たえちゃんですが、先週の火曜日デイの帰りの車に乗ることろでギャーとなって、細かいかけ違いが多分重なって救急車で搬送されました。救急車に乗り込む前にぎりぎり私が間に合って呼吸器をつけたのでそこまでだいじには至らず一日だけ様子見で入院して退院しました。その日の病院での写真退院後事業所の方から利用について話を・・・と言われ先週の金曜日にうちに施設長の方と看護師さんが来られて、安心して見られないとのことで...
今週は市役所と支援学校のPTAの懇談がありました。何回か書いている総P連という支援学校の校長先生と各学校のPTAの代表で行ってきました。毎年支援学校ではPTA会員の意見をまとめて京都市と教育員会に対して要望書を提出しているのですが、それに対しての回答と懇談という形です。先月は教育委員会の方との懇談もありました。去年も出席した友達の役員さんは教育委員会より市役所の方がみんないろんな意見がでるよ、と言っていまし...
たえちゃんは、ずっと近所の美容室で私が抱っこして髪の毛を切ってもらっていたのですが、たえちゃんも私もお互いに姿勢がしんどくなり・・・どうしようかなあと悩むこと一年。気づいたらこんなに伸びていました。前日に長男にビフォーで撮ってもらったんですが、なんか分かりにくい写真です（笑）だいたい1か月に1センチ伸びるっていうけど、20センチ弱は伸びていると思います。ずっと気になってたんですが、周りで訪問美容室を利...
昨日は長男は一人で部活のあとで耳鼻科に行ってアレルギー性鼻炎の薬をもらってきました。次女も長男も耳鼻科、歯医者、コンタクトの眼科（次女）等は小学校高学年から一人で行っています。もちろん説明が必要な時や体調不良で行くときはついていきます。放課後夕方にたえちゃんを連れていけないし、夫にそのために帰ってきてもらうのも大変だし・・・で一人で行ってくれて本当に助かってます。二人の良いところはついてきてほしい...
最近のたえちゃんは、変わらず元気に過ごしています。12月は風邪をひいてから少し体調がイマイチの時もありましたが、年明け以降はずっと元気です。そう思うと高1、高2で頻繁にギャーとなって呼吸不全になっていたのはなんだったのだろう・・・あのころ書いた記事記事はこちらこれは2022年の記事で記事には以前に比べたら今はましって書いてるけど、この後も2024年4月まではずっといろいろありました。去年の今頃はインフルエンザ...
前回の続きです(*^^*)木曜日母のみ小児科受診でした。病院には何百回もこれまで行っているのですが、なんと初めて曲がる道を通り過ぎました。しかも通り過ぎてあっ！って感じではなく、200メートルくらい進んでここ知らないとこかも？と思いました。・・・というのもずーっと琵琶湖沿いを運転していくのですが何にも目印がないんですよね～。でもこれまでは間違えなかったんですけどね（笑）だだっ広い田んぼや畑が広がっていると...
今週もあっという間に金曜日。たえちゃんは今週も1週間元気でした。火曜日午前中は私は定期健診の歯医者へ。お昼からは支援学校の「学校保健委員会」に出席。年2回ある委員会で学校医の先生方にも入ってもらって給食や保健、防災のことなど話します。PTAからは会長、副会長が出席なのですが、毎回PTAの保護者として意見を言わないといけないんですよね。それが嫌かも（笑）学校医の先生は昨年度も思いましたが、歯科医、小児科医、...
今日は予想通り朝から雪でしたね。次女と長男が登校するときはちらちら舞ってるくらいでしたがたえちゃんが登校するときはしっかり降っていました。たえちゃんの中で一番の防寒で登校しました。寒がりだけど暑がりなたえちゃんなので衣類の調整は難しいですね。下校の時はすっかり雪も解けていました。きっと野球部の長男はグランドがベチョベチョで練習着が汚れてるだろうから嫌だなあ・・・長男は昨日13歳のお誕生日でした！昨日...
