昨日は息子の部活の夏季大会の応援に行ってきました。12時半プレーボールで、この日も最高気温35度くらいで灼熱でした。。。京都の人は場所がわかるかな？ヒントは右奥の鳥居です(*^^*)今まで部活の応援にはこなくていいと言っていたのですが、反抗期が終わったのか今回は「別にいいけど～。」とのことだったので初めて行ってきました！次女も一緒です。最近経験者の子が二人入ったりもしたこもあって息子の出番はなかったのですが...
2025年7月
息子中2の部活（軟式野球）夏季大会の応援へ。本当に暑かった～。
昨日は息子の部活の夏季大会の応援に行ってきました。12時半プレーボールで、この日も最高気温35度くらいで灼熱でした。。。京都の人は場所がわかるかな？ヒントは右奥の鳥居です(*^^*)今まで部活の応援にはこなくていいと言っていたのですが、反抗期が終わったのか今回は「別にいいけど～。」とのことだったので初めて行ってきました！次女も一緒です。最近経験者の子が二人入ったりもしたこもあって息子の出番はなかったのですが...
土曜日は次女の受験関係で学校公開に行っていきました。次女は別の学校公開や公立高校の紹介フェスタには友達と行ったことはありますが私は初めてでした。次女の第一希望校ではないのですが、候補には入っている学校です。私は実は息子にいいんじゃないかなあと思ってて・・・生徒さんたちはまじめだけど学校全体は自由な雰囲気もしてとってもいいなあと思いました。学校紹介をしてくれた子も参加者が多すぎで急遽別会場を用意した...
我が家でこの夏流行っている食べ物と、衣服に無頓着な息子のカバン
最近重たいブログが続いたので、しょうもない（笑）記事を・・・この夏我が家で流行ってる食べ物はヨーグルトを凍らせてたものです。これはイオンのですが、ライフのとか4個入りの少し大きめのがお気に入りです。牧場の朝、とかもいいですね。冷凍庫には常に2，3個入れていますが、すぐなくなるのでなくなったら冷蔵庫のを入れること！と決まりまであります。流行ってるというか大流行なんですけど（笑）ヨーグルトがすぐになくな...
毎日暑いですね～。エアコン24時間フル稼働です。今回たえちゃんが生活介護の事業所を断られることになったこと・・・いろいろ考えますが、これも18歳の壁ってものかなのかなあと思います。18歳の壁とは・・・障がいのある生徒が特別支援学校の高等部を卒業すると、「放課後等デイサービス」が利用できなくなる“18歳の壁”が存在する。 元生徒は夕方の早い時間帯に帰宅せざるを得なくなり、出迎える家族が就労を諦めたり、パートに...
2025年7月
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昨日は息子の部活の夏季大会の応援に行ってきました。12時半プレーボールで、この日も最高気温35度くらいで灼熱でした。。。京都の人は場所がわかるかな？ヒントは右奥の鳥居です(*^^*)今まで部活の応援にはこなくていいと言っていたのですが、反抗期が終わったのか今回は「別にいいけど～。」とのことだったので初めて行ってきました！次女も一緒です。最近経験者の子が二人入ったりもしたこもあって息子の出番はなかったのですが...
土曜日は次女の受験関係で学校公開に行っていきました。次女は別の学校公開や公立高校の紹介フェスタには友達と行ったことはありますが私は初めてでした。次女の第一希望校ではないのですが、候補には入っている学校です。私は実は息子にいいんじゃないかなあと思ってて・・・生徒さんたちはまじめだけど学校全体は自由な雰囲気もしてとってもいいなあと思いました。学校紹介をしてくれた子も参加者が多すぎで急遽別会場を用意した...
最近重たいブログが続いたので、しょうもない（笑）記事を・・・この夏我が家で流行ってる食べ物はヨーグルトを凍らせてたものです。これはイオンのですが、ライフのとか4個入りの少し大きめのがお気に入りです。牧場の朝、とかもいいですね。冷凍庫には常に2，3個入れていますが、すぐなくなるのでなくなったら冷蔵庫のを入れること！と決まりまであります。流行ってるというか大流行なんですけど（笑）ヨーグルトがすぐになくな...
毎日暑いですね～。エアコン24時間フル稼働です。今回たえちゃんが生活介護の事業所を断られることになったこと・・・いろいろ考えますが、これも18歳の壁ってものかなのかなあと思います。18歳の壁とは・・・障がいのある生徒が特別支援学校の高等部を卒業すると、「放課後等デイサービス」が利用できなくなる“18歳の壁”が存在する。 元生徒は夕方の早い時間帯に帰宅せざるを得なくなり、出迎える家族が就労を諦めたり、パートに...
