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父が厄介な病気の宣告を受けたのはもう20年近く前の事です病名はALS“筋萎縮性側索硬化症“って10万人に数人って難病らしくて体を動かすのに必要な筋肉が徐々にやせていき力が弱くなって思うように動かせなくなる病気筋肉の病気じゃなく神経の病気らしくて治療法も見つかっていない本当に厄介な病気・・・四肢の先っぽから動かなくなって最後には息が出来なくなって心臓が止まってあの世に行くのよなんて焼酎の日本茶割を飲みながら...
昨日の予告通り、今年は私の人生の中では珍しく悪いことが結構起こりましたのでそんなBad Newsを発表していく。なんか、気分が落ち込みそうな記事です💧義父が亡くなった 風邪もほとんどひかなかった義父が一昨年、ALSと診断され、あっという間に亡くなりました。今でも、
今朝の パニックが うそのようだ 人工呼吸器は 病院のものと チェンジ 自発に伴い 設定もしてくれた これでカフアシストは 必要なし あもれにかわる 持続吸引…
これから 9時半に 介護タクシーが来る アモレも カフアシストも ないところへ あーーー！ 不安しかない(´；ω；`)ｳｩｩ 誰が 決めたんだよ！ ここを出ら…
夢にでてくるのは いつも美味しそうな ものばかり 私も 食べたいよー🍗🍖🦐🐙🍳🍨🍰 ゆめだから なにも 食べられない😢 夢から 目覚めても 私は 何も 食べら…
ときどき 頭をかすめる ダークな感情 しんで楽になりたい かみさまは 酷だ なぜ 私に 試練を お与えになるのだろう しぬことも お許しにならない それならば…
昨日は しちょうさん 直々に 口腔ケアをしてくれた 今日は もっとも優しい 看護師さんが 担当に パラダイス🌸🙌 カフの空気漏れは ないし アモレのつまり処置…
去年のレスパイト入院の時 遭遇した 看護師の話 なんと酸素流入を 勝手に 止めるのだ 人工呼吸器から 酸素1.5l 流入している それを 勝手に 止めてしま…
14日に 転院が 決まった 行先は S区にある ALS専門病院 HPをみたが なかなか良さそうなところ でも アモレも カフアシストも 使っていないそうだ 一…
今日は さすがに あきれた いつものように アモレが つまって 苦しい 看護師を ボイスでよぶ 一回では つまりはとれず 苦しい そのとき あたし 手術だしの…
実は あのあと 先輩ナースが 気管カニューレの異変に 気づてくれ 先生を呼んでくれた くちから声も出てるし 苦しいし 先生が来て 気管カニューレを 新しいもの…
昼間の 看護師が 骨折がみつかったからね と言った 見つかったのではなく 骨折させられたんだよ！ 話をすりかえるな！ と言いたい(´；ω；`)ｳｯ…
今日の ゆうがたから パソコンの画面が 真っ暗になった 誰も 気づかない 目の前も 真っ暗になった 絶望しかない 2～3回 看護師が きたが 私の顔を 見よう…
今日の 日勤は 新人ナース これがまた 仕事が できない できないのに えらそう カフの空気も 満足に いれられない 空気が はいってなくて 声も出てるという…
まったく 私は なにと戦を してるのだ ラスボス アモレ 手ごわい相手だ 今日は 2回も つまった しぬほど苦しい アモレなんぞ 使うんじゃなかった 後悔後に…
どうも 私の悪い口癖 ごめんなさい 別に 悪いことしてないに すぐに あやまってしまう なおそうとしても つい口から でてしまう 幼いころから そうだ 今更 …
度重なる アモレのつまり 骨折の痛み 微熱 私の体力を 容赦なく 奪っていく 私は 病人に なってしまった 笑う余裕も ない 私も 楽になりたい それにしても…
今日は すごい雨降りだと リハビリに来た PTさんが 教えてくれた 私の寝てる 場所は 4人部屋の廊下側 カーテンも しめっぱなしで 天井しかみえない あいか…
息子に メールで つらいと送った 返信では 区が許可しない限り 家には帰れない と 骨折がなかったら 今度は S区にある 神経内科の転院も 決まってた と そ…
昨夜 あなたの夢をみた 夢の中の あなたは 笑っていた 息子も娘も 幼いままで 笑っている あのころは 忙しいけれど 楽しかった 私は お気入りの ワンピース…
ついに 熱も出た 37，8度 身体があつい こもり熱ではない どこか発熱の 原因があるのだろう おなかもゆるくて ずっと下痢が 続いている 体力の限界も 近い…