たえちゃん、今日から学生生活最後の2か月です。今日は11時半下校だったので、PTA室によってちょっと用事して、銀行行って、スーパー行って、ドラッグストア行ったらもう終わりでした。卒業式にPTAからの記念品？の件でお花屋さんにも聞きに行ったし・・・慌ただしい2時間でした。我ながらよく頑張りました！卒業まで後2か月元気に登校できますように。話はかわって・・・先ほどネットニュースを見てたら悲しい記事を見ました。htt...
今年も近所の白峯神宮へ初詣に行ってきました。ブログを見返してみると2019年から毎年行っていました。2019年のお正月の記事はこちら鳥居のある表門？は歩道に面していて自転車も多くバス停もあってごちゃごちゃしてるので我が家はいつも裏門からです。（こちらは表門）きっと神様も形式が違っても大目に見てくれてると思う（笑）寝ぐせの長男・・・白峯神宮はスポーツの神様なので蹴鞠の碑もあります。バレーボールの高橋藍選手も...
みなさんあけましておめでとうございます。今年はSNSもあり、郵便料金も値上がりしたので年賀状も少なそうですね。なんだか寂しい・・・元旦の昨日は長男のリクエストで長男と次女と夫で初日の出を見に行ってきました。二人は初体験です。比叡山へ！初日の出を撮影する長男を撮影する夫。うっすら雪も積もってますね。その後は恒例の三重県四日市の夫の実家へ行ってきました。お正月料理とごちそうがたくさん！義理の妹家族も来る...
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たえちゃんですが、先週の火曜日デイの帰りの車に乗ることろでギャーとなって、細かいかけ違いが多分重なって救急車で搬送されました。救急車に乗り込む前にぎりぎり私が間に合って呼吸器をつけたのでそこまでだいじには至らず一日だけ様子見で入院して退院しました。その日の病院での写真退院後事業所の方から利用について話を・・・と言われ先週の金曜日にうちに施設長の方と看護師さんが来られて、安心して見られないとのことで...
前のブログを書いてから、たえちゃんはいろんなことがありました。でもまだ現在進行形なので、ブログには書けないのですが・・・私も落ち込んだりもしたけど、たえちゃんが我が家では大切な癒しな存在であることは変わりないし、まあケセラセラでなるようになるかな～という感じです。私も病んでもおかしくない案件です・・・たえちゃんは改めて百戦錬磨の医療的ケアのプロでも難しい子なんだろうなあとは思います。今までの経験値...
今朝の雨はすごかったですね～。やっと梅雨入りですね。たえちゃんの事業所のお迎えの10時頃は本当にすごくて、これが自主送迎の日なら休んでたと思いました・・・たえちゃんはまだまだ絶好調ではありませんが、、なんとなくは良い感じにはなってきてるのかなあ・・・本人は毎日学校に行っていたのが変わって、週3日なのでリズムがつかめないのかなあと思っています。たえちゃんって感覚っていうか本能で生きてると思うんですよね...
中2の息子は今週火曜日からチャレンジ体験（職場体験）でお年寄りの方のデイサービスに行っています。レクレーションをしたり、おしゃべりしたりがこの二日は主みたいなんですが、今日は長嶋さんの話題で盛り上がったんですって。「巨人、大鵬、卵焼き」とか話した～って（笑）野球オタクで長嶋さんはもちろん当時の有名どころの選手も知ってるので（多分王さんとか張本さんとか野村さんとかかな？）認知症の方のデイサービスなん...
2泊3日の修学旅行から土曜日に次女が帰ってきました～。いろんなお土産♪次女は細々いろいろ買う派です。真ん中のホタテのは最後に葛西臨海水族園でお金が余ってたから買ったんですって（笑）いや、いらんやろ～と思ったけど、そこは口にはしませんでした(*^^*)たえちゃんにはディズニーランドでカチューシャ型のキーホルダー。早速カバンにつけたよ♪かわいいです。パークでつけるために買ったサングラスは次女と兼用だそうです。デ...
水曜日の午前中、初めて相談員さんとモニタイングがありました。B事業所がある施設の中の相談員さんです。たえちゃんは今まで相談員さんにはついてもらっていなかったのですが、18歳で成人になったことだし、いろんな人に関わってもらうのはいいことかなと思い、今回お願いしました。お友達の中でも自由に動けないから相談員さんはいない方がいいわ～という意見もあったり、人それぞれですね。いろいろ聞き取りがあって、今後利用...