昨日はたえちゃんは整形と小児科の診察でした。整形はバクロフェンの詰め替えです。特に量や時間ごとの流量は変更なしで現状維持です。整形は午前小児科は午後からで、本来はたえちゃんは小児科はいかないくていい月だったので（2か月に1回胃ろう交換の時にたえちゃんは行っています。それ以外は保護者のみで可）いったん帰って夫が2往復でお昼からも滋賀まで行ってくれました。ありがとう～。診察待ちのたえちゃん。鼻のところは...
今朝は雨がすごかったですね～。今日は私が送迎する日なのですが、朝そろそろ出ようかな、どれくらい雨降ってるかな？と玄関をあけてみたら土砂降りで雷もドーンと鳴ってて・・・こりゃ大変だ、と車をマンションの下まで持ってきました。それだけでもびしょびしょだったのですが、そこからたえちゃん頑張って行こう～としてたら5分くらいの間で小雨になりました！さすがたえちゃん。ということでやや大変でしたがたえちゃんは濡れ...
まあ普通？の健常児の子育てでもいえることですが障害児育児では特に保護者（母）のメンタルが安定してるのは大切ですよね。今日は利用を断られることになった事業者の方が預けてあった私物をもってきてくださったのですが、ちゃんとお礼を言えて「また近いのでお会いすることもあるかもしれないですね」と言った私えらい！と思いました。ドアを閉めた後、なんでか泣きそうになりましたけどね。なんの感情かなあ。来られた管理サー...
たえちゃんですが、先週の火曜日デイの帰りの車に乗ることろでギャーとなって、細かいかけ違いが多分重なって救急車で搬送されました。救急車に乗り込む前にぎりぎり私が間に合って呼吸器をつけたのでそこまでだいじには至らず一日だけ様子見で入院して退院しました。その日の病院での写真退院後事業所の方から利用について話を・・・と言われ先週の金曜日にうちに施設長の方と看護師さんが来られて、安心して見られないとのことで...
前のブログを書いてから、たえちゃんはいろんなことがありました。でもまだ現在進行形なので、ブログには書けないのですが・・・私も落ち込んだりもしたけど、たえちゃんが我が家では大切な癒しな存在であることは変わりないし、まあケセラセラでなるようになるかな～という感じです。私も病んでもおかしくない案件です・・・たえちゃんは改めて百戦錬磨の医療的ケアのプロでも難しい子なんだろうなあとは思います。今までの経験値...
今朝の雨はすごかったですね～。やっと梅雨入りですね。たえちゃんの事業所のお迎えの10時頃は本当にすごくて、これが自主送迎の日なら休んでたと思いました・・・たえちゃんはまだまだ絶好調ではありませんが、、なんとなくは良い感じにはなってきてるのかなあ・・・本人は毎日学校に行っていたのが変わって、週3日なのでリズムがつかめないのかなあと思っています。たえちゃんって感覚っていうか本能で生きてると思うんですよね...
中2の息子は今週火曜日からチャレンジ体験（職場体験）でお年寄りの方のデイサービスに行っています。レクレーションをしたり、おしゃべりしたりがこの二日は主みたいなんですが、今日は長嶋さんの話題で盛り上がったんですって。「巨人、大鵬、卵焼き」とか話した～って（笑）野球オタクで長嶋さんはもちろん当時の有名どころの選手も知ってるので（多分王さんとか張本さんとか野村さんとかかな？）認知症の方のデイサービスなん...
2泊3日の修学旅行から土曜日に次女が帰ってきました～。いろんなお土産♪次女は細々いろいろ買う派です。真ん中のホタテのは最後に葛西臨海水族園でお金が余ってたから買ったんですって（笑）いや、いらんやろ～と思ったけど、そこは口にはしませんでした(*^^*)たえちゃんにはディズニーランドでカチューシャ型のキーホルダー。早速カバンにつけたよ♪かわいいです。パークでつけるために買ったサングラスは次女と兼用だそうです。デ...
水曜日の午前中、初めて相談員さんとモニタイングがありました。B事業所がある施設の中の相談員さんです。たえちゃんは今まで相談員さんにはついてもらっていなかったのですが、18歳で成人になったことだし、いろんな人に関わってもらうのはいいことかなと思い、今回お願いしました。お友達の中でも自由に動けないから相談員さんはいない方がいいわ～という意見もあったり、人それぞれですね。いろいろ聞き取りがあって、今後利用...