昼間の担当は 新人ナース😱 アモレはもちろん かふあしすとも 知らない 吸引は くちの吸引をしたあと 同じちゆゅーぶで 気管の吸引をする アモレのつまりも取れ…
視線を感知して 画面のてんを みつめて カーソルする 一点に集中するため 眼が非常に 疲れる ながくやっていると 目の焦点が合わなくなり 物が二重に みえてく…
昨夜の看護師さんは 超優しくて 気切からの空気漏れもなく 夜はぐっすり眠れた 今朝のオムツ交換でも ちゃんと声掛けしてくれ 痛くないように 優しく変えてくれた…
昨日の 腕をねじられて あまりの痛さに 昨日は不在だった しちょうとこの病院の主治医がきてくれた しちょうからは 今後気を付ける ごめんなさいの言葉を貰えた …
言葉の拘束 スピーチロック ちょっと待ってて が 多すぎる💥 痛み止め 入れてくれるまで 半日かかった 単に 忘れているだけ？！ でも ちょっと待ってては 日…
ひどいよ こちらは痛みも悲しさも つらさも感じる 人間 なんだよ いくら 身体が 動かなくても 意識あるんだよ(´；ω；`)ｳｯ… 今日は 着替えと称した 拷…
なんでわかってくれないの？ バカなの？ かれこれ15分以上 説明してるのに わかる人にはすぐにわかるのに 心の中で 毒ついてる 自分が情けない なんでこんなこ…
次の子は ケアに入る前 きちんと気管の管の位置 配管の異常の有無を確認 きちんと教育されてることが伺える 今日は 安心だ 昨夜の子は 足に 気管の管を ひっか…
どうやらここは 2交代制らしい 昨夜から勤務している子は 超が付くほど ガサツ なんだろうなぁ？ 全てにおいて 粗野で乱暴 本人無自覚のが恐ろしい したがって…
私の使っている Orihime eyeには 発声ボイスとして 男女3人ずつの音声が搭載されている shiriみたいな男女の声機械音のする男女の声イケボとアニメ…
朝方 突然ネットに繋がらくなって パニックになる PCに明るい 看護師さんが夜勤で よかった すぐに充電が切れていることに気が付き 充電してくれた そういえば…
そういえば まだ一度として 苗字や名前で呼ばれていない くる看護師 くる看護師 皆 無言のまま来て 無言のまま立ち去る どうしてなのだろう？？ 入院理由が 特…
自分のしてほしい事を PCにあらかじめ入力して なるべくわかりやすく 文章化しているのだが 通じない そりゃそうだ 相手が聴く耳を持ち合せてないのだから 自分…
昨夜は アモレのつまりが取れず 散々苦しい思いをした それに加え 背中が赤くなっているからと 2hおきの体位交換も始まった 変な体勢を取らされて 体中痛い(´…
私は近眼で 常に 眼鏡をかけている かけなきゃ何も見えない 不便このうえない ALSになってからは 人にめがねを かけてもらうように なったが 人にゆがね…
あ～たらしい～あ～さ～がきた～ 皆さん おはようございます🌞 昨夜は 爆睡😪 オムツ交換の時にも 意識なかったくらい眠ってた で 今起きたとこ ぐっすり眠れる…
息子から 入院の様子はどう？ のメールが来た 素直に嬉しい✨✨✨ 明日 持って行かなかった 薬を届けに来ると言ってた 元の優しい息子に 戻っていた(´；ω…
闘病とは まさに 病と闘うこと でも 今の 私の敵は 病ではない それでは 私は 何と 戦っているのだろう 終わりのない 見えない敵との 戦い はたして 勝算…
人と接するのは看護師さんだから ついついあら捜しのような事を書いてしまうのだが 常識ではかんがえられない事をふつーにやってのける看護師はいる 寒いから布団をか…
アモレがつまったときの処置は 申し送りで全員の看護師さんたちに伝わることになった やったー！ これでいつつまっても安心だね😊 ナースコールは あいかわらず な…
気持ちよく寝ていたら ドタドタと ふたりの看護師が来て いきなり布団をはぎ オムツ交換を始めた やっぱり ALSの人には人権ないのかなぁ と悲しくなる😢 身体…
もう いやー！気管カニューレの空気が少なくて ずっと空気が漏れいるのに 空気圧測定器には空気が入っているからと 何もしてくれず 実際 気切からシューシューと音…
オムツ交換の時 おもいきり手の指をねじられ激痛が💦 サチュレーションつけたままだから おもいきりねじ曲がった😢 左に身体を横に向け 支えるつもりで腕に体重を乗…
私が寝ているベッドに座り 人口呼吸器の数値をみてる看護師さん 別にいいんですけどね💧 意識のない患者さんのベッドにも 腰掛けながらケアしてるんだろうなぁ ちょ…