ちょっぴりお久しぶりのブログです。ちょっと前に薬を増量していい感じ♪ということをブログに書いたのですが、最近はまたまたギャーが頻繁にあり・・・それも以前なら呼吸がしんどそうでギャーとなる感じだったのですが、なんでもないところから急になったり、多分精神的な気持ちの問題かなあ。時間も12時から15時くらいまでばかりです。ということで、昨日は主治医の受診の日だったので、相談してきました。診察を待ってるときに...
昨日は中学校の土曜参観でした。夫も仕事は午後からだったので、1時間目の参観に行き入れ違いで私は3時間目の参観と部活の保護者会に参加してきました。基本次女と息子の行事に関しては基本はボッチで現地で知ってる人がいたら話すというスタイルの私です。まあ参観なので別にボッチでも全然いいんですけどね。でも今年は同じマンションの次女と同級生の子が同じクラスでそのお母さんがとても社交的で顔が広そうなので、便乗して...
昨日は次女の塾の懇談がありました。今年は受験生なので後3回くらいは懇談があるらしいです・・・次女は中1の3月から塾に行き始めました。小学校の時から私は絶対に塾はいかない！と言っていたのですが、中学生になり1年間定期テストを自分なりに頑張ったけど、英語と数学が80点前後からあがらないなあと思い自分である日「私、塾に行こうと思う！でも大人数でクラスの入れ替えテストがあるようなとこは嫌」ということで、個...
遅ればせながら母の日の記事を・・・今年の母の日はなんと初めて次女と息子からお花をもらいました。これまではお手紙とか、手作りのものとかはありましたが・・・私が常々「花より団子」と言ってるからなのか？母の日にカーネーションとは無縁の私でしたが、やっぱり子供からもらうと嬉しいですね。ちなみに一輪挿しの一本のカーネーションが息子からですが、次女が代表で買ってきてくれたというね（笑）日曜日は夫は朝早く7時く...
今日はたえちゃんは訓練に行ってから事業所へ。同じ施設内なので中庭みたいなところを通っていくのですが、先月通った時も気になってたこの場所についてPTの先生に聞いてみたらシスター（修道院）の寮？なんですって。お天気もよくなんだかすごく素敵でした。昨日は私の誕生日でした。一昨日次女と夫が嵐山にドライブに行ってプリンを買ってきてくれました。ごはんはごく普通のカレーの2日目だったので（笑）母の日にはお寿司でも...
昨日は息子は部活だったんですが、次女たえちゃん夫私で万博記念公園に行ってきました。なかなか夫、次女、息子の休みが合う時がなくてみんなでは難しい・・・息子にも了解済みです。次女の希望でお花畑を見に行きたい！とのことで、植物園でいいやん、と思うのですが（笑）京都から意外と近い万博記念公園になりました。何もなかったら1時間くらいです。全然渋滞もしてなくて駐車場に入るのに30分くらい時間がかかったことと車い...
木、金で夫は姫路まで出張でした。釣りのメーカーとの共同研究で釣りの動作解析をしているみたいなんですが（多分（笑））そのメーカーさん関係の海にある釣り堀が姫路から船で一時間ほど行ったところにあるらしく・・・ちなみに昨年は滋賀でマス釣りだったらしいです。←すっかり忘れていました。ということで、釣った魚をお土産でお持ち帰りしてきてくれました。じゃーん！大きな鯛が3匹と下に鮭もあります。嬉しいんだけど・・・...
昨日は久しぶりのしっかりした雨でしたね。私がたえちゃんが卒業後一番自分が変わったなあと思うのはあまり天気予報を気にしなくなったことです。在学中は常に天気予報が気になっていて、一週間くらいの予報をみて、前日も見て、もちろん当日の朝も見て、って感じでした。気温ももちろんチェック！それが卒業後はあまり気にならなくなり、車で送迎する日の前日に見るくらいかなあ。おかげで次女と息子が放課後とか雨に降られるケー...