ちょっぴりお久しぶりのブログです。ちょっと前に薬を増量していい感じ♪ということをブログに書いたのですが、最近はまたまたギャーが頻繁にあり・・・それも以前なら呼吸がしんどそうでギャーとなる感じだったのですが、なんでもないところから急になったり、多分精神的な気持ちの問題かなあ。時間も12時から15時くらいまでばかりです。ということで、昨日は主治医の受診の日だったので、相談してきました。診察を待ってるときに...
昨日は中学校の土曜参観でした。夫も仕事は午後からだったので、1時間目の参観に行き入れ違いで私は3時間目の参観と部活の保護者会に参加してきました。基本次女と息子の行事に関しては基本はボッチで現地で知ってる人がいたら話すというスタイルの私です。まあ参観なので別にボッチでも全然いいんですけどね。でも今年は同じマンションの次女と同級生の子が同じクラスでそのお母さんがとても社交的で顔が広そうなので、便乗して...
昨日は次女の塾の懇談がありました。今年は受験生なので後3回くらいは懇談があるらしいです・・・次女は中1の3月から塾に行き始めました。小学校の時から私は絶対に塾はいかない！と言っていたのですが、中学生になり1年間定期テストを自分なりに頑張ったけど、英語と数学が80点前後からあがらないなあと思い自分である日「私、塾に行こうと思う！でも大人数でクラスの入れ替えテストがあるようなとこは嫌」ということで、個...
遅ればせながら母の日の記事を・・・今年の母の日はなんと初めて次女と息子からお花をもらいました。これまではお手紙とか、手作りのものとかはありましたが・・・私が常々「花より団子」と言ってるからなのか？母の日にカーネーションとは無縁の私でしたが、やっぱり子供からもらうと嬉しいですね。ちなみに一輪挿しの一本のカーネーションが息子からですが、次女が代表で買ってきてくれたというね（笑）日曜日は夫は朝早く7時く...
今日はたえちゃんは訓練に行ってから事業所へ。同じ施設内なので中庭みたいなところを通っていくのですが、先月通った時も気になってたこの場所についてPTの先生に聞いてみたらシスター（修道院）の寮？なんですって。お天気もよくなんだかすごく素敵でした。昨日は私の誕生日でした。一昨日次女と夫が嵐山にドライブに行ってプリンを買ってきてくれました。ごはんはごく普通のカレーの2日目だったので（笑）母の日にはお寿司でも...
昨日は息子は部活だったんですが、次女たえちゃん夫私で万博記念公園に行ってきました。なかなか夫、次女、息子の休みが合う時がなくてみんなでは難しい・・・息子にも了解済みです。次女の希望でお花畑を見に行きたい！とのことで、植物園でいいやん、と思うのですが（笑）京都から意外と近い万博記念公園になりました。何もなかったら1時間くらいです。全然渋滞もしてなくて駐車場に入るのに30分くらい時間がかかったことと車い...
木、金で夫は姫路まで出張でした。釣りのメーカーとの共同研究で釣りの動作解析をしているみたいなんですが（多分（笑））そのメーカーさん関係の海にある釣り堀が姫路から船で一時間ほど行ったところにあるらしく・・・ちなみに昨年は滋賀でマス釣りだったらしいです。←すっかり忘れていました。ということで、釣った魚をお土産でお持ち帰りしてきてくれました。じゃーん！大きな鯛が3匹と下に鮭もあります。嬉しいんだけど・・・...
昨日は支援学校の委員会で少し遠い支援学校まで行ってきました。頑張っていつもより早く30分登校しましたよ～。道はすいてたのに車で45分もかかりました。遠いわ・・・京都市にはたえちゃんが通っているような地域性の総合支援学校が4校と職業訓練的な高等部のみの高等支援学校が2校、病児や不登校の子達が行く支援学校が1校の計7校あり、もちまわりで各学校で毎月委員会が開催されています。委員会では各学校の意見交換や合同で...
京都は今は祇園祭真っ只中で今日は宵々山ですね。海の日で祝日だけど、次女は朝から部活へ。長男も夏季大会でした（軟式野球部です）今日勝ったらベスト8だったんですが、惜しくも負けてしまいました。3年生は最後の試合でした。ちなみに長男は1塁のランナーコーチをしてるんですって！先日応援に行った同級生のママが動画を送ってくれました。めっちゃ声を出してて長男だなあって感じでした(*^^*)夕方からは次女も長男も友達と祇...
