合はそれが無理な場合もある。どうなることかと不安だったが、このところ治療中に動いたり抵抗したりもなく大変お利…

2023/02/10 10:32

自分ってなあに

前回の「K君はマスクと耳の関係がわからないらしい」問題からの、「彼は自分の顔をわかっているのか」問題。どうなんだろう、実際。本人の写真を見せた時に「これは自分」と認識できるのだろうか。たとえば私と一緒に撮った写真を見せた時、私の顔は多分わかると思う。いつも見ているか…

2023/02/05 08:06

マスクの問題

脱マスクとかちらほらと耳にするようになった。そう簡単にいくのかいな。 Kでさえさすがに今はおとなしくマスクを着けている。3年も経つとさすがに慣れてくるらしいが、やはり問題はある。不織布のマスクを着けると、飲食等ではずす時などに思い切り引っ張って紐を切ってしまうのだ。頑丈そうなものを探してみたがダメ。品不足の頃ならまだしも、今は衛生面も考慮して使い捨てタイプを着けて欲しい…

2023/01/30 08:01

K君無事マイナンバーカード受領！

行ってきました、Kのマイナンバーカード受け取り。事前に問い合わせて用意した必要書類を携えていざ受付窓口へ。問い合わせに行った時はずいぶんと混雑していて驚いたが、朝早い時間だったせいか待っている人もそれほど多くない。まず代理受領であることを伝え、箇条書きになっている必要書類を順番に確認…

2023/01/25 09:15

はるかなる映画館

今更だが配信で「大怪獣のあとしまつ」を見た。見る前に考えてもいたのだが、（過去記事見る前に考える「大怪獣のあとしまつ」参照）ほぼ想像通り。ドラマ「熱海の捜査官」や「時効警察」は好きだったから、そのようなものを見るのだと自覚していれば普通に楽しめる。公開前の宣伝が特オタの心を…

2023/01/20 10:50

障害者をレンタル？

障害者手帳持つ人の「貸出サービス」投稿が波紋厚労省「制度の趣旨に反している」も...「制限難しい」理由すごいことを考える人もいるものだ。詳細はリンク先で。要するに、「障害者手帳を持つ自分と一緒に美術館や博物館…

2023/01/15 10:03

挑戦、根管治療

K君、新年早々歯科の定期健診。もしかしたら前みたいに初期の虫歯が見つかってそれを即治療、歯石取り、2～3回通うかな、くらいに思っていたのに。「あ～、ちょっと大きめの虫歯できちゃってますね・・・レントゲン撮りましょう。」からの、「根っこまでいっちゃってます。神経を抜いて、きれいにしないといけませんね。」わかります。いわゆる根管治療、ですね…

2023/01/10 11:23

年の初めの・・・

世間は解放的になってきたが、家族が福祉施設を利用しているとまだまだ自粛モードにならざるを得ない。実際にクラスターが発生してしまった施設の阿鼻叫喚の様子を知ると、それも仕方ないと思えます。地元の小さな神社に初詣でに行ってお札やお守りを買い、ショッピングモールの福袋を見て歩いた。それが私の今年のお正月のすべて。あとはお笑い番組と配信や録画の映画、その間にもKが絡んでくるので集中することはでき…

2023/01/05 08:59

Kのマイナンバーカード受け取り

年が明けてからかなー、と思ってたら意外と早かった。Kのマイナンバーカード交付と受け取りの案内はがきが届きました。（「重度知的障害者、マイナンバーカード申請」参照）確認の為に本人が身分証明書類持参で受け取り、が原則だが未成年だったり障害があったりという場合は代理人が受け取れるというので…

2022/12/30 08:33

クリスマスの演出力

だいたいの家庭では子どもが成長するとクリスマスは味気ないものになるのではないか。家を出たり、同居していても彼氏・彼女と出掛けたり。子どもが欲しい物をなんとか聞き出し、プレゼントを用意してイブの夜まで隠し通して深夜に枕元に置いて・・・なかなか難度の高いミッションです。それでもそれが楽しくて、朝プレゼントを見つけて喜ぶ笑顔が嬉しかった。その時の子どもの反応は、単に贈り物を貰って嬉しい、とい…

2022/12/25 08:44

高齢おたく年の瀬

年末、今年も淡々と生活しただけなので特に思い出すこともない。せっかくなので（何がだ）中途半端なあれこれを書いてみる。 ● 円谷英二氏が特撮監督になる以前にカメラマンとして撮った「かぐや姫（1936年、短縮版）」を見る。幻の作品とされていたものが海外で発見され、凱旋したそうだ。モノクロだが、それ故ともいえる幻想的な画面が美しかった。また、物語の意外性に驚いた。これが伝説の作品と言われているのは…

2022/12/20 08:45

また壊された

いい加減にしてよ、と言いたくなる。 Kがまた家の設備を破壊した。浴室の混合水栓だ。シャワーと蛇口の切り替えレバーをいつも乱暴に捻るので少しずつ緩んだり給水時に漏れたりするようになっていたのだが、とうとう空回りして水もお湯も出なくなってしまった。なにしろ力は強くなっているのに手加減がない。こういう家族がいる家庭ではよくあることらしい。トイレの便座を2度破壊された家もあったし、壁や床を破ら…

2022/12/15 08:44

17年目

ジングルベルが聞こえてくるとブログ開設記念月。17年ですって。小学生だったK君もアラサーです。ちょっと下腹が出てきたような、とかそれなりの感じになってきた。母も同じです（ちょっと、ではない）。毎年の健康診断の数値にドキドキするようになったのも同じ。K本人は食事も運動も意識なんかしないから、親がそれなりに管理したり悪いところがあれば診察を受けさせたりする必要がある。私も今年は血圧がヤバか…

2022/12/10 08:43

重度知的障害者、マイナンバーカード申請

そうだ、Kのマイナンバーカード作ろう！思い付きで行動する。私の悪い癖だ。思えば人生の岐路に立った時はいつもその時の気分とか思い付きでなんとなく方向を決めてきた。年をとっても変わらない。このブログを始めたのもふとした思い付きだったがまさか17年続くとは思いませんでした。そこまでのことなのか（笑）。いや、我が家では私がお試しで3…

2022/12/05 12:04

体と心

前回を受けて。そろそろ健康診断行かなくちゃ、だわね。最近はいつも血圧とか血糖値とかがちょっと綱渡りの数値だったりするし、今の半ダラダラ生活（決して全面的にだらけているわけではない・・・はず）をもう少し改善しなければ、と考えた。毎日軽い筋トレやストレッチはしているものの、いまひとつ「やっている」感覚がない。…

2022/11/30 08:39