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たえちゃんの医療費は福祉医療が所得制限で使えないため小児慢性特定疾患で支払っています。小児慢性は18歳までなのですが、医師の許可があると20歳まで使えます。ありがたい小児慢性です。それがないと医療費は月10万越えですが、1万円ですんでいます。18歳からは成人になったため申請者が本人になるので所得が0という手続きをしに市税務署に行ってきたのですが・・・窓口で用件を話し、たえちゃんと私のマイナンバーカードを確...
今週になって急に寒くなりましたね。たえちゃんもすっかり冬の装いです。昨日の登校時のたえちゃん月曜日はお昼で早退し主治医の滋賀の病院へ定期受診で胃ろうの交換をしてもらいました。薬は前回ランドセンを朝夕0．1グラムずつ増やしてもらいましたが覚醒時のギャーは少し減ったかなという感じですが、なんだか分泌物がすごく増えた気がするので今回はそのまま変更なしにしました。痰がゴロゴロしてるというより唾液が多い感じ...
Hungry Baby? 10 Unmistakable Hunger Cues Every Parent Should Know
10 Hunger Cues to Watch for in Your Newborn As a new parent, learning to interpret your baby's various cries and body language can feel l...
「小児慢性特定疾病医療費医療受給者証」申請、更新はいつ？証書はいつ届く？についてお答えします！
毎年、10月に更新月を迎える小児慢性特定疾病。 我が家は9月13日に無事に届きました。 小児慢性特定疾病医療費
【しんどい】下垂体機能低下症で入院した子どもの付き添いで病院にお泊まりした話。
こんにちは、ポン助のパパです。 今回はポン助が産まれてきてから約1ヶ月で大きな病院に3週間近く入院し ...
去年は不承認だった小児慢性の重症認定、今年は通りました！去年の記事はこちらですダメ元で出してみて良かったです。月5千円は大きいですよね。でも、となるとなんで去年は通らなかったんだろう？？？ってなりますけどね。多分主治医も書類に書いてくれたことは同じだろうし、市役所の担当の人が変わったのかなあ？本当は小児慢性の証書は3月末に届くのですが、審査に時間がかかったのか、昨日やっと届いたので支払いがまだだった...
毎年2月のはじめが小児慢性特定疾病の更新の締め切りなので1月の末に郵送で書類を送りました。数日たって役所から連絡があり・・・「主治医の書類は揃ってて出せるので認定されるかわかりませんが重症認定を今回も出してみてはどうですか」というものでした。去年の小児慢性の重症認定に関する記事はこちらたえちゃんは本当に重度なんですが（笑）書類上で見ると24時間呼吸器でも気管切開でもないから認定が通るかは微妙ですね。そ...
今日は朝から郵便局、コンビニで支払い、ドラッグストア、総合庁舎（区役所）、スーパーと回ってたくさん歩いて疲れました・・・大きい声では言えませんが、私自転車に乗られないんです・・・家からはそれぞれ半径1キロくらいだけど、全部合わせたら結構歩きました。車でいくまではなあという所に用事がいろいろあるときはクタクタです(^_^;)総合庁舎に行くといつも寄るパン屋さんを楽しみに頑張りました！こっそり朝昼兼用で食べ...
こんばんは(^▽^)/ご訪問ありがとうございます♪ ❥︎:❥︎ ブログのご紹介 ❥︎:❥︎特別支援学校 中学3年生の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっ…
たえちゃんの小児慢性特定疾病、3月までは子供医療があったので重症者認定を申し込むのを忘れてたんですが、そのままにしていました。京都市の子供医療は中3までで4月からはなくなるので、今年度は重症者認定も申し込みました。そもそも去年度のを申し込んだのが10月で受給者証が届いたのは1月末。そこで次年度の申し込みを1週間もない2月のはじめまでにしないといけないというので、大急ぎで書類を提出したんです。ちゃんと期日ま...
小児慢性特定疾病の審査が通ったんだけど・・・とたえちゃんの体重
今週の月曜日かな？やっと小児慢性の審査が通って証書が送られてきました。・・・しかし、ドクターも看護師さんやまわりのみんなも月の上限額500円だよ～と教えてくれてたのですが、上限額は15000円でした。ちーん。所得でいくとそうかなと思うのですが、小児慢性を持ってる方はわかると思うんですが呼吸器等疾患の人は一律500円なんですよ～。たえちゃんはそこには該当しないということ？私ねつくづく思うのでですが、学校でも周...