昨日はたえちゃんの授業参観でした。本当はプール参観だったのですが、朝から雨のため中止に。代わりにボッチャを学年でしました。雨でもプールはあるんですが、昨日は気温が低かったためできなかったみたいです。代わりに午後からプールはあることになりましたが、まだ小雨も降ってたしたえちゃんはなしにしました。今年度はなんとプールは2回しかなかったんですが、6月の1回目は大雨で中止。先週は熱中症アラートで中止で、昨日...
今日は朝は雨の中頑張っていつもより早く登校し、滋賀の主治医の病院まで母のみの小児科受診に行ってきました。京都から滋賀に行くときいつもめっちゃ混んでた箇所があってそこを5年くらい2車線にする工事をしてたんですがやっとGWの後工事が終わって本当に車がスイスイ～って感じで進むので快適です。15分は違うと思います。湖西道路のインターから合流するところがいつも混んでてしかもそこからずっと1車線だったんです。道もき...
今日は朝から歯医者さんのクリーニングへ行ってきました。自分ではそんなつもりはなかったけど、疲れてたみたいで衛生士さんにやってもらってるときに一瞬ウトウトして口が閉じて器具をかみそうでした（笑）その後、お昼からは学校保健員会といって学校の保健関係のこと（給食やプールなども）を話し合う委員会に出席してきました。学校医の小児科や歯科の先生、薬剤師さんも出席されていて15名くらいかなあ？最後にPTAの保護者...
昨日は朝たえちゃんを朝送っていったあと、同じPTAの役員さんがボランティア講座で子育てについてお話するので聞きに行く予定だったのですが、微妙に時間があったのでいったん飲み物を取りに家に帰り・・・お話を聞いた後はたえちゃんの給食で忘れ物があったのでとどけに行きここまでで3往復。放課後はPTAのサークル関係で教頭先生とサークル代表の人とお話するためにまたまた学校へ！学校まで4往復した1日でした。ボランティア講...
今日は午前中はPTAで通学懇談会って言ってスクールバスの乗務員さんとのお話の会でした。うちは家も近いし、そもそも医療的ケア児でバスには乗ることができないのでスクールバスとは無縁の学校生活なんですが、PTA会長のあいさつがあるので初めて参加しましたよ～。最初で最後だわ。一応高等部の自主通学や保護者送迎の人も対象なんですが、毎年参加者は少ないです。みんなバスの号車ごとにそのバスの乗務員さんとお話してバスの様...
昨日、部活の後家に帰ってくるなり「頭が痛い」と言っていた次女。私は熱中症かなあと思ったのですが、部活する前から頭は痛かったんですって。。。じゃあなんで部活してたきたんだよ～。夜は熱が38．4度まであがりましたが、一度市販の解熱剤をのんだ後は37度になりそれからは37度前後って感じです。やや微熱かな～？昨日の夜には「明日学校休む」と言っていたので今朝はだいぶ元気そうでしたが欠席しました。今日はちょっとの...
昨日は去年のPTAのメンバーと校長先生、教頭先生などで焼肉に行きました～。私はお酒は飲まないので食べる専門でめっちゃ食べて大満足！みんなともいろいろ話せて楽しかったです。ただ一つ気になることが・・・お友達が校長先生と話してる中で「○○さん（私）もいろいろ言ってきてくれて（この辺のニュアンスは微妙？）まだ納得できないこともあるかもしれないけど、そうやって通学してこられたので、気になることはどんどん言って...
今日は朝からPTAの本部役員のお友達と要望書について打ち合わせでした。京都市では毎年支援学校からの要望を京都市や教育委員会にあげる機会がありそれが結構大変なんです・・・取りまとめるのが大変で、皆さん熱い要望なんだけど、全部取り上げることはできないし中には先生に懇談で直接言ったらいいのに・・・というようなことを書いてる人もいたりとにかく量も膨大で大変なんです。今年は支援学校の取りまとめをしている学校か...
たえちゃんは今日は卒業後の進路の第一希望先の生活介護の事業所へ実習でした。実習はA型事業所とかB型事業所とかの子達は数日間あるみたいですが、たえちゃんが通うような医療的ケア児対応の事業所はほとんど一日のみです。保護者が送迎して後は担任の先生と看護師さんと過ごします。去年も同じところで実習をしましたが、3年生の今年は見極め実習と言って結構重要な位置づけみたいで事業所の職員さんと活動もしたりするみたいで...