この季節は中学生は部活の春季大会ですね。我が家は息子 中2 軟式野球部。次女 中3 バスケ部です。息子は応援には来てほしくないとのことで、土曜日次女の応援に行ってきました。対戦相手はよく練習試合もしている近くの中学校です。なのに会場は伏見区でした・・・前回の大会でベスト16だったそうで、シード校でした。次女の話では相手の方が強いけど、全く歯が立たないわけではなく勝利することもあるとか。。。7：3く...
たえちゃんはパワースマイルという吸引器をずっと使っていて今ので3代目でした。今のものは中学部に入学するときに買ったので、6年使用。ついに吸引圧が弱くなってきたので、前からもしもの時に買っていたものに変更しました。残念ながらパワースマイルは製造中止になったので、同じシリーズのスマイルケアです。パワースマイルと同じ充電池を使えるのはいいんだけど（年末に変えたとこだし）いかんせんめっちゃ重くなりました・・...
今月は夫が一人で初めてたえちゃんの小児科受診に行ってきてくれました。予約の時は4月の私（たえちゃん）の予定がまだよくわからなかったので、夫が家に帰ってきてたえちゃんと留守番して私が受診にいくより、夫が仕事場から行くほうが時間が有効なんです。夫は裁量労働制なので、こういう時は本当に助かります。でも夜中まで毎日仕事してるけど、残業代はつかないですけどね。4月はたえちゃんは環境が変わったのと、季節の変わり...
今週は次女のお誕生日がありました！15歳です。早いですよね～。ブログをはじめて最初のお誕生日は5歳の時でした。http://netmk.blog.fc2.com/blog-entry-115.html今年は本人の希望で31のアイスケーキにしました。早いもので次女も中学3年生。受験生です。心配なのは特にこれと言ってなりたいものがないことかなあ。小さい時から困ったことが何もなく（しいて言えば長男にあたりが強いくらい（笑））すくすくまっすぐ成長してく...
先週金曜日B事業所で体重測定がありました。最初にバギーにたえちゃんが乗ったまま測り、後で空のバギーだけ測って差し引きするというものです。金曜日は最初の送迎車だったので、私も車に乗せてもらって朝はいたのですが、たえちゃんが測っているところを見て50キロくらいでした。その時吸引器、酸素、アンビューなどの荷物も全部乗っていました。測ってくれた看護師さんに多分「20キロ前後です。19キロ代かな～」と話してたので...
4月から社会人のたえちゃん、2週間がたちました。2週間たって思うことはこれからの人生長いのでぼちぼち行きましょうかね、ということです。学校では12年間でたえちゃんの歴史を刻んで皆さんにわかってもらったのでそりゃ2週間じゃみんなわからないよね～。やっぱり学校と違って施設内で時間がたつのはのんびりだけど、たえちゃんを含めみんなが重度の子なので職員さんたちは常に忙しそうかなあ。一番の学校との違いはパルスオキシ...
たえちゃんは今日は卒業後の進路の第一希望先の生活介護の事業所へ実習でした。実習はA型事業所とかB型事業所とかの子達は数日間あるみたいですが、たえちゃんが通うような医療的ケア児対応の事業所はほとんど一日のみです。保護者が送迎して後は担任の先生と看護師さんと過ごします。去年も同じところで実習をしましたが、3年生の今年は見極め実習と言って結構重要な位置づけみたいで事業所の職員さんと活動もしたりするみたいで...
今日は長男は朝から部活の練習試合です。今日はなんと宇治の黄檗まで行くそうな。朝5時過ぎに起きて6時過ぎに家を出ていきました。朝早くからおつかれさま！野球部は練習試合も多く、基本野球場があるところでしかできないので（たまに中学校でも）なんだかんだで交通費もばかにならない気がする・・・保護者会費もこの時代に月1000円！ボールとか練習に必要なものも多いんでしょうけどね。そう考えたら次女のバスケ部はリーズ...
昨日はPTに行ってから登校しました。今は月に1回なんですが、体調不良や急用などでお休みが続き3月以来でした！その間に担当のPTの先生は産休から復帰されてました(*^^*)たえちゃんは車内も含め終始落ち着いていました。新しいバギーになって初めてたえちゃんと二人で車に乗りましたが、バギーの乗せ下ろしもスムーズでよかったです。ただ、ブログに何回か書いていますが二人の時は時間短縮のためスロープもない車にエイ！と気合で...
定期テストが終わった次女と長男。次女は「100点何個あるやろ？今頃先生達○○さん今回はがんばらはったね～」と話題になってるかも・・・と言っていました（笑）（絶対そんなことはありません・・・）でも数学は結構できたみたいで塾に通ってよかったなと思っています。昨日は長男は午前中は前休んだ振替の習い事に行き、お昼からは部活の友達と遊びに行きその後、床屋さんへ。夕方からはまたまた同じ習い事に行ってきました。そし...
中2の次女が初めて連続ドラマにはまり、つられて私も一緒に観ています。私も連続ドラマ見るの久しぶりだな～。相棒とか科捜研の女、とかは見るんだけど（笑）そのドラマは杉咲花さん主演の「アンメット」です。脳外科医の女性の記憶障害の話なんですが、なんと昨日は三瓶先生（相手役の人）に重度の脳性麻痺のきょうだいがいることが判明！なんにも知らずに見てたのに我が家とかぶりますね。しかも昨日の話は筋緊張が強い患者さん...
昨日はたえちゃんは主治医の滋賀の病院で診察でした。小児科ではお薬の変更はなしで、胃ろうの交換もしてもらいました。整形では体感装具のプレーリーの型どりです。こんな服をきて石膏をまいていきます。この時は比較的穏やかだったけど、やっぱり石膏はしんどかったみたいで呼吸がしんどくなりかけましたがなんとか頑張りました。プレーリーの色はタブレットで選んで出来上がりもイメージしやすいんですが、原色が多いので結局い...
今週水曜日からは定期テストの次女と長男です。今年度からは1学期の中間テストはなくなったので、中1の長男にとっては初めての定期テストです。次女は木金と友達が家にきて一緒に勉強し、土曜日は長時間滞在可のサイゼリヤで勉強してきました。全て別の友達で顔が広い次女です(*^^*)金曜日の友達には「数学教えて」と言われたらしく、そんなに特別数学が得意でもない次女が？とも思いますが、人に教えることで自分の整理にもなりま...
たえちゃんはとっても元気でぎゃーも全くないんですが、今週はとっても疲れました。まだ今週は終わってませんけどね。。。PTAでもいろいろあり、たえちゃんの進路でもなんか疲れるし早く土曜日にならないかなあという気持ちです。明日は今年度のPTAの初めての講座です。スムーズにいきますように！私が思うに支援学校のPTAの会長ってお仕事してる人はやっぱりできない気がする・・・これまでも男性が会長の時もありましたが、自宅...
前回は次女が予定があってバタバタだったので昨日の午後からまたまた四条に次女と行ってきました。お目当てはお弁当箱とイチゴのカフェ。今より大きいお弁当箱が欲しいとのことで、超久しぶりにLoftに行きましたよ～。後はOPAやキディランドなど、何時10年ぶりだろう（笑）というところに行って私も楽しかったです。次女も楽しかった～と言っていました(*^^*)小学校の時は混雑がきらいなので公共交通機関嫌いの次女だったのですが...
今日は朝からZoomの会議があったんですが、パソコンを変えてからZoomをインストールしてなくて焦りました・・・しかも30分前にIDとパスコードを聞いてないことに気づくという・・・正確にはIDとパスコードが書いてあります、というファイルを今日見たらそのファイルには後日お知らしますと書いてあって、慌てて教頭先生に聞いたんですけどね（笑）結果オーライで参加できたから良しとしよう！さて、さて昨日たえちゃんのバギーがや...
今日は大雨ですね～。朝は何とか登校できましたが、帰りがもっと雨がひどそうで恐ろしいです。。。こんな日に限って私の歯医者の予約を入れてしまったんです・・・たえちゃんの体調不良で2回くらいキャンセルしたからもうできないし。朝はたえちゃんは雨の中とっても落ち着いていましたが私が1分1秒でも早く着きたいからめっちゃ気持ちがあせって、ぐったり疲れます（笑）さて、たえちゃんは昨日卒業後の進路に向けて前期個別相談...