今日は長男は朝から部活の練習試合です。今日はなんと宇治の黄檗まで行くそうな。朝5時過ぎに起きて6時過ぎに家を出ていきました。朝早くからおつかれさま！野球部は練習試合も多く、基本野球場があるところでしかできないので（たまに中学校でも）なんだかんだで交通費もばかにならない気がする・・・保護者会費もこの時代に月1000円！ボールとか練習に必要なものも多いんでしょうけどね。そう考えたら次女のバスケ部はリーズ...
昨日はPTに行ってから登校しました。今は月に1回なんですが、体調不良や急用などでお休みが続き3月以来でした！その間に担当のPTの先生は産休から復帰されてました(*^^*)たえちゃんは車内も含め終始落ち着いていました。新しいバギーになって初めてたえちゃんと二人で車に乗りましたが、バギーの乗せ下ろしもスムーズでよかったです。ただ、ブログに何回か書いていますが二人の時は時間短縮のためスロープもない車にエイ！と気合で...
定期テストが終わった次女と長男。次女は「100点何個あるやろ？今頃先生達○○さん今回はがんばらはったね～」と話題になってるかも・・・と言っていました（笑）（絶対そんなことはありません・・・）でも数学は結構できたみたいで塾に通ってよかったなと思っています。昨日は長男は午前中は前休んだ振替の習い事に行き、お昼からは部活の友達と遊びに行きその後、床屋さんへ。夕方からはまたまた同じ習い事に行ってきました。そし...
中2の次女が初めて連続ドラマにはまり、つられて私も一緒に観ています。私も連続ドラマ見るの久しぶりだな～。相棒とか科捜研の女、とかは見るんだけど（笑）そのドラマは杉咲花さん主演の「アンメット」です。脳外科医の女性の記憶障害の話なんですが、なんと昨日は三瓶先生（相手役の人）に重度の脳性麻痺のきょうだいがいることが判明！なんにも知らずに見てたのに我が家とかぶりますね。しかも昨日の話は筋緊張が強い患者さん...
昨日はたえちゃんは主治医の滋賀の病院で診察でした。小児科ではお薬の変更はなしで、胃ろうの交換もしてもらいました。整形では体感装具のプレーリーの型どりです。こんな服をきて石膏をまいていきます。この時は比較的穏やかだったけど、やっぱり石膏はしんどかったみたいで呼吸がしんどくなりかけましたがなんとか頑張りました。プレーリーの色はタブレットで選んで出来上がりもイメージしやすいんですが、原色が多いので結局い...
今週水曜日からは定期テストの次女と長男です。今年度からは1学期の中間テストはなくなったので、中1の長男にとっては初めての定期テストです。次女は木金と友達が家にきて一緒に勉強し、土曜日は長時間滞在可のサイゼリヤで勉強してきました。全て別の友達で顔が広い次女です(*^^*)金曜日の友達には「数学教えて」と言われたらしく、そんなに特別数学が得意でもない次女が？とも思いますが、人に教えることで自分の整理にもなりま...
たえちゃんはとっても元気でぎゃーも全くないんですが、今週はとっても疲れました。まだ今週は終わってませんけどね。。。PTAでもいろいろあり、たえちゃんの進路でもなんか疲れるし早く土曜日にならないかなあという気持ちです。明日は今年度のPTAの初めての講座です。スムーズにいきますように！私が思うに支援学校のPTAの会長ってお仕事してる人はやっぱりできない気がする・・・これまでも男性が会長の時もありましたが、自宅...
前回は次女が予定があってバタバタだったので昨日の午後からまたまた四条に次女と行ってきました。お目当てはお弁当箱とイチゴのカフェ。今より大きいお弁当箱が欲しいとのことで、超久しぶりにLoftに行きましたよ～。後はOPAやキディランドなど、何時10年ぶりだろう（笑）というところに行って私も楽しかったです。次女も楽しかった～と言っていました(*^^*)小学校の時は混雑がきらいなので公共交通機関嫌いの次女だったのですが...
今日は朝からZoomの会議があったんですが、パソコンを変えてからZoomをインストールしてなくて焦りました・・・しかも30分前にIDとパスコードを聞いてないことに気づくという・・・正確にはIDとパスコードが書いてあります、というファイルを今日見たらそのファイルには後日お知らしますと書いてあって、慌てて教頭先生に聞いたんですけどね（笑）結果オーライで参加できたから良しとしよう！さて、さて昨日たえちゃんのバギーがや...