昨日はお友達とランチに行ってきました。実は私もお友達も5月産まれの同級生で今年は○○歳！の記念の歳なんです。ちょっぴり豪華にホテル日航プリンセス京都でランチしてきました！四条高倉を下がったあたりのホテルです。カフェアンバーコート一休コムで3900円のコースです。ワインやビールなどを含むドリンク付きで私はリンゴジュースにしました。ホテルのジュースっておいしいですよね～。前菜はお肉のキッシュとってもおいしか...
今週は月曜日からなんだかバタバタしてた1週間でした。思い返せばそんなに忙しくなかった気もするんですけど、バタバタしてた気がするのは月から木まで20分くらい早く登校してたからかなあ。月曜日はPTAの用事で別の支援学校へ行ってきました。京都市の支援学校は総P連というのがあって（総合支援学校PTA連合会かな？違うかも・・・）1～2か月に1回各支援学校持ち回りで会長、副会長、校長、教育委員会の職員さんなどで会議があり...
今日の午前中は次女のリクエストでショッピングにH＆Mに行ってきました。久しぶりに四条に行ったよ～。次女は午後からは友達と約束をしていたので早速買ったばかりの服に着替えて行っていました。帰りは急いでいる次女は先に帰って、私はせっかく四条に来たのでデパートと言えば我が家の定番の御座候と551を買って帰りました。夜ご飯用に551で焼売もと串カツも買ったので夜ご飯は楽できます(*^^*)四条は思ったより外国人の観...
たえちゃんの通う支援学校は去年創立20周年を迎えました。10周年の時は小学部2年生だったたえちゃん。10年ってあっという間ですね～。そこで、昨日は20周年の記念祝賀会がホテルであり、PTAの皆さんと参加してきました。私のテーブルが去年のPTA会長さんと私以外は校長先生や前市長、地域のドンみたいな方たちでとっても場違いな感じだったんですが、お料理がおいしかったので気持ちをお料理に全集中しました。私はなんとPTA会長と...
実は先週から電話とネット（Wi-Fi）が使えなかった我が家です。いろいろ試しても解決しなかったのでNTTに電話して修理にきてもらうことになったのですが、、マンションの管理人さんがいるのが平日だけなのでやっと今日の午前中きてもらいました。電話線のマンションの大元の機械みたいなのが管理人室にあるのかな？結局モデムが故障してるとのことで交換してもらいました。さくさくインターネットが使えるのは快適だわ～。それから...
今日は中学校の土曜参観でした。本当は今日はたえちゃんは放課後デイをお願いしてたんですが実は長年お世話になっていた放課後デイを4月でやめたんです。決定的なことはあったんですが、まあそれは踏ん切りがついたっていうだけでずっともやもやしてたのでやめると決めて気持ちはスッキリしました。何が不満とかではなく、今の感じではたえちゃんを預けるのは不安でデイからしてもたえちゃんを見るのは荷が重いかなあということで...
たえちゃん、昨日（水曜日）退院しました。本当は病院は午前中退院が基本なんだけど、夫が仕事の都合がつかなかったから夕方まで病院に滞在させてもらいました。退院前の2日間は全く緊張はなくて昨日今日もとっても落ち着いているのでよかったです。入院中にランドセンという薬を増やしてもらいました。ランドセンはたえちゃんの中では一番新しい薬ですが、この薬を始めたときにすごく効いてるなあと思ったんですよね。でもまた数...
木曜日から入院して今日で5日目のたえちゃんです。昨日点滴もはずれて今日から注入もペースト食になりました。主治医的には早ければ明日でも退院できそうな感じでしたが入院中急に緊張がつよくなることがあって3回ダイアップを使用したのでもう少し平日の様子を見てから退院することにしました。今日は一日落ち着いててダイアップも使わなかったんですけどね。。。バギーで注入もしてるよ～。心電図はすぐ外れるから1日の中で時間...
たえちゃん、実は昨日から入院中です。詳しくは省きますが・・・学校でギャーとなって結構ひどくて呼吸がしんどくなったんですが、連絡をもらって私が呼吸器を持って行ってつけたら落ち着きました。でも最近風邪で体調を崩して以降ギャーの回数が頻回でしかも予兆もなしにいきなりきたり、ギャーとなってしまうと前よりしんどくなることも多いので連休を挟むことだし、主治医の滋賀県の病院に入院することにしました。ギャーとなっ...
